„време за живот“ на „дом. Това ли е правилното отношение? За отношението към смъртта

Неизлечимо болно дете... Тази трагедия може да се случи в живота на всеки от нас, а след това основен въпрос: къде да търся подкрепа, когато вече няма надежда. Мотото на детския хоспис "Къща с фар" - „Не става въпрос за смъртта, а за живота“. Хосписът се грижи за деца с нелечими болестии именно техните истории бяха в основата на специален проект “ време за живот"на "D o машина". Премиера - 8 април.

Често приятели и лекари казват на майките, че не могат да се справят сами, когато татковците ги изоставят. Децата не се водят в детски градини и училища, като им се предлага „раждане на второ дете“. И най-лошото е, че на малките пациенти не се осигуряват квалифицирани медицински грижи, лекарите се отказват от тях и не предприемат нищо, докато детето страда от болки. “ У дома "ще говори за пациентите в хосписа и техните майки, за лекарите и хората, които са се посветили на това да помагат на децата, а също така ще се опита да разруши митовете за нелечимите болести и как можете да живеете с тях.

Мит №1: Не можете да го направите сами.

Според статистиката една трета от бащите напускат семейства с дете с увреждане и вече не участват в живота им. Младата майка Дария Гусева отглежда Сашенка вече три години. Детето се задуши по време на раждане и сега живее с диагноза исхемична лезияЦНС. Момичето не вижда, не чува, не се движи, но живее и диша с помощта на трахеостома и кислороден концентратор. Бащата изоставя семейството веднага след като разбира за диагнозата на дъщеря си и решението на Дария да не изпраща детето в интернат. Но майката казва, че е щастлива, че може да даде на детето си най-доброто.

Мит втори "Нелечимите деца не трябва да се учат"

От 198 деца в предучилищна възраст, за които се грижи Детски хоспис "Къща с фар", в Детска градинасега ходят само 24 деца. Само 50 студенти от 155 учат. Един младеж от няколко десетки успя да влезе в университета. У нас не разбират защо едно неизлечимо болно дете трябва да учи, но децата от хосписа мечтаят да ходят на училище. Артем Комаров е на девет години, но отива във втори клас. Той има вродена мускулна дистрофия- момчето дори не може да седи само, има много слаби ръце. Но на електрическа инвалидна количка, купена от хосписа, той отива в обикновено училище в град Дубна в Московска област, чийто директор искаше да вземе момчето, въпреки куп проблеми с инсталирането на асансьори и рампи. Работниците в хосписа помогнаха на Артьом да сбъдне мечтата си и успяха да преговарят с училището, в което Артьом беше приет въпреки диагнозата му.

Мит трети "Ако не може да се излекува, значи не може да се помогне"

Малкият Федя Распопов умира тихо в сиропиталище. В медицинската му история - огромен брой диагнози и персоналът не разбира как да се грижи за него. Имало едно време Сиропиталищепокани гостуващ хоспис да обучи бавачки. Ето как започна невероятна история. Успешната бизнесдама Татяна Конова се отзова на реклама във Фейсбук от хосписа да донесе на Федя играчка. Тя се влюби и го взе при себе си, стана приемна майка. За съжаление момчето не може да бъде излекувано. Но колко поразителен е контрастът между живота му в сиропиталището без специални грижи- и у дома, с майка ми, с подкрепата на хосписа.

Четвърти мит „Хосписът е, когато нищо не може да се направи“

Тринадесетгодишният усмихнат висок красив мъж Максим Безугли играе футбол с приятели. Скокът, другият, увисна на портата - те се олюляха под тежестта и паднаха. Горната греда се удари в главата, счупвайки костите на черепа. Лекарите казаха, че нараняването е несъвместимо с живота, че той винаги ще бъде на вентилатор. Трагедията раздели всичко на „ преди "и " след ". Имаше много, но сега Максим е у дома. Диша и яде сам. Всеки ден родителите правят нещо, което кара Макс да се чувства по-добре.

Главният лекар на хосписа Наталия Савва разказва как качествена грижаудължава живота на децата и му връща радостта.

Мит пети "Ако смъртта е неизбежна, нищо не може да се направи"

Мама Елена през декември 2016 г. погреба дъщеря си Пелагея, която беше под грижите на хосписа. Тя имаше вродена генетично заболяване, тя живя девет месеца в болници и интензивни отделения. Сърцето на момичето спря. Сега Елена признава, че през тези 9 месеца с нея са били само служители на хосписа. Те й помогнаха да приеме неизбежното.

Животът винаги е по-силен от смъртта, дори най-малките и беззащитни да стоят на линията. “ У дома "сигурен: дори да няма почти никакви сили и вяра - "Време е да се живее"!

Споделяне във Facebook Споделяне0 Споделяне в TwitterTweet Споделяне в Google Plus Споделяне0 Споделяне в LinkedIn Споделяне0 Изпращане на имейл Поща0Общо споделяния

Крехка фигурка на тийнейджърка. На бледо лицегорят кафяви очи. AT тънки пръстис ярък маникюр цигара тлее. Има красиви пуловери и мини-пола на облегалката на стола, комплект козметика на нощното шкафче. Наташа току-що получи инжекция с упойка и отново се усмихва.

Диагноза: рак на стомаха. Четвърта степен. Краен етапзаболявания, при които лекарите обикновено капитулират. Щом смъртта надвисва на прага, те отместват поглед: „Твоят рак не се лекува. Отивам." Но в Първи московски хоспис няма други пациенти. Диагнозата е една и съща за всички, с вариации в страшна тема. Гърди, бели дробове, черен дроб, мозък, простата - злокачествен туморможе да се развие навсякъде и да започне своите ужасни кълнове навсякъде. От двадесет и шестте пациенти само двама са проходими. По време на непълната смяна, която прекарах в тези стени, две жени починаха. Има дни и нощи, когато по четирима си тръгват наведнъж.

Въпреки това на никого не би му хрумнало да нарече това красиво имение в центъра на Москва къщата на смъртта. Напротив, тук се връщат неизлечимо болни хора, преминали през всички кръгове на онкологичния ад, към живот, в който няма болка, безпокойство и самота. Някои са докарани в критично състояние, с силно кървене, непрестанни болки, немислими отоци, ужасни рани от залежаване. По правило такива пациенти не се приемат в обикновени клинични болници. Там лекарите са насочени към победа, а тази категория пациенти е от категорията на безперспективните. Те никога няма да се оправят.

Ако на Запад хосписът е предназначен само за хора, които живеят последните си дни, то тук някои пациенти се наблюдават с години. Един пациент е лежал вече 12 пъти. В болница се настаняват тези, които не могат да се облекчат от болки в домашни условия, социално слаби или близките им се нуждаят от временен отдих. Идва момент, когато тялото се предава. Човек не може да се бори повече, така е отбранителни силиизсушавам. Хосписът е достоен живот докрай.

Досега в Москва има пет хосписа. Това са 150 стационарни легла плюс 600-700 пациенти, за които се грижи теренната служба. Все още не е достатъчно, разбира се.

Живот с червена ивица

Повечето пациенти знаят диагнозата си, защото операцията, химиотерапията и лъчетерапията не са оставили съмнение. Но някои влизат в хоспис направо от клинична болница, където просто бяха изрязани и зашити отново. Роднините се колебаят да им кажат истината и молят служителите да пазят тайната. Такива пациенти имат червена линия в медицинската история - знак за лекаря, че пациентът не е наясно. Малко хора са философски настроени към смъртта. Известни са случаи, когато точна прогнозаденят на тръгването беше фатален.

Когато Наташа за първи път получи направление за хоспис, тя плака горчиво: наистина ли е краят? И тук тя вярваше, че все още ще живее. Защото вече шест пъти лекари и сестри я изправяха на крака. „Наскоро се събудих в два и половина сутринта и ужасно исках да ям“, смее се тя. - Отидох при сестрите и те бяха толкова щастливи! Отвориха хладилника: "Сега ще ви нахраним!"

Правилно подбрани терапевтичен комплекс, отлична грижа, добра храна, нежно отношение, а болестта сякаш дава на човек почивка. Колко дълго? AT палиативна грижате говорят предпазливо: по-скоро месеци, отколкото години, дни, а не седмици. Понякога става въпрос за часове.

Хореограф по образование, Наташа танцува в ансамбъл на гранични войски в Далечния изток. Две години й липсваха професионалната й пенсия. Болестта започна подмолно. Безпокойство от гадене и по някаква причина болки в гърба. Три години се е лекувала от "язва на стомаха". Когато лекарите най-накрая поставиха правилната диагноза, вече беше твърде късно. Хирургът, след като отстрани три четвърти от стомаха й и част от панкреаса й, поклати глава: "Ако само три години по-рано!" След това "химия" и лъчетерапия. Косата и зъбите паднаха, но Наташа не падна. Тя успя да отгледа добър син и заедно е по-лесно да устоите на неприятностите. Наташа започна да се подобрява. Но един ден ... Синът не се върна у дома, тялото му или по-скоро това, което остана от него, беше намерено седем месеца по-късно.

И болестта атакува с отмъщение. предозиране на химиотерапия. Кома. Наташа се готви да умре. Нямаше нужда да живее ... Тя дойде за нея по-голяма сестраот Москва. Полет Владивосток - Москва Наташа си спомня смътно. Тя започна да се усмихва едва в хосписа. смел тенекиен войникобратно на опашката.

Седим в банята и пушим. В хосписа ви позволяват да пушите дори в леглото. Пушачите се настаняват заедно или в отделна стая. Когато силите на пациента едва стигат да държи цигара, един от персонала сяда наблизо и гаси фасове. Като цяло има невероятни аранжименти тук. Дори в известния "Кремъл" няма нищо подобно. Например, фиксирано време за посещение просто не съществува, тъй като достъпът до пациентите е отворен денонощно. Близки хора могат да живеят известно време в отделението, ако дните на пациента са преброени или не иска да остане сам. Между другото, дори четириноги посетители нямат право да влизат. Изненадващо, животните веднага разбират къде се намират и се държат също така. образовани хора. Дори кучетата мълчат. Една осиротяла котка изчезна за месец, след което се върна и започна да „лекува“ болните: тя пътуваше от отделение в отделение и затопляше най-тежките с топлината си. Риби, костенурки и птици често остават в хосписа след смъртта на стопаните си.

Тук никога не се обсъжда темата за евтаназията. В противен случай би се обезсмислило самото съществуване на хосписа. Всеки лекар по молба на роднина да ускори смъртта на любим човек ще отговори нещо подобно: „Можете ли?“ Който не изпитва страдание, не мисли за смъртоносна инжекция. Холандците и белгийците вече гласуваха за евтаназията, а и в Германия все по-често се чуват гласове в подкрепа на последната спринцовка. Но тази гледна точка не може да се разглежда изолирано от статистиката. На Запад са изчислили, че за да осигурят пълно облекчаване на болката, лекарите трябва да предписват 80 килограма морфин на милион души годишно. Така в Дания изразходват 69 кг морфин, в Германия - 18, а в Холандия - само 10.

В Русия такава статистика не се води. Въпреки това, според Световната здравна организация, в същата Дания 100 процента от пациентите са напълно анестезирани, във Великобритания - 95, в САЩ - 50, а у нас - само един процент!

Болката възниква, когато туморите дразнят рецепторите за болка в кожните тъкани, в ставите или в нервни окончания. Днес има достатъчно средства, които да избавят човек от ненужни страдания. В действителност обаче хората крещят от адски мъки, защото лекарят има право да изпише строго определено количество силни обезболяващи за точно пет дни. Роднините са принудени да спестяват и да разчитат, така че дозата да е достатъчна за уикенда и почивни дникогато лекарството не е налично.

четвърта степен

... Галя загуби мъжа си в хосписа преди два месеца. Ракът изяде Юджийн за по-малко от три години. От силен, цветущ мъж, който тежеше 102 килограма преди болестта, остана сянка. Кантарът показа само 47 кг. Диагнозата не остави илюзии: рак на стомаха в последен етап.

Измъчвам я за симптомите: наистина ли болестта не се е проявила по никакъв начин? Не, казва тя, имаше такива дискомфорткато парене, гадене, лек дискомфорт - не е причина за голямо безпокойство. Освен това съпругът, година преди диагнозата, страдаше коремна хирургия, след това беше прегледан в добра клиника: ултразвук и гастроскопия, не откриха нищо. Но той отслабваше толкова бързо, че семейството му се притесни. Друг лекар забеляза, че нещо не е наред: „Спешно посетете онколог!“

Диагнозата не беше скрита. Премълчаха само едно: беше твърде късно за операция. Галя се втурна да звъни в различни клиники. „Онкология? – попита увереният глас. - Лекуваме! Четвърта степен? Съжалявам".

Евгений беше регистриран в Първи московски хоспис, но не бързаше да си ляга. Служителите на теренната служба се прибраха, поставиха инжекции и превръзки. И тогава започна кървенето, което не можеше да се успокои в домашни условия.

Прекара по-малко от месец в хосписа. Единственият ходещ пациент по това време. Там стана толкова по-добре, че той дори каза на близките си: "Ако се чувствам така, ще доживея лятото!"

Спомня си последния ден минута по минута. В осем сутринта съпругът ми се обади: „Не бързаш“. Беше мразовит неделен следобед и вече познат маршрут. Без двадесет минути Галя влезе в хосписа. Вратата на отделението беше широко отворена, лекарите правеха нещо. Съпругът все още беше в съзнание, но му оставаха точно 67 минути живот.

...Първа закуска: шунка, сметана, грис или овесена каша, чай с лимон и кафе. Втора закуска: плодов сок, круша, портокал, киви, кисело мляко, ябълково пюре- да избера от. Обяд: два вида салата, грахова супа или бульон, маринована риба, картофено пюре, грах и компот от ананас. За следобедна закуска кисело мляко или минерална вода. Вечеря: хайвер от тиква, зелена салата, говеждо строганов пържено месоили пюре от месос гарнитура и чай. Преди лягане се намазват с кефир, ферментирало печено мляко или мляко с мед - по желание. Това е менюто за един ден.

Докато човек има апетит, гледат да го поглезят. Някои признават, че биха могли да си позволят такава храна само за празник. Ястията са вкусни и разнообразни, но порциите са малки, защото половин литър супа, определена според нормата, няма да бъде усвоена от болен човек. При рак хората се свиват пред очите им, туморът поглъща калории и расте. Храната често се превръща в бреме. Следователно всяка гастрономическа прищявка на пациента веднага се изпълнява. И картофи ще изпържат, и херинга ще донесат, и за водка ще избягат. Хосписът знае, че тези пациенти искат нещо само за петнадесет минути.

На всеки пациент се падат почти трима души персонал. Това са лекари, медицински сестри, санитари и доброволци, които се грижат безплатно за болните. И все пак хосписът далеч не е пълен персонал. Въпреки високата заплата, социални придобивки и удоволствия като сауна с басейн и солариум. Хората не издържат дълго тук.

От тези, с които започнах точно преди десет години, останаха само шест души, - казва главен лекарВера Василиевна Милионщикова от Първия московски хоспис. - Някой се разпада след година и половина, някой - след три. Смъртта, сълзите, скръбта са винаги там. Това дори не е реанимационен екстрем, а много по-трудно. Реаниматорите издърпват човек от другия свят и забравят за него. И ние от години общуваме тясно с пациента и семейството му, ставаме близки приятели. Тези облигации не траят дълго.

Въпреки недостига на кадри, намирането на работа тук не е лесно. Хосписът държи високо летвата. Шестдесет часа неплатен трудов стаж и три месеца изпитателен срок- условие към кандидатите. Някой си тръгва сам, на някой се показва вратата. Гнусливите, безчувствените и алчните нямат какво да правят тук. Хосписът има добре изградена система, която изключва изнудването, прието в болниците. Тук всичко е безплатно: лекарства, масажи и грижи. Пациентите и техните близки никога не трябва да се унижават.

Час на сова

С дежурния лекар Олга Вячеславовна отиваме на вечерна обиколка. Тя работи тук вече пета година. Отначало тя излетя като на криле, радвайки се на слънцето, вятъра и усмивката на случаен минувач. Научи се да разбира, че всичките й проблеми са нищо в сравнение с този тест на човечеството.

Измерване кръвно налягане, лек преглед - всичко е както обикновено. „Не е нужно да търпите болката“, съветва лекарят пациента с бяло като чаршаф лице, „натиснете веднага бутона за повикване. Колкото по-дълго чакате, толкова по-трудно е да го свалите. Диагноза: сарком, злокачествен тумор на съединителната тъкан.

В съседната стая намираме семейството в пълна сила. Дойдох да посетя майка ми. Тежко зрелище. Нарочно весел баща, съкрушена от мъка баба, тихи деца. „Налягането е отлично“, радва се лекарят, „дори в космоса!“

В просторно отделение за четири възрастни жени на същата възраст. Красива кръгла маса, стилни фотьойли, телевизор, хладилник - атмосферата на добър хотел. Възрастните пациенти вече са търпеливо хранени с лъжичка, направена е вечерна рокля за всички, сменени са памперси. „Зоя Георгиевна, пейте! Помниш ли думите? - обръща се млада медицинска сестра към баба с побелял кичур, опънат заедно с весел ластик. — Спомням си — съгласява се възрастната жена и затяга стиха.

Не мога да отида в съседната стая. Оля умира там. До леглото на свой ред, сменяйки се, дежурят майка ми и две най-близки приятелки. Мама прекара целия ден с дъщеря си, те я убедиха да се прибере вкъщи.

Оля е само на четиридесет и седем. Тя има рак на мозъка и множество метастази, - казва Олга Вячеславовна. - Случи се миналото лято епилептичен припадък- така беше определена болестта. При прегледа се установи тумор. Страхувам се, че тази вечер ще я няма. Налягането пада.

На Оля няма да й инжектират кордиамин за повишаване на кръвното. За какво? Да удължа изчезването с още един ден? В хосписа няма интензивно отделение. Няма устройства за изкуствена вентилациябели дробове, без дефибрилатори - всичко, което може да забави смъртта. Тук не взимат кръв по десет пъти и не правят рентгенови снимки.

В друго отделение със същата диагноза лежи Нина, невропатолог в близкото минало. „Колега“, въздъхва персоналът на хосписа за пациента. Нина в тези стени не е за първи път. Болестта й вече бе отнела говора й, обездвижи половината й тяло.

Преди няколко дни видях Нина. Сестрите изведоха пациента в залата, по-скоро зимна градина, в която красиви растения, шуми малък водопад и пеят птици. „Ниночка, изглеждаш добре днес. Колко си красива - възхищава се Вера Василиевна Милионщикова и се обръща към мен. „Вярно ли е, че тя е поразително подобна на младата Татяна Самойлова?“ Нина ни се усмихва с очи.

Хората смятат смъртта за кралицата на нощта, но това, разбира се, не е така. Няма и така наречения „час на сова“. Пациентите си тръгват по всяко време на деня. Ако това се случи през нощта, близките се уведомяват чак в седем часа сутринта. Те подсъзнателно чакат това обаждане. Почти всички питат как е било. Казват им, че всичко се е случило насън.

"Пусни я..."

... Лист хартия за рисуване е разделен на две части. Вляво са имената на пациентите и техните рождени дни. Вдясно са датите на смъртта, деветият и четиридесетият ден. Тук е прието. Връзките не се прекъсват със смъртта на пациента. Има хора, които задължително се отбиват в хосписа за лекар или медицинска сестра. Някои носят кисели краставички, конфитюри, шевици, картини, цветя. Случва се човек да не може да прекрачи този праг, тогава срещите се провеждат на неутрална територия. Майки, които са загубили деца тук, никога не идват. Те само се обаждат.

Хосписът приема тийнейджъри над 12 години - най-трудната категория за персонала. Децата са удивително мъдри, знаят всичко за болестта си и приемат нейните условия. Те са рационални и прагматични. Никакви спорове не им действат и дори от любов към майка си няма да направят повече от това, което могат. Първоначално малките пациенти не искат да общуват с никого. Всеки ден лекари и медицински сестри наглеждат в отделението за такъв пациент, докато не почувства доверие и съчувствие към един от тях.

Главният лекар знае със сигурност: медицинската сестра, избрана от болното дете, няма да работи в хосписа дълго време. Първо, тя седи до леглото му с часове, след това носи лакомства и играчки от дома, след това го посещава в почивния си ден. Връзката между двамата става твърде силна. Смърт малък пациентсе превръща в такъв удар, след който настъпва тежка депресия. Едната или другата сестра признава, че сега едва ли ще реши да стане майка, но след известно време, разбира се, го правят.

AT младо тялоракът буквално се увеличава. Човек изгаря за няколко месеца. Наскоро почина мъж, който току-що навърши 32 години. Лена почина онзи ден, тя беше само на 34 години.

Струваше ни се, че ще си тръгне в деня на приема. - Вера Василиевна помни всички пациенти по име. - Тя е настанена в болница с объркано съзнание, в тежко състояние. И Леночка живя повече от две седмици. Близките скриха диагнозата от нея, като казаха, че е остеопороза, а тя има рак на гърдата с метастази във всички органи. Позицията на нейните роднини не позволи на Лена да се подготви за смъртта, тя много се вкопчи в живота. Самите роднини искат да бъдат измамени, страхуват се да повярват в беда, а след това плачат пред вратата и крият червените си очи. Те ни молят да не казваме каква институция е това, въпреки че персоналът носи значки, където освен името има надпис „Първият московски хоспис“.

Пациентите имат собствено работно време. Мнозина чакат нещо, дали пролет, лято и едва тогава си тръгват. Хората изглежда следват дадена програма. Една пациентка каза, че трябва да доживее да види раждането на дъщеря си и да види внука си. Тя наистина погледна бебето и почина същата нощ. Някой иска да изчака годишнината си, някой си поставя настройката: „Ще умра след три седмици“ - и Биологичният часовникчовек необяснимо тиктака до определеното време. Понякога е невъзможно да се обясни от какъв източник човек черпи силата си. Тук майката умира, а дъщерята не може да се примири. Тя чувства, че не е обичала, не е обръщала достатъчно внимание и моли: „Мамо, не умирай!“ И мама отново си поема въздух. Случва се лекарите в такива случаи да помолят: „Пусни я!“

„Господи, щях да умра“, ще въздъхне измъчената от болестта жена. „Уморих се да живея, уморих се от това“, ще й отговори съквартирант. „Пусни ме тихо“, ще помоли третият. Всъщност никой не иска да умре. Нито възрастните, нито младите, които, изглежда, живеят и живеят, нито младите, които все още не са имали време да направят нищо. Но само възрастните си тръгват по-лесно.

Те са готови за смърт - тихо казва Вера Василиевна. - Тялото е мъдро, мъдра е и болестта. Тя е нежна с пациента, не го принуждава да прави повече, отколкото може. Човек се бори само докато му е достатъчно. Отказът от хранене е сигурен знак, че на пациента остава не повече от седмица. Вече изпада в полусъзнателно състояние и гледа натам, отвъд далечните хоризонти.

Понякога хората успяват през последните дни да се подчинят на някого, да благодарят на някого, да направят важни заповеди. Съпруг признава любовта си на жена си след половинвековен брак.

Свещеник отец Христофор идва всеки вторник в хосписа, изповядва се, елеосмазава, причастява. от големи празницислужи литургията. За десет години имаше три-четири кръщенета и една сватба. В малък параклис известен драматург се ожени за жена си.

Но прощалните сцени, които са толкова искрено описани в романи или играни във филми, са изключително редки в реалния живот. Никой не знае със сигурност кой дава сигнал за смърт, кой гаси светлината на живота. Човек отслабва, дишането става повърхностно, умът излиза. Смъртта идва незабелязано. Хората си тръгват мирно. Имаше обаче пациент с много тежък характеркоято се бори яростно за живота си. Тя умря в гняв, след като успя да прошепне на майка си, седнала до леглото, че я проклина. Такива случаи са редки.

Сейфула, нисък, набит мъж, почервенял от ходене, за разлика от другите жители на хосписа, не изглежда неизлечимо болен. „Все още имам мускули на краката си“, усмихва се той и ми показва силни бели прасци. И тогава той изважда клиниката амбулаторен картон, където черно на бяло пише: „Рак простататаи множество костни метастази. Той живя достоен живот, отгледа прекрасни синове. Той обичаше спорта, ходеше на басейн, практикуваше по метода на Никитин. Откъде идва тази болест?

Не беше ли това, когато войникът на Сейфул служи военноморски силии е бил дежурен на сигнално-наблюдателен пост под радарни антени, излъчващи високочестотни токове? Или когато той, както всички студенти в Узбекистан, работеше в прибирането на реколтата от памук, третиран с отровни хербициди?

Защо се случва това? Невъзможно е да се отговори недвусмислено. Как момиче с неоформена гърда получи рак на гърдата? Как да си обясним „ефекта на глухарчето“ при меланома, който, щом го докоснете, разпръсква десетки метастази из цялото тяло? Или казуистични случаи, когато човек има много метастази, но по някаква причина туморът, който ги е породил, не е открит. Онколозите са сигурни в едно: в случая няма чудеса. Има само грешни диагнози.

Поставяха му различни диагнози от остеохондроза до пиелонефрит, а времето работеше срещу Сейфула, защото оставаше все по-малко от него. Той е послушен пациент и изпълнява всички предписания на лекарите, но ракът упорито отнема силите му и Сейфула не иска да доживее деня, когато ще стане безпомощен и ще се превърне в бреме за семейството си.

Хосписът е последното убежище за неизлечимо болните, когато медицината вече е безсилна да помогне. Хосписът е бавно умиране в стените на държавна институция, наситено с миризми на разложение. Хосписът е приемането на смъртта, когато тя вече е съвсем осезаема. Приблизително с такива стереотипи свързваме подобни институции. А ако си представите, че този хоспис е за деца?

Ето защо, когато ми предложиха да пътувам до Санкт Петербург и да се запозная с дейността на НПО за педиатрични палиативни грижи за малолетни и непълнолетни с тежки и нелечими заболявания, се замислих известно време. Поради естествената си впечатлителност ми беше трудно да се реша да видя това, което подсъзнателно ми изглеждаше като лаик. Но от друга страна, като лекар, освен това баща на две деца, ми беше интересно да се докосна до този вид медицинска и социална дейност, която не е толкова разпространена в Русия, и да видя всичко с моя собствените очи.

Като цяло идеята за създаване на детски хоспис в Санкт Петербург възниква през 2003 г., когато с усилията на прот. Александра Ткаченкобеше организиран Благотворителна фондация "Детски хоспис" В същото време в страната просто нямаше такива проби, чийто опит може да бъде възприет. Всичко беше изградено от прищявка и ентусиазъм. Разбира се, не без подкрепата на градските власти и частни инвеститори.

Първоначално, след като получи лиценз за провеждане медицински дейности, помощта за тежко болни деца се извършваше амбулаторно, т.е. имаше мобилни екипи, осигуряващи доболнична сестринска педиатрична помощ, извънболнична помощ, специализирана помощ за детска онкология с необходимия социално-психологически компонент, а до 2010 г. стационарна институцияв Русия, предоставяйки цялостна палиативна грижа за деца - Санкт Петербург Държавна автономна здравна институция "Хоспис (детски)".

1. Тази сграда на бившето "Николаевско сиропиталище" (Куракина Дача), между другото, е архитектурен паметник от 18 век, прехвърлен в хосписа като стая. Към момента на прехвърлянето й тя е била фактически в окаяно състояние и проектът за нейната реконструкция, освен строгите изисквания за опазване на паметниците, е трябвало да вземе предвид необходимата инфраструктура за лечебно заведение. Благодарение на невероятните усилия на дизайнерите беше възможно да се комбинира всичко това. И така - отвън къщата изглежда дървена (както се очаква), но вътре е съвсем различен свят.

2. До тялото, заобиколен от толкова любими хора varlamov.ru модерни градски високи сгради - добре поддържана детска площадка.

3. Да погледнем вътре?

4. Как изглежда? Училище? Поликлиника? Частен образователен център? Прилича ли на хоспис по начина, който все още е вкоренен в главите ни?

5. Можете да говорите простотии - усещане за домашен уют (вкусно е, но няма да спорим за цвета тук), атмосфера на увереност и положителни емоции. Не е толкова важно. Основното нещо не е болница с бели стени и ръждясали колички по тях.

6. По стените има истински картини (не репродукции), включително тези, направени от студенти от Санкт Петербургския държавен академичен институт по живопис, скулптура и архитектура на името на И. Е. Репин.

7. Среща с персонала на хосписа. Между другото, тази стая е и класна стая за развитие и творчески търсения, и не само тези от учебниците, но и с помощта на запис на музика, редактиране на видео и дори създаване на собствени карикатури.

8. Запознайте се - това е същият Александър Ткаченко. Не строг, намръщен мракобесен протойерей, който мисли в догми, а доста жив, очарователен събеседник с голямо чувство за хумор, способен да плени събеседника и напълно потопен в цялата тази история. Не забравяме обаче за семейството – а той за секунда има четирима сина.

9. Ето например картотека с данни за всички обитатели на хосписа. За справка: хосписът е предвиден за 18 денонощни легла, 10 дневни легла, както и организацията на работа мобилни бригадив размер на 4500 пътувания годишно. В същото време има лицензи за всички необходими дейности, включително тези, свързани с употребата на наркотични и наркотични вещества силни лекарства.

10. Денонощен медицински контрол.

11. И това е творчески екип, благодарение на който се създават нови идеи за интересен и най-важното възможно най-малко болезнен живот на децата. Именно живот, а не съществуване и оцеляване.

12.

13. Едно от тези понятия е сензорната стая. Основната му цел са класове с релаксация и полисензорна стимулация, чиято цел е емоционално разтоварване, преодоляване на продължителни кризи и най-важното - установяване на доверителен контакт между деца и специалисти. Вижте - тук има леки влакна, и люлка, и дъска тактилни усещания, и мултимедиен проектор с екран.

14. Интересен детайл от хосписа е табло, на което всеки може да изрази собствените си мисли, за да облекчи страданието на другите и да получи допълнителна сила за живот.

15. Лъки - по време на посещение в хосписа имаше просто концерт за ... Не искам да казвам думата "болни" или "пациенти", нека да бъде - за обитателите на тази къща.

16.

17.

18.

19.

20. Една от игралните стаи, разделена на няколко пространства - зона за развитие двигателни функции, зона за развитие на интелектуалните функции (игри, пъзели, конструктори) и зона за развитие на социални умения, където играчките за ролеви взаимодействия действат като средство.

21.

22. В сутерена има дори плувен басейн с хидромасаж и други звънци и свирки. В хосписа ли сме? Между другото, проектантите на сградата бяха против поставянето на басейна, но протойерей успя да ги убеди. В края на краищата, ако, например, едно дете трябва да бъде кръстено, тогава къде да вземем "Йордан"? Общо взето стигнахме до общ знаменател.

23. Различни "самоходни колички", които улесняват живота на трудноподвижните деца.

24.

25. Аптека и склад за лекарства.

26. Приземният етаж на хосписа е изцяло посветен на персонала и е по-технически. Въпреки това, дори и тук има дизайн, може би спорен от артистична гледна точка, но със сигурност не създаващ усещането, че сте в някаква морга.

27. Зад тези врати например има хладилни агрегати, в които се съхранява храна.

28. Въпреки че ... Моргата също е тук. Е, не моргата, разбира се. Това е просто стая, в която едно семейство се сбогува с мъртво дете. Нарича се тъжната стая. Тук има носилка, покрита с бельо за еднократна употреба, както и свещ и икона, които, разбира се, могат да бъдат премахнати, ако религията на семейството го изисква.

29. Има и стелаж с детски играчки и рафт с лекарстваот които родителите на детето може да се нуждаят.

30. Когато някой в ​​хосписа умре, тази свещ гори на рецепцията няколко дни.

31. Качваме се на втория етаж. Тя е основната, тъй като тук се намират детските отделения.

32. Сестрински пост.

33. И дори отделна стая за котката.

34. Родителите прекарват почти цялото време с много малки жители.

35.

36. А това момче вече е доста самостоятелно. Той е ерудиран извън годините си, разумен, е напълно възможно да се общува с него като с възрастен. Мнозина са забелязали това тежко заболяванеправят децата по-възрастни и по-мъдри много по-рано.

37. Няма да разкриваме имена, фамилии и диагнози.

38. Между другото, тази миниатюрна Кьолнска катедрала е сглобена от млад дизайнер толкова внимателно, че Александър Ткаченко е просто възхитен. Във всеки случай местните жители се нуждаят от такова внимание като въздух или същия хранителен разтвор.

39. До кабинета за лечение.

40. И това е блок интензивни грижиза най-тежките деца, изискващи денонощно наблюдение и подкрепа, където освен функционални легла има и дивани за родители. Интересен и вероятно символичен детайл - таваните са декорирани под формата на ясно небе с летящи нагоре балони.

41. Е, болестта си е болест, а вечерята, както се казва, е по график.

42. Какво имаме в менюто днес?

43.

44. И цели дванадесет стенни часовника на стената. Също символ?

45. А на най-горния тавански етаж има домашна църква в чест на св. Лука (Войно-Ясенецки), където богослуженията се провеждат всяка седмица. Работи по всяко време и има свещи напълно безплатно.

Минаха точно две седмици, откакто живея в хоспис.

И това не е фигура на речта, просто живея, не живея, не се притеснявам или нещо друго. Живея и дишам дълбоко, въпреки астмата и бавно възстановяващия се бронхит.

Благодаря на Бог за това, което е под Нова годинаПопаднах в това пространство на любовта, наречено Първи московски хоспис.

Благодарен съм на Вера Василиевна Милионщикова, която несъмнено е свята жена, защото само един свят човек с Божията помощ може да създаде такова нещо.

Благодарен съм на Нюта и Диана Владимировна за това, че те са външно скромни, но всъщност много мащабни, сериозни, замислени, постоянно вършат работата си, отдават се на други хора. Благодарен съм на моята прекрасна Зоя Владимировна (лекар), която чувствително и внимателно върши работата си.

Благодарен съм на отец Христофор, майка Силуана, Милена. Можех ли да си помисля, че така ще се причастя на Престола! Благодарна съм на вълшебната Фредерика (щастие е да познаваш такъв човек и да имаш възможност да общуваш).

Благодарен съм на медицинските сестри и медицинските сестри (Дима, ти си страхотен!), Които не само изпълняват работата си гладко, ясно и бързо, но и изпълняват малки глупави молби като „мога ли да получа сатенена панделка“ или „Искам снимка с котки”, правят изненади, шегуват се, помагат да се грижат за себе си („ето кокосово масло за лицето и ръцете ви”).

Благодарен съм на доброволците, благодарение на които се запознах с Катюшка Бородулкина, сприятелих се с много обичаното куче-терапевт Мася, благодарение на което аз и моите близки дори имахме повече от един подарък и Дядо Коледа, благодарение на който слушахме стихове и музика, благодарение на които имам добре поддържани нокти и спретната прическа...

Можете да продължите безкрайно, защото любовта не познава граници. Благодарна съм на моите приятели. Изненадващо е просто как всеки човек от моите роднини, приятели, познати може да се отвори в това пространство на любовта и да ми даде частица разбиране, съчувствие, нежност, творчество, грижа. Благодаря ви, добрите ми! Просто съм щастлив, че ви имам всички.

Когато влязох в хосписа, беше много трудно. За нас това е границата. Имах силна болка, която не можеше да се спре дори с комбинация от много сериозни лекарства. Задушавах се, защото отслабеното тяло се разболя остър бронхит, а лекарствата ми дадоха астматични пристъпи, които идваха един след друг, започнах да имам крампи от болка и температура, краката и ръцете ми отказаха.

Първи московски хоспис

Имах чувството, че съм стигнал ръба на бездна. Страхувах се изключително много за себе си, но още повече за близките ми. Видях как плаша тези, които ме обичат, с ужасно влошеното си здравословно състояние. Много е страшно, когато близък човекзадушава се, изпитва силна болка и не знае какво да прави.

Захарка премина този ужас, опитахме се, но разбрах, че Новата година за нашето семейство може да стане страшна.

На Андрей за 2-3 такива дни краищата на косата му се покриха със скреж като че ли ... Само 3 дни. Много съм благодарен на моя лекар, на факта, че моята добра, благоразумна Зоя Владимировна, знаейки моето благополучие, изпревари решението ни и каза, че ако има нещо, те ме чакат в хосписа.

Но трябва да кажа, че се съпротивлявах до последно („как така, исках да направя патица на чешки за Коледа“). Решаващ стана този ужасен ден с астма и разбирането, че нямам право да обричам близките си на този ужас.

Първият ден в хосписа беше труден за мен. Вярно, спах почти цял ден, тъй като беше първият ден, когато болката изчезна напълно. Първи ден от много, много седмици. Но се събудих в тревога, усещайки, че съм съвсем, напълно сама, като песъчинка в космоса, че предстоят Нова година и Коледа, а аз съм в хоспис. Всичко това изгоря.

Но просто не знаех. Тогава не знаех, че хосписът е живот. Никога не съм имал толкова приказна Нова година, толкова прекрасна Коледа. Никога не съм имал толкова много любов... Имам чувството, че Бог сега е още по-близо. Хосписът е малко кътче от рая тук на земята.

Толкова съм благодарен на Господ, че ни даде на близките ми и на мен такова преживяване и възможност да си почина душата и тялото след много, много трудове.

Какво следва след всичко това? Трябва - живей!
Шийте сарафани и леки рокли от chintz ...
Мислите ли, че всичко това ще се носи?
Вярвам, че всичко това трябва да се шие!

Ще живея. Етап 4 е време, понякога кратко, понякога дълго. Ключът към всичко това е липсата на болка. Изобщо не трябва да съществува.

Имам много идеи и планове (дори имам бизнес идея и ще се придържам към някои от вас в близко бъдеще, хехе) и ще направя всичко според силите и способностите си ... Като Бог завещания. И ще се радвам, приятели, за вашата подкрепа, вашето общуване, идеи, думи, дела, творчество. Нека създаваме, наслаждаваме се и обичаме. Това е важно и много прекрасно.

Е, общо взето ... Чешката патица все пак трябва да се готви, защото е кулинарен шедьовър :))) И наистина каня всички, които пристигнат на нея :)

И още нещо... За голяма част от моите приятели годината изведнъж започна много трудно, за някои от приятелите ми писах, за някои не, но те са. Моля ви да се молите с мен. Прочетох 90-ия псалом за всички страдащи. Моля и теб да се включиш.

И каквото и нещастие да ви докосне, моля, знайте, че точно в този момент на болка, отчаяние и страх Господ е много, много близо и най-вероятно - ви носи на ръце. Усеща се. Струва си да спрете за малко, да млъкнете и да се заслушате.

Хоспис се нарича лечебно заведениепри които се лекуват терминално болни пациенти в последния стадий на заболяването. Самата дума идва от латинското "hospitum", което означава гостоприемство. Така от 6 век се наричат ​​местата за почивка на пътниците. Първите хосписи са били покрай пътищата, по които са вървели християнските поклонници. В такива заведения се отбиваха уморени и изтощени хора.

В момента в тези институции оцеляват нелечими пациенти. официална медицинавече не може да помогне. В страните от ОНД пациентите с рак обикновено се настаняват в хосписи. Тези институции са изключително предпазливи, а понякога дори и презрително отношение. Междувременно те са много популярни на Запад. Време е да развенчаем основните митове за хосписите и да разберем как обществото наистина има нужда от тях.

Хоспис се появи в Русия наскоро.В Москва специализирана институция от този вид за пациенти с рак се появява през 1903 г. Инициативата е на известния онколог професор Левшин. От няколко години набира средства чрез благотворителност. На улица Погодинская се появи четириетажна сграда за 65 души. За онова време това беше напреднала институция, тук се изпитваха препарати с радий. Но през 20-те години на миналия век институцията губи първоначалните си функции, превръщайки се в изследователска клиника. В наше време първият хоспис е открит в Санкт Петербург през 1994 г.

Приемането на пациент в хоспис означава неговата неизбежна смърт.Не приемайте тази институция като дом на смъртта. Палиативните грижи подобряват качеството на живот. Това е заотносно премахването на синдрома на болката, правилно сестрински грижи, подкрепата на психолог. Престоят в хоспис не е подготовка за смъртта, а опит животът да бъде възможно най-достоен до самия му край.

В хосписа се приемат само онкоболни.Достъпът до палиативни грижи е от съществено значение за всеки с хронично заболяване, ограничаващо живота. Международни проучвания доказват, че 70% от пациентите с подобни проблеми могат да подобрят качеството си на живот чрез палиативни грижи. Това включва хора със сърдечни, бъбречни, белодробни заболявания, деменция или бъбречна недостатъчност. Дори пациенти с хронични болестинамерете подкрепа тук, научете се да се справяте с проблема си ежедневно, останете активни и се чувствайте по-добре.

В хосписа болковите синдроми се намаляват само с помощта на лекарства.Палиативните грижи включват цял комплексмерки. Хората се научават да управляват болката чрез духовни и психосоциални грижи. Самият термин "всепоглъщаща болка", който се използва в хосписите, включва страдание не само физическо, но и психологическо, духовно, социално. Този общ стрес трябва да бъде премахнат. В палиативните грижи има място за наркотични болкоуспокояващи, но курсът не се ограничава само до тях.

Палиативните грижи се предоставят само в хосписа.Има хосписна служба, която предоставя палиативни грижи у дома. Лекарите и медицинските сестри могат да научат роднините как правилно да се грижат за болните, да им внушат философията на хосписа. Фактът, че човек вече не може да бъде спасен, не означава, че не може да му се помогне.

Хосписите са за възрастни хора.Хосписите, заедно с програма за палиативни грижи, са на разположение на пациенти от всички възрасти. Не искам да мисля, че децата могат да страдат от нелечими болести. На практика значителна част от хосписните грижи са за бебета, които имат фатални или животоограничаващи заболявания. Самите програми за палиативни грижи в идеалния случай трябва да бъдат изготвени за пациенти от всички възрасти. Има някои заслони, които са предназначени специално за деца.

Всички нуждаещи се получават палиативни грижи.Световният алианс на организациите за палиативни грижи показва, че само един на всеки десет пациенти получава необходимата подкрепа. И това са средните цифри за света, в Русия е още по-зле. В момента само 40% от пациентите получават палиативни грижи в московските хосписи. Без пълноценна такава подкрепа системата на медицинско обслужване в страната не може да се счита за завършена. Неизлечимо болните трябва да могат да получат хосписни грижи от специалисти.

Хората живеят в хосписи по няколко дни.Изглежда, че в хосписите пациентите успяват да живеят само няколко дни, сметката е такава най-добрият случайпродължава седмици. Но най-големите застрахователни компании в света предлагат хоспис услуги за шест месеца. Ако пациентът е успял да спаси живота си, той може да остане тук и по-нататък или да се върне тук по всяко време. Понякога напускането на екип от професионалисти прави чудеса. Тук гледат на пациентите като на хора, а не на сериозна диагноза. В резултат на това добрите грижи позволяват на мнозина да живеят по-дълго от прогнозираното от лекарите.

Да влезеш в хоспис означава да се откажеш от борбата.Пациентите в хосписа никога не се отказват. Служителите продължават да се борят за живота на пациента, като предлагат на семейството да направи същото. Грижата се фокусира върху надеждата. Те се опитват да убедят хората, че няма да изпитват болка, че скоро ще могат да излязат навън, да видят внуците си през уикенда и да отпразнуват предстоящата годишнина. Винаги трябва да се надявате на възстановяване, но в същото време трябва да се подготвите за вероятното бъдеще.

Хосписът ускорява смъртта на пациент.Мнозина се страхуват да отидат в хоспис, вярвайки, че там ще свършат живота си по-бързо, отколкото у дома. Всъщност множество проучвания показват, че хората със същата диагноза живеят по-дълго в хоспис, за разлика от тези, които отказват такава услуга. Съоръжението ви дава възможност да живеете повече последните дниа също и по-добро качество.

Хосписът изисква разписка за отказ от реанимация.Някои хосписи изискват такава разписка, а други не. За да получите място в хоспис, такава хартия изобщо не е задължителна. Всъщност в документа се казва, че в случай на сърдечен арест пациентът отказва да се опита да стартира органа с помощта на електрически ток. Факт е, че това е изпълнено с фрактури на ребрата. Такава хартия ви позволява да дадете разрешение да напуснете човек, без да измъчвате персонала и себе си. Но подписът винаги може да бъде отменен. Целта на хосписа е да помогне на човека, а не да изисква нещо от него.

По-добре е да умреш у дома, отколкото в хоспис, болница или старчески дом.Хосписът не е място, а подкрепа от екип от професионалисти. Те работят с хора, където и да са. Хосписите могат да бъдат разположени в домове, апартаменти, ремаркета, приюти за бездомни, старчески домове и домове за възрастни хора. Хосписът трябва да бъде на място, което самият пациент смята за свой дом.

Хосписите спират да дават лекарства.Често хората дори в последните си дни приемат лекарства от дълъг списък. Отказът от някои от тях наистина може да подобри благосъстоянието или да подобри апетита. Ако има диагноза, която оставя няколко месеца живот, тогава няма смисъл да се намалява холестерола или да се лекува остеопороза. Докато сте в хосписа, можете да ядете толкова яйца или сладолед, колкото искате! Защо не се поглезите с бита сметана с ягоди? Във всеки случай лекарите ще дадат препоръки кои лекарства вече няма смисъл да се приемат, но окончателното решение остава за самия пациент.

Хосписът прави пациентите зависими от наркотици.В много малки дози лекарствата могат да бъдат ефективни за облекчаване болкови синдромии подобрено дишане. Медицински екипима богат опит в употребата на наркотични вещества, давайки ги в такъв обем, че пациентът да се чувства по-добре и да поддържа предишния си начин на живот. Дозите се дават в малки дози, за да не доведат до затъмнение и да не доведат до пристрастяване. Тези, които се страхуват да вземат лекарстваможе да поиска медицинската сестра да бъде с тях след първата доза, като прецени техния комфорт.

Хосписът е скъп.На запад хосписните услуги се покриват от частни застрахователни компании. Много приюти имат собствени средства за покриване на разходите или търсят начини да наберат средства.

Попадането в хоспис означава, че вече няма да е възможно да се общува с лекуващия лекар.В хоспис работят лекари тясно сътрудничествос лекуващи лекари. Заедно те ще създадат най-добрия план за лечение, оптимален за пациента. Трябва само да уведомите хосписа, че консултациите с Вашия лекар ще продължат.

Хоспис означава пълен провалот вашите собствени решения.Хосписът е построен по план, създаден от човека. Пациентът сякаш се вози в транспорт, избирайки своя собствен път. Всичко наоколо помага за по-гладкото движение на колата.

В хосписа се осигуряват денонощни грижи.В хосписа денонощно е на разположение екип за оказване на помощ и медицинско обслужване. Но екипът никога не поема отговорност за грижите и обещава да осигури постоянна грижареагира незабавно на всички проблеми. Не всички хосписи са в състояние постоянно да наблюдават своите пациенти, това трябва да се има предвид.

Всички хосписи са еднакви, независимо дали са търговски проектиили благотворителни организации.Всеки хоспис трябва да предоставя определени услуги, но пътищата често се различават. Както има много бизнес модели за стопанисване на ресторант, така има и варианти за обслужване в такива заведения. И понякога за семействата е важно да знаят дали имат работа с търговско предприятие или с благотворителна организация. Поддържането на пациент в хоспис може да стане много скъпо при липса на застраховка.