फिन्स डाउन्स की तरह क्यों दिखते हैं. डाउन सिंड्रोम के मोज़ेक रूप के बाहरी लक्षण। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं?

मानव जीनोम में एक अतिरिक्त गुणसूत्र कई विशिष्ट बाहरी विशेषताओं का निर्माण कर सकता है। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का चेहरा सपाट और छोटी खोपड़ी होती है, विशेष त्वचा की तहगर्दन पर और आंखों का एक असामान्य मंगोलॉयड चीरा, एक संकीर्ण माथे, मुंह, उंगलियों के अविकसित मध्य फलांग, हाइपरमोबाइल जोड़, दांतों की विसंगतियां, नाक का एक सपाट पुल और एक झुका हुआ ओसीसीपुट, एक छोटी काठी के आकार की नाक , चौड़े होंठ और एक गहरी अनुदैर्ध्य खांचे वाली सपाट जीभ, छोटी अलिंदपक्षपाती लोब के साथ अनियमित आकार। रोग का पैथोग्नोमोनिक संकेत आंखों की परितारिका पर ब्रशफेल्ड स्पॉट की उपस्थिति है। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में, बाल सीधे, मुलायम और विरल होते हैं, अंगों को छोटा कर दिया जाता है, हाथ और पैर का विस्तार किया जाता है, और घुमावदार पर केवल दो फ्लेक्सियन ग्रूव होते हैं। अधिक गहन जांच और जांच से रोगियों में स्ट्रैबिस्मस और विकृति का पता चल सकता है। छाती.

डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति के बाहरी लक्षण अंतर्गर्भाशयी विकास मंदता के कारण होते हैं, जो इस विकृति की विशेषता है। बीमार लोगों की उपस्थिति में ये विशिष्ट विशेषताएं अनिवार्य नहीं हैं: कुछ में वे अधिक स्पष्ट और पूर्ण हैं, दूसरों में वे मुश्किल से ध्यान देने योग्य हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की मानसिक विशेषताएं

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में मानसिक क्षमताओं की एक विस्तृत श्रृंखला होती है, जो गंभीर से लेकर मध्यम मंदता तक होती है। बौद्धिक गतिविधि. चूंकि रोगियों को देखने, सुनने और बोलने में समस्या होती है, इसलिए उन्हें सीखना मुश्किल होता है। उनमें से कुछ स्कूलों में अच्छा कर सकते हैं, उच्चतर शिक्षण संस्थानों, संगीत बजाएं, काम करें और सामान्य जीवन व्यतीत करें।

डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों की शब्दावली छोटी होती है, उन्हें वाक्य बनाने और नए शब्दों को याद रखने में कठिनाई होती है, वे कार्यों को नहीं समझते हैं और उन्हें सही ढंग से नहीं कर सकते हैं। सोचने की समस्या अमूर्त स्थितियों की कल्पना करने में असमर्थता में प्रकट होती है, जिससे सीखने की प्रक्रिया असंभव हो जाती है। ऐसे रोगियों का व्यवहार व्यावहारिक रूप से स्वस्थ लोगों के व्यवहार से भिन्न नहीं होता है। डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति स्नेही और शांत होता है, अक्सर शिशु, संभव तेज बूँदेंमूड सिंड्रोम वाले अधिकांश लोगों का चरित्र मिलनसार और संतुलित होता है, वे बहुत सक्रिय और मेहनती होते हैं। आक्रामकता को संभाल सकते हैं अनुभवी चिकित्सकविशेष सुधारात्मक अभ्यासों की सहायता से।

यदि किसी व्यक्ति का चेहरा गोल और झुकी हुई आंखें हैं, तो बहुत से लोग अपर्याप्त प्रतिक्रिया देते हैं। हालांकि, हर कोई नहीं जानता कि डाउन सिंड्रोम का मतलब सिर्फ विकलांगता नहीं है. अक्सर ये रचनात्मक व्यक्ति होते हैं जो सभी दिशाओं में विकसित होते हैं। इन बच्चों में हैं प्रसिद्ध कलाकार, अभिनेता, लेखक, तैराक।

नाम कहां से आया?

डाउन सिंड्रोम विकिपीडिया जीनोमिक पैथोलॉजी के रूपों में से एक के रूप में दिखाता है। एक ही व्यवहार को एक साथ लाने के लिए, लोगों में मन और भावनाओं की अभिव्यक्ति, जो खोपड़ी और जीभ की असामान्य संरचना से प्रतिष्ठित हैं, जॉन लैंगडन डाउन थे। डॉक्टर पागलखाने में काम करता था। और बाद में उन्होंने विकास केंद्र में आनुवंशिक विकार वाले बच्चों के साथ काम किया, जिसे उन्होंने उनके लिए खोला। इस सिंड्रोम वाले बच्चों को सनी कहा जाता है, क्योंकि वे सकारात्मक सोचते हैं, सभी जीवित चीजों से प्यार करते हैं। वे जानते हैं कि कैसे दोस्त बनना है, सहानुभूति और सहानुभूति है। डब्ल्यूएचओ के आंकड़े बताते हैं कि हर 700 बच्चों में से एक को यह बीमारी है। यह बच्चे के लिंग को प्रभावित नहीं करता है।

किसी बीमारी की उपस्थिति का निर्धारण कैसे करें?

डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक समस्या है जिसमें कैरियोटाइप में 47 गुणसूत्र होते हैं। और कम से आम लोग- 46 से। मुख्य प्रकार हैं:

• ट्राइसॉमी;
• स्थानान्तरण;
• मोज़ेकवाद

इस तथ्य के बावजूद कि उनके पास कुछ विशेषताएं हैं, ऐसे लोग जीवन से प्यार करते हैं। वे दयालु और स्नेही हैं। आप उनकी विशेषताओं को उजागर कर सकते हैं। यदि आप फोटो को देखते हैं, तो आप देख सकते हैं कि लोग अलग हैं:

ऐसे बच्चे धीरे-धीरे बढ़ते हैं, छोटी मानसिक क्षमताओं में भिन्न होते हैं। एक डाउन व्यक्ति के पास कितने गुणसूत्र होते हैं? इस रोग को क्रोमोसोम 21 पर ट्राइसॉमी भी कहा जाता है। बच्चे आनुवंशिक रूप से तीन 21वें गुणसूत्र प्राप्त करते हैं जबकि साधारण बच्चा- दो। इसलिए, केवल 47 गुणसूत्र प्राप्त होते हैं, जिनमें से 3 21 वें होते हैं। लगभग 5% सौर बच्चे जीन का हिस्सा प्राप्त करते हैं। यह स्थानान्तरण होगा। कुछ कोशिकाओं में गुणसूत्र 21 जीन की उपस्थिति में समान प्रतिशत भिन्न होता है। यह एक मोज़ेक है। सबसे सरल प्रकार, जिसमें एक व्यक्ति व्यावहारिक रूप से सामान्य लोगों से भिन्न नहीं होता है।

कारण

उन माता-पिता के लिए डाउन बेबी को जन्म देने का जोखिम बढ़ जाता है जो जन्म देने का फैसला करते हैं देर से उम्र. महिलाओं के लिए यह 35 वर्ष है, पुरुषों के लिए - 42 वर्ष। उस समय महिला शरीरअप्रचलित हो जाता है, और पुरुष गुणवत्ता वाले शुक्राणु खो देता है। यदि माता-पिता नशा करते हैं या शराब पीते हैं तो यह रोग प्रकट नहीं होता है। यह जीवन शैली और पारिस्थितिकी से कोई फर्क नहीं पड़ता।

इस बीमारी से पीड़ित महिलाएं जन्म दे सकती हैं, लेकिन गर्भपात आमतौर पर होता है। वे आधे मामलों में रोग को वंशानुक्रम द्वारा प्रसारित करते हैं। पुरुष पिता नहीं बनते। प्रजनन कार्यकेवल मोज़ेक रूप में संरक्षित किया जाएगा। सिंड्रोम वाले बच्चे को कौन जन्म दे सकता है? माता-पिता जिन्होंने परीक्षा पास कर ली है और पूरी तरह से स्वस्थ हैं, एक डाउन बच्चे को जन्म दे सकते हैं। इसका मतलब है कि अगले व्यक्ति को एक ही बीमारी होने की संभावना एक प्रतिशत है।

उम्र के आधार पर, आप प्रायिकता को पैमाने पर व्यवस्थित कर सकते हैं:

• 25 वर्ष तक - 1 से 2000 तक;
• 25-30 - 1 से 1250 - 1 से 1270;
• 30-35 - 1 से 1000;
• 35-40 - 1 से 450;
• 40-45 - 1 से 150;
• 45 साल से अधिक - 50 में 30-1 में से 1।

यदि आनुवंशिक स्थानान्तरण होता है, तो माता से रोग के संचरण की संभावना 30% होती है, और पिता से केवल 5%।

पर स्थापित करें प्रारंभिक अवधिरोग कठिन है। 12 सप्ताह में, एक अल्ट्रासाउंड किया जा सकता है। बाहर ले जाने के लिए, गर्दन के पिछले हिस्से में चमड़े के नीचे के द्रव का उपयोग किया जाता है। यह माना जाता है कि पांच में से एक मामले में परिणाम उचित नहीं है। एक गर्भवती महिला अनुभव कर सकती है सकारात्मक प्रभावसीरम के लिए परीक्षण करते समय। विशेषज्ञ ट्रिपल टेस्ट लेने का फैसला करते हैं गर्भवती माँचार महीने की गर्भवती पर। अस्पताल की सेटिंग में शारीरिक द्रव की जाँच करते समय, वे छेद करते हैं पेट की गुहाऔर एमनियोटिक द्रव लें। अल्ट्रासाउंड के दौरान, ऐसी विशेषताएं सामने आती हैं जो एक डाउन चाइल्ड के जन्म का संकेत देती हैं। इन विशेषताओं में, विशेषज्ञ भेद करते हैं:

• कॉलर ज़ोन में वृद्धि;
• स्पाइना बिफिडा;
• छोटी नाक की हड्डी;
• चपटा चेहरा;
• छोटी उंगलियां छोटे आकार काअविकसितता के साथ।

मैं इस बीमारी को आनुवंशिक त्रुटि मानता हूं। कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली वाले बच्चे सहवर्ती रोग. अतः आवश्यक है कि उसका अवलोकन संकीर्ण विशेषज्ञ लगातार लगे हुए थे. हालांकि, बीमारी ठीक नहीं होती है। धूप वाले बच्चों के साथ कक्षाएं संचालित करना, व्यापक विकास के लिए सभी साधनों का उपयोग करना और आवश्यक सब कुछ प्रदान करना आवश्यक है।

इस से मदद मिलेगी तेजी से अनुकूलनऔर समाजीकरणआम लोगों के बीच। प्रशिक्षण एक खेल के रूप में किया जाता है। अनुकूलन में मदद करता है और बौद्धिक विकासपशु चिकित्सा - जानवरों के साथ संचार। महत्वपूर्ण और निवारक कार्रवाई. इसके लिए गर्भधारण एक निश्चित उम्र से पहले हो जाना चाहिए। यह डाउन बेबी होने के जोखिम को कम करें. 35 साल की उम्र के बाद इस स्थिति को रोकने के लिए सभी परीक्षाओं से गुजरना और परीक्षण करना बेहतर है।

आमतौर पर, उम्र धूप वाले लोगविदेश में 50 साल है। सीआईएस देशों, रूस और यूक्रेन में, ऐसे संकेतक बहुत कम हैं। उम्र महज 35 साल है। यह इस तथ्य के कारण है कि सभी पूर्ण वृद्धि और विकास के लिए शर्तेंमौजूदा बीमारी के साथ। यह सब समाजीकरण पर निर्भर करता है। विदेशों में, नीचे के बच्चे किंडरगार्टन और सामान्य बच्चों के साथ स्कूलों में जाते हैं, आसानी से विश्वविद्यालयों में प्रवेश करते हैं। और फिर उन्हें ऐसी नौकरी मिल जाती है जिसकी आवश्यकता नहीं होती मानसिक श्रम. बड़े होकर, वे एक परिवार बनाएं और बच्चों की परवरिश करें. यानी वे नेतृत्व करते हैं पूरी छविजिंदगी। और यह, निश्चित रूप से, उनके जीवन को लम्बा करने में योगदान देता है।

एक समानता क्यों है?

मूल रूप से सभी लोग के कारण डाउन हैं आनुवंशिक विकारएक ही लें चरित्र लक्षण. यहाँ चेहरे का आकार, और आँखों का आकार और शरीर की संरचना है। साथ ही, वे सभी मिलनसार, हंसमुख और हंसमुख हैं। लेकिन बस इतना ही बाहरी अभिव्यक्तियाँ. सामान्य तौर पर, वे व्यक्तिगत होते हैं। उनमें से प्रत्येक की अपनी विशेषताएं और विशेषताएं हैं। क्योंकि इस रोग से ग्रस्त बहुत से लोगों को पूरी देखभाल, वे संगीतकारों, एथलीटों, अभिनेताओं और कलाकारों के रूप में विकसित होते हैं।

कुछ का नाम ले सकते हैं प्रमुख व्यक्तित्वजो पूरी दुनिया में जाने जाते हैं:

1. स्पैनिश शिक्षक पाब्लो पिनेडाहाई स्कूल से स्नातक, एक फिल्म में अभिनय किया जहाँ उन्होंने खुद की भूमिका निभाई। पास्कल डुक्वेन- फिल्म और थिएटर अभिनेता
2. अमेरिकी कलाकार रेमंड हूजो चीनी शैली में चित्र बनाता है।
3. लड़की और बरनौली माशा लंगोवाया -तैराकी में विश्व चैंपियन बनीं।
4. अभिनेत्री जेमी ब्रेवर- चलचित्र " अमेरिकन इतिहासभयावहता।"

इसके अलावा, प्रसिद्ध में सौर बच्चे पैदा होते हैं रूसी परिवार. आखिर के साथ भी इससे बचना नामुमकिन है प्रसिद्ध नामऔर महान वित्तीय संसाधन।

बुलाया जा सकता है:

1. बोरिस येल्तसिनजिसका एक पोता इस रोग से ग्रस्त था। वह शतरंज खेलता है और खेलकूद में जाता है।
2. पर प्रसिद्ध अभिनेत्री एवेलिना ब्लेडंसपुत्र साइमन का जन्म हुआ। अब वह अपने साथियों की तरह विकसित हो रहा है। इसके लिए अभिभावकों ने हर संभव प्रयास किया है।
3. पर इरीना खाकमदामारिया की एक बेटी है। उसे डाउन सिंड्रोम और ल्यूकेमिया है। अब एक वयस्क लड़की अच्छी तरह से नाचती और गाती है, और आकर्षित करना भी सीखती है।
4. आप स्पैनिश राष्ट्रीय फ़ुटबॉल टीम के कोच को भी हाइलाइट कर सकते हैं। उनके बेटे को भी यह बीमारी है। 25 साल की उम्र में वह पहले ही टीम के शुभंकर बन चुके हैं। वह खुले और मिलनसार हैं और हमेशा खिलाड़ियों का समर्थन करने के लिए अभ्यास करने आते हैं।

एक में बाल विहारडाउन सिंड्रोम के साथ एक देखभाल करने वाला। सबसे पहले, माता-पिता ऐसे व्यक्ति द्वारा उठाए जा रहे अपने सामान्य बच्चों के खिलाफ थे। हालांकि, वे देख पा रहे थे कि शिक्षक और बच्चे एक-दूसरे से कितना प्यार करते हैं। साथ ही, बच्चे इस बात में अंतर नहीं करते हैं कि यह किसी तरह अलग है।

एक ऐसी लड़की है जो मशहूर मॉडल बन चुकी है। वह कपड़े और सौंदर्य प्रसाधनों का विज्ञापन करती है। माँ हर चीज में उसका साथ देती है और जीवन में उसकी मदद करती है। इसने लड़की को 20 किलो से अधिक वजन से छुटकारा पाने में मदद की अधिक वज़नऔर लोकप्रिय हो जाते हैं। वह अपने किरदार को बहुत अच्छे से निभाती हैं।

कई माता-पिता के लिए, जीवन के रूप में एक आश्चर्य लाता है सौर बच्चा. रूस में, सिंड्रोम वाले ऐसे बच्चों को लगभग 100% और विदेशों में केवल 1% मामलों में छोड़ दिया जाता है। इस तरह के निदान के साथ एक पालक बच्चे को लेने के लिए विदेशी नागरिक कई वर्षों तक कतार में रहते हैं। डाउन सिंड्रोम क्या है? वास्तव में, आपको बस इस तरह की आनुवंशिक रूप से परेशान परिस्थिति के प्रति अपना दृष्टिकोण बदलने की जरूरत है, और आप देख सकते हैं कि ये बच्चे हर चीज में कितने अद्भुत हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत समान दिखते हैं। कुछ हद तक, दिखावट एक जैसी लग सकती है, क्योंकि यह रोग इन लोगों के लिए सामान्य है, और सामान्य लक्षण, जो खोपड़ी और चेहरे की संरचनात्मक विशेषताओं से भी संबंधित है। लेकिन यह कहना कि वे एक जैसे दिखते हैं, इसके लायक नहीं है, क्योंकि उनके पास बहुत कुछ है व्यक्तिगत विशेषताएं. इसके साथ लोगों में क्या समान और भिन्न है जन्मजात रोग? बहुतों को ऐसा क्यों लगता है कि उनका रूप एक जैसा है, मानो उनका चेहरा एक जैसा है?

उपस्थिति विशेषताएं

• चेहरा सपाट दिखता है, हालाँकि ऐसा नहीं है, क्योंकि चेहरे की विशेषताओं की राहत बनी रहती है;
• चेहरे पर, मुंह, नाक, भौंहों के ऊपर के मेहराब कमजोर रूप से बाहर खड़े होते हैं, नाक का पुल सपाट लग सकता है, जबकि नाक छोटी होती है;
• स्वस्थ लोगों में खोपड़ी औसत से थोड़ी छोटी होती है, इस विसंगति को ब्रैचिसेफली कहा जाता है;
• नवजात बच्चों की गर्दन की त्वचा पर एक विशेष तह होती है;
• आंखें बड़ी हैं, स्ट्रैबिस्मस आम है;
• आँखों का आकार, जो थोड़ा प्राच्य आँखों जैसा है, इसलिए ऐसा लग सकता है कि इन लोगों का चेहरा एक जैसा है, क्योंकि यूरोपीय लोगों के लिए अन्य जातियों के लोगों को अलग करना मुश्किल है;
• आंख पर एक विशेष तह जिसे एपिकैंथस कहा जाता है, जो कवर करता है अश्रु - ग्रन्थिऔर मंगोलॉयड जाति की विशेषता;
• आँखें थोड़ी उठी हुई;
• सिर का पिछला भाग सपाट है;
• मुंह अक्सर अजर होता है;
• विभिन्न दंत विसंगतियाँ संभव हैं;
• नाक छोटी और ऊपर उठी हुई होती है, एक प्रकार की ठुड्डी नाक;
• नाक के पुल में पर्याप्त मात्रा नहीं है, थोड़ा सपाट है;
• गर्दन छोटी है, जिससे यह चौड़ी लगती है।

शरीर - रचना

शरीर संरचना की विशेषताएं:

• जोड़ों में अत्यधिक गतिशीलता होती है;
• उंगलियों के मध्य भाग अविकसित हैं;
• हाथ की हथेली में एक क्रीज;
• छोटी उंगली छोटी है और अंदर की ओर मुड़ी हुई है;
• बड़ा पैर का अंगूठा अलग खड़ा है;
• पैर पर सिलवटों;
• पैर और हाथ थोड़े छोटे होते हैं, शरीर से अनुपातहीन होते हैं;
• हाथ छोटे दिखाई देते हैं क्योंकि बीच की उंगलियां काफी लंबी नहीं होती हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में देरी होती है अंतर्गर्भाशयी विकास, यह चेहरे और शरीर की संरचना की उपरोक्त विशेषताओं की व्याख्या करता है। लेकिन यह जरूरी नहीं है, सिंड्रोम वाले ऐसे लोग भी होते हैं जो दिखने में काफी साधारण होते हैं और बेहद खूबसूरत होते हैं। कभी-कभी किसी व्यक्ति में ऊपर सूचीबद्ध लक्षणों में से एक या दो लक्षण होते हैं। के साथ लोग आनुवंशिक रोगव्यक्तित्व में भिन्नता सामान्य लोगों से कम नहीं है। लेकिन परिस्थितियों के कारण शरीर की संरचनात्मक विशेषताएं हैं।

बीमारी

डाउन सिंड्रोम वाले लोग इसके लिए अतिसंवेदनशील होते हैं विभिन्न रोग. लेकिन चूंकि उनका जीव विशेष है, इसलिए रोग की प्रवृत्ति न केवल व्यक्तिगत होती है, बल्कि उनमें भी होती है जो अक्सर इसके साथ पूरे समूह में पाई जाती हैं। दुर्लभ बीमारी. इनमें से कुछ बीमारियां हैं:

1. हृदय संबंधी समस्याओं को आमतौर पर हृदय दोष द्वारा दर्शाया जाता है, जो 40 प्रतिशत मामलों में होता है, जो कि डाउन सिंड्रोम के सभी रोगियों का लगभग आधा है। इसलिए, बिना किसी अपवाद के सभी में हृदय की जांच की जानी चाहिए, और यदि आवश्यक हो, तो ऑपरेशन किया जाना चाहिए।
2. मोतियाबिंद के बिना बच्चे पैदा होंगे, लेकिन यह जल्दी विकसित हो सकता है, 8 साल से अधिक उम्र के लगभग 70 प्रतिशत बच्चों में दृष्टि की यह विकृति होती है।
3. अल्जाइमर रोग की प्रवृत्ति।
4. मायलोइड ल्यूकेमिया का अक्सर निदान किया जाता है।
5. कब्ज़ की शिकायत।
6. इम्युनिटी कमजोर होती है, जो बताती है बार-बार सर्दी लगनाइन्फ्लूएंजा की घटना, वे ब्रोंकाइटिस और निमोनिया में विकसित हो सकते हैं।
7. यदि कोई स्थायी चयापचय विकार है, तो कई पीड़ित हैं आंतरिक अंगअक्सर दृष्टि, श्रवण, थाइरोइडदुर्घटनाग्रस्त हो सकता है।

अतिरिक्त गुणसूत्र का परिणाम होता है ऑन्कोलॉजिकल ट्यूमरकम आम हैं, हालांकि इसका कारण स्थापित नहीं किया गया है और यह कथन चिकित्सकों द्वारा विवादित है। लेकिन आंकड़ों के मुताबिक ल्यूकेमिया (ब्लड कैंसर) ज्यादा होता है। बच्चे को सख्त चिकित्सकीय देखरेख में होना चाहिए, डाउन सिंड्रोम वाले वयस्क को यह सिखाना वांछनीय है कि अपने स्वास्थ्य की देखभाल कैसे करें ताकि वह पूरी तरह से और यदि संभव हो तो अपने दम पर जी सके।

मनोवैज्ञानिक विकास

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में मनोवैज्ञानिक विशेषताएं होती हैं:

डाउन सिंड्रोम वाले लोग काफी सामान्य होते हैं, लेकिन क्रोमोसोमल दोष से कोई बचा नहीं है, और अभी भी विशेषताएं हैं - में दिखावट, शरीर की संरचना, रोगों के प्रति संवेदनशीलता और में मनोवैज्ञानिक विकास. यदि इन विशेषताओं को ध्यान में रखा जाता है, तो ऐसे व्यक्ति काफी सफलतापूर्वक सामाजिक हो जाते हैं, जिसकी पुष्टि कई उदाहरणों से होती है। वे विशेष हैं, समान हैं, लेकिन एक ही व्यक्ति बिल्कुल नहीं हैं।

समस्याओं पर "गोलमेज" पर रिपोर्ट का सार
विकलांग बच्चे 02 फरवरी, 2007 को क्रिसमस रीडिंग में।

हमारा संगठन फरवरी में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता द्वारा स्थापित किया गया था और मार्च 2000 में पंजीकृत किया गया था। संगठन बनाने की जरूरत
इस तथ्य के कारण कि दूसरी सबसे बड़ी आबादी में (मास्को के बाद) विषय
रूसी संघ- मास्को क्षेत्र (6.5 मिलियन से अधिक जनसंख्या .)
व्यक्ति) - अनुपस्थित कुशल प्रणालीविकलांग लोगों को सहायता
बौद्धिक कमी।

हमारे संगठन के मुख्य कार्यों में से एक को बढ़ावा देना है
के बारे में नया सकारात्मक ज्ञान संभव तरीकेलोगों की समस्याओं का समाधान
विशेष जरूरतोंविकास में, क्योंकि यह सीधे से संबंधित है
विकलांग बच्चों के बीच अनाथता की रोकथाम।

यदि हम संक्षेप में जो कुछ करते हैं उसका सार तैयार करने का प्रयास करते हैं, तो
सबसे सटीक यह कहना होगा कि हम इसमें लगे हुए हैं
मिथ्याज्ञान .

अपने काम की शुरुआत से ही हमारा सामना इस बात से होता था कि जिन लोगों से हम बात करते हैं
(और इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि वे कौन हैं। सामाजिक स्थिति, उम्र, पेशा और
आदि) कुछ क्लिच, बच्चों के बारे में कुछ रूढ़ियों का प्रभुत्व है
सामान्य रूप से विशेष आवश्यकताएँ और विशेष रूप से डाउन सिंड्रोम। ये स्टीरियोटाइप
वास्तविकता से बहुत दूर का रिश्ता है और बहुत कुछ
पूर्वाग्रह नहीं तो मिथकों के एक समूह की याद दिलाता है।

मिथक # 1: "ये बच्चे गंभीर रूप से बीमार हैं क्योंकि उन्हें कोई बीमारी है।
नीचे।"

वास्तव में, ये बच्चे बिल्कुल भी बीमार नहीं हैं। यानी, हां, बेशक, इनमें से कुछ
उन्हें कभी-कभी किसी प्रकार की बीमारी होती है (उदाहरण के लिए, हृदय रोग), लेकिन बात करने के लिए
« लाइलाज बीमारीडाउन" पूरी तरह से गलत है। सबसे पहले, क्योंकि
कि यह कोई बीमारी नहीं है, बल्कि एक सिंड्रोम है, यानी संकेतों का एक सेट। इसके अलावा, संकेत (I
मैं अब फेनोटाइपिक अभिव्यक्तियों के बारे में बात नहीं कर रहा हूं) जिन्हें सक्षम की आवश्यकता है
शैक्षणिक सुधार और इसके लिए काफी उत्तरदायी हैं। और इस सुधार की सफलता
यह सीधे तौर पर इस बात पर निर्भर करता है कि इसे कितनी जल्दी और व्यापक रूप से शुरू किया गया था।

मिथक # 2: "ये बच्चे बहुत समान दिखते हैं, वे कभी नहीं"
वे चलेंगे, वे बात नहीं करेंगे, वे किसी को नहीं पहचानेंगे, क्योंकि हर कोई आसपास है
उनके लिए एक व्यक्ति पर, और सामान्य तौर पर, ऐसे लोग अधिकतम 16 वर्ष तक जीवित रहते हैं।

वास्तव में, यदि यह किसी के लिए सच है, तो यह केवल उन बच्चों के लिए है जिनके
उनके माता-पिता को राज्य की देखभाल के लिए सौंप दिया गया। यह राज्य आश्रयों में है
जिन बच्चों की वहाँ देखभाल नहीं की जाती है, वे एक नियम के रूप में चलना नहीं जानते,
बोलना। इसमें सबसे अच्छा मामलाउदासीन और अक्सर शत्रुतापूर्ण
उनके आसपास की दुनिया में उनके संबंध में देखते हुए, वे अपने आप में वापस आ जाते हैं
इतना कि वे व्यावहारिक रूप से किसी भी तरह से प्रतिक्रिया नहीं करते हैं कि आसपास क्या हो रहा है (यह
सुरक्षा का यह रूप), और वास्तव में बाहरी रूप से एक दूसरे के समान, लेकिन
यह अविकसितता की समानता है, उपेक्षा और परित्याग की समानता है,
अंत में - दुर्भाग्य की समानता। और में ये मामलाबोलना ज्यादा उचित है
डाउन सिंड्रोम के बारे में नहीं, बल्कि मोगली सिंड्रोम के बारे में।

और परिवारों में बच्चे, वे बच्चे जो अपने रिश्तेदारों द्वारा प्यार और पाले जाते हैं, न कि
चलना, लेकिन दौड़ना, कूदना और नृत्य करना, अन्य सभी बच्चों की तरह। वे हैं
अपने माता-पिता, भाइयों और बहनों के समान, और अक्सर इतना कि
फेनोटाइपिक वर्ण मिटा दिए जाते हैं, या पृष्ठभूमि में फीके पड़ जाते हैं। हाँ उनके पास है
वाणी की समस्या है, लेकिन इन समस्याओं को दूर किया जा सकता है। से संबंधित
ऐसे बच्चे किसको और कब पहचानने लगते हैं, तो कोई भी मां जो अंदर थी
अपने बच्चे के जन्म के बाद पहले दिनों से उसके साथ संपर्क करें, आपको बताएगा कि उसे
बच्चे ने उसे पहले दिनों से, पहले दिनों से ही पहचान लिया
उसे दूसरों से अलग किया, उस पर मुस्कुराया और किसी तरह उसके साथ अपने तरीके से संवाद किया। हमें यह
लगभग सभी माताओं ने कहा, जो हमसे मिलने के लिए राजी हो गईं,
इनमें वे लोग भी शामिल हैं जिन्होंने बाद में बच्चे को छोड़ दिया। अवधि के लिए
जीवन, यह कथन कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग अधिक समय तक जीवित नहीं रहते हैं, सत्य है
केवल रेफ्यूसेनिक के संबंध में, आश्रयों में वे वास्तव में लंबे समय तक नहीं रहते हैं।

मिथक संख्या 3: "ये बच्चे समाज के लिए बेकार हैं, जो परोक्ष रूप से है"
बीमारी का नाम ही गवाही देता है - अंग्रेजी से " नीचे
" - "जिस तरह से नीचे"।

वास्तव में, "डाउन सिंड्रोम" नाम अंग्रेजी के नाम से लिया गया है
डॉक्टर एल. डाउन (एल. डाउन), जिन्होंने 1886 में इसका वर्णन किया था। से संबंधित
समाज के लिए इन बच्चों की व्यर्थता, तो उनके बारे में यही सच है
जैसा कि किसी भी अन्य बच्चों, वयस्कों और बुजुर्गों के संबंध में है। इसलिये
समाज के लिए मूल्य न केवल भौतिक प्रतिफल में मापा जाता है, बल्कि इसमें भी मापा जाता है
एक आध्यात्मिक के रूप में प्रतीत होता है भ्रामक घटक। और अगर समाज का एक हिस्सा
दूसरे से जबरन अलगाव में है (इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि यह गुलाग में है या in .)
विशेष बोर्डिंग स्कूल) यह अनिवार्य रूप से समाज के नैतिक माहौल को प्रभावित करता है
सामान्य रूप में। सभी आगामी परिणामों के साथ।

भ्रांति संख्या 4: “यदि एक माँ विकलांग बच्चे को नहीं छोड़ती है, तो वह”
पति को जाना चाहिए।"

दरअसल, ऐसा होता है। परिजन इस बारे में बात करना पसंद करते हैं।
माताओं, उन्हें बच्चे को त्यागने के लिए राजी करना। लेकिन वे कभी नहीं बोलते (शायद
क्योंकि वे अभी तक नहीं जानते) परिवारों के साथ अक्सर क्या होता है
बच्चे को रिहा कर दिया गया। मैं गवाही देता हूं कि जिन परिवारों में माता-पिता ने उन्हें स्वीकार नहीं किया है
बच्चे, कम से कम उतनी ही बार ब्रेक अप करें, जो इस तरह का पालन-पोषण करते हैं
बच्चा। मुझे लगता है कि ये तलाक होते हैं क्योंकि यह बहुत मुश्किल है
अपने विश्वासघात के गवाह के साथ एक ही छत के नीचे रहना जारी रखें, और नहीं
हर कोई इस तरह की परीक्षा में सक्षम है।

मिथक संख्या 5: "यदि माता-पिता एक सिंड्रोम वाले बच्चे को नहीं छोड़ते हैं"
नीचे, फिर उनका परिवार एक बहिष्कृत परिवार बन जाता है, हर कोई उससे दूर हो जाता है
परिचितों, दोस्तों ने संपर्क बाधित किया, बड़े बच्चों को "ऐसे नहीं" भाइयों पर शर्म आती है और
बहनों को अपने दोस्तों को अपने घर बुलाने में शर्म आती है और अंत में उनका
हार रहे हैं।"

शायद ऐसा होता है। मुझे ऐसे किसी मामले की जानकारी नहीं है। लेकिन मैं
मैं अपने सहित कई परिवारों को जानता हूं, जिनके बारे में यह तर्क दिया जा सकता है कि
कि उन्होंने इतने सारे नए दोस्त और परिचित कभी हासिल नहीं किए होंगे (नहीं
पुराने को खोते हुए), अगर उनके परिवारों के पास नहीं है
ऐसा "विशेष" बच्चा।

मेरी सबसे बड़ी बेटी दशा (वह अब 25 वर्ष की है), जब वह स्कूल में थी
अपने सहपाठियों को हमारे घर पर आमंत्रित किया और देखा कि वे कैसे प्रतिक्रिया करते हैं
कियुषा ( छोटी बहनडाउन सिंड्रोम के साथ), और, सबसे महत्वपूर्ण बात, वह उनके प्रति कैसी प्रतिक्रिया करती है
(क्योंकि हमारे बच्चे बहुत संवेदनशील बच्चे हैं, वे निश्चित रूप से ऐसा महसूस करते हैं
आत्मा के लिए व्यक्ति और उसके अनुसार व्यवहार करें)। और एक नहीं
दशा ने अपने किसी भी दोस्त को नहीं खोया है।

इवानोवो शहर से हमारे परिचितों की सबसे बड़ी बेटी का एक दोस्त, जो जा रहा था
शादी करो, अपने चुने हुए को उनसे मिलने के लिए लाने की अनुमति मांगी,
यह देखने के लिए कि वह अपने परिवार में सबसे छोटे से कैसे संपर्क करेगा -
वासेंका (डाउन सिंड्रोम) और समझें कि क्या इस व्यक्ति के साथ खुद को जोड़ना संभव है
जिंदगी।

यहाँ मुख्य बात यह है कि अपने बच्चे को सही मायने में स्वीकार करें, उससे शर्मिंदा न हों,
छिपो मत, क्योंकि अगर आपके पास ऐसा ही एक विश्वदृष्टि है, तो आपके आस-पास के लोग
अपने बच्चे और आप के अनुसार व्यवहार करें।

मिथक # 6 (सबसे गहरी भ्रांतियों में से एक का प्रतिनिधित्व करता है):
"विशेष बोर्डिंग स्कूल हैं, जहां बच्चों के साथ
डाउन सिंड्रोम बहुत अच्छा है। वे वहाँ उन्हीं विकलांग बच्चों के बीच रहते हैं,
उनके लिए अद्भुत परिस्थितियाँ बनाई गई हैं, उनकी देखभाल की जाती है, उन्हें कुछ भी अनुभव नहीं होता है
हानि। वे वहाँ परिवारों से बेहतर हैं, क्योंकि वहाँ कुछ भी उन्हें परेशान नहीं करता है,
वे अपना जीवन जीते हैं। हाँ, और माता-पिता बेहतर हैं, क्योंकि वे, अंत में
अंत में इसे खत्म करना और वापस सामान्य हो जाना। ”

फिल्म का जो फुटेज हमने आपको दिखाया वह खुद बयां करता है। मैं अभी जोड़ूंगा -
आपने जो देखा वह मास्को है। इसलिए, के बारे में कैसेऐसा
संस्थाएं बच्चों के लिए रहती हैं, मैं कुछ नहीं कहूंगा।

के बारे में, क्याफिर कुछ माता-पिता के साथ होता है, दो
मैं शब्द कहूंगा। कुछ साल पहले, मास्को के पास एक परिवार में उसका जन्म हुआ था
डाउन सिंड्रोम वाली लड़की। माँ और पिताजी 20 साल के थे, दोनों ने स्नातक किया
मेडिकल स्कूल (जब परिवार में डॉक्टर हमेशा होते हैं कठिन मामला, और यदि इसके अतिरिक्त
लेकिन उच्च शिक्षा के बिना, तो कोई विकल्प ही नहीं है, क्योंकि वे
सुनिश्चित करें कि उनके लिए चिकित्सा में कोई रहस्य या रहस्य नहीं हैं)। एक लड़की से
मना कर दिया, सभी रिश्तेदारों और दोस्तों को बताया गया (जैसा कि हमेशा की तरह होता है
मामले) कि वह मर गई। आस-पास के सभी लोगों को उन माता-पिता के लिए बहुत खेद था जिनके पास था
ऐसा दुर्भाग्य उन्हें भी भोगा, लेकिन अंत में मेरी मां ने खुद माना कि
उसके बच्चे की मृत्यु हो गई। तब से 10 साल से अधिक समय बीत चुका है, माँ गहरे में है
अवसाद, वह बस बीमार है - वह "अपनी बेटी की मृत्यु" का अनुभव कर रही है।

मैं आगे बढ़ता रह सकता हूं आप सोच भी नहीं सकते
क्या मिथकों का सहजीवन कभी-कभी होता है।

लेकिन मेरा तर्क है कि अधिकांश भाग के लिए ये समस्याएं दूर की कौड़ी हैं और मौजूद हैं।
केवल उन लोगों के दिमाग में जो उनसे डरते हैं (जैसा कि कोर्नी चुकोवस्की की परियों की कहानी में है, जब
लड़की, सबसे पहले, बयाकु ज़कल्याकु ने "उसने अपने सिर से इसका आविष्कार किया", फिर
आकर्षित किया, और फिर उससे डर गया)।

इसका मतलब यह नहीं है कि कोई समस्या नहीं है। वहाँ है, और बहुत कुछ है, लेकिन
यदि आप उनका आविष्कार नहीं करते हैं, लेकिन उपलब्ध होने पर उन्हें हल करने का प्रयास करते हैं, तो वे, पसंद करते हैं
आमतौर पर समाधान के लिए उत्तरदायी।

अब विशेषज्ञ हैं, सेवाएं हैं, ऐसे पूरे संगठन हैं जो मदद करते हैं
समस्याओं का सामना करें, इस पर कानून हैं सामाजिक सुरक्षाविकलांग लोग, पूरी तरह से
सभ्य अगर ठीक से इस्तेमाल किया।

मैं यह सब क्यों कह रहा हूँ?

भाग्य का फैसला करने वाले माता-पिता पर जनता की राय का दबाव
बच्चा, बहुत मजबूत है। और इस राय में आज तक शामिल हैं
ऊपर वर्णित पूर्वाग्रहों और भ्रांतियों।

और जरूरी वैश्विक कार्य
स्पष्टीकरणबच्चों की समस्या विशेष जरूरतोंऔर विशेष वाले परिवार
बच्चे, के संदर्भ में अधिकतम वस्तुकरण, अलगाव के संदर्भ में
अनाज से भूसा। 'क्योंकि केवल अगर यह ईमानदार है
बोलो, लिखो और दिखाओ, और एक बार फिर बोलो, लिखो और दिखाओ, करेंगे
जिस मिट्टी पर मिथक आधारित हैं, वह नष्ट हो जाती है, और अंततः, ये मिथक स्वयं ही नष्ट हो जाते हैं।

क्रासोव्स्की तारास विक्टरोविचरेफ़ =”https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
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बोर्ड के अध्यक्ष
मास्को क्षेत्रीय धर्मार्थ सार्वजनिक संगठनविकलांग लोगों के साथ
बचपन (MOBOOID) "बिल्कुल आप की तरह"

डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत समान दिखते हैं। भाग में, उपस्थिति समान लग सकती है, क्योंकि इन लोगों को एक सामान्य बीमारी है, और सामान्य लक्षण जो खोपड़ी और चेहरे की संरचनात्मक विशेषताओं से भी संबंधित हैं। लेकिन यह कहना कि वे एक जैसे दिखते हैं, इसके लायक नहीं है, क्योंकि उनमें कई व्यक्तिगत विशेषताएं हैं। इस जन्मजात बीमारी वाले लोगों में क्या समान और भिन्न है? बहुतों को ऐसा क्यों लगता है कि उनका रूप एक जैसा है, मानो उनका चेहरा एक जैसा है?

उपस्थिति विशेषताएं

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में सिर और चेहरे की विशेषताएं:

शरीर - रचना

शरीर संरचना की विशेषताएं:

• जोड़ों में अत्यधिक गतिशीलता होती है;
• उंगलियों के मध्य भाग अविकसित हैं;
• हाथ की हथेली में एक क्रीज;
• छोटी उंगली छोटी है और अंदर की ओर मुड़ी हुई है;
• बड़ा पैर का अंगूठा अलग खड़ा है;
• पैर पर सिलवटों;
• पैर और हाथ थोड़े छोटे होते हैं, शरीर से अनुपातहीन होते हैं;
• हाथ छोटे दिखाई देते हैं क्योंकि बीच की उंगलियां काफी लंबी नहीं होती हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में अंतर्गर्भाशयी विकास में देरी होती है, जो चेहरे और शरीर की संरचना की उपर्युक्त विशेषताओं की व्याख्या करता है। लेकिन यह जरूरी नहीं है, सिंड्रोम वाले ऐसे लोग भी होते हैं जो दिखने में काफी साधारण होते हैं और बेहद खूबसूरत होते हैं। कभी-कभी किसी व्यक्ति में ऊपर सूचीबद्ध लक्षणों में से एक या दो लक्षण होते हैं। आनुवांशिक बीमारी वाले लोग व्यक्तित्व में आम लोगों से कम नहीं होते हैं। लेकिन परिस्थितियों के कारण मतभेद हैं।

बीमारी

डाउन सिंड्रोम वाले लोग कई तरह की बीमारियों के शिकार होते हैं। लेकिन चूंकि उनका जीव विशेष है, इसलिए रोग की प्रवृत्ति न केवल व्यक्तिगत होती है, बल्कि ऐसी भी होती है जो अक्सर इस दुर्लभ बीमारी के साथ पूरे समूह में पाई जाती है। इनमें से कुछ बीमारियां हैं:

1. हृदय संबंधी समस्याओं को आमतौर पर हृदय दोषों द्वारा दर्शाया जाता है, जो 40 प्रतिशत मामलों में होता है, और यह डाउन सिंड्रोम वाले सभी रोगियों में से लगभग आधा है। इसलिए, बिना किसी अपवाद के सभी में हृदय की जांच की जानी चाहिए, और यदि आवश्यक हो, तो ऑपरेशन किया जाना चाहिए।
2. मोतियाबिंद के बिना बच्चे पैदा होंगे, लेकिन यह जल्दी विकसित हो सकता है, 8 साल से अधिक उम्र के लगभग 70 प्रतिशत बच्चों में दृष्टि की यह विकृति होती है।
3. अल्जाइमर रोग की प्रवृत्ति।
4. मायलोइड ल्यूकेमिया का अक्सर निदान किया जाता है।
5. कब्ज़ की शिकायत।
6. प्रतिरक्षा प्रणाली कमजोर हो जाती है, जो लगातार सर्दी, इन्फ्लूएंजा की घटनाओं की व्याख्या करती है, जो ब्रोंकाइटिस और निमोनिया में विकसित हो सकती है।
7. यदि लगातार चयापचय संबंधी विकार होता है, तो कई आंतरिक अंग पीड़ित होते हैं, सबसे अधिक बार दृष्टि, श्रवण, थायरॉयड ग्रंथि में खराबी हो सकती है।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र इस तथ्य की ओर जाता है कि ऑन्कोलॉजिकल ट्यूमर कम आम हैं, हालांकि इसका कारण स्थापित नहीं किया गया है और यह कथन डॉक्टरों द्वारा विवादित है। लेकिन आंकड़ों के मुताबिक ल्यूकेमिया (ब्लड कैंसर) ज्यादा होता है। बच्चे को सख्त चिकित्सा पर्यवेक्षण के तहत होना चाहिए, एक वयस्क को अपने स्वास्थ्य की देखभाल करना सिखाना वांछनीय है ताकि वह पूरी तरह से और यदि संभव हो तो स्वतंत्र रूप से जी सके।

मनोवैज्ञानिक विकास

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में मनोवैज्ञानिक विशेषताएं होती हैं:

1. डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अपने साथियों की तरह जल्दी विकसित नहीं होते हैं। बैकलॉग का इलाज दवाओं और तरीकों से नहीं किया जाता है, लेकिन लगातार काम करने से इसे कम किया जा सकता है। एक राय है कि मानसिक विकास जीवन भर स्कूली बच्चे के स्तर पर रहता है निम्न ग्रेड, लेकिन वास्तव में, जैसे स्वस्थ व्यक्तिबुद्धि के विकास की कोई सीमा नहीं होती, सब कुछ प्रयासों पर निर्भर करता है। लेकिन बचकानी भोलापन, दया जीवन भर बनी रहती है, यह सब सच है, लेकिन इसमें कुछ भी गलत नहीं है।
2. इस तथ्य के कारण संवादी भाषण कम विकसित होता है कि शब्दावली भर्ती की जाती है और अधिक कठिन तय की जाती है। कभी-कभी गंदी बोली होती है, जिसे सरलीकृत सिद्धांत के अनुसार बनाया जा सकता है। लेकिन, दुर्भाग्य से, यह अक्सर स्वस्थ लोगों में देखा जाता है।
3. अमूर्त सोच मुश्किल हो सकती है, इस गुणसूत्र विसंगति वाले लोग आसानी से समझ सकते हैं कि आसपास क्या हो रहा है, स्थिति की कल्पना करें, उनके लिए उनके दिमाग में विश्लेषण करना मुश्किल है। इसलिए, उन्हें आसानी से धोखा दिया जा सकता है, हमलावर इस सुविधा का लाभ उठा सकते हैं, लेकिन अमूर्त सोच, जैसे आम लोगसफलतापूर्वक विकसित किया जा सकता है।
4. डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई होती है, ज्यादातर उनकी बचकानी मानसिकता के कारण। लेकिन इस तथ्य को देखते हुए कि वे उच्च शिक्षा प्राप्त कर सकते हैं, खुद को कुछ सीखने के लिए मजबूर कर सकते हैं, किसी समस्या को हल कर सकते हैं, यह संभव है।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग काफी सामान्य होते हैं, लेकिन क्रोमोसोमल दोष से कोई बचाव नहीं होता है, और अभी भी विशेषताएं हैं - उपस्थिति, शरीर की संरचना, बीमारियों की संवेदनशीलता और मनोवैज्ञानिक विकास। यदि इन विशेषताओं को ध्यान में रखा जाता है, तो ऐसे व्यक्ति काफी सफलतापूर्वक सामाजिक हो जाते हैं, जिसकी पुष्टि कई उदाहरणों से होती है। वे विशेष हैं, समान हैं, लेकिन एक ही व्यक्ति बिल्कुल नहीं हैं।

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अतिरिक्त गुणसूत्र का रहस्य, या एक देवदूत को अपमानित करने का पाप

एक ग्रामीण शादी में शहर के युवाओं ने जमकर डांस किया। एक स्थानीय लड़का शेरोज़्का उनके घेरे में आ गया, जिसने विभिन्न नृत्य करतब दिखाने शुरू कर दिए। और अचानक लगभग 15 साल की एक लड़की ने अपने प्रेमी से कहा: "मैं इस सनकी के पास नृत्य नहीं करना चाहती। उसे बाहर फेंक दो!" और उस आदमी ने बिना किसी हिचकिचाहट के शेरोज़ा को कॉलर से पकड़ लिया, उसे जमीन से ऊपर उठाकर एक बड़े पोखर में फेंक दिया। लड़का एक पोखर में बैठ गया और उसके गालों पर आँसू बहाए, और युवा लोगों की कंपनी हँसी। और अचानक एक दादी पड़ोसी के घर से भाग गई, शेरोज़्का के पास पहुंची और उसे उठने में मदद की।

परी को ठेस पहुँचाना बहुत बड़ा पाप है, - उसने फुदकते हुए युवक से कहा और लड़के को घर में ले गई।

मुझे डाउन्स से एलर्जी है! - गर्ल फ्रेंड्स ने साफ तौर पर कहा। वह अभी तक नहीं जानती थी कि 10 वर्षों में उसके लिए एक बहुत ही लंबे समय से प्रतीक्षित लड़की का जन्म होगा। उसे नहीं पता था कि जब वह अपने बच्चे का निदान सुनेगी तो वह पूरे अस्पताल के लिए बेचैन हो जाएगी। एक निदान जिसे कोई डॉक्टर ठीक नहीं कर सकता - डाउन सिंड्रोम...

शराब का इससे कोई लेना-देना नहीं है

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे हर समय पैदा हुए हैं। इस रोग का वर्णन सर्वप्रथम डॉ. जॉन लैंगडन डाउन ने 1866 में किया था। यह पता चला है कि आमतौर पर मानव रोगाणु कोशिकाओं में 23 जोड़े गुणसूत्र होते हैं। लेकिन कभी-कभी एक तिहाई अतिरिक्त क्रोमोसोम 21वें क्रोमोसोम से जुड़ जाता है। यह वह है जो आनुवंशिक विफलता देती है, जो खुद को डाउन सिंड्रोम के रूप में प्रकट करती है। 90 प्रतिशत मामलों में, बच्चे को यह गुणसूत्र माता से प्राप्त होता है, 10 प्रतिशत में पिता से। डॉक्टर इन रोगियों के बीच समानता को इस तथ्य से समझाते हैं कि उनके शरीर की प्रत्येक कोशिका में यह अतिरिक्त गुणसूत्र होता है।

यह महसूस करना जितना कड़वा है, डाउन सिंड्रोम का इलाज नहीं है। इसके अलावा, डॉक्टर यह नहीं जानते कि इसे कैसे रोका जाए गुणसूत्र असामान्यताएं. दवा और आनुवंशिकी के विकास के बावजूद, इस विशेष आनुवंशिक विफलता के कारणों का पता नहीं चल पाया है। केवल एक चीज जो डॉक्टर जोखिम वाली महिलाओं को दे सकते हैं ( देर से गर्भावस्था, परिवार में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे थे, मृत बच्चे) गर्भावस्था के प्रारंभिक चरण में रोग का निदान करना है। भ्रूण में निदान स्थापित करने के लिए, यह आवश्यक है विशेष परीक्षाउल्बीय तरल पदार्थ। और यदि निदान की पुष्टि हो जाती है, तो भविष्य के माता-पिता को एक कठिन दुविधा का सामना करना पड़ेगा - इस बच्चे को जन्म देना या न देना।

यह ध्यान देने योग्य है कि इस सिंड्रोम की घटना से न तो शराब और न ही ड्रग्स का कोई लेना-देना है।

एक बच्चा जो हमेशा के लिए बच्चा रहेगा

डाउन सिंड्रोम वाले लोग जुड़वा बच्चों की तरह दिखते हैं: तिरछी आँखें, मोटी जीभ, छोटा मुँह और ठुड्डी, काठी नाक, छोटा सिर, सपाट चेहरा, malocclusion, छोटे हथियारऔर पैर, बुरा मांसपेशी टोन. डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में मानसिक मंदता का स्तर हल्के से लेकर बहुत गंभीर तक हो सकता है। अधिकांश बीमार बच्चे वह सब कुछ कर सकते हैं जो उनके साथी कर सकते हैं। वे चलते हैं, बात करते हैं, कपड़े पहनते हैं। ऐसे बच्चे को पढ़ना, लिखना, चित्र बनाना सिखाया जा सकता है। लेकिन इन कौशलों में महारत हासिल करने के लिए उसे एक स्वस्थ बच्चे की तुलना में बहुत अधिक समय की आवश्यकता होती है।

यह ध्यान देने योग्य है कि डाउन सिंड्रोम के रोगी गैर-आक्रामक और शांतिपूर्ण होते हैं। वे स्नेह के बहुत शौकीन हैं और अमित्र महसूस करते हैं। और यह वे हैं जो हमें मानवता के लिए परीक्षा देते हैं।

बच्चा प्रेम के अनुप्रयोग का बिंदु है। अगर आप उससे प्यार करते हैं, तो किसी से भी प्यार करें, भले ही वह कभी करियर न बनाए और फिल्म स्टार बन जाए। हमारे पास एक विचलन वाला बच्चा है - एक भयानक दु: ख, में सामान्य देश- सिर्फ एक बच्चा जो हमेशा के लिए बच्चा रहेगा। - ये एक बीमार लड़के की माँ के शब्द हैं।

जब मुझे पहली बार पता चला कि मेरे बच्चे को डाउन सिंड्रोम है, तो मुझे एक वास्तविक झटका लगा। यह खुद के पतन का एहसास करने का एक खामोश दुःस्वप्न था उज्ज्वल आशाबच्चे के भविष्य के साथ जुड़ा हुआ है, जीवन की सभी योजनाओं की कुल तबाही की भावना, एक ज्वलंत खोज चमत्कारी उपचार. डॉक्टरों के आत्म-आरोप और आरोपों का एक दुष्चक्र, - एक बीमार बच्चे के पिता का कहना है। - लेकिन हमने अपने बच्चे को नहीं छोड़ा, हमने उसे नहीं छोड़ा, हम कठिनाइयों से नहीं डरते थे। हमने हार नहीं मानी है और बनने की पूरी कोशिश कर रहे हैं अच्छे माता-पिता. हम बच्चे को उसके विकास के लिए आवश्यक अधिकतम देने का प्रयास करते हैं। और एक बच्चे का हर छोटा सा परिणाम हमारा महान प्रतिफल है। हम बच्चे को अपना सारा प्यार देते हैं और उससे प्यार महसूस करते हैं। मुझे ऐसा लगता है कि इस बच्चे के जन्म के साथ, पहली बार, मुझे वास्तव में मानव जीवन के अर्थ और सच्चाई का एहसास हुआ, प्यार और स्वतंत्रता, अच्छाई और मानवता की वास्तविक कीमत का एहसास हुआ ...

रिव्ने शहर में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता ने डाउन शब्द के साथ स्मृति चिन्ह और स्टिकर की बिक्री को रोकने के लिए मुकदमा दायर करने का फैसला किया। नाराज माता-पिता मानते हैं कि उनके बच्चों की लाइलाज बीमारी मजाक और उपहास का कारण नहीं होनी चाहिए। उन्हें पहले से ही एक से अधिक बार अपनी पीठ पीछे फुसफुसाते हुए सुनना पड़ता है: "दोनों को साथ में देखो उच्च शिक्षा, डॉक्टर, और बच्चा नीचे है।

हालांकि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म से कोई भी सुरक्षित नहीं है। सामाजिक स्थिति और बौद्धिक स्तर की परवाह किए बिना बीमार बच्चे अलग-अलग परिवारों में पैदा होते हैं। इन बच्चों का जन्म परिवारों में हुआ था प्रसिद्ध राजनेताजॉन कैनेडी और चार्ल्स डी गॉल। इंटरनेट सूत्रों के अनुसार, इरिना खाकमदा माशा की बेटी डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुई थी। यह परीक्षा अभिनेत्री इया सविना, लोलिता मिलियावस्काया, अलीना एपिना के हिस्से में भी गिर गई।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म से झटका कभी-कभी इतना मजबूत होता है कि कई माताएं अपने बच्चे के साथ बाहर जाने के लिए शर्मिंदा होती हैं, रिव्ने रीजनल क्लिनिकल ट्रीटमेंट एंड डायग्नोस्टिक सेंटर में मेडिकल जेनेटिक कंसल्टेशन के प्रमुख कोंगोव येवतुशोक कहते हैं। - कई माता-पिता निराशा में हार मान लेते हैं और वे लगभग बीमार बच्चे के विकास में संलग्न नहीं होते हैं। हालांकि इन बच्चों की जरूरत है विशेष देखभालऔर बुद्धि की प्रारंभिक उत्तेजना। रिव्ने क्षेत्र में ऐसे बच्चों पर ध्यान देने के लिए, 2002 से, सार्वजनिक संगठन "विकलांग बच्चों के माता-पिता का संघ" संचालित हो रहा है।

आप मेरे लिए स्वर्ग से एक उपहार हैं

दुर्भाग्य से, हमारा समाज डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को स्वीकार करने के लिए तैयार नहीं है, - विकलांग बच्चों के लिए शैक्षिक और पुनर्वास परिसर में एक दोषविज्ञानी इरिना स्केली कहते हैं। - स्कूल भी इन बच्चों को मानने को तैयार नहीं है। अक्सर, डॉक्टर या मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक आयोग के सदस्य केवल डाउन सिंड्रोम के बाहरी लक्षणों को देखकर बच्चे का अंत कर देते हैं।

हालांकि ये बच्चे अगर हार नहीं मानेंगे तो इस जीवन में बहुत कुछ सीख सकते हैं। उनमें से कई पेशेवर रूप से खेल में शामिल हैं, सामान्य स्कूलों में पढ़ते हैं, चित्र बनाते हैं और कविता लिखते हैं। यूएसएसआर के पीपुल्स आर्टिस्ट इया सेविन ने अपने बेटे सर्गेई (जिसे डाउन सिंड्रोम का निदान किया गया था) को विश्वविद्यालय में पढ़ाया, और उसे अनुवादक के रूप में काम करने का अवसर दिया। और दौरों के दौरान अपनी प्रतिभा के प्रशंसकों के सवालों का जवाब देते हुए, खुश आँखेंउनके बारे में बात की, जिससे माताओं को प्रेरणा मिली और घनी सामाजिक रूढ़ियों को तोड़ा गया। हाल ही में, उनके बेटे, 34 वर्षीय सर्गेई शेस्ताकोव को एक कलाकार के रूप में जाना जाने लगा। मॉस्को में एक एकल प्रदर्शनी में उनके अभी भी जीवन को सफलतापूर्वक प्रदर्शित किया गया था।

लेकिन यह, अफसोस, एक अपवाद है। दुर्भाग्य से, हम डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के प्रति सभ्य रवैये से बहुत दूर हैं। तीस साल पहले, चार्ल्स डी गॉल, अपनी सबसे छोटी और सबसे प्यारी बेटी की कब्र पर, जो एसडी के साथ पैदा हुई थी, ने अपनी पत्नी से कहा: "अब, आखिरकार, हमारी बेटी हर किसी की तरह बन गई है।"

लंबे समय तक, इस बीमारी से चिह्नित छोटे बच्चे भी अपने आसपास के लोगों से डरेंगे। उन्हें इस दुनिया में अतिश्योक्तिपूर्ण माना जाएगा, इस बात का एहसास नहीं होने पर कि इन लोगों का एक विशेष मिशन है - दुनिया को दयालु बनाना। और क्या कोई अपने बेटे के बारे में फिल्म "आठवें दिन" के नायक की माँ के शब्दों से उदासीन रह सकता है (यह भूमिका डाउन सिंड्रोम वाले एक व्यक्ति द्वारा निभाई गई थी, उसे कान्स फिल्म समारोह में सर्वश्रेष्ठ के लिए पहला पुरस्कार मिला था। एक पुरुष भूमिका का प्रदर्शन): "आप इस दुनिया में मेरे पास सबसे अच्छे हैं, आप मेरे लिए स्वर्ग से एक उपहार हैं!

डाउन सिंड्रोम के बारे में पांच मिथक

जनमत उन माता-पिता पर दबाव डालता है जो बच्चे के भाग्य के बारे में निर्णय लेते हैं। और यह राय अभी भी भ्रांतियों से भरी हुई है।

21 मार्च अंतरराष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम दिवस है। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के बारे में लोगों के मन में अभी भी झूठी रूढ़ियाँ हैं। इन रूढ़िवादों का वास्तविकता से बहुत दूर का संबंध है और यह मिथकों के एक समूह की याद दिलाता है, यदि पूर्वाग्रह नहीं है।

मिथक # 1: "ये बच्चे गंभीर रूप से बीमार हैं क्योंकि उन्हें डाउन की बीमारी है।"
वास्तव में, ये बच्चे बिल्कुल भी बीमार नहीं हैं, और "असाध्य डाउन रोग" के बारे में बात करना पूरी तरह से गलत है। सबसे पहले, क्योंकि यह कोई बीमारी नहीं है, बल्कि एक सिंड्रोम है, यानी संकेतों का एक सेट। इसके अलावा, जिन संकेतों के लिए सक्षम मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक सुधार की आवश्यकता है और वे इसके लिए काफी उपयुक्त हैं। और इस सुधार की सफलता सीधे तौर पर इस बात पर निर्भर करती है कि इसे समय पर और व्यापक रूप से कैसे शुरू किया गया था।

मिथक संख्या 2: "ये बच्चे एक-दूसरे के समान दिखते हैं, वे कभी नहीं चलेंगे, वे बात नहीं करेंगे, वे किसी को नहीं पहचानेंगे, क्योंकि उनके आस-पास हर कोई उन्हें एक जैसा दिखता है, और सामान्य तौर पर, ऐसे लोग रहते हैं अधिकतम 16 वर्ष"।
वास्तव में, यदि यह किसी के लिए सच है, तो यह केवल उन बच्चों के लिए है जिन्हें उनके माता-पिता ने राज्य की देखभाल के लिए सौंप दिया है। यह राज्य द्वारा संचालित अनाथालयों में है कि ये बच्चे, जिनकी वहां देखभाल नहीं की जाती है, एक नियम के रूप में, चलना या बात करना नहीं जानते हैं। इसमें, सबसे अच्छा, उदासीन, और अक्सर उनके प्रति शत्रुतापूर्ण, उनके आस-पास की दुनिया में, वे अपने आप में इतना पीछे हट जाते हैं कि वे व्यावहारिक रूप से प्रतिक्रिया नहीं करते हैं कि उनके आसपास क्या हो रहा है (यह सुरक्षा का एक ऐसा रूप है), और वास्तव में बाहरी रूप से वे एक-दूसरे से बहुत मिलते-जुलते हैं, लेकिन यह अविकसितता की समानता है, उपेक्षा और परित्याग की समानता है, अंत में - दुर्भाग्य की समानता। और इस मामले में, डाउन सिंड्रोम के बारे में नहीं, बल्कि मोगली सिंड्रोम के बारे में बात करना अधिक उपयुक्त है।
जीवन प्रत्याशा के लिए, यह कथन कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग लंबे समय तक नहीं रहते हैं, केवल रिफ्यूजनिक के संबंध में सच है - वे वास्तव में आश्रयों में लंबे समय तक नहीं रहते हैं।

मिथक संख्या 3: "ये बच्चे समाज के लिए बेकार हैं, जो अप्रत्यक्ष रूप से बीमारी के नाम से ही प्रकट होता है - अंग्रेजी से "डाउन" - "डाउन"।
दरअसल, "डाउन सिंड्रोम" नाम की उत्पत्ति इसी नाम से हुई है अंग्रेजी डॉक्टरएल. डाउन, जिन्होंने 1886 में इसका वर्णन किया था। जहाँ तक इन बच्चों की समाज के लिए अनुपयोगी होने की बात है, यह उनके लिए उतना ही सच है जितना कि अन्य बच्चों, वयस्कों और बुजुर्गों के लिए। क्योंकि समाज के लिए मूल्य को न केवल भौतिक प्रतिफल में मापा जाता है, बल्कि आध्यात्मिक रूप से ऐसे प्रतीत होने वाले भ्रामक घटक में भी मापा जाता है। और अगर समाज का एक हिस्सा दूसरे से जबरन अलगाव में है (चाहे गुलाग में या विशेष बोर्डिंग स्कूलों में), तो यह अनिवार्य रूप से पूरे समाज के नैतिक माहौल को प्रभावित करता है। सभी आगामी परिणामों के साथ।

मिथक संख्या 4: "यदि एक माँ विकलांग बच्चे को नहीं छोड़ती है, तो उसका पति निश्चित रूप से उसे छोड़ देगा".
दरअसल, ऐसा होता है। माताओं के सबसे करीबी रिश्तेदार इस बारे में बात करना पसंद करते हैं, उन्हें बच्चे को छोड़ने के लिए मना लेते हैं। लेकिन वे कभी बात नहीं करते (शायद इसलिए कि वे अभी तक नहीं जानते हैं) अक्सर उन परिवारों के साथ क्या होता है जिन्होंने एक बच्चा छोड़ दिया है। और जिन परिवारों में माता-पिता ने अपने बच्चे को स्वीकार नहीं किया, वे कम से कम उतनी बार टूट जाते हैं, जो ऐसे बच्चे को पालते हैं। शायद, ये तलाक होते हैं क्योंकि आपके विश्वासघात के गवाह के साथ एक ही छत के नीचे रहना बहुत मुश्किल है, और हर कोई इस तरह की परीक्षा के लिए सक्षम नहीं है।

मिथक संख्या 5: "यदि माता-पिता डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को नहीं छोड़ते हैं, तो उनका परिवार एक बहिष्कृत परिवार बन जाता है, सभी परिचित इससे दूर हो जाते हैं, दोस्त संपर्क में बाधा डालते हैं, बड़े बच्चों को "ऐसे नहीं" भाइयों और बहनों पर शर्म आती है, वे अपने घर के दोस्तों को आमंत्रित करने में शर्म आती है और अंत में वे खो जाते हैं।
वास्तव में, ऐसे परिवार न केवल अपने पूर्व मित्रों और परिचितों को खोते हैं, बल्कि ऐसे कई नए प्राप्त करते हैं, जो शायद, ऐसे "विशेष" बच्चे के जन्म के लिए नहीं होते।
यहां मुख्य बात यह है कि अपने बच्चे को सही मायने में स्वीकार करें, उससे शर्मिंदा न हों, उसे छिपाएं नहीं, क्योंकि अगर आपके पास ऐसा ही एक विश्वदृष्टि है, तो दूसरे आपके बच्चे के साथ व्यवहार करेंगे और आप उसी के अनुसार।

प्रस्तुति इस तथ्य पर केंद्रित थी कि एक बच्चे के भाग्य के बारे में निर्णय लेने वाले माता-पिता पर जनता की राय का दबाव बहुत मजबूत होता है। और यह राय आज तक गलत धारणाओं से बनी है, जिनका उल्लेख ऊपर किया गया था।
और जरूरी वैश्विक कार्यसाथ जनता की रायबिल्कुल के संदर्भ में स्पष्टीकरणविशेष आवश्यकता वाले बच्चों और परिवारों की समस्याएं विशेष बच्चा, के अनुसार अधिकतम वस्तुकरण, अनाज से भूसी को अलग करने के संदर्भ में। क्योंकि केवल अगर वे ईमानदारी से इसके बारे में बात करते हैं, लिखते हैं और दिखाते हैं, और एक बार फिर बात करते हैं, लिखते हैं और दिखाते हैं, तो वह मिट्टी जिस पर मिथक आधारित हैं, और अंततः, ये मिथक खुद ही नष्ट हो जाएंगे।

तारास क्रासोव्स्की, मॉस्को रीजनल चैरिटेबल पब्लिक ऑर्गनाइजेशन ऑफ डिसेबल्ड फ्रॉम चाइल्डहुड "जस्ट लाइक यू" के बोर्ड के अध्यक्ष

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डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के माता-पिता को नहीं कहने वाली 10 बातें

बहुत पहले नहीं, मैंने लिखा था कि मैं एक सुपरमार्केट में एक माँ और बेटी से मिला था। लड़की को डाउन सिंड्रोम था, उसके चेहरे पर सारे निशान थे। मैंने नज़रें फेर लीं। मुझे अटपटा लगा। मुझे नहीं लगता कि यह सही प्रतिक्रिया थी।

समस्या यह है कि किसी ने मुझे यह नहीं सिखाया कि एक अतिरिक्त गुणसूत्र वाले बच्चे और उसके माता-पिता के साथ कैसे संवाद किया जाए। मानो या न मानो, मैंने रूस में ऐसा एक भी बच्चा नहीं देखा है। पता था कि वे अस्तित्व में थे। लेकिन मैंने इसे नहीं देखा। और अमेरिका में मैं मिला - और एक से अधिक बार - दुकानों में, खेल के मैदानों में और पूल में। इसलिए नहीं कि उनमें से अधिक हैं। क्योंकि उनके साथ अलग व्यवहार किया जाता है। लोगों के लिए, सबसे पहले।



मुझे ऐसा लगता है कि रूस में एक समावेशी वातावरण का निर्माण, निश्चित रूप से, एक अच्छी बात है। लेकिन शिक्षा के काम के बिना यह सिर्फ एक खूबसूरत नारा बनकर रह जाएगा। हम डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को सामान्य किंडरगार्टन और स्कूलों में भेजेंगे - और क्या बात है? वे नहीं जानते कि उनके साथ वहां कैसे काम करना है, "साधारण" बच्चों के माता-पिता चौंक जाएंगे (और "यह" मेरे बच्चे के साथ व्यवहार करेगा?)

हमें सबसे सरल से शुरू करने की आवश्यकता है - जानकारी के साथ। कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को जीने का मौका मिले पूरा जीवनअगर आप उनके साथ काम करते हैं। तथ्य यह है कि वे और उनके माता-पिता सनकी नहीं हैं, पतित नहीं हैं। उनके, इन बच्चों के पास सामान्य बच्चों की तरह ही विकास के कई विकल्प हैं - वे थोड़े अलग हैं।

मैंने इसका अनुवाद किया है बढ़िया लेख. कल्पना कीजिए कि आपके दोस्तों के पास डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा है। उनके साथ संवाद कैसे करें? क्या बताये? मेरे लिए इस प्रश्न का उत्तर देना कठिन है। लेकिन मैं आपको इस बारे में बता सकता हूं कि किसी भी मामले में क्या कहना असंभव है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की माँ या पिता से बात करते समय चुप रहने के लिए 10 बातें नीचे दी गई हैं।

5. आप कितने अच्छे साथी हैं! (विभिन्न रूपों में)। आप तो बस नायक, संत, फरिश्ते हैं, आपको पुरस्कृत किया जाएगा,...

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता, हर किसी की तरह सामान्य लोग, कभी वे शीर्ष पर होते हैं, कभी वे पंगा लेते हैं। कुछ चीजें वे अच्छा करते हैं, कुछ चूसते हैं। उन्हें एक कुरसी पर रखने की जरूरत नहीं है। वे सामान्य लोग हैं जिनकी अपनी समस्याएं और चिंताएं हैं।

2. डाउनीट्स धूप वाले बच्चे हैं। वे हमेशा खुश रहते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के साथ काम करने वाले विशेषज्ञ इस बात पर जोर देते हैं कि वे आम लोगों की तरह हैं, जो उनसे अलग हैं। वे बेवकूफ नहीं हैं। और वे सुबह से शाम तक खुश नहीं रहते। सभी सामान्य लोगों की तरह, वे भी पीड़ित और शोकित हो सकते हैं।

3. उम्र का कारण?

सबसे पहले, यह एक नैतिक सवाल नहीं है। दूसरे, यह गलत है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म का कारण उम्र नहीं है।

4. शायद सब कुछ बीत जाएगा। बच्चा ठीक हो जाएगा।

डाउन सिंड्रोम "पास" नहीं हो सकता। यह कोई बीमारी नहीं है। आपको इसके साथ रहना सीखना होगा। उचित सहयोग से डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा पूरा जीवन जी सकता है।

5. क्या आप दोबारा जन्म देंगी?

उह, तुम्हारा काम क्या है? स्वस्थ बच्चों के माता-पिता से भी इस बारे में नहीं पूछा जाना चाहिए। अगर वे चाहते हैं - वे जन्म देंगे, अगर वे नहीं चाहते हैं - वे नहीं करेंगे। किसी भी परिवार के लिए एक निजी मामला। यदि माता-पिता के पास डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा है, तो उन्हें अपने बच्चे को स्वीकार करने के लिए इस तथ्य को समझने के लिए समय चाहिए। वे अपनी अगली गर्भावस्था की योजना नहीं बना रही हैं।

6. क्या बच्चा सामान्य रूप से कार्य कर पाएगा?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में भी आम बच्चों की तरह अपनी ताकत होती है और कमजोर पक्ष. माता-पिता और शिक्षकों का काम बच्चे की क्षमता को विकसित करने में मदद करना है।

7. बच्चा पूरी तरह से सामान्य दिखता है। क्या आप निदान के बारे में सुनिश्चित हैं?

रक्त परीक्षण के माध्यम से डाउन सिंड्रोम का पता लगाया जाता है। सबसे अधिक संभावना है, माता-पिता पहले ही दस बार विभिन्न विशेषज्ञों से परामर्श कर चुके हैं।

8. क्या आप इसके बारे में जानते थे?

गर्भावस्था के दौरान, एक महिला का स्क्रीनिंग टेस्ट हो सकता है जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना का मूल्यांकन करता है। और एक नैदानिक ​​परीक्षण जो दिखाता है कि क्या बच्चे को वास्तव में यह सिंड्रोम है। अंतिम परीक्षण भ्रूण के लिए खतरनाक है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने के जोखिम के बारे में जानते हुए भी सभी महिलाएं इसके लिए नहीं जाती हैं। यह एक व्यक्तिगत मामला है, एक महिला और उसके परिवार की निजी पसंद है।

9. बदतर हो सकता है।

यह शायद वास्तव में कर सकता था। लेकिन इसके बारे में बात क्यों करें? परिवार को इस विचार के अभ्यस्त होने के लिए समय दिया जाना चाहिए कि उनका एक "अलग" बच्चा है, कि जीवन उस तरह से व्यवस्थित नहीं होगा जैसा उन्होंने पहले कल्पना की थी।

10. मुझे खेद है...

बच्चा नहीं मरा। शोक क्यों? डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के अधिकांश माता-पिता मातृत्व (या पितृत्व) का आनंद लेने के लिए, एक छोटे आदमी के जन्म की खुशी का अनुभव करना चाहते हैं। नए माता-पिता को बेहतर बधाई।

आखिरी शब्द थोड़े अजीब लगते हैं? - किस बात पर बधाई? हालाँकि, बहुत से लोग, इस विचार के अभ्यस्त हो गए हैं कि उनके पास एक असामान्य बच्चा है, वे इसमें डुबकी लगाते हैं नया संसारमाता-पिता की देखभाल और खुशियों से भरा, और खुशी पाएं। सत्य।

एक बटन नाक और अनाड़ी उँगलियाँ ... बच्चे सूक्ष्म रूप से एक दूसरे से मिलते जुलते हैं। समाज में, उनके साथ सबसे अच्छा व्यवहार किया जाता है, और कभी-कभी वे गर्भावस्था के दौरान "अश्लील" व्यवहार का संदेह करते हुए अपने माता-पिता पर एकतरफा नज़र डालते हैं। हालाँकि, ऐसा बिल्कुल नहीं है।

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा क्यों पैदा होता है? अतिरिक्त 21वां गुणसूत्र (कुछ मामलों में, इसका अतिरिक्त खंड) हर चीज के लिए जिम्मेदार है। लेकिन इसमें माता-पिता का कोई दोष नहीं है। हालात बस हो गए, और बच्चे में 46 के बजाय 47 गुणसूत्र थे। इसलिए, डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा किसी भी परिवार में पैदा हो सकता है - सीमांत और सबसे सही दोनों। कारकों वातावरणकी संभावना पर भी कोई प्रभाव नहीं पड़ता है यह सिंड्रोम. केवल एक चीज जिसके बारे में डॉक्टर चेतावनी देते हैं, वह यह है कि मां की उम्र के साथ धूप वाले बच्चे होने की संभावना बढ़ जाती है। कुछ रिपोर्टों के अनुसार, पोप की उम्र का भी एक निश्चित प्रभाव होता है (खासकर यदि उनकी उम्र 42 वर्ष से अधिक है)।

डाउन सिंड्रोम के साथ एक बच्चा क्यों पैदा होता है, यह सवाल सनी बच्चों के सभी माता-पिता द्वारा पूछा जाता है। जैसा कि पहले ही उल्लेख किया गया है, अक्सर यह किसी प्रकार की "प्रकृति की गलती" है, जिसके कारण, वास्तव में, प्राथमिक अवस्थाविकास के दौरान गुणसूत्र अलग नहीं हुए। बहुत में दुर्लभ मामलेऐसा सिंड्रोम एक बच्चे में इस तथ्य के कारण विकसित होता है कि माँ या पिताजी के कैरियोटाइप में कुछ बदलाव होते हैं और रॉबर्ट्सोनियन अनुवाद का वाहक होता है।

और इसलिए इस प्रश्न का उत्तर प्राप्त करना बहुत महत्वपूर्ण है कि किस प्रश्न का नहीं, बल्कि किस प्रकार का है यह रोगबच्चे के पास है। इस पर बहुत कुछ निर्भर करता है। पूर्ण और मोज़ेक रूप एक दुर्घटना है, जो अधिकतम संभावना (लगभग 99%) के साथ फिर से नहीं होगी, और इसलिए माता-पिता सुरक्षित रूप से योजना बना सकते हैं अगली गर्भधारण. और 21 वें गुणसूत्र के अनुवाद से तथाकथित पारिवारिक डाउन सिंड्रोम का उदय होता है, और इस मामले में, अन्य बच्चों के इसके वाहक होने की संभावना काफी बढ़ जाती है।



कुछ समय पहले तक, डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश नवजात बच्चों को "परोपकारी" डॉक्टरों के "विदाई शब्दों" के तहत प्रसूति अस्पतालों में छोड़ दिया गया था ("वह कभी पूर्ण नहीं होगा", "यह सिर्फ एक सब्जी है", "अभी भी युवा है, आप देंगे एक नया जन्म", "आपके पहले से ही सामान्य बच्चे हैं, आपको इसकी आवश्यकता क्यों है। और एक सरकारी संस्थान में होना ऐसे बच्चों के लिए घातक है, जैसे कि, वास्तव में, दूसरों के लिए। सौभाग्य से आज धूप वाले बच्चों के प्रति लोगों का नजरिया धीरे-धीरे बदल रहा है। देशों में सोवियत के बाद का स्थानपश्चिम की तुलना में कुछ धीमा, लेकिन फिर भी।

इसके अलावा, गर्भावस्था के दौरान डाउन सिंड्रोम का निदान करने के कई तरीके हैं। ये अल्ट्रासाउंड, और स्क्रीनिंग, और एमनियोसेंटेसिस हैं (बाद की विधि सबसे सटीक है, बाकी केवल एक सिंड्रोम की उपस्थिति का सुझाव देती है)। और निदान की सटीक पुष्टि के मामले में, एक महिला बच्चे को जारी रखने और गर्भावस्था को समाप्त करने के लिए दोनों का फैसला कर सकती है।



यदि डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा पैदा होता है, तो उसे पूरी तरह से जांच की आवश्यकता होगी। क्योंकि ऐसे छोटों को अक्सर दिल की समस्याएं होती हैं जिनकी आवश्यकता होती है शल्य चिकित्सा संबंधी व्यवधान. और इसके अलावा उन्हें प्यार की जरूरत होती है, जो सिर्फ परिवार में ही दिया जा सकता है। केवल इस मामले में, सनी बच्चे पूरी दुनिया को साबित कर पाएंगे कि वे बहुत कुछ करने में सक्षम हैं। दुर्भाग्य से, यह भविष्यवाणी करना असंभव है कि यह या वह बच्चा कैसे विकसित होगा - हल्के से पूरी तरह से अलग परिदृश्य संभव हैं मानसिक मंदताएक नियमित स्कूल में एक प्रकाश कार्यक्रम के तहत अध्ययन करने के अवसर के साथ गंभीर रूपबौद्धिक विकार। हालाँकि, प्यार और देखभाल एक ऐसी चीज़ है जिसके बिना ऐसे बच्चे जीवित नहीं रह सकते।

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा क्यों पैदा होता है? ऐसे बच्चों के माता-पिता, साथ ही साथ जो किसी तरह उनका सामना करते हैं, कहते हैं कि ऐसे बच्चे एक अच्छे स्वभाव से प्रतिष्ठित होते हैं और बड़ा दिलजो दुनिया में हर किसी को अपना प्यार देने को तैयार है। इसलिए उन्हें सौर कहा जाता है। और हो सकता है कि वे इस दुनिया को थोड़ा गर्म करने और असीम प्यार देने के लिए पैदा हुए हों ...