„Дар от Бог е да си с човек, който умира. За отношението на роднини и приятели към работата. Но това е служба на Бога.

Хоспис се нарича лечебно заведениев които се оказва помощ на терминално болни пациенти последен етапзаболявания. Самата дума идва от латинското "hospitum", което означава гостоприемство. Така от 6 век се наричат ​​местата за почивка на пътниците. Първите хосписи са били покрай пътищата, по които са вървели християнските поклонници. В такива заведения се отбиваха уморени и изтощени хора.

В момента в тези институции оцеляват нелечими пациенти. официална медицинавече не може да помогне. В страните от ОНД пациентите с рак обикновено се настаняват в хосписи. Тези институции са изключително предпазливи, а понякога дори и презрително отношение. Междувременно те са много популярни на Запад. Време е да развенчаем основните митове за хосписите и да разберем как обществото наистина има нужда от тях.

Хоспис се появи в Русия наскоро.В Москва специализирана институция от този вид за пациенти с рак се появява през 1903 г. Инициативата е на известния онколог професор Левшин. От няколко години набира средства чрез благотворителност. На улица Погодинская се появи четириетажна сграда за 65 души. За онова време това беше напреднала институция, тук се изпитваха препарати с радий. Но през 20-те години на миналия век институцията губи първоначалните си функции, превръщайки се в изследователска клиника. В наше време първият хоспис е открит в Санкт Петербург през 1994 г.

Приемането на пациент в хоспис означава неговата неизбежна смърт.Не приемайте тази институция като дом на смъртта. Палиативните грижи подобряват качеството на живот. Това е заотносно премахването на синдрома на болката, правилно сестрински грижи, подкрепата на психолог. Престоят в хоспис не е подготовка за смъртта, а опит животът да бъде възможно най-достоен до самия му край.

В хосписа се приемат само онкоболни.Достъпът до палиативни грижи е от съществено значение за всеки с хронично заболяване, ограничаващо живота. Международни проучвания доказват, че 70% от пациентите с подобни проблеми могат да подобрят качеството си на живот чрез палиативни грижи. Това включва хора със сърдечни, бъбречни, белодробни заболявания, деменция или бъбречна недостатъчност. Дори пациенти с хронични болестинамерете подкрепа тук, научете се да се справяте с проблема си ежедневно, останете активни и се чувствайте по-добре.

В хосписа болковите синдроми се намаляват само с помощта на лекарства.Палиативните грижи включват цял комплексмерки. Хората се научават да управляват болката чрез духовни и психосоциални грижи. Самият термин "всепоглъщаща болка", който се използва в хосписите, включва страдание не само физическо, но и психологическо, духовно, социално. Този общ стрес трябва да бъде премахнат. В палиативните грижи има място за наркотични болкоуспокояващи, но курсът не се ограничава само до тях.

Палиативните грижи се предоставят само в хосписа.Има гостуващ хоспис, който предоставя палиативна грижаи у дома. Лекарите и медицинските сестри могат да научат роднините как правилно да се грижат за болните, да им внушат философията на хосписа. Фактът, че човек вече не може да бъде спасен, не означава, че не може да му се помогне.

Хосписите са за възрастни хора.Хосписите, заедно с програма за палиативни грижи, са на разположение на пациенти от всички възрасти. Не искам да мисля, че децата могат да страдат от нелечими болести. На практика значителна част от хосписните грижи са за бебета, които имат фатални или животоограничаващи заболявания. Самите програми за палиативни грижи в идеалния случай трябва да бъдат изготвени за пациенти от всички възрасти. Има някои заслони, които са предназначени специално за деца.

Всички нуждаещи се получават палиативни грижи.Световният алианс на организациите за палиативни грижи показва, че само един на всеки десет пациенти получава необходимата подкрепа. И това са средните цифри за света, в Русия е още по-зле. В момента само 40% от пациентите получават палиативни грижи в московските хосписи. Без пълноценна такава поддръжка, системата за доставка медицински грижив страната не може да се счита за завършена. Неизлечимо болните трябва да могат да получат хосписни грижи от специалисти.

Хората живеят в хосписи по няколко дни.Изглежда, че в хосписите пациентите успяват да живеят само няколко дни, сметката е такава най-добрият случайпродължава седмици. Но най-големите застрахователни компании в света предлагат хоспис услуги за шест месеца. Ако пациентът е успял да спаси живота си, той може да остане тук и по-нататък или да се върне тук по всяко време. Понякога напускането на екип от професионалисти прави чудеса. Тук гледат на пациентите като на хора, а не на сериозна диагноза. В резултат на това добрите грижи позволяват на мнозина да живеят по-дълго от прогнозираното от лекарите.

Да влезеш в хоспис означава да се откажеш от борбата.Пациентите в хосписа никога не се отказват. Служителите продължават да се борят за живота на пациента, като предлагат на семейството да направи същото. Грижата се фокусира върху надеждата. Те се опитват да убедят хората, че няма да изпитват болка, че скоро ще могат да излязат навън, да видят внуците си през уикенда и да отпразнуват предстоящата годишнина. Винаги трябва да се надявате на възстановяване, но в същото време трябва да се подготвите за вероятното бъдеще.

Хосписът ускорява смъртта на пациент.Мнозина се страхуват да отидат в хоспис, вярвайки, че там ще свършат живота си по-бързо, отколкото у дома. Всъщност множество проучвания показват, че хората със същата диагноза живеят по-дълго в хоспис, за разлика от тези, които отказват такава услуга. Институцията дава възможност да се живее повече от последните дни, освен това е по-добре.

Хосписът изисква разписка за отказ от реанимация.Някои хосписи изискват такава разписка, а други не. За да получите място в хоспис, такава хартия изобщо не е задължителна. Всъщност в документа се казва, че в случай на сърдечен арест пациентът отказва да се опита да стартира органа с помощта на електрически ток. Факт е, че това е изпълнено с фрактури на ребрата. Такава хартия ви позволява да дадете разрешение да напуснете човек, без да измъчвате персонала и себе си. Но подписът винаги може да бъде отменен. Целта на хосписа е да помогне на човека, а не да изисква нещо от него.

По-добре е да умреш у дома, отколкото в хоспис, болница или старчески дом.Хосписът не е място, а подкрепа от екип от професионалисти. Те работят с хора, където и да са. Хосписите могат да бъдат разположени в домове, апартаменти, ремаркета, приюти за бездомни, старчески домове и домове за възрастни хора. Хосписът трябва да бъде на място, което самият пациент смята за свой дом.

Хосписите спират да дават лекарства.Често хората дори в последните си дни приемат лекарства от дълъг списък. Отказът от някои от тях наистина може да подобри благосъстоянието или да подобри апетита. Ако има диагноза, която оставя няколко месеца живот, тогава няма смисъл да се намалява холестерола или да се лекува остеопороза. Докато сте в хосписа, можете да ядете толкова яйца или сладолед, колкото искате! Защо не се поглезите с бита сметана с ягоди? Във всеки случай лекарите ще дадат препоръки кои лекарства вече няма смисъл да се приемат, но окончателното решение остава за самия пациент.

Хосписът прави пациентите зависими от наркотици.В много малки дози лекарствата могат да бъдат ефективни за облекчаване болкови синдромии подобрено дишане. Медицински екипима богат опит в употребата на наркотични вещества, давайки ги в такъв обем, че пациентът да се чувства по-добре и да поддържа предишния си начин на живот. Дозите се дават в малки дози, за да не доведат до затъмнение и да не доведат до пристрастяване. Тези, които се страхуват да вземат лекарстваможе да поиска медицинската сестра да бъде с тях след първата доза, като прецени техния комфорт.

Хосписът е скъп.На запад хосписните услуги се покриват от частни застрахователни компании. Много приюти имат собствени средства за покриване на разходите или търсят начини да наберат средства.

Попадането в хоспис означава, че вече няма да е възможно да се общува с лекуващия лекар.В хоспис работят лекари тясно сътрудничествос лекуващи лекари. Заедно те ще създадат най-добрия план за лечение, оптимален за пациента. Трябва само да уведомите хосписа, че консултациите с Вашия лекар ще продължат.

Хоспис означава пълен провалот вашите собствени решения.Хосписът е построен по план, създаден от човека. Пациентът сякаш се вози в транспорт, избирайки своя собствен път. Всичко наоколо помага за по-гладкото движение на колата.

В хосписа се осигуряват денонощни грижи.В хосписа денонощно е на разположение екип за оказване на помощ и медицинско обслужване. Но екипът никога не поема отговорност за грижите и обещава да осигури постоянна грижареагира незабавно на всички проблеми. Не всички хосписи са в състояние постоянно да наблюдават своите пациенти, това трябва да се има предвид.

Всички хосписи са еднакви, независимо дали са търговски проектиили благотворителни организации.Всеки хоспис трябва да предоставя определени услуги, но пътищата често се различават. Както има много бизнес модели за стопанисване на ресторант, така има и варианти за обслужване в такива заведения. И понякога за семействата е важно да знаят дали имат работа с търговско предприятие или с благотворителна организация. Поддържането на пациент в хоспис може да стане много скъпо при липса на застраховка.

Близо до изхода от метростанция "Спортивная" зад висока ограда с надпис "Московски хоспис № 1" можете да видите купола на малка църква. Този хоспис е болница за хора, умиращи от рак, но вътре няма нищо мрачно: отделенията са уютни, лицата на медицинския персонал са весели, под прозорците има цъфтяща градина. В тази градина близо до храма разговаряхме с Фредерик де Граас за живота и смъртта, за намирането на себе си и служенето на другите.

- Фредерика, кажете ми колко време обикновено остават пациентите в хосписа?

Случва се различно. Обикновено те лежат тук, когато вече не могат да се справят с болката вкъщи - лежат тук три седмици, след което се прибират отново. Или тук лежат много самотни хора, за които няма кой да се грижи вкъщи. Имаме само 30 служебни легла - това не е достатъчно. Има и теренна служба, която се грижи за над 400 души, лекарите виждат кой трябва спешно да бъде хоспитализиран, а кой за момента е по-добре вкъщи. Трудно е да се работи на терен, защото пътуванията изискват много сила и енергия, там обикновено работят млади лекари и медицински сестри, останалите се прекланят пред тях ...

- Трябва ли да пътувате из цяла Москва?

Не, хосписът важи само за нашия окръг. Въпреки че често приемаме пациенти отдалеч, ако се наложи.

- Как настанявате роднини, които идват на гости?

Близки и приятели могат да хапнат и нощуват при нас безплатно. За нас е много важно близките да могат да останат по-дълго при пациента, за да се чувстват комфортно самите те и да могат да утешат човека, който им е скъп. Ние наистина разбираме, че грижата за близките е също толкова важна, колкото и за болните, че те са много притеснени един за друг, защото пациентът се грижи за близките, както майка за дете. Ако не обръщате внимание на роднините, не забелязвате, че те също са психологически трудни, тогава това ще се отрази и на пациента - болката и симптомите могат да се влошат значително. Но смятам, че атмосферата тук е доста свободна, лека, сестрите са общителни и това някак се пренася и върху близките, те общуват с болните и помежду си - посещението не се превръща в мрачно седене до леглото.

- Кажете ми, вие самият говорите ли много с пациенти? За какво?

Струва ми се, че често дори ми е по-лесно, отколкото за свещеник, да разговарям с болните, защото прекарвам много повече време с тях. Не само като психолог - елате, седнете и да поговорим. Добре, че има какво да правя: лекувам ги като терапевт, меря им пулса, правя масаж и по това време си говорим най-много различни теми. Те говорят много за себе си, това е много близък контакт. Разбира се, моето общуване изобщо не може да замени общуването със свещеник - всяка седмица във вторник отец Кристофър Хил идва, изповядва се, причастява се, веднъж месечно служи литургията в нашия храм. Хората се причастяват, но мнозинството - само за да бъдат здрави. Това е много лошо възприятие, много... Рядко някой търси да срещне Господа. Само веднъж тук срещнах една жена, която каза: „Нямам търпение, искам да отида там“. Но това е един човек от толкова много.

Фредерика, всичко зависи ли последен моментопитвайки се да се скрият от смъртта, да й обърнат гръб и да не я видят?

Не, не всички, но много. Спомням си, че едно 18-годишно момиче, Аня, умираше. Тя имаше сарком на ръката, а майка й изобщо не приемаше възможността тя да умре. Аня лежеше в една стая и две години беше измъчвана от невероятни болки, но никой не можеше да й помогне.
Веднъж, по време на обиколка, главният лекар ми казва: „Фредерика, ти си психолог – говори с нея“. Къде да започна? Има майка, която не допуска и най-малък намек за смърт: „Анечка, всичко ще бъде наред, през лятото ще отидем на почивка ...“ - и така нататък. Прекръстих се и влязох. Веднага стана ясно, че майка ми не е доволна от мен. - Аня, какво ти беше, докато беше в нашата болница? Аз питам. Аня ме погледна неохотно. светли очии стискайки зъби, тя отговори: - Кръв от носа тръгна! Поколебах се малко: - Много? Пак гледа ядосано: - Много! Вече бях там! За първи път от три години тя заговори за смъртта. - Как беше там? - Ами топло ... - каза тя много неохотно и веднага се разплака. - Защо плачеш, защото там е добре?! И тогава Аня за първи път изпищя с пълно гърло: - Не искам да съм там!!! И тя започна да получава конвулсии. Това се случва, когато човек държи в себе си много дълго време емоции и болка, които не може да сподели с никого.

Напрежението се натрупва физически в мускулите, а спазмите са като пара, излизаща от тенджера с плътно затворен капак. Капакът се отвори леко, стана възможно да се изпусне пара - но, за съжаление, майка ми веднага изтича и изплака: „Аня, Аня, всичко ще бъде наред!“ Аня замълча, стиснала зъби, капакът отново се затвори плътно и, както обикновено се случва в такива случаи, ръката на Аня отново я заболя много силно. Фредерика де Граас - един от доброволците на Московския хоспис № 1, психолог и терапевт, специалист по ориенталска медицинаи рефлексология.

След този разговор обаче тя успя да спи спокойно, което преди това не й се получаваше добре. И двамата страшно не ме харесваха, защото пипах нещо, което не трябваше да пипам, но въпреки това всеки ден им ходех на гости. Когато Аня почина, майка й поиска да бъде облечена като жива, да боядиса устните си, да си сложи перука - продължавайки да отрича смъртта. Това е лошо за майката: ако тя продължава да го отрича през цялото време, тогава в резултат на това тя самата ще се разболее.

- Разбира се, трудно е да погребеш малка дъщеря. А как самите млади хора преживяват близката си смърт?

Казват, че днешната младеж е безгръбначна - но когато се сблъска с болест, трябва да се види колко примирено приема съдбата, как се бори докрай за доброто на родителите си. Имахме Михаил, млад мъж с красива сини очи, той беше на 17. На първата среща го попитах: „Какво мислиш за болестта си?“ Той отговори просто: "Скоро ще умра." — Как можеш да говориш за това толкова спокойно? „Сега вече се научих да живея дълбоко.“ Почти ахнах: философите и психолозите са съгласни, че в смъртта има положителна страна, което дава тласък да живеем задълбочено, а не повърхностно, да ценим живота – но да чуя това от млад мъж, който го казва толкова просто, беше неочаквано за мен. Вярно, след три минути той вече казваше: "Не, няма да умра, как да оставя майка си?"
Това е много типично. Д-р Елизабет Кюблер-Рос е работила с хора, които са били диагностицирани с терминална диагноза, и е идентифицирала пет фази, през които човек обикновено преминава: първо, отричане на диагнозата, след това негодувание, след това опит за справяне с Бог, след това идва депресия, и последното, най крайъгълен камъке приемане на нечии неизбежна смърт. Превключване към това финален етапс Миша се случи много ясно и красиво: в един момент той прие наближаващата смърт и каза: „Ще умра и това е истина“, а в следващия вече не можеше. Най-важният проблем за него беше: "Какво ще стане с майка ми?" За повечето пациенти това безпокойство е трудно: „Какво ще се случи с роднините, как ще оцелеят?“

- Наистина ли този проблем е толкова тежък за възрастните хора?

Още по-трудно им е, защото живеят заедно половин век и не могат да се разделят един с друг. Особено страшно е за мъж, глава на семейството, който вярва, че трябва да печели и издържа семейството си.
Мислих много: как да помогна на невярващ? С вярващия е по-лесно, можете да намерите нещо положително в неговата болест, да докажете, че той все още може да бъде полезен на другите, дори когато е болен. Този път няма да бъде активен и активен начин на живот, но със своето присъствие, отношението си към болестта и смъртта, той може да помогне на своите близки и приятели. Олег лежеше с нас, още нямаше 50. Лежа дълго - рак на гръбначния стълб. Съпругата му Вера е много добра жена, след работа винаги идваше при него, нощуваше тук. И една вечер, след много месеци, той ми казва: „Фредерика, искам да се самоубия. Не мога повече". Не помня точно какво отговорих, нещо като: „Олег, това не е решение на проблема.“ Няколко дни по-късно той ми казва: "Фредерика, вече не искам да се самоубивам." - "Олег, какво стана?". Не беше дълбоко религиозен човек, но винаги търсеше. „Знаете ли, някак си Бог ми показа, че имам задача. Ще бъда разузнавач на всички, които идват след мен – и това е моята специална задача. Той никога повече не говореше за това и умря много честно - защото имаше за какво да живее.

- А какво ви дава най-много работа в хоспис?

Много неща. Разбира се, това носи и умора, но си спомням, че Владика Антоний веднъж ми каза: „Забравете за себе си и за своята умора, защото не вие ​​сте в центъра на живота, а другите“. AT обикновен животтрудно е. И тук Господ дава състрадание, благодарение на което е по-лесно да забравиш за себе си. Това е училище като никоя друга – постепенно свикваш, че умиращият пред теб не си нужен сам по себе си, а ти с Господ да е на помощотвори очите му за живота, за да можеш поне просто да поседиш с него. Трябва да можеш да мълчиш с някого. Ако медицинският персонал е затворен от страх от смъртта, тогава умиращият пациент няма да може да стане открит, близо до болестта си. Смятам, че е изключително важно всеки от работещите в хосписа да намери своето отношение към смъртта.

Струва ми се, че това е една особена мистерия и дар от Бога - да бъдеш до човек, който умира, дори и да умре не добре. Това е ясно накъде сме се запътили. Можете да говорите за това дори и с други пациенти - дайте примери, че сме имали такива и такива хора и те са починали с такова достойнство. И всеки си мисли: как ще умра? Жалко, че нашите пациенти не се погребват в нашата църква, а се отвеждат - струва ми се, че подобни служби биха помогнали на много от нашите пациенти да разберат по-добре живота и смъртта. Често ми казват, че човек не може да вземе всички присърце - но без това е много трудно да се работи тук. Когато все още живеех в Англия, на моите оплаквания, че нямам сили след работа, Владика каза: „Ако искате да дадете нещо на хората, трябва да платите за това.“ Много строго и много просто. Няма полза от самосъжаление, особено когато пред теб има такава голяма нужда и голяма мъка.

Тук се научаваш да развиваш сърцето си, да се отваряш по-пълно не само пред хората, но и пред Бога.

Фредерика де Граас, доброволец в Московския хоспис № 1, беше интервюирана от Петр Королев, Главен редакторсписание "Среща"
Публикувано в 25 брой на студентското списание МДА и С "Среща"
www.miloserdie.ru

Тази статия е посветена на такава структура като хоспис. Какво е това, мнозина знаят само приблизително: повечето обикновените хора- случайно прочели или чули някъде и нещо, лекарите - от опита на американски или европейски колеги, а журналистите - от различни източници.

Тази ситуация не е случайна и се дължи на неразбиране на задачите, които решават хосписните институции. Кога и как се появяват първите хосписи? Какви цели и задачи решават? Какво е детски хоспис? Ще се опитаме да отговорим подробно на всички тези въпроси.

За какво са нужни?

Доста често понятието "хоспис" се свързва с изолация и място, където последните днитежко болни и умиращи хора живеят далеч от целия свят. Това обаче не е вярно. Символът на хосписа е избледняването човешки ръцесвещ. Именно този символ помага да се разкрие същността на помощта, оказвана на тежко болните, и ясно да се обясни: хоспис - какво е това. В такива клиники те внимателно и благоговейно се отнасят към болни и умиращи хора, съчувстват и съчувстват, осигуряват им достойни грижи и облекчаване на болката, помагат за преодоляване на духовни, физиологични и психологически проблемипричинени от заболяване.

Какво значи тази дума?

Първоначално думата "хоспис" възниква на латински от сливането на два корена - hospitium и hospes - "гостоприемство". Впоследствие думата преминала на старофренски като hospice и запазила същото значение, което имала на латински. През Средновековието така са се наричали къщите, където пътниците са спирали за почивка по време на поклонението в Йерусалим. По време на дълги пътуванияпоклонниците бяха болни и в такива хосписи им беше предоставена цялата възможна медицинска помощ. Заедно с поклонниците думата "хоспис" дойде на Британските острови и английски език, откъдето преминава в други европейски езици през 19 век.

История на появата

Хипократ, който се смята за "бащата на медицината", вярваше, че лекарите трябва да помагат само на тези, които имат шанс за възстановяване, а безнадеждните пациенти трябва да живеят живота си без участие и внимание. Подобен подход към умиращите е практикуван в Европа до широкото разпространение на християнството.

Във френския град Лион през 1842 г. Жана Гарние, млада жена, която губи цялото си семейство, организира първия хоспис. Какво беше по това време? Хоспис "Голгота", така се наричаше, за първи път даде възможност на неизлечимо болни да живеят и умрат достойно. Ирландски монахини подкрепят идеята на Жана Гарние и отварят хоспис в Дъблин Майчицепрез 1879 г. През 1948 г. Сесилия Сандърс идва да работи в болницата "Св. Томас" в Лондон, благодарение на чиято работа хосписното движение се разпространява по целия свят. Включително хосписите на Москва, работещи днес, бяха открити.

Съвременна история

Достатъчно дълго временито лекари, нито сестри, нито доброволци знаеха какво правилна грижаза пациенти в хоспис, а нямаше откъде да се вземе такава информация. Едва през 1935 г. излиза, което по-късно става класика палиативна медицина, написано семеен докторПамфлетът на Алфред Уорчестър „Грижа за болните и умиращите“. Целенасоченото обучение на медицински сестри за работа с неизлечими и умиращи пациенти започва да се извършва от служители на фондация "Мария Кюри" едва през 1952 г.

През 1967 г. хосписът "Свети Кристофър", основан от Сесилия Сандърс, открива собствена болница в Англия и от 1969 г. започва да предоставя услуги на терен. През същата година е публикувана книгата „За смъртта и умирането“ на Елизабет Кюблер-Рос, която успява да преобърне представите на лекарите от онова време за състоянията на умиращ човек.

Сред социалистическите страни само в Краков, Полша, през 1972 г. се появява първият хоспис.

Хосписи в предреволюционна Русия

За първи път такава медицинска институция е открита в Москва през 1903 г. Инициатор на създаването му е професорът от Московския държавен университет, практикуващ онколог Л. Л. Левшин, който организира набирането на средства за изграждането му. Най-големият финансов принос за организирането му е направен от известните руски меценати Морозов. Ето защо тази институция носи името им дълги години. Този онкологичен хоспис приемаше само онкоболни в последния, терминален стадий от развитието на това заболяване. С течение на времето обаче той губи функциите си и се преражда като изследователски институт, занимаващ се с онкология.

Ами днес?

До 1990 г. съветските хора не знаеха за хосписа, какво е това и защо е необходимо. Тежко болни хора умираха у дома, в ръцете на близки, които не знаеха как да облекчат страданието им или болнични леглапочти забравен от медицинския персонал. Първият хоспис в съвременна Русияе открит в село Лахти близо до Санкт Петербург през 1990 г. по инициатива на английския журналист В. Зорза, който по този начин изпълнява предсмъртното желание на дъщеря си Джейн, която почина на 25-годишна възраст. Психиатърът А. В. Гнездилов взе голямо участие в това, така че хосписът отвори и започна своята работа в град Санкт Петербург.

В началото на 90-те години на ХХ век в Съветския съюз е създаден специален Съвет на настоятелите за създаване на хосписи, председателстван от академик Д. С. Лихачов. През октомври 1993 г. в Москва, по инициатива на E.I. Моисеенко, който е работил в Института по детска онкология и хематология, създава първия домашен детски хоспис за деца с рак.

През 1994 г., благодарение на усилията на В. Зорза, е създаден Първият московски хоспис, ръководен днес от В. В. Милионщикова.

Колко?

Днес имаме около сто хосписа, което е много малко за такива голяма странакато Русия. СЗО изчислява, че трябва да има един хоспис на всеки 400 000 души от населението. Тоест, ако броим, в страната ни липсват поне 250 такива лечебни заведения. Съществуващите не винаги отговарят на изискванията и стандартите. Най-добре оборудвани са хосписите в Москва и Санкт Петербург, като броят им в тези градове практически съответства на изчисленията на СЗО. За селяните и тези, които живеят в провинцията, е трудно, почти невъзможно, да попаднат в такава институция.

Хосписът е последното убежище за неизлечимо болните, когато медицината вече е безсилна да помогне. Хосписът е бавно умиране в стените на държавна институция, наситено с миризми на разложение. Хосписът е приемането на смъртта, когато тя вече е съвсем осезаема. Приблизително с такива стереотипи свързваме подобни институции. А ако си представите, че този хоспис е за деца?

Ето защо, когато ми предложиха да пътувам до Санкт Петербург и да се запозная с дейността на НПО за педиатрични палиативни грижи за малолетни и непълнолетни с тежки и нелечими заболявания, се замислих известно време. Поради естествената си впечатлителност ми беше трудно да се реша да видя това, което подсъзнателно ми изглеждаше като лаик. Но от друга страна, като лекар, освен това баща на две деца, ми беше интересно да се докосна до този вид медицинска и социална дейност, която не е толкова разпространена в Русия, и да видя всичко с моя собствените очи.

Като цяло, идеята за създаване на Петербург детски хосписвъзникна още през 2003 г., когато с усилията на прот Александра Ткаченкобеше организиран Благотворителна фондация "Детски хоспис"В същото време в страната просто нямаше такива проби, чийто опит може да бъде възприет. Всичко беше изградено от прищявка и ентусиазъм. Разбира се, не без подкрепата на градските власти и частни инвеститори.

Първоначално, след като получи лиценз за провеждане медицински дейности, помощта за тежко болни деца се извършваше амбулаторно, т.е. имаше мобилни екипи, осигуряващи доболнична сестринска педиатрична помощ, извънболнична помощ, специализирана помощ за детска онкология с необходимия социално-психологически компонент, а до 2010 г. стационарна институцияв Русия, предоставяйки цялостна палиативна грижа за деца - Санкт Петербург Държавна автономна здравна институция "Хоспис (детски)".

1. Тази сграда на бившето "Николаевско сиропиталище" (Куракина Дача), между другото, е архитектурен паметник от 18 век, прехвърлен в хосписа като стая. Към момента на прехвърлянето й тя е била фактически в окаяно състояние и проектът за нейната реконструкция, освен строгите изисквания за опазване на паметниците, е трябвало да вземе предвид необходимата инфраструктура за лечебно заведение. Благодарение на невероятните усилия на дизайнерите беше възможно да се комбинира всичко това. И така - отвън къщата изглежда дървена (както се очаква), но вътре е съвсем различен свят.

2. До тялото, заобиколен от толкова любими хора varlamov.ru модерни градски високи сгради - добре поддържана детска площадка.

3. Да погледнем вътре?

4. Как изглежда? Училище? Поликлиника? Частен образователен център? Прилича ли на хоспис по начина, който все още е вкоренен в главите ни?

5. Можете да говорите простотии - усещане за домашен уют (вкусно е, но няма да спорим за цвета тук), атмосфера на увереност и положителни емоции. Не е толкова важно. Основното нещо не е болница с бели стени и ръждясали колички по тях.

6. По стените има истински картини (не репродукции), включително тези, направени от студенти от Санкт Петербургския държавен академичен институт по живопис, скулптура и архитектура на името на И. Е. Репин.

7. Среща с персонала на хосписа. Между другото, тази стая е и класна стая за развитие и творчески търсения, и не само тези от учебниците, но и с помощта на запис на музика, редактиране на видео и дори създаване на собствени карикатури.

8. Запознайте се - това е същият Александър Ткаченко. Не строг, намръщен мракобесен протойерей, който мисли в догми, а доста жив, очарователен събеседник с голямо чувство за хумор, способен да плени събеседника и напълно потопен в цялата тази история. Не забравяме обаче за семейството – а той за секунда има четирима сина.

9. Ето например картотека с данни за всички обитатели на хосписа. За справка: хосписът е предвиден за 18 денонощни легла, 10 дневни легла, както и организацията на работа мобилни бригадив размер на 4500 пътувания годишно. В същото време има лицензи за всички необходими дейности, включително тези, свързани с употребата на наркотични и наркотични вещества силни лекарства.

10. Денонощен медицински контрол.

11. И това е творчески екип, благодарение на който се създават нови идеи за интересен и най-важното възможно най-малко болезнен живот на децата. Именно живот, а не съществуване и оцеляване.

12.

13. Едно от тези понятия е сензорната стая. Основната му цел са класове с релаксация и полисензорна стимулация, чиято цел е емоционално разтоварване, преодоляване на продължителни кризи и най-важното - установяване на доверителен контакт между деца и специалисти. Вижте - тук има леки влакна, и люлка, и дъска тактилни усещания, и мултимедиен проектор с екран.

14. Интересен детайл от хосписа е табло, на което всеки може да изрази собствените си мисли, за да облекчи страданието на другите и да получи допълнителна сила за живот.

15. Лъки - по време на посещение в хосписа имаше просто концерт за ... Не искам да казвам думата "болни" или "пациенти", нека да бъде - за обитателите на тази къща.

16.

17.

18.

19.

20. Една от игралните стаи, разделена на няколко пространства - зона за развитие двигателни функции, зона за развитие на интелектуалните функции (игри, пъзели, конструктори) и зона за развитие на социални умения, където играчките за ролеви взаимодействия действат като средство.

21.

22. В сутерена има дори плувен басейн с хидромасаж и други звънци и свирки. В хосписа ли сме? Между другото, проектантите на сградата бяха против поставянето на басейна, но протойерей успя да ги убеди. В края на краищата, ако, например, едно дете трябва да бъде кръстено, тогава къде да вземем "Йордан"? Общо взето стигнахме до общ знаменател.

23. Различни "самоходни колички", които улесняват живота на трудноподвижните деца.

24.

25. Аптека и склад за лекарства.

26. Приземният етаж на хосписа е изцяло посветен на персонала и е по-технически. Въпреки това, дори и тук има дизайн, може би спорен от артистична гледна точка, но със сигурност не създаващ усещането, че сте в някаква морга.

27. Зад тези врати например има хладилни агрегати, в които се съхранява храна.

28. Въпреки че ... Моргата също е тук. Е, не моргата, разбира се. Това е просто стая, в която едно семейство се сбогува с мъртво дете. Нарича се тъжната стая. Тук има носилка, покрита с бельо за еднократна употреба, както и свещ и икона, които, разбира се, могат да бъдат премахнати, ако религията на семейството го изисква.

29. Има и стелаж с детски играчки и рафт с лекарстваот които родителите на детето може да се нуждаят.

30. Когато някой в ​​хосписа умре, тази свещ гори на рецепцията няколко дни.

31. Качваме се на втория етаж. Тя е основната, тъй като тук се намират детските отделения.

32. Сестрински пост.

33. И дори отделна стая за котката.

34. Родителите прекарват почти цялото време с много малки жители.

35.

36. А това момче вече е доста самостоятелно. Той е ерудиран извън годините си, разумен, е напълно възможно да се общува с него като с възрастен. Мнозина са забелязали това тежко заболяванеправят децата по-възрастни и по-мъдри много по-рано.

37. Няма да разкриваме имена, фамилии и диагнози.

38. Между другото, тази миниатюрна Кьолнска катедрала е сглобена от млад дизайнер толкова внимателно, че Александър Ткаченко е просто възхитен. Във всеки случай местните жители се нуждаят от такова внимание като въздух или същия хранителен разтвор.

39. До кабинета за лечение.

40. И това е блок интензивни грижиза най-тежките деца, изискващи денонощно наблюдение и подкрепа, където освен функционални легла има и дивани за родители. Интересен и вероятно символичен детайл - таваните са декорирани под формата на ясно небе с летящи нагоре балони.

41. Е, болестта си е болест, а вечерята, както се казва, е по график.

42. Какво имаме в менюто днес?

43.

44. И цели дванадесет стенни часовника на стената. Също символ?

45. А на най-горния тавански етаж има домашна църква в чест на св. Лука (Войно-Ясенецки), където богослуженията се провеждат всяка седмица. Работи по всяко време и има свещи напълно безплатно.

Неизлечимо болно дете ... Тази трагедия може да се случи в живота на всеки от нас, а след това той става основен въпрос: къде да търся подкрепа, когато вече няма надежда. Мотото на детския хоспис "Къща с фар" - " Не става въпрос за смъртта, а за живота". Хосписът се грижи за деца с нелечими болести и именно техните истории залегнаха в основата на специалния проект „Време за живот” на „Д. о с кола." Премиера - 8 април.

Често приятели и лекари казват на майките, че не могат да се справят сами, когато татковците ги изоставят. Децата не се водят в детски градини и училища, предлагайки „да родят второ“. И най-лошото е, че на малките пациенти не се предоставя квалифицирана медицинска помощ, лекарите се отказват от тях и не правят нищо, докато детето страда от болка. „Домашний“ ще разкаже за пациентите в хосписа и техните майки, за лекарите и хората, които са се посветили да помагат на децата, а също така ще се опита да разруши митовете за нелечими болестии как можете да живеете с него.

мит първи" Не можете да го направите сами»

Според статистиката една трета от бащите напускат семейства с дете с увреждане и вече не участват в живота им. Младата майка Дария Гусева отглежда Сашенка вече три години. Детето се задуши по време на раждане и сега живее с диагноза исхемична лезияЦНС. Момичето не вижда, не чува, не се движи, но живее и диша с помощта на трахеостома и кислороден концентратор. Бащата изоставя семейството веднага след като разбира за диагнозата на дъщеря си и решението на Дария да не изпраща детето в интернат. Но майката казва, че е щастлива, че може да даде на детето си най-доброто.

Мит втори" Нелечимите деца нямат нужда да бъдат обучавани»

От 198 деца в предучилищна възраст, за които се грижи Детски хоспис „Къща с фар“, в. Детска градинасега ходят само 24 деца. Само 50 студенти от 155 учат. Един младеж от няколко десетки успя да влезе в университета. У нас не разбират защо едно неизлечимо болно дете трябва да учи, но децата от хосписа мечтаят да ходят на училище. Артем Комаров е на девет години, но отива във втори клас. Той има вродена мускулна дистрофияМомчето дори не може да седи само, има много слаби ръце. Но на електрическа инвалидна количка, закупена от хосписа, той отива в обикновено училище в град Дубна в Московска област, чийто директор искаше да вземе момчето, въпреки куп проблеми с инсталирането на асансьори и рампи. Работниците в хосписа помогнаха на Артьом да сбъдне мечтата си и успяха да преговарят с училището, в което Артьом беше приет въпреки диагнозата му.

Мит трети" Ако не може да се излекува, значи не може да се помогне.»

Малкият Федя Распопов умира тихо в сиропиталище. В медицинската му история - огромен брой диагнози и персоналът не разбира как да се грижи за него. Имало едно време Сиропиталищепокани гостуващ хоспис да обучи бавачки. Ето как започна невероятна история. Успешната бизнесдама Татяна Конова се отзова на реклама във Фейсбук от хосписа да донесе на Федя играчка. Тя се влюби и го взе при себе си, стана приемна майка. За съжаление момчето не може да бъде излекувано. Но колко поразителен е контрастът между живота му в сиропиталището без специални грижи- и у дома, с майка ми, с подкрепата на хосписа.

Мит четири" Хосписът е, когато нищо не може да се направи»

Тринадесетгодишният усмихнат висок красив мъж Максим Безугли играе футбол с приятели. Скокът, другият, увисна на портата - те се олюляха под тежестта и паднаха. Горната греда се удари в главата, счупвайки костите на черепа. Лекарите казаха, че нараняването е несъвместимо с живота, че той винаги ще бъде на вентилатор. Трагедията раздели всичко на „преди” и „след”. Имаше много, но сега Максим е у дома. Диша и яде сам. Всеки ден родителите правят нещо, което кара Макс да се чувства по-добре.

главен лекархоспис Наталия Савва говори за това как качествена грижаудължава живота на децата и му връща радостта.

Мит пети" Ако смъртта е неизбежна, нищо не може да се направи»

Мама Елена през декември 2016 г. погреба дъщеря си Пелагея, която беше под грижите на хосписа. Тя имаше вродена генетично заболяване, тя живя девет месеца в болници и интензивни отделения. Сърцето на момичето спря. Сега Елена признава, че през тези 9 месеца с нея са били само служители на хосписа. Те й помогнаха да приеме неизбежното.

Животът винаги е по-силен от смъртта, дори най-малките и беззащитни да стоят на линията. „Дом“ Сигурен съм: дори и да няма почти никакви сили и вяра - „Време е да се живее“!