Zašto Finci izgledaju kao Downs. Vanjski znaci mozaičnog oblika Downovog sindroma. Zašto se bebe rađaju sa Daunovim sindromom?

Jedan dodatni hromozom u ljudskom genomu može dovesti do formiranja niza karakterističnih vanjskih karakteristika. Osobe sa Daunovim sindromom imaju ravno lice i skraćenu lobanju, posebno kožni nabor na vratu i neobičan mongoloidni rez očiju, usko čelo, usta, nerazvijene srednje falange prstiju, hipermobilni zglobovi, anomalije zuba, ravan most nosa i kosi potiljak, kratak sedlasti nos , širokih usana i pljosnatog jezika sa dubokom uzdužnom brazdom, mali ušne školjke nepravilnog oblika sa priraslim režnjem. Patognomonični znak bolesti je prisustvo Brushfeldovih mrlja na šarenici oka. Kod osoba sa Downovim sindromom kosa je ravna, meka i rijetka, udovi su skraćeni, šake i stopala su prošireni, a na zakrivljenom postoje samo dva fleksija. Detaljnijim pregledom i pregledom se kod pacijenata može otkriti strabizam i deformitet. prsa.

Karakteristični vanjski znakovi osobe s Downovim sindromom nastaju zbog intrauterinog usporavanja rasta, karakterističnog za ovu patologiju. Ove karakteristične osobine u izgledu oboljelih nisu obavezne: kod nekih su izraženije i u potpunosti, kod drugih su jedva primjetne.

Mentalne karakteristike osoba sa Downovim sindromom

Osobe s Downovim sindromom imaju vrlo širok raspon mentalnih sposobnosti, u rasponu od teške do umjerene retardacije. intelektualna aktivnost. Pošto pacijenti imaju problema sa vidom, sluhom i govorom, teško ih je naučiti. Neki od njih mogu dobro ići u školama, višim obrazovne institucije, puštati muziku, raditi i voditi normalan život.

Osobe s Downovim sindromom imaju mali vokabular, teško grade rečenice i pamte nove riječi, ne razumiju zadatke i ne mogu ih pravilno izvršiti. Problemi sa razmišljanjem se manifestuju u nemogućnosti zamišljanja apstraktnih situacija, što onemogućava proces učenja. Ponašanje takvih pacijenata praktički se ne razlikuje od ponašanja zdravih ljudi. Osoba s Downovim sindromom je ljubazna i smirena, često infantilna, moguća oštre kapi raspoloženja. Većina ljudi sa sindromom je prijateljskog i uravnoteženog karaktera, vrlo su aktivni i vrijedni. Može podnijeti agresiju iskusan doktor uz pomoć posebnih korektivnih vježbi.

Mnogi ljudi neadekvatno reaguju ako osoba ima okruglo lice i ukošene oči. Međutim, to ne znaju svi Daunov sindrom ne znači samo invaliditet. Često su to kreativne osobe koje se razvijaju u svim pravcima. Među ovom djecom su poznatih umjetnika, glumci, pisci, plivači.

Odakle ime?

Daunov sindrom Wikipedia prikazuje kao jedan od oblika genomske patologije. Prvi koji je spojio isto ponašanje, manifestaciju uma i emocija kod ljudi koji se odlikuju neobičnom strukturom lubanje i jezika, bio je John Langdon Down. Doktor je radio u ludnici. A kasnije je radio sa djecom sa genetskim poremećajima u razvojnom centru, koji je za njih otvorio. Djeca sa ovim sindromom zovu se Sunčano, jer misle pozitivno, vole sve živo. Znaju da budu prijatelji, saosećaju i saosećaju. Statistike SZO pokazuju da na svakih 700 beba dođe jedna sa ovom bolešću. Ne utiče na pol deteta.

Kako utvrditi prisustvo bolesti?

Downov sindrom je genetski problem kod kojeg se kariotip sastoji od 47 hromozoma. I na obični ljudi- od 46. Postoje glavne vrste:

• trisomija;
• translokacija;
• mozaicizam.

Uprkos činjenici da imaju određene karakteristike, takvi ljudi vole život. Oni su ljubazni i privrženi. Možete istaknuti njihove karakteristike. Ako pogledate fotografiju, možete vidjeti da se ljudi razlikuju:

Takva djeca rastu sporo, razlikuju se po malim mentalnim sposobnostima. Koliko hromozoma ima spuštena osoba? Bolest se još naziva i trisomija na hromozomu 21. Djeca genetski dobijaju tri 21. hromozoma dok obično dete- dva. Dakle, dobijeno je samo 47 hromozoma, od kojih su 3 21. Oko 5% solarne djece prima dio gena. Ovo će biti translokacija. Isti procenat se razlikuje u prisustvu gena hromozoma 21 u određenim ćelijama. Ovo je mozaik. Najjednostavniji tip, u kojem se osoba praktički ne razlikuje od običnih ljudi.

Razlozi

Rizik od rađanja puhaste bebe se povećava za one roditelje koji se odluče na porođaj kasno doba. Za žene je 35 godina, za muškarce - 42 godine. U to vrijeme žensko tijelo zastarijeva, a muški gubi kvalitetne spermatozoide. Ova bolest se ne javlja ako su roditelji narkomani ili alkoholičari. Nije bitan način života i ekologija.

Žene sa ovom bolešću mogu roditi, ali obično dolazi do pobačaja. U polovini slučajeva prenose bolest naslijeđem. Muškarci ne postaju očevi. reproduktivnu funkciju biće sačuvana samo u obliku mozaika. Ko može roditi dijete sa sindromom? Roditelji koji su prošli pregled i potpuno su zdravi mogu roditi puhasto dijete. To znači da je vjerovatnoća da će sljedeći oboljeti od iste bolesti jedan posto.

U zavisnosti od starosti, možete rasporediti verovatnoću na skali:

• do 25 godina - 1 do 2000;
• 25-30 - 1 do 1250 - 1 do 1270;
• 30-35 - 1 do 1000;
• 35-40 - 1 do 450;
• 40-45 - 1 do 150;
• preko 45 godina - 1 od 30-1 od 50.

Ako postoji genetska translokacija, onda je vjerovatnoća prenošenja bolesti od majke 30%, a od oca samo 5%.

Instaliraj na rani termin bolest je teška. U 12 sedmici se može uraditi ultrazvuk. Za izvođenje se koristi potkožna tekućina u stražnjem dijelu vrata. Smatra se da u jednom od pet slučajeva rezultat nije opravdan. Trudnica može doživjeti pozitivan efekat prilikom testiranja seruma. Stručnjaci se odlučuju na trostruki test buduca majka u četvrtom mesecu trudnoće. Prilikom provjere anatomske tekućine u bolničkom okruženju, probijaju se trbušne duplje i uzeti amnionsku tečnost. Tokom ultrazvuka otkrivaju se takve karakteristike koje ukazuju na rođenje puhastog djeteta. Među ovim karakteristikama stručnjaci razlikuju:

• povećanje okovratne zone;
• spina bifida;
• mala nosna kost;
• ravno lice;
• mali prsti mala velicina sa nerazvijenošću.

Smatram da je bolest genetska greška. Djeca sa oslabljenim imunološkim sistemom prateće bolesti. Stoga je potrebno njegovo zapažanje stalno su angažovani uži specijalisti. Međutim, bolest se ne liječi. Potrebno je izvoditi nastavu sa sunčanom djecom, koristiti sva sredstva za sveobuhvatan razvoj i obezbijediti sve što je potrebno.

To će pomoći brza adaptacija i socijalizacija među običnim ljudima. Trening se odvija u obliku igre. Pomaže pri adaptaciji i intelektualni razvoj terapija životinjama - komunikacija sa životinjama. Važno i preventivne akcije. Za to se začeće mora dogoditi prije određene dobi. to smanjiti rizik od dojenja. Nakon 35. godine života bolje je proći sve preglede i testove kako bi se ova situacija spriječila.

Tipično, godine sunčani ljudi u inostranstvu je 50 godina. U zemljama ZND, Rusiji i Ukrajini, takvi pokazatelji su mnogo niži. Starost je samo 35 godina. To je zbog činjenice da svi uslovi za pun rast i razvoj sa postojećom bolešću. Sve zavisi od socijalizacije. U inostranstvu, dole deca pohađaju vrtiće i škole sa običnom decom, lako upisuju fakultete. A onda nađu posao koji ne zahteva mentalni rad. Odrastajući, oni stvoriti porodicu i odgajati djecu. To jest, oni vode puna slikaživot. A to, naravno, doprinosi produženju njihovog života.

Zašto postoji sličnost?

U osnovi, svi ljudi su padovi zbog genetski poremećaj imaju isto karakterne osobine. Ovdje je i oblik lica, i veličina očiju, i struktura tijela. Istovremeno, svi su druželjubivi, veseli i veseli. Ali to je samo spoljašnje manifestacije. Generalno, oni su individualni. Svaki od njih ima svoje karakteristike i karakteristike. Jer mnogi ljudi oboljeli od ove bolesti kompletna njega, izrastaju u muzičare, sportiste, glumce i umjetnike.

Mogu navesti nekoliko istaknute ličnosti koji su poznati u cijelom svijetu:

1. Učiteljica španskog Pablo Pineda završio srednju školu, glumio u filmu u kojem igra samog sebe. Pascal Duquenn- Filmski i pozorišni glumac
2. Američki umjetnik Raymond Hu koji slika slike u kineskom stilu.
3. Djevojka i Barnaul Masha Langovaya - postao svjetski prvak u plivanju.
4. Glumica Jamie Brewer- film" Američka istorija užasi."

Osim toga, solarna djeca se rađaju u poznatim ruske porodice. Na kraju krajeva, to je nemoguće izbjeći čak ni sa poznato ime i velika finansijska sredstva.

Može se nazvati:

1. Boris Jeljcin koji je imao unuka sa ovom bolešću. Igra šah i bavi se sportom.
2. At poznata glumica Evelina Bledans rođen je sin Simon. Sada se razvija, kao i njegovi vršnjaci. Roditelji su uložili sve napore za to.
3. At Irina Khakamada ima ćerku Mariju. Ima Downov sindrom i leukemiju. Sada odrasla djevojka dobro pleše i pjeva, a uči i da crta.
4. Također možete istaknuti trenera španske fudbalske reprezentacije. Njegov sin takođe ima bolest. Sa 25 godina već je postao maskota tima. Otvoren je i druželjubiv i uvijek dolazi na trening da podrži igrače.

U jednom vrtić negovateljica s Downovim sindromom. Roditelji su u početku bili protiv toga da njihovu običnu djecu odgaja takva osoba. Međutim, mogli su da vide koliko se učiteljica i deca vole. Pritom, djeca ne razlikuju da je nekako drugačije.

Postoji djevojka koja je postala poznata manekenka. Ona reklamira odjeću i kozmetiku. Mama je podržava u svemu i pomaže joj u životu. To je pomoglo djevojci da se riješi više od 20 kg višak kilograma i postati popularan. Ona odlično igra svoju ulogu.

Za mnoge roditelje život donosi iznenađenje u obliku solarno dijete. U Rusiji su takve bebe sa sindromom napuštene u skoro 100%, a u inostranstvu samo u 1% slučajeva. Strani državljani čekaju nekoliko godina u redovima da odvedu dijete sa takvom dijagnozom. Šta je Downov sindrom? Zapravo, samo treba da promenite svoj odnos prema tako genetski poremećenoj okolnosti, i vidite koliko su ova deca divna po svemu.

Ljudi sa Downovim sindromom izgledaju vrlo slični. Djelomično, izgled može izgledati slično, jer je bolest uobičajena za ove ljude, i opšti simptomi, koji se takođe odnose na strukturne karakteristike lobanje i lica. Ali reći da izgledaju isto ne vrijedi, jer imaju puno individualne karakteristike. Šta je slično i drugačije kod ljudi sa ovim kongenitalna bolest? Zašto se mnogima čini da imaju sličan izgled, kao da imaju isto lice?

Karakteristike izgleda

• lice izgleda ravno, iako nije, jer je očuvan reljef crta lica;
• na licu se slabo ističu usta, nos, lukovi iznad obrva, most nosa može izgledati ravno, dok je nos mali;
• lobanja je nešto kraća od prosjeka kod zdravih ljudi, ova anomalija se naziva brahikefalija;
• novorođena djeca imaju poseban nabor na koži vrata;
• oči su velike, strabizam je čest;
• oblik očiju, koji je pomalo sličan orijentalnim očima, pa se može činiti da ovi ljudi imaju isto lice, jer je Evropljanima teško razlikovati ljude drugih rasa;
• poseban nabor na oku koji se zove epicanthus, koji pokriva suzne žlezde i karakteristika mongoloidne rase;
• oči blago podignute;
• potiljak je ravan;
• usta su često otvorena;
• moguće su različite dentalne anomalije;
• nos je kratak i podignut, neka vrsta prćastog nosa;
• nosni most nema dovoljno volumena, malo je ravan;
• vrat je kratak, što ga čini širim.

građu tijela

Karakteristike strukture tijela:

• zglobovi imaju prekomjernu pokretljivost;
• srednje falange prstiju su nerazvijene;
• jedan nabor na dlanu;
• mali prst je kratak i okrenut ka unutra;
• veliki prst stoji odvojeno;
• nabori na stopalu;
• noge i ruke su nešto kraće, nesrazmjerne su tijelu;
• ruke izgledaju kraće jer srednji prsti nisu dovoljno dugi.

Osobe sa Downovim sindromom imaju kašnjenje intrauterini razvoj, ovo objašnjava gore navedene karakteristike strukture lica i tijela. Ali to nije neophodno, postoje ljudi sa sindromom koji izgledaju sasvim obično i veoma su lepi. Ponekad osoba ima jednu ili dvije od gore navedenih osobina. Ljudi sa genetska bolest razlikuju se po individualnosti ništa manje od običnih. Ali postoje strukturne karakteristike tijela zbog okolnosti.

Bolesti

Ljudi sa Downovim sindromom su najosjetljiviji razne bolesti. Ali budući da je njihov organizam poseban, sklonosti oboljevanju također nisu samo individualne, već i one koje se često nalaze u cijeloj grupi sa ovim rijetka bolest. Neke od ovih tegoba su:

1. Srčane probleme obično predstavljaju srčane mane, koje se javljaju u 40 posto slučajeva, što je skoro polovina svih pacijenata s Downovim sindromom. Stoga se srce mora pregledati kod svih, bez izuzetka, i, ako je potrebno, obaviti operaciju.
2. Bebe će se rađati bez katarakte, ali se može rano razviti, oko 70 posto djece starije od 8 godina ima ovu patologiju vida.
3. Sklonost ka Alchajmerovoj bolesti.
4. Često se dijagnosticira mijeloična leukemija.
5. Problemi sa varenjem.
6. Imunitet je oslabljen, što objašnjava česte prehlade, incidenca gripe, mogu se razviti u bronhitis i upalu pluća.
7. Ako postoji trajni metabolički poremećaj, mnogi pate unutrašnje organe najčešće vid, sluh, štitaste žlezde može se srušiti.

Dodatni hromozom rezultira onkoloških tumora su rjeđi, iako razlog za to nije utvrđen i ovu tvrdnju liječnici osporavaju. No, prema statistikama, leukemija (rak krvi) se češće javlja. Dijete treba biti pod strogim liječničkim nadzorom, poželjno je odraslu osobu s Downovim sindromom naučiti kako da se brine o svom zdravlju kako bi moglo živjeti potpuno, a po mogućnosti i samostalno.

Psihološki razvoj

Osobe s Downovim sindromom imaju psihološke karakteristike:

Osobe sa Daunovim sindromom su sasvim obične, ali nema spasa od hromozomskog defekta, a još uvek postoje karakteristike - u izgled, građu tijela, podložnost bolestima i in psihološki razvoj. Ako se uzmu u obzir ove karakteristike, onda se takvi pojedinci prilično uspješno socijaliziraju, što potvrđuju brojni primjeri. Oni su posebni, slični, ali nimalo ista osoba.

Sažeci izvještaja na "okruglom stolu" o problemima
invalidna djeca na Božićnim čitanjima 02.02.2007.

Našu organizaciju osnovali su roditelji djece sa Daunovim sindromom u februaru, a registrovana je u martu 2000. godine. Potreba za stvaranjem organizacije
zbog činjenice da je u drugom najvećem broju stanovnika (posle Moskve) subjekt
Ruska Federacija– Moskovska oblast (preko 6,5 miliona stanovnika
osoba) - odsutan efikasan sistem pomoć osobama sa invaliditetom
intelektualni nedostatak.

Jedan od glavnih zadataka naše organizacije je promocija
nova pozitivna saznanja o mogući načini rješavanje problema ljudi sa
posebnim potrebama u razvoju, jer je direktno povezan sa
prevencija siročadi među djecom sa smetnjama u razvoju.

Ako pokušamo da ukratko formulišemo suštinu onoga što radimo
najtačnije bi bilo reći da smo angažovani
demitologizacija .

Od samog početka našeg rada bili smo suočeni sa činjenicom da ljudi sa kojima razgovaramo
(I nije bitno ko su. društveni status, godine, profesija i
itd.) dominiraju određeni klišei, određeni stereotipi o djeci sa
posebne potrebe općenito i Downov sindrom posebno. Ovi stereotipi
imaju veoma daleku vezu sa stvarnošću i više
podsjeća na skup mitova, ako ne i na predrasude.

Mit broj 1: “Ova djeca su neizlječivo bolesna jer imaju bolest.
Dole."

U stvari, ova djeca uopće nisu bolesna. To je, da, naravno, neke od
oni ponekad imaju neku vrstu bolesti (srčane bolesti, na primjer), ali da pričaju o tome
« neizlječiva bolest Dolje" je potpuno netačno. Prije svega, jer
da ovo nije bolest, već sindrom, odnosno skup znakova. Štaviše, znakovi (I
Ne govorim sada o fenotipskim manifestacijama) koje trebaju kompetentne
pedagoške korekcije i sasvim su joj podložni. I uspjeh ove korekcije
direktno zavisi od toga koliko je rano i sveobuhvatno započeto.

Mit broj 2: „Ova djeca jako liče, nikad
hodaće, neće pričati, neće prepoznati nikoga, jer svi okolo
za njih na jednu osobu, a generalno takvi ljudi žive do maksimalno 16 godina.

Zapravo, ako je to istina za nekoga, to je samo za onu djecu kojoj
njihovi roditelji predali na brigu državi. To je u državnim skloništima
djeca koja tamo nisu zbrinuta po pravilu ne znaju hodati,
govoriti. U ovome, u najbolji slucaj ravnodušni i često neprijateljski raspoloženi
podešeni u odnosu na njih u svetu oko sebe, povlače se u sebe
toliko da praktično ni na koji način ne reaguju na ono što se dešava okolo (ovo
ovaj oblik zaštite), i zaista spolja vrlo slični jedni drugima, ali
to je sličnost nerazvijenosti, sličnost zanemarivanja i napuštenosti, u
na kraju - sličnost nesreće. I unutra ovaj slučaj prikladnije je govoriti
ne o Downovom sindromu, nego o Mowglijevom sindromu.

I djeca u porodicama, djeca koju vole i odgajaju rođaci, ne to
hodajte, ali trčite, skačite i plešite, kao i sva druga djeca. Oni su
slični njihovim roditeljima, braći i sestrama, a često i toliko
fenotipski znakovi se brišu ili nestaju u pozadini. Da imaju
postoje problemi sa govorom, ali ti problemi se mogu prevazići. Kao za
koga i kada takva djeca počnu prepoznavati, onda svaku majku koja je bila unutra
kontakt sa vašom bebom od prvih dana nakon njenog rođenja, reći će vam da ona
dete ju je prepoznalo od prvih dana, od prvih dana
razlikovao je od drugih, smješkao joj se i nekako na svoj način komunicirao s njom. Us to
rekle su skoro sve majke koje su pristale da se sastanu sa nama,
uključujući i one koji su kasnije napustili dijete. Što se tiče trajanja
života, tačna je tvrdnja da osobe sa Downovim sindromom ne žive dugo
samo u odnosu na odbijače, u skloništima oni zaista ne žive dugo.

Mit br. 3: „Ova djeca su beskorisna za društvo, što je indirektno
sam naziv bolesti svedoči - od engleskog “ dolje
" - "put dole".

U stvari, naziv "Downov sindrom" je izveden od imena Engleza
doktor L. Down (L. Down), koji ga je opisao 1886. godine. Kao za
beskorisnost ove djece za društvo, onda je to istina i za njih
isto kao iu odnosu na bilo koju drugu djecu, odrasle i starije osobe. jer
vrijednost za društvo mjeri se ne samo u materijalnom povratu, već i u onom
naizgled iluzorna komponenta, kao duhovna. I ako jedan dio društva
je u prinudnoj izolaciji od drugog (nije bitno da li je u Gulagu ili u
specijalnih internata) to neminovno utiče na moralnu klimu društva u
Uglavnom. Sa svim posljedicama koje iz toga proizlaze.

Mit broj 4: „Ako majka ne napusti dete sa invaliditetom, onda ona
muž mora otići."

Zaista, dešava se. Najbliži rođaci vole da pričaju o ovome.
majke, nagovarajući ih da napuste dijete. Ali oni nikada ne govore (vjerovatno
jer još ne znaju) o tome šta se često dešava porodicama koje
dijete je pušteno. Svedočim da porodice u kojima roditelji nisu prihvatili svoje
dijete, raskinite barem onoliko često koliko i oni koji takve odgajaju
dijete. Pretpostavljam da do ovih razvoda dolazi jer je to jako teško
nastavi da živiš pod istim krovom sa svedokom tvoje izdaje, a ne
Svako je sposoban za takav test.

Mit br. 5: „Ako roditelji ne napuste dijete sa sindromom
Dole, onda njihova porodica postaje porodica izopćenika, svi se okreću od nje
poznanici, prijatelji prekidaju kontakte, starija deca se stide "ne takve" brace i
sestre, stide se da pozovu svoje prijatelje u svoje domove i, na kraju, svoje
gube."

Možda se to desi. Nije mi poznat nijedan takav slučaj. Ali ja
Poznajem dosta porodica, uključujući i svoju, za koje se može tvrditi
da nikada ne bi stekli toliko novih prijatelja i poznanika (ne
dok su izgubili stare), ako njihove porodice nisu imale
tako "posebno" dete.

Moja najstarija ćerka Daša (sada ima 25 godina), kada je još bila u školi
pozvala svoje drugarice iz razreda u našu kuću i gledala kako reaguju
Ksyusha ( mlađa sestra sa Daunovim sindromom), i, što je najvažnije, kako ona reaguje na njih
(jer su naša djeca vrlo osjetljiva djeca, ona to nepogrešivo osjećaju
osoba za dušu i shodno tome se ponašaju prema njemu). I ne jedan
Daša nije izgubila nijednu prijateljicu.

Prijateljica najstarije ćerke naših poznanika iz grada Ivanova, koja je išla
udala, tražila dozvolu da dovede svog izabranika da ih posjeti,
da vidim kako će kontaktirati najmlađe u njihovoj porodici -
Vasenka (Downov sindrom) i shvatite da li je moguće povezati svoje sa ovom osobom
život.

Ovdje je najvažnije da zaista prihvatite svoje dijete, da ga se ne stidite,
ne skrivajte se, jer ako imate baš takav pogled na svijet, onda i oni oko vas
tretirajte svoje dijete i sebe u skladu s tim.

Mit #6 (predstavlja jednu od najdubljih zabluda):
“Postoje specijalizovani internati u kojima su djeca sa
Daunov sindrom je veoma dobar. Tamo žive među istom decom s invaliditetom,
stvoreni su im divni uslovi, zbrinuti su, ništa ne doživljavaju
nedostatak. Tamo im je bolje nego u porodicama, jer ih tamo ništa ne nervira,
oni žive svoje živote. Da, i roditeljima je bolje, jer oni, na kraju krajeva
na kraju to preboljeti i vratiti se u normalu.”

Snimak filma koji smo vam prikazali govori sam za sebe. samo cu dodati -
ono što ste videli je Moskva. Stoga, o kako takav
institucije žive za djecu, neću ništa reći.

o, šta onda se desi nekim od roditelja, dvoje
Ja ću reći riječi. Prije nekoliko godina, u jednoj od porodica u blizini Moskve, rođena je
devojka sa Daunovim sindromom. Mama i tata su imali 20 godina, oboje su diplomirali
medicinski fakultet (kada su ljekari u porodici uvijek Hard case, i ako dodatno
ali bez visokog obrazovanja onda uopće nema opcija, jer oni
sigurni da za njih nema misterija ili tajni u medicini). Od devojke
odbio, rečeno je svim rođacima i prijateljima (kao što je uobičajeno u takvim
slučajevima) da je umrla. Svima okolo je bilo jako žao roditelja koji su imali
takvu nesreću su i oni doživeli, ali je na kraju i sama moja majka poverovala u to
njeno dete je umrlo. Od tada je prošlo više od 10 godina, majka je u dubini
depresija, ona je jednostavno bolesna - doživljava „smrt svoje ćerke“.

Mogao bih da nabrajam Ne možete ni zamisliti
kakva simbioza mitova ponekad nastane.

Ali ja tvrdim da su ti problemi uglavnom nategnuti i da postoje.
samo u glavama onih koji ih se boje (kao u bajci Korneja Čukovskog, kada
devojka, prvo, bjaku zakaljaku ujeda "ona je to izmislila iz glave", onda
nacrtao, a onda je se uplašio).

To ne znači da nema problema. Ima, i mnogo, ali
ako ih ne izmislite, već ih pokušate riješiti čim postanu dostupni, onda im se sviđa
obično podložni rješavanju.

Sada postoje specijalisti, postoje službe, postoje čitave organizacije koje pomažu
nositi se s problemima, postoje zakoni o socijalna zaštita osobe sa invaliditetom, potpuno
pristojno ako se pravilno koristi.

Zašto sve ovo govorim?

Pritisak javnog mnjenja na roditelje koji odlučuju o sudbini
dete, veoma je jak. I ovo mišljenje se i danas sastoji od
gore pomenute predrasude i zablude.

I neophodno globalni rad
pojašnjenje problemi dece sa posebnim potrebama i porodice sa posebnim
dijete, u smislu maksimalna objektivizacija, u smislu razdvajanja
pljeve od žitarica. Jer samo ako je iskreno
govoriti, pisati i pokazati, i još jednom govoriti, pisati i pokazati, će
tlo na kojem se mitovi zasnivaju je uništeno, a na kraju i sami mitovi.

Krasovsky Taras Viktorovichref=”https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
name=_ftnref1>

Predsjednik odbora
Moskovska regionalna dobrotvorna organizacija javna organizacija osobe sa invaliditetom sa
djetinjstvo (MOBOOID) "Baš kao ti"

Ljudi sa Downovim sindromom izgledaju vrlo slični. Djelomično, izgled može izgledati slično, jer ovi ljudi imaju uobičajenu bolest i uobičajene simptome koji se također odnose na strukturne karakteristike lubanje i lica. Ali ne vrijedi reći da izgledaju isto, jer imaju mnoge individualne karakteristike. Šta je slično, a šta drugačije kod osoba sa ovom urođenom bolešću? Zašto se mnogima čini da imaju sličan izgled, kao da imaju isto lice?

Karakteristike izgleda

Karakteristike glave i lica kod osoba sa Downovim sindromom:

građu tijela

Karakteristike strukture tijela:

• zglobovi imaju prekomjernu pokretljivost;
• srednje falange prstiju su nerazvijene;
• jedan nabor na dlanu;
• mali prst je kratak i okrenut ka unutra;
• veliki prst stoji odvojeno;
• nabori na stopalu;
• noge i ruke su nešto kraće, nesrazmjerne su tijelu;
• ruke izgledaju kraće jer srednji prsti nisu dovoljno dugi.

Osobe s Downovim sindromom imaju zastoj u intrauterinom razvoju, što objašnjava gore navedene karakteristike strukture lica i tijela. Ali to nije neophodno, postoje ljudi sa sindromom koji izgledaju sasvim obično i veoma su lepi. Ponekad osoba ima jednu ili dvije od gore navedenih osobina. Ljudi s genetskom bolešću razlikuju se po individualnosti ništa manje od običnih ljudi. Ali postoje razlike zbog okolnosti.

Bolesti

Ljudi sa Downovim sindromom skloni su raznim bolestima. Ali s obzirom da imaju poseban organizam, i njihove sklonosti oboljevanju nisu samo individualne, već i takve da se često nalaze u cijeloj grupi sa ovom rijetkom bolešću. Neke od ovih tegoba su:

1. Srčane probleme najčešće predstavljaju srčane mane, koje se javljaju u 40 posto slučajeva, a to je skoro polovina svih pacijenata sa Downovim sindromom. Stoga se srce mora pregledati kod svih, bez izuzetka, i, ako je potrebno, obaviti operaciju.
2. Bebe će se rađati bez katarakte, ali se može rano razviti, oko 70 posto djece starije od 8 godina ima ovu patologiju vida.
3. Sklonost ka Alchajmerovoj bolesti.
4. Često se dijagnosticira mijeloična leukemija.
5. Problemi sa varenjem.
6. Imuni sistem je oslabljen, što objašnjava česte prehlade, pojavu gripa, koji može prerasti u bronhitis i upalu pluća.
7. Ako postoji stalni metabolički poremećaj, stradaju mnogi unutrašnji organi, najčešće vid, sluh, može doći do kvara štitne žlijezde.

Višak hromozoma dovodi do toga da su onkološki tumori rjeđi, iako razlog tome nije utvrđen i ovu tvrdnju liječnici osporavaju. No, prema statistikama, leukemija (rak krvi) se češće javlja. Dijete treba biti pod strogim liječničkim nadzorom, poželjno je odraslu osobu naučiti kako da brine o svom zdravlju kako bi moglo živjeti punopravno i po mogućnosti samostalno.

Psihološki razvoj

Osobe s Downovim sindromom imaju psihološke karakteristike:

1. Djeca s Downovim sindromom se ne razvijaju tako brzo kao njihovi vršnjaci. Zaostatak se ne liječi lijekovima i metodama, ali se može smanjiti upornim radom. Postoji mišljenje da mentalni razvoj ostaje na nivou školskog djeteta doživotno nižim razredima, ali u stvari, kao zdrava osoba, nema granica za razvoj inteligencije, sve zavisi od napora. Ali detinjasta naivnost, dobrota ostaju za ceo život, sve je to tačno, ali u tome nema ništa loše.
2. Konverzacijski govor je manje razvijen zbog činjenice da se vokabular teže regrutuje i fiksira. Ponekad postoji nejasan govor, koji se može izgraditi prema pojednostavljenom principu. Ali, nažalost, to se često opaža kod zdravih ljudi.
3. Apstraktno razmišljanje može biti teško, ljudi sa ovom hromozomskom anomalijom mogu lako da percipiraju šta se dešava okolo, zamišljaju situaciju, teško im je da analiziraju u mislima. Stoga se lako mogu prevariti, napadači mogu iskoristiti ovu mogućnost, ali apstraktno razmišljanje, kao obični ljudi može se uspješno razvijati.
4. Ljudi sa Daunovim sindromom teško se koncentrišu, uglavnom zbog svog detinjastog načina razmišljanja. Ali, sudeći po tome da mogu da steknu visoko obrazovanje, da se nateraju da nešto nauče, da reše problem, moguće je.

Osobe s Downovim sindromom su sasvim obične, ali od hromozomskog defekta nema spasa, a i dalje postoje karakteristike - u izgledu, građi tijela, podložnosti bolestima i psihičkom razvoju. Ako se uzmu u obzir ove karakteristike, onda se takvi pojedinci prilično uspješno socijaliziraju, što potvrđuju brojni primjeri. Oni su posebni, slični, ali nimalo ista osoba.

www.deti-semja.ru

Tajna dodatnog hromozoma, ili greh uvrede anđela

Na seoskoj svadbi, gradska omladina je slavno plesala. U njihov krug se ugurao lokalni dečak Serjožka, koji je počeo da izvodi razne plesne trikove. I odjednom je jedna djevojka od 15-ak godina hirovito rekla svom dečku: „Ne želim da plešem u blizini ove nakaze. Izbacite ga!" A momak je bez oklijevanja uzeo Serjožu za okovratnik, podigao ga iznad zemlje i bacio u veliku lokvicu. Dječak je sjedio u lokvi i mazao suze po obrazima, a društvo mladih ljudi se veselo smijalo. I odjednom je jedna baka istrčala iz susjedne kuće, pojurila do Serjožke i pomogla mu da ustane.

Veliki je grijeh uvrijediti anđela - rekla je oštro zakikotanom mladiću i uvela dječaka u kuću.

Alergična sam na Downs! - kategorične su devojke prijateljice. Još nije znala da će joj se za 10 godina roditi dugo očekivana djevojčica. Nije znala da će očajnički jecati za cijelom bolnicom kada čuje dijagnozu svoje bebe. Dijagnoza koju nijedan doktor ne može izliječiti - Downov sindrom...

Alkohol nema nikakve veze s tim

Djeca sa Downovim sindromom su se rađala u svakom trenutku. Bolest je prvi opisao dr. John Langdon Down 1866. godine. Ispostavilo se da obično ljudske zametne ćelije imaju 23 para hromozoma. Ali ponekad se treći dodatni hromozom pridruži 21. paru hromozoma. Ona je ta koja daje genetski neuspjeh, koji se manifestira kao Downov sindrom. U 90 posto slučajeva dijete ovaj hromozom dobija od majke, u 10 posto od oca. Doktori objašnjavaju sličnost između ovih pacijenata činjenicom da svaka ćelija njihovog tijela sadrži ovaj dodatni hromozom.

Koliko god da je gorko shvatiti, Downov sindrom se ne može liječiti. Štaviše, doktori ne znaju kako to spriječiti hromozomske abnormalnosti. Unatoč razvoju medicine i genetike, uzroci ovog genetskog neuspjeha nisu poznati. Jedina stvar koju doktori mogu ponuditi ženama koje su u opasnosti ( kasna trudnoća, u porodici je bilo djece sa Downovim sindromom, mrtvorođene djece) je dijagnosticiranje bolesti u ranim fazama trudnoće. Da bi se postavila dijagnoza kod fetusa, potrebno je specijalni pregledi amnionska tečnost. A ako se dijagnoza potvrdi, budući roditelji će se suočiti sa teškom dilemom - roditi ili ne roditi ovo dijete.

Vrijedi napomenuti da ni alkohol ni droge nemaju nikakve veze s pojavom ovog sindroma.

Dijete koje će zauvijek ostati dijete

Osobe sa Daunovim sindromom izgledaju kao blizanci: kose oči, debeo jezik, mala usta i brada, sedlasti nos, mala glava, ravno lice, malokluzija, kratke ruke i noge, loše mišićni tonus. Nivo mentalne retardacije kod osoba s Downovim sindromom može varirati od blage do vrlo teške. Većina bolesne djece može sve što i njihovi vršnjaci. Šetaju, pričaju, oblače se. Takvo dijete se može naučiti čitati, pisati, crtati. Ali da bi savladao ove vještine, potrebno mu je mnogo više vremena nego zdravom djetetu.

Vrijedi napomenuti da su pacijenti sa Downovim sindromom neagresivni i mirni. Veoma vole naklonost i osećaju se neprijateljski. I oni su ti koji nas testiraju na ljudskost.

Dete je tačka primene ljubavi. Ako ga volite, volite bilo koga, čak i ako nikada ne napravi karijeru i postane filmska zvijezda. Imamo dete sa devijacijom - strašnom tugom, u normalne zemlje- samo dijete koje će zauvijek ostati dijete. - Ovo su reči majke bolesnog dečaka.

Kada sam prvi put saznala da moje dijete ima Downov sindrom, doživjela sam pravi šok. Bila je to tiha noćna mora spoznaje kolapsa nas samih svetle nade povezana sa budućnošću djeteta, osjećaj totalne katastrofe svih životnih planova, grozničava potraga čudesno izlečenje. Začarani krug samooptuživanja i optužbi lekara - kaže otac bolesnog deteta. - Ali nismo napustili naše dete, nismo ga napustili, nismo se plašili poteškoća. Nismo odustali i dajemo sve od sebe da budemo dobri roditelji. Trudimo se da djetetu pružimo maksimum onoga što je potrebno za njegov razvoj. A svaki najmanji rezultat djeteta naša je velika nagrada. Dajemo djetetu svu svoju ljubav i osjećamo ljubav od njega. Čini mi se da sam rođenjem ovog djeteta po prvi put istinski spoznao smisao i istinu ljudskog života, spoznao pravu cijenu ljubavi i slobode, dobrote i humanosti...

U gradu Rivneu roditelji djece sa Daunovim sindromom odlučili su pokrenuti tužbu za zaustavljanje prodaje suvenira i naljepnica s natpisom Down. Ogorčeni roditelji smatraju da neizlječiva bolest njihove djece ne smije biti razlog za šalu i podsmijeh. Već više puta moraju da čuju šapat iza svojih leđa: „Pogledajte oboje sa više obrazovanje, doktori, a dijete je dolje.

Iako niko nije siguran od rođenja djeteta sa Downovim sindromom. Bolesna djeca se rađaju u različitim porodicama, bez obzira na društveni status i intelektualni nivo. Ova djeca su rođena u porodicama poznati političari John Kennedy i Charles de Gaulle. Prema internet izvorima, kćerka Irine Khakamade Masha rođena je s Downovim sindromom. Iskušenje je palo i na udio glumice Ije Savvine, Lolite Miljavske, Alene Apine.

Šok od rođenja djeteta s Downovim sindromom ponekad je toliko jak da je mnogim majkama neugodno izaći sa svojom bebom, kaže Lyubov Yevtushok, voditeljica medicinskog genetičkog savjetovanja u Regionalnom kliničkom centru za liječenje i dijagnostiku Rivne. - Mnogi roditelji odustaju u očaju i gotovo da se ne bave razvojem bolesnog djeteta. Iako ova djeca trebaju posebna njega i ranu stimulaciju intelekta. U cilju obraćanja pažnje na takvu djecu u regiji Rivne, od 2002. godine djeluje javna organizacija „Udruženje roditelja djece sa smetnjama u razvoju“.

Ti si mi dar s neba

Nažalost, naše društvo nije spremno da prihvati osobe sa Downovim sindromom - kaže Irina Skaliy, defektolog obrazovno-rehabilitacionog kompleksa za djecu sa smetnjama u razvoju. - Škola takođe nije spremna da primi ovu decu. Često liječnici ili članovi psihološko-pedagoške komisije stavljaju tačku na dijete, videći samo vanjske znakove Downovog sindroma.

Iako ova djeca, ako ne odustanete od njih, mogu puno naučiti u ovom životu. Mnogi od njih se profesionalno bave sportom, uče u običnim školama, crtaju slike i pišu poeziju. Narodna umjetnica SSSR-a Iya Savvin odgojila je svog sina Sergeja (kome je dijagnosticiran Downov sindrom), predavala na univerzitetu i dala joj priliku da radi kao prevodilac. I tokom turneja, odgovarajući na pitanja obožavatelja njegovog talenta, srećne oči pričali o njemu, inspirišući majke i razbijajući guste društvene stereotipe. Nedavno je njen sin, 34-godišnji Sergej Šestakov, postao poznat kao umetnik. Njegove mrtve prirode uspješno su izložene na samostalnoj izložbi u Moskvi.

Ali ovo je, nažalost, izuzetak. Nažalost, veoma smo daleko od civilizovanog odnosa prema osobama sa Daunovim sindromom. Prije trideset godina, Charles de Gaulle, na grobu svoje najmlađe i najomiljenije kćeri, koja je rođena sa SD, ogorčeno je rekao svojoj supruzi: „Sada je konačno naša kćerka postala kao i svi ostali.

Dugo će se čak i mala djeca koja su obilježena ovom bolešću plašiti okoline. Oni će se smatrati suvišnim na ovom svijetu, ne shvaćajući da ti ljudi imaju posebnu misiju - učiniti svijet ljubaznijim. I mogu li ikoga ostaviti ravnodušnim riječi majke junaka filma "Osmi dan" o svom sinu (ovu ulogu je igrao čovjek sa Downovim sindromom, dobio je prvu nagradu na Filmskom festivalu u Cannesu za najboljeg izvođenje muške uloge): „Ti si najbolji što sam imao na ovom svijetu, ti si mi dar s neba!

Pet mitova o Downovom sindromu

Javno mnijenje vrši pritisak na roditelje koji odlučuju o sudbini djeteta. I ovo mišljenje je još uvijek puno zabluda.

21. mart je Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom. U svijesti javnosti još uvijek postoje lažni stereotipi o osobama s Downovim sindromom. Ovi stereotipi imaju veoma daleku vezu sa stvarnošću i više podsjećaju na skup mitova, ako ne i na predrasude.

Mit broj 1: "Ova djeca su neizlječivo bolesna jer imaju Daunovu bolest."
Zapravo, ova djeca uopće nisu bolesna, a govoriti o "neizlječivoj Daunovoj bolesti" potpuno je netačno. Prije svega zato što nije bolest, već sindrom, odnosno skup znakova. Štoviše, znakovi koji zahtijevaju kompetentnu psihološku i pedagošku korekciju i prilično su podložni tome. A uspjeh ove korekcije direktno ovisi o tome koliko je pravovremeno i sveobuhvatno započet.

Mit broj 2: „Ova djeca jako liče jedno na drugo, nikada neće hodati, neće pričati, neće nikoga prepoznati, jer im svi oko njih izgledaju isto, a općenito takvi ljudi žive do maksimalno 16 godina".
Zapravo, ako je to tačno za nekoga, to je samo za onu djecu koju su roditelji predali na čuvanje državi. Upravo u državnim domovima za nezbrinutu djecu ova djeca, o kojima se tamo ne brinu, po pravilu ne znaju ni hodati ni pričati. U ovom, u najboljem slučaju, ravnodušnom, a često i neprijateljskom prema njima, svijetu oko sebe, oni se toliko povlače u sebe da praktički ne reagiraju na ono što se događa oko njih (ovo je takav oblik zaštite), a dapače spolja. vrlo su slični jedni drugima, ali to je sličnost nerazvijenosti, sličnost zanemarivanja i napuštenosti, na kraju - sličnost nesreće. I u ovom slučaju, prikladnije je govoriti ne o Downovom sindromu, već o Mowglijevom sindromu.
Što se tiče očekivanog životnog vijeka, tvrdnja da osobe s Downovim sindromom ne žive dugo je tačna samo u odnosu na odbijače – oni zaista ne žive dugo u skloništima.

Mit br. 3: “Ova djeca su beskorisna za društvo, o čemu posredno svjedoči i sam naziv bolesti – od engleskog “down” – “down”.
U stvari, naziv "Downov sindrom" je izveden iz imena engleski doktor L. Down, koji ga je opisao 1886. Što se tiče beskorisnosti ove djece za društvo, to vrijedi i za njih kao i za svaku drugu djecu, odrasle i stare ljude. Jer vrijednost za društvo se mjeri ne samo u materijalnim prinosima, već i u takvoj naizgled iluzornoj komponenti kao što je duhovna. A ako je jedan dio društva u prisilnoj izolaciji od drugog (bilo u Gulagu ili u specijalnim internatima), to neminovno utiče na moralnu klimu društva u cjelini. Sa svim posljedicama koje iz toga proizlaze.

Mit br. 4: “Ako majka ne napusti dijete sa invaliditetom, onda će je muž sigurno ostaviti”.
Zaista, dešava se. Najbliži rođaci majki veoma vole da pričaju o tome, ubeđujući ih da napuste dete. Ali nikada ne govore (vjerovatno zato što još ne znaju) o tome šta se često dešava porodicama koje su se odrekle djeteta. A porodice u kojima roditelji nisu prihvatili svoje dijete raspadaju se barem onoliko često koliko i one koje odgajaju takvo dijete. Vjerovatno do ovih razvoda dolazi zato što je vrlo teško nastaviti živjeti pod istim krovom sa svjedokom vaše izdaje, a nisu svi sposobni za takav test.

Mit broj 5: „Ako roditelji ne napuste dijete sa Daunovim sindromom, onda njihova porodica postaje izopćena porodica, svi poznanici se od nje okreću, prijatelji prekidaju kontakte, starija djeca se stide „ne takve“ braće i sestara, stide se da pozovu sopstvene prijatelje i na kraju su izgubljeni.
Zapravo, takve porodice ne samo da ne gube svoje bivše prijatelje i poznanike, već stiču toliki broj novih, što, možda, ne bi bilo da nije bilo rođenja tako “posebnog” djeteta.
Ovdje je najvažnije da istinski prihvatite svoje dijete, da ga se ne stidite, da ga ne skrivate, jer ako imate baš takav pogled na svijet, onda će se i drugi prema vašem djetetu ponašati i prema vama.

Prezentacija je bila fokusirana na činjenicu da je pritisak javnog mnjenja na roditelje koji odlučuju o sudbini djeteta veoma jak. I ovo mišljenje do danas se sastoji od zabluda, koje su gore spomenute.
I neophodno globalni rad With javno mnjenje tačno u smislu pojašnjenje problema djece sa posebnim potrebama i porodica sa posebno dijete, u smislu maksimalna objektivizacija, u smislu odvajanja kukolja od žitarica. Jer samo ako o tome iskreno pričaju, napišu i pokažu, i još jednom govore, napišu i pokažu, tlo na kojem se zasnivaju mitovi, a na kraju i sami mitovi, biće uništeno.

Taras Krasovski, predsednik Upravnog odbora Moskovske regionalne dobrotvorne javne organizacije osoba sa invaliditetom od detinjstva „Baš kao ti“

www.miloserdie.ru

10 stvari koje ne treba govoriti roditeljima djeteta s Downovim sindromom

Ne tako davno sam napisao da sam upoznao majku i ćerku u supermarketu. Djevojčica je imala Downov sindrom, sve znakove na licu. Skrenuo sam oči. Osećao sam se neprijatno. Mislim da to nije bio pravi odgovor.

Problem je što me niko nije naučio kako da komuniciram sa djetetom sa viškom hromozoma i njegovim roditeljima. Vjerovali ili ne, nikada nisam vidio ni jedno takvo dijete u Rusiji. Znao da postoje. Ali ja to nisam vidio. A u Americi sam se sreo - i to više puta - u prodavnicama, na igralištima i u bazenu. Ne zato što ih ima više. Jer se prema njima drugačije postupa. Što se tiče ljudi, prije svega.



Čini mi se da je stvaranje inkluzivnog okruženja u Rusiji, naravno, dobra stvar. Ali bez edukativnog rada, to će ostati samo lijep slogan. Djecu sa Daunovim sindromom ćemo slati u obične vrtiće i škole - i koja je svrha? Tamo ne znaju kako da rade s njima, roditelji “obične” djece će biti šokirani (a “to” će se baviti mojim djetetom?).

Moramo početi od najjednostavnijeg – od informacija. Da djeca sa Downovim sindromom imaju šansu za život pun život ako radite sa njima. Činjenica da oni i njihovi roditelji nisu nakaze, a ne degenerici. Oni, ova djeca, imaju razvojnih mogućnosti koliko i obična djeca - samo su malo drugačija.

Ja sam ovo preveo odličan članak. Zamislite da vaši prijatelji imaju bebu sa Daunovim sindromom. Kako komunicirati s njima? Šta da kažem? Teško mi je odgovoriti na ovo pitanje. Ali mogu vam reći ono što je nemoguće reći u svakom slučaju. U nastavku je 10 stvari o kojima treba šutjeti kada razgovarate s mamom ili tatom djeteta s Downovim sindromom.

5. Kako ste vi dobri momci! (U raznim varijacijama). Vi ste samo heroji, sveci, anđeli, bićete nagrađeni,...

Roditelji djece sa Downovim sindromom, kao i svi ostali normalni ljudi, nekad su na vrhu, nekad se zeznu. Neke stvari rade dobro, neke su bezveze. Ne treba ih stavljati na pijedestal. Oni su obični ljudi sa svojim problemima i brigama.

2. Downyats su sunčana djeca. Uvek su srećni.

Stručnjaci koji rade s osobama s Downovim sindromom ističu da su mnogo više nalik običnim ljudima nego što se razlikuju od njih. Oni nisu idioti. I nisu sretni od jutra do večeri. Kao i svi normalni ljudi, oni mogu patiti i tugovati.

3. Razlog starosti?

Prvo, to nije etičko pitanje. Drugo, to je netačno. Godine nisu razlog za rođenje djeteta sa Downovim sindromom.

4. Možda će sve proći. Dijete će se oporaviti.

Downov sindrom ne može "proći". To nije bolest. Morate naučiti živjeti s tim. Uz odgovarajuću podršku, dijete s Downovim sindromom može živjeti punim životom.

5. Hoćeš li se ponovo poroditi?

Uf, čime se baviš? O tome ne treba pitati ni roditelje zdrave djece. Ako hoće - rodiće, ako neće - neće. Privatna stvar za svaku porodicu. Ako roditelji imaju dijete sa Downovim sindromom, potrebno im je vremena da shvate ovu činjenicu kako bi prihvatili svoje dijete. Ne planiraju sljedeću trudnoću.

6. Hoće li dijete moći normalno funkcionirati?

Djeca s Downovim sindromom, kao i obična djeca, imaju svoje prednosti i slabe strane. Posao roditelja i nastavnika je da pomognu u razvoju potencijala djeteta.

7. Beba izgleda potpuno normalno. Jeste li sigurni u dijagnozu?

Downov sindrom se otkriva analizom krvi. Najvjerovatnije su se roditelji već deset puta konsultovali sa raznim specijalistima.

8. Da li ste znali za to?

Tokom trudnoće, žena može imati skrining test koji procjenjuje vjerovatnoću da će imati bebu sa Downovim sindromom. I dijagnostički test koji pokazuje da li dijete zaista ima ovaj sindrom. Posljednji test je opasan za fetus. Ne idu sve žene na to, čak ni znajući za rizik od rođenja djeteta s Downovim sindromom. Ovo je lična stvar, lični izbor žene i njene porodice.

9. Moglo bi biti i gore.

Verovatno bi zaista moglo. Ali zašto pričati o tome? Porodici treba dati vremena da se navikne na pomisao da ima „drugačije“ dijete, da život neće biti organizovan onako kako su zamišljali prije.

10. Žao mi je...

Dijete nije umrlo. Zašto saučešće? Većina roditelja djece sa Downovim sindromom želi da doživi radost rođenja malog čovjeka, da uživa u majčinstvu (ili očinstvo). Bolje čestitati novim roditeljima.

Posljednje riječi izgledaju malo čudno? - Čestitam na čemu? Međutim, mnogi ljudi, nakon što su se navikli na ideju da imaju neobično dijete, upadaju u to novi svijet, ispunjen roditeljskim brigama i radostima, i pronaći sreću. Istina.

Nos dugmad i nespretni prsti... Djeca suptilno liče jedno na drugo. U društvu se prema njima odnose u najboljem slučaju s oprezom, a ponekad bacaju iskosa na roditelje, sumnjajući u njih za „nepristojno“ ponašanje tokom trudnoće. Međutim, to uopće nije slučaj.

Zašto se beba rađa sa Daunovim sindromom? Za sve je kriv dodatni 21. hromozom (u nekim slučajevima i njegov dodatni dio). Ali za to apsolutno nema krivice roditelja. Upravo su se desile okolnosti i beba je umesto 46 imala 47 hromozoma. Dakle, dijete s Downovim sindromom može se roditi u bilo kojoj porodici - i marginalnoj i najispravnijoj. Faktori okruženje takođe nemaju uticaja na verovatnoću ovaj sindrom. Jedina stvar na koju ljekari upozoravaju je da vjerovatnoća dobijanja sunčane bebe raste sa godinama majke. Prema nekim izvještajima, starost pape također ima određeni utjecaj (naročito ako je stariji od 42 godine).

Pitanje zašto se dijete rađa sa Downovim sindromom postavljaju svi roditelji sunčane djece. Kao što je već spomenuto, najčešće je to samo neka vrsta "greške prirode", zbog koje je, zapravo, rana faza hromozomi se nisu razdvajali tokom razvoja. U vrlo rijetki slučajevi takav sindrom se razvija kod bebe zbog činjenice da mama ili tata imaju određene promjene u kariotipu i da su nositelji Robertsonove translokacije.

I zato je veoma važno dobiti odgovor ne na pitanje šta, već u kom obliku ovu bolest beba ima. Mnogo toga zavisi od ovoga. Puni i mozaični oblici su nesreća koja se sa maksimalnim stepenom vjerovatnoće (oko 99%) neće ponoviti, te stoga roditelji mogu sigurno planirati naredne trudnoće. A translokacije 21. hromozoma dovode do pojave takozvanog porodičnog Down sindroma, a u ovom slučaju se značajno povećava vjerovatnoća da će druga djeca biti njegovi nosioci.



Donedavno je većina novorođene djece sa Downovim sindromom ostavljena u porodilištima pod „oproštajnim riječima“ „dobronamjernih“ doktora („nikada neće biti punopravan“, „to je samo povrće“, „još mlad, dat ćeš rođenje novog”, “imaš već normalna djeca, zašto ti treba ovo. A boravak u vladinoj instituciji je jednostavno poguban za takvu djecu, kao i za druge. Srećom, danas se odnos ljudi prema sunčanoj djeci postepeno mijenja. U zemljama post-sovjetskog prostora nešto sporije nego na Zapadu, ali ipak.

Osim toga, postoji nekoliko načina za dijagnosticiranje Downovog sindroma tokom trudnoće. To su i ultrazvuk, i skrining, i amniocenteza (posljednja metoda je najpreciznija, ostalo samo ukazuje na prisutnost sindroma). A u slučaju tačne potvrde dijagnoze, žena može odlučiti kako o daljnjem rađanja djeteta, tako i o prekidu trudnoće.



Ako se rodi dijete s Downovim sindromom, trebat će mu detaljan pregled. Jer takvi mališani često imaju problema sa srcem koje zahtevaju hirurška intervencija. A osim toga, potrebna im je ljubav, koja se može dati samo u porodici. Samo u ovom slučaju, sunčana djeca će moći dokazati cijelom svijetu da su sposobna za mnogo. Nažalost, nemoguće je predvidjeti kako će se razvijati ovo ili ono dijete - mogući su potpuno različiti scenariji, od blagih mentalna retardacija sa mogućnošću učenja po laganom programu u redovnoj školi do teški oblici intelektualni poremećaji. Međutim, ljubav i briga su nešto bez čega takva djeca jednostavno ne mogu preživjeti.

Zašto se beba rađa sa Daunovim sindromom? Roditelji ovakvih beba, kao i oni koji se s njima na neki način susreću, kažu da se takva djeca odlikuju dobrim raspoloženjem i veliko srce koja je spremna dati svoju ljubav svima na svijetu. Zbog toga se nazivaju solarnim. A možda su i rođeni da malo zagreju ovaj svet i daju mu bezgraničnu ljubav...