Kuidas elavad autistlikud täiskasvanud? "Ma selgitasin oma mehele, et nutmine on normaalne." Näited saja-aastastest ja kuulsatest ASD-ga isiksustest

Peterburist pärit Sasha, kes põeb autismispektri häiret, jagas meiega oma lugu sellest, kui raske on leida end ühiskonnast, mis eitab või ignoreerib autistide probleeme. Esitame teksti, säilitades täielikult selle sisu ja autori stiili.

Me ei usu mingil juhul, et loos antud teave on universaalne kogu Venemaa autismiga töötamise valdkonna ja sellega seotud spetsialistide kohta ning rõhutame, et see ei saa olla kasulik enesediagnoos autismispektri häired.

Venemaal pole autismi. Ja geid. Ja korruptsioon. Alkoholism, madalad palgad, surnud teed, kus sa seda üldse nägid? Noh, ma mõtlen, et teil pole sellega probleeme, eks? No teistel ka mitte. Ignoreeri igasugust teavet autismi kohta, nagu maksaks sulle selle eest tasu. Parem oleks muidugi raha anda rehabilitatsioonikeskused, koolid või vähemalt inimeste õppeprogrammid.

Autism ei ole köha, see on komplekt erinevad sümptomid, mille kogusummast võib järeldada, et inimesel on üks või teine autismispektri häire. Varases lapsepõlves diagnoositud kliinilise autismi ja täiskasvanute autismi vahel, kes on omal käel läbinud kvaasi-kohanemise etapi ja elavad nüüd teistega võrdsetel alustel - käivad tööl, saavad lapsi, on tohutu erinevus. , mõnikord isegi ootamatult ühes või teises valdkonnas edu saavutanud.

Täiskasvanud ei löö endale rusikaga näkku, nad on lihtsalt kurvad introverdid, kes näitavad vahel välja midagi, mida võiks kirjeldada kui andekust. Nende isoleerituse aluseks on suutmatus ühiskonnaga suhelda: autistid ei viitsi sageli ise sellest osa saada, kuid nende mõistus töötab teisiti kui selle inimese mõistus, kellel seda pole. see häire. Hullusest pole juttugi – autistid on adekvaatsed, nad kogevad emotsioone, kogevad neid väga sügavalt ja siiralt, olenemata sellest, mis kogemuse põhjuseks oli.

Seetõttu ma näiteks filme ei vaata – see on liiga kurb. Või liiga rumal. Esimene film, mille pärast nutsin, kandis nime "Transformerid": mul oli Kimalasest väga kahju. Raamatutest eelistan erialast kirjandust. Olen autist, nagu te oleksite pidanud juba aru saama, ja minu autism on teiste autismispektri häiretega inimestega võrreldes üsna kerge. See madal tase, ja keegi läbib selle raskes vormis ja ma kardan ette kujutada, millised need inimesed on, kui ma tunnen end nii halvasti.

Autistid vajavad erilist lähenemist. Autismiga laps või täiskasvanu ei eputa, ta ei saa seda või teist ülesannet täita korralike juhiste puudumise tõttu. Autiste eristab ükskõiksus, nad on alati keskendunud oma tööle. Kuid see ükskõiksus on kaitsereaktsioon.

Tõmba autisti kõrvadest täiskasvanu elu, kus ei ole emme ja issi, see on raske. Autismispektri häirega inimese fookuse kasutamiseks on vaja oskust. 5 + 5 = ei tea, 5 punast autot + 5 punast autot = 10 punast autot. See on näiteks. Inimesed ei ole autisti huviringis, kuid autist on hoolimise ja toetuse eest tänulik. Autist ei vaja järeleandmist, autist on haige - ta vajab abi.

Laste autismi diagnoos Venemaal on pehmelt öeldes ebatäpne. Mul on nüüd hüstero-erutuv psühhopaatia, kuid ma ei ole psühhopaat. Lastel diagnoositakse sagedamini skisotüüpset häiret, täiskasvanutel on see alati diagnoositud. Isegi kui teil on meditsiiniline kaart must ja valge viitab autismispektri häirele, niipea kui saad 18-aastaseks, lakkad olemast autist ja liigud skisoidide kategooriasse. Pidin kulutama palju aega ja vaeva, et mõista, analüüsida ja teha õigeid järeldusi, mida keegi minu eest ei teinud ja ma olen juba 23-aastane.

sa ei saa kompleksne teraapia- nad võivad välja kirjutada ravimeid, mis peatavad sümptomid, kuid probleemi juur jääb alles ja kõrvalmõjud neuroleptikumid suruvad aju alla ja ühel päeval võite avastada, et olete tõesti läinud.

Vahepeal "tihedas geyropis" ja Iisraelis lähenetakse sellele küsimusele vastutustundlikumalt ja see on suurepärane, aga ma ei ole seal. Vanemate ja arstide skeptilisus vaimne tervis teeb kriitilist kahju: kes teab, kes ma oleksin ja mida ma oleksin teinud, kui keegi oleks mulle natuke rohkem tähelepanu pööranud.

Ma ei oska öelda, millal see algas. Ükskord võeti mind lihtsalt ja tekkisid kõnehäired. Ema karjus mulle "räägi normaalselt", kuid see mingil põhjusel ei toiminud! 16-aastaselt parandasin ise olukorda, sõber lõikas mul keele pooleks (mul on nn “ussi keel”). Sellest ajast peale olen toetunud suulaele, hammastele ja igemetele ainult poole keelega ning see aitab mul kõnet kontrollida.

Mäletan, et 3. klassis keeldusin kooliprogrammist, väljendades tugevat soovimatust suusatada. Tekkis konflikt, palusin kojuminekuks vaba aega ja teel olles riietasin end bologna pükstesse. Ta jõudis majja soojuse ja mugavusega, kuid mõningase raskuse ja ärevusega. Nii ma elan. Midagi toimub, ma ei oska seda seletada – ma olen väljas, olen alati jama, aga tunnen end paremini. Ma ei ole alaareng lasteaed Ma õppisin lugema ja lugema kiiremini kui keegi teine, lugesin 1-st 100-ni ja tagasi peaaegu taburetist juhi jaoks.

Koolis said nad mind alati olümpiaadidega kätte: ma olen tark, miks ma siis ei taha võita klassile veel ühte esikohta? "Ma ei taha" on parim põhjus mitte midagi teha. 4. klassis lõpetasin kodutööde tegemise, sest see takistas mul aega veeta nii nagu ma soovisin ja andis mulle lisakohustusi. Ja kui midagi vahele jääb, lahendan probleemi tavaliselt omal moel.

Minu tuttavatel napib selgelt kontakti ja lojaalsust. Tuleb keerata. Ma ei suuda eristada, mida nad ütlevad, kui ma ei näe vestluskaaslase huuli, kuid samal ajal ei saa ma ka silmadesse vaadata. õppinud tõhus viis- vaadake ninasillale, see töötab väga hästi, soovitan. Oskan vene keelt ja inglise keel vastuvõetaval tasemel, üle keskmise, aga ma ei tea ühtki grammatikareeglit. Ma pole kunagi õppinud ajavorme, tegusõnu, juhtumeid, käändeid ja muud. Minu peas esitatakse seda ekraanipiltide seeriana, mille võtsin raamatust kohe mällu: näen selgelt pilte koos näidetega, nende arv loob reegli. Selline on mõtlemise olemus.

Mulle meeldib sorteerida. Paljudele meeldib see, eriti puhastusprotsessi ajal, pisiasjade kastidesse paigutamine, võimalusel kataloogimine. Ma armastan seda, kuid omal moel: mul on arvutis 2 miljonit salvestatud pilti, 200 000 on Internetis postitatud ja korduvaid pilti on ainult 6000 – mis tähendab, et mul on suurepärane mälu. Kuid samal ajal ei suutnud ma koolis õppida ühtki salmi, õmmelda talgutundides põlle ega mäletada midagi keerulisemat kui matemaatika eristajad. Olles alustanud õpinguid humanitaar- ja õiguslütseumis, hakkasin kohe alla libisema, lõpetasin 9 klassi, sooritades eksamid petulehtede abil.

Ei saanud kuhugi. Tahad meditsiiniline haridus. Ma tahan kunstiharidust. Ma ei taha enam mõelda, et isegi kooli pääsen ainult altkäemaksu eest. Tänan teid Interneti eest, tänu millele on mul raha, kus saan suhelda nii, nagu ma seda ette kujutan. Aastatepikkune internetis surfamine tõi minuni käputäie inimesi, kes mõistsid mind ja nüüd hoolivad. Tunnen rahulolu, et kellelegi minu hobi tulemus meeldib - piltidega grupp on nüüd suletud, kõik kandideerimised läbivad minu seatud reeglid. See on minu väike kuningriik, minu maja, minu perekond.

Ma ei saa minna intervjuule ja öelda: "Tere, ma saan keskenduda ülesandele nii, et teie lõualuu langeb." Või uhkustada hämmastavate tähelepanekutega Internetis piltide kohta, visandlike teadmistega siin-seal. Seda kõike ei arvestata ja pärismaailmas justkui ei eksisteeri. Harva tunnen end tõeliselt mugavalt, aga mitte kunagi võõrad. Ma ei ole nõus üheski asjas kompromisse tegema. Mingeid kompromisse pole, kompromissid ei lahenda vaadete kokkupõrke probleemi – need on lihtsalt pahtel mu maailma ja muu vahel.

Ma ei taha minna arsti juurde ja saada diagnoosi, millega ma ei nõustu, et mind koheldaks nii, nagu mulle sobib, kellelegi, kes ma pole. Ma ei taha minna kellegi juurde, keda ma ei tunne, ja ma ei tea konkreetseid inimesi, kes uurivad autismi. Lapsepõlve autismiga tegeletakse lõpuks, kuid see pole õiglane nende suhtes, kes olid ka kunagi lapsed.

Olen selles küsimuses koostööle avatud, kuid Venemaal on hinnangud liiga kallutatud, mis toob kaasa haloperidooli ja antipsühhootikumide kasutamise. Need meetodid ei ole lahendus: mingil hetkel läksin ise lahendust otsima ja kardan lihtsalt, et mulle sobivad meetodid on Venemaal kriminaalkorras karistatavad. Sativa sortidel on juba selge, milline taim võib sümptomeid leevendada ja mõne käitumishäirega hüvasti jätta. Stimulandid ka. Loomulikult on olemas ka antidepressandid ja muud barbituraadid, kuid nende kõrvalmõjud on lihtsalt kohutavad. Ma ei taha oma niigi värisevat väikest pead selle riigi seadusandluse raames “peksa”, mis ei ole valmis minu eest hoolitsema ega ole kunagi valmis olnud (ja ei kavatse).

See ei ole üleskutse kasutada illegaalseid uimasteid abinõuna – see on näide sellest, mis tavaliselt juhtub inimestega, keda ei aitata, sest nad ei leidnud õigel ajal probleemi. Proovige silmad sulgeda ja kõndida mööda avatud kaevu. Teie arvates peaks kaev olema luugiga suletud - kõik kaevud on alati luukidega suletud. Aga see, et sa ei näe, kuidas midagi valesti läheb, olukord ei parane.

Ja lõpuks minu siiras nõuanne neile, kellel on sarnane probleem: pange käed jalga, leidke paar tuhat dollarit ja minge mõnda Iisraeli. Ärge oodake merelt ilma ja ärge püüdke Venemaal õnne sabast kinni püüda. Eriti kui oled ääremaalt, mitte Moskvast, Peterburist.
Plaanime oma blogisse postitada veel paar lugu Sashast. Nii et olge kursis meie veebisaidi uute väljaannetega või tellige meie lehed

Paljud vanemad, kes on kuulnud arstidelt autismi diagnoosi, tajuvad seda lapse surmaotsusena. See haigus on tuntud juba pikka aega, kuid ühemõttelist vastust küsimusele: kes on laste- ja täiskasvanute arstide seas autist, pole siiani. Sündinud imikud ei erine peaaegu tervetest lastest, kuna haiguse sümptomid hakkavad ilmnema 1-3 aasta pärast. "Eriliste" laste ebaõige kasvatus ja lähikeskkonna ebaõige käitumine põhjustavad nende isolatsiooni ühiskonnast.

Mis on autism

IN meditsiinilised teatmeteosed autismihaigust (infantiilne autism) tõlgendatakse kui bioloogiliselt määratud psüühikahäire seotud üldised rikkumised arengut. Nähtusega kaasneb „iseenesesse“ sukeldumine, pideva üksiolemise iha ja soovimatus inimestega kontakteeruda. Mõiste, mis on autism ja kuidas see avaldub, hakkas 1943. aastal huvi tundma lastepsühhiaater Leo Kanner. Ta tutvustas varajase lapsepõlve autismi (ARD) määratlust.

Põhjused

Viimaste aastakümnete statistika näitab, et vastsündinute autismi sündroom on sagenenud. Selle kohta on palju stereotüüpe vaimne seisund. Haiguse alguse mehhanismid ei sõltu inimeste materiaalsest heaolust ega ole alati psühhiaatrilist laadi. Need sisaldavad:

geneetilised mutatsioonid ja pärilik eelsoodumus;
loote tiinuse ajal üle kantud nakkav ja viirushaigused;
esimese lapse sünd pärast 35 aastat;
hormonaalne tasakaalutus rasedal naisel;
elamine halbade keskkonnatingimustega piirkondades;
X-kromosoomi nõrkus;
raseda ema koostoime pestitsiidide, raskmetallidega.

etapid

Seistes silmitsi autismispektri häire diagnoosiga, on vaja eristada patsiendi seisundi tõsidust. Inimesel, kes on neuropsühholoogiast kaugel, on raske mõista ametlikku terminoloogiat. Selleks, et praktikas mõista, kes on autistid, peaksite tutvuma iga etapi omadustega. seda haigust:

Aspergeri sündroom on erinev kõrge tase intelligentsus ja arenenud kõne olemasolu. Selliste inimeste kõrge funktsionaalsuse tõttu on arstidel diagnoosimisel raskusi ning väliseid ilminguid peetakse normi või isiksuse rõhutamise äärmuslikeks piirideks.
Klassikalist autismi sündroomi eristab olemasolu ilmsed märgid kõrvalekalded kolmes suunas närviline tegevus: sotsiaalne aspekt, käitumine ja suhtlemine.
ebatüüpiline autism ei väljenda kaugeltki kõiki haigusele iseloomulikke tunnuseid. Anomaaliad võivad puudutada ainult kõneaparaadi arengut.
Retti sündroomi esineb sagedamini tüdrukutel, mida iseloomustab kursi raske vorm. Haigus ilmneb noorem vanus.
Lagunemishäire lastel esineb 1,5–2 aasta vanuselt ja areneb kuni koolieas. Kliiniline pilt näeb välja nagu juba omandatud oskuste (tähelepanu, suuline kõne, jäsemete liikuvus).

Sümptomid

Vastates küsimusele, kes on autistid, on võimatu nimetada haiguse tunnuste täpset klassifikatsiooni, kuna sümptomid kaasasündinud patoloogia on individuaalsed. Statistika kohaselt on poistel haigus suurem kui tüdrukutel. Häire tavalised näitajad on:

eakohane või puuduv kõne;
sageli korduvad tegevused, mis on seotud huvide, mängudega;
sotsiaalsed rikkumised, mis väljenduvad võimetusena käituda eakaaslaste keskkonnas;
vältimine silmside, üksinduse soov;
tugev seotus teatud objektidega.

Autismi test

Et teha kindlaks, kas inimene põeb autismi või mitte, on täiesti võimeline ainult spetsialist. Olemasolev online testid ei suuda pakkuda täpne tulemus. Arstikabinetis läbivaatamisel arvesta käitumuslikud tunnused iseloomulik patsiendile kogu tema elu jooksul. Testimisprotsessis võetakse aluseks vestluspartneri emotsioonide tajumine ja kujutlusvõimeline mõtlemine.

autistlikud lapsed

Teema, kes on autistid, on ühiskonda murettekitanud juba eelmisest sajandist. Selle põhjuseks on esinemissageduse tõus viimase 20 aasta jooksul. Laste autism avaldub varakult, seda eristavad mitmed spetsiifilised aspektid. Saate selle ära tunda järgmiste sümptomite järgi:

laps ei reageeri oma nimele, ei vaata silma;
huvi puudumine kaaslaste vastu, üksildase tegevuse eelistamine;
samade fraaside kordamine;
piiratud tegevuste komplekti sooritamine sagedase kordamisega, käsitledes neid nagu rituaale;
paanikahood täheldatakse siis, kui tavaline keskkond muutub;
kirjakeel, suulist suhtlemist ja uusi oskusi antakse suurte raskustega;
kalduvus konkreetsetele tegevustele (joonistamine, matemaatika, joonistamine).

Autismi tunnused imikutel

Kõrval väliseid märke vastsündinul on haigust võimatu ära tunda, kuid esimese kahe aasta jooksul võivad vanemad märgata kõrvalekaldeid normist. Autistlik laps on äärmiselt ebaemotsionaalne, ei nuta, kui ema lahkub, naeratab harva ega vaja tähelepanu. Autistliku häire peamine sümptom on kõne arengu hilinemine. Märgitakse eneseagressiooni ja obsessiivset käitumist teiste laste suhtes. Sageli kogeb laps hirmutunnet ja reageerib ebapiisavalt tavalisele valgusele, helidele.

Kuidas elada koos autistliku lapsega

Pärast sobiva diagnoosi panemist hakkavad vanemad huvi tundma: mis on lapse autism ja kas see on võimalik sotsiaalne kohanemine sarnase häirega lapsed? Selles küsimuses on anomaalia tõsidus väga oluline. Peate õppima tajuma last inimesena. Igapäevaelus peate kõike hoolikalt planeerima, vältides autistliku inimese jaoks ebameeldivaid hetki. Toidu ja riietuse osas peaks lapse reaktsioonile toetuma. Kui haigus kulgeb kergetes vormides, tuleks teha kõik endast oleneva, et vabastada haige lapse potentsiaal.

Autismiga laste õpetamine

Saanud teada, kes on autist, seadsid täiskasvanud endale eesmärgiks kohandada oma hoolealune võimalikult iseseisvaks ja täisväärtuslikuks eluks. Autistliku laste käitumise korrigeerimiseks on loodud palju meetodeid, koduõppe süsteeme, mis põhinevad esimeste etappide sügavatel teadmistel. lapse areng. Üheks tõhusaks õppevahendiks on programm "Mänguaeg", mis põhineb patsiendiga kontakti loomisel omamoodi mängu abil.

Autism täiskasvanutel

Kaasaegne kogukond on hakanud sagedamini küsima: kes on autistid, kuna neid inimesi leidub erinevates eluvaldkondades. Täiskasvanute autism on halvasti mõistetav patofüsioloogia, mis on seotud võõrdumisega päris maailm, mitte lihtsa suhtlemise ja tajumise oskust. Regulaarne ravi võib anda häid tulemusi, võimaldades patsiendil elada täisväärtuslikku elu ja hõivata kõrge sotsiaalse positsiooni.

Kuidas see avaldub

Autismi tunnuste raskusaste on otseselt seotud selle kulgemise vormiga. Väliselt haiged autistid sisse kerge staadium ei erine tervetest inimestest. Kõige tavalisemad sümptomid, mis viitavad häire olemasolule, on järgmised:

inhibeeritud reaktsioon, minimaalsed žestid ja näoilmed;
liigne isoleeritus, vaikne, sageli ebajärjekindel kõne;
emotsioonide, teiste kavatsuste tajumise puudumine;
vestlusprotsess sarnaneb roboti käitumisega;
ebapiisav reageerimine maastiku muutumisele, kõrvalistele müradele, valgusele;
suhtlemisfunktsioon ja huumorimeel praktiliselt puuduvad.

Kuidas autistlikud inimesed maailma näevad

Tänapäeval räägivad teadlased maailma eri paigus üha enam autismi epidemioloogiast. Saage aru, mis on autist normaalne inimene raske, sest pilt nende inimeste maailmast näeb välja hoopis teistsugune. Geneetilise rikke tõttu muutub aju liiga aktiivseks, tal pole aega kõike toimuvat ühendada ja analüüsida. Keskkonda nähakse fragmentaarselt ja moonutatuna. Sensoorne taju väljendub puudutuses, näiteks pehme koe puudutamisel võib patsient sellest tagasi põrkuda, nagu tulest.

Kuidas elavad autismiga täiskasvanud

Intellektuaalsete võimete piisava arengu korral elavad patsiendid iseseisvat elu ilma eestkostjate abita, saavad omandada elukutse, luua pere ja sünnitada täiesti terveid järglasi. Suurem osa autistidest elab aga suletud elu ning ei saa hakkama ilma osalise või täieliku lähedaste ja arstide hoolitsuseta.

Kuidas töötada autistidega

Mõned patoloogia vormid pakuvad patsientidele võimalust end professionaalselt ja loominguliselt teostada. Autistid on võimelised valdama selliseid erialasid nagu raamatupidamine, veebidisain, programmeerimine, erinevad käsitööd ja skriining. Need sobivad arhiividega töötamiseks, parandamiseks kodumasinad, arvutite remont, laboritööd. Autistide hulgas on veterinaartehnik, programmeerija. Seda tüüpi patsientidega töötavad inimesed peavad õppima haiguse ilminguid ignoreerima ja meeles pidama, et teabe töötlemisel on viivitus.

Kui kaua autistid elavad

Ükski spetsialist ei hakka tegema täpseid ennustusi konkreetse autistliku inimese eeldatava eluea kohta. Autismi diagnoos seda näitajat ei mõjuta. Autistliku lapse normaalse elu tagamiseks peavad vanemad looma võimalikult soodsa keskkonna, arvestades tema suhtlemis- ja sensoorsed omadused.

Autismi jäljendavad seisundid

Hilinenud psühhoverbaalne areng koos autistlike tunnustega

Selle haiguse sümptomid on seotud psühhoverbaalse arengu hilinemisega. Need on paljuski sarnased autismi tunnustega. Alustades väga varajane iga, laps ei arene vastavalt kehtestatud standarditele: ta ei lobise, siis ta ei õpi rääkima lihtsad sõnad. Beebi sõnavara on väga piiratud. Sellised lapsed on mõnikord hüperaktiivsed ja füüsiliselt halvasti arenenud. Lõpliku diagnoosi määrab arst. Oluline on lapsega külastada psühhiaatrit, logopeedi.

Hüperaktiivsus ja tähelepanupuudulikkuse häire

Seda seisundit peetakse sageli ekslikult autismiga. Tähelepanupuuduse korral on lapsed rahutud, neil on raske koolis õppida. Keskendumisega on probleeme, sellised lapsed on väga liikuvad. Isegi täiskasvanueas jääb see seisund osaliselt püsima. Selle diagnoosiga inimestel on raske teavet meeles pidada ja otsuseid teha. On vaja püüda seda seisundit võimalikult varakult tuvastada, harjutada ravi psühhostimulantide ja rahustitega ning külastada ka psühholoogi.

kuulmislangus

Need on mitmesugused kaasasündinud ja omandatud kuulmiskahjustused. Ka vaegkuulval lapsel on kõnepeetus. Seetõttu ei reageeri sellised lapsed nimele hästi, täidavad taotlusi ja võivad tunduda ulakad. Sellega seoses võivad vanemad kahtlustada laste autismi. Aga professionaalne psühhiaater saadab beebi kindlasti kuulmisfunktsiooni uuringule. Kuuldeaparaat on olukorrast väljapääs.

Skisofreenia

Varem peeti autismi üheks skisofreenia ilminguks lastel. Nüüd on aga selge, et tegemist on kahe täiesti erineva haigusega. Skisofreenia lastel algab hiljem - 5-7-aastaselt. Selle haiguse sümptomid ilmnevad järk-järgult. Sellistel lastel on obsessiivsed hirmud, vestlused iseendaga, hiljem tekivad luulud ja hallutsinatsioonid. Selle seisundi ravi on meditsiiniline.

Kuulsad autismiga inimesed

Ajalugu teab palju juhtumeid, kui autistidest saavad kuulsad inimesed oma omaduste tõttu. Mittestandardne nägemus objektidest ja nähtustest aitab neil luua kunsti meistriteoseid, leiutada ainulaadseid seadmeid. Maailmanimekirju uuendatakse regulaarselt uute autistlike isiksustega. Tuntuimad autistid: teadlane Albert Einstein, arvutigeenius Bill Gates.

Video

Ivan on 20-aastane. Ta räägib vähe ja vastumeelselt. Ta on kogu aeg kodus ja tal pole sõpru. Ivani lemmikhobiks on kuubikute ja muude pisiesemete ladumine ainult talle teadaolevas järjekorras. Ta võib seda teha tundide kaupa.

Ivanile ei meeldi muutused tema elus - ta sööb alati samalt taldrikult, läheb samasse kohta jalutama, ei meeldi külalistele, ei meeldi, kui isa või ema kuhugi lähevad - ta protesteerib ja nõuab tagasi. Langeb hüsteeriasse kui majad panevad mööblit ümber, ostke midagi uut.

Ivan on olnud autist lapsest saati. Mida see termin tähendab?

Mõiste "autism" võttis kasutusele Šveitsi psühhiaater Eugen Bleuler 1910. aastal. Selle sõna aluseks on kreeka keel "αὐτός", mis tähendab tõlkes "ise". Selle kontseptsiooniga nimetas psühhiaater „patsiendi autistlikku tagasitõmbumist tema enda fantaasiate maailma, mis tahes välismõju mida tajutakse väljakannatamatu pealetükkivusena.

Lühidalt öeldes iseloomustab autismi vähene suhtlemine ühiskonnaga, piiratud huvid ja stereotüüpsed liikumised.

Mis põhjustab autismi?

Teadlased pole selles küsimuses veel üksmeelele jõudnud. Mõned usuvad, et autismi esinemise põhjuseks on geenimutatsioon, teised - embrüo arengu ebaõnnestumine perioodil 20–40 raseduspäeva. Teadlaste sõnul on selline ebaõnnestumine tingitud halvad harjumused rasedad naised.

Kuidas autism areneb?

Selline haigus annab tunda lapse esimesel kolmel arenguaastal. Lapsed ei räägi pikka aega, ei pööra teistele tähelepanu, ei vaata silma. Neil võib olla raskusi motoorsete oskuste arendamisel – kahlamisel kõnnak, käes hoidmine ebatavalisel viisil, võib liigutuste koordineerimine olla häiritud. Nad ei märka teiste emotsioone, neil on raske väljendada oma emotsioone.

Kui märkate haigust õigel ajal ja alustate raviga, on täiskasvanueas sellistel inimestel lihtsam välismaailmaga suhelda.

Briti teadlaste uuringud on näidanud, et autismi esineb ühel või teisel viisil igal sajandal täiskasvanul.

Täiskasvanute autismi klassifikatsioon

Esimesse rühma kuuluvad praktilised surmavalt haige. Nad ei suhtle välismaailmaga, nad elavad oma maailmas, kuhu juurdepääs on kõigile suletud. Nad ei saa rääkida. Tasandage need intellektuaalne areng- lühike. Nad ei tea, kuidas ennast teenindada, vajavad pidevalt kõrvalist abi ja tähelepanu. Neid ei tohiks kunagi üksi jätta.

Teise rühma kuuluvad suletud patsiendid. Nad oskavad rääkida (kuid neil on kõnega probleeme) ja suhelda teistega rangelt määratletud teemadel. Nende vestluse sisu võib tavainimestele tunduda absurdne ja ebaloogiline, “justkui fantaasiamaailmast” jne.

Sellised inimesed võivad istuda tunde, tehes seda, mida nad armastavad, unustades toidu, une ja loomulikud vajadused. Neile ei meeldi uuendused, nad protestivad aktiivselt, mõnikord agressiivselt mis tahes muudatuste vastu (näiteks vahetavad vanemad taustapilti). Nende liigutused on monotoonsed ja monotoonsed.

Kolmandasse rühma kuuluvad b soolo, teatud oskuste ja võimetega. Nad ei aktsepteeri ühiskonna seisukohti. Nad oskavad teistega suhelda, kuid ei pööra kellelegi tähelepanu.

Neljandasse rühma kuuluvad inimesed, keda on raske tavalisest massist eristada. Nad on targad, kuid mitte iseseisvad, nad ei suuda otsuseid langetada, nad annavad probleemidele järele, on liiga tundlikud. Kuule, järgi reegleid. Valige sellised autistid tavalised inimesed ainult psühhiaater saab.

Viiendasse rühma kuuluvad inimesed, kelle intelligentsus on üle keskmise ja kõrge. Teadlased usuvad, et kõrge intelligentsusega autism viib geeniuseni. Nende hulgas on palju andekaid inimesi. Sellised autistid mõistavad end suurepäraselt matemaatikas, füüsikas, programmeerimises ja kirjutamises.

Millisel kuulsusel on autism?

Autism ja kuulsused

Arvatakse, et paljud teadlased kannatasid ühel või teisel viisil autismi all. Näiteks Albert Einstein oli üksildane laps, ei rääkinud kaua, ajas igasuguste muudatuste peale jonni, kordas meeletult teiste öeldud lauseid kuni seitsmeaastaseks saamiseni (muide, eholaalia - kellegi kuuldud sõnade kontrollimatu automaatne kordamine teise kõne – üks autismi sümptomeid).

Isaac Newton oli oma lemmikajaviitest nii haaratud, et unustas söögi ja une. Ta oli oma väheste sõprade suhtes praktiliselt ükskõikne ja mõnikord isegi sallimatu. Ta armastas oma teadust nii väga, et kui keegi õpilastest tema tundi ei tulnud, pidas ta loenguid tühja publiku ees.

Autistide muud omadused

Täiskasvanute autism: eluraskused

Neil on raske õppida sotsiaalse suhtlemise mitteverbaalseid oskusi. Näiteks normaalsed lapsed saavad aru ja korrata žeste ja näoilmeid juba noores eas, autistlikud lapsed aga ei saa mitteverbaalset õppida. Nad ei vaata inimesele silma ega vaata inimest kui elutut eset. Neil on raske vestluskaaslasega rõõmu, leina ja muid tundeid jagada, mistõttu tunduvad nad kõrvalseisjatele külmad ja tundetud.
Need erinevad piiratud huvide poolest.
Järgige järjekindlalt konkreetseid, ebapraktilisi rituaale (näiteks autos reisides paluge kindlasti läbida sama purskkaev, isegi kui see pole teel).
Autiste eristavad stereotüüpsed liigutused (keeravad sõrmi, peopesasid, löövad peopesaga vastu lauda, teevad kehaga sihituid kummalisi liigutusi).
Neil on viivitus kognitiivne areng võivad puududa enesehooldusoskused.

Autismiga patsientide eluraskused

Keskmise ja keskmisest kõrgema intelligentsiga autistlikke inimesi iseloomustavad sellised omadused nagu egotsentrism (enesekesksus), kellel puudub või puudub soov eakaaslastega suhelda. Seega võivad nad kergesti meeskonnast välja kukkuda, saada heidikuteks. Nad saavad valida, kas suhelda ühe või kahe inimesega, kelle kohta neil on kõrge arvamus

Vähearenenud kõneoskuse, suutmatuse tajuda konflikte ja adekvaatselt reageerida väärkohtlemisele, saavad autistlikud patsiendid sageli kiusamise ja kiusamise ohvriks – nii noorukieas kui ka täiskasvanueas.

Autiste eristab sotsiaalne naiivsus, tõepärasus, nad tunnevad kommentaaride tegemisel piinlikkust. Seetõttu "kasutavad" paljud selliseid inimesi jultunult enda heaks.

Kuna Blaleri tõbe põdevatel inimestel on raske sotsiaalseid norme õppida, võivad nad tahtmatult solvata teisi grupi liikmeid, mis veelgi võõrandavad.

Patsiendid ei tunne ära “viipekeelt”, ei oska lugeda “ridade vahelt”, seetõttu ei saa nad teistest hästi aru ega mõista sõna-sõnalt, näiteks kuuldes fraasi “Helista igal ajal”, saavad nad helistada kell 3 öösel. kell hommikul. Samal põhjusel ei mõisteta huumorit või on seda raske mõista.

Autistid ei tunneta kehalisi piire, nad võivad vestluskaaslase kohal rippuda, tekitades temas ärritust.

Autismiga inimesed võivad oma hobides olla väga andekad ja omada väärtuslikke teadmisi. Suutmatuse tõttu suhelda, end korralikult esitleda, väärtusliku info esitamise võimetuse tõttu jäävad nad tunnustamata, "matavad oma ande maa sisse".

Paljud intelligentsed autistid otsivad romantilisi suhteid, kuid komistavad sotsiaalsete teadmiste puudumise peale. Nad näevad, millest kõik ümberringi räägivad armastus, aga ei saa aru, et nad peavad ise tundma, kuidas see tunne välja näeb? Neil pole seda millegagi võrrelda, kuna enamikul pole teistesse inimestesse kiindumust.

Nad ei mõista romantikaga kaasnevaid žeste. Nad ei ole suudlemisest huvitatud, kuna nad ei näe sellest mingit kasu. Nad tajuvad kallistusi kui arusaamatut katset liikumist piirata. Nad võivad kogeda seksuaalseid tundeid, kuid kuna autistidel on vähe sõpru, pole neil kellegagi oma soove arutada, kellelt infot saada.

Seetõttu võtavad nad sageli kurameerimisolukorras teadmised filmidest. Autistlikele meestele meeldib käituda nagu pompoossed machod või teatraalsed südametemurdjad ning pärast pornofilmide vaatamist võivad nad käituda nagu vägistajad. Autistlikud tüdrukud võtavad oma teadmisi seebiooperitest, mõistmata, et selline käitumine ei vasta tänapäeva elule. Selle tulemusena muutuvad nad vägivalla ohvrid.

Kuidas aidata autismiga täiskasvanuid?

Kui autistlikul inimesel on haiguse raske vorm lähedastele inimestele tuleks tagada haigete hooldus ja arstiabi kogu nende elu jooksul. Samuti peate valima programmi, millesse patsient kaasatakse.

Kergema haigusega autistid vajavad parandustunde, kus intelligentsuse abil saab õppida sotsiaalseid norme – näiteks kohtumisel tere öelda, nõustuvalt pead noogutada, õppida väljendama oma tundeid, küsida vestluskaaslaselt tema tunnete kohta, mitte karta võõrad. Ja kuna paljud autistid saavad töötada, õpetatakse neile sotsiaalseid oskusi töökeskkonnas.

Ravis kasutatakse käitumuslikku psühhoteraapiat, homöopaatiat ja dieete.

Olga VOSTOCHNAYA,
psühholoog

Autism on tavaline arenguhäire ja avaldub tavaliselt lapse esimese kolme eluaasta jooksul. Väga sageli kuuleme lapsepõlve autismist või varajase lapsepõlve autismist. Tasub aga meeles pidada, et autismispektriga diagnoositud lastest saavad autismiga täiskasvanud. Lastel, kellel ilmnevad autismi sümptomid vanuses 5-6 aastat, diagnoositakse autistlik autism.

Täiskasvanutel, kes käituvad veidralt ja kellel on probleeme sotsiaalsetes suhetes, ei tunne psühhiaatrid aga väga vastumeelselt autismi. Täiskasvanute probleeme, hoolimata autismi käsitlevate vastavate uuringute puudumisest, püütakse teisiti õigustada ja otsida teistsugust diagnoosi. Sageli peetakse täiskasvanud autiste ekstsentrikuteks, ebatavalise mõtlemisega inimesteks.

Autismi sümptomid täiskasvanutel

Autism on salapärane haigus, mille diagnoosimine on väga keeruline ja raske ning mille põhjused on suuresti teadmata. Autism ei ole vaimuhaigus nagu mõned arvavad. Autismispektri häired- See närvisüsteemi häired bioloogiliselt määratud, milles psühholoogilised probleemid on sekundaarse iseloomuga.

Mis on autism? See tekitab raskusi maailma tajumisel, probleeme sotsiaalsetes suhetes, õppimises ja teistega suhtlemisel. Igal autistlikul inimesel võivad olla erineva intensiivsusega sümptomid.

Tihedamini autismiga inimesed näitavad tajuhäireid, erinevalt tunnetavad puudutust, tajuvad erinevalt helisid ja pilte. Nad võivad olla ülitundlikud müra, lõhnade ja valguse suhtes. Sageli on neil vähem valutundlikkust.

Teine maailmanägemise viis muudab selle nii, et autistid loovad oma sisemaailm– maailm, millest ainult nemad saavad aru.

Autismiga inimeste peamised probleemid on järgmised:

probleemid seoste ja tunnete realiseerimisega;
raskused oma emotsioonide väljendamisel ja teiste väljendatud emotsioonide tõlgendamisel;
võimetus lugeda mitteverbaalseid sõnumeid;
suhtlemisprobleemid;
vältida silma sattumist;
eelistama muutumatust keskkond, ära muutu.

autismiga inimesed on spetsiifilised häired kõne. IN äärmuslikud juhud autistid ei räägi üldse või hakkavad rääkima väga hilja. mõista ainult sõnu sõna otseses mõttes. Nad ei suuda tabada naljade, vihjete, iroonia, sarkasmi, metafoori tähendust, mis muudab sotsialiseerumise väga keeruliseks.

Paljud autismiga inimesed räägivad olukorra kontekstile sobimatul viisil, hoolimata asjaolust, et keskkond üldiselt kuulab neid. Nende sõnad on värvitud või väga formaalsed. Mõned kasutavad stereotüüpseid suhtlusvorme või räägivad, nagu loeksid nad käsiraamatut. Autistlikel inimestel on raskusi vestluste algatamisega. Kinnitage ka suur tähtsus mõnda sõna kasutatakse üle nii, et nende keel muutub stereotüüpseks.

Lapsepõlves tekib sageli probleeme asesõnade (mina, tema, sina, meie, sina) õige kasutamisega. Samal ajal kui teistel esineb hääldusprobleeme, ebaregulaarne hääleintonatsioon, nad räägivad liiga kiiresti või monotoonselt, tõmbavad sõnu halvasti alla, neelavad hääli alla, sosistavad hinge all jne.

Mõnel inimesel avalduvad autismispektri häired obsessiivsetes huvides, sageli väga spetsiifilistes mäluvõimetes. teatud teavet(nt sünnipäevad kuulsad inimesed, registreerimisnumbrid sõidukid, busside sõiduplaanid).

Teiste jaoks võib autism väljenduda soovina maailma korrastada, viia kogu keskkond kindlate ja muutumatute mustrite alla. Iga "üllatus" põhjustab reeglina hirmu ja agressiooni.

Autism on ka paindlikkuse puudumine, stereotüüpsed käitumismustrid, sotsiaalse suhtluse halvenemine, standarditega kohanemise raskused, egotsentrism, kehv kehakeel või sensoorse integratsiooni häired.

Autismiga täiskasvanu omadusi on raske standardida. Siiski on oluline, et autismijuhtumite arv kasvab aasta-aastalt ja samas jäävad paljud patsiendid diagnoosimata, kasvõi ainult halb diagnoos autism.

Autismiga inimeste rehabilitatsioon

Tavaliselt diagnoositakse autismispektri häireid lastel. koolieelne vanus või varases lapsepõlves. Juhtub aga nii, et haiguse sümptomid on väga kerged ja selline inimene elab näiteks Aspergeri sündroomiga täiskasvanueani, saades haigusest teada väga hilja või teadmata üldse.

Hinnanguliselt ei ole enam kui kolmandikul Aspergeri sündroomiga täiskasvanutest kunagi diagnoositud. Teadvuseta haigus tekitab täiskasvanud autistidele palju probleeme sotsiaalses, pere- ja tööelus. Nad seisavad silmitsi diskrimineerimisega, neid koheldakse kui ebamõistlikke, ülbeid, kummalisi. Minimaalse turvatunde tagamiseks välditakse kontakte, eelistatakse üksindust.

Autismist tingitud häirete taustal võivad tekkida muud vaimsed probleemid, näiteks depressioon, meeleoluhäired, liigne tundlikkus. Täiskasvanute autism, kui seda ei ravita, muudab sageli iseseisva elu raskeks või isegi võimatuks. Autistid ei suuda emotsioone adekvaatselt väljendada, ei oska abstraktselt mõelda ning eristuvad kõrge pingetaseme ja madalate inimestevaheliste oskuste poolest.

Riiklikus Autismiühingus ja ka teistes autismihaigete hooldust pakkuvates organisatsioonides saavad patsiendid osaleda rehabilitatsioonitundides, mis vähendavad ärevust ja suurendavad füüsilist ja vaimne vorm, põhjustada tähelepanu kontsentratsiooni suurenemist, õpetada ühiskondlikku ellu kaasamist. Need on eelkõige: teatritunnid, kõneteraapia, rätsepa- ja rätsepaklassid, filmiteraapia, vesiravi, muusikateraapia.

Autismi ei saa ravida, kuid mida varem ravi alustatakse, seda parem. paremaid tulemusi ravi. IN erikoolid autismi põdevatel noorukitel on suurem tõenäosus end elus teostada. Nende koolide klassid hõlmavad järgmist: sotsiaalsete oskuste koolitus, iseseisvuse parandamine tegudes, iseteenindus, tegevusi planeerima õppimine.

Tase autismiga täiskasvanute toimimine varieerub sõltuvalt haiguse vormist. Kõrge funktsionaalsusega autismi või Aspergeri sündroomiga inimesed saavad ühiskonnaelus hästi hakkama – neil on töökoht, luuakse pere.

Mõnes riigis luuakse autismi põdevatele täiskasvanutele spetsiaalsed kaitstud rühmakorterid, milles patsiendid võivad loota alaliste eestkostjate abile, kuid samas ei võta see neilt õigust iseseisvusele. Kahjuks ei suuda sügava autistlike puuetega inimesed, mida sageli seostatakse muude haigustega, nagu epilepsia või toiduallergia, omaette elada.

Paljud autismiga täiskasvanud ei lahku kodust, olles oma lähedaste hoole all. Kahjuks kaitsevad mõned vanemad oma haigeid lapsi üle, põhjustades neile seeläbi veelgi rohkem kahju.

Autismi ravi täiskasvanutel

Autism on ravimatu haigus, kuid intensiivne ja varajane ravi võib paljusid parandada. tipptulemused annab käitumisteraapia, mis toob kaasa muutused toimimises, arendab oskust teistega kontakti saada, õpib igapäevaelus toime tulema tegudega.

Raskemate autismivormidega inimesed, kes on psühhiaatri hoole all, võivad saada kasu sümptomaatilisest farmakoteraapiast. Ainult arst saab määrata, milliseid ravimeid ja psühhotroopseid aineid patsient peaks võtma.

Mõne jaoks läheb psühhostimuleerivad ravimid kontsentratsioonihäiretega toimetulemiseks. Teised saavad kasu serotoniini ja sertraliini tagasihaarde inhibiitoritest, mis parandavad meeleolu, tõstavad enesehinnangut ja vähendavad soovi korduva käitumise järele.

Propranolooli abil saate vähendada agressioonipuhangute arvu. Risperidooni, klosapiini, olansapiini kasutatakse psühhootiliste häirete: obsessiivse käitumise ja enesevigastamise ravis. Buspiroon on omakorda soovitatav juhul, kui liigne aktiivsus ja stereotüüpsed liikumised.

Mõned patsiendid nõuavad epilepsiavastaste ravimite, meeleolu stabilisaatorite määramist. Ravimid võimaldavad ainult sümptomaatilist ravi. Autistliku inimese toimimise parandamiseks ühiskonnas on vaja psühhoteraapiat.

Seda tasub meeles pidada suur grupp kergete autistlike häiretega inimesed on haritud inimesed. Nende hulgas on isegi silmapaistvaid teadlasi ja erinevate annetega kunstnikke, kes esindavad savantide jooni.

psühholoogia:

Kui vana oli teie poeg, kui tal diagnoositi autism?

Dina Gassner:

Natuke üle kolme. Tal pandi ka diagnoos vaimne alaareng(nüüd USA-s ütleme "vaimupuue"). Tegelikult oli ta alati targem, kui testide järgi selgus, lihtsalt spetsialistid ei suutnud temaga kontakti luua. Spetsialist, kes esimesena sai positiivseid tulemusi IQ test minu pojaga, esimesel kahel kohtumisel järjest arutati temaga videomänge. Nad istusid tema kabinetis põrandal ja psühholoog näitas Patrickule, kuidas edasi minna järgmine taseüks mäng. See oli lihtsalt mingi maagia – mu poeg uskus, et see onu tahab, et tal õnnestuks ja tema tulemused olid üsna kõrged.

Milline oli teie esimene reaktsioon poja diagnoosile?

Tead, see, et ma ise olen autist, oli pigem eelis kui probleem. Ma ei langenud masendusse, vaid hakkasin kohe tegutsema. Tean, et paljud neurotüüpsed (ehk tavalised, autistlike joonteta. – u. toim.) vanemad on sukeldunud internetti, hirmutavad end, leinavad päevi ja kuid last. Mul ei olnud midagi sellist.

Kui nüüd küsida minu emotsioonide kohta mitte seoses diagnoosiga, vaid haridussüsteemiga, millega me võitlema pidime, on see hoopis teine lugu. Mulle öeldi, et Patrick vajab "liiga palju" ressursse ja et ta ei ole piisavalt "lubav", et neid ressursse tema peale kulutada. See on koht, kus ma tõesti nutsin tunde.

Venemaal arvatakse mõnikord, et USA-s on autismiga seoses kõik lihtsalt täiuslik. Tuleb välja, et ei ole?

Mu abikaasa ja mina oleme olnud abielus 22 aastat. Kui mu tütar, meie vanim laps, läks ülikooli ja poeg oli 10-aastane, jätsin ma oma mehe maha. Ainult selleks, et leida oma pojale paremaid teenuseid. Viie aasta jooksul kolisime Patrickuga neli korda linnast linna, et leida talle vajalikku abi.

USA-s on teadmised autismi kohta olemas, ressursse on, aga need jagunevad väga ebaühtlaselt. Õnnelikud vanemad eelistavad sellest vaikida, et kõik oma kooli ei koliks.

USA-s haridussüsteem üldiselt tunnistab, et peaks autismiga lapsi toetama, aga Venemaal, nagu ma aru saan, ei usu riik, et autismile tasub eelarvest raha kulutada. Kuid me oleme kaugel täiuslikkusest.

Mõnikord teatavad koolid lihtsalt, et neil pole raha autistlike laste lisateenuste jaoks. Kuid see on ka prioriteetide küsimus: kui teil on pesapalliväljaku jaoks piisavalt raha, on teil rahaline võimekus anda igale lapsele haridus. Lihtsalt valdkond on sulle tähtsam. Seega on USA-s teadmisi autismi kohta, ressursse on, aga need jaotuvad väga ebaühtlaselt. Vanemad, kellel on õnne, kipuvad vaikima sellest, milliseid teenuseid nende lapsed saavad.

Ja mis see abi on? Kas see sisaldab rakendusliku käitumise analüüsi?

See ei ole alati sama. Kui Aspergeri sündroom diagnoositakse kahe või kolme aasta vanuselt, siis tõenäoliselt ei ravita last rakendusliku käitumise analüüsiga. Noh, kui laps rasked ilmingud autism, kõne puudub, kui tal on palju soovimatuid käitumisviise, otsivad tema vanemad intensiivset käitumisteraapia programmi (40 tundi nädalas). Mitte iga hariduskompleks ei saa midagi sellist pakkuda, seetõttu hakkavad sellised vanemad reeglina süsteemiga võitlema või on sunnitud kolima.

Teie poeg õppis koolis üldhariduskool Või paranduses?

Uskusime algusest peale, et meie poeg vajab täielikku kaasamist, mis tähendab tavakooli. Aga Patrick vajas lisaabi. Keegi pidi tema eest märkmeid tegema, dikteerima, töömaterjale kohandama.

Kohanenud on kool, kus poeg õpib õppematerjalid andis talle mentori. Ta mängis isegi kooli hokimeeskonnas ja minust sai selle meeskonna mänedžer.

Näiteks pidi ta kontrollis üksikasjalike vastuste asemel tegema testi valikuga erinevaid valikuid vastata või teha lauseid valmis sõnad. Niipea, kui me sellise reitingusüsteemi saavutasime, hakkasid tema võimed end kohe uuel viisil avalduma. Kuid nad tahtsid teda ikkagi üle viia paranduskool. Üks kool muutis lihtsalt tema õppekava üldhariduse asemel parandusõppeks ja teatas, et ta ei tohi küpsuseksameid teha. Pöördusime juristide poole, et see otsus tühistada.

Ja milline on laps ise sellises konfliktsituatsioonis koolis?

Olen siiani hämmastunud, et vaatamata kogu kaosele, millega üritasin toime tulla, käis Patrick rahulikult iga päev kõikides tundides ja jätkas õppimist, nagu oleks tal mingi "kaitsemull". Ta ei mõistnud kunagi, et tema koolikogemus erines teiste laste omast. Usun, et just see tegur kaitses teda madala enesehinnangu ja madalate tulemuste eest.

Lisaks olid tal viimased viis aastat koolis (talle anti keskkoolis õppimiseks lisaaasta) lihtsalt suurepärased õppeedukus. Sest see kool kohandas õppematerjale ja pakkus talle juhendaja (mentori) tuge. Ta mängis isegi kooli hokimeeskonnas ja minust sai selle meeskonna mänedžer. Ta sai sõpru, endiste klassikaaslastega suhtleb Facebookis siiani.

Mis juhtus pärast kooli?

Alguses osales ta kohaliku kolledži eriprogrammis ja järgmisel aastal panime ta kirja Lääne-Virginia Marshalli ülikooli. See on riigi vanima üliõpilaste tugiprogrammiga ülikool. Sinna on väga raske pääseda, igal aastal võetakse vastu vaid 10-11 õpilast.

Üks õpilane vajab peaaegu pidevat sotsiaalset tuge, kuid läbib akadeemilise programmi hõlpsalt, samal ajal kui teisel õpilasel võivad olla unehäired, mis põhjustavad tundidest puudumist.

Kokku on selles programmis umbes 40 last. Seal on isikupärastatud teenused. Üks õpilane vajab peaaegu pidevat sotsiaalset tuge, kuid edeneb akadeemilises programmis hõlpsalt, samal ajal kui teisel õpilasel võivad olla unehäired, mis põhjustavad tundidest puudumist.

Minu poeg näiteks ei jäta kunagi loengut vahele, aga kui tal on vaja õppejõult hindepunktide kohta küsida või ülesande üksikasju teada saada, peaks keegi temaga kaasa minema, ta ei saa seda üksi teha. Alguses ei osanud Patrick õpetajatelt isegi kõige elementaarsemaid küsimusi esitada.

Kas ta elas ülikoolilinnakus omaette või elasite temaga koos?

Esimesed kaks aastat kolisin elama tema hosteli kõrvale, nädalavahetustel tuli ta vahel koju, aga tasapisi õppis omaette elama, hakkas ise riideid pesema jms. Tal oli kolm toetust. Esiteks spetsiaalne programm autismiga üliõpilastele, mis aitas tal mõista ülikooli ülesehitust, suhelda õppejõudude ja kaasüliõpilastega.

Teiseks on puuetega üliõpilastele mõeldud abiteenus (igas ülikoolis on üks), mis hoolitseb näiteks märkmete tegemise eest. Lõpuks on veel kolmas riigi poolt antav toetus – rehabilitatsioon. See hõlmab eelkõige lisaklassid koos juhendaja ja sülearvutiga tarkvara kes loevad tekste ette.

2017. aasta detsembris peaks Patrick saama bakalaureusekraadi. Kui ta tuleb minu juurde järgmine nädal pühade ajal käime omamoodi intervjuude "proovis" ehk õpime tööintervjuud läbima. Kui oleksite minult kolmeaastasena küsinud, kas ma lootsin, et ta saab keskkooli lõputunnistuse, vastaksin suure tõenäosusega: "Ei." Ja et ta läks kolledžisse – ma ei kujutanud seda üldse ette.

Unistasime, et neljakümnendaks eluaastaks saab ta üksi elada, kui tema juurde tuleks kojamees ja õde hoolitseks tema raamatupidamise eest. Ja nüüd on ta 28-aastane – ja saab juba täiesti iseseisvalt elada.

Millest tema elu koosneb?

Ta tegi ülikooli ühiselamus elades nii head tööd, et ma naasin New Yorki ja astusin magistriõppesse. Ja Patrick kolis hostelist välja tillukesse ühetoalisse korterisse, ta teeb sisseoste, jalutab linnas, käib raamatupoodides, kinodes, restoranides.

Hiljuti toimus minu poja elus üks hämmastavamaid muutusi tänu arvutiprogramm, mis "loeb" selle jaoks ette teksti. See süttib iga sõna, nii et ta näeb ja kuuleb iga sõna samal ajal.

Hiljuti toimus tema elus üks hämmastavamaid muutusi – tänu arvutiprogrammile, mis tema eest teksti "loeb". See tõstab esile iga sõna, nii et ta näeb ja kuuleb iga sõna korraga eraldi, kaotamata seejuures kohta, kus pooleli jäi. Ja esimest korda tekkis tal soov lugeda oma rõõmuks, juba ilma arvutita!

Neurotüüpsed lapsed oskavad sellel tasemel lugeda umbes 9-aastaselt, kuid tema jaoks on see hiiglaslik edasiminek. Arvatakse, et kui laps pole teatud vanuseks lugema õppinud, siis ei õpi ta seda kunagi, aga mu poeg lükkas selle müüdi ümber.

Mainisite, et teil on ka autismi diagnoos. Kas leidsite oma poega vaadates temas endaga sarnasuse ja otsustasite, nagu öeldakse, "kontrollida"?

Fakt on see, et minu poja autismi ilmingud ei sarnanenud minu omaga. Kõik oli täpselt vastupidine! Lapsena põdesin hüperleksiat ehk õppisin väga varakult iseseisvalt lugema. Olin väga tark, unistasin teadlaseks saamisest, kuigi matemaatikaga läks mul väga halvasti.

Kui ma olin kaheksa-aastane, siis minu noorem õde hukkus autoõnnetuses. Keskkoolis kuritarvitas mind seksuaalselt üks pereliige ja seejärel samamoodi kuritarvitas mind kirikus. Need olid rasked vigastused, kuid kas see on seotud autismiga, on raske hinnata.

Mu poja autismi ilmingud ei sarnanenud peaaegu üldse minu omaga. Kõik oli täpselt vastupidine! Lapsena põdesin hüperleksiat ehk õppisin väga varakult iseseisvalt lugema.

Minu elus mängis tohutut rolli kohtumine Lian Holliday Willeyga, kes kirjutas raamatu "Teeskledes normaalset". Meie kogemusel oli palju ühist! Esimest korda hakkasin mõtlema, et ka minul võib olla autismispektri häire.

Ja 38-aastaselt diagnoositi mul Aspergeri sündroom, kuigi nad olid varem leidnud bipolaarse afektiivne häire. Selle tulemusena pidin "ära saama" terve tonni narkootikume, mida võtsin, ja see oli väga raske. Tuli ka kaotusi. Näiteks, vaatamata probleemidele matemaatikaga, oli mul oskus lihtsalt ja sisse tohutu hulk pikkade ja kompleksarvude meeldejätmine. Ma ei saa seda enam teha. Aga võib-olla on asi vanuses. Olen 58-aastane.

Kas teie elu on teie enda diagnoosi tõttu muutunud?

Oluline on olla teadlik oma piirangutest ja mitte näha neid iseloomuvigadena. mul on hea näide. Aspirantuuris õpin statistikat. Samas pani lapsepõlves minu vastu vägivalda inimene, kes õppis minu juures ka matemaatikat. Alles 50-aastaselt sain ilma kogemusteta matemaatikaklassi astuda paanikahoog. Ja siis jõudis mulle kohale: ma ei saanud selle vaimse trauma tõttu võrranditest aru!

Ja siis sain aru, keda ja mida saab edu saavutamiseks küsida. Hakkasin läbi viima kvantitatiivseid statistilisi uuringuid, parandasin neid koos õpetajaga ja tegin siis uuesti. Suvel õppisin juhendaja juures - ühesõnaga töötasin rohkem kui keegi teine. Tahtsin väga oma matemaatika eksami ära teha! Ja ma läbisin selle koos teistega.

Kuidas tekkis teil idee kirjutada ja rääkida autismiga inimestest?

Kolledžis esinesin amatöörlavastustes, seejärel töötasin müügijuhina ja viisin läbi koolitusi müüjatele. Nii et ma ei kartnud kunagi suurt publikut. Seda tehes oli mul ka ainulaadne võimalus mõista, mis toimub autismiga inimese peas.

Meie eesmärk on saada poeg muuseumisse tööle. Mu tütar kutsub mind enda juurde Kentuckysse elama, kuid mitte sellesse osariiki. sotsiaalne toetus mida Patrick vajab. Ja kui me sinna kolime, siis pean jälle tema "sotsiaalprogrammiks" saama.

Hakkasin rääkima autismi kuulamistel nii Washingtonis kui ka oma koduriigis. Aga siis polnud asi selles, ma võtsin oma poja täielikult omaks. Ja alles siis, kui olukord enam-vähem normaliseerus, hakkasin taas aktiivselt sotsiaaltöös osalema. Teisest küljest ei lõpetanud ma kunagi artiklite kirjutamist, isikliku arengu ja õppimist.

Mis on sinu ja Patricku lähimad plaanid?

Pean doktorantuuris läbima ülejäänud ained, seejärel kirjutama lõputöö. Kui kõik õnnestub, jään New Yorki ja mu poeg kolib siia, ta tahab selles linnas elada. Ma väga loodan, et ta leiab töö!

Meie eesmärk on tema töö muuseumis. Mu tütar kutsub mind enda ja pojapoja juurde Kentuckysse elama, kuid sellel osariigil pole Patrickul vajalikku sotsiaalset tuge. Ja kui me sinna kolime, siis pean minust taas saama tema “sotsiaalprogrammiks” ja see on meie mõlema jaoks suur samm tagasi. Lisaks on tal nüüd navigeerimisoskused, ta kasutab suurepäraselt ühistransporti, nii et New Yorgis on tal lihtne. Muide, ma arvan, et talle Moskvas meeldib. Loodan, et kunagi saan jälle Venemaale tulla, juba koos temaga.

Väljaanne valmis koostöös Vykhodi sihtasutusega.

Saate fondi aidata Internetis .

Eksperdi kohta

Sotsiaaltöötaja, Center for Understanding (USA) looja ja programmidirektor. Spetsialiseerunud noorukite ja arengupuudega ja autismiga täiskasvanute toetamisele. Ameerika Autismiühingu ja Vaimupuudega Inimeste Rahvusliku Organisatsiooni hoolekogu liige. Ta on esinenud ettekannetega Šotimaa Rahvuslikus Autismiühingus, ÜRO peakorteris Genfis, aga ka Cambridge'i ülikoolis ja Birminghami ülikoolis.