Miks soomlased näevad välja nagu Downs. Downi sündroomi mosaiikvormi välised tunnused. Miks sünnivad lapsed Downi sündroomiga?

Üks lisakromosoom inimese genoomis võib viia mitmete eristavate välistunnuste moodustumiseni. Downi sündroomiga inimestel on lame nägu ja lühenenud kolju, eriline nahavolt kaelal ja ebatavaline mongoloidne silmade sisselõige, kitsas otsaesine, suu, vähearenenud sõrmede keskmised falangid, hüpermobiilsed liigesed, hammaste anomaaliad, lame ninasild ja kaldus kuklakühm, lühike sadulakujuline nina , laiad huuled ja lame keel sügava pikivaoga, väike kõrvad ebakorrapärane kuju kleepuva labaga. Haiguse patognoomiline tunnus on Brushfeldi laikude esinemine silma vikerkesel. Downi sündroomiga inimestel on juuksed sirged, pehmed ja hõredad, jäsemed on lühenenud, käed ja jalad on laienenud, kumeral on ainult kaks painutussoont. Põhjalikum uurimine ja uurimine võib paljastada patsientidel strabismust ja deformatsiooni. rind.

Downi sündroomiga inimese iseloomulikud välisnähud tulenevad sellele patoloogiale iseloomulikust emakasisesest kasvupeetusest. Need eristavad tunnused haigete inimeste välimuses ei ole kohustuslikud: mõnel on need rohkem väljendunud ja täielikud, teistes aga vaevumärgatavad.

Downi sündroomiga inimeste vaimsed omadused

Downi sündroomiga inimestel on väga lai valik vaimseid võimeid, ulatudes raskest kuni mõõduka alaarenguni. intellektuaalne tegevus. Kuna patsientidel on probleeme nägemise, kuulmise ja kõnega, on neid raske õppida. Mõned neist saavad hästi hakkama koolides, kõrgemates õppeasutused, mängida muusikat, töötada ja elada normaalset elu.

Downi sündroomiga inimestel on väike sõnavara, neil on raskusi lausete loomise ja uute sõnade meeldejätmisega, nad ei mõista ülesandeid ega suuda neid õigesti täita. Probleemid mõtlemisega väljenduvad võimetuses ette kujutada abstraktseid olukordi, mis muudab õppeprotsessi võimatuks. Selliste patsientide käitumine praktiliselt ei erine tervete inimeste käitumisest. Downi sündroomiga inimene on südamlik ja rahulik, sageli infantiilne, võimalik teravad tilgad meeleolud. Enamik sündroomiga inimesi on sõbraliku ja tasakaaluka iseloomuga, nad on väga aktiivsed ja töökad. Saab hakkama agressiooniga kogenud arst spetsiaalsete korrigeerivate harjutuste abil.

Paljud inimesed reageerivad ebaadekvaatselt, kui inimesel on ümar nägu ja viltused silmad. Kuid mitte kõik ei tea seda Downi sündroom ei tähenda ainult puuet. Sageli on need loomingulised isiksused, kes arenevad igas suunas. Nende laste hulgas on kuulsad kunstnikud, näitlejad, kirjanikud, ujujad.

Kust nimi tuli?

Downi sündroomi Wikipedia näitab ühe genoomse patoloogia vormina. Esimene, kes tõi kokku sama käitumise, mõistuse ja emotsioonide avaldumise inimestel, keda eristab ebatavaline kolju ja keele struktuur, oli John Langdon Down. Arst töötas hullumajas. Ja hiljem töötas ta arenduskeskuses, mille ta neile avas, geneetiliste häiretega lastega. Selle sündroomiga lapsi kutsutakse Sunnyks, kuna nad mõtlevad positiivselt, armastavad kõike elavat. Nad teavad, kuidas olla sõbrad, tunda kaasa ja tunda kaasa. WHO statistika näitab, et iga 700 lapse kohta haigestub üks see haigus. See ei mõjuta lapse sugu.

Kuidas teha kindlaks haiguse olemasolu?

Downi sündroom on geneetiline probleem, mille puhul kariotüüp koosneb 47 kromosoomist. Ja kell tavalised inimesed- alates 46. Seal on peamised tüübid:

• trisoomia;
• translokatsioon;
• mosaiiklikkus.

Vaatamata asjaolule, et neil on teatud omadused, armastavad sellised inimesed elu. Nad on lahked ja südamlikud. Saate esile tõsta nende omadusi. Kui vaatate fotot, näete, et inimesed on erinevad:

Sellised lapsed kasvavad aeglaselt, erinevad väikeste vaimsete võimete poolest. Mitu kromosoomi on madalal inimesel? Seda haigust nimetatakse ka 21. kromosoomi trisoomiaks. Lapsed saavad geneetiliselt kolm 21. kromosoomi tavaline laps- kaks. Seetõttu saadakse ainult 47 kromosoomi, millest 3 on 21. Umbes 5% päikeselastest saavad osa geenist. See on ümberpaigutamine. Sama protsent erineb kromosoomi 21 geeni olemasolust teatud rakkudes. See on mosaiik. Lihtsaim tüüp, milles inimene praktiliselt ei erine tavalistest inimestest.

Põhjused

Nendel vanematel, kes otsustavad sünnitada, suureneb risk lapse sünnitamiseks hiline vanus. Naistel on see 35 aastat, meestel - 42 aastat. Sel ajal naise keha vananeb ja isasloom kaotab kvaliteetsed spermatosoidid. See haigus ei avaldu, kui vanemad on narkomaanid või alkohoolikud. See ei oma elustiili ja ökoloogiat.

Seda haigust põdevad naised võivad sünnitada, kuid tavaliselt juhtub raseduse katkemine. Nad edastavad haigust pooltel juhtudel pärilikult. Mehed ei saa isaks. reproduktiivfunktsioon säilitatakse ainult mosaiikidena. Kes võib sünnitada sündroomiga lapse? Eksami läbinud ja täiesti terved vanemad võivad ilmale tuua udulapse. See tähendab, et tõenäosus, et järgmisel haigestub sama haigus, on üks protsent.

Sõltuvalt vanusest saate tõenäosuse järjestada skaalale:

• kuni 25 aastat - 1 kuni 2000;
• 25-30 - 1 kuni 1250 - 1 kuni 1270;
• 30-35 - 1 kuni 1000;
• 35-40 - 1 kuni 450;
• 40-45 - 1 kuni 150;
• üle 45 aasta - 1 30-1 50-st.

Kui on geneetiline translokatsioon, siis on tõenäosus emalt haigust edasi anda 30% ja isalt vaid 5%.

Installi sisse varajane tähtaeg haigus on raske. 12 nädala pärast saab teha ultraheli. Läbiviimiseks kasutatakse nahaalust vedelikku kaela tagaosas. Arvatakse, et ühel juhul viiest ei ole tulemus õigustatud. Rase naine võib kogeda positiivne mõju seerumi testimisel. Eksperdid otsustavad teha kolmekordse testi lapseootel ema neljal raseduskuul. Anatoomilise vedeliku kontrollimisel haiglatingimustes nad läbistavad kõhuõõnde ja võta lootevett. Ultraheli käigus selguvad sellised tunnused, mis viitavad allakäiva lapse sünnile. Nende omaduste hulgas eristavad eksperdid:

• krae tsooni suurenemine;
• spina bifida;
• väike nina luu;
• lame nägu;
• väikesed sõrmed väike suurus alaarenguga.

Pean haigust geneetiliseks veaks. Nõrgenenud immuunsüsteemiga lapsed kaasnevad haigused. Seetõttu on vajalik, et tema tähelepanek kitsad spetsialistid olid pidevalt hõivatud. Kuid haigust ei ravita. Päikeseliste lastega on vaja läbi viia tunde, kasutada kõiki vahendeid igakülgseks arenguks ja pakkuda kõike vajalikku.

See aitab kiire kohanemine ja sotsialiseerumist tavaliste inimeste seas. Treening toimub mängu vormis. Aitab kohaneda ja intellektuaalne areng loomateraapia – suhtlemine loomadega. Tähtis ja ennetavad tegevused. Selleks peab viljastumine toimuma enne teatud vanust. seda vähendada lapse saamise riski. Pärast 35. eluaastat on selle olukorra vältimiseks parem läbida kõik uuringud ja teha testid.

Tavaliselt vanus päikeselised inimesed välismaal on 50 aastat. SRÜ riikides, Venemaal ja Ukrainas on sellised näitajad palju madalamad. Vanus on vaid 35 aastat vana. See on tingitud asjaolust, et kõik tingimused täielikuks kasvuks ja arenguks olemasoleva haigusega. Kõik sõltub sotsialiseerumisest. Välismaal käivad lapsed tavaliste lastega lasteaedades ja koolides, astuvad kergesti ülikoolidesse. Ja siis nad leiavad töö, mis ei nõua vaimne töö. Kasvavad üles, nad luua pere ja kasvatada lapsi. See tähendab, et nad juhivad täispilt elu. Ja see aitab loomulikult kaasa nende eluea pikenemisele.

Miks on sarnasus?

Põhimõtteliselt on kõik inimesed mõõnad tingitud geneetiline häire on sama iseloomuomadused. Siin on näo kuju, silmade suurus ja keha struktuur. Samas on nad kõik sõbralikud, rõõmsameelsed ja rõõmsameelsed. Aga see on ainult välised ilmingud. Üldiselt on nad individuaalsed. Igal neist on oma omadused ja omadused. Kuna paljud inimesed haigestuvad täielik hooldus, neist kasvavad muusikud, sportlased, näitlejad ja kunstnikud.

Võib nimetada mõned silmapaistvad isiksused mis on tuntud kogu maailmas:

1. hispaania keele õpetaja Pablo Pineda lõpetas keskkooli, mängis filmis, kus mängib iseennast. Pascal Duquenn- filmi- ja teatrinäitleja
2. Ameerika kunstnik Raymond Hu kes maalib pilte hiina stiilis.
3. Tüdruk ja Barnaul Masha Langovaya - tuli ujumises maailmameistriks.
4. Näitlejanna Jamie Brewer- Film " Ameerika ajaluguõudused."

Lisaks sünnivad kuulsad päikeselapsed vene perekonnad. Lõppude lõpuks on seda võimatu vältida isegi koos kuulus nimi ja suured rahalised vahendid.

Võib nimetada:

1. Boriss Jeltsin kellel oli selle haigusega lapselaps. Ta mängib malet ja tegeleb spordiga.
2. Kell kuulus näitlejanna Evelina Bledans sündis poeg Simon. Nüüd areneb ta, nagu tema eakaaslased. Vanemad on teinud selleks kõik endast oleneva.
3. Kell Irina Khakamada tal on tütar Maria. Tal on Downi sündroom ja leukeemia. Nüüd tantsib ja laulab täiskasvanud tüdruk hästi ning õpib ka joonistama.
4. Esile võib tuua ka Hispaania jalgpallikoondise treeneri. Ka tema pojal on haigus. 25-aastaselt on temast saanud juba meeskonna maskott. Ta on avatud ja sõbralik ning tuleb alati harjutama, et mängijaid toetada.

Ühes lasteaed Downi sündroomiga hooldaja. Algul olid vanemad selle vastu, et nende tavalisi lapsi selline inimene kasvataks. Siiski võisid nad näha, kui väga õpetaja ja lapsed üksteist armastavad. Samas lapsed ei tee vahet, et see kuidagi teistmoodi on.

Seal on tüdruk, kellest on saanud kuulus modell. Ta reklaamib riideid ja kosmeetikat. Ema toetab teda kõiges ja aitab teda elus. See aitas tüdrukul vabaneda üle 20 kg ülekaal ja saada populaarseks. Ta mängib oma rolli väga hästi.

Paljudele vanematele toob elu üllatuse näol päikeselaps. Venemaal hüljatakse sellised sündroomiga beebid peaaegu 100% ja välismaal vaid 1% juhtudest. Sellise diagnoosiga kasulapse võtmiseks seisavad välisriigi kodanikud järjekorras mitu aastat. Mis on Downi sündroom? Tegelikult peate lihtsalt muutma oma suhtumist sellisesse geneetiliselt häiritud asjaolusse ja näete, kui imelised need lapsed kõiges on.

Downi sündroomiga inimesed tunduvad väga sarnased. Osaliselt võib välimus tunduda sarnane, kuna haigus on nendel inimestel tavaline ja üldised sümptomid, mis on seotud ka kolju ja näo struktuuriliste iseärasustega. Kuid öelda, et nad näevad välja ühesugused, pole seda väärt, kuna neil on palju individuaalsed omadused. Mis on inimestes sarnast ja erinevat sellega kaasasündinud haigus? Miks paljudele tundub, et neil on sarnane välimus, justkui oleks neil sama nägu?

Välimuse omadused

• nägu tundub tasane, kuigi see pole nii, sest näojoonte reljeef on säilinud;
• näol paistavad suu, nina, kulmude kohal olevad kaared nõrgalt esile, ninaselg võib tunduda tasane, samas kui nina on väike;
• kolju on tervetel inimestel keskmisest veidi lühem, seda anomaaliat nimetatakse brahütsefaaliaks;
• vastsündinutel on kaela nahal spetsiaalne volt;
• silmad on suured, strabismus on tavaline;
• silmade kuju, mis on natuke idamaiste silmade moodi, nii et võib tunduda, et neil inimestel on sama nägu, sest eurooplastel on raske eristada teisest rassist inimesi;
• spetsiaalne volt silma peal, mida nimetatakse epikantseks, mis katab pisaranääre ja iseloomulik mongoloidide rassile;
• silmad veidi üles tõstetud;
• pea tagaosa on tasane;
• suu on sageli praokil;
• võimalikud on mitmesugused hambaanomaaliad;
• nina on lühike ja üles tõstetud, omamoodi nina;
• ninasillal pole piisavalt mahtu, veidi lame;
• kael on lühike, mistõttu tundub see laiem.

keha ehitus

Keha struktuuri omadused:

• liigestel on liigne liikuvus;
• sõrmede keskmised falangid on vähearenenud;
• üks korts peopesal;
• väike sõrm on lühike ja sissepoole pööratud;
• suur varvas seisab eraldi;
• voldid jalal;
• jalad ja käed on veidi lühemad, kehaga ebaproportsionaalsed;
• käed tunduvad lühemad, kuna keskmised sõrmed pole piisavalt pikad.

Downi sündroomiga inimestel on viivitus emakasisene areng, see selgitab ülaltoodud näo ja keha struktuuri tunnuseid. Kuid see pole vajalik, on sündroomiga inimesi, kes näevad välja üsna tavalised ja on väga ilusad. Mõnikord on inimesel üks või kaks ülalloetletud tunnust. Inimesed, kellel on geneetiline haigus erinevad oma individuaalsuse poolest mitte vähem kui tavalised. Kuid asjaolude tõttu on keha struktuursed omadused.

Haigused

Downi sündroomiga inimesed on sellele kõige vastuvõtlikumad mitmesugused haigused. Kuid kuna nende organism on eriline, ei ole ka kalduvused haigestuda mitte ainult individuaalsed, vaid ka need, mida esineb sageli kogu rühmas. haruldane haigus. Mõned neist haigustest on järgmised:

1. Südameprobleeme esindavad tavaliselt südamedefektid, mida esineb 40 protsendil juhtudest, mis on peaaegu pool kõigist Downi sündroomiga patsientidest. Seetõttu tuleb eranditult kõigil südant uurida ja vajadusel opereerida.
2. Imikud sünnivad ilma kataraktita, kuid see võib areneda varakult, umbes 70 protsendil üle 8-aastastest lastest on see nägemispatoloogia.
3. Kalduvus Alzheimeri tõvele.
4. Sageli diagnoositakse müeloidne leukeemia.
5. Seedeprobleemid.
6. Immuunsus on nõrgenenud, mis seletab sagedased külmetushaigused, grippi haigestumus, võivad need areneda bronhiidiks ja kopsupõletikuks.
7. Kui on püsiv ainevahetushäire, kannatavad paljud siseorganid kõige sagedamini nägemine, kuulmine, kilpnääre võib kokku kukkuda.

Täiendav kromosoom toob kaasa onkoloogilised kasvajad on vähem levinud, kuigi selle põhjust ei ole kindlaks tehtud ja arstid vaidlustavad selle väite. Kuid statistika kohaselt esineb leukeemiat (verevähk) sagedamini. Laps peaks olema range meditsiinilise järelevalve all, soovitav on Downi sündroomiga täiskasvanule õpetada oma tervise eest hoolt kandma, et ta saaks täisväärtuslikult ja võimalusel ka iseseisvalt elada.

Psühholoogiline areng

Downi sündroomiga inimestel on psühholoogilised omadused:

Downi sündroomiga inimesed on üsna tavalised, kuid kromosomaalsest defektist pole pääsu ja tunnuseid on ikka veel. välimus, kehaehitus, vastuvõtlikkus haigustele ja sisse psühholoogiline areng. Kui neid omadusi arvesse võtta, siis on sellised isikud üsna edukalt sotsialiseerunud, mida kinnitavad arvukad näited. Nad on erilised, sarnased, kuid sugugi mitte sama inimene.

Probleemide ümarlaua ettekande kokkuvõtted
puuetega lapsed Jõululugemistel 02. veebruaril 2007.

Meie organisatsiooni asutasid Downi sündroomiga laste vanemad veebruaris ja registreeriti 2000. aasta märtsis. Vajadus luua organisatsioon
tingitud asjaolust, et suuruselt teises (pärast Moskvat) aines
Venemaa Föderatsioon– Moskva piirkond (rahvaarv üle 6,5 miljoni
isik) – puudub tõhus süsteem puuetega inimeste abistamine
intellektuaalne puudujääk.

Meie organisatsiooni üks peamisi ülesandeid on edendada
uusi positiivseid teadmisi võimalikud viisid inimeste probleemide lahendamine
erivajadustega arengus, sest see on otseselt seotud
orvuks jäämise ennetamine puuetega laste seas.

Kui proovime oma tegemiste olemust lühidalt sõnastada, siis
kõige täpsem oleks öelda, et me tegeleme
demütologiseerimine .

Juba oma töö alguses seisime silmitsi tõsiasjaga, et inimesed, kellega räägime
(Ja pole vahet, kes nad on. sotsiaalne staatus, vanus, elukutse ja
jne) domineerivad teatud klišeed, teatud stereotüübid laste kohta
erivajadused üldiselt ja Downi sündroom eriti. Need stereotüübid
on reaalsusega väga kauge suhe ja palju muud
meenutab kogumit müüte, kui mitte eelarvamusi.

Müüt nr 1: "Need lapsed on lõplikult haiged, sest neil on haigus.
Alla."

Tegelikult pole need lapsed üldse haiged. See on, jah, muidugi, mõned
neil on vahel mingi haigus (südamehaigus näiteks), aga sellest rääkida
« ravimatu haigus Alla" on täiesti vale. Esiteks sellepärast
et see pole haigus, vaid sündroom, see tähendab märkide kogum. Lisaks märgid (I
Ma ei räägi praegu fenotüübilistest ilmingutest), mis vajavad pädevat
pedagoogiline korrektsioon ja on sellele üsna vastuvõtlikud. Ja selle paranduse edu
sõltub otseselt sellest, kui varakult ja põhjalikult sellega alustati.

Müüt nr 2: „Need lapsed näevad väga sarnased välja, nad ei ole kunagi
nad kõnnivad, nad ei räägi, nad ei tunne kedagi ära, sest kõik ümberringi
nende jaoks ühe inimese peal ja üldiselt elavad sellised inimesed maksimaalselt kuni 16 aastat.

Tegelikult, kui see kehtib kellegi kohta, siis ainult nende laste kohta, kellele
nende vanemad andsid riigi hoolde. Riiklikes varjupaikades on see nii
lapsed, kellest seal ei hoolita, reeglina kõndida ei oska,
räägi. Selles, sisse parimal juhulükskõiksed ja sageli vaenulikud
häälestatud nende suhtes ümbritsevas maailmas, tõmbuvad nad endasse
nii palju, et nad praktiliselt ei reageeri kuidagi ümberringi toimuvale (see
see kaitsevorm) ja väliselt tõepoolest üksteisega väga sarnased, kuid
see on alaarengu sarnasus, hooletussejätmise ja hüljatuse sarnasus, sisse
lõpuks - ebaõnne sarnasus. Ja sisse sel juhulõigem on rääkida
mitte Downi sündroomi, vaid Mowgli sündroomi kohta.

Ja lapsed peredes, lapsed, keda sugulased armastavad ja kasvatavad, mitte see
kõnni, aga jookse, hüppa ja tantsi, nagu kõik teised lapsed. Nemad on
sarnased nende vanemate, vendade ja õdedega ja sageli nii palju, et
fenotüüpsed tegelased kustutatakse või tuhmuvad taustale. Jah neil on
kõnega on probleeme, kuid need probleemid on ületatavad. Nagu
keda ja millal sellised lapsed ära tundma hakkavad, siis iga ema, kes oli sisse
kontakti oma lapsega esimestel päevadel pärast tema sündi, ütleb teile, et tema
laps tundis ta ära juba esimestest päevadest, esimestest päevadest peale
eristas teda teistest, naeratas talle ja suhtles temaga kuidagi omal moel. Meile seda
ütlesid peaaegu kõik emad, kes nõustusid meiega kohtuma,
sealhulgas need, kes hiljem lapse hülgasid. Mis puudutab kestust
elu, väide, et Downi sündroomiga inimesed ei ela kaua, on tõsi
ainult seoses keeldudega, varjupaikades nad tõesti kaua ei ela.

Müüt nr 3: “Need lapsed on ühiskonnale kasutud, mis kaudselt on
juba haiguse nimi annab tunnistust - inglise keelest " alla
" - "tee alla".

Tegelikult on nimi "Downi sündroom" tuletatud inglaste nimest
arst L. Down (L. Down), kes kirjeldas seda 1886. aastal. Nagu
nende laste kasutust ühiskonnale, siis see kehtib nende kohta nii
sama mis kõigi teiste laste, täiskasvanute ja eakate puhul. sest
väärtust ühiskonnale ei mõõdeta mitte ainult materiaalses tulus, vaid ka sellises
näiliselt illusoorne komponent kui vaimne. Ja kui üks osa ühiskonnast
on teisest sunnitud isolatsioonis (pole vahet, kas see asub Gulagis või sees
eriinternaatkoolid) mõjutab see vältimatult ühiskonna moraalset kliimat
üldiselt. Kõigi sellest tulenevate tagajärgedega.

Müüt nr 4: „Kui ema ei hülga puudega last, siis ta
mees peab minema."

Tõepoolest, see juhtub. Lähisugulastele meeldib sellest rääkida.
emasid, veendes neid last hülgama. Kuid nad ei räägi kunagi (ilmselt
sest nad ei tea veel), mis sageli juhtub peredega, kes
laps lasti vabaks. Tunnistan, et pered, kus vanemad ei ole oma vastu võtnud
laps, minge lahku vähemalt sama sageli kui need, kes selliseid kasvatavad
laps. Eeldan, et need lahutused tekivad, sest see on väga raske
elage edasi sama katuse all oma reetmise tunnistajaga, ja mitte
Igaüks on selliseks testiks võimeline.

Müüt nr 5: „Kui vanemad ei hülga sündroomiga last
Alla, siis muutub nende perekond heidikuteks, kõik pöörduvad temast eemale
tuttavad, sõbrad katkestavad kontakte, vanemad lapsed häbenevad "mitte selliseid" vendi ja
õed, häbenevad kutsuda oma sõpru koju ja lõpuks oma
kaotavad."

Võib-olla see juhtub. Ma ei ole teadlik ühestki sellisest juhtumist. Aga ma
Tean paljusid perekondi, sealhulgas enda oma, kelle kohta võib selle üle vaielda
et nad poleks kunagi nii palju uusi sõpru ja tuttavaid saanud (mitte
samas kaotades vanad), kui nende peredel ei olnud
selline "eriline" laps.

Minu vanim tütar Dasha (ta on praegu 25-aastane), kui ta veel koolis käis
kutsus oma klassikaaslased meie majja ja vaatas, kuidas nad reageerivad
Ksyusha ( noorem õde Downi sündroomiga) ja mis kõige tähtsam, kuidas ta neile reageerib
(kuna meie lapsed on väga tundlikud lapsed, tunnevad nad seda eksimatult
inimene hinge eest ja vastavalt sellele käituda tema suhtes). Ja mitte üks
Dasha pole kaotanud ühtegi oma sõpra.

Meie tuttavate vanima tütre sõber Ivanovo linnast, kes oli minemas
abielluda, palunud luba oma valitud endale külla tuua,
et näha, kuidas ta nende pere noorimaga ühendust võtab -
Vasenka (Downi sündroom) ja mõista, kas selle inimesega on võimalik enda oma seostada
elu.

Siin on peamine asi oma last tõeliselt aktsepteerida, mitte teda häbeneda,
ära varja, sest kui sul on just selline maailmavaade, siis ümbritsevad
kohtle oma last ja sind vastavalt.

Müüt nr 6 (esindab üht sügavaimat eksiarvamust):
“Seal on spetsialiseeritud internaatkoolid, kus lapsed koos
Downi sündroom on väga hea. Nad elavad seal samade puudega laste keskel,
neile on loodud imelised tingimused, nende eest hoolitsetakse, nad ei koge midagi
puuduseks. Neil on seal parem kui peredes, sest seal ei aja neid miski närvi,
nad elavad oma elu. Jah, ja vanematel on parem, sest nad lõpuks
lõpuks saab sellest üle ja läheb tagasi normaalseks.

Kaadrid filmist, mida teile näitasime, räägivad enda eest. Ma lihtsalt lisan -
mida sa nägid, on Moskva. Seetõttu umbes kuidas selline
asutused elavad lastele, ma ei ütle midagi.

Umbes, mida siis juhtub mõne vanemaga, kahega
Ma ütlen sõnad. Mõni aasta tagasi sündis ta ühes Moskva lähedal asuvas perekonnas
Downi sündroomiga tüdruk. Ema ja isa olid 20-aastased, mõlemad lõpetasid
meditsiinikool (kui peres on alati arstid Raske juhtum, ja kui lisaks
aga ilma kõrghariduseta, siis pole valikuvõimalusi üldse, sest nemad
kindel, et nende jaoks pole meditsiinis müsteeriume ega saladusi). Tüdrukust
keeldus, öeldi kõigile sugulastele ja sõpradele (nagu sellistel juhtudel tavaks
juhtudel), et ta suri. Kõigil ümberringi oli väga kahju vanematest, kellel oli
sellist õnnetust kogesid ka nemad, aga lõpuks uskus seda ka mu ema ise
ta laps suri. Sellest ajast on möödas üle 10 aasta, ema on sügavas hinges
depressiooni tõttu on ta lihtsalt haige - ta kogeb "oma tütre surma".

Võiksin jätkata ja jätkata Sa ei kujuta ettegi
milline müütide sümbioos vahel tekib.

Kuid ma väidan, et enamasti on need probleemid kauged ja eksisteerivad.
ainult nende mõtetes, kes neid kardavad (nagu Korney Tšukovski muinasjutus, kui
tüdruk, algul, byaku zakalyaku hammustamine "ta mõtles selle peast välja", siis
joonistas ja hakkas siis teda kartma).

See ei tähenda, et probleeme poleks. On, ja palju, aga
kui te ei leiuta neid, vaid proovite neid lahendada, kui need kättesaadavaks muutuvad, siis neile meeldib
tavaliselt lahendatav.

Nüüd on spetsialistid, on teenistused, on terved organisatsioonid, kes aitavad
probleemidega toime tulla, kehtivad seadused sotsiaalkaitse puuetega inimesed, täielikult
korralik, kui seda õigesti kasutada.

Miks ma seda kõike räägin?

Avaliku arvamuse surve vanematele, kes otsustavad saatuse üle
laps, on väga tugev. Ja see arvamus koosneb tänapäevani
eelarvamused ja väärarusaamad.

Ja vajalik ülemaailmne töö
selgitus laste probleemid erivajadustega ja pered erilise
laps, poolest maksimaalne objektistamine, eraldamise osas
aganad teraviljast. Sest ainult siis, kui see on aus
räägi, kirjuta ja näita ja veel kord räägi, kirjuta ja näita, tahe
pinnas, millel müüdid põhinevad, hävib ja lõpuks need müüdid ise.

Krasovski Taras Viktorovichref=”https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
nimi=_ftnref1>

Juhatuse esimees
Moskva piirkondlik heategevusorganisatsioon avalik organisatsioon puuetega inimesed
lapsepõlv (MOBOOID) "Just nagu sina"

Downi sündroomiga inimesed tunduvad väga sarnased. Välimus võib osaliselt tunduda sarnane, kuna neil inimestel on tavaline haigus ja ühised sümptomid, mis on seotud ka kolju ja näo struktuuriliste tunnustega. Kuid öelda, et nad näevad välja ühesugused, pole seda väärt, kuna neil on palju individuaalseid omadusi. Mis on selle kaasasündinud haigusega inimestel sarnast ja erinevat? Miks paljudele tundub, et neil on sarnane välimus, justkui oleks neil sama nägu?

Välimuse omadused

Downi sündroomiga inimeste pea ja näo omadused:

keha ehitus

Keha struktuuri omadused:

• liigestel on liigne liikuvus;
• sõrmede keskmised falangid on vähearenenud;
• üks korts peopesal;
• väike sõrm on lühike ja sissepoole pööratud;
• suur varvas seisab eraldi;
• voldid jalal;
• jalad ja käed on veidi lühemad, kehaga ebaproportsionaalsed;
• käed tunduvad lühemad, kuna keskmised sõrmed pole piisavalt pikad.

Downi sündroomiga inimestel on emakasisene areng hilinenud, mis seletab näo ja keha ehituse ülalmainitud iseärasusi. Kuid see pole vajalik, on sündroomiga inimesi, kes näevad välja üsna tavalised ja on väga ilusad. Mõnikord on inimesel üks või kaks ülalloetletud tunnust. Geneetilise haigusega inimesed erinevad oma individuaalsuse poolest mitte vähem kui tavalised inimesed. Kuid erinevused on tingitud asjaoludest.

Haigused

Downi sündroomiga inimesed on altid mitmesugustele haigustele. Kuid kuna neil on eriline organism, ei ole ka nende kalduvus haigestuda mitte ainult individuaalselt, vaid ka sellised, et neid leidub sageli kogu selle haruldase haigusega rühmas. Mõned neist haigustest on järgmised:

1. Südameprobleeme esindavad tavaliselt südamedefektid, mida esineb 40 protsendil juhtudest ja see on peaaegu pool kõigist Downi sündroomiga patsientidest. Seetõttu tuleb eranditult kõigil südant uurida ja vajadusel opereerida.
2. Imikud sünnivad ilma kataraktita, kuid see võib areneda varakult, umbes 70 protsendil üle 8-aastastest lastest on see nägemispatoloogia.
3. Kalduvus Alzheimeri tõvele.
4. Sageli diagnoositakse müeloidne leukeemia.
5. Seedeprobleemid.
6. Immuunsüsteem on nõrgenenud, mis seletab sagedasi külmetushaigusi, haigestumist grippi, mis võib areneda bronhiidiks ja kopsupõletikuks.
7. Pideva ainevahetushäire korral kannatavad paljud siseorganid, kõige sagedamini nägemine, kuulmine, kilpnäärme talitlushäired.

Täiendav kromosoom toob kaasa asjaolu, et onkoloogilisi kasvajaid esineb vähem, kuigi selle põhjust pole kindlaks tehtud ja arstid vaidlustavad selle väite. Kuid statistika kohaselt esineb leukeemiat (verevähk) sagedamini. Laps peaks olema range meditsiinilise järelevalve all, soovitav on õpetada täiskasvanut oma tervise eest hoolitsema, et ta saaks elada täisväärtuslikult ja võimalusel iseseisvalt.

Psühholoogiline areng

Downi sündroomiga inimestel on psühholoogilised omadused:

1. Downi sündroomiga lapsed ei arene nii kiiresti kui nende eakaaslased. Mahajäämust ei ravita ravimite ja meetoditega, kuid seda saab järjekindla tööga vähendada. On arvamus, et vaimne areng jääb koolilapse tasemele kogu eluks madalamad klassid, aga tegelikult nagu terve inimene, intelligentsuse arengul pole piire, kõik sõltub pingutustest. Kuid lapselik naiivsus, lahkus jääb eluks ajaks, see kõik on tõsi, aga selles pole midagi halba.
2. Vestluskõne on vähem arenenud, kuna sõnavara komplekteeritakse ja fikseeritakse raskemini. Mõnikord esineb segast kõnet, mille saab üles ehitada lihtsustatud põhimõttel. Kuid kahjuks täheldatakse seda sageli tervetel inimestel.
3. Abstraktne mõtlemine võib olla keeruline, selle kromosoomianomaaliaga inimesed tajuvad kergesti ümberringi toimuvat, kujutavad olukorda ette, neil on raske mõtetes analüüsida. Seetõttu saab neid kergesti petta, ründajad saavad seda funktsiooni ära kasutada, kuid abstraktne mõtlemine, nagu tavalised inimesed saab edukalt arendada.
4. Downi sündroomiga inimestel on keskendumisraskused, peamiselt nende lapseliku mõtteviisi tõttu. Aga otsustades selle järgi, et nad saavad kõrghariduse, sundida end midagi õppima, probleemi lahendama, on see võimalik.

Downi sündroomiga inimesed on üsna tavalised, kuid kromosomaalsest defektist pole pääsu ning tunnuseid on ikka – välimuses, kehaehituses, haigustele vastuvõtlikkuses ja psühholoogilises arengus. Kui neid omadusi arvesse võtta, siis on sellised isikud üsna edukalt sotsialiseerunud, mida kinnitavad arvukad näited. Nad on erilised, sarnased, kuid sugugi mitte sama inimene.

www.deti-semja.ru

Ekstrakromosoomi saladus ehk ingli solvamise patt

Ühes maarahva pulmas tantsisid linnanoored kuulsalt. Nende ringi puges kohalik poiss Serjožka, kes hakkas erinevaid tantsutrikke tegema. Ja äkki ütles üks umbes 15-aastane tüdruk kapriisselt oma poiss-sõbrale: "Ma ei taha selle friigi lähedal tantsida. Viska ta välja!" Ja tüüp võttis kõhklemata Serjozhal kraest, tõstis selle maapinnast kõrgemale ja viskas suurde lompi. Poiss istus lombis ja määris pisaraid põskedele ning noorte seltskond naeris lõbusalt. Ja äkki jooksis vanaema naabermajast välja, tormas Seryozhka juurde ja aitas tal püsti tõusta.

Ingli solvamine on suur patt, - ütles ta teravalt kakerdavale noorukile ja viis poisi majja.

Olen Downsi vastu allergiline! - ütlesid sõbrannad kategooriliselt. Ta ei teadnud veel, et 10 aasta pärast sünnib talle väga kauaoodatud tüdruk. Ta ei teadnud, et nutab oma lapse diagnoosi kuuldes meeleheitlikult terve haigla pärast. Diagnoos, mida ükski arst ei saa ravida - Downi sündroom ...

Alkoholil pole sellega mingit pistmist

Downi sündroomiga lapsi on alati sündinud. Seda haigust kirjeldas esmakordselt dr John Langdon Down 1866. aastal. Selgub, et tavaliselt on inimese sugurakkudel 23 paari kromosoome. Kuid mõnikord liitub 21. kromosoomipaariga kolmas lisakromosoom. Just tema annab geneetilise rikke, mis väljendub Downi sündroomina. 90 protsendil juhtudest saab laps selle kromosoomi emalt, 10 protsendil isalt. Arstid selgitavad nende patsientide sarnasust sellega, et iga nende keharakk sisaldab seda lisakromosoomi.

Nii kibe kui see ka mõista on, ei ole Downi sündroom ravitav. Veelgi enam, arstid ei tea, kuidas seda vältida kromosomaalsed kõrvalekalded. Vaatamata meditsiini ja geneetika arengule ei ole selle konkreetse geneetilise rikke põhjused teada. Ainus asi, mida arstid saavad pakkuda naistele, kes on ohus ( hiline rasedus, peres oli Downi sündroomiga lapsi, surnult sündinud lapsed) on diagnoosida haigus raseduse varases staadiumis. Loote diagnoosi panemiseks on vaja eriuuringud lootevesi. Ja kui diagnoos saab kinnitust, seisavad tulevased vanemad silmitsi raske dilemmaga - sünnitada või mitte sünnitada see laps.

Väärib märkimist, et alkoholil ega narkootikumidel pole selle sündroomi esinemisega mingit pistmist.

Laps, kes jääb lapseks igavesti

Downi sündroomiga inimesed näevad välja nagu kaksikud: viltused silmad, paks keel, väike suu ja lõug, sadul nina, väike pea, lame nägu, väära sulgumine, lühikesed käed ja jalad, pahad lihastoonust. Vaimse alaarengu tase Downi sündroomiga inimestel võib ulatuda kergest kuni väga raskeni. Enamik haigeid lapsi saab teha kõike, mida nende eakaaslased suudavad. Nad kõnnivad, räägivad, riietuvad ise. Sellist last saab õpetada lugema, kirjutama, joonistama. Kuid nende oskuste omandamiseks vajab ta palju rohkem aega kui terve laps.

Väärib märkimist, et Downi sündroomiga patsiendid on mitteagressiivsed ja rahumeelsed. Nad armastavad väga kiindumust ja tunnevad end ebasõbralikult. Ja just nemad panevad meid inimlikkuse osas proovile.

Laps on armastuse rakenduspunkt. Kui sa teda armastad, armasta kedagi, isegi kui ta ei tee kunagi karjääri ja temast saab filmistaar. Meil on laps hälbega – kohutav lein, sisse normaalsed riigid- lihtsalt laps, kes jääb lapseks igavesti. - Need on haige poisi ema sõnad.

Kui ma esimest korda teada sain, et mu lapsel on Downi sündroom, kogesin tõelist šokki. See oli enda kokkuvarisemise mõistmise vaikne õudusunenägu helged lootused seotud lapse tulevikuga, kõigi eluplaanide totaalse katastroofi tunne, palavikuline otsimine imeline paranemine. Enesesüüdistuste ja arstide süüdistuste nõiaring, – räägib haige lapse isa. - Kuid me ei hülganud oma last, me ei hüljanud teda, me ei kartnud raskusi. Me pole alla andnud ja anname endast parima, et olla head vanemad. Püüame anda lapsele maksimumi tema arenguks vajalikust. Ja iga väikseimgi lapse tulemus on meie suur tasu. Anname lapsele kogu oma armastuse ja tunneme tema poolt armastust. Mulle tundub, et selle lapse sünniga mõistsin esimest korda tõeliselt inimelu tähendust ja tõde, mõistsin armastuse ja vabaduse, headuse ja inimlikkuse tegelikku hinda ...

Rivne'i linnas otsustasid Downi sündroomiga laste vanemad esitada kohtusse hagi, et lõpetada sõnaga Downi suveniiride ja kleebiste müük. Nördinud vanemad usuvad, et nende laste ravimatu haigus ei tohiks olla põhjus naljaks ja mõnitamiseks. Juba praegu peavad nad rohkem kui korra kuulma oma selja taga sosinat: “Vaata mõlemaga kõrgharidus, arstid ja laps on maas.

Kuigi Downi sündroomiga lapse sünni eest pole keegi kaitstud. Haiged lapsed sünnivad erinevatesse perekondadesse, sõltumata sotsiaalsest staatusest ja intellektuaalsest tasemest. Need lapsed sündisid peredesse kuulsad poliitikud John Kennedy ja Charles de Gaulle. Interneti-allikate sõnul sündis Irina Khakamada Masha tütar Downi sündroomiga. Katsumus langes ka näitlejanna Iya Savvinale, Lolita Miljavskajale, Alena Apinale.

Downi sündroomiga lapse sünnist tulenev šokk on mõnikord nii tugev, et paljudel emadel on piinlik oma lapsega välja minna, ütleb Rivne piirkondliku kliinilise ravi- ja diagnostikakeskuse meditsiinilise geneetilise konsultatsiooni juht Ljubov Jevtušok. - Paljud vanemad annavad meeleheitel alla ja peaaegu ei tegele haige lapse arendamisega. Kuigi need lapsed vajavad erilist hoolt ja intellekti varajane stimuleerimine. Sellistele lastele tähelepanu pööramiseks Rivne piirkonnas on alates 2002. aastast tegutsenud avalik organisatsioon "Puuetega Laste Vanemate Ühendus".

Sa oled mulle taeva kingitus

Kahjuks pole meie ühiskond valmis Downi sündroomiga inimesi vastu võtma,“ ütleb puuetega laste haridus- ja rehabilitatsioonikompleksi defektoloog Irina Skaliy. – Ka kool pole valmis neid lapsi vastu võtma. Sageli teevad arstid või psühholoogilise ja pedagoogilise komisjoni liikmed lapsele lõpu, nähes vaid Downi sündroomi väliseid tunnuseid.

Kuigi need lapsed, kui te neist alla ei anna, võivad selles elus palju õppida. Paljud neist tegelevad professionaalselt spordiga, õpivad tavakoolis, joonistavad pilte ja luuletavad. NSV Liidu rahvakunstnik Iya Savvin kasvatas üles oma poja Sergei (kel diagnoositi Downi sündroom), õpetas ülikoolis ja andis talle võimaluse töötada tõlgina. Ja ringreiside ajal tema talendi fännide küsimustele vastates, rõõmsad silmad rääkis temast, inspireerides seeläbi emasid ja murdes tihedaid sotsiaalseid stereotüüpe. Hiljuti sai kunstnikuna tuntuks tema poeg, 34-aastane Sergei Šestakov. Tema natüürmorte eksponeeriti edukalt isikunäitusel Moskvas.

Kuid see on paraku erand. Kahjuks oleme tsiviliseeritud suhtumisest Downi sündroomiga inimestesse väga kaugel. Kolmkümmend aastat tagasi ütles Charles de Gaulle oma noorima ja armastatuima SD-ga sündinud tütre haual oma naisele kibestunult: "Nüüd on lõpuks meie tütrest saanud nagu kõik teised."

Pikka aega hirmutavad isegi väikesed lapsed, kellel on see haigus, ümbritsevad inimesed. Neid peetakse siin maailmas üleliigseks, mõistmata, et neil inimestel on eriline missioon - muuta maailm lahkemaks. Ja kas filmi “Kaheksas päev” kangelase ema sõnad poja kohta võivad kedagi jätta ükskõikseks (seda rolli mängis Downi sündroomiga mees, kes sai Cannes’i filmifestivalil parima auhinna meesrolli esitus): „Sa oled parim, mis mul siin maailmas on olnud, sa oled mulle taeva kingitus!

Viis müüti Downi sündroomi kohta

Avalik arvamus avaldab survet vanematele, kes langetavad otsuseid lapse saatuse kohta. Ja see arvamus on endiselt täis väärarusaamu.

21. märts on rahvusvaheline Downi sündroomi päev. Avalikkuses levivad endiselt valed stereotüübid Downi sündroomiga inimeste kohta. Nendel stereotüüpidel on reaalsusega väga kauge seos ja need meenutavad pigem müütide kogumit, kui mitte eelarvamusi.

Müüt nr 1: "Need lapsed on surmavalt haiged, kuna neil on Downi tõbi."
Tegelikult ei ole need lapsed üldse haiged ja rääkimine "ravimatust Downi tõvest" on täiesti vale. Esiteks sellepärast, et see pole haigus, vaid sündroom, see tähendab märkide kogum. Veelgi enam, märgid, mis vajavad pädevat psühholoogilist ja pedagoogilist korrektsiooni ja on sellele üsna vastuvõtlikud. Ja selle korrektsiooni edukus sõltub otseselt sellest, kui õigeaegselt ja igakülgselt seda alustati.

Müüt nr 2: "Need lapsed näevad üksteisega väga sarnased välja, nad ei kõnni kunagi, nad ei räägi, ei tunne kedagi ära, sest kõik nende ümber näevad nende jaoks ühesugused välja ja üldiselt elavad sellised inimesed samamoodi. maksimaalselt 16 aastat".
Tegelikult, kui see kellegi kohta kehtib, siis ainult nende laste kohta, kelle vanemad riigi hoolde andsid. Just riiklikes lastekodudes need lapsed, kellest seal ei hoolita, reeglina ei oska kõndida ega rääkida. Selles, parimal juhul ükskõikses ja sageli vaenulikus nende, ümbritseva maailma suhtes, tõmbuvad nad endasse nii palju, et nad praktiliselt ei reageeri nende ümber toimuvale (see on selline kaitsevorm), ja tõepoolest väliselt. nad on üksteisega väga sarnased, kuid see on alaarengu sarnasus, hooletussejätmise ja hüljatuse sarnasus, lõpuks - ebaõnne sarnasus. Ja sel juhul on õigem rääkida mitte Downi sündroomist, vaid Mowgli sündroomist.
Mis puudutab oodatavat eluiga, siis väide, et Downi sündroomiga inimesed ei ela kaua, peab paika ainult keeldujate puhul – nad tõesti ei ela varjupaikades kaua.

Müüt nr 3: “Need lapsed on ühiskonnale kasutud, millest annab kaudselt tunnistust juba haiguse nimi – inglise keelest “down” – “down”.
Tegelikult on nimi "Downi sündroom" tuletatud nimest Inglise arst L. Down, kes kirjeldas seda 1886. aastal. Mis puudutab nende laste kasutust ühiskonnale, siis see kehtib nii nende kui ka kõigi teiste laste, täiskasvanute ja vanade inimeste kohta. Sest väärtust ühiskonna jaoks ei mõõdeta mitte ainult materiaalses tulus, vaid ka sellises näiliselt illusoorses komponendis nagu vaimne. Ja kui üks osa ühiskonnast on teisest sunnitud isolatsioonis (olgu siis Gulagis või eriinternaatkoolides), mõjutab see paratamatult kogu ühiskonna moraalset kliimat. Kõigi sellest tulenevate tagajärgedega.

Müüt nr 4: "Kui ema ei hülga puudega last, siis mees jätab ta kindlasti maha".
Tõepoolest, see juhtub. Emade lähimatele sugulastele meeldib sellest väga rääkida, veendes neid lapsest loobuma. Kuid nad ei räägi kunagi (ilmselt sellepärast, et nad veel ei tea), mis juhtub sageli peredega, kes on lapsest loobunud. Ja pered, kus vanemad oma last vastu ei võtnud, lagunevad vähemalt sama sageli kui need, kes sellist last kasvatavad. Tõenäoliselt tekivad need lahutused seetõttu, et teie reetmise tunnistajaga on väga raske ühe katuse all edasi elada ja mitte igaüks pole selliseks prooviks võimeline.

Müüt nr 5: „Kui vanemad Downi sündroomiga last ei hülga, muutub nende perekond heidikuteks, kõik tuttavad pöörduvad sellest eemale, sõbrad katkestavad kontakte, vanemad lapsed häbenevad „mitte selliseid” vendi ja õdesid, häbenevad kutsuda oma koduseid sõpru ja lõpuks on nad eksinud.
Tegelikult ei kaota sellised pered mitte ainult oma endisi sõpru ja tuttavaid, vaid omandavad nii palju uusi, mida võib-olla poleks olnud, kui poleks nii "erilise" lapse sündi.
Peamine on siin oma last tõeliselt aktsepteerida, mitte teda häbeneda, mitte varjata, sest kui sul on just selline maailmavaade, siis käituvad ka teised sinu lapsega ja sinuga vastavalt.

Ettekanne keskendus sellele, et avaliku arvamuse surve lapse saatuse üle otsustavatele vanematele on väga tugev. Ja see arvamus koosneb tänapäevani väärarusaamadest, mida eespool mainiti.
Ja vajalik ülemaailmne töö Koos avalik arvamus täpselt selle poolest selgitus erivajadustega laste ja perede probleemid eriline laps, poolest maksimaalne objektistamine, mis puudutab aganade eraldamist teraviljast. Sest ainult siis, kui nad sellest ausalt räägivad, kirjutavad ja näitavad ja veel kord räägivad, kirjutavad ja näitavad, hävitatakse müütide aluseks olev pinnas ja lõpuks ka need müüdid ise.

Taras Krasovski, Moskva piirkondliku heategevusliku puuetega inimeste organisatsiooni, mis on lapsepõlvest saadik, juhatuse esimees

www.miloserdie.ru

10 asja, mida ei tohi Downi sündroomiga lapse vanematele öelda

Mitte nii kaua aega tagasi kirjutasin, et kohtasin supermarketis ema ja tütart. Tüdrukul oli Downi sündroom, kõik märgid näol. Pöörasin pilgud kõrvale. Tundsin end ebamugavalt. Ma arvan, et see ei olnud õige vastus.

Probleem on selles, et keegi ei õpetanud mulle, kuidas suhelda lisakromosoomiga lapse ja tema vanematega. Uskuge või mitte, aga ma pole Venemaal ühtegi sellist last näinud. Teadis, et need on olemas. Aga ma ei näinud seda. Ja Ameerikas kohtasin - ja rohkem kui üks kord - kauplustes, mänguväljakutel ja basseinis. Mitte sellepärast, et neid oleks rohkem. Sest neid koheldakse erinevalt. Mis puutub inimestesse, siis ennekõike.



Mulle tundub, et kaasava keskkonna loomine Venemaal on muidugi hea. Aga ilma kasvatustööta jääb see vaid ilusaks loosungiks. Saadame Downi sündroomiga lapsed tavalistesse lasteaedadesse ja koolidesse – ja mis selle mõte on? Nad ei tea, kuidas nendega seal töötada, "tavaliste" laste vanemad saavad šoki (ja "see" tegeleb minu lapsega?).

Peame alustama kõige lihtsamast – teabest. Et Downi sündroomiga lastel oleks võimalus elada täisväärtuslikku elu kui te nendega töötate. Asjaolu, et nad ja nende vanemad ei ole veidrikud, mitte degeneraadid. Neil, neil lastel, on sama palju arenguvõimalusi kui tavalistel lastel – nad on lihtsalt veidi erinevad.

Olen selle tõlkinud suurepärane artikkel. Kujutage ette, et teie sõpradel on Downi sündroomiga laps. Kuidas nendega suhelda? Mida öelda? Mul on sellele küsimusele raske vastata. Kuid ma võin teile rääkida sellest, mida pole igal juhul võimatu öelda. Allpool on 10 asja, millest vaikida, kui räägite Downi sündroomiga lapse ema või isaga.

5. Kui head kaaslased te olete! (Erinevates variatsioonides). Olete lihtsalt kangelased, pühakud, inglid, teile antakse tasu, ...

Downi sündroomiga laste vanemad, nagu kõik teisedki normaalsed inimesed, vahel on need peal, vahel keeravad segi. Mõned asjad teevad nad hästi, mõned on nõmedad. Neid pole vaja pjedestaalile panna. Nad on tavalised inimesed, kellel on oma probleemid ja mured.

2. Downyats on päikeselised lapsed. Nad on alati õnnelikud.

Downi sündroomiga inimestega töötavad spetsialistid rõhutavad, et nad sarnanevad palju rohkem tavainimestele, kui nad on neist erinevad. Nad ei ole idioodid. Ja nad ei ole hommikust õhtuni õnnelikud. Nagu kõik normaalsed inimesed, võivad nad kannatada ja kurvastada.

3. Vanuse põhjus?

Esiteks ei ole see eetiline küsimus. Teiseks on see vale. Vanus ei ole Downi sündroomiga lapse sünni põhjuseks.

4. Ehk läheb kõik üle. Laps saab terveks.

Downi sündroom ei saa "mööda". See ei ole haigus. Sa pead õppima sellega elama. Nõuetekohase toetuse korral võib Downi sündroomiga laps elada täisväärtuslikku elu.

5. Kas sa sünnitad uuesti?

Ah, mis sinu asi on? Ka tervete laste vanematelt ei tasu selle kohta küsida. Kui tahavad – sünnitavad, kui ei taha – ei sünni. Iga pere eraasi. Kui vanematel on Downi sündroomiga laps, vajavad nad aega, et seda fakti mõista, et oma last aktsepteerida. Nad ei plaani oma järgmist rasedust.

6. Kas laps saab normaalselt hakkama?

Downi sündroomiga lastel, nagu ka tavalistel lastel, on oma tugevad küljed ja nõrgad küljed. Vanemate ja õpetajate ülesanne on aidata arendada lapse potentsiaali.

7. Laps näeb täiesti normaalne välja. Kas olete diagnoosis kindel?

Downi sündroom tuvastatakse vereanalüüsi abil. Tõenäoliselt on vanemad juba kümme korda konsulteerinud erinevate spetsialistidega.

8. Kas teadsite sellest?

Raseduse ajal võib naine teha sõeluuringu, mis hindab Downi sündroomiga lapse saamise tõenäosust. Ja diagnostiline test, mis näitab, kas lapsel on tõesti see sündroom. Viimane test on lootele ohtlik. Mitte kõik naised ei taha seda teha, isegi teades Downi sündroomiga lapse saamise riskist. See on isiklik asi, naise ja tema pere isiklik valik.

9. Võiks olla hullem.

Ilmselt tõesti võiks. Aga miks sellest rääkida? Perekonnale tuleks anda aega harjuda mõttega, et neil on “teistsugune” laps, et elu ei korraldata nii, nagu nad varem ette kujutasid.

10. Vabandust...

Laps ei surnud. Miks kaastunnet? Enamik Downi sündroomiga laste vanemaid soovib kogeda väikese mehe sünnirõõmu, nautida emadust (või isadust). Parem õnnitlege uusi vanemaid.

Viimased sõnad tunduvad veidi kummalised? - Palju õnne mille puhul? Paljud inimesed aga, olles harjunud mõttega, et neil on ebatavaline laps, sukelduvad sellesse uus Maailm, täidetud vanemlike hoolitsuste ja rõõmudega ning leida õnne. Tõde.

Nööpnina ja kohmakad sõrmed ... Lapsed sarnanevad peenelt üksteisega. Ühiskonnas koheldakse neid parimal juhul ettevaatlikult ja mõnikord heidavad nad vanematele kõrvalpilke, kahtlustades neid "sündsas" käitumises raseduse ajal. See pole aga sugugi nii.

Miks sünnib laps Downi sündroomiga? Kõiges on süüdi 21. lisakromosoom (mõnel juhul selle lisalõik). Kuid selles pole vanematel mingit süüd. Asjaolud lihtsalt juhtusid ja lapsel oli 46 kromosoomi asemel 47. Seetõttu võib Downi sündroomiga laps sündida igasse perekonda – nii marginaalsesse kui ka kõige õigemasse perekonda. tegurid keskkond ei mõjuta ka tõenäosust see sündroom. Ainus asi, mille eest arstid hoiatavad, on see, et päikesepaistelise lapse saamise tõenäosus suureneb koos ema vanusega. Mõnedel andmetel on teatud mõju ka paavsti vanusel (eriti kui ta on üle 42-aastane).

Küsimust, miks sünnib Downi sündroomiga laps, esitavad kõik päikeseliste laste vanemad. Nagu juba mainitud, on see enamasti lihtsalt mingi "loodusviga", mille tõttu tegelikult varajases staadiumis kromosoomid ei eraldunud arengu käigus. Väga sisse harvad juhud selline sündroom areneb beebil seetõttu, et emal või isal on teatud muutused karüotüübis ja ta on Robertsoni translokatsiooni kandja.

Ja seetõttu on väga oluline saada vastus mitte küsimusele, mis, vaid millisele vormile seda haigust lapsel on. Sellest sõltub palju. Täis- ja mosaiikvormid on õnnetus, mis maksimaalse tõenäosusega (umbes 99%) enam ei kordu ja seetõttu võivad vanemad julgelt planeerida järgmised rasedused. Ja 21. kromosoomi translokatsioonid viivad nn perekondliku Downi sündroomi tekkeni ja sel juhul suureneb oluliselt tõenäosus, et selle kandjateks on teised lapsed.



Kuni viimase ajani jäeti Downi sündroomiga vastsündinud lapsed enamasti sünnitusmajadesse "heatahtlike" arstide "lahutussõnade" all ("ta ei saa kunagi täisväärtuslikuks", "see on lihtsalt köögivili", "ikkagi". noor, sünnitad uue”, “teil on juba normaalsed lapsed, milleks sul seda vaja on. Ja sellistele lastele, nagu ka teistele, on riigiasutuses olemine lihtsalt saatuslik. Õnneks on tänapäeval inimeste suhtumine päikeselistesse lastesse tasapisi muutumas. Riikides postsovetlik ruum mõnevõrra aeglasemalt kui läänes, kuid siiski.

Lisaks on Downi sündroomi diagnoosimiseks raseduse ajal mitu võimalust. Need on ultraheli, sõeluuringud ja lootevee uuring (viimane meetod on kõige täpsem, ülejäänud viitavad ainult sündroomi olemasolule). Ja diagnoosi täpse kinnituse korral saab naine otsustada nii lapse edasise kandmise kui ka raseduse katkestamise üle.



Kui sünnib Downi sündroomiga laps, vajab ta põhjalikku uurimist. Sest nii pisikestel on üsna sageli südameprobleemid, mis nõuavad kirurgiline sekkumine. Ja lisaks sellele vajavad nad armastust, mida saab anda ainult perekonnas. Ainult sel juhul saavad päikeselised lapsed kogu maailmale tõestada, et nad on paljuks võimelised. Kahjuks on võimatu ennustada, kuidas see või teine ​​laps areneb - võimalikud on täiesti erinevad stsenaariumid, alates kergest vaimne alaareng aastani võimalusega õppida kerge programmi alusel tavakoolis rasked vormid intellektuaalsed häired. Armastus ja hoolitsus on aga midagi, ilma milleta sellised lapsed lihtsalt ei suuda ellu jääda.

Miks sünnib laps Downi sündroomiga? Selliste imikute vanemad ja ka need, kes nendega kuidagi kokku puutuvad, ütlevad, et selliseid lapsi eristab hea meelelaad ja suur süda kes on valmis andma oma armastust kõigile maailmas. Seetõttu nimetatakse neid päikeseenergiaks. Ja võib-olla sünnivad nad seda maailma pisut soojendama ja sellele piiritut armastust kinkima...