Протойерей Александър Ткаченко: В детския хоспис няма трагедия

В Николо-Богоявленската катедрала, където служи протойерей Александър Ткаченко, дойдоха хора, които се нуждаеха от помощ за своите тежко болни деца. Отначало храмът помагаше от време на време: събираше средства, купуваше лекарства, канеше специалисти за допълнителни консултации, но според отец Александър „исках да направя малко повече“.

„Първоначално беше само инициативна група от хора. Гледахме шест-седем пациенти. Но когато работата ни стана известна, все повече хора започнаха да се свързват с нас. Когато се регистрира благотворителната фондация „Детски хоспис“, те вече бяха повече от двадесет“, спомня си отец Александър.

През 2003 г. по инициатива на петербургската епархия и благословението на митрополита на Санкт Петербург и Ладога Владимир е създадена благотворителна фондация „Детски хоспис“ с цел създаване на институция за предоставяне на палиативни грижи за деца с тежки заболявания. Под ръководството на протойерей Александър Ткаченко фондацията започва своята работа като аутрич служба, състояща се от социални педагози и психолози.

През 2006 г. Благотворителната фондация "Детски хоспис" създаде лечебно заведение "Детски хоспис".

Губернаторът на Санкт Петербург V.I. Матвиенко подкрепи инициативата за създаване на Детски хоспис и отдели средства от бюджета на Санкт Петербург за закупуване на медицинско оборудване и три линейки. След като получи лиценз, Лечебно заведение „Детски хоспис” назначи медицински сестри и лекари и започна да предоставя палиативни грижи на деца в домашни условия.

През следващите години около 40 служители на хосписа предоставят медицинска, социална и психологическа помощ на 200 семейства в Санкт Петербург и Ленинградска област. Към момента на създаването на Благотворителната фондация и Медицинското заведение „Детски хоспис“ в страната не е имало образци, които да се използват като основа за лечебно заведение за предоставяне на палиативни грижи за деца. Работата в повечето случаи се основаваше на интуиция и искрено желание да се помогне на децата и техните близки. Още в самото начало бяха набелязани две ключови направления на работа – медицинска помощ и психологическа подкрепа.

Първите години на работа с тежко болни деца включваха редовни медицински посещения и посещения в старчески дом и различни дейности на терен. По принцип цялата работа се извършваше дистанционно: веднъж седмично всяко регистрирано дете беше посещавано от медицинска сестра, поне веднъж месечно или по-често от лекар. Ако е необходимо, специалист е доведен в къщата за консултация. Те сами доставяха лекарства и хранителни пакети за семейства с ниски доходи по домовете им. С децата и техните близки работеха както психолози, така и доброволци. Организираха се пътувания 2-3 пъти в месеца – на театри, на концерти, в музеи. След като детето напусна живота на родителите, те не останаха без внимание - на всеки беше гарантирана помощта на психолог. Имената на всички загинали деца бяха вписани в книгата за вечна памет на църквата „Успение на Пресвета Богородица“ на Северното гробище на Санкт Петербург.

Почти всички пациенти се нуждаеха от специфична медицинска помощ, която беше трудно или невъзможно да се получи в градските болници по това време. „Никой не се нуждае от нас с нашите деца, само вие можете да ни помогнете“, казаха родителите. Използвайки различни възможности, придобивайки нови и нови знания, работниците помагаха на децата у дома и вярваха, че някой ден това ще бъде възможно да се направи в болница.

През 2009 г. отделен бюджетен ред на Санкт Петербург отпусна средства за реконструкцията на сградата на бившето сиропиталище в парка Kurakina Dacha и закупуването на оборудване. При реализирането на проекта за преустройство на сградата в модерно лечебно заведение трябваше да се вземат предвид изискванията на закона за защита на паметниците. Съгласно задължението за охрана сградата трябваше да бъде реставрирана с пълно запазване на външния вид, размерите и от исторически материали.

Историята на появата в Санкт Петербург на стационарен детски хоспис за тежко болни деца е история за сбъдната мечта. Тя се ражда в душата на един човек, отец Александър Ткаченко, който вдъхновява хората около себе си да работят с него за нейното осъществяване. Същността на палиативните грижи е да подкрепят там, където няма лечение. На практика никой, освен самите пациенти, не би могъл тогава да научи персонала на хосписа от каква помощ и подкрепа се нуждаят. Идвайки при семействата, специалистите усетиха колко самотни са децата и техните близки в бедата си и на базата на ежедневния опит формираха основната задача – винаги да бъдат до тях. Да бъдем там, за да преодоляваме трудностите заедно, да подкрепяме в трудни моменти и да помагаме на членовете на семейството да се научат да общуват пълноценно помежду си, да направят живота им по-наситен, интересен, радостен - доколкото е възможно.

Медицинска институция "Детски хоспис" продължава да предоставя медицинска, социална, психологическа и духовна помощ на деца в Ленинградска област. Под грижите на теренната служба на Лечебно заведение „Детски хоспис“ са над 70 семейства, живеещи в региона. Семействата се посещават редовно от медицинска сестра и педиатър, като им се закупуват лекарства, санитарни продукти, ентерално хранене и хранителни пакети. Родителите се обучават как да се грижат за деца с тежки заболявания.

За деца от Ленинградска област и други региони на Русия беше открит Център за палиативни грижи изцяло на частни дарения в село Олгино, Курортен район на Санкт Петербург. Центърът е предназначен да осигури временно жилище за тежко болни деца и техните близки, които идват на лечение в Санкт Петербург. При спешна нужда в Центъра могат да бъдат настанени до 10 семейства едновременно. Центърът за палиативни грижи предоставя на пациентите и техните близки психологическа помощ, арт терапия и игрова терапия, духовна подкрепа и организиране на развлекателни дейности.

Всяка година лечебно заведение "Детски хоспис" провежда мащабни благотворителни акции, насочени към медико-социална подкрепа на деца с тежки и нелечими заболявания. Целта на акция „Бяло цвете“, посветена на Международния ден на детето 1 юни, е набиране на средства в полза на питомците на институцията. В рамките на проекта „Мечтите се сбъдват“ с общите усилия на лечебни заведения, благотворители и доброволци се реализират новогодишните желания на тежко болни деца.

Тежко е, когато възрастните боледуват. Страшно е, тъжно, тъжно. Казват за тях: „Все още мога да живея ...“ И когато децата страдат от нелечими болести, това обикновено едва ли се вписва в главата. Децата обикновено имат толкова много живот...

В Русия има повече от 40 000 смъртно болни деца. Засега има само един държавен детски хоспис - в Санкт Петербург. Неговият основател и постоянен ръководител, протоиерей Александър Ткаченко, обича да повтаря: „Хосписът не е за смъртта; хосписът е за живота. Как от институция, само от името на която мнозина минават тръпки, успя да направи къща на усмивките, прочетете в материала на "МК".

Хубава историческа сграда в дебрите на шикозен парк с вековни дъбове и кленове. Няколко минути пеша до Нева. Там, от насипа, можете да вземете лодка и да се озовете например на Валаам или в Кронщат. Но никога не знаеш къде другаде! Има толкова много възможности, които животът дава на хората, когато всички са здрави. Но повечето не разбират, че дори само разходката в парка вече е голямо щастие.

Обитателите на хосписа – пациенти и персонал – умеят да ценят всяка минута. Все пак какво е болка, в хосписа знаят много добре. Те също знаят, че физическата болка може да се премахне с инжекции, но с душевната болка всичко е много по-трудно, може да бъде много по-трудно да се издържи. Но най-важното е, че и тук знаят какво е животът и как да го направят щастлив, светъл, спокоен, макар и само за няколко дни.

Ситуацията беше променена не от лекар или чиновник, а от свещеник

Има много нелечими детски болести - има повече от петстотин от тях в официалния медицински списък. Сред тях има и такива, когато броенето върви буквално за дни.

„Доскоро децата от болниците просто се изписваха у дома с думите: съжаляваме, вече не можем да ви помогнем“, спомня си отец Александър, основател и ръководител на детския хоспис в Санкт Петербург. - И сега ги изписват. И въпреки че само ние, в Санкт Петербург, имаме стационарен хоспис, такива семейства веднага се прибират от държавните служби. В къщата идва екип: лекар, психолог, социален педагог. Изготвят план за лечение (обезболяване) и помощ – психологическа, материална и човешка. Понякога родителите просто трябва да разберат, че не са сами. А понякога е нужно елементарното – да си с детето, за да може майката да спи или да отиде на фризьор.

Случи се така, че не чиновник или дори лекар промени ситуацията в страната, а обикновен свещеник. Отец Александър никога не е имал нищо общо с медицината, както и с болниците. В началото на 2000-те той служи като свещеник във Военноморската катедрала "Свети Никола". И винаги в църквата идват хора, които имат трудни моменти в живота си. Често такива, които просто няма къде другаде да отидат за помощ.

— Имаше няколко енориаши, чиито деца бяха много болни. Опитвах се да им помагам не само духовно, но и финансово: събирах пари, търсех лекарства, медицински сестри. Явно го е направил доста успешно, защото такива подопечни ставали все повече. Тогава реших да създам координирано бюро за помощ. Нарекохме го „Детски хоспис“, помагахме вкъщи на всички, които намерихме. Нещото тръгна. Две години и половина по-късно е регистрирано лечебно заведение, обновени са две отделения в обикновена болница и в него е открито първото отделение за палиативни грижи за деца. Тогава губернаторът на Санкт Петербург Валентина Матвиенко ни даде няколко линейки, за да обслужваме пациентите у дома, веднага стана по-лесно, разбира се. Малко по-късно, през 2007 г., стана възможно цялата сграда да бъде прехвърлена на детския хоспис.

Детският хоспис в Санкт Петербург засега е единствената подобна институция в Русия. Но опитът му беше използван за създаване на федерална законодателна рамка. Така отец Александър не просто създава отделен хоспис. Като цяло промени отношението към неизлечимо болните хора у нас. До голяма степен благодарение на неговите усилия в законодателството и следователно в живота се появи такова понятие като палиативни грижи (направление в медицината, когато лечението на основното заболяване е невъзможно, но е възможно да се подобри качеството на живот и да се спаси пациентът от странични ефекти).

В Московска област предстои откриването на втория държавен стационарен детски хоспис, създаден по модела на Санкт Петербург. Преди година в Казан беше открита болница. В Москва трябва да бъде открит и детски хоспис.

„Всякакви форми на помощ на страдащи семейства са добри“, смята отец Александър. - Основното е, че хората не остават сами с ужасна болест.

Петзвезден хотел с тъжна стая

Детският хоспис в Санкт Петербург е вече на тринадесет години. Той има около 300 пациенти. Повечето са вкъщи, в болницата са 23 деца - районът вече не позволява. Някой идва тук за планирана хоспитализация. И други, когато болестта стане абсолютно непоносима.

Честно казано, самата сграда много не прилича на болничните сгради. Розова дървена сграда - някога е била лятната резиденция на Николаевския интернат за сираци.

„Веднага ми хареса това място – спомня си отец Александър. — Тихо, спокойно и не много далеч от центъра. И отново паркът, който е приятен за разходка. Виждате ли, в двора организирахме детска площадка. Цялото оборудване е специално пригодено, включително и за деца в инвалидни колички. Самото дете, без външна помощ, може да повика както люлката, така и пързалката. Видях такъв игрален комплекс в Англия и нашите приятели помогнаха да го достави в Санкт Петербург. А на сградата напълно запазихме външния й исторически облик – това беше условието на Комитета за защита на паметниците. Сам разработих съдържанието.

В детския хоспис всичко е специално и по поръчка. Спалното бельо в отделенията е цветно и весело, мека мека мебел, развяващи се пердета на прозорците, класна стая с пространство на тавана. Можете да дойдете в хосписа с вашите домашни любимци - котки и кучета. Трапезарията е по-скоро като ресторант: весел интериор, колекция от забавни часовници, рафтове с играчки и сладки фигурки по стените.

„Това не е само за красота“, обяснява отец Александър. - Детето ще се разсейва от тази кукла, а мама ще може да сложи допълнителна лъжица каша в устата му. Можете да поръчате и нещо специално от менюто. Например червен хайвер. И защо се учудваш, случва се след химиотерапия да се сложи това лакомство.

В сутерена има много полезни помещения: стая за съхранение на багаж, стая за психологическа игрова терапия, плувен басейн.

- Строителите не пожелаха да съгласуват присъствието на басейна. Но тежко болните деца наистина имат нужда от това - това е и релакс, и тренировка, а и наистина всички деца обичат да плуват. Тогава измислих следния ход: по документи вече се бяхме разбрали за болничен храм и казах, че като свещеник определено имам нужда от купел в храма. И така, според документите, имаме този басейн като „шрифт (с хидромасаж)“.

На втория и третия етаж има отделения, които приличат повече на хотелски стаи, с мека мека мебел, плазмени телевизори и приятна, домашна атмосфера. И в хосписа има непоклатимо правило: отделението е личното пространство на пациента, строго е забранено да влизате тук без да почукате, независимо дали е главният лекар или президентът.

- Често идват у нас уважавани гости. Но ние никога не променяме това правило.

Има и уютна стая с камина, където можете да говорите със семейството си, да четете книги, просто да си мълчите. Разбира се, има и болничен храм, службите в който се извършват от директора - отец Александър.

Това, че хосписът не прилича на болница, е най-приятният комплимент за служителите. Когато забелязах, че всичко прилича на петзвезден хотел, отец Александър се усмихна:

- Това искахме. Много мислих как трябва да изглежда един хоспис. Като болница не. Като детска градина не. Петзвезден хотел с добър ресторант е идеалният вариант. Дори заведох архитекти в Дисниленд и се настаних в хотел близо до парка, за да проучат всичко както трябва и да направят същото с нас. Тук например няма вестибюл с обичайната за болниците регистратура - вместо тях има хубава регистратура, а зад нея има усмихнати пазачи, имаме двама. Те не просто се грижат за реда, те са преди всичко надеждни и мили мъжки ръце, които ще ви помогнат да навиете количката и да носите нещата.

На плота има огромна ваза със сладкиши, която никога не се изпразва. Има и заупокойна траурна свещ. Краищата му вече са се стопили и изгорели:

- Палим го, когато някой ни напусне завинаги. В дните на траур не гасне нито денем, нито нощем. Това е както знак на съпричастност към родителите на загиналото дете, така и напомняне на всички, че днес е Денят на паметта.

Забелязах, че нито персоналът, нито лекарите, а още повече самите отделения на хосписа не произнасят думата „смърт“ в разговор. Отец Александър си спомня, че когато първият пациент почина в техния хоспис, това беше такъв шок за всички, че много работници дори трябваше да дадат почивен ден, за да могат хората да дойдат на себе си.

„Палиативните грижи изобщо не са това, което лекарите са свикнали да правят. Всеки лекар иска да види резултата от работата си - възстановяване. Той е научен на това, той е насочен към това. А в хосписа за възстановяване не може да се говори. И, за съжаление, смъртните случаи се случват в стените на нашата институция...

Долу в сутерена има и траурна стая (тук я наричат ​​"тъжна"), където родители и близки могат да се сбогуват с починалото дете. Първоначално дори не беше в плана. Тя се появи след смъртта на първия пациент и всички видяха как пристигналите санитари се отнасят с тялото.

„Това ни ужаси. И тогава имаше решение да се направи такава тъжна стая за раздяла. Това също е уникално съоръжение за лечебно заведение. В много болници майките и татковците не се допускат в интензивното отделение и в случай на смърт те често дават само няколко минути, за да се сбогуват, преди да изпратят тялото в моргата. В никакъв случай не осъждам това, в големите болници, където се лекуват хиляди хора, е трудно да се създадат необходимите условия за раздяла. Но ритуалите са много важни. Родителите се нуждаят от време да осъзнаят какво се е случило, плачат, скърбят, за тях е важно да приберат детето в последния му път.

Работата в хоспис е изпитание за човечност

От време на време децата в хосписа напускат и нищо не може да се направи.

Съществуването на човека на земята има начало и край – казва отец Александър. „Тук не можем да избягаме от разбирането на това, защото присъствието на края е твърде осезаемо. А смъртта винаги е страшна, няма нужда от илюзии, че някой може да се свърже с нея някак лесно. Разбира се, работата в хоспис е трудна. Трудно е да видиш толкова много болка и трагедия около себе си. Някои деца са родени с нелечими болести, някои са претърпели ужасни катастрофи, някой е разбрал, че има рак в разцвета на живота си - на 15, на 16...

Отец Александър мълчи известно време.

„За нашите служители са важни не само професионалните качества, но и духовните. Не всеки е готов да се срещне с хора, които са в толкова дълбок стрес като нашите пациенти и техните близки. И дори тези, които са готови, в един момент могат да се пречупят и да си тръгнат.

- А ти как си? Не си тръгваш...

„И аз се изморявам и понякога отивам някъде. Но основната разлика между мен и другите служители е, че аз все пак съм свещеник, а не просто ръководител на лечебно заведение. В молитви почивам, очиствам душата си пред Бога. Помага. Но най-важното е, че чувствам, че правя моето нещо: помагам на другите хора, правя света по-добро място - това е, за което живея на тази земя. Място като хоспис трябва да има своя собствена философия.

И така, що за философия е това?

- За нуждата да прегръщаш всеки ден, да намираш смисъл във всяка среща, всяка минута и всяка усмивка. Фактът, че хосписът не е за смъртта, хосписът е за живота, светъл и радостен. Ако тук децата се усмихват и родителите са доволни от нас, значи сме създали точно тази институция, от която имат нужда в този труден момент. Радвам се, че успяваме. Много деца, посетили ни за планирано лечение, молят майките и татковците: „Изпратете ме отново в хосписа“. Те се чувстват добре тук, могат да ядат вкусна храна, да играят, да разговарят с връстници, да научат нещо ново. Разбира се, не можем да избавим всички от болестите, но можем да дадем ярки и силни впечатления.

Не знам как, но отец Александър може да настрои всеки по този начин.

„Когато дойдох да работя тук, строителството беше в разгара си“, казва Ирина Кушнарева, служител на хосписа. - Отец Александър обиколи строящата се сграда и каза: „Значи тук ще има меки дивани, тук трябва да направим камина, да окачим пердета ...“ Знаех много добре всички стандарти за лечебните заведения, тъй като преди това Работех в MHIF и винаги спирах. Какви завеси? Какви дивани? В болниците това е строго забранено. Е, той ми отговори, тогава иди и промени тези правила. В началото дори се ядосах, но сега ... и сега имаме всичко. И аз самият ще направя всичко, за да обясня на инспекторите, че завесите не са дреболия, защо е толкова важно ... Всички работим тук за душата. Няма такова нещо като почивен ден. Ще трябва да ходим на работа. Психолозите ходят на погребения, ако се обадят. А за помена... Да, и просто често се обаждат на пациенти, примерно от почивка.

Настя

Непоклатимата вяра в чудото е това, което тласка както отец Александър, така и всички, които по един или друг начин са ангажирани с детския хоспис, към ежедневни малки дела за тежко болни деца. В детския хоспис в Санкт Петербург има проект „Сбъднати мечти“. Всяка нова година се събират мечтите на малките пациенти на хосписа и градските болници и се задействат всички възможни ресурси за изпълнение на тези желания.

- Някой мечтае да види своя идол, ние ще организираме такава среща. Някой иска най-сложния лаптоп и ние го правим, разбира се, най-често за сметка на спонсори. Някой определено трябва да види водния парк или да получи инвалидна количка с контролен панел като подарък, - казва Олга Шаргородская, ръководител на социално-психологическата служба на хосписа. - Наскоро едно малко момче, фен на анимационния филм за прасето Пепа, поиска да му донесат истинско прасе поне за час. Оказва се, че той никога не е виждал живи прасета през краткия си живот.

Стараем се да правим всичко! В разговора се включва отец Александър. „В крайна сметка сбъднатите мечти имат уникален психологически ефект. Неведнъж съм виждал, че това дава сили на децата да продължат лечението. А медицината, слава Богу, не е точна наука. И когато Божието провидение се намеси в човешкото предопределение, тогава всичко може да се промени. Случват се чудеса, видял съм го сам.

Всички роднини знаят, че за отец Александър е най-трудно да говори за момичето Настя. Тя почина от рак преди няколко години.

- За всеки свещеник самите енориаши са учители. Не съм измислил какво трябва да бъде хосписът. Имаше такова момиче Настя ... - Отец Александър млъква за известно време, свежда очи. - Тя имаше тежка форма на сарком, единият крак вече беше ампутиран, въпросът за вземането на другия стоеше остро. Говорих много с Настя и тя говореше много за това, което е трябвало да издържи и с какво е трябвало да се сблъска в болниците, какво липсва и колко трудности и неприятности биха могли да бъдат преодолени по-лесно. И се случи така, че всичко, което впоследствие създадохме, беше резултат от това общуване с нея.

Отец Александър си спомня как веднъж изпратил при нея млад свещеник вместо себе си. И той, като видя младо, красиво момиче, умиращо без крака, не можа да се справи с емоциите и избухна в сълзи.

- И тя така рязко му каза: „И така, изтрий сълзите си, не ми трябваш като опечален, а като свещеник. Тук няма за какво да плачеш“. И разбрах, че пациентът не винаги има нужда от нашето съжаление. Ако иска да плаче с нас, ние му даваме сълзите си. Е, ако той иска да говори за други неща, тогава вашите сълзи само ще му пречат. В хосписите човек трябва да се опита да избяга от вечното състрадание и тъга в очите на хората около болните.

Отец Александър си спомня добре и последната им среща с Настя:

Всичко вече беше ясно на всички. Настя разбра какво се случва. Дойдох при нея за пореден път да се причастя. И имаше такова горчиво разбиране, че никога повече няма да я видим. Молихме се заедно, държахме се за ръце. И тогава тя каза: „Всички вървете. Ще се срещнем в рая.” И разбрах, дай Боже, пак ще се срещнем.

Президентът връчи държавни награди за изключителни заслуги в областта на благотворителната и правозащитната дейност. Държавната награда в областта на благотворителната дейност беше присъдена на протойерей Александър Евгениевич Ткаченко, основател и генерален директор на първия детски хоспис в Русия.

Уважаеми Владимир Владимирович, дълбоко съм трогнат от това високо държавно отличие.

Преди десетилетие и половина, стартирайки благотворителен проект за създаване на детски хоспис, ние се опитахме да изпълним с радост живота на онези деца, чийто живот е ограничен от тежестта на болестта. Дори когато е невъзможно да се излекува дадено заболяване, това изобщо не означава, че нищо не може да се направи. Може да се направи много. Важно е да запазим качеството и достойнството на живота, да се освободим от физическата и духовна болка.

Първият детски хоспис в страната е построен в Санкт Петербург благодарение на усилията на много благодетели. Най-голямата заслуга в това принадлежи на Валентина Ивановна Матвиенко. През следващите години екипи от лекари, психолози, специалисти от различни професии позволиха формирането на ново направление в медицината - палиативни грижи за деца.

Високите стандарти за качество на грижите за децата, прилагани в детския хоспис в Санкт Петербург, са включени в нормативните документи на Министерството на здравеопазването. По думите им сега се строят болници, разкриват се теренни служби във всички региони на страната. Хората идват при нас да учат от федерални окръзи, идват от европейски страни.

Пред нас стои голяма задача: трябва да променим отношението на обществото към хората с тежки увреждания. Много важна роля за формирането на приобщаващо общество принадлежи на посланика на добра воля на Детския хоспис, заслужил артист на Русия Диана Гурцкая.

Негово Светейшество Московският и цяла Русия патриарх Кирил, посещавайки детския хоспис, каза, че Църквата може да решава държавни проблеми: това, което й е поверено, ще бъде изпълнено по най-добрия начин. Църквата строи болници, университети, хосписи. Опитваме се да променим обществото и света към по-добро.

Първият духовник - носител на такава награда, сега прославен в лицето на светци, св. Лука (Валентин Войно-Ясенецки), лекар, хирург, при получаване на наградата каза, че да помага на болните е най-висшето призвание, и това се разглежда като единство на медицинската практика и църковното служение.

Много съм ви благодарен за високата оценка на нашата работа. Благодаря ти.

Ние не говорим за смъртта

Интервю с Александър Гатилин, телевизионен канал Союз.

Няма нужда да погребвате дете, докато е живо

Отец Александър, хосписът, който създадохте, съществува вече 10 години. В онези години, когато е създаден, това е абсолютно уникално явление. Откъде започна всичко? Защо ви хрумна точно тази тема за социални услуги и как се разви тази идея?

Някак си всичко дойде естествено. Както се казва, Господ дал.

Вероятно за всеки свещеник, който стои пред престола, е много важно не само да носи Божието име на хората, но и да носи на хората Божието чудо и Божието изцеление, и Божията любов. Случи се така, че много хора дойдоха в църквата, където служих, във Военноморската катедрала "Св. Никола" в Св. Медицина, поканиха специалисти за допълнителна консултация, но ние искахме да направим малко повече.

Разбрахме, че в рамките на съществуващите правила за предоставяне на медицински услуги държавата прави каквото може и винаги има възможност да се направи малко повече за църквата. Тогава обаче, както и сега, от момента, в който се прогнозира, че болестта на детето е нелечима или лечението на детето ще донесе големи страдания, детето се изписва от болницата, в която е лекувано, под наблюдението на областен специалист, участъков педиатър.

За съжаление, областният педиатър не винаги има възможност да осигури пълна медицинска помощ. Тази грижа е високо технологична, изисква използването на болкоуспокояващи, изисква много интензивна домашна грижа, качествена грижа. Защото от тази грижа ще зависи животът и неговата продължителност. А преди 10 години, в много отношения и сега, това не е възможно поради съществуващите правила за предоставяне на медицински услуги, от силите на здравеопазването. И тук църквата е намерила определено служение за себе си.

Първоначално просто намерихме хора, които идваха в домовете на тези родители и гледаха децата. Освен медицинска помощ се оказаха и много социални помощи. Разбрахме, че детето трябва да продължи да живее, въпреки това, което му се случва. Да, болестта съществува, да, най-вероятно болестта е необратима, но не е необходимо детето да се погребва, докато е живо. Трябва да му дадем възможност да живее пълноценен живот. Играйте, чатете, научете нещо ново.

Всички наши дейности бяха свързани с организирането на пълноценен живот на детето въз основа на неговото физическо състояние. Лекарите направиха каквото можаха, за да подобрят функцията, да облекчат болката, да дадат възможност на човек да излезе в света. Всички останали служители: психолози, учители и различни доброволци предложиха на всяко дете определена програма, която отчиташе неговите интереси.

Така се роди разбирането какво е хоспис за деца. Хосписът е философия. Първо беше просто една такава инициативна група от хора, а ние нямахме много пациенти преди 10 години. Грижехме се за шест семейства. С течение на времето нашата дейност стана известна, все повече хора започнаха да се свързват с нас и през годините достигнахме седемдесет семейства. И вече не можеха сами да покрият такъв брой желаещи.

Снимка — kidshospice.ru

След това е създадена медицинска институция по инициатива на епархията в Санкт Петербург, в много отношения това е заслугата на митрополит Владимир. Тази институция, след като получи лиценз, започна професионално да предоставя тази помощ у дома. С подкрепата на градската администрация и лично на Валентина Ивановна Матвиенко получихме субсидии, които ни помогнаха да прераснем в организация, която органично влезе в градската здравна система.

Освен че помагаме на децата като медицинска организация, успяхме да разработим стандарти за домашни грижи. Успяхме да изчислим кои пациенти се нуждаят от такава помощ, колко от тях има в града, какви видове обществени медицински услуги трябва да предоставят. И ако правиш болница, тогава тя трябва да бъде такава, каква е легловата база, каква апаратура е необходима там.

Но това далеч надхвърля социалното служение на Руската православна църква. Сега, освен свещеник, заемате и сериозен държавен пост, директор сте на държавен хоспис. Това като цяло е прецедент. Как се случи това?

Това се получи по съвсем естествен начин, защото когато дадохме такава програма за дейност на държавата, държавата прецени, че Църквата знае как да го направи по най-добрия начин и предложи Църквата да продължи тази тема, да я реализира. е построена болница.

Тези хора, които започнаха това служение, именно като църковно служение, те бяха назначени и продължават да работят. А в Санкт Петербург вече са открити две болници, предстои да бъде открита и трета.

Колко последователи имате сега?

Сега има около 300 деца, които виждаме, те са жители на Санкт Петербург, виждаме около 70 деца от Ленинградска област, работят мобилни екипи, които идват по домовете им. Болницата приема около 20 пациенти за денонощно наблюдение и 10 пациенти постъпват в дневен стационар.

Снимка — kidshospice.ru

Колко дълго могат да останат децата в болницата?

Зависи от тяхното състояние и от набора от услуги, от които се нуждаят.

Ако състоянието на детето е толкова тежко, че може да се предположи, че му остават седмици, а не месеци живот, тогава детето остава до последния ден.

Ако състоянието на детето е по-добро и дейността на хосписа е свързана с организирането на пълноценния му живот, то остава до 21-ия ден, след което се прибира, връща се към живот в обществото.

За мен най-важното в цялата тази дейност е, че израснахме в епоха, когато Църквата беше преследвана от държавата и тези от нас, които дойдоха в Църквата без страх от това, което може да последва след такова предизвикателство към обществото, то За нас е много важно, че настъпиха промени и сега обществото има нужда от нас и можем да покажем на това общество, че църквата е способна да решава държавни проблеми.

Ние сме най-доброто, на което сме способни. И в църквата има хора, които имат тези духовни качества, които са най-търсени в такова социално служение, в хосписа.

Хосписът се усмихва

В тази връзка просто исках да попитам колко трудна е психологически такава работа. Как се справяте с тази психологическа тежест, как се справят вашите служители и колеги, колко е трудно и трябва ли да се страхувате от темата за смъртта. За съжаление този страх от засягането на тази тема го има в общественото съзнание.

Страхът е естествен, защото най-често пренасяме страха от срещата със смъртта на дете върху собствените си страхове за собствените си деца. Хората се страхуват от тази тема.

Що се отнася до преживяванията, може би ми е по-лесно от всички останали, защото съм свещеник и в дните, когато отслужвам Литургията, заставам пред Бога и страховете ми пред Лицето Божие си отиват, обръщам съчувствието си в молитва и се чувствам по-добре.

По-малко църковните хора, които работят в хоспис (а в хоспис работят хора от различни националности, различни вери), също намират някакви механизми, които им помагат да не се втвърдяват, да не губят тази необходима сърдечност и в същото време да не изгарят отвътре.

Вероятно е много важно, че в хосписа е изграден правилният екипен дух, всички са много внимателни един към друг, всички са усмихнати. И пациенти, и родители, и служители, те живеят един живот. Може би това идва от самата философия на хосписа. Не говорим за смърт от онкология, от някаква друга болест, говорим за това как да живееш, когато в тялото ти има неизлечима болест. Продължаваме да живеем, прегръщаме всеки ден от живота, намираме радост във всеки момент. Този подход помага да не губите присъствие на духа.

Негово Светейшество патриарх Кирил: „Ако искате да срещнете Бога, елате в детския хоспис“

Припомнете си думите на Негово Светейшество патриарха, които каза при посещението си в хосписа.

Беше невероятно посещение и си спомням много ярко всяка минута от посещението на Негово Светейшество патриарха в детския хоспис. Това беше неговият рожден ден, който реши да прекара сред децата и родителите в детския хоспис. Той бил толкова развълнуван, че в речта си пред родителите си казал: „Ако искате да срещнете Бог, елате в детския хоспис“. Той каза, че тук Божието присъствие се усеща във всички помещения и за него, като първойерарх на Руската православна църква, като високодуховна личност, това присъствие е очевидно и за нас това свидетелство е много важно.

Снимка — kidshospice.ru

Необичайният живот на една болница

Отец Александър, нека ви разкажем как се изгражда един ден в хоспис. Доколкото знам, тя е много богата и в този смисъл наистина се усеща всяка минута, човек разбира стойността на всяка минута.

Денят започва нормално. Това все пак е болница, сутрин идва сестра и прави някакво заключение за състоянието на пациента сутринта, мери температурата, но тогава започва нещо, което не се случва в болницата.

Всеки ден има тема или всяка седмица има фокус. Например една седмица е посветена на водата или морето и през деня детето ще срещне определени елементи, които ще го запознаят с жителите на морето или ще говорят за някои характеристики на този елемент. В трапезарията ще му сервират риба или морски дарове, самата трапезария ще бъде украсена с елементи на морето, миди или морски мрежи.

След процедурите ще се проведат творчески часове, в които децата ще рисуват водни дълбини или други теми, може би ще дойде някой от подводничарите, хора, които са слизали на дъното и са правили снимки и могат да споделят своя опит. Със сигурност ще има филм.

Всеки момент, когато детето остане само след процедурите, ние се опитваме да го запълним с нещо и да направим така, че в този момент детето да научи нещо ново или да общува с някой интересен. Но в общи линии процедурите отнемат известно време и животът е обикновена болница.

Мечтите се сбъдват!

В тази връзка бих искал да попитам колко са активни нашите известни сънародници, когато им предложите да дойдете и да поговорим за нещо интересно. Като цяло какъв е вашият социален кръг?

При нас идват много известни хора. Не само, че ги каним, много е приятно, че като са научили за нас, те изявяват желание да дойдат при нас. Съвсем наскоро хокейният клуб ЦСКА изяви желание да стане наш готвач и това беше голяма радост за момчетата, които понякога имат възможност да дойдат на хокеен мач. И тук от хокейния клуб ни предложиха децата да участват по-активно в живота на клуба, може би да излязат на терена и да направят първото лицево на шайбата, или ще имат възможност да излязат и да карат около хокейното игрище с хокеистите.

Снимка — kidshospice.ru

Това е още един пример как обществото осмисля живота на децата в хоспис. Това е един от най-важните аспекти, когато започнете да разбирате какво сте успели да направите в живота си и колко продуктивен е животът ви, колко сте успели да се реализирате в този живот. Участието на велики хора в живота ви дава възможност да почувствате, че наистина сте направили много, можете много, знаете много, срещнали сте се с много – и това е много важна част от дейността на хосписа.

Един от най-известните ви проекти е свързан с това - това е изпълнението на желанията на вашите подопечни ...

Това е проектът "Сбъднати мечти". Възникна като естествено продължение на работата на психолога в семейството на пациента.

Когато състоянието на детето се влоши или когато се планира някаква сериозна операция и трябва да се повиши психо-емоционалният му статус, или когато след операцията е необходимо малко да се развесели, за да има сили за рехабилитация, психологът се опитва да разберем от детето, от семейството му каква е съкровената му мечта.

Ето я самата, много тайна, която живее някъде в дълбините. Не че просто иска да има компютър като някой познат. Но освен компютъра има и мечта. И след като научихме тази мечта, намираме хора, които биха искали да изпълнят тази мечта. Разбира се, даряваме и компютър. Но ето същия букет от маргаритки през зимата, за който мечтае, или за среща с известен футболист или боксьор, или ...

Кои бяха най-необичайните желания?

Предполагам, че вече съм свикнал с необичайни желания ...

Е, няколко примера, за да дадем малка представа за тази картина.

Е, например, едно дете иска да се срещне с известна американска група, която дори не съществува в Русия, и ние разбираме, че е невъзможно за нас, имайки нашия малък ресурс, да доведем тук световноизвестна рок група. Но децата обичат например групата Tokyo Hotel. Имаше няколко групи от тях, така че нарочно не ги назовавам, всяка от тях. Или например Адриано Челентано, известен певец, световна звезда, но сега не си тръгва, живее във вилата си и не смята да идва в Русия, а детето искаше да се запознае с него.

Въпреки това намираме възможност да се свържем с групата и певицата, да им разкажем за пациента, дори да изпратим снимка и писмо. Помолихме момчето да напише писмо. Е, сега не можем да се срещнем с Адриано Челентано, но можете да му напишете писмо, ние ще го предадем. Той пише и в отговор идва голям плакат с подпис, идва личен отговор, в който пише, че му пожелава сили да се бори с болестта, пише, че се тревожи за него и ще се моли той да се оправи. Той говори за това, че в живота има болести и най-важното нещо при тези болести е да не пада духом, да не се отчайва. Беше написано такова просто искрено писмо, което донесе радостта от срещата на детето с тази звезда.

Знам, че друга от молбите беше да стана успешен бизнесмен. Как се изпълнява?

Много красива история. По-скоро показва, че във всяка такава история има елемент на творчество.

Екипът на хосписа винаги се старае да изпълни точно така, както момчето или момичето се чувства, точно както мечтае. Е, според съвременните деца успехът се свързва с някои атрибути, тоест това е работа в голяма компания, това е определен стил на облекло, сако, вратовръзка, някакво кожено куфарче, може би дори кола, с която отива на работа.

Това 17-годишно момче, което не можа да завърши 11-ти клас поради заболяване, завърши 9-ти клас и след това се разболя и трябваше да се лекува. И всичките му съученици издържаха изпитите и започнаха да влизат в институти, но той не можа. И тази болка от факта, че той беше неудачник, тя се таеше в душата му и веднъж той я изрази, че така нищо не се е случило в живота ми и психологът чу тази фраза, казана някак мимоходом и след разговор с един от лидерите на големи компании в Санкт Петербург излязоха с такъв проект.

Съвсем сериозно, той беше поканен на работа, компанията каза, че ви даваме позицията на ръководител на отдела, смятаме, че вашият опит ни подхожда, такова интервю и всичко е абсолютно сериозно, казаха му, че имаме нужда от такъв човек. Дадоха му пари, за да отговаря външността му на възложените му задължения и в понеделник той отиде на работа.

Сложиха го на масата, казаха, че трябва да вземете лист хартия оттук, да го донесете тук, предложиха му някаква работа. След известно време се срещнахме и видях просто щастлив човек, защото беше по-готин от съучениците си. Посрещна го кола, закара го на работа, изпълняваше много важни задачи, получаваше сериозна заплата, наистина беше идол на класа и след известно време празнува 18-ия си рожден ден и успя да покани съучениците си в билярдния клуб, нагости ги с вечеря там и след това играха. Поканихме известен шампион по билярд и той показа майсторски клас. Ето една такава история.

Децата по-добре приемат болестите си

Нека уточним, че болестта не възниква от раждането, а идва вече на възраст, нали? Има ситуации, когато едно 15-16-годишно дете може да живее абсолютно естествен, нормален живот и нещо се случва, открива се заболяване. Това заболяване може да продължи с месеци, може да продължи с години. Тоест, за съжаление, това може да се случи на всеки, който се е родил здрав. Прав съм?

Болестите се случват и никой от нас не може да избяга от болестите, затова трябва да подготвим душите си за това, че носим част от болката на този свят и да молим Господ да ни даде търпение да понесем тази болка.

Ние, християните, трябва да помним, че те не слизат от кръста, те са свалени от кръста и, желаейки да станем като Христос, трябва да се подготвим да понесем част от това бреме. Слава Богу, ако някой мине тази чаша, но болестите идват при всички, идват и при децата.

Най-поразителното е, че децата по-правилно приемат болестта си от възрастните. Ние практически не виждаме такава трагедия, която един възрастен преживява, свързана с рухнали надежди, провален живот, неуспех да се осъзнае, при децата. Има доста по-живи човешки чувства, свързани с горчивината на раздялата, с неосъщественото чувство на любов. Възрастните хора някак извратено възприемат, оценяват ефективността на живота си от гледна точка на някои такива светски стандарти.

В края на тази програма исках да изясня до каква възраст децата се считат за деца и потенциални ваши подопечни.

Откакто сме държавна институция, ние се ръководим от правилата, които определят и регулират нашата дейност. Приемаме деца от 3 месеца до 18 години, но тъй като се случва заболяване, започнало в детска възраст, да завърши след 18 години, ние се стараем да не оставяме децата без внимание.

Например, ако дете е било наш пациент преди 18 години, разбира се, че не можем да го изпишем след рождения му ден. Тоест намираме начин да продължим да се грижим за него колкото е възможно и необходимо.

Бих искал сега да говорим за по-дълбоки, по-интимни въпроси. И първият ми въпрос е всички деца ли задават въпроси за Бог, всички ли деца питат защо точно са имали такъв тест и как водите разговори с тях?

Какво следва?

Желанието за живот е толкова силно, че дори когато стане много зле, детето се бори за живота, родителите се борят за живота, а служителите се борят за живота. Следователно, директен разговор за това какво чувствам към смъртта или какво е смъртта не винаги се случва.

Но човек, който мисли какво се случва с него, колко лечима е болестта му, винаги иска да намери човек по свой вкус, събеседник по негов вкус, така че понякога задава водещи въпроси в прости разговори, срещи, разговори, минавайки , на чаша чай, сякаш те изпита, опитвайки се да разбере дали си точно този човек.

И ако в този момент почувствате, че детето иска да говори с вас или родителят иска да говори с вас, а вие можете да отговорите правилно, тогава може би вие сте човекът, който ще му даде този спасителен пояс.

Разговорът най-често се води индиректно, абстрактно, а не директно за себе си. По-скоро засяга темата, но какво е смъртта и какво ще стане тогава и защо животът ми се стече по този начин? И информацията, която знаеш, също трябва да се дава дозирано, защото трябва да дадеш възможност на човека да разбере какво си му казал. Децата преживяват смъртта по различен начин, отколкото възрастните. И с деца на различна възраст трябва да говорите за смъртта по различни начини.

В разбирането на едно дете, малко дете, да кажем до 7-8 години, всичко наоколо е живо. Растенията са живи, предметите са живи, той играе с неодушевени играчки, в неговото възприятие тези играчки са живи. В неговия концептуален резерв няма преживяване на смъртта, няма преживяване – живо, неживо, там всичко е живо. Ето защо е толкова трудно да се приеме това и затова е необходимо да се намери езикът, който да му помогне, това преживяване на възрастен човек от смъртта или срещата с неживото, да го превърне в сбита част от неговия концептуален апарат, неговата философия.

По-големите деца имат страх от смъртта и най-вероятно това е свързано със страха да не бъдат изоставени от родителите си, страха от загуба на родителите си. Тъй като никога не е срещал какво е смъртта, той най-често я възприема така, сякаш живите са заровени в земята и е страшно да си представиш как те слагат в ковчег, затварят те, там си сам, някак си няма въздух , няма майка, той е най-лошият за едно дете.

С възрастта детето започва да обръща внимание на факта, че лежи мъртва птица или някой от роднините е починал, започва да си задава този въпрос. И тук е много важно хората, които са около детето, да могат да говорят с него, да могат да кажат, че смъртта е естествена част от живота ни на земята и всичко, което се ражда, всичко, което има живот, някога ще умре. И това се отнася за живота на всички живи същества, започвайки от птица, мравка и завършвайки дори с човек. Фактът, че хората умират поради болест, поради старост или защото тялото им е силно увредено. И това е естествена част от живота ни. Тъжно е, но се случва на всеки.

Този разговор трябва да бъде изграден много внимателно, за да не плаши детето, а да разшири разбирането му за света. Трябва да му кажете, че животът не свършва за човек, след като сърцето му спре, дишането му спре. Трябва да се каже, че Господ е дошъл на земята, за да не изчезне човек, че самият той, освен с тялото си, с личността си, с интересите си, с това, което обича, със своите ценности, което се нарича собствено Аз , отива при Христос и Христос го среща. И там е Божията майка и ангелите, които ще бъдат до него.

Можете да дойдете в храма и, като посочите иконите в храма, да разкажете за живота, за който говори Господ. Тъй като самата обстановка на храма е по детски приказна, детето възприема храма като отражение на извънземната реалност и в храма е най-лесно да се говори за това какъв е животът извън земята. Защото и свещите, и иконите, и одеждите на духовенството, и богословието, и мистиката на службата - всички те потвърждават думите на оратора, че този свят съществува и щом съществува, той може да бъде интересен за детето. Щом детето има интерес към този свят, страхът изчезва.

Вашият хоспис има ли домашна църква?

И децата често посещават ...

Всяка седмица там се провежда служба, на която присъстват деца и родители, има служители, за които образът на св. Лука (Войно-Ясенецки) е образ на добър лекар, истински лекар. Донесохме частица от мощите на св. Лука от Симферопол и разказваме за това както на персонала, така и на семействата на пациентите.

Образът на св. Лука винаги е бил вдъхновяващ за мен, защото той беше смел служител на Църквата и лекар, който стана основоположник на гнойната хирургия, който беше първият, който извърши местна анестезия при мозъчни операции. По време на войната, в най-трудните условия, той извършва уникални операции, лауреат е на Сталинската награда, въпреки всичко това прекарва по-голямата част от живота си в лагери. Това е човек, по чиито учебници все още работят съвременните лекари. Дори за персонала на хосписа, който не е в църквата, той е такова вдъхновение.

Исках да попитам за образованието ти. Имате ли някакви специални умения за извършване на такава работа?

Имам класическо образование: гимназия и Петербургската духовна семинария и академия. Не съм получавал специално медицинско образование, но тъй като от 10 години създавам хоспис, натрупах известни знания, които помагат да се реши добре държавната задача и правилно да се изпълни мисията на Църквата.

Решавайте държавните проблеми по-добре от държавата

Но когато започнахте да създавате хоспис и направихте първите стъпки, тъй като нямаше опит в Русия, беше необходимо да се обърнете към западния опит, където хосписите все още са по-често срещано явление.

Те съществуват само от 20 г. Преди това ги нямаше и на запад, така че преди 10 г., когато започнахме, тази тема беше нова дори за западния свят. Първият детски хоспис е създаден в Англия, хосписът на Света Елена, създаден е преди 15 години. Пет години по-късно бяхме създадени. Наскоро в Рим се проведе конференция, която събра всички инициативни групи от Америка, от Европа, с удоволствие чух, че детският хоспис в Санкт Петербург е най-добрият пример как трябва да се прави това. Защото в света най-често точно такива малки инициативни групи нямат своя пълноценна болница.

Разбира се, най-добре построеният хоспис в Канада, Canada Place, е единственият стационарен хоспис в цяла Северна Америка. И когато строяхме, несъмнено взехме техния пример като основа за някои стандарти, взехме предвид техния опит. Но това, което сега сме построили с нас, е много по-добро от тяхното. И броя на медицинските услуги и т.н.

Учудващо е, че се оказва, че държавата като че ли се е оттеглила от тази тема?

В никакъв случай. Държавата възложи на Църквата да реши този въпрос. Повериха й значителни финансови средства, тъй като е публична институция, оцени нашата дейност много по-високо от подобни дейности в други здравни институции, тоест цената на обществена услуга на пациент се оценява по-високо, отколкото в конвенционална болница, дава възможност за развитие, осигурява други болници, за да можем да създадем подобни институции в Санкт Петербург и други региони.

По думите сега Църквата е пример за обществото, че има онези държавни задачи, които можем да решаваме по-добре от самата държава.

Не умирайте в болницата, а живейте под лекарско наблюдение

Вие сте в този процес. Как ще се развива хосписната система? Как държавата вижда тази система?

Беше приет Федералният закон „За защита на здравето на гражданите“, който включва член 36 „за палиативни грижи“. От този момент нататък палиативните грижи съществуват като правен термин и държавата се задължава да предоставя на гражданите пълноценни палиативни грижи, граждани от всички възрасти. Затова в регионите ще се създават хосписи, които ще имат финансиране. Всеки субект ще бъде задължен да предоставя този вид обществени услуги.

Разбира се, притеснявам се какви ще бъдат тези хосписи по региони. Ще бъдат ли бедни отделения в болниците, които ще имат само няколко легла, и ще бъде място, където хората умират, и ще бъде ужасно място, ще бъде „хижа с тиф“. Или ще бъде някаква приказна къща, някакво пространство, удобно създадено, за да може семейството да живее там, да живее заедно с детето, без да бъде притиснато от болничната среда и правилата, които съществуват във всяка болница. За да може да живее в семейна среда и да води пълноценен живот. Не умирайте в болницата, а живейте под лекарско наблюдение.

От една страна зависи какви средства регионите ще отделят за детски хосписи, от друга – какви хора ще се включат в тази работа. И ето възможност Руската православна църква да подхване делото, започнато в Санкт Петербург, и да го продължи в регионите.

Как да започнете като доброволец

Отец Александър, ще ни гледат зрители в различни региони на Русия, ако някой има желание да инициира създаването на детски хоспис, откъде трябва да започне?

Трябва да започнете с молитва и като се обърнете към Бог и Богородица с молитва, започнете да действате. Първо, може би, трябва да се свържете с епархийския епископ и да разберете какви дейности може да предприеме епархийският благотворителен отдел, от друга страна, просто трябва да вземете малко храна, някои неща със себе си, да отидете при семейството, за да се запознаете, да намерите от какво конкретно се нуждае това семейство...

Как разбирате за тези семейства?

Елате в областната болница и кажете, че сте доброволец или искате да привлечете средства или по някакъв начин да дарите времето си в грижата за трудни хора. Тоест винаги трябва да започвате с някакви конкретни действия. Не започвайте филантропска дейност, като говорите как да я провеждате. Просто трябва да прекарате един ден с пациент и самият пациент ще ви научи на това, от което се нуждае.

Но тук възниква въпросът за непрофесионализма: ще дойде човек, не знае какво да прави, може само да навреди.

Да, съгласен съм, предполагам, че съм свикнал да се занимавам с хора, които са подготвени. И, разбира се, човек, неподготвен за това, с което ще се срещне, може да причини повече болка на човек, отколкото да помогне. Затова просто препоръчвам, преди да общувате със семейството, да се срещнете с хора, които вече се грижат за това семейство. И намерете начини за взаимодействие. Сигурен съм, че вече има групи от доброволци, които ще ви помогнат да се подготвите естествено и да намерите приложение на вашите таланти.

Планирате ли да разработите методически курсове, да ги провеждате в регионите, да започнете тази работа?

Тази година ще отпразнуваме 10 години от началото на детския хоспис в Санкт Петербург и голяма конференция ще съвпадне с тази дата, на която каним представители от всички региони. Ние сме готови да изпратим наши представители в тези региони, които искат да направят нещо.

Министърът на здравеопазването Вероника Игоревна Скворцова посети детския хоспис, в резултат на това посещение беше решено да се създаде курс за обучение на специалисти и да се въведе специалността лекар по педиатрична палиативна грижа в номенклатурата на специалностите, следователно професионалното обучение на специалистите ще се проведе в Санкт Петербург на базата на детски хоспис и академия им. Мечников. Тече подготовка за това, подготвят се документи, ще се подготвят специалисти.

В хосписа трябва да работят професионалисти

Как е положението във висшите учебни заведения, има ли специалност?

Няма специалност, за въвеждането на тази специалност трябва да направите много и да подготвите документи и най-важното да подготвите научна ...

Работи ли се в тази посока?

Само ти или все едно...

Не може да се извършва само от нас, тъй като ние извършваме практическа дейност, а учебниците и курсовете се изготвят от хора, които имат повече възможности да се отдадат на науката, като пишат самите учебници. Но вече сме готови да отворим курсове за обучение. Освидетелстването ще се извършва по предвидения от закона ред.

Как се изграждат отношенията със Синодалния отдел по църковна благотворителност?

Много съм благодарен на Владика Пантелеймон, неговото посещение в детския хоспис привлече вниманието на отделите за благотворителност на епархиите, ръководителите на тези отдели идваха при нас от различни епархии и знам, че в Хабаровска епархия, в Иркутск, в Псковска област и в други региони свещениците, дошли при нас, започват подобни дейности в своите населени места. С различна степен на успех.

Отец Александър, колко трудно е да се намери разбирателство сред бизнесмените? Колко трудно е да се получи финансова подкрепа за реализирането на подобни дейности, с какво ще се сблъскат инициативните групи в регионите? Те ще намерят разбиране, или по-скоро, както често се случва, за съжаление, „ние помагаме само на тези, които могат да се възстановят, които могат да се възстановят“. Преживявали ли сте и това?

Такова разбиране съществува. Важно е човек, ако дава пари, да знае, че те, тези пари, са помогнали на някого. Ето защо в разговор с такива хора е необходимо да се обясни какво е хоспис и как неговите средства ще помогнат на някого да живее в най-трудния период. Резултатът от тази среща зависи от степента на доверие. Без съмнение Църквата има повече доверие от която и да е обществена организация, така че ако дейността на инициативната група върви от името на Църквата, без съмнение ще имате повече доверие от бизнес общността. По принцип винаги има мили хора, така че ако говорите с хората от сърце и говорите за конкретни хора, конкретни нужди, ще ви бъдат дадени конкретни пари за конкретни цели.

Отец Александър, вие имате доста голямо семейство, как се отнасят вашите близки към вашето служение?

Слава Богу, Господ ми даде четири сина и синовете ми ми помагат. На първо място това, че ме приемат такъв, какъвто съм. Прибирам се късно, не винаги имам време за тях, но винаги, когато съм с тях, съм много щастлива и те се радват, че имат възможност да бъдат с мен. Като цяло се опитвам да прекарвам уикендите със синовете си, ходим на ски, правим много интересни неща заедно. Те са голяма духовна подкрепа за мен.

Отец Александър, в края на нашата програма, каква е основната тайна в създаването на ефективен детски хоспис? Кои са основните задачи, цели, които трябва да имат хората, които искат да се занимават с това?

На първо място, трябва да разберете, че детският хоспис не е просто обект на благотворителност - това е сериозна част от медицината. Следователно професионалистите трябва да го направят. Трябва да намерим начини да взаимодействаме с хората, които правят това под една или друга форма в здравните заведения в този регион, трябва да се отнасяме към тях с разбиране и благодарност за това, което вече правят, и да бъдем сътрудници с тях , трябва да са приятелски и партньорски отношения.

Много важна характеристика е подготвеността на самия човек за тази дейност. Ако човек дойде да работи в детски хоспис, защото някакви вътрешни проблеми го подтикнаха към социална служба - лично разстройство или преживяни трагедии - този човек ще прехвърли трагедията на живота си в общуването с пациента. Той просто разбира много добре болката на друг, тъй като я е преживял, но в момента на преживяване на тази криза не е в състояние просто чрез преживяване, разбиране на преживяването да облекчи болката на друг. Още не го е преживял. Този, който вече е бил болен, оцелял, измолил, този, който е бил излекуван, може да помогне.

За да бъде дейността ефективна, най-добре е да общувате с някой от душевните експерти. Така че човек има някакъв събеседник, опитен, духовен наставник, психолог, който преди това е общувал с хора, които са преживели стрес, или болка, или загуба. Някой, който може да те погледне отстрани. И той може да ви помогне да намерите онези сили на душата, които ще ви направят полезни за събеседника.

Отец Александър, много Ви благодаря за службата, благодаря Ви за разговора.

Силно се надявам, че дейността на Санкт-Петербургската епархия в обслужването на болни и умиращи деца и техните семейства ще намери подкрепа в регионите. Това без съмнение е дело на Църквата. Без съмнение това е отговорността, която ние, църковните хора, носим пред обществото. И ако нашият опит е потърсен, работата ни ще бъде продължена в регионите, обществото ще гледа с наслада на това, което правим, и това ще бъде най-доброто проповядване на името Христово, делото Христово, милостта Христова , любовта на Христос, Божието чудо в този свят.

Отец Александър, вие сте ръководител на детския хоспис - това е първото подобно здравно заведение, създадено от вас и вашите помощници у нас. И имам първия въпрос към вас: как успявате да направите всичко? Кои моменти в работата, в живота са първични и кои второстепенни?

Вероятно този въпрос се свежда до приоритизирането, кое е основното. За мен винаги е било много важно чувство да живея живота си не напразно. Наистина се чувствам зле, когато в края на деня нямам за какво да благодаря на Бог. Ако нямам някакво събитие, което да ме ангажира като свещеник или като човек, ако не е имало възможност да направя нещо добро за някого, наистина се чувствам зле. Очевидно това е самата вяра, която Господ някога е положил. Един ден, изживян без Бог, някак губи смисъла си.

Моля, разкажете ни как е създаден детският хоспис и какво представлява той като цяло? Много от нашите телевизионни зрители не знаят за подобни институции и за така наречените палиативни грижи. Как се роди идеята за създаването на тази институция?

Благодаря на Бога за възможността да създам нещо за Църквата и за обществото. Църквата през цялата си история е изграждала болници, хосписи, богаделници, приюти. В сегашните условия, когато обществото преминаваше през период на сериозни промени, Църквата получи възможност да покаже своя опит. И по инициатива на Руската православна църква през 2003 г. е създадена първата институция, която оказва помощ на деца с нелечими заболявания или деца с неблагоприятна прогноза. За нашата дейност привлякохме специалисти от медицински и немедицински специалности, но в дейността им вложихме цялата си философия, нашето разбиране, че животът е дар от Бога. И нашата отговорност е да изпълним живота на пациентите със смисъл, съдържание, да направим живота им не страшен, не болезнен, така че всеки ден да е изпълнен с ярки събития.

В края на краищата, от момента, в който човек е бил диагностициран с трудна диагноза или е изразил неблагоприятна прогноза, разбира се, той преминава през труден период от живота и най-трудните емоции. Но това не означава, че животът е спрял. И от хората, които са наоколо, зависи дали той ще изживее оставащия период от пълноценен живот като човек, като личност, като част от обществото, като член на Църквата или буквално „умре жив“, оставен сам с тези тежки чувства.

Казвате, че е имало инициатива на Руската православна църква. Някой даде ли ви послушанието да откриете хоспис или това е ваша лична инициатива, която Църквата подкрепи?

По това време начело на Петербургската митрополия стоеше митрополит Владимир, който имаше една много забележителна черта - вярваше на млади свещеници. Идвахме при него, говорехме за това, което ни притеснява, или с нашите инициативи и той винаги ни подкрепяше. Нещо повече, той каза: "Отче, ако имате нужда от нещо, елате направо при мен." Вероятно с такава история се притеснявам, че в рамките на съществуващата здравна система някаква част от населението не можеше да получи помощ от държавата и аз дойдох при него. И тогава митрополит Владимир предложи да се инициира създаването на фонд и впоследствие на лечебно заведение, което да предоставя тази помощ на децата и техните семейства. А авторитетът на Църквата е предложен като основа за институция, на която може да се вярва. Благодарение на авторитета на Църквата получихме както подкрепата на правителството, така и вниманието на обществото.

Тоест хосписът е подчинен не само на Църквата, но е включен и в системата на здравеопазването на цялата Руска федерация?

Хосписът започва като инициатива на Църквата, по-късно се превръща в лечебно заведение с нестопанска цел, което инициира създаването на обществени здравни институции. И от 2010 г. съм ръководител на общественото здравно заведение "Детски хоспис", а сега той помага за създаването на подобни институции в други региони.

- Знам, че се строи такъв в Московска област.

Правителството на Московска област поиска детския хоспис в Санкт Петербург като единствената институция в страната с практически опит в създаването на държавна институция за палиативни грижи за деца, с искане за създаване на такава институция за Московска област, а не само болница, но и мобилни услуги, които да обхванат всички деца, живеещи на тази обширна територия. Дадоха ни за реконструкция имението Пржевалски в Домодедово, на невероятно красиво място. Успяхме да привлечем инвеститори, които инвестираха в реконструкцията на тази институция, а в края на тази година ще бъде създадена държавната институция „Детски хоспис на Московска област“. Ние ще помогнем на тази институция да оказва помощ на децата: както методически, така и в обучението на специалисти и в най-преките дейности.

- Кажете ми кой финансира вашата институция? Държавата участва ли в това?

Държавата поддържа институции, които са подчинени на Министерството на здравеопазването, Комитета по здравеопазване. Неправителствена институция с нестопанска цел "Детски хоспис" се подкрепя от филантропи, корпоративни и частни инвеститори.

Отец Александър може да прозвучи малко грубо, но всеки знае такова нещо като евтаназия. Защо го казвам? В много страни, особено на Запад, това е изразено на законодателно ниво; безнадеждно болен е по-евтино да го придружиш, грубо казано, на оня свят и това се договаря по високите етажи на властта. Защо е наистина важно, въпреки факта, че човек е безнадеждно болен, да го държим в някакви условия, да използваме болкоуспокояващи, да удължим живота и да внесем малко радост в този живот? И вие, като свещеник, разбира се, също говорите за Бог. В крайна сметка ми се струва, че е трудно за човек, той умира ...

Не, качеството на живот на този пациент зависи от нас. Ако можем да помогнем на човек да живее въпреки болестта, тогава човекът няма да има желание да се самоубие. Това е нашата социална, християнска и гражданска отговорност. Когато човек не е наранен, не е уплашен и не е самотен, той естествено продължава да обича този живот. В моя пастирски опит познавам много случаи, когато човек е бил на ръба на самоубийството поради постоянна болка, поради най-тежки чувства, самота, но след разговор със свещеник, след като е приел причастието, се е съгласил да страда край. Явно ролята на свещеника е да бъде с пациента си до самия край, да му помогне да премине през този сенчест път.

Въпрос от телевизионен зрител: „Отец Александър, в началото на предаването вие казахте, че за вас е много важно приоритизирането. Кажете ми кое е по-важно за вас, как определяте за себе си: вашата пастирска работа, работата на свещеник или работата на ръководител на хоспис? В крайна сметка и двете работни места отнемат много време и усилия.“

Този въпрос вероятно е много личен за мен. Не споделям тези министерства. Вероятно нямаше да мога да бъда добър ръководител на институция, ако не бях свещеник. Както и ако не бях ръководител на детския хоспис, нямаше да мога да понеса пълноценно радостта от свещеническото служение. В семинарията прочетох една фраза, че целият живот трябва да бъде литургия. Това не са патетични думи, но веднъж изречени от моя учител в първия клас на семинарията, някак дълбоко потънаха. И цялата ми дейност е опит литургията да не свършва в храма. С Бога е добре на света. Ако имате възможност да донесете тази радост от общуването с Бога на други хора, вие чувствате своята реализация като свещеник. Съжалявам, че бях толкова искрен.

- Такъв въпрос: имате ли специално образование, освен семинарията и академията? Може би медицински?

Нямам медицинско образование, но съм чел много книги. Подготвям се да защитя докторантура по Здравна организация в Университета по педиатрия. Но това е дълъг процес, въпреки че е събран много материал. И като свещеник за мен ще бъде чест, ако мога да се защитя в медицинско училище. И наистина има какво да кажем, защото създаването на детски палиативни грижи, детски хосписи е заслуга на Църквата. Успяхме да превърнем философията на грижата за човек в естествена структура за предоставяне на медицинска помощ, да свържем нашата философия с една от здравните институции и да я въведем в нормативни документи.

Доколкото знам, вие сте пътували до САЩ и Канада и сте виждали как се създават хосписи там. Вашият хоспис, ако не се лъжа, е третият по големина в света. Вие сте ходили там, докато сте учили в семинарията. Кажете ми, там придобихте опит и там се запалихте с това желание? Или желанието да се помогне на такива хора се е появило по-рано? Беше ли спонтанно?

Не, това беше един вид опит за опознаване на проблема. Не мисля, че е било спонтанно, но явно Господ го е уредил така; Дадоха ми възможност да видя, че грижата за здравето може да бъде различна, тя може да се състои в отговаряне на въпроси и задоволяване на всички нужди на различни части от живота на пациента: неговите духовни, емоционални и физически нужди. Но особеността на детския хоспис е, че хосписите, които споменахте във Великобритания и Канада, са недържавни хосписи. И ние успяхме естествено да интегрираме философията на Църквата в системата на общественото здравеопазване, успяхме да я включим в нормативните документи, участвахме в разработването на „Ред за предоставяне на палиативни грижи“ и други нормативни документи. Това е заслуга, разбира се. В един момент държавата наистина реши, че Църквата има какво да каже и че този опит трябва да бъде взет под внимание. И сега виждаме, че промените, които се случват в здравеопазването, са резултат от дейността на детския хоспис в Санкт Петербург.

За да работите в хоспис, струва ми се, не е необходимо да имате специално образование, вероятно имате нужда от някакъв вид зов на сърцето ...

Не, хосписът трябва да се управлява от професионалисти. Периодът, в който работеха само любезни, грижовни хора, приключи. Палиативните грижи изискват те да се предоставят от хора, обучени в тази област, включително духовници. Духовната помощ вече е предписана във Федералния закон „За защита на здравето на гражданите“, в „Процедурата за предоставяне на палиативни грижи“ като един от видовете задължителни услуги, предоставяни на пациента. Затова духовната помощ трябва да се оказва от хора, преминали специално обучение.

- Има ли други свещеници, които ви помагат?

Разбира се. И тези свещеници, които участват в живота на хосписа, се подготвяха за това служение. Говорим много след всяка от тези срещи за лични преживявания, екзистенциални преживявания, през които преминава един свещеник, който работи в детски хоспис.

- Мога ли да ви задам един малък личен въпрос? Какво чувствате, когато посещавате тези деца?

Имам чувството, че тези деца имат какво да ми кажат. Защото те са по-близо до Бога от нас. И техният личен опит, ако мога да кажа, мистичният опит от срещата с Бога, може да ни даде много. Негово Светейшество патриархът, когато посети детския хоспис, каза удивителни неща, че те виждат Бога и ако искаме да срещнем Бога в живота си, трябва да дойдем в детския хоспис.

- Относно специалистите... Кажете общо колко души ви помагат?

Само в щатното разписание на държавното заведение „Детски хоспис” има повече от сто души с медицински и немедицински специалности. В недържавния детски хоспис с нестопанска цел също работят няколко десетки души. Е, трудно е да се преброят доброволците - много са.

- Тоест има много желаещи да помогнат?

Но пък, дори и за да бъдеш доброволец в детски хоспис, трябва да преминеш специално обучение. А служителите от социално-психологичната служба на институцията се занимават отделно с тях в продължение на няколко месеца, като ги подготвят, преди да бъдат допуснати да работят с група пациенти.

Тоест, човек трябва да е готов не само да придобие някакви професионални умения, но и да е подготвен психологически?

Той трябва да е емоционално готов да се срещне с живота на други хора, той трябва да разбере доколко неговата дейност, казаните думи или начинът му на действие влияят върху събеседниците му, върху хората, които приемат тази помощ. Защото, например, сълза на бузата, или буца в гърлото, или някакво естествено движение на тялото може да обиди, да обиди или да създаде някакво напрежение в интервюто с пациента.

- Честно казано, трудно ми е да си представя как върви работата ви.

Въпрос на телевизионен зрител от Москва: „Случва ли се деца, които са далеч от православието, да попаднат във вашия хоспис и как вървят нещата с тях, интересно е да се знае?“

Детският хоспис от самото начало е неконфесионална институция; Църквата беше носител на идеята. И всеки от служителите на детския хоспис трябва да е готов да разговаря със своя пациент, със семейството, като вземе предвид семейните, националните, културните и религиозните ценности на това семейство. В детския хоспис има мюсюлмани, евреи, будисти, християни от други вероизповедания, но всеки от служителите умее да се вслушва в религиозния и мистичен опит, който има това семейство, и се отнася към него с уважение и при необходимост кани представител на това признание в личен разговор със семейството.

- Кажете, имало ли е чудеса във вашата практика?

Виждам чудо всеки ден. Защото ако човек има възможност да живее пълноценен живот, въпреки тежка диагноза, неблагоприятна прогноза, ако душата му живее – това е чудо! Медицината е доста точна наука. И ако тя насочи пациента към палиативни грижи, прогнозата е ясна. Но ако един пациент може да живее по-дълго, по-добре, благодарение на дейността на хосписа, това е чудо. В края на краищата разберете, че Господ ни остави християните на Земята, за да бъдем утеха за целия свят, дума за радост, дума за надежда, може би за някого чудо. А Божиите чудеса се творят чрез нашите ръце, чрез нашата професионална дейност.

- Медицинските училища вече подготвят ли специалисти за палиативни грижи?

Подготовката започна. Има курсове в университета в Санкт Петербург, одобрен курс в педиатричния университет, има редовни лекции по палиативни грижи. Редовно се провеждат лекции в Московския стоматологичен университет. Това е естествен процес, който вероятно отнема известно време. Но медицинската общност вече приема палиативните грижи като нещо естествено и в своята практика. Терминалният стадий на заболяването на пациента вече не се възприема като лекарска грешка, помощта на пациента продължава, но не е насочена към лечение на основното заболяване, не към борба докрай, а към облекчаване на тежки симптоми, които пречат на пациента да живее възможно най-пълно.

Така че хоспис. И все пак бих искал да знам по-подробно какъв свят е това? Има ли място за радост и усмивки в хосписа? Понятието хоспис е най-ужасното и вече казах, че ми е трудно да си представя как се извършва вашата дейност. Наистина може да се каже, че животът свършва дотук. Как да живееш в този свят, ако разбираш, че смъртта е близо, хората умират?

Знаеш ли, все още имам чувството, че истинският живот е в хосписа. Защото няма илюзии – както сред служителите, така и сред семействата под наш надзор. Ние знаем как да ценим всеки момент от живота, всеки ден. Именно този лозунг „Прегърна живота“ е заложен като епиграф към нашата книга и към всичките ни методически публикации. Всяка от хосписните услуги помага на пациентите да живеят всеки ден пълноценно. Един от най-приятните комплименти, който ми казаха веднъж при посещение в детски хоспис: „Татко, имате усмивки във вашия хоспис“. Наистина в хосписа се случват толкова интересни неща, че хората се усмихват, когато дойдат там. Не защото там се забавляват, а защото приемаме живота такъв, какъвто ни е даден от Бога. Животът има начало и край. И когато човек приеме това като някаква реалност, някаква реалност, той се научава да благодари на Бога за всеки ден от този живот.

Какво правите за децата? Знам, че има случаи, когато някои звезди, дори и световноизвестни, са изпращали писма, поздравления. Има ли други примери (правилно е да го наречем "сбъдване на желанията на децата"), някаква малка радост за децата? Какво се изпълнява в рамките на този проект?

Това е проект, който възникна още в първите дни на нашата дейност, в началото на 2000 г., никога не сме идвали при пациент с празни ръце. Идвайки да се запознаем, ние се опитахме да разберем как живее семейството, какви интереси има детето и се опитахме да направим нещо неочаквано, което да донесе истинска наслада на това семейство. Видяхме, че изпълнявайки някаква тайна мечта, ние даваме на човек силата да живее, силата да се бори с болестта, определена мотивация, която помага да живее, независимо какво. Впоследствие този подход беше формализиран в отделен проект „Мечтите се сбъдват“, в който децата говорят за това, за което наистина мечтаят. И психологът, разговаряйки с децата, оценява как изпълнението на тази мечта ще помогне на детето да се подготви за следващия курс на химиотерапия или да възстанови силата си за рехабилитация.

Мечтите са много различни, но изпълнението на тази мечта носи радост не само на семейството, но и на тези, които изпълняват тази мечта. Затова в детския хоспис идват както звезди, така и политици. Идват не за да се покажат, а за да се почувстват като истински магьосници. Когато правиш чудеса на този свят, разбираш, че не живееш напразно. Виждаш благодарните очи на дете и това ти дава смисъл на собственото ти съществуване.

Мечтите на децата са различни: някой иска да лети с хеликоптер, някой иска да погали миеща мечка, някой иска да срещне звезда, някой иска да лети до Дисниленд. И всъщност не е трудно да сбъдваш мечти. Те са стотици, защото пациентите на детския хоспис са много, но има и много отзиви. И всички мечти на децата се сбъдват. Много се радвам, че тази инициатива на детския хоспис в Санкт Петербург беше подета от много други фондации и те също се учат да слушат желанията на пациентите и да ги изпълняват.

- Може ли обикновен човек да ви помогне с това? И как да го направим?

Разбира се, че може. Мисля, че този човек трябва първо да помисли защо иска да прави това, да помисли какво иска да прави и след това да ни пише на пощата на детския хоспис. Отидете на уебсайта на институцията детски хоспис.рф ("детски хоспис" се изписва с една дума, на кирилица, със славянски букви), в секцията "контакти" има имейл адрес, на който можете да пишете и ние ще отговор. Ние наистина вярваме, че всеки човек, дошъл да помогне на детския хоспис, е Божи дар за нас, защото в това ние сме Църквата, защото заедно сме единен организъм – Тялото Христово.

- Отец Александър, и какво: детето искаше Дисниленд - и отлетя в Дисниленд?

О, случва се редовно. Децата летят до Дисниленд и посещават други невероятни места. И знаете ли, това се оказва преживяване, което е много важно за семейството, тъй като детето не лети само, а винаги е заобиколено от своите родители, братя, сестри. И това преживяване на съвместно пътуване, в което светът се разкрива пред детето, нови впечатления, се оказва много важно за всички членове на семейството. Те ценят този момент, прекаран заедно. Всъщност няма нищо трудно в осъществяването на мечтата на дете. Но е важно някой да организира това чудо.

Рано или късно всеки се сблъсква с някаква болест, нашите близки, роднини се разболяват и много трудно преживяваме това. Бихте ли дали съвет на хората, чийто живот е изпаднал в беда - нелечима болест: как да се отнасят към това и как да живеят с него? В крайна сметка много често хората роптаят на Бог, на живота и след това се отчайват ...

Понякога хората наистина вярват, че болестта е наказание за някакъв грях. Не е истина, това е лъжа. Бог дойде да спаси света. Бог се е разкрил в този свят като Един, Който по никакъв начин не смята, че болестта е наказание за някакъв вид грях. Той видял болен като страдалец и го излекувал. Така ни заповяда да се отнасяме към болните по същия начин. Болестта идва при всеки човек. И когато тя дойде, първо трябва да видите в това, вероятно, част от този живот. Господ пострада и ние трябва да вървим по този път; това е пътят на нашата Голгота. Но по пътя Бог винаги е там. Неговото присъствие се усеща с особена острота и яснота именно в периода на заболяването.

Какво да посъветвам? Говорете с Бога - на прост език, както се оказва. И трябва да знаете, че Господ винаги ви чува. Трудно е да се отговори на въпроса защо се случи това. И може да няма отговор на този въпрос. Някой ден Господ ще обясни. Но най-важното е, че по този път Господ винаги ще бъде с вас.

Въпрос от зрител: „Казахте, че когато човек осъзнае, че животът е краен, той започва да благодари на Бог за всеки изживян ден. Кажете ми, има ли друг начин да накарате човек да се развива, освен как да осъзнае близостта на смъртта си?

Мисля, че възхищението към света, любовта към другия ще ви накарат да се стремите към съвършенство. Страхът не може да бъде истинският мотив. Невъзможно е да бъдеш поет, художник от някакви други мотиви, освен от желанието да обичаш и да даряваш тази любов на другите, от безгранично възхищение от красотата на Вселената. Следователно любовта е в състояние да промени човек и е в състояние да промени света към по-добро.

- Отец Александър, каква точно дейност в хосписа извършвате като свещеник?

На първо място, това е дейността на пастир в смисъл на събеседник. Искам събеседникът да има възможност да говори с мен за това, което наистина го тревожи, за това, за което го боли душата и за което не може да говори с никой друг. По време на такъв разговор най-често човек говори за своя духовен опит. И всяко изпълнение на тайнството е продължение на разговора. Дейността на свещеника в болница винаги е преди всичко пастирска дейност, дейност на човек, с когото е удобно, удобно да се говори сърце в сърце. Следващата стъпка е литургичната дейност. В никакъв случай не проповядване, защото е невъзможно да се проповядва до леглото на болния, това е грешно, неетично.

Тоест вие идвате и просто си говорите, а човекът отваря каквото намери за добре. Но вие говорите за възрастен, който умира. Какво могат да кажат децата?

Децата имат много интересен опит от срещата с Бог. И за всеки свещеник ще бъде интересно и полезно да говори какво е преживял, как възприема Бога. Това ще бъде труден разговор за всеки свещеник, защото свещеникът трябва да се научи да слуша и да се вниква в опита на детето. Опитът от срещата на дете с Бог много често се оказва по-дълбок от нашия опит с вас. Ако един свещеник знае как да види зад думите на едно дете как Царството Небесно се е отворило за този човек, той ще се обогати много. И вероятно неговата задача като пастир ще бъде да потвърди, че това преживяване е правилно, наистина е среща на дете с Бога. Тогава детето ще почувства, че наистина се е срещнало с Христос и именно Христос му помага да премине през тези трудни моменти.

Казахте, че хосписът е неконфесионален. Тоест вие също имате деца от семейства, които нямат представа за Бог ...

Има просто граждани на нашето Отечество, хора, които са болни, които са изпаднали в трудна житейска ситуация. А духовната помощ е само един от аспектите на хосписната дейност.

– Тоест Църквата не я затваря, тя е отворена за всички.

Да, и много се обръщат към помощта на учители, психолози и някои други специалисти. В крайна сметка духовната помощ на пациента може да бъде предоставена от медицинска сестра или служител на друга служба, с когото родителите успяват да изградят поверителен разговор.

Имало ли е случаи във вашия хоспис хора, които не са вярвали в Бог, да са идвали при Бога чрез хосписа, чрез страданията и болестите на децата си?

Хосписът не е място за проповядване на първо място. И не можете да оцените дейността на хоспис или свещеник в хоспис от мисионерска гледна точка: колко души сте придобили. Хосписът е място, където се опитваме да отговорим на всяка една нужда на пациента, каквато и да е тя. И ако тези нужди са само физически, или само емоционални, или творчески, и човек ограничава духовния си опит до това - и слава Богу! Единствената ни задача е да обогатим този опит и вероятно да помогнем на човек да преживее този период. В края на краищата е много трудно за вас и мен, здрави хора, които живеят и създават нещо в този свят, да си представим силата на преживяванията, които се случват в душите на нашите събеседници. Затова трябва да сте много внимателни, много отговорни към това, за което говорите и какъв дух, каква информация носите.

- Вие като режисьор вероятно обикаляте ...

Разбира се. И най-често в институцията съм в бяло палто или костюм. В расото само когато пациентът ме помоли да играя първо ролята на свещеник, когато расото и кръстът са част от моето пастирско и литургично служение.

Въпрос на телевизионен зрител: „Отец Александър, имате ли статистика за град Санкт Петербург, колко деца се нуждаят от палиативни грижи? Друг въпрос. Има ли подобни институции в други райони, в други големи градове на нашето отечество? Как ще се развива по-нататък? И третият въпрос. Седейки пред телевизора и ви гледайки, сблъсквайки се за първи път с такова явление в живота ни като детски хоспис, можем ли да помогнем с нещо и как да стане това? Благодаря ви много, благодаря."

В Санкт Петербург има около триста пациенти, които се нуждаят от палиативни грижи, те ги получават като част от дейността на държавна институция. Около седемдесет пациенти в района на Ленинград получават тази помощ от лечебното заведение "Детски хоспис". В района на Москва предполагаме, че има около петстотин пациенти, поради дължината на региона и голямото население.

След откриването на детския хоспис в Санкт Петербург при нас започнаха да идват специалисти от регионите, което им помогна да започнат дейността си и в други части на страната ни. В Казан беше открит детски хоспис, Владимир Владимирович Вавилов работи много усилено за откриването на болница и аутрич служба. В Москва има няколко инициативни групи, които успешно работят като полеви служби, и е в ход изграждането на институция. Санкт Петербург беше домакин на няколко обучителни семинара и конференции: през последните няколко години проведохме конференции три пъти, на които присъстваха повече от триста представители от повече от шестдесет региона на страната. Те се запознаха както с теоретичната част от дейността на хосписа, така и с практическата дейност, идваха при нас на обучения и учебни посещения. Ние редовно организираме подобни обучения.

След влизането в сила на Федералния закон „За защита на здравето на гражданите“, в член 36 от който се посочва, че палиативните грижи са един от видовете услуги, предоставяни на населението, след влизането в сила на "Процедура за предоставяне на палиативни грижи", този вид услуга се предоставя в почти всички региони. Но най-често това са кабинети или някакви служби на място, които се опитват да решат най-острия непосредствен проблем: така че детето и членовете на неговото семейство на етапа на терминално развитие на болестта да не останат без медицинска помощ. Разбира се, тези услуги изискват специално обучение, изискват участието на други специалисти, организирането на специално пространство. Но, слава Богу, този процес започна и детски хосписи ще се създават и в други региони.

- Работите ли по въпроса?

Работим. Миналата година "Детски хоспис" издаде повече от четиридесет различни книги и наръчници. Тази година издаваме няколко книги както за медицински специалисти, така и за психолози, за родители и деца. Тези книги са достъпни на нашия уебсайт childrenhospice.rf, откъдето можете да ги изтеглите. Тези книги и ръководства помагат не само за предаване на клиничния опит, но и за предаване на духа на институцията, самата философия на детския хоспис.

Има една добре известна фраза: вярата без дела е мъртва. Показвате ефективен пример за любов и отношение към човека. Църквата може да направи много за обществото и вие го показахте много добре. Кажете ми, как Църквата може да помогне на държавата при решаването на обществено значими проблеми?

На първо място, оказване на пряка помощ на гражданите на тази държава. Вижте броя на социалните инициативи, които сега работят от името на Църквата: различни приюти, болници, институции, медицински центрове - дори да не изброявам броя на различните проекти, които Синодалния отдел по благотворителност, епархийските отдели и просто всеки от енорийските свещеници в момента провеждат . Вероятно трябва да говорим повече за това и да систематизираме този опит по някакъв начин. Тенденция, която сега се очертава в обществото: държавата започва да делегира тези задачи на Църквата, обществени организации, организации с нестопанска цел (а всяка енория е юридически нестопанска цел) за решаване на тези проблеми. Оказва се, че е икономически по-целесъобразно, по-ефективно, защото целевата аудитория получава този вид услуга по-качествено и индивидуализирано.

Като семинарист това ми е много интересно... Честно казано, знам за хосписа само от слухове и едва днес го опознах много широко, както много наши зрители. Кажете ми какъв опит ви даде семинарията, който ви помогна да се реализирате в бъдеще именно в това послушание, в това служене на хората?

Петербургската семинария е прекрасна институция; и едно от качествата, които се възпитават във всеки от учениците е възможността да се реализираш в това, което обичаш. Спомням си първия си урок на 1 септември в първия клас на семинарията. Това е урок по библейска история, преподаван от Игор Цезаревич Миронович. Влязохме в класната стая, прочетохме молитва, седнахме на чиновете си и Игор Цесаревич помоли всеки да ни разкаже малко за себе си. Изправихме се, казахме името си, казахме откъде идваме и говорихме за това, което ни интересува. Някой каза, че се интересува от история, някой от езици, някой от Светото писание или богослужение.

След като изслуша всеки от нас, Игор Цезаревич каза: „Господ ви доведе тук, защото сте много талантливи хора. И Църквата ще ви даде всичко необходимо, за да бъдете щастливи. Но помнете, че Църквата винаги ще очаква вашето приношение на Бог от вас.” Тогава ние някак си много дълбоко приехме тези думи, те потънаха в сърцата на всички. И гледам съучениците си, всеки от нас ги оживи. Опитваме се да занесем нашия дар на Бог. И в това се осъзнаваме и като свещеници, и като християни.

- Но има недостиг на кадри?

Има недостиг на кадри и вероятно поколението, което сега идва да влезе в семинарията, трябва да се учи от старата школа, да надникне в опита на учителите. Църквата е приемственост на духовния опит; това не е само изучаване на някои науки. Много е важно свещеникът да е грамотен, но това е и приемство на духа. И ние имахме добри учители и животът им трябва да се слуша и подражава.

- Те са.

Те са.

Какво бихте посъветвали младите свещеници, свещениците, които са делегирани от Църквата да служат в обществото? Какво бихте им казали преди всичко?

Когато мина свещеническото ръкоположение, службата приключи, аз се качих при моя настоятел да му благодаря за молитвите му, че ме доведе до този ден (а той беше иподякон на архиепископ Лука (Войно-Ясенецки), а това беше Св. Лука, който го благослови да постъпи в Симферополската семинария и след това да отиде в свещеничеството). Той, гледайки ме право в очите и много проницателно, попита: „Беше ли страшно?“ Казах "Ужасно". Той отговори: „Сега, ако запазиш този страх до края на живота си, ще бъдеш спасен.“ Точно тези думи му каза св. Лука и вероятно тези думи служат като добра инструкция за всички свещеници: да запазите първата си любов, която ви е довела до семинарията, да запазите страха, който сте изпитали по време на ръкополагането .

Някой практичен съвет, може би?.. Сега е трудно да се заемете с някакъв вид дейност (социална дейност, обществено полезна): не знаете откъде да започнете. Какво бихте посъветвали в тази ситуация?

Винаги трябва да започнете с нещо конкретно. Просто слушайте вашите енориаши и започнете да правите това, което ви молят, каквото ви молят да направите. Сигурен съм, че Господ дава на всеки от нас нужния ресурс, възможности да се реализираме като свещеници, като отговорни хора за това общество.

Бог да пази отец Александър за този прекрасен, удивителен разговор. Надявам се, че нашите зрители са били много заинтересовани. Отворихме определена страница от нашия социален живот, която мнозина не знаеха. Отец Александър, пожелаваме Ви преди всичко успех, здраве и сили в доброто дело. Надяваме се, че вашите проекти и всички ваши начинания ще продължат така успешно и ще служат в полза на Църквата и нашето Отечество.

Благодаря ти! Беше ми много приятно да си говорим.

- Накрая бих искал да дадете няколко насоки на нашите зрители.

Струва ми се, че всички напътствия, от които се нуждаем за живота, са дадени в Светото писание. Ако Светото писание е книгата, която е винаги отворена на масата и ако всеки от нас прочете всеки ден поне няколко реда, това ще изпълни живота със смисъл, душата с топлина и живота със съдържание. Божието Слово трябва да действа в нас.

Водещ Сергей Платонов
Записа Нина Кирсанова

Директорът на първия в Русия детски хоспис в Санкт Петербург протоиерей Александър Ткаченко разказва за формализма на свещениците, ненужните фрази и страховете си.

Хората не прощават формализма на свещеника

- Отец Александър, вие работите в хоспис, трябва да се справяте с мъката. В скръб обикновено казваме на човек: „Дръж се“, „Всичко ще бъде наред“, „Бог дал, Бог взел“. До каква степен тези думи са правилни?

- Изразът "Бог дал - Бог взел" - никак не утешава. Трябва да помислите два пъти преди да го кажете! Да, концептуално всички сме съгласни, че всичко, което имаме, ни е дадено от Бог и това, което губим, също е Божие. Но, като кажете тази фраза на човек, вие, първо, няма да му помогнете по никакъв начин да разбере световния ред, присъствието на Бог в живота му, и второ, ще предизвикате агресия и човекът няма да иска говорим по тази тема дълго време.

Утешително, трябва да си много чувствителен. Освен това трябва да се разбере, че хората от различни култури имат различни начини за изразяване на скръб и утеха. Например, ако някой, изпитвайки горчивината на загубата, може да ридае силно и да разкъса дрехите си - това е типично за определени народи - тогава представителите на други народи ще се сдържат. Сдържането на чувствата обаче изобщо не означава, че човек не се тревожи за случилото се нещастие!

И можете да изразите утеха по различни начини - можете да прегърнете някого, но дори не е нужно да опитвате: нещо, което е типично за нашата култура - по някакъв начин да галите, прегръщате човек - в други култури ще се възприема като обида.
Ами например съпругата на ортодоксален евреин не бива да се прегръща, защото е забранено от закона.

Ето защо наскоро издадохме книгата Въпроси, на които не знаем отговорите. Това е ръководство за специалисти по палиативни грижи. В края на краищата в хоспис се оказват различни семейства и техни събеседници могат да станат медицинска сестра, шофьор и охрана. За да може всички служители на хосписа да се научат да уважават културните, националните, религиозните традиции на семействата и да не правят грешки, които ще доведат до някакъв шок, беше написана такава книга. На въпросите отговарят представители на различни вероизповедания и религии, тъй като услугата палиативни грижи по принцип е неконфесионална. Но именно идеологическите проблеми стоят най-остро пред пациентите и техните близки.

- Атеистът, който вземе тази книга, ще намери ли в нея нещо за себе си?

– Да, има глава, посветена на хора, които нямат религиозни убеждения. Но отговорите, които се дават там, по-скоро не могат да бъдат наречени отговори - атеистите също нямат отговори на тези въпроси.

– Вярно ли е, че е по-лесно да съчувстваш, да утешиш, ако самият ти си преживял трагедия в живота си?

- Не винаги. Неприятностите, които се случват в живота ни, разбира се, ни учат на много. Но всеки има свое училище за живот. И вашият житейски опит може да не е подходящ за друг човек. Казването „Бях там, знам“ няма да му помогне да преодолее мъката си.

Затова може би най-великото нещо, което можем да направим за човек в такава трудна житейска ситуация, е да сме до него.
Не за да дава съвети, а за да може да изслуша онези чувства и преживявания, които сега му се случват. Според евангелието трябва да понесем чуждата скръб. Господ казва: „Носете си тегобите един на друг и така изпълнете Христовия закон“.

Но, разбира се, вие сте прав, че човек, който е преживял някакъв вид лична загуба, може да бъде по-съпричастен от някой, който никога не е бил в подобна ситуация. Хората, които са видели болка и смърт, могат да станат по-съпричастни или може да станат по-груби. Могат да станат и циници.

- Какво ви помага лично да бъдете чувствителни, утешителни, да намирате точните думи?

„Първо, аз съм свещеник. Понеже отправям въпросите си към Бога, стоя пред Трона, лице в лице и се чувствам добре. Там намирам отговори на въпросите си.

Има ли въпроси, на които не намирате отговор?

- Мисля, че това са същите въпроси, които са изброени в книгата - тези, на които самият Бог ще ни отговори, когато се срещнем. И до този момент ни помага осъзнаването, че има Личност, която знае отговорите на всички въпроси. И ние живеем с надеждата за тази среща. Това се нарича вяра.

„От свещеника обикновено се очаква да знае всичко: „Батюшка знае, свещеникът ще отговори защо Господ ме наказа.“ Сблъсквате ли се с подобно отношение?

– Знаете ли, в живота много свещеници наистина се опитват да дадат прост отговор на сложни въпроси. Но това е такъв непростим формализъм, който най-вероятно свидетелства за повърхностния духовен живот на самия свещеник. Хората често не прощават този формализъм на свещеника. Ако свещеникът има отговори на всички въпроси, това е много лошо. Защото няма еднозначен отговор на един и същи проблем за различните хора – всеки има своя собствена житейска история. Подобни ситуации за различни хора имат своя собствена история, свои собствени причини.

– Сега много се говори за „прегаряне“ на свещениците, „прегаряне“ на доброволци и т.н. Какво ви помага лично в трудни ситуации?

– Обичам да чета Акатиста към Богородица. Обичам да се моля, обичам да стоя на службата – понякога сам да си служа, понякога просто да присъствам на вечерната служба. Аз съм преди всичко свещеник, който учи и се подготвя да бъде в храма. Там се чувствам добре, там е моят дом! Всичко останало е просто въплъщение на дейността на Църквата за обществото, а самият детски хоспис в Санкт Петербург е създаден като мисия на Църквата за това общество.

На всеки ще бъде поставена диагноза, от която ще го побият тръпки.

Защо решихте да станете свещеник?

– Трудно ми е да отговоря на този въпрос. Винаги е било интуитивно привличане: винаги съм се чувствал добре в храма. Въпреки че беше съветски период и родителите ми заемаха високи държавни и партийни позиции. Отиването ми в Църквата беше шок за тях и доведе до проблеми в работата. Това беше през 80-те години. Баща ми беше ръководител на конструкторското бюро на Балтийската корабна компания, майка ми отговаряше за складовете на градския изпълнителен комитет. И аз… се чувствах добре в храма!

- По някакъв начин за първи път стигнахте до храма. как?

- Това се вика - Господ донесе! Знаете ли, в идването на вярата на много съвременни хора ключова роля изигра тяхната баба, която веднъж ги кръсти и веднъж ги заведе на църква. Така че и аз имам ярки впечатления от ранното детство от това първо посещение в храма, усещането „тук е добре“. И тогава изплува в ученическите ми години, когато отново дойдох в храма и разбрах, че това наистина е моят дом!

След това това решение ставаше все по-осъзнато и аз не виждах друг начин, освен начина на служене на Бога. Вероятно не исках да бъда свещеник, а просто исках да бъда в храма. В студентските си години идва и работи там като пазач. Учих в LETI - Ленинградски електротехнически институт.

Учих там за кратко, не завърших. И попаднах там, защото завърших училище добре, така че веднага ме взеха в института, във факултета по биомедицинска електроника, без изпити. Учих там една година и реших да вляза в семинарията.

– Все пак факултетът беше свързан и с медицината! А фактът, че сте един от първите, които заминаха за САЩ, за да учат в курса за свещеник в болницата, случайно ли е?

- Това е друга история. Имаше перестройка - време, когато границите бяха отворени и огромен брой представители на други църкви дойдоха в Русия, по-специално представители на Епископалната църква пътуваха много от САЩ. Животът на възраждащата се Русия, духовното наследство на православната църква беше много интересен за тях. Е, по това време просто знаех езика доста добре и ме помолиха - както обикновено се случва - да водя групи от чужденци из града и храмовете.

И така, срещнах един свещеник и научих, че в Америка, например, всеки студент от теологичния факултет или семинария - като цяло институция, която обучава духовници, от всяка деноминация - е длъжен да практикува във военна част, в затвор или в болница. Това не е просто практика, а доста сериозно обучение, което потапя ученика в тази среда, с анализ на всички конфликтни ситуации, които могат да възникнат.

Това е възможност за ученици и студенти да придобият пастирски умения, за да се грижат както за служителите на лечебните заведения, така и за пациентите. Или, например, охранители на пенитенциарна институция и затворници, в армията - както офицери, така и войници. Тези методи, технологии, които бяха предложени като валидни, по това време не ни бяха познати. И поисках възможност да отида и да се науча.

По това време отношенията между Санкт Петербург и Сиатъл вече са били установени, установени от Негово Светейшество патриарх Алексий, още докато е митрополит. И така, в рамките на тези партньорства на побратимени градове, учих в Сиатъл. След мен учеха още няколко семинаристи и за всеки от тях това беше много важна практика в техния пастирски живот.

- Какво направи? Вероятно на много млади хора не е било позволено, да речем, да утешават роднини или да говорят с тежко болни хора?

– Ами по принцип на Запад в семинарията влизат вече реализирали се хора, на средна възраст, които вече разбират, че отиват точно да служат на други хора. Каква беше практиката? Това, може би, може да се нарече потапяне в околната среда. Всеки пастор, който планира да служи в болница, трябва да разбере как се чувства пациент със сериозно заболяване, включително целия комплекс от емоции и чувства, които изпитва. Вероятно в противен случай вашата дейност просто няма да бъде ефективна.

Моят най-интересен учител беше човек, който някога е бил лекуван от левкемия и е преминал през всички етапи на стрес: осъзнаването на необратимостта на протичащите процеси, важността на вземането на решение - да се лекува, да не се лекува, всички преживявания, свързани с промяна на външния вид, с промяна в отношението на хората към вас, с разбирането, че трябва да завършите делата си, да се сбогувате с хората, да чакате резултати от тестове, резултати от лечение. Това са процесите, които коренно променят личността. И програмата е изградена така, че бъдещият свещеник или капелан трябва да премине през това през себе си - за да осъзнае в бъдеще през какви силни чувства преминава човек, докато е в болницата.

За съжаление много често виждам как моите колеги допускат най-сериозни грешки в своята пастирска практика, грешки, които могат да имат много зле въздействие върху пациентите. Започвайки от банална небрежност, бързане и завършвайки с фрази, които, ако са казани в друга обстановка, може да не означават нищо, но казани в болнична среда, те нараняват психически.

Какви са тези фрази например?

- "Не се безпокой". — Дръж се. "Господ ще помогне: сега ще те помажа с масло и всичко ще бъде наред." Често срещани фрази! Казани в различна среда, те може да изглеждат като насърчителни думи. И ако се казват на човек, чийто живот не познавате, тогава тези думи звучат неискрено. И ако в същото време, с цялото си поведение, бързане, демонстрирате желание бързо да завършите търсенето или, още по-лошо, очакване на награда за търсенето ...

Да кажем, че пациентът ви казва: "Татко, страх ме е!" Всеки наш свещеник ще каже на това: „Не бойте се! Господ е с теб” и ще го каже искрено! Но може би грешката е, че точно в този момент пациентът изрази доверие в своя събеседник, свещеника, и желание да говори за страховете си. В крайна сметка може да има много от тези страхове и те не са непременно свързани със страха от лична смърт.

Така че всъщност истинската фраза на свещеника „Не бой се, Господ е с теб“ за такъв пациент ще означава, че свещеникът просто го е отхвърлил. Честно казано, това е недопустимо в болница, недопустимо е при разговор с пациенти, които преминават през тежко лечение.

Никога не съм вярвал на отговорите "Всичко е наред!" в болницата: когато някой дойде, пита: "Как си?", А те му отговарят: "Всичко е наред!"
Е, всичко е наред в болницата! Волю-неволю, намирайки се в болнично легло, човек започва да мисли за по-сериозни проблеми.

– Веднъж казахте в интервю: „Болести чакат всеки“. Лесно ли се примирихте с тази мисъл?

– И мен ме е страх да не се разболея, всички хора се страхуват да не се разболеят. Всеки, който казва, че не се страхува, най-вероятно не е напълно честен. Болестта наистина очаква всеки и може би трябва да имаме смелостта да приемем кръста си и да следваме Христос. Мисля, че тук ставаме като Господ и Спасител – не можем да изберем друг път освен пътя на носенето на кръста. Според мен св. Йоан Златоуст казва, че самият кръст, който се има предвид в думите „Вземи кръста си и ме последвай” е болест и скръб.

Трябва да разберем, че в един момент всеки от нас ще получи диагноза, от която ще побият тръпки по гърба и ще разберем, че по принцип не ни остава много време. И ... ние се готвим за това. Но ние се подготвяме не защото се страхуваме от това, а защото се опитваме да живеем всеки ден богато, интересно, да прегръщаме живота, да се наслаждаваме на слънцето, да се наслаждаваме на събеседника! Стараем се животът да не е празен, опитваме се да търсим смисъл във всичко - прегръщаме живота, обичаме го. Това е нашият християнски мироглед.

Пациентите в хосписа не са ресурс за решаване на проблеми

- Обикновено казват: „Ето какво пада духом! Другите са по-лоши! Отидете в хосписа, погрижете се за болните, веднага ще спрете да се обезсърчавате. Съгласни ли сте или не всеки човек може да бъде изпратен като доброволец в хоспис?

- Първо, в детския хоспис в Санкт Петербург - съвсем различна концепция: това не е място, където хората умират, това е място, където те живеят, въпреки болестта. Това място е мило, радостно - има толкова много събития, които изпълват живота на хората с емоции, съдържание, срещи, които те нямат извън стените на хосписа. Това е концепцията, която първоначално заложихме в нашата дейност: да помогнем да живеем, въпреки болестта.

Да помогнеш означава преди всичко да го направиш не болезнено, не страшно. И да се уверите, че детето и неговите родители могат да живеят всеки ден, изпълнен с нови радостни впечатления и преживявания. В детския хоспис я няма трагедията, за която пишат други фондации. Тази концепция се прилага в различна среда и персоналът е специално обучен да я прилага.

Второ, по отношение на хората, които изпитват депресия и се надяват да я облекчат в хоспис ... Има такъв аспект: не трябва да използвате пациентите на хоспис или семейството, изпаднало в такава трудна житейска ситуация, като ресурс за преодоляване на психическото проблеми на други хора. Пациентите в хосписа не могат да бъдат терапевти за тези, които са в лошо настроение или които не са развили личен живот.

Как набирате доброволци и персонал?

– В детския хоспис разглеждаме преди всичко причините, които са накарали хората да работят тук. Тези, които търсят решение на собствените си проблеми в тази доброволческа работа, не могат да бъдат специалисти по палиативни грижи.

– Вашето семейство, синове участват ли в живота на хосписа?

- да Предадох управлението на фондация „Детски хоспис“ на големия си син – той тази година завършва семинарията. И тъй като е представител на друго поколение – млад, креативен, енергичен, с различна визия – той от своя страна влива много нова енергия, своята визия в утвърдения процес на фондацията.

- Сега много хора се оплакват от новото поколение - потребителите, те не искат нищо ... И вие, възпитавайки децата си, влагате в тях навика да не подминават чуждото нещастие? И как изобщо може да стане това?

„Мисля, че можете и трябва да говорите с деца. За всичко! Децата оценяват това и разговорите с родителите се съхраняват в паметта им завинаги, въпреки че може да не реагират веднага на това, което им се казва в момента.

Винаги съм обичал и обичам да говоря с децата за всички събития, които се случват наоколо. Винаги е било част от нашите отношения. И не е важно аз какво говоря, важно е да ги принудя да изразят собствената си позиция. Трябва да говорите с деца, много е интересно да говорите с тях! И ако децата са Царството Божие, то възрастните трябва да се учат от децата да виждат Царството Божие във всичко.

– Какво научавате от децата, които са в хоспис?

– Имат уникално духовно преживяване – срещи с Бога. И начинът, по който описват това преживяване, е поучителен за всеки свещеник. Защото Господ е близо до съкрушените: тези, които са болни, тези, които преживяват такива ужасни времена, Го усещат до себе си, тук и сега. Това е уникално духовно преживяване, липсва го в живота на хора, които не са минавали през подобни състояния.

И децата очакват от нас по-скоро потвърждение на чувствата си, а не легитимация... те искат да говорят за това, което са преживели.

Как го изразяват децата?

– Разбира се, това не са теологични термини, това са обикновени думи, но зад тях стоят живи чувства. Те казват как представляват Бог, как говорят с Него, какво смятат за правилно или грешно, как разбират службата и доколко службата изразява нуждата им от общение с Бог. Такива неща…

Всъщност това не е структуриран пастирски разговор, а просто разговор от сърце до сърце. А въпросите на духовния живот са лаконично вградени в разговори за нещо друго. Детето най-често не е готово да седне срещу вас и да говори за своя мироглед - то ще говори за всичко, но дори в такъв разговор могат да се засегнат небрежно духовни въпроси. Или детето може по някакъв начин да намекне, че иска да говори на тази тема. Задачата на свещеника е освен всичко друго да чуе и нещо много важно, за което детето иска да говори с него, и в този момент да изрази подкрепа и готовност да изслуша.

- Спомняте ли си някакъв конкретен разговор с детето? Можеш ли да кажеш?

– В момента работя върху книгата „50 грешки на един свещеник в болница“, така че, за съжаление, в съзнанието ми изникват истории, които са по-скоро антипримери.

Но мога да кажа, че именно от разговори с деца, с малки пациенти в други лечебни заведения израсна детският хоспис. Тя буквално е създадена от самите деца! В разговори попитах: „А ако вие самият строяхте болница за други деца, какво щеше да бъде?“ Това е уникална институция - детски хоспис в Санкт Петербург - чиито аналози сега се изграждат в други региони, в Москва, Московска област, в Казан, концепцията му беше измислена от деца по време на пасторски разговор. Затова стана толкова светло, затова стана дом.

Децата измислиха ли басейна?

„Басейнът е различна история. Вероятно това беше моят опит да дам радостта да бъдат във водата на деца, които имат тежка контрактура, когато мускулите са спазматични. Те се чувстват много неудобно около деца, които нямат такива патологии. По същата причина те никога не са били във водни паркове, не са могли просто да се пръскат във фонтани, на водни атракции, където има движение на водата, хидромасаж, вълни и т.н. Ето едно дете със съхранено съзнание, с яснота на мисълта, с цялата пълнота на преживяванията - то няма възможност да се радва на водата, както другите деца... Затова просто искахме да направим детството за тях истинско . Веднага вкарах басейна в концепцията на хосписа. Имаше един период на съгласуване - труден и смешен, който сега си спомням като анекдот.

- Трудно, защото никой не разбра защо болницата има басейн с джакузи?

- Наистина никой не разбра, защото от гледна точка на нормативните документи хосписите трябва да умират. Защо има басейн? Казвам не. Трябва да живееш в хоспис."

Като цяло беше такъв интелектуален дисонанс в главата на проектантската организация: строим хоспис, защо басейн? Трябваше да обясня, че в хосписа е необходимо да се помогне да се живее, да се помогне за подобряване на функционалността на тялото, благосъстоянието, да се даде радост, нови впечатления, нов опит - това е много важно за организирането на качествен живот на пациентите , за формиране на самочувствие, както на детето, така и на членовете на семейството му. Това е важен елемент! Но ни бяха дадени други аргументи: това е полусутеренно помещение, в сутерена има малки прозорци и тъй като това е мястото на работа на специалист по физикална терапия, осветлението няма да му позволи да работи. Говорихме:

- Да сложим лампи, прожектори!

– Не, има много други нарушения.

Като цяло имаше много интервюта, спорове. Накрая казвам:

– Слушайте, възможно ли е да се уреди храм в хосписа?

Да, храмът може. Храмът е задължителен!

– Тогава ми трябва купел за църквата. С хидромасаж.
И така, според експликацията на помещението, този басейн преминава като казан за съхранение на светена вода с хидромасаж. Разказвал съм тази история много пъти. Това просто показва, че не трябва да се страхувате да вървите към целта си. Ако сте замислили нещо и разберете, че е правилно, тогава Господ ще ви даде необходимото вдъхновение и в подходящия момент ще намерите начин да постигнете тази цел.

Самият Господ отговаря на всеки един и ние сме призовани да бъдем близо

– Отец Александър, а вие кой сте по-скоро за децата, които се лекуват в хоспис – приятел, свещеник, директор?

- По всякакъв начин! Ако децата имат нужда от директор, аз мога да бъда директор - водете строг разговор с някой от служителите. Мога да бъда приятел, мога да бъда свещеник - трябва да играя в различни роли: да съм в костюм, или в бяло палто, или в расо. Може би е добре, когато лидерът може да бъде различен. Децата също са различни: техните емоции се променят много бързо. Затова се чувствам доста комфортно в различни роли.

- Веднъж споменахте, че децата възприемат заболяването си по различен начин от възрастните. Бихте ли разказали за това?

- Това вероятно не може да се обясни с един пример. Децата по-скоро нямат трагедията, която възрастният придава на болестта и смъртта: когато на възрастен се постави диагноза, социалните му връзки се разкъсват и представата му за бъдещето се нарушава.

И детето най-често възприема това като част от живота си: имам го така, живеем с това; Да, жалко, да, тъжно е, но така се случи.
На възрастен - повече отговорност: за бизнеса, за семейството. Следователно, обобщавайки живота си, той трябва да завърши делата си във всяка сфера на своята дейност. Детето го няма.

- Детската болест и смърт е може би най-трудното и ужасно нещо в нашия свят. Изправени пред това, опитвате ли се някога да намерите причинно-следствени връзки, да си го обясните по някакъв начин, опитвате ли се да видите Божието провидение в това? В противен случай вероятно е много трудно да се живее ...

Ние не знаем отговора на тези въпроси. Всеки има своя собствена история и ние не сме призвани да търсим причинно-следствени връзки във всяка история. Но ние сме призвани да бъдем там, когато човек търси отговор на тези въпроси. Самият Господ отговаря на всеки! Но да изградиш разговор така, че човек да отправи този въпрос към Онзи, който знае всички отговори, за да чуе след това отговора и да го приеме – това е ролята на пастира. Нашата роля е да водим човек при Бога, а сам Господ отговаря на всички въпроси...

- Четох, че когато е починал първият пациент на хосписа, сте дали почивен ден на някои служители, за да се възстановят. Това е вярно?

- Всеки преживява. Всеки има своя собствена сила на преживяване, в зависимост от близостта до починалия пациент или семейството му. Загубата на човек, дори ако той е бил сериозно болен от дълго време, боли, защото това е раздяла, това е прекратяване на съществуващи отношения. Затова хосписът има традиция: след смъртта на дете се запалва свещ, тя гори един ден, това дава възможност на всеки да спре малко да бяга, да поседи, да помисли, да даде време за скръб на всеки от заминали пациенти, помнете го. Така всички осъзнават случилото се, отдаваме почит пред паметта и мъката на човека. не знам...

Вероятно всеки служител е имал първия си пациент ... следователно реакциите са различни и хората са различни.

– След смъртта на дете семейството му се придружава от психолози в хосписа в продължение на 14 месеца. Защо такъв период?

- Това е записано в документите, регламентиращи задълженията ни към пациентите, това е необходима част. Но животът е различен.

Ние сме готови да бъдем там. Най-често семействата поддържат контакт с придружаващите ги психолози и те са събеседниците, които помагат на това семейство да преживее и осмисли настъпилата загуба. Но ако роднините искат да разберат какво се е случило, да останат насаме със себе си, ние уважаваме това желание. В същото време те знаят, че сме на разположение за среща: периодично се представяме, например с обаждане или писмо в деня на паметта на детето, на неговия рожден ден - някак казваме, че също помним че този ден е важен за нас. И най-често дори тези, които са се отдалечили в началния период, след известно време се връщат. Всеки човек преминава през етапите на стрес по различен начин и изразява болката си по различни начини и това, което е характерно за един, не е характерно за друг. Хората са различни: някой иска да затвори, а някой иска да говори. Следователно е необходимо да се изразява съчувствие по различни начини.

Редовно провеждаме срещи на родители, които са загубили децата си и идват много родители. Това не е скучен терапевтичен разговор, в който хората седят в кръг и говорят за нещо. Това е среща на хора, които са живели заедно един много труден период и са много щастливи да се видят.

- Не можеш да даваш съвети. Защото не знаеш какво става в душата на друг човек. Важно е да изразите своята искрена съпричастност и желание да сте там, ако имате възможност. Можем да предложим да извървим този път заедно със страдащ човек - без да даваме съвети, без да се опитваме да утешаваме, просто да бъдем там. Е, какви думи на утеха могат да бъдат намерени за майка, която е загубила дете? Няма такива думи! Никакви думи не могат да променят всичко, да върнат времето назад. Но ние винаги ценим тези хора, които бяха наши приятели в труден период, които можеха да ни изслушат, без да правят критични забележки, без да дават съвети, които вървяха по този път с него ден след ден, които бяха внимателни, търпеливи - ние ценим такива приятели. . Тези, които са ненатрапчиви, но винаги са били там.

Ще трябва да преминете през различни етапи и в различни периоди нашата помощ също може да бъде различна: понякога можете просто да седнете наблизо, понякога можете да решите някои ежедневни проблеми, да отидете до магазина, например. Можете просто да живеете там, един до друг.

Знаете ли, случва се човек, който е загубил любимия си човек, просто да няма достатъчно сили да стане от леглото. Тъй като животът губи смисъл за него, той се пита "защо всичко останало?", И този въпрос просто го приковава към леглото.
Той няма отговор на въпроса „защо ставам от леглото“. Можете да предложите само чаша чай за пиене - и това се оказва важно.

Тук можете да отговорите на цялата книга! Между другото, имаме и книга за комуникацията, където анализираме различни случаи и примери. Може да се намери на сайта на детския хоспис, както всички други книги: има около 40-50 книги, наръчници, които сме издали.

Проблемите на тежко болните не се решават само със закони

– Отец Александър, наскоро станахте член на Обществената камара. Как това може да помогне на палиативните грижи, вашите и други хосписни дейности?

– Има няколко аспекта на дейност. Първо, Руската православна църква наистина ръководи много социални проекти. Понякога чуваме за това в медиите - благодарение поне на вашия портал. Но Обществената камара дава възможност да се говори от висока, авторитетна трибуна, че Църквата има уникален опит в решаването на социалните проблеми на обществото. И обществото и държавата могат да се вслушат в този опит. Детският хоспис е само един пример за това как успяваме да решим проблемите, пред които са изправени съвременните органи на здравеопазването и социалната защита. Това е много важно!

Вторият важен аспект е, че за да има палиативни грижи във всички региони и да бъдат със същото качество като в Санкт Петербург, е много важно да се комбинират усилията на държавата, обществените организации и търговските структури. Това е толкова глобална задача, но, разбира се, дейността ми в Обществената камара няма да бъде свързана само с разширяване на опита на Санкт Петербург в създаването на палиативни и хосписни услуги. На първо място, тя ще бъде насочена към промяна на отношението в обществото към хората с увреждания, към хората, които се намират в трудна житейска ситуация. Все пак наистина искам морално да променя обществото - това е моето служение като свещеник: да спасявам света с работата си. Това може да бъде служба в храма, а може би и обществена служба. Обществената палата дава възможност да говорим за вечните ценности на езика, на който хората са готови да ни чуят.

- Споменахте отношението на обществото към хората с увреждания, към хората, изпаднали в трудна ситуация. Какво ни става? И защо?

- Първо, има известна стигматизация: хората се страхуват от тези, които са се разболели от някаква болест, която застрашава живота им. Има чувство за опасност, то е генетично заложено. Например, майките ще предпазят децата си от общуване с дете, болно от рак, самите те ще измият ръцете си още веднъж след общуване с болен от рак - за всеки случай! И това се усеща много остро от самите пациенти ...

Или например хората не знаят как да се държат, когато наблизо има човек в инвалидна количка. Не защото хората са лоши! Просто никой не ги е учил как да общуват с човек, седнал в инвалидна количка...
Несъмнено хората с увреждания трябва да имат възможност да заемат достойно място в обществото, да живеят и работят като всички останали, да имат възможност да реализират своите таланти. Това се нарича термин включване. Но факт е, че тези въпроси не се решават само със законотворчество! Законът може да даде само възможност за промени, а самите промени се случват поради дейността на свещеници, журналисти, общественици - художници, поети и т.н. Защото ние променяме душата, а законът ни дава възможност да говорим по тези теми, обществото – да слуша, да променя, за хората с увреждания – възможностите за достъпна среда.

Промени ли се нещо през последните години?

- Да! Мога да кажа, че първата рампа в театъра в Санкт Петербург беше построена благодарение на това, че ние я поискахме. Преди 15 години в музеите и театрите нямаше рампи и когато трябваше да водя пациенти от хосписа на деца в театъра, когато се срещнах с директора, казах: „Знаете ли, ние не можем да дойдем при вас, защото не нямам рампи." И тогава те събраха пари и направиха рампа! И това беше първата рампа, която беше направена в театъра. Вторият също се появи по молба на Детския хоспис.

Това са промените, които се случват в нашето общество, те се инициират и в други региони благодарение на дейността на различни обществени организации и енории.

– Отец Александър, имате много църковни и обществени награди. Кое е най-ценното за вас? Или наградата е нещо друго за вас?

„Наградата ми е, че съм свещеник. Вероятно точно това е подаръкът, който митрополит Владимир ми направи (митрополит Санкт Петербург и Ладога Владимир (Котляров), в пенсия от 2014 г. – Ред.) преди 20 години – на 25 май ще се навършат точно 20 години от моята хиротония. Митрополит Владимир вече е в пенсия, но тези дни ще бъде в Санкт Петербург и аз поисках среща с него и съвместна служба, защото за мен е много важно в този ден, когато станах свещеник, да служим заедно след 20 години с епископа, който ме ръкоположи. И му кажи благодаря.