Miért néznek ki úgy a finnek, mint Downs? A Down-szindróma mozaikformájának külső jelei. Miért születnek Down-szindrómával a babák?

Egy további kromoszóma az emberi genomban számos jellegzetes külső jellemző kialakulásához vezethet. A Down-szindrómás embereknek lapos arca és rövidített koponyája van, egy különleges bőrredő a nyakon és a szemek szokatlan mongoloid bemetszése, keskeny homlok, száj, fejletlen ujjak középső falánjai, hipermobil ízületek, fogak anomáliái, lapos orrnyereg és ferde nyakszirti, rövid nyereg alakú orr , széles ajkak és lapos nyelv mély hosszanti barázdával, kicsi fülkagyló szabálytalan alakú, tapadó lebeny. A betegség patognomonikus jele a Brushfeld-foltok jelenléte a szem íriszén. A Down-szindrómás embereknél a haj egyenes, puha és ritka, a végtagok lerövidültek, a kezek és a lábak kitágultak, az ívben pedig csak két hajlító horony van. Az alaposabb vizsgálat és vizsgálat során sztrabizmust és deformitást tárhat fel a betegeknél. mellkas.

A Down-szindrómás személy jellegzetes külső jelei az intrauterin növekedési retardációból származnak, amely erre a patológiára jellemző. Ezek a megkülönböztető jegyek a beteg emberek megjelenésében nem kötelezőek: egyeseknél hangsúlyosabbak és teljesebbek, másokban alig észrevehetők.

A Down-szindrómás emberek mentális jellemzői

A Down-szindrómás emberek szellemi képességei nagyon széles skálával rendelkeznek, a súlyostól a mérsékelt retardációig. szellemi tevékenység. Mivel a betegek látással, hallással és beszédproblémákkal küzdenek, nehéz megtanulni őket. Néhányuk jól teljesíthet az iskolákban, felsőoktatásban oktatási intézmények, zenélni, dolgozni és normális életet élni.

A Down-szindrómás személyek szókincse kicsi, nehezen tudnak mondatokat alkotni és új szavakat megjegyezni, nem értik a feladatokat, és nem tudják megfelelően végrehajtani azokat. A gondolkodással kapcsolatos problémák abban nyilvánulnak meg, hogy képtelenség elképzelni absztrakt helyzeteket, ami lehetetlenné teszi a tanulási folyamatot. Az ilyen betegek viselkedése gyakorlatilag nem különbözik az egészséges emberek viselkedésétől. A Down-szindrómás személy szeretetteljes és nyugodt, gyakran infantilis, lehetséges éles cseppek hangulatok. A legtöbb szindrómás ember barátságos és kiegyensúlyozott karakter, nagyon aktív és szorgalmas. Képes kezelni az agressziót tapasztalt orvos speciális korrekciós gyakorlatok segítségével.

Sokan nem reagálnak megfelelően, ha valaki kerek arca és ferde szeme van. Ezt azonban nem mindenki tudja A Down-szindróma nem csak fogyatékosságot jelent. Ezek gyakran kreatív egyének, akik minden irányba fejlődnek. Ezek közé a gyerekek közé tartozik híres művészek, színészek, írók, úszók.

Honnan jött a név?

A Wikipédia Down-szindrómát a genomiális patológia egyik formájaként mutatja be. John Langdon Down volt az első, aki összehozta ugyanazt a viselkedést, az elme és az érzelmek megnyilvánulását azokban az emberekben, akiket a koponya és a nyelv szokatlan szerkezete különböztet meg. Az orvos egy őrültek intézetében dolgozott. Később pedig genetikai rendellenességekkel küzdő gyerekekkel dolgozott a fejlesztőközpontban, amelyet megnyitott számukra. Az ilyen szindrómában szenvedő gyermekeket Sunnynak hívják, mivel pozitívan gondolkodnak, szeretik az összes élőlényt. Tudják, hogyan kell barátkozni, együtt érezni és együtt érezni. A WHO statisztikái szerint minden 700 csecsemőre jut egy ilyen betegségben szenvedő. Nem befolyásolja a gyermek nemét.

Hogyan lehet meghatározni a betegség jelenlétét?

A Down-szindróma egy genetikai probléma, amelyben a kariotípus 47 kromoszómából áll. És at hétköznapi emberek- 46-tól. Vannak fő típusai:

• triszómia;
• transzlokáció;
• mozaikosság.

Annak ellenére, hogy bizonyos jellemzőkkel rendelkeznek, az ilyen emberek szeretik az életet. Kedvesek és ragaszkodóak. Kiemelheti tulajdonságaikat. Ha megnézi a fotót, láthatja, hogy az emberek különbözőek:

Az ilyen gyerekek lassan nőnek, kis szellemi képességeikben különböznek. Hány kromoszómája van egy levert embernek? A betegséget triszómiának is nevezik a 21-es kromoszómán. A gyerekek genetikailag három 21. kromoszómát kapnak, miközben hétköznapi gyerek- két. Ezért csak 47 kromoszómát kapunk, amelyek közül 3 a 21. A szoláris gyermekek körülbelül 5%-a kapja meg a gén egy részét. Ez lesz a transzlokáció. Ugyanez a százalékos eltérés a 21-es kromoszóma gén jelenlétében bizonyos sejtekben. Ez egy mozaik. A legegyszerűbb típus, amelyben az ember gyakorlatilag nem különbözik a hétköznapi emberektől.

Az okok

Azoknál a szülőknél, akik úgy döntenek, hogy gyermeket szülnek, megnő annak a kockázata, hogy gyermeket szülnek késői kor. Nőknél 35 év, férfiaknál 42 év. Abban az időben női test elavulttá válik, és a hím minőségi spermiumokat veszít. Ez a betegség nem jelentkezik, ha a szülők drogosok vagy alkoholisták. Nem számít az életmód és az ökológia.

A betegségben szenvedő nők szülhetnek, de általában vetélés következik be. Az esetek felében öröklődés útján továbbítják a betegséget. A férfiak nem lesznek apák. reproduktív funkció csak mozaik formában őrzik meg. Ki szülhet szindrómás gyermeket? A vizsgán átesett és teljesen egészséges szülők pehelygyermeket szülhetnek. Ez azt jelenti, hogy egy százalék annak a valószínűsége, hogy a következőnél is ugyanaz a betegség lesz.

Életkortól függően a valószínűséget egy skálán rendezheti:

• 25 éves korig - 1-től 2000-ig;
• 25-30 - 1-től 1250-ig - 1-től 1270-ig;
• 30-35 - 1-től 1000-ig;
• 35-40 - 1-től 450-ig;
• 40-45 - 1-150;
• 45 év felett - 30-ból 1-50-ből 1.

Ha van genetikai transzlokáció, akkor a betegség anyától való átvitelének valószínűsége 30%, az apától pedig csak 5%.

Telepítés tovább korai term a betegség nehéz. 12 hetesen ultrahangot lehet végezni. A végrehajtáshoz szubkután folyadékot használnak a nyak hátsó részén. Úgy gondolják, hogy minden ötödik esetben az eredmény nem indokolt. Egy terhes nő tapasztalhat pozitív hatás szérum tesztelésekor. A szakértők hármas teszt elvégzése mellett döntenek várandós anya négy hónapos terhesen. Az anatómiai folyadék kórházi vizsgálatakor átszúrják hasi üregés vegyen magzatvizet. Az ultrahang során olyan jellemzők derülnek ki, amelyek egy lecsúszott gyermek születésére utalnak. Ezen jellemzők közül a szakértők megkülönböztetik:

• a gallérzóna növekedése;
• spina bifida;
• kis orrcsont;
• lapos arc;
• kis ujjak kis méret fejletlenséggel.

A betegséget genetikai hibának tartom. Gyengült immunrendszerű gyermekek kísérő betegségek. Ezért szükséges, hogy az ő megfigyelése szűk szakembereket foglalkoztattak folyamatosan. A betegség azonban nem gyógyítható. Napos gyerekekkel osztályokat kell vezetni, minden eszközt felhasználni az átfogó fejlesztéshez, és mindent biztosítani kell.

Segíteni fog gyors alkalmazkodásés a szocializáció hétköznapi emberek között. Az edzés játék formájában történik. Segíti az alkalmazkodást és intellektuális fejlődésállatterápia - kommunikáció az állatokkal. Fontos és megelőző intézkedések. Ehhez a fogantatásnak egy bizonyos életkor előtt meg kell történnie. azt csökkenti annak a kockázatát, hogy gyermeket szüljön. 35 éves kor után jobb, ha minden vizsgálaton átesik és teszteket végez, hogy megelőzze ezt a helyzetet.

Jellemzően az életkor napfényes emberek külföldön 50 év. A FÁK-országokban, Oroszországban és Ukrajnában ezek a mutatók jóval alacsonyabbak. Az életkor mindössze 35 év. Ez annak köszönhető, hogy minden a teljes növekedés és fejlődés feltételei meglévő betegséggel. Minden a szocializációtól függ. Külföldön a gyerekek óvodákba és iskolákba járnak hétköznapi gyerekekkel, könnyen bejutnak az egyetemekre. Aztán találnak olyan munkát, amihez nem kell szellemi munka. Felnőve ők családot alapítani és gyerekeket felnevelni. Vagyis vezetnek teljes képélet. És ez természetesen hozzájárul az életük meghosszabbításához.

Miért van hasonlóság?

Alapvetően minden ember levert miatt genetikai rendellenesség ugyanaz legyen jellemvonások. Itt van az arc formája, a szem mérete és a test felépítése. Ugyanakkor mind barátságosak, vidámak és jókedvűek. De ez csak külső megnyilvánulások. Általában egyéniek. Mindegyiknek megvannak a maga sajátosságai és jellemzői. Mivel sok beteg szenved teljes körű ellátás, zenészekké, sportolókká, színészekké és művészekké nőnek ki.

Lehetne néhányat megnevezni kiemelkedő személyiségek amelyek az egész világon ismertek:

1. spanyol tanár Pablo Pineda középiskolát végzett, szerepelt egy filmben, ahol önmagát alakítja. Pascal Duquenn- Film- és színházi színész
2. amerikai művész Raymond Hu aki kínai stílusban fest képeket.
3. Lány és Barnaul Masha Langovaya -úszás világbajnoka lett.
4. Színésznő Jamie Brewer- film amerikai történelem borzalmak."

Ezen kívül napelemes gyerekek születnek híres orosz családok. Hiszen ezt még azzal sem lehet elkerülni híres névés hatalmas pénzügyi források.

Nevezhető:

1. Borisz Jelcin akinek volt egy unokája ezzel a betegséggel. Sakkzik és sportol.
2. Nál nél híres színésznő Evelina Bledans fia Simon született. Most fejlődik, akárcsak társai. A szülők mindent megtettek ennek érdekében.
3. Nál nél Irina Khakamada van egy lánya, Maria. Down-szindrómás és leukémiás. Most egy felnőtt lány jól táncol és énekel, és megtanul rajzolni is.
4. A spanyol labdarúgó-válogatott edzőjét is kiemelheti. A fia is beteg. 25 évesen már a csapat kabalája lett. Nyitott és barátságos, és mindig eljön gyakorolni, hogy támogassa a játékosokat.

Egyben óvoda Down-kóros gondozónő. A szülők eleinte ellenezték, hogy hétköznapi gyermekeiket ilyen személy nevelje fel. Azt azonban láthatták, hogy a tanár és a gyerekek mennyire szeretik egymást. Ugyanakkor a gyerekek nem különböztetik meg, hogy ez valahogy más.

Van egy lány, aki híres modell lett. Ruhákat és kozmetikumokat hirdet. Anya mindenben támogatja és segíti az életben. Ez segített a lánynak megszabadulni több mint 20 kg-tól túlsúlyés népszerűvé válnak. Nagyon jól játssza a szerepét.

Sok szülő számára az élet meglepetést hoz a formájában szoláris gyermek. Oroszországban az ilyen szindrómában szenvedő csecsemőket csaknem 100%, külföldön pedig csak az esetek 1% -ában hagyják el. A külföldi állampolgárok több évig sorban állnak, hogy ilyen diagnózisú nevelt gyermeket vigyenek el. Mi az a Down-szindróma? Valójában csak meg kell változtatni a hozzáállását egy ilyen genetikailag zavart körülményhez, és láthatja, milyen csodálatosak ezek a gyerekek mindenben.

A Down-szindrómás emberek nagyon hasonlónak tűnnek. Részben a megjelenés hasonlónak tűnhet, mivel a betegség gyakori ezeknél az embereknél, és általános tünetek, amelyek a koponya és az arc szerkezeti sajátosságaira is vonatkoznak. De azt mondani, hogy ugyanúgy néznek ki, nem érdemes, mert sok van bennük egyéni jellemzők. Mi a hasonló és más az emberekben ezzel veleszületett betegség? Miért tűnik sokaknak, hogy hasonló a megjelenésük, mintha egyforma arcuk lenne?

Megjelenési jellemzők

• az arc laposnak tűnik, bár nem az, mert az arcvonások domborulata megmarad;
• az arcon a száj, az orr, a szemöldök feletti ívek gyengén kiemelkednek, az orrnyereg laposnak tűnhet, míg az orr kicsi;
• a koponya valamivel rövidebb az egészséges emberek átlagánál, ezt az anomáliát brachycephalynak nevezik;
• újszülött gyermekeknél speciális redő van a nyak bőrén;
• a szemek nagyok, a strabismus gyakori;
• a szemek formája, ami kicsit hasonlít a keleti szemekhez, így úgy tűnhet, hogy ezeknek az embereknek ugyanaz az arca, mert az európaiak nehezen tudják megkülönböztetni a más fajokhoz tartozókat;
• egy speciális ránc a szemen, az úgynevezett epicanthus, amely lefedi könnymirigyés a mongoloid fajra jellemző;
• enyhén felemelt szemek;
• a fej hátsó része lapos;
• a száj gyakran tátva van;
• különféle fogászati ​​anomáliák lehetségesek;
• az orr rövid és felemelkedett, egyfajta tompa orr;
• az orrnyereg nem rendelkezik elegendő térfogattal, kissé lapos;
• a nyak rövid, ezért szélesebbnek tűnik.

test felépítése

A test felépítésének jellemzői:

• az ízületek túlzott mobilitást mutatnak;
• az ujjak középső falánjai fejletlenek;
• egy ránc a tenyérben;
• a kisujj rövid és befelé fordult;
• a nagy lábujj külön áll;
• redők a lábon;
• a lábak és a karok valamivel rövidebbek, aránytalanok a testhez képest;
• a kezek rövidebbnek tűnnek, mert a középső ujjak nem elég hosszúak.

A Down-szindrómás betegek késésben vannak méhen belüli fejlődés, ez magyarázza az arc és a test szerkezetének fenti jellemzőit. De ez nem szükséges, vannak olyan szindrómás emberek, akik egészen hétköznapinak tűnnek és nagyon szépek. Néha egy személy rendelkezik a fent felsorolt ​​tulajdonságok közül egy vagy kettővel. Emberek genetikai betegség egyéniségükben nem kevésbé különböznek a hétköznapiaktól. De vannak a test szerkezeti jellemzői a körülmények miatt.

Betegségek

A Down-szindrómás emberek a leginkább érzékenyek erre különféle betegségek. De mivel szervezetük különleges, a betegségre való hajlamok is nemcsak egyéniek, hanem olyanok is, amelyek gyakran az egész csoportban előfordulnak ezzel. ritka betegség. Néhány ilyen betegségek a következők:

1. A szívproblémákat általában a szívhibák jelentik, amelyek az esetek 40 százalékában fordulnak elő, ami a Down-szindrómás betegek közel fele. Ezért kivétel nélkül mindenkinél meg kell vizsgálni a szívet, szükség esetén műtétet kell végezni.
2. A csecsemők szürkehályog nélkül születnek, de korán kialakulhat, a 8 év feletti gyermekek körülbelül 70 százaléka rendelkezik ezzel a látási patológiával.
3. Alzheimer-kórra való hajlam.
4. A mieloid leukémiát gyakran diagnosztizálják.
5. Emésztési problémák.
6. Az immunitás legyengül, ami megmagyarázza gyakori megfázás, az influenza előfordulása, ezekből hörghurut és tüdőgyulladás alakulhat ki.
7. Ha maradandó anyagcserezavar van, sokan szenvednek belső szervek leggyakrabban látás, hallás, pajzsmirigyösszeomolhat.

Az extra kromoszóma azt eredményezi onkológiai daganatok kevésbé gyakoriak, bár ennek okát nem állapították meg, és ezt az állítást az orvosok vitatják. De a statisztikák szerint a leukémia (vérrák) gyakrabban fordul elő. A gyermeknek szigorú orvosi felügyelet alatt kell állnia, kívánatos, hogy a Down-szindrómás felnőttet megtanítsák arra, hogyan vigyázzon az egészségére, hogy teljes életet, lehetőleg önállóan tudjon élni.

Pszichológiai fejlődés

A Down-szindrómás emberek pszichológiai jellemzőkkel rendelkeznek:

A Down-szindrómás emberek meglehetősen hétköznapiak, de a kromoszóma-rendellenesség elől nincs menekvés, és még mindig vannak jellemzők - megjelenés, testfelépítés, betegségekre való fogékonyság és in pszichológiai fejlődés. Ha ezeket a tulajdonságokat figyelembe vesszük, akkor az ilyen egyének meglehetősen sikeresen szocializálódnak, amit számos példa megerősít. Különlegesek, hasonlóak, de egyáltalán nem ugyanaz a személy.

A „kerekasztal”-on készült jelentés kivonatai a problémákról
mozgáskorlátozott gyerekek a karácsonyi felolvasáson 2007. február 02-án.

Szervezetünket Down-szindrómás gyermekek szülei alapították februárban és 2000 márciusában jegyezték be. A szervezet létrehozásának szükségessége
amiatt, hogy a második legnagyobb népességben (Moszkva után) alany
Orosz Föderáció– Moszkva régió (lakossága meghaladja a 6,5 ​​millió főt
személy) – nincs jelen hatékony rendszer segítségnyújtás a fogyatékkal élőknek
intellektuális hiányosság.

Szervezetünk egyik fő feladata a népszerűsítés
új pozitív ismereteket lehetséges módjai az emberek problémáinak megoldása
különleges szükségletek fejlesztésben, mert közvetlenül kapcsolódik
az árvaság megelőzése a fogyatékossággal élő gyermekek körében.

Ha megpróbáljuk röviden megfogalmazni tevékenységünk lényegét, akkor
a legpontosabb az lenne, ha azt mondanánk, hogy részt veszünk
demitologizálás .

Munkánk kezdetétől fogva szembesültünk azzal, hogy az emberek, akikkel beszélgetünk
(És nem számít, kik ők. társadalmi státusz, életkor, szakma és
stb.) dominálnak bizonyos klisék, bizonyos sztereotípiák a gyerekekkel kapcsolatban
speciális igények általában és különösen a Down-szindróma. Ezek a sztereotípiák
nagyon távoli kapcsolatban állnak a valósággal és még sok mással
mítoszok halmazára emlékeztet, ha nem előítéletekre.

1. mítosz: „Ezek a gyerekek halálosan betegek, mert betegségük van.
Le."

Valójában ezek a gyerekek egyáltalán nem betegek. Azaz igen, természetesen néhány
néha van valamilyen betegségük (szívbetegség például), de beszélni kell róla
« gyógyíthatatlan betegség Le" teljesen helytelen. Először is, mert
hogy ez nem betegség, hanem szindróma, vagyis jelek összessége. Ezenkívül a jelek (I
Most nem a fenotípusos megnyilvánulásokról beszélek), amelyekhez kompetens kell
pedagógiai korrekciót, és eléggé hajlamosak rá. És ennek a korrekciónak a sikere
közvetlenül attól függ, hogy milyen korán és átfogóan kezdték el.

2. mítosz: „Ezek a gyerekek nagyon hasonlítanak egymásra, soha nem
sétálni fognak, nem beszélnek, nem fognak felismerni senkit, mert mindenki körülötte
számukra egy személyre, és általában az ilyen emberek legfeljebb 16 évig élnek.

Valójában, ha ez valakire igaz, akkor csak azokra a gyerekekre, akikre
szüleik az állam gondozásába adták. Az állami menhelyeken van az
a gyerekek, akikről nem gondoskodnak ott, általában nem tudnak járni,
beszél. Ebben, be legjobb eset közömbös és gyakran ellenséges
a körülöttük lévő világban hozzájuk hangolódva visszahúzódnak önmaguba
olyannyira, hogy gyakorlatilag semmilyen módon nem reagálnak arra, ami körülötte történik (ez
ez a védelmi forma), és valóban külsőleg nagyon hasonlítanak egymásra, de
ez az alulfejlettség hasonlósága, az elhanyagolás és az elhagyatottság hasonlósága
a végén - a szerencsétlenség hasonlósága. És be ez az eset helyénvalóbb beszélni
nem a Down-kórról, hanem a Maugli-szindrómáról.

És gyerekek a családban, gyerekek, akiket a rokonaik szeretnek és nevelnek, nem az
sétálj, de fuss, ugorj és táncolj, mint a többi gyerek. Ők
hasonló szüleikhez, testvéreikhez, és gyakran annyira, hogy
a fenotípusos karakterek törlődnek, vagy háttérbe szorulnak. Igen, van nekik
problémák vannak a beszéddel, de ezek a problémák leküzdhetők. Ami pedig azt illeti
kit és mikor kezdenek felismerni az ilyen gyerekek, akkor bármely anyát, aki bent volt
a születése utáni első napokban kapcsolatba lép a babával, azt fogja mondani, hogy ő
a gyerek már az első napokban felismerte, az első napoktól kezdve
megkülönböztette őt másoktól, mosolygott rá, és valahogy a maga módján kommunikált vele. Nekünk azt
mondta szinte minden anya, aki beleegyezett, hogy találkozzon velünk,
beleértve azokat is, akik később elhagyták a gyereket. Ami az időtartamot illeti
Igaz az állítás, hogy a Down-szindrómás emberek nem élnek sokáig
csak a refunyikkal kapcsolatban, menhelyen tényleg nem élnek sokáig.

3. mítosz: „Ezek a gyerekek haszontalanok a társadalom számára, ami közvetve
maga a betegség neve is tanúskodik - az angolból " le-
" - "Lefele".

Valójában a "Down-szindróma" név az angolok nevéből származik
L. Down (L. Down) orvos, aki 1886-ban leírta. Ami pedig azt illeti
ezeknek a gyerekeknek a társadalom számára való haszontalansága, akkor ez így igaz rájuk
ugyanaz, mint bármely más gyermek, felnőtt és idős ember esetében. mert
A társadalom értékét nemcsak az anyagi megtérülésben mérik, hanem abban is
látszólag illuzórikus összetevő, mint spirituális. És ha a társadalom egy része
kényszer-elszigetelve van a másiktól (nem számít, hogy a Gulagban vagy bent
speciális bentlakásos iskolák) ez elkerülhetetlenül befolyásolja a társadalom erkölcsi légkörét
általában. Az ebből fakadó összes következménnyel.

4. mítosz: „Ha egy anya nem hagyja el a fogyatékos gyermekét, akkor ő
a férjnek mennie kell."

Valóban, megtörténik. A legközelebbi rokonok szeretnek erről beszélni.
anyák, rábeszélve őket, hogy hagyják el a gyermeket. De soha nem beszélnek (valószínűleg
mert még nem tudják) arról, hogy mi történik gyakran azokkal a családokkal, akik
a gyereket elengedték. Tanúsítom, hogy a családok, amelyekben a szülők nem fogadták el
gyerek, szakíts legalább olyan gyakran, mint akik ilyet nevelnek
gyermek. Feltételezem, hogy ezek a válások azért történnek, mert nagyon nehéz
továbbra is egy fedél alatt élj az árulásod tanúival, és nem
Mindenki képes egy ilyen próbára.

5. mítosz: „Ha a szülők nem hagynak el egy szindrómás gyermeket
Lefelé, aztán a családjuk egy kitaszított család lesz, mindenki elfordul tőle
ismerősök, barátok megszakítják a kapcsolatokat, a nagyobb gyerekek szégyellik a "nem ilyen" testvéreket és
nővérek, szégyellik meghívni barátaikat otthonukba, és végül a sajátjukat
veszítenek."

Talán megtörténik. Nem tudok ilyen esetről. De én
Nagyon sok családot ismerek, köztük a sajátomat is, amelyekről lehet vitatkozni
hogy soha nem szereztek volna annyi új barátot és ismerőst (nem
miközben elveszítik a régieket), ha családjuknak nem volt
ilyen "különleges" gyerek.

A legidősebb lányom, Dasha (most 25 éves), amikor még iskolás volt
meghívta az osztálytársait a házunkhoz, és figyelte, hogyan reagálnak rá
Ksyusha ( húg Down-szindrómás), és ami a legfontosabb, hogyan reagál rájuk
(mivel gyermekeink nagyon érzékeny gyerekek, ezt félreérthetetlenül érzik
személy a lélekért, és ennek megfelelően viselkedjen vele szemben). És nem egyet
Dasha egyetlen barátját sem veszítette el.

Ismerőseink legidősebb lányának barátja Ivanovo városából, aki éppen arra ment
férjhez ment, engedélyt kért, hogy elhozza a választottját hozzájuk,
hogy megtudja, hogyan fogja felvenni a kapcsolatot a családjuk legfiatalabbjával -
Vasenka (Down-szindróma), és értse meg, hogy lehetséges-e társítani a sajátját ezzel a személlyel
élet.

Itt az a legfontosabb, hogy valóban elfogadd a gyermekedet, és ne szégyelld őt,
ne bújj el, mert ha neked pont ilyen világnézeted van, akkor a körülötted lévők
ennek megfelelően kezelje gyermekét és Önt is.

6. mítosz (az egyik legmélyebb tévhit képviseli):
„Vannak speciális bentlakásos iskolák, ahol a gyerekek
A Down-szindróma nagyon jó. Ott élnek ugyanazok a fogyatékos gyerekek között,
csodálatos körülményeket teremtettek számukra, gondoskodnak róluk, nem élnek át semmit
hátrány. Ott jobbak, mint a családokban, mert ott semmi sem idegesíti őket.
élik az életüket. Igen, és a szülők jobban járnak, mert a végén ők
a végén túl lesz rajta, és visszatér a normális kerékvágásba.”

A filmről bemutatott felvételek magukért beszélnek. csak hozzáteszem -
amit láttál, az Moszkva. Ezért kb hogyan ilyen
az intézmények gyerekeknek élnek, nem mondok semmit.

Ról ről, mit aztán megesik néhány szülővel, kettővel
kimondom a szavakat. Néhány évvel ezelőtt az egyik Moszkva melletti családban megszületett
Down-szindrómás lány. Anya és apa 20 évesek voltak, mindketten érettségiztek
orvosi egyetem (amikor az orvosok a családban mindig Kemény tok, és ha emellett
de felsőfokú végzettség nélkül akkor egyáltalán nincs lehetőség, mert azok
biztos, hogy az orvostudományban nincsenek rejtélyek vagy titkok számukra). Egy lánytól
visszautasította, minden rokonnak és barátnak elmondták (ahogy az ilyenekben lenni szokott
esetek), hogy meghalt. Mindenki nagyon sajnálta a szülőket, akiknek volt
ilyen szerencsétlenséget ők is átéltek, de végül anyám maga is elhitte
gyermeke meghalt. Azóta több mint 10 év telt el, anya mélyen van
depresszió, egyszerűen beteg - „lánya halálát” éli meg.

Folytathatnám a sort El sem tudod képzelni
a mítoszok milyen szimbiózisa lép fel olykor.

De azt állítom, hogy ezek a problémák többnyire távoliak és léteznek.
csak azok fejében, akik félnek tőlük (mint Korney Chukovsky meséjében, amikor
a lány eleinte byaku zakalyaku harapott "ő találta ki a fejéből", aztán
rajzolt, majd félni kezdett tőle).

Ez nem jelenti azt, hogy nincsenek problémák. Van, és sok, de
ha nem te találod ki, hanem próbálod megoldani, ahogy elérhetővé válnak, akkor tetszenek
általában alkalmas a felbontásra.

Most vannak szakemberek, vannak szolgálatok, egész szervezetek, amelyek segítenek
megbirkózni a problémákkal, vannak törvények szociális védelem fogyatékkal élők, teljesen
megfelelő használat esetén megfelelő.

Miért mondom mindezt?

A közvélemény nyomása a sorsról döntő szülőkre
gyerek, nagyon erős. És ez a vélemény a mai napig abból áll
a fent említett előítéletek és tévhitek.

És szükséges globális munka
pontosítás gyermekek problémái különleges szükségletekés családok különleges
gyerek, tekintve maximális tárgyiasítás, az elválasztás szempontjából
pelyva gabonafélékből. Mert csak ha őszinte
beszélni, írni és mutatni, és még egyszer beszélni, írni és mutatni, akarni
megsemmisül a talaj, amelyen a mítoszok alapulnak, és végső soron maguk ezek a mítoszok is.

Krasovsky Taras Viktorovichref=”https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
name=_ftnref1>

Az igazgatóság elnöke
Moszkvai regionális jótékonysági szervezet közszervezet fogyatékkal élők
gyermekkor (MOBOOID) "Akárcsak te"

A Down-szindrómás emberek nagyon hasonlónak tűnnek. Részben a megjelenés hasonlónak tűnhet, mivel ezeknek az embereknek gyakori betegségük van, és gyakori tünetek, amelyek a koponya és az arc szerkezeti jellemzőihez is kapcsolódnak. De azt mondani, hogy ugyanúgy néznek ki, nem érdemes, mivel sok egyéni jellemzőjük van. Mi a hasonló és miben különbözik ebben a veleszületett betegségben szenvedő emberekben? Miért tűnik sokaknak, hogy hasonló a megjelenésük, mintha egyforma arcuk lenne?

Megjelenési jellemzők

A fej és az arc jellemzői Down-szindrómás betegeknél:

test felépítése

A test felépítésének jellemzői:

• az ízületek túlzott mobilitást mutatnak;
• az ujjak középső falánjai fejletlenek;
• egy ránc a tenyérben;
• a kisujj rövid és befelé fordult;
• a nagy lábujj külön áll;
• redők a lábon;
• a lábak és a karok valamivel rövidebbek, aránytalanok a testhez képest;
• a kezek rövidebbnek tűnnek, mert a középső ujjak nem elég hosszúak.

A Down-szindrómás betegeknél késik a méhen belüli fejlődés, ami megmagyarázza az arc és a test szerkezetének fent említett sajátosságait. De ez nem szükséges, vannak olyan szindrómás emberek, akik egészen hétköznapinak tűnnek és nagyon szépek. Néha egy személy rendelkezik a fent felsorolt ​​tulajdonságok közül egy vagy kettővel. A genetikai betegségben szenvedők egyénisége nem kevésbé különbözik a hétköznapi emberektől. De vannak különbségek a körülmények miatt.

Betegségek

A Down-szindrómás emberek sokféle betegségre hajlamosak. De mivel speciális szervezettel rendelkeznek, betegségre való hajlamuk is nemcsak egyéni, hanem olyan is, hogy gyakran az egész csoportban megtalálhatók ezzel a ritka betegséggel. Néhány ilyen betegségek a következők:

1. A szívproblémákat általában a szívhibák jelentik, amelyek az esetek 40 százalékában fordulnak elő, és ez a Down-szindrómás betegek közel fele. Ezért kivétel nélkül mindenkinél meg kell vizsgálni a szívet, szükség esetén műtétet kell végezni.
2. A csecsemők szürkehályog nélkül születnek, de korán kialakulhat, a 8 év feletti gyermekek körülbelül 70 százaléka rendelkezik ezzel a látási patológiával.
3. Alzheimer-kórra való hajlam.
4. A mieloid leukémiát gyakran diagnosztizálják.
5. Emésztési problémák.
6. Az immunrendszer legyengül, ez magyarázza a gyakori megfázást, az influenza előfordulását, amiből hörghurut és tüdőgyulladás alakulhat ki.
7. Állandó anyagcserezavar esetén sok belső szerv szenved, leggyakrabban a látás, a hallás, a pajzsmirigy működése hibásodhat.

Egy extra kromoszóma oda vezet, hogy az onkológiai daganatok ritkábban fordulnak elő, bár ennek okát nem sikerült megállapítani, és ezt az állítást az orvosok vitatják. De a statisztikák szerint a leukémia (vérrák) gyakrabban fordul elő. A gyermeket szigorú orvosi felügyelet alatt kell tartani, kívánatos megtanítani egy felnőttet, hogyan vigyázzon az egészségére, hogy teljes mértékben és lehetőség szerint önállóan élhessen.

Pszichológiai fejlődés

A Down-szindrómás emberek pszichológiai jellemzőkkel rendelkeznek:

1. A Down-szindrómás gyermekek nem fejlődnek olyan gyorsan, mint társaik. A lemaradást nem gyógyszerekkel, módszerekkel kezelik, de kitartó munkával csökkenthető. Van egy vélemény, hogy a mentális fejlődés egy életre az iskolás szintjén marad alsó tagozat, de valójában, mint egészséges ember, az intelligencia fejlődésének nincs határa, minden az erőfeszítéseken múlik. De a gyerekes naivság, kedvesség egy életre megmarad, ez mind igaz, de nincs ezzel semmi baj.
2. A társalgási beszéd kevésbé fejlett, mivel a szókincs felhalmozódik és nehezebben rögzíthető. Néha elmosódott beszéd van, amely egyszerűsített elv szerint építhető fel. De sajnos ez gyakran megfigyelhető egészséges embereknél.
3. Az absztrakt gondolkodás nehéz lehet, az ezzel a kromoszóma anomáliával küzdő emberek könnyen felfogják a körülötte zajló eseményeket, elképzelik a helyzetet, nehezen tudják fejben elemezni. Ezért könnyen megtéveszthetők, a támadók kihasználhatják ezt a funkciót, de az absztrakt gondolkodás, mint pl. hétköznapi emberek sikeresen fejleszthető.
4. A Down-szindrómás emberek nehezen tudnak koncentrálni, főleg gyerekes gondolkodásmódjuk miatt. De abból ítélve, hogy felsőfokú végzettséget szerezhetnek, rákényszeríthetik magukat, hogy tanuljanak valamit, megoldjanak egy problémát, ez lehetséges.

A Down-szindrómás emberek meglehetősen hétköznapiak, de a kromoszómahiba elől nincs menekvés, és még mindig vannak sajátosságok - megjelenésben, testfelépítésben, betegségekre való hajlamban és pszichés fejlődésben. Ha ezeket a tulajdonságokat figyelembe vesszük, akkor az ilyen egyének meglehetősen sikeresen szocializálódnak, amit számos példa megerősít. Különlegesek, hasonlóak, de egyáltalán nem ugyanaz a személy.

www.deti-semja.ru

Az extra kromoszóma titka, avagy az angyal megsértésének bűne

Egy vidéki esküvőn híresen táncoltak a városi fiatalok. Egy helyi fiú, Serjozhka beszorult a körükbe, aki különféle tánctrükköket kezdett előadni. És hirtelen egy 15 év körüli lány szeszélyesen azt mondta a barátjának: „Nem akarok táncolni ennek a korcsnak a közelében. Dobd ki!" A srác pedig habozás nélkül megragadta Serjozsát a gallérjánál, felemelte a föld fölé, és egy nagy tócsába dobta. A fiú egy tócsában ült, és könnyeket kentek az arcára, a fiatalok társasága pedig vidáman nevetett. És hirtelen egy nagymama kirohant a szomszéd házból, Seryozhkához rohant, és segített neki felkelni.

Nagy bűn megbántani egy angyalt – mondta élesen a kakácsoló fiatalnak, és bevitte a fiút a házba.

Allergiás vagyok a Downsra! - mondták kategorikusan a lánybarátok. Még nem tudta, hogy 10 év múlva megszületik neki egy nagyon várt lány. Nem tudta, hogy kétségbeesetten zokogni fog az egész kórházért, amikor meghallja babája diagnózisát. Egy diagnózis, amelyet egyetlen orvos sem tud meggyógyítani - Down-szindróma...

Az alkoholnak semmi köze hozzá

Mindig születtek Down-szindrómás gyerekek. A betegséget először Dr. John Langdon Down írta le 1866-ban. Kiderült, hogy az emberi csírasejtek általában 23 pár kromoszómával rendelkeznek. De néha egy harmadik extra kromoszóma is csatlakozik a 21. kromoszómapárhoz. Ő az, aki genetikai kudarcot okoz, ami Down-szindrómaként nyilvánul meg. A gyermek az esetek 90 százalékában az anyától, 10 százalékában az apától kapja ezt a kromoszómát. Az orvosok a betegek közötti hasonlóságot azzal magyarázzák, hogy testük minden sejtje tartalmazza ezt a plusz kromoszómát.

Bármennyire is keserű felismerni, a Down-szindróma nem kezelhető. Ráadásul az orvosok nem tudják, hogyan akadályozzák meg az ilyeneket kromoszóma-rendellenességek. Az orvostudomány és a genetika fejlődése ellenére ennek a bizonyos genetikai kudarcnak az okai nem ismertek. Az egyetlen dolog, amit az orvosok kínálhatnak a veszélyeztetett nőknek ( késői terhesség, voltak a családban Down-szindrómás gyerekek, halva született gyermekek) az, hogy a betegséget a terhesség korai szakaszában diagnosztizálják. A magzati diagnózis felállításához szükséges speciális vizsgálatok magzatvíz. És ha a diagnózis megerősítést nyer, a jövőbeli szülők nehéz dilemmával szembesülnek - szülni vagy nem szülni ezt a gyermeket.

Érdemes megjegyezni, hogy sem az alkoholnak, sem a drogoknak nincs köze a szindróma előfordulásához.

Egy gyerek, aki örökké gyerek marad

A Down-szindrómás emberek ikreknek néznek ki: ferde szemek, vastag nyelv, kicsi száj és áll, nyereg orr, kicsi fej, lapos arc, rossz elzáródás, rövid karokés a lábak, rossz izomtónus. A Down-szindrómás betegek mentális retardációja az enyhétől a nagyon súlyosig terjedhet. A legtöbb beteg gyerek mindent meg tud tenni, amit társai. Sétálnak, beszélgetnek, öltözködnek. Az ilyen gyermeket meg lehet tanítani olvasni, írni, rajzolni. De ahhoz, hogy elsajátítsa ezeket a készségeket, sokkal több időre van szüksége, mint egy egészséges gyermeknek.

Érdemes megjegyezni, hogy a Down-szindrómás betegek nem agresszívek és békések. Nagyon szeretik a szeretetet, és barátságtalannak érzik magukat. És ők azok, akik próbára tesznek minket az emberiség szempontjából.

A gyermek a szeretet alkalmazási pontja. Ha szereted, szeress bárkit, még akkor is, ha soha nem csinál karriert és filmsztár lesz. Van egy gyermekünk, akinek elhajlása van - szörnyű bánat, be normális országok- csak egy gyerek, aki örökre gyerek marad. - Ezek egy beteg fiú anyjának szavai.

Amikor először megtudtam, hogy gyermekem Down-szindrómás, igazi sokkot éltem át. Csendes rémálom volt, amikor felismertük önmagunk összeomlását fényes reményeket a gyermek jövőjével kapcsolatos, minden életterv teljes katasztrófájának érzése, lázas keresés csodálatos gyógyulás. Az önvád és az orvosok vádaskodásának ördögi köre – mondja egy beteg gyermek édesapja. - De nem hagytuk el a gyerekünket, nem hagytuk el, nem féltünk a nehézségektől. Nem adtuk fel, és mindent megteszünk, hogy azzá legyünk jó szülők. Igyekszünk a maximumot megadni a gyermeknek abból, ami a fejlődéséhez szükséges. És a gyermek minden legkisebb eredménye a mi nagy jutalmunk. Minden szeretetünket megadjuk a gyermeknek, és szeretetet érzünk tőle. Úgy tűnik számomra, hogy ennek a gyermeknek a megszületésével először igazán felismertem az emberi élet értelmét és igazságát, felismertem a szeretet és a szabadság, a jóság és az emberség valódi árát...

Rivne városában Down-szindrómás gyermekek szülei úgy döntöttek, hogy pert indítanak a Down feliratot tartalmazó ajándéktárgyak és matricák árusításának leállítása érdekében. A felháborodott szülők úgy vélik, hogy gyermekeik gyógyíthatatlan betegsége nem lehet ok a viccre és a gúnyra. Már nem egyszer hallani kell a suttogást a hátuk mögött: „Nézd mindkettőt felsőoktatás, az orvosok, és a gyerek leesett.

Bár senki sincs biztonságban a Down-szindrómás gyermek születésétől. Beteg gyermekek különböző családokban születnek, társadalmi helyzettől és értelmi szinttől függetlenül. Ezek a gyerekek családokba születtek híres politikusok John Kennedy és Charles de Gaulle. Internetes források szerint Irina Khakamada Masha lánya Down-szindrómával született. A megpróbáltatás Iya Savvina, Lolita Milyavskaya és Alena Apina színésznőre is ráesett.

A Down-szindrómás gyermek születéséből adódó sokk olykor olyan erős, hogy sok anya zavarba jön a babájával – mondja Lyubov Yevtushok, a Rivne Regionális Klinikai Kezelési és Diagnosztikai Központ orvosi genetikai konzultációjának vezetője. - Sok szülő kétségbeesetten feladja, és szinte nem is foglalkozik beteg gyermek fejlesztésével. Bár ezeknek a gyerekeknek szüksége van különleges bánásés az értelem korai stimulálása. Annak érdekében, hogy a Rivne régióban odafigyeljenek az ilyen gyermekekre, 2002 óta működik a "Fogyatékos Gyermekek Szülői Szövetsége" közszervezet.

A menny ajándéka vagy nekem

Sajnos társadalmunk nem áll készen arra, hogy befogadja a Down-szindrómás embereket – mondja Irina Skaliy, a fogyatékos gyermekek oktatási és rehabilitációs komplexumának defektológusa. - Az iskola sem áll készen ezeknek a gyerekeknek a befogadására. Gyakran az orvosok vagy a pszichológiai és pedagógiai bizottság tagjai véget vetnek a gyermeknek, és csak a Down-szindróma külső jeleit látják.

Bár ezek a gyerekek, ha nem mondasz le róluk, sokat tanulhatnak ebben az életben. Sokan közülük hivatásszerűen sportolnak, közönséges iskolákban tanulnak, képeket rajzolnak és verseket írnak. A Szovjetunió népművésze, Iya Savvin felnevelte fiát, Szergejt (akinél Down-szindrómát diagnosztizáltak), tanított az egyetemen, és lehetőséget adott neki, hogy fordítóként dolgozzon. A turnék során pedig válaszolva tehetsége rajongóinak kérdéseire, boldog szemek beszélt róla, ezzel inspirálva az anyákat és megtörve a sűrű társadalmi sztereotípiákat. Nemrég fia, a 34 éves Szergej Sesztakov művészként vált ismertté. Csendéleteit sikeresen kiállították egy moszkvai egyéni kiállításon.

De ez, sajnos, kivétel. Sajnos nagyon távol állunk a Down-szindrómás emberekkel szembeni civilizált hozzáállástól. Harminc évvel ezelőtt Charles de Gaulle legfiatalabb és legkedvesebb SD-vel született lánya sírjánál keserűen azt mondta feleségének: „Most végre a lányunk olyan lett, mint mindenki más.”

Sokáig még az e betegségben szenvedő kisgyermekek is megijednek a körülöttük lévőktől. Feleslegesnek tartják őket ezen a világon, nem veszik észre, hogy ezeknek az embereknek különleges küldetésük van - kedvesebbé tenni a világot. És közömbösen hagyhatnak-e bárkit a „Nyolcadik nap” című film hősének édesanyjának fiáról szóló szavai (ezt a szerepet egy Down-szindrómás férfi játszotta, ő kapta meg a Cannes-i Filmfesztivál első díját a legjobbért egy férfiszerep: „Te vagy a legjobb, ami valaha volt ezen a világon, az ég ajándéka vagy nekem!

Öt mítosz a Down-szindrómáról

A közvélemény nyomást gyakorol a szülőkre, akik döntenek a gyermek sorsáról. És ez a vélemény még mindig tele van tévhitekkel.

Március 21-e a Down-szindróma nemzetközi napja. A köztudatban még mindig élnek hamis sztereotípiák a Down-szindrómás emberekről. Ezek a sztereotípiák nagyon távoli kapcsolatban állnak a valósággal, és inkább mítoszok halmazára emlékeztetnek, ha nem előítéletekre.

1. mítosz: "Ezek a gyerekek halálosan betegek, mert Down-kórban szenvednek."
Valójában ezek a gyerekek egyáltalán nem betegek, és a "gyógyíthatatlan Down-kórról" beszélni teljesen helytelen. Először is azért, mert ez nem betegség, hanem szindróma, vagyis jelek összessége. Ezen túlmenően azok a jelek, amelyek kompetens pszichológiai és pedagógiai korrekciót igényelnek, és nagyon alkalmasak rá. És ennek a korrekciónak a sikere közvetlenül attól függ, hogy milyen időben és átfogóan kezdték el.

2. mítosz: „Ezek a gyerekek nagyon hasonlítanak egymásra, soha nem fognak járni, nem fognak beszélni, nem fognak felismerni senkit, mert mindenki ugyanúgy néz ki körülöttük, és általában az ilyen emberek megfelelnek legfeljebb 16 év."
Sőt, ha ez valakire igaz, az csak azokra a gyerekekre, akiket a szülei állami gondozásba adtak. Az állami fenntartású árvaházakban ezek a gyerekek, akikről ott nem gondoskodnak, általában nem tudnak járni vagy beszélni. Ebben a legjobb esetben is közömbösen, sokszor ellenségesen velük, az őket körülvevő világgal szemben annyira visszahúzódnak magukba, hogy gyakorlatilag nem reagálnak a körülöttük zajló eseményekre (ez egy ilyen védelem), sőt kifelé. nagyon hasonlítanak egymásra, de ez az alulfejlettség hasonlósága, az elhanyagolás és az elhagyatottság hasonlósága, végül a szerencsétlenség hasonlósága. És ebben az esetben célszerűbb nem Down-szindrómáról, hanem Mowgli-szindrómáról beszélni.
Ami a várható élettartamot illeti, az az állítás, hogy a Down-szindrómás emberek nem élnek sokáig, csak a refunyikok esetében igaz – ők tényleg nem élnek sokáig menhelyen.

3. mítosz: „Ezek a gyerekek haszontalanok a társadalom számára, amit közvetve maga a betegség neve is bizonyít – az angol „down” – „down” szóból.
Valójában a "Down-szindróma" név a névből származik angol orvos L. Down, aki 1886-ban leírta. Ami ezeknek a gyerekeknek a társadalom számára való haszontalanságát illeti, ez rájuk ugyanúgy igaz, mint bármely más gyerekre, felnőttre és idősre. Mert a társadalom értéke nemcsak az anyagi megtérülésben mérhető, hanem egy olyan látszólag illuzórikus összetevőben is, mint a spirituális. És ha a társadalom egyik része kényszerű elszigetelődésben van a másiktól (akár a Gulágban, akár a speciális bentlakásos iskolákban), ez elkerülhetetlenül kihat a társadalom egészének erkölcsi légkörére. Az ebből fakadó összes következménnyel.

4. mítosz: „Ha egy anya nem hagyja el a fogyatékos gyermekét, akkor a férje biztosan elhagyja”.
Valóban, megtörténik. Az anyák legközelebbi rokonai nagyon szeretnek erről beszélni, meggyőzve őket, hogy hagyják el a gyermeket. De soha nem beszélnek (valószínűleg azért, mert még nem tudják), hogy mi történik gyakran azokkal a családokkal, akik lemondtak gyermekükről. És legalább olyan gyakran feloszlanak azok a családok, amelyekben a szülők nem fogadták be gyermeküket, mint azok, amelyek ilyen gyereket nevelnek. Valószínűleg ezek a válások azért történnek, mert nagyon nehéz továbbra is egy fedél alatt élni az árulásod szemtanújával, és nem mindenki képes egy ilyen próbára.

5. mítosz: „Ha a szülők nem hagyják el a Down-szindrómás gyermeket, akkor a családjuk kiközösített családdá válik, minden ismerős elfordul tőle, a barátok megszakítják a kapcsolatokat, a nagyobb gyerekek szégyellik a „nem ilyen” testvéreket, szégyellik meghívni saját otthoni barátaikat, és a végén elvesznek.
Valójában az ilyen családok nemcsak hogy nem veszítik el korábbi barátaikat és ismerőseiket, hanem olyan sok újat szereznek, ami talán nem is lett volna, ha nem születik egy ilyen „különleges” gyermek.
Itt az a lényeg, hogy valóban elfogadd a gyerekedet, ne szégyelld, ne titkold, mert ha pont ilyen világnézeted van, akkor mások is ennek megfelelően fognak bánni a gyerekeddel és veled is.

Az előadás középpontjában az állt, hogy nagyon erős a közvélemény nyomása a gyermek sorsáról döntő szülőkre. És ez a vélemény a mai napig tévhitekből áll, amelyekről fentebb volt szó.
És szükséges globális munka Val vel közvélemény pontosan a tekintetben pontosítás speciális igényű gyermekek és családok problémái különleges gyerek, szempontjából maximális tárgyiasítás, ami a pelyva és a gabonafélék elválasztását illeti. Mert csak ha őszintén beszélnek róla, írnak és megmutatnak, és még egyszer beszélnek, írnak és megmutatnak, akkor az a talaj, amelyen a mítoszok alapulnak, és végső soron maguk ezek a mítoszok, megsemmisül.

Tarasz Kraszovszkij, a Moszkvai Regionális Jótékonysági Közszervezet, a Fogyatékossággal élők Gyermekkora óta „Ugyanaz, mint te” igazgatótanácsának elnöke

www.miloserdie.ru

10 dolog, amit ne mondj a Down-szindrómás gyermekek szüleinek

Nem is olyan régen írtam, hogy egy szupermarketben találkoztam anyával és lányával. A lány Down-szindrómás volt, minden jel az arcán. Elfordítottam a szemem. kínosan éreztem magam. Nem hiszem, hogy ez volt a helyes válasz.

A probléma az, hogy senki nem tanított meg arra, hogyan kommunikáljak egy extra kromoszómával rendelkező gyerekkel és a szüleivel. Akár hiszi, akár nem, még egyetlen ilyen gyereket sem láttam Oroszországban. Tudta, hogy léteznek. De nem láttam. És Amerikában találkoztam - és nem egyszer - üzletekben, játszótereken és a medencében. Nem azért, mert többen vannak. Mert másképp bánnak velük. Ami az embereket illeti, először is.



Számomra úgy tűnik, hogy egy befogadó környezet kialakítása Oroszországban természetesen jó dolog. De nevelőmunka nélkül ez csak egy szép szlogen marad. Közönséges óvodákba és iskolákba küldjük a Down-szindrómás gyerekeket – és mi értelme? Ott nem tudnak velük dolgozni, a „hétköznapi” gyerekek szülei meg fognak döbbenni (és az én gyerekemmel „ez” fog foglalkozni?).

A legegyszerűbbel kell kezdenünk – az információkkal. Hogy a Down-szindrómás gyerekeknek esélyük legyen élni teljes élet ha dolgozol velük. Az, hogy ők és a szüleik nem korcsok, nem degeneráltak. Nekik, ezeknek a gyerekeknek annyi fejlődési lehetőségük van, mint a hétköznapi gyerekeknek – csak egy kicsit mások.

Ezt lefordítottam remek cikk. Képzelje el, hogy a barátainak Down-szindrómás babája van. Hogyan kommunikáljunk velük? Mit is mondjak? Nehéz erre a kérdésre válaszolnom. De elmondhatom, amit semmi esetre lehetetlen elmondani. Az alábbiakban felsorolunk 10 dolgot, amelyeket érdemes elhallgatni, amikor egy Down-szindrómás gyermek anyjával vagy apjával beszél.

5. Milyen jó fickók vagytok! (Változatos változatokban). Csak hősök vagytok, szentek, angyalok, jutalmat kaptok, ...

Down-szindrómás gyermekek szülei, mint mindenki más normális emberek, néha felül vannak, néha elcsavarják. Van, amit jól csinálnak, van, ami rosszat. Nem kell őket talapzatra állítani. Hétköznapi emberek, saját problémáikkal és gondjaikkal.

2. A Downyats napos gyerekek. Mindig boldogok.

A Down-szindrómás emberekkel foglalkozó szakemberek hangsúlyozzák, hogy sokkal inkább hasonlítanak a hétköznapi emberekhez, mintsem különböznek tőlük. Nem idióták. És nem boldogok reggeltől estig. Mint minden normális ember, ők is tudnak szenvedni és gyászolni.

3. Az életkor oka?

Először is, ez nem etikai kérdés. Másodszor, ez helytelen. A Down-szindrómás gyermek születésének nem az életkor az oka.

4. Talán minden elmúlik. A gyerek meg fog gyógyulni.

A Down-szindróma nem tud "elmúlni". Ez nem betegség. Meg kell tanulnod együtt élni vele. Megfelelő támogatással a Down-szindrómás gyermek teljes életet élhet.

5. Újra fogsz szülni?

Jaj, mi a te dolgod? Az egészséges gyerekek szüleit sem szabad erről megkérdezni. Ha akarnak - szülnek, ha nem akarnak - nem. Minden család magánügye. Ha a szülőknek Down-szindrómás gyermekük van, időre van szükségük, hogy felismerjék ezt a tényt, hogy elfogadják gyermeküket. Nem tervezik a következő terhességet.

6. Képes lesz a gyermek normális működésére?

A Down-szindrómás gyermekeknek a hétköznapi gyerekekhez hasonlóan megvannak a maguk erősségei és gyenge oldalai. A szülők és a pedagógusok feladata, hogy segítsék a gyermek potenciáljának kibontakoztatását.

7. A baba teljesen normálisan néz ki. Biztos a diagnózisban?

A Down-szindrómát vérvizsgálattal mutatják ki. Valószínűleg a szülők már tízszer konzultáltak különféle szakemberekkel.

8. Tudtál róla?

A terhesség alatt egy nőnek szűrővizsgálatot végezhet, amely felméri a Down-szindrómás baba születésének valószínűségét. És egy diagnosztikai teszt, amely megmutatja, hogy a gyermeknek valóban ez a szindróma. Az utolsó vizsgálat veszélyes a magzatra. Nem minden nő vállalja ezt, még akkor sem, ha ismeri a Down-szindrómás gyermekvállalás kockázatát. Ez személyes ügy, egy nő és családja személyes választása.

9. Lehetne rosszabb is.

Valószínűleg tényleg lehetne. De minek beszélni róla? Időt kell adni a családnak, hogy megszokja azt a gondolatot, hogy „más” gyerekük van, nem úgy lesz megszervezve az élet, ahogy korábban elképzelték.

10. Sajnálom...

A gyerek nem halt meg. Miért részvétet? A legtöbb Down-szindrómás gyermek szülője szeretné átélni a kisember születésének örömét, élvezni az anyaságot (vagy az apaságot). Inkább gratulálok az újdonsült szülőknek.

Az utolsó szavak kissé furcsának tűnnek? - Mihez gratulálok? Sokan azonban, miután megszokták a gondolatot, hogy szokatlan gyermekük van, belemerülnek új világ, tele van szülői gondokkal és örömökkel, és megtalálja a boldogságot. Igazság.

Gombos orr és ügyetlen ujjak... A gyerekek finoman hasonlítanak egymásra. A társadalomban a legjobb esetben is óvatosan bánnak velük, és néha oldalirányú pillantásokat vetnek szüleikre, gyanakodva rájuk a terhesség alatti „illetéktelen” viselkedésre. Ez azonban egyáltalán nem így van.

Miért születik Down-szindrómás baba? Mindenért az extra 21. kromoszóma (bizonyos esetekben a kiegészítő szakasza) okolható. De ebben abszolút nincs a szülők hibája. A körülmények csak úgy történtek, és a babának 46 helyett 47 kromoszómája volt. Ezért Down-szindrómás gyermek minden családban születhet - mind marginális, mind a leghelyesebb. Tényezők környezet szintén nincs hatással a valószínűségére ez a szindróma. Az orvosok csak arra figyelmeztetnek, hogy a napsütéses baba valószínűsége az anya életkorával nő. Egyes értesülések szerint a pápa életkora is befolyásol (főleg, ha 42 év feletti).

Azt a kérdést, hogy miért születik Down-szindrómás gyermek, minden napos gyermek szülője felteszi. Mint már említettük, ez leggyakrabban csak valamiféle "természeti tévedés", ami miatt valójában korai fázis a kromoszómák nem váltak szét a fejlődés során. nagyon ritka esetek egy ilyen szindróma alakul ki egy csecsemőben annak a ténynek köszönhetően, hogy az anya vagy az apa bizonyos változásokat mutat a kariotípusban, és a Robertson-transzlokáció hordozója.

És ezért nagyon fontos, hogy ne a mit, hanem a milyen formára kapjunk választ ezt a betegséget a babának van. Ezen sok múlik. A telt és mozaikos formák olyan balesetek, amelyek maximális valószínűséggel (kb. 99%) nem fordul elő újra, így a szülők nyugodtan tervezhetnek következő terhességek. A 21. kromoszóma transzlokációi pedig az úgynevezett családi Down-szindróma kialakulásához vezetnek, és ebben az esetben jelentősen megnő annak a valószínűsége, hogy más gyerekek lesznek a hordozói.



Egészen a közelmúltig a Down-szindrómás újszülött gyermekek nagy részét a szülészeti kórházakban hagyták a „jóindulatú” orvosok „búcsúszavai” alatt („soha nem lesz teljes értékű”, „ez csak egy zöldség”, „még mindig” fiatal, újat fogsz szülni”, „van már normális gyereked, miért kell ez. Az állami intézményben való tartózkodás pedig egyszerűen végzetes az ilyen gyerekek számára, sőt, mások számára is. Szerencsére manapság fokozatosan megváltozik az emberek hozzáállása a napfényes gyerekekhez. Az országokban posztszovjet tér valamivel lassabb, mint Nyugaton, de ennek ellenére.

Ezenkívül számos módszer létezik a Down-szindróma terhesség alatti diagnosztizálására. Ilyen az ultrahang, és a szűrések, valamint a magzatvíz vizsgálat (utóbbi módszer a legpontosabb, a többi csak szindróma jelenlétére utal). És a diagnózis pontos megerősítése esetén a nő dönthet mind a baba további hordozásáról, mind a terhesség megszakításáról.



Ha Down-szindrómás gyermek születik, alapos vizsgálatra lesz szüksége. Mert az ilyen kicsiknek elég gyakran vannak szívproblémái, amelyek megkívánják műtéti beavatkozás. S emellett szeretetre van szükségük, amit csak a családban lehet megadni. Csak ebben az esetben a napfényes gyerekek bebizonyíthatják az egész világnak, hogy sok mindenre képesek. Sajnos lehetetlen megjósolni, hogy ez vagy az a gyermek hogyan fog fejlődni - egészen más forgatókönyvek lehetségesek, az enyhétől kezdve mentális retardáció ig könnyű program keretében, normál iskolában tanulni súlyos formák intellektuális zavarok. A szeretet és gondoskodás azonban olyan dolog, amely nélkül az ilyen gyerekek egyszerűen nem tudnak életben maradni.

Miért születik Down-szindrómás baba? Az ilyen csecsemők szülei, valamint azok, akik valamilyen módon találkoznak velük, azt mondják, hogy az ilyen gyermekeket jó hajlam jellemzi. nagy szív aki kész odaadni a szeretetét mindenkinek a világon. Ezért nevezik őket napenergiának. És talán arra születnek, hogy egy kicsit felmelegítsék ezt a világot, és határtalan szeretetet adjanak neki...