Zašto Finci izgledaju kao Downovi. Vanjski znakovi mozaičnog oblika Downovog sindroma. Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom?

Jedan dodatni kromosom u ljudskom genomu može dovesti do formiranja brojnih karakterističnih vanjskih obilježja. Osobe s Downovim sindromom imaju ravno lice i skraćenu lubanju, posebnu kožni nabor na vratu i neobičan mongoloidni rez očiju, usko čelo, usta, nerazvijene srednje falange prstiju, hipermobilni zglobovi, anomalije zuba, ravan hrbat nosa i kosi zatiljak, kratak sedlasti nos , široke usne i pljosnati jezik s dubokom uzdužnom brazdom, mali ušne školjke nepravilnog oblika s priraslim režnjem. Patognomoničan znak bolesti je prisutnost Brushfeldovih mrlja na irisu očiju. Kod osoba s Downovim sindromom kosa je ravna, mekana i rijetka, udovi su skraćeni, šake i stopala rašireni, a na zakrivljenoj postoje samo dvije fleksione brazde. Temeljitijim pregledom i pregledom mogu se otkriti strabizam i deformacija kod pacijenata. prsa.

Karakteristični vanjski znakovi osobe s Downovim sindromom posljedica su intrauterine retardacije rasta, karakteristične za ovu patologiju. Ove osobine u izgledu bolesnih ljudi nisu obvezne: kod nekih su izraženije i potpunije, kod drugih su jedva primjetne.

Mentalne karakteristike osoba s Downovim sindromom

Osobe s Downovim sindromom imaju vrlo širok raspon mentalnih sposobnosti, od teške do umjerene retardacije. intelektualna aktivnost. Budući da pacijenti imaju problema s vidom, sluhom i govorom, teško ih je učiti. Neki od njih mogu biti dobri u školama, višim obrazovne ustanove, puštati glazbu, raditi i voditi normalan život.

Osobe s Downovim sindromom imaju mali vokabular, teško grade rečenice i pamte nove riječi, ne razumiju zadatke i ne mogu ih ispravno izvršiti. Problemi s mišljenjem očituju se u nemogućnosti zamišljanja apstraktnih situacija, što onemogućuje proces učenja. Ponašanje takvih pacijenata praktički se ne razlikuje od ponašanja zdravih ljudi. Osoba s Downovim sindromom je privržena i smirena, često infantilna, moguće oštri padovi raspoloženja. Većina ljudi sa sindromom ima prijateljski i uravnotežen karakter, vrlo su aktivni i marljivi. Može podnijeti agresiju iskusan liječnik uz pomoć posebnih popravnih vježbi.

Mnogi ljudi neadekvatno reagiraju ako osoba ima okruglo lice i ukošene oči. Međutim, to ne znaju svi Downov sindrom ne znači samo invaliditet. Često su to kreativci koji se razvijaju u svim smjerovima. Među tom djecom su poznati umjetnici, glumci, pisci, plivači.

Odakle naziv?

Downov sindrom Wikipedia prikazuje kao jedan od oblika genomske patologije. Prvi koji je spojio isto ponašanje, manifestaciju uma i emocija kod ljudi koji se razlikuju po neobičnoj strukturi lubanje i jezika, bio je John Langdon Down. Liječnik je radio u ludnici. A kasnije je radio s djecom s genetskim poremećajima u razvojnom centru koji je otvorio za njih. Djecu s ovim sindromom zovu Sunny, jer razmišljaju pozitivno, vole sve živo. Znaju biti prijatelji, suosjećati i suosjećati. Statistike Svjetske zdravstvene organizacije pokazuju da na svakih 700 beba dolazi jedno s ovom bolešću. Ne utječe na spol djeteta.

Kako odrediti prisutnost bolesti?

Downov sindrom je genetski problem kod kojeg se kariotip sastoji od 47 kromosoma. I kod obični ljudi- od 46. Postoje glavne vrste:

• trisomija;
• translokacija;
• mozaicizam.

Unatoč činjenici da imaju određene karakteristike, takvi ljudi vole život. Ljubazni su i privrženi. Možete istaknuti njihove značajke. Ako pogledate fotografiju, možete vidjeti da su ljudi drugačiji:

Takva djeca sporo rastu, razlikuju se u malim mentalnim sposobnostima. Koliko kromosoma ima oboljela osoba? Bolest se naziva i trisomija na 21. kromosomu. Djeca genetski dobivaju tri 21. kromosoma dok obično dijete- dva. Dakle, dobije se samo 47 kromosoma, od kojih su 3 21. Oko 5% solarne djece prima dio gena. Ovo će biti translokacija. Isti postotak razlikuje se u prisutnosti gena kromosoma 21 u pojedinim stanicama. Ovo je mozaik. Najjednostavniji tip, u kojem se osoba praktički ne razlikuje od običnih ljudi.

Razlozi

Rizik od rađanja spuštene bebe povećava se kod onih roditelja koji se odluče na porođaj pozno doba. Za žene to je 35 godina, za muškarce - 42 godine. U to vrijeme žensko tijelo zastarijeva, a muški gubi kvalitetne spermije. Ova bolest se ne pojavljuje ako su roditelji narkomani ili alkoholičari. Nije bitan način života i ekologija.

Žene s ovom bolešću mogu rađati, ali obično dolazi do spontanog pobačaja. Oni u polovici slučajeva prenose bolest nasljeđem. Muškarci ne postaju očevi. reproduktivna funkcija sačuvat će se samo u obliku mozaika. Tko može roditi dijete sa sindromom? Roditelji koji su prošli pregled i potpuno su zdravi mogu roditi nisko dijete. To znači da je vjerojatnost da će sljedeći imati istu bolest jedan posto.

Ovisno o dobi, vjerojatnost možete rasporediti na ljestvici:

• do 25 godina - 1 do 2000;
• 25-30 - 1 do 1250 - 1 do 1270;
• 30-35 - 1 do 1000;
• 35-40 - 1 do 450;
• 40-45 - 1 do 150;
• preko 45 godina - 1 u 30-1 u 50.

Ako postoji genetska translokacija, tada je vjerojatnost prijenosa bolesti s majke 30%, a s oca samo 5%.

Instalirajte na rani termin bolest je teška. U 12. tjednu može se napraviti ultrazvuk. Za izvođenje se koristi potkožna tekućina u stražnjem dijelu vrata. Vjeruje se da u jednom od pet slučajeva rezultat nije opravdan. Trudnica može doživjeti pozitivan učinak prilikom testiranja seruma. Stručnjaci se odlučuju za trostruki test trudnica u četvrtom mjesecu trudnoće. Prilikom provjere anatomske tekućine u bolničkom okruženju, probijaju trbušne šupljine i uzeti amnionsku tekućinu. Tijekom ultrazvuka otkrivaju se takve karakteristike koje ukazuju na rođenje donjeg djeteta. Među tim značajkama stručnjaci razlikuju:

• povećanje zone ovratnika;
• spina bifida;
• mala nosna kost;
• ravno lice;
• prstići mala veličina s nerazvijenošću.

Smatram da je bolest genetska greška. Djeca s oslabljenim imunološkim sustavom popratne bolesti. Stoga je potrebno njegovo promatranje stalno su bili angažirani uži stručnjaci. Međutim, bolest se ne liječi. Potrebno je voditi nastavu sa sunčanom djecom, koristiti sva sredstva za cjelovit razvoj i osigurati sve što je potrebno.

pomoći će brza adaptacija i socijalizacija među običnim ljudima. Trening se izvodi u obliku igre. Pomaže prilagodbu i intelektualni razvoj animal terapija – komunikacija sa životinjama. Važan i preventivne akcije. Za to se začeće mora dogoditi prije određene dobi. to smanjiti rizik od rađanja spuštenog djeteta. Nakon 35 godina bolje je proći sve preglede i uzeti testove kako biste spriječili ovu situaciju.

Tipično, dob sunčani ljudi u inozemstvu je 50 godina. U zemljama ZND-a, Rusiji i Ukrajini takvi su pokazatelji znatno niži. Starost je samo 35 godina. To je zbog činjenice da svi uvjete za puni rast i razvoj s postojećom bolešću. Sve ovisi o socijalizaciji. U inozemstvu, donja djeca pohađaju vrtiće i škole s običnom djecom, lako upisuju sveučilišta. I onda nađu posao koji ne zahtijeva umni rad. Odrastajući, oni stvoriti obitelj i odgajati djecu. Odnosno vode puna slikaživot. I to, naravno, doprinosi produljenju njihovog života.

Zašto postoji sličnost?

Uglavnom su svi ljudi padovi zbog genetski poremećaj imati isto karakterne osobine. Ovdje je oblik lica, veličina očiju i struktura tijela. U isto vrijeme, svi su prijateljski raspoloženi, veseli i veseli. Ali to je samo vanjske manifestacije. Općenito, oni su individualni. Svaki od njih ima svoje karakteristike i karakteristike. Budući da mnogi ljudi s tom bolešću dobiju potpunu njegu, izrastaju u glazbenike, sportaše, glumce i umjetnike.

Mogu navesti nekoliko istaknute ličnosti koji su poznati u cijelom svijetu:

1. profesor španjolskog Pablo Pineda završio srednju školu, glumio u filmu u kojem glumi samog sebe. Pascal Duquenn- Filmski i kazališni glumac
2. američki umjetnik Raymond Hu koji slika slike u kineskom stilu.
3. Djevojka i Barnaul Maša Langovaja - postao svjetski prvak u plivanju.
4. Glumica Jamie Brewer- film " američka povijest užasi."

Osim toga, solarna djeca rođena su u poznatim Ruske obitelji. Uostalom, to je nemoguće izbjeći čak i sa poznato ime i velika financijska sredstva.

Može se nazvati:

1. Boris Jeljcin koji je imao unuka s ovom bolešću. Igra šah i bavi se sportom.
2. Na poznata glumica Evelina Bledans rodio se sin Simon. Sada se razvija, kao i njegovi vršnjaci. Roditelji su se maksimalno potrudili za to.
3. Na Irina Khakamada ima kćer Mariju. Ima Downov sindrom i leukemiju. Sada odrasla djevojka dobro pleše i pjeva, a također uči crtati.
4. Također možete istaknuti trenera španjolske nogometne reprezentacije. Njegov sin također ima tu bolest. S 25 godina već je postao maskota momčadi. Otvoren je i druželjubiv i uvijek dolazi na trening kako bi podržao igrače.

U jednom Dječji vrtić njegovateljica s Downovim sindromom. U početku su roditelji bili protiv toga da njihovu običnu djecu odgaja takva osoba. Ipak, mogli su vidjeti koliko se učiteljica i djeca vole. U isto vrijeme, djeca ne razlikuju da je nekako drugačije.

Postoji djevojka koja je postala poznati model. Reklamira odjeću i kozmetiku. Mama je podržava u svemu i pomaže joj u životu. To je pomoglo djevojci da se riješi više od 20 kg višak kilograma i postati popularan. Jako dobro igra svoju ulogu.

Mnogim roditeljima život donosi iznenađenje u obliku solarno dijete. U Rusiji se takve bebe sa sindromom napuštaju u gotovo 100%, au inozemstvu samo u 1% slučajeva. Strani državljani nekoliko godina čekaju u redu da uzmu udomljeno dijete s takvom dijagnozom. Što je Downov sindrom? Zapravo, samo treba promijeniti odnos prema takvoj genetski poremećenoj okolnosti i vidjet ćete koliko su ova djeca divna po svemu.

Osobe s Downovim sindromom izgledaju vrlo slično. Djelomično se izgled može činiti sličnim, budući da je bolest uobičajena za ove ljude, i opći simptomi, koji se također odnose na strukturne značajke lubanje i lica. Ali reći da izgledaju isto ne vrijedi, jer imaju puno pojedinačne značajke. Što je slično i različito u ljudima s ovim urođena bolest? Zašto se mnogima čini da imaju sličan izgled, kao da imaju isto lice?

Značajke izgleda

• lice izgleda ravno, iako nije, jer je očuvan reljef crta lica;
• na licu se usta, nos, lukovi iznad obrva slabo ističu, hrbat nosa može izgledati ravno, dok je nos mali;
• lubanja je nešto kraća od prosjeka kod zdravih ljudi, ova se anomalija naziva brahicefalija;
• novorođenčad ima poseban nabor na koži vrata;
• oči su velike, strabizam je čest;
• oblik očiju, koji je pomalo poput istočnjačkih očiju, pa se može činiti da ti ljudi imaju isto lice, jer je Europljanima teško razlikovati ljude drugih rasa;
• poseban nabor na oku koji se naziva epicanthus i koji pokriva suzna žlijezda i karakterističan za mongoloidnu rasu;
• oči blago podignute;
• stražnji dio glave je ravan;
• usta su često otvorena;
• moguće su razne dentalne anomalije;
• nos je kratak i podignut prema gore, vrsta prćastog nosa;
• nosni most nema dovoljno volumena, malo je ravan;
• vrat je kratak, pa se čini širim.

građa tijela

Značajke strukture tijela:

• zglobovi imaju pretjeranu pokretljivost;
• srednje falange prstiju su nerazvijene;
• jedan nabor na dlanu;
• mali prst je kratak i okrenut prema unutra;
• nožni palac stoji odvojeno;
• nabori na stopalu;
• noge i ruke su nešto kraće, neproporcionalne su tijelu;
• šake izgledaju kraće jer srednji prsti nisu dovoljno dugi.

Osobe s Downovim sindromom imaju kašnjenje u intrauterini razvoj, ovo objašnjava gore navedene značajke strukture lica i tijela. Ali to nije potrebno, ima ljudi sa sindromom koji izgledaju sasvim obično i jako su lijepi. Ponekad osoba ima jednu ili dvije od gore navedenih osobina. Ljudi sa genetska bolest razlikuju se po individualnosti ne manje od običnih. Ali postoje strukturne značajke tijela zbog okolnosti.

bolesti

Osobe s Downovim sindromom najosjetljivije su na razne bolesti. Ali budući da je njihov organizam poseban, sklonosti prema bolestima nisu samo individualne, već i one koje se često nalaze u cijeloj skupini s tim rijetka bolest. Neke od ovih bolesti su:

1. Srčane probleme najčešće predstavljaju srčane mane, koje se javljaju u 40 posto slučajeva, što je gotovo polovica svih oboljelih od Downovog sindroma. Stoga se svakome, bez iznimke, mora pregledati srce, a po potrebi i operirati.
2. Bebe će se roditi bez katarakte, ali se ona može rano razviti, oko 70 posto djece starije od 8 godina ima ovu patologiju vida.
3. Sklonost Alzheimerovoj bolesti.
4. Često se dijagnosticira mijeloična leukemija.
5. Problemi s probavom.
6. Imunitet je oslabljen, što objašnjava česte prehlade, učestalost gripe, mogu se razviti u bronhitis i upalu pluća.
7. Ako postoji trajni metabolički poremećaj, mnogi pate unutarnji organi najčešće vid, sluh, štitnjača može se srušiti.

Dodatni kromosom rezultira onkoloških tumora su rjeđi, iako razlog za to nije utvrđen i liječnici osporavaju ovu izjavu. No, prema statistikama, leukemija (rak krvi) javlja se češće. Dijete treba biti pod strogim liječničkim nadzorom, odraslu osobu s Downovim sindromom poželjno je naučiti kako se brinuti o svom zdravlju kako bi mogla živjeti puno, a po mogućnosti i samostalno.

Psihički razvoj

Osobe s Downovim sindromom imaju psihološke karakteristike:

Osobe s Downovim sindromom sasvim su obične, no od kromosomske greške se ne može pobjeći, a još uvijek postoje značajke - u izgled, građa tijela, sklonost bolestima i in psihološki razvoj. Ako se ove osobine uzmu u obzir, onda se takve jedinke prilično uspješno socijaliziraju, što potvrđuju brojni primjeri. Oni su posebni, slični, ali nimalo iste osobe.

Sažeci izvješća na "okruglom stolu" o problemima
djeca s invaliditetom na Božićnim čitanjima 2. veljače 2007.

Našu organizaciju osnovali su roditelji djece s Downovim sindromom u veljači, a registrirali u ožujku 2000. godine. Potreba za stvaranjem organizacije
zbog činjenice da u drugom po broju stanovnika (poslije Moskve) subjektu
Ruska Federacija– Moskovska regija (preko 6,5 milijuna stanovnika
osoba) - odsutan učinkovit sustav pomoć osobama s invaliditetom
intelektualni nedostatak.

Jedan od glavnih zadataka naše organizacije je promicanje
nova pozitivna saznanja o moguće načine rješavanje problema ljudi sa
posebne potrebe u razvoju, jer je izravno povezan s
prevencija siročadstva među djecom s teškoćama u razvoju.

Ako pokušamo ukratko formulirati bit onoga što radimo
najtočnije bi bilo reći da se bavimo
demitologizacija .

Od samog početka našeg rada suočili smo se s činjenicom da ljudi s kojima razgovaramo
(I nije važno tko su. društveni status, dob, profesija i
itd.) dominiraju određeni klišeji, određeni stereotipi o djeci s
posebne potrebe općenito, a posebno Downov sindrom. Ovi stereotipi
imaju vrlo distanciran odnos prema stvarnosti i više od toga
podsjeća na skup mitova, ako ne i predrasuda.

Mit #1: “Ova su djeca smrtno bolesna jer imaju bolest.
dolje."

Zapravo, ta djeca uopće nisu bolesna. To je, da, naravno, neke od
imaju nekad i kakvu bolest (srčana npr.), ali za pričati
« neizlječiva bolest Dolje" potpuno je netočna. Prije svega zato što
da se ne radi o bolesti, nego o sindromu, odnosno skupu znakova. Štoviše, znakovi (I
Ne govorim sada o fenotipskim manifestacijama) koje trebaju kompetentne
pedagošku korekciju i sasvim su joj podložni. I uspjeh ovog ispravljanja
izravno ovisi o tome koliko je rano i opsežno započeto.

Mit #2: “Ova djeca jako liče, ali nikad
hodat će, neće govoriti, neće prepoznati nikoga, jer svi okolo
za njih na jednu osobu, a općenito, takvi ljudi žive najviše do 16 godina.

Zapravo, ako to za nekoga vrijedi, to je samo za onu djecu koja
njihovi roditelji predali na brigu državi. Upravo u državnim skloništima
djeca koja tamo nisu zbrinuta u pravilu ne znaju hodati,
govoriti. U ovom, u najbolji slučaj ravnodušan i često neprijateljski raspoložen
usklađeni u odnosu na njih u svijetu oko sebe, povlače se u sebe
toliko da praktički ni na koji način ne reagiraju na ono što se događa okolo (ovo
ovaj oblik zaštite), i doista izvana vrlo slični jedni drugima, ali
to je sličnost nerazvijenosti, sličnost zanemarivanja i napuštenosti, u
na kraju – sličnost nesreće. I u ovaj slučaj prikladnije je govoriti
ne o Downovom, nego o Mowglijevom sindromu.

A djeca u obiteljima, djeca koju vole i odgajaju rodbina, ne to
hodati, ali trčati, skakati i plesati, kao i sva druga djeca. Oni su
slični svojim roditeljima, braći i sestrama, a često i toliko da
fenotipski znakovi se brišu ili nestaju u pozadini. Da, imaju
postoje problemi s govorom, ali ti se problemi mogu prevladati. Što se tiče
koga i kada takva djeca počnu prepoznavati, onda bilo koja majka koja je bila u
kontakt s djetetom od prvih dana nakon njegova rođenja, reći će vam da joj
dijete ju je prepoznalo od prvih dana, od prvih dana
razlikovao ju je od drugih, smiješio joj se i na neki svoj način s njom komunicirao. Nama to
rekle su gotovo sve majke koje su pristale na susret s nama,
uključujući i one koji su kasnije napustili dijete. Što se tiče trajanja
života, istinita je tvrdnja da osobe s Downovim sindromom ne žive dugo
samo u odnosu na odbijance, u skloništima oni stvarno ne žive dugo.

Mit br. 3: “Ova su djeca beskorisna za društvo, što neizravno jest
sam naziv bolesti svjedoči - od engleskog “ dolje
" - "put prema dolje".

Zapravo, naziv "Daunov sindrom" izveden je iz imena Engleza
liječnik L. Down (L. Down), koji ga je opisao 1886. godine. Što se tiče
beskorisnost ove djece za društvo, onda to za njih vrijedi tako
isto kao i u odnosu na bilo koju drugu djecu, odrasle i starije osobe. jer
vrijednost za društvo ne mjeri se samo u materijalnom povratu, već iu takvom
naizgled iluzorna komponenta, kao duhovna. I ako jedan dio društva
je u prisilnoj izolaciji od drugoga (nije važno je li u Gulagu ili u
posebne internate) to neizbježno utječe na moralnu klimu društva u
općenito. Sa svim posljedicama koje iz toga proizlaze.

Mit br. 4: „Ako majka ne napusti dijete s invaliditetom, onda ona
muž mora otići."

Zaista, događa se. Najbliži rođaci vole pričati o ovome.
majke, nagovarajući ih da napuste dijete. Ali nikad ne govore (vjerojatno
jer još ne znaju) o tome što se često događa obiteljima koje
dijete je pušteno. Svjedočim da obitelji u kojima roditelji nisu prihvatili svoje
dijete, rastaju se barem jednako često kao i oni koji takvo odgajaju
dijete. Pretpostavljam da do tih rastava dolazi jer je jako teško
nastavi živjeti pod istim krovom sa svjedokom svoje izdaje, a ne
Svatko je sposoban za takav test.

Mit br. 5: „Ako roditelji ne napuste dijete sa sindromom
Dolje, tada njihova obitelj postaje izopćena obitelj, svi se okreću od nje
poznanici, prijatelji prekidaju kontakte, starija djeca se srame "ne takve" braće i
sestre, srame se pozvati svoje prijatelje u svoje domove i, na kraju, svoje
gube."

Možda se i dogodi. Nije mi poznat nijedan takav slučaj. Ali ja
Poznajem puno obitelji, pa i svoju, o kojima se može raspravljati da
da nikada ne bi stekli toliko novih prijatelja i poznanika (ne
dok su gubili stare), ako njihove obitelji nisu imale
tako "posebno" dijete.

Moja starija kći Dasha (ona sada ima 25 godina), kada je još išla u školu
pozvala svoje kolege iz razreda u našu kuću i promatrala kako reagiraju na
Ksjuša ( mlađa sestra s Downovim sindromom), i što je najvažnije, kako na njih reagira
(jer su naša djeca vrlo osjetljiva djeca, to nepogrešivo osjećaju
osobu za dušu i u skladu s tim ponašati se prema njoj). I to ne jedan
Dasha nije izgubila niti jednog prijatelja.

Prijateljica najstarije kćeri naših poznanika iz grada Ivanova, koja je išla
vjenčati, zatražila dopuštenje da dovede svog odabranika da ih posjeti,
da vidi kako će kontaktirati s najmlađim u njihovoj obitelji -
Vasenka (Downov sindrom) i razumjeti je li moguće povezati svoje s ovom osobom
život.

Ovdje je najvažnije istinski prihvatiti svoje dijete, a ne sramiti ga se,
nemojte se skrivati, jer ako imate baš takav svjetonazor, onda i oni oko vas
ponašajte se prema svom djetetu i prema sebi.

Mit #6 (predstavlja jednu od najdubljih zabluda):
“Postoje specijalizirani internati u kojima djeca s
Downov sindrom je jako dobar. Oni tamo žive među istom djecom s invaliditetom,
stvoreni su im divni uvjeti, zbrinuti su, ništa ne doživljavaju
hendikep. Tamo im je bolje nego u obiteljima, jer ih tamo ništa ne nervira,
žive svoje živote. Da, i roditeljima je bolje, jer oni, na kraju
na kraju to prebolim i vratim se u normalu.”

Snimak filma koji smo vam prikazali govori sam za sebe. Samo ću dodati -
ono što ste vidjeli je Moskva. Stoga, oko kako takav
institucije žive za djecu, neću ništa reći.

Oko, što onda se dogodi nekim od roditelja, dva
Ja ću reći riječi. Prije nekoliko godina, u jednoj od obitelji u blizini Moskve, rođena je
djevojka s Downovim sindromom. Mama i tata su imali 20 godina, oboje su diplomirali
medicinska škola (kad su liječnici u obitelji uvijek Težak slučaj, a ako uz to
ali bez visokog obrazovanja onda uopće nema opcija jer oni
sigurni da za njih nema misterija ni tajni u medicini). Od djevojke
odbio, svim rođacima i prijateljima je rečeno (kao što je uobičajeno u takvim
slučajeva) da je umrla. Svima okolo bilo je jako žao roditelja koji su imali
takvu su nesreću i oni doživjeli, ali na kraju je i sama moja majka vjerovala u to
dijete joj je umrlo. Od tada je prošlo više od 10 godina, majka je duboko u sebi
depresije, jednostavno je bolesna - proživljava "smrt svoje kćeri".

Mogao bih nabrajati unedogled Ne možete ni zamisliti
kakva simbioza mitova ponekad nastaje.

Ali tvrdim da su ti problemi većinom nategnuti i da postoje.
samo u glavama onih koji ih se boje (kao u bajci Korneja Čukovskog, kada
djevojka, isprva, byaku zakalyaku grize "ona je to izmislila iz svoje glave", zatim
nacrtao, a onda je se počeo bojati).

To ne znači da problema nema. Ima, i to mnogo, ali
ako ih ne izmislite, već ih pokušate riješiti kako postanu dostupni, onda oni, kao
obično podložni razrješenju.

Sada postoje stručnjaci, postoje službe, postoje cijele organizacije koje pomažu
nositi se s problemima, postoje zakoni o socijalna zaštita osobe s invaliditetom, potpuno
pristojan ako se pravilno koristi.

Zašto sve ovo govorim?

Pritisak javnog mnijenja na roditelje koji odlučuju o sudbini
dijete, vrlo je jak. I to se mišljenje do danas sastoji od
gore spomenute predrasude i zablude.

I potrebno globalni rad
pojašnjenje problemi djece s posebne potrebe i obitelji s posebnim
dijete, u smislu maksimalna objektivizacija, u smislu razdvajanja
pljeva od žitarica. Jer samo ako je pošteno
govoriti, pisati i pokazati, i još jednom govoriti, pisati i pokazati, hoće
uništeno je tlo na kojem se mitovi temelje, a u konačnici i sami mitovi.

Krasovski Taras Viktorovichref=”https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
ime=_ftnref1>

Predsjednik Uprave
Moskovska regionalna dobrotvorna organizacija javna organizacija osobe s invaliditetom sa
djetinjstvo (MOBOOID) "Baš kao ti"

Osobe s Downovim sindromom izgledaju vrlo slično. Djelomično se izgled može činiti sličnim, jer ti ljudi imaju zajedničku bolest i zajedničke simptome koji se također odnose na strukturne značajke lubanje i lica. Ali reći da izgledaju isto ne vrijedi, jer imaju mnogo individualnih karakteristika. Što je slično, a što različito kod osoba s ovom urođenom bolešću? Zašto se mnogima čini da imaju sličan izgled, kao da imaju isto lice?

Značajke izgleda

Značajke glave i lica kod osoba s Downovim sindromom:

građa tijela

Značajke strukture tijela:

• zglobovi imaju pretjeranu pokretljivost;
• srednje falange prstiju su nerazvijene;
• jedan nabor na dlanu;
• mali prst je kratak i okrenut prema unutra;
• nožni palac stoji odvojeno;
• nabori na stopalu;
• noge i ruke su nešto kraće, neproporcionalne su tijelu;
• šake izgledaju kraće jer srednji prsti nisu dovoljno dugi.

Osobe s Downovim sindromom imaju kašnjenje u intrauterinom razvoju, što objašnjava gore navedene značajke strukture lica i tijela. Ali to nije potrebno, ima ljudi sa sindromom koji izgledaju sasvim obično i jako su lijepi. Ponekad osoba ima jednu ili dvije od gore navedenih osobina. Osobe s genetskom bolešću razlikuju se po individualnosti ne manje od običnih ljudi. Ali postoje razlike zbog okolnosti.

bolesti

Osobe s Downovim sindromom sklone su raznim bolestima. No budući da imaju poseban organizam, njihova sklonost obolijevanju nije samo individualna, nego i takva da se često nalaze u cijeloj skupini s ovom rijetkom bolešću. Neke od ovih bolesti su:

1. Srčane probleme najčešće predstavljaju srčane mane, koje se javljaju u 40 posto slučajeva, a to je gotovo polovica svih pacijenata s Downovim sindromom. Stoga se svakome, bez iznimke, mora pregledati srce, a po potrebi i operirati.
2. Bebe će se roditi bez katarakte, ali se ona može rano razviti, oko 70 posto djece starije od 8 godina ima ovu patologiju vida.
3. Sklonost Alzheimerovoj bolesti.
4. Često se dijagnosticira mijeloična leukemija.
5. Problemi s probavom.
6. Imunološki sustav je oslabljen, što objašnjava česte prehlade, učestalost gripe, koja se može razviti u bronhitis i upalu pluća.
7. Ako postoji stalni metabolički poremećaj, mnogi unutarnji organi pate, najčešće vid, sluh, štitnjača može pokvariti.

Dodatni kromosom dovodi do činjenice da su onkološki tumori rjeđi, iako razlog za to nije utvrđen i liječnici osporavaju ovu izjavu. No, prema statistikama, leukemija (rak krvi) javlja se češće. Dijete treba biti pod strogim liječničkim nadzorom, poželjno je podučiti odraslu osobu kako se brinuti o svom zdravlju kako bi moglo živjeti potpuno i, ako je moguće, samostalno.

Psihički razvoj

Osobe s Downovim sindromom imaju psihološke karakteristike:

1. Djeca s Downovim sindromom ne razvijaju se tako brzo kao njihovi vršnjaci. Zaostaci se ne liječe lijekovima i metodama, ali se upornim radom mogu smanjiti. Postoji mišljenje da mentalni razvoj ostaje na razini školskog djeteta cijeli život niže razrede, ali zapravo, kao zdrava osoba, nema ograničenja u razvoju inteligencije, sve ovisi o naporima. Ali dječja naivnost, dobrota ostaju za cijeli život, sve je to istina, ali u tome nema ništa loše.
2. Konverzacijski govor je slabije razvijen zbog činjenice da se vokabular teže regrutuje i utvrđuje. Ponekad postoji nejasan govor, koji se može graditi prema pojednostavljenom principu. Ali, nažalost, to se često opaža kod zdravih ljudi.
3. Apstraktno razmišljanje može biti teško, ljudi s ovom kromosomskom anomalijom mogu lako uočiti što se događa okolo, zamisliti situaciju, teško im je analizirati u svom umu. Stoga ih se lako može prevariti, napadači mogu iskoristiti ovu značajku, ali apstraktno razmišljanje, poput obični ljudi može se uspješno razvijati.
4. Osobe s Downovim sindromom teško se koncentriraju, ponajviše zbog dječjeg načina razmišljanja. Ali sudeći po tome da se mogu visoko obrazovati, natjerati se da nešto nauče, riješe problem, moguće je.

Osobe s Downovim sindromom sasvim su obične, no od kromosomske greške se ne može pobjeći, a tu su i značajke – u izgledu, građi tijela, sklonosti bolestima i psihičkom razvoju. Ako se ove osobine uzmu u obzir, onda se takve jedinke prilično uspješno socijaliziraju, što potvrđuju brojni primjeri. Oni su posebni, slični, ali nimalo iste osobe.

www.deti-semja.ru

Tajna viška kromosoma ili grijeh uvrede anđela

Na jednoj seoskoj svadbi gradska mladež slavno je plesala. U njihov se krug ugurao lokalni dječak Seryozhka, koji je počeo izvoditi razne plesne trikove. I odjednom je jedna djevojka od petnaestak godina hirovito rekla svom dečku: “Ne želim plesati u blizini ove nakaze. Izbaci ga van!" I tip je bez oklijevanja uzeo Serjožu za ovratnik, podigao ga iznad zemlje i bacio u veliku lokvu. Dječak je sjedio u lokvi i mazao suze po obrazima, a društvo mladih se veselo smijalo. I odjednom je iz susjedne kuće istrčala baka, pojurila do Serjožke i pomogla mu da ustane.

Veliki je grijeh uvrijediti anđela - reče ona oštro zakikotanom mladiću i uvede dječaka u kuću.

Alergična sam na Downs! - kategorične su prijateljice. Još nije znala da će joj se za 10 godina roditi vrlo dugo očekivana djevojčica. Nije znala da će očajnički jecati na cijelu bolnicu kada čuje dijagnozu svoje bebe. Dijagnoza koju nijedan liječnik ne može izliječiti - Downov sindrom...

Alkohol nema nikakve veze s tim

Djeca s Downovim sindromom su se rađala u svim vremenima. Bolest je prvi opisao dr. John Langdon Down 1866. godine. Ispostavilo se da obično ljudske zametne stanice imaju 23 para kromosoma. Ali ponekad se treći dodatni kromosom pridruži 21. paru kromosoma. Ona je ta koja daje genetski kvar, koji se manifestira kao Downov sindrom. U 90 posto slučajeva dijete ovaj kromosom dobiva od majke, u 10 posto od oca. Liječnici objašnjavaju sličnost između ovih pacijenata činjenicom da svaka stanica njihova tijela sadrži ovaj dodatni kromosom.

Koliko god gorko bilo shvatiti, Downov sindrom se ne može liječiti. Štoviše, liječnici ne znaju kako to spriječiti kromosomske abnormalnosti. Unatoč razvoju medicine i genetike, uzroci ovog genetskog kvara nisu poznati. Jedina stvar koju liječnici mogu ponuditi ženama koje su u opasnosti ( kasna trudnoća, u obitelji su bila djeca s Downovim sindromom, mrtvorođena djeca) je dijagnosticirati bolest u ranoj fazi trudnoće. Za postavljanje dijagnoze kod fetusa potrebno je specijalni pregledi amnionska tekućina. A ako se dijagnoza potvrdi, buduće roditelje čeka teška dilema - roditi ili ne roditi ovo dijete.

Vrijedi napomenuti da ni alkohol ni droge nemaju nikakve veze s pojavom ovog sindroma.

Dijete koje će zauvijek ostati dijete

Osobe s Downovim sindromom izgledaju poput blizanaca: iskošene oči, debeli jezik, mala usta i brada, sedlasti nos, mala glava, ravno lice, malokluzija, kratke ruke i noge, loše tonus mišića. Razina mentalne retardacije kod osoba s Downovim sindromom može varirati od blage do vrlo teške. Većina bolesne djece može sve što i njihovi vršnjaci. Hodaju, pričaju, sami se oblače. Takvo dijete se može naučiti čitati, pisati, crtati. Ali za svladavanje ovih vještina potrebno mu je puno više vremena nego zdravom djetetu.

Važno je napomenuti da su pacijenti s Downovim sindromom neagresivni i miroljubivi. Jako vole naklonost i osjećaju se neprijateljski. I oni su ti koji nas testiraju na ljudskost.

Dijete je točka primjene ljubavi. Ako ga voliš, voli bilo koga, čak i ako nikad ne napravi karijeru i postane filmska zvijezda. Imamo dijete s devijacijom - strašna tuga, u normalne zemlje- samo dijete koje će zauvijek ostati dijete. - Riječi su majke bolesnog dječaka.

Kada sam prvi put saznala da moje dijete ima Downov sindrom doživjela sam pravi šok. Bila je to tiha noćna mora spoznaje kolapsa samih sebe svijetle nade povezan s budućnošću djeteta, osjećaj totalne katastrofe svih životnih planova, grozničava potraga čudesno ozdravljenje. Začarani krug samooptuživanja i optužbi liječnika, – kaže otac bolesnog djeteta. - Ali mi nismo napustili naše dijete, nismo ga napustili, nismo se bojali poteškoća. Nismo odustali i dajemo sve od sebe da budemo dobri roditelji. Trudimo se djetetu dati maksimum onoga što je potrebno za njegov razvoj. I svaki najmanji rezultat djeteta naša je velika nagrada. Dajemo djetetu svu svoju ljubav i osjećamo ljubav od njega. Čini mi se da sam rođenjem ovog djeteta prvi put istinski spoznao smisao i istinu ljudskog života, spoznao pravu cijenu ljubavi i slobode, dobrote i ljudskosti...

U gradu Rivneu roditelji djece s Downovim sindromom odlučili su podnijeti tužbu za zaustavljanje prodaje suvenira i naljepnica s natpisom Down. Ogorčeni roditelji smatraju da neizlječiva bolest njihove djece ne smije biti razlog za šalu i podsmijeh. Već više puta moraju čuti šaputanje iza leđa: “Gledaj oboje sa više obrazovanje, doktori, a dijete je dolje.

Iako nitko nije siguran od rođenja djeteta s Downovim sindromom. Bolesna djeca rađaju se u različitim obiteljima, bez obzira na društveni status i intelektualnu razinu. Ta su djeca rođena u obiteljima poznati političari John Kennedy i Charles de Gaulle. Prema internetskim izvorima, kći Irine Khakamada Masha rođena je s Downovim sindromom. Iskušenje je također palo na udio glumica Iya Savvina, Lolita Milyavskaya, Alena Apina.

Šok od rođenja djeteta s Downovim sindromom ponekad je toliko jak da je mnogim majkama neugodno izaći sa svojim djetetom, kaže Lyubov Yevtushok, voditeljica medicinsko-genetske konzultacije Regionalnog centra za kliničko liječenje i dijagnostiku Rivne. - Mnogi roditelji u očaju odustanu i gotovo se uopće ne bave razvojem bolesnog djeteta. Iako ova djeca trebaju posebna njega i rano poticanje intelekta. Kako bi se obratila pozornost na takvu djecu u regiji Rivne, od 2002. godine djeluje javna organizacija "Udruga roditelja djece s invaliditetom".

Ti si mi dar s neba

Nažalost, naše društvo nije spremno prihvatiti osobe s Downovim sindromom, - kaže Irina Skaliy, defektolog obrazovno-rehabilitacijskog kompleksa za djecu s poteškoćama u razvoju. - Škola također nije spremna prihvatiti tu djecu. Često su liječnici ili članovi psihološko-pedagoške komisije stavili točku na dijete, videći samo vanjske znakove Downovog sindroma.

Iako ova djeca, ako ne odustanete od njih, mogu puno naučiti u ovom životu. Mnogi od njih se profesionalno bave sportom, uče u redovnim školama, crtaju slike i pišu poeziju. Narodna umjetnica SSSR-a Iya Savvin odgajala je sina Sergeja (kojemu je dijagnosticiran Downov sindrom), predavala je na sveučilištu i dala joj priliku da radi kao prevoditeljica. I tijekom turneja, odgovarajući na pitanja obožavatelja njegovog talenta, sretne oči pričali o njemu, inspirirajući time majke i razbijajući guste društvene stereotipe. Nedavno je njezin sin, 34-godišnji Sergej Šestakov, postao poznat kao umjetnik. Njegove su mrtve prirode uspješno izlagane na samostalnoj izložbi u Moskvi.

Ali ovo je, nažalost, iznimka. Nažalost, jako smo daleko od civiliziranog odnosa prema osobama s Downovim sindromom. Prije 30 godina Charles de Gaulle je na grobu svoje najmlađe i najdraže kćeri, rođene sa SD-om, ogorčeno rekao svojoj supruzi: “Sada je konačno naša kći postala kao i sve ostale.”

Dugo će i mala djeca obilježena ovom bolešću biti uplašena od strane okoline. Smatrat će se suvišnima na ovom svijetu, ne shvaćajući da ti ljudi imaju posebnu misiju - učiniti svijet ljubaznijim. A mogu li ikoga ostaviti ravnodušnim riječi majke junaka filma "Osmi dan" o svom sinu (tu je ulogu tumačio muškarac s Downovim sindromom, dobio je prvu nagradu na filmskom festivalu u Cannesu za najbolji izvedba muške uloge): „Ti si najbolje što sam imao na ovom svijetu, ti si mi dar s neba!

Pet mitova o Downovom sindromu

Javno mnijenje vrši pritisak na roditelje koji odlučuju o sudbini djeteta. I ovo je mišljenje još uvijek puno zabluda.

21. ožujka obilježava se Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. U javnosti još uvijek postoje lažni stereotipi o osobama s Downovim sindromom. Ovi stereotipi imaju vrlo dalek odnos prema stvarnosti i više podsjećaju na skup mitova, ako ne i na predrasude.

Mit #1: "Ova su djeca smrtno bolesna jer imaju Downovu bolest."
Ta djeca zapravo uopće nisu bolesna, a govoriti o "neizlječivoj Downovoj bolesti" potpuno je netočno. Prije svega zato što se ne radi o bolesti, nego o sindromu, odnosno skupu znakova. Štoviše, znakovi koji trebaju kompetentnu psihološku i pedagošku korekciju i prilično su joj podložni. A uspjeh ove korekcije izravno ovisi o tome koliko je pravodobno i sveobuhvatno započeto.

Mit br. 2: “Ova djeca jako liče jedno na drugo, nikad neće prohodati, neće pričati, neće nikoga prepoznati, jer im svi oko njih izgledaju isto, i općenito takvi ljudi žive do najviše 16 godina".
Zapravo, ako to za nekoga i vrijedi, to je samo za onu djecu koju su roditelji predali na skrb državi. Upravo u državnim domovima za nezbrinutu djecu ta djeca, koja tamo nisu zbrinuta, u pravilu ne znaju hodati ni govoriti. U tom, u najboljem slučaju, ravnodušnom, a često i prema njima neprijateljskom svijetu oko sebe, toliko se povlače u sebe da praktički ne reagiraju na ono što se oko njih događa (to je takav oblik zaštite), pa i prema van vrlo su slični jedni drugima, ali to je sličnost nerazvijenosti, sličnost zanemarivanja i napuštenosti, na kraju - sličnost nesreće. I u ovom slučaju, prikladnije je govoriti ne o Downovom sindromu, već o Mowglijevom sindromu.
Što se tiče očekivanog životnog vijeka, izjava da ljudi s Downovim sindromom ne žive dugo vrijedi samo u odnosu na odbijance - oni stvarno ne žive dugo u skloništima.

Mit br. 3: “Ova su djeca beskorisna za društvo, o čemu neizravno svjedoči i sam naziv bolesti – od engleskog “down” – “dolje”.
Zapravo, naziv "Daunov sindrom" izveden je iz imena engleski doktor L. Down, koji ga je opisao 1886. godine. Što se tiče beskorisnosti te djece za društvo, to vrijedi i za njih kao i za bilo koju drugu djecu, odrasle i stare ljude. Jer vrijednost za društvo ne mjeri se samo u materijalnom povratu, nego i u tako naizgled iluzornoj komponenti kao što je duhovna. A ako je jedan dio društva u prisilnoj izolaciji od drugog (bilo u Gulagu ili u specijalnim internatima), to neizbježno utječe na moralnu klimu društva u cjelini. Sa svim posljedicama koje iz toga proizlaze.

Mit br. 4: “Ako majka ne napusti dijete s invaliditetom, muž će je sigurno ostaviti”.
Zaista, događa se. Najbliži rođaci majki vrlo rado pričaju o tome, uvjeravajući ih da napuste dijete. Ali nikada ne govore (vjerojatno zato što još ne znaju) o tome što se često događa obiteljima koje su se odrekle djeteta. I obitelji u kojima roditelji nisu prihvatili svoje dijete raspadaju se barem jednako često kao i one koje odgajaju takvo dijete. Vjerojatno se ti razvodi događaju jer je vrlo teško nastaviti živjeti pod istim krovom sa svjedokom vaše izdaje, a nije svatko sposoban za takav test.

Mit br. 5: „Ako roditelji ne napuste dijete s Downovim sindromom, tada njihova obitelj postaje izopćena obitelj, svi se poznanici okreću od nje, prijatelji prekidaju kontakte, starija djeca se srame „netakve“ braće i sestara, srame se pozvati svoje kućne prijatelje i na kraju su izgubljeni.
Zapravo, takve obitelji ne samo da ne gube svoje bivše prijatelje i poznanike, već stječu toliki broj novih, kojih možda ne bi bilo da nije bilo rođenja tako "posebnog" djeteta.
Ovdje je najvažnije istinski prihvatiti svoje dijete, ne sramiti ga se, ne skrivati ​​ga, jer ako imate upravo takav svjetonazor, onda će se i drugi prema vašem djetetu i prema vama ponašati.

U izlaganju je istaknuto da je pritisak javnog mnijenja na roditelje koji odlučuju o sudbini djeteta vrlo jak. I ovo se mišljenje do danas sastoji od zabluda, koje smo gore spomenuli.
I potrebno globalni rad S javno mišljenje točno u smislu pojašnjenje problemi djece s posebnim potrebama i obitelji s posebno dijete, u smislu maksimalna objektivizacija, u smislu odvajanja kukolja od žitarica. Jer samo ako se o tome iskreno progovori, napiše i pokaže, i još jednom progovori, napiše i pokaže, tlo na kojem mitovi nastaju, a u konačnici i sami mitovi, bit će uništeno.

Taras Krasovski, predsjednik odbora Moskovske regionalne dobrotvorne javne organizacije invalida djetinjstva "Isti kao i vi"

www.miloserdie.ru

10 stvari koje ne smiju govoriti roditeljima djeteta s Downovim sindromom

Ne tako davno, napisao sam da sam sreo majku i kćer u supermarketu. Djevojčica je imala Downov sindrom, sve znakove na licu. Izbečio sam oči. Osjećao sam se neugodno. Mislim da to nije bio pravi odgovor.

Problem je što me nitko nije naučio kako komunicirati s djetetom s kromosomom viška i njegovim roditeljima. Vjerovali ili ne, u Rusiji nisam vidio ni jedno takvo dijete. Znao da postoje. Ali ja to nisam vidio. A u Americi sam se susreo - i to više puta - u trgovinama, na igralištima i u bazenu. Ne zato što ih je više. Jer se prema njima drugačije postupa. Što se tiče ljudi, prije svega.



Čini mi se da je stvaranje inkluzivnog okruženja u Rusiji, naravno, dobra stvar. Ali bez odgojno-obrazovnog rada to će ostati samo lijepa parola. Djecu s Downovim sindromom slat ćemo u obične vrtiće i škole – a čemu to? Tamo s njima ne znaju raditi, šokirat će se roditelji “obične” djece (a “ono” će se baviti mojim djetetom?).

Treba krenuti od najjednostavnijeg – od informacija. Da djeca s Downovim sindromom imaju priliku živjeti puni život ako radite s njima. Činjenica da oni i njihovi roditelji nisu nakaze, nisu degenerici. Oni, ta djeca, imaju isto toliko mogućnosti razvoja kao i obična djeca – samo su malo drugačiji.

Ja sam ovo preveo odličan članak. Zamislite da vaši prijatelji imaju dijete s Downovim sindromom. Kako komunicirati s njima? Što reći? Teško mi je odgovoriti na ovo pitanje. Ali mogu vam reći ono što je u svakom slučaju nemoguće reći. Ispod je 10 stvari o kojima treba šutjeti kada razgovarate s mamom ili tatom djeteta s Downovim sindromom.

5. Kako ste dobri momci! (U raznim varijantama). Vi ste samo heroji, sveci, anđeli, bit ćete nagrađeni, ...

Roditelji djece s Downovim sindromom, kao i svi drugi normalni ljudi, nekad su na vrhu, nekad zeznu. Neke stvari rade dobro, neke loše. Ne treba ih stavljati na pijedestal. Oni su obični ljudi sa svojim problemima i brigama.

2. Downyats su sunčana djeca. Uvijek su sretni.

Stručnjaci koji rade s osobama s Downovim sindromom naglašavaju da su oni puno više slični običnim ljudima nego što se od njih razlikuju. Oni nisu idioti. I nisu sretni od jutra do večeri. Kao i svi normalni ljudi, mogu patiti i tugovati.

3. Razlog godina?

Prvo, to nije etičko pitanje. Drugo, netočno je. Dob nije razlog za rođenje djeteta s Downovim sindromom.

4. Možda sve prođe. Dijete će ozdraviti.

Downov sindrom ne može "proći". To nije bolest. Moraš naučiti živjeti s tim. Uz odgovarajuću podršku, dijete s Downovim sindromom može živjeti punim životom.

5. Hoćeš li ponovno roditi?

Uf, čime se baviš? O tome ne treba pitati ni roditelje zdrave djece. Ako hoće – rodit će, ako neće – neće. Privatna stvar za svaku obitelj. Ako roditelji imaju dijete s Downovim sindromom, potrebno im je vrijeme da shvate tu činjenicu kako bi prihvatili svoje dijete. Sljedeću trudnoću ne planiraju.

6. Hoće li dijete moći normalno funkcionirati?

Djeca s Downovim sindromom, kao i obična djeca, imaju svoje snage i slabe strane. Posao roditelja i učitelja je pomoći u razvoju djetetovih potencijala.

7. Beba izgleda sasvim normalno. Jeste li sigurni u dijagnozu?

Downov sindrom otkriva se analizom krvi. Najvjerojatnije su se roditelji već deset puta konzultirali s raznim stručnjacima.

8. Jeste li znali za to?

Tijekom trudnoće žena može imati test probira koji procjenjuje vjerojatnost da ima dijete s Downovim sindromom. I dijagnostički test koji pokazuje ima li dijete doista taj sindrom. Posljednji test je opasan za fetus. Ne pristaju sve žene na to, čak i znajući za rizik od rođenja djeteta s Downovim sindromom. Ovo je osobna stvar, osobni izbor žene i njezine obitelji.

9. Moglo je biti i gore.

Vjerojatno bi stvarno moglo. Ali zašto pričati o tome? Obitelji treba dati vremena da se navikne na ideju da imaju “drugačije” dijete, da život neće biti organiziran onako kako su prije zamišljali.

10. Žao mi je...

Dijete nije umrlo. Zašto sućut? Većina roditelja djece s Downovim sindromom želi doživjeti radost rođenja malog čovjeka, uživati ​​u majčinstvu (ili očinstvu). Bolje čestitajte novim roditeljima.

Posljednje riječi čine se malo čudnima? - Čestitam na čemu? Međutim, mnogi ljudi, nakon što su se navikli na ideju da imaju neobično dijete, urone u to Novi svijet, ispunjeni roditeljskim brigama i radostima, i pronaći sreću. Istina.

Nos s gumbima i nespretni prsti ... Djeca suptilno nalikuju jedno drugom. U društvu ih se u najboljem slučaju tretira s oprezom, a ponekad bacaju iskosa poglede na svoje roditelje, sumnjajući ih na "nepristojno" ponašanje tijekom trudnoće. Međutim, to uopće nije slučaj.

Zašto se beba rađa s Downovim sindromom? Za sve je kriv dodatni 21. kromosom (u nekim slučajevima njegov dodatni dio). Ali u tome nema apsolutno nikakve krivnje roditelja. Okolnosti su se jednostavno dogodile i umjesto 46, beba je imala 47 kromosoma. Stoga se dijete s Downovim sindromom može roditi u bilo kojoj obitelji - i marginalnoj i najispravnijoj. Čimbenici okoliš također nemaju utjecaja na vjerojatnost ovaj sindrom. Jedino na što liječnici upozoravaju je da se vjerojatnost za sunčanu bebu povećava s godinama majke. Prema nekim izvješćima, dob pape također ima određeni utjecaj (osobito ako je stariji od 42 godine).

Pitanje zašto se dijete rađa s Downovim sindromom postavljaju svi roditelji sunčane djece. Kao što je već spomenuto, najčešće je to samo neka vrsta "pogreške prirode", zbog koje, zapravo, ranoj fazi kromosomi se nisu odvojili tijekom razvoja. U vrlo rijetki slučajevi takav sindrom se razvija kod bebe zbog činjenice da mama ili tata imaju određene promjene u kariotipu i nositelji su Robertsonove translokacije.

I zato je vrlo važno dobiti odgovor ne na pitanje što, nego kakav oblik ovu bolest beba ima. Puno ovisi o ovome. Puni i mozaični oblici su nesreća, koja se s najvećim stupnjem vjerojatnosti (oko 99%) neće ponoviti, pa roditelji mogu sigurno planirati sljedeće trudnoće. A translokacije 21. kromosoma dovode do pojave takozvanog obiteljskog Downovog sindroma, au ovom slučaju značajno se povećava vjerojatnost da će druga djeca biti njegovi nositelji.



Donedavno su novorođenčad s Downovim sindromom uglavnom ostavljana u rodilištima pod “oproštajnim riječima” “dobronamjernih” liječnika (“nikada neće biti punopravan”, “to je samo povrće”, “još mlada, rodit ćeš novo”, “imaš već ima normalne djece, zašto ti treba ova. A boravak u državnoj instituciji za takvu je djecu, kao, uostalom, i za druge, jednostavno koban. Srećom, danas se stav ljudi prema sunčanoj djeci postupno mijenja. U zemljama postsovjetski prostor nešto sporije nego na Zapadu, ali svejedno.

Osim toga, postoji nekoliko načina za dijagnosticiranje Downovog sindroma tijekom trudnoće. To su ultrazvuk, projekcije i amniocenteza (potonja metoda je najtočnija, ostalo samo sugerira prisutnost sindroma). A u slučaju točne potvrde dijagnoze, žena može odlučiti o daljnjem rađanju djeteta io prekidu trudnoće.



Ako se dijete s Downovim sindromom rodi, trebat će mu temeljit pregled. Jer takvi mališani vrlo često imaju problema sa srcem koji zahtijevaju kirurška intervencija. A osim toga, potrebna im je ljubav, koja se može pružiti samo u obitelji. Samo u ovom slučaju, sunčana djeca će moći dokazati cijelom svijetu da su sposobni za mnogo. Nažalost, nemoguće je predvidjeti kako će se ovo ili ono dijete razvijati – mogući su potpuno različiti scenariji, od blagih mentalna retardacija s mogućnošću studiranja po lakšem programu u redovnoj školi do teški oblici intelektualni poremećaji. Ipak, ljubav i briga je nešto bez čega takva djeca jednostavno ne mogu preživjeti.

Zašto se beba rađa s Downovim sindromom? Roditelji takvih beba, kao i oni koji ih nekako susreću, kažu da se takva djeca razlikuju po dobrom raspoloženju i veliko srce koja je spremna dati svoju ljubav svakome na svijetu. Zato se zovu solarni. A možda su rođeni da malo zagriju ovaj svijet i daju mu bezgraničnu ljubav...