Kwa nini Wafini wanaonekana kama Downs. Ishara za nje za aina ya mosaic ya Down syndrome. Kwa nini watoto huzaliwa na ugonjwa wa Down?

Kromosomu moja ya ziada katika jenomu ya binadamu inaweza kusababisha kuundwa kwa idadi ya vipengele bainifu vya nje. Watu wenye ugonjwa wa Down wana uso wa gorofa na fuvu lililofupishwa, maalum mkunjo wa ngozi kwenye shingo na chale isiyo ya kawaida ya Mongoloid ya macho, paji la uso nyembamba, mdomo, phalanges za kati zisizo na maendeleo za vidole, viungo vya hypermobile, upungufu wa meno, daraja la pua la gorofa na occiput ya mteremko, pua fupi yenye umbo la tandiko. , midomo mipana na ulimi bapa na mtaro wa kina wa longitudinal, mdogo auricles sura isiyo ya kawaida na lobe inayoambatana. Ishara ya pathognomonic ya ugonjwa huo ni uwepo wa matangazo ya Brushfeld kwenye iris ya macho. Kwa watu walio na ugonjwa wa Down, nywele ni sawa, laini na chache, viungo vimefupishwa, mikono na miguu hupanuliwa, na kuna grooves mbili tu za kukunja kwenye moja iliyopinda. Uchunguzi na uchunguzi wa kina zaidi unaweza kufunua strabismus na ulemavu kwa wagonjwa. kifua.

Ishara za tabia za nje za mtu aliye na ugonjwa wa Down ni kwa sababu ya ucheleweshaji wa ukuaji wa intrauterine, tabia ya ugonjwa huu. Vipengele hivi tofauti katika kuonekana kwa wagonjwa sio lazima: kwa wengine hutamkwa zaidi na kwa ukamilifu, kwa wengine hawaonekani sana.

Tabia za kiakili za watu walio na ugonjwa wa Down

Watu wenye ugonjwa wa Down wana uwezo mbalimbali wa kiakili, kuanzia ulemavu mkubwa hadi wastani. shughuli ya kiakili. Kwa kuwa wagonjwa wana matatizo ya kuona, kusikia na kuzungumza, ni vigumu kujifunza. Baadhi yao wanaweza kufanya vizuri shuleni, juu zaidi taasisi za elimu, cheza muziki, fanya kazi na uishi maisha ya kawaida.

Watu walio na ugonjwa wa Down wana msamiati mdogo, wana ugumu wa kuunda sentensi na kukariri maneno mapya, hawaelewi kazi na hawawezi kuzitekeleza kwa usahihi. Matatizo ya kufikiri yanajidhihirisha katika kutokuwa na uwezo wa kufikiria hali zisizoeleweka, ambazo hufanya mchakato wa kujifunza kuwa haiwezekani. Tabia ya wagonjwa vile kivitendo haina tofauti na tabia ya watu wenye afya. Mtu aliye na ugonjwa wa Down ni mwenye upendo na utulivu, mara nyingi ni mtoto mchanga matone makali hisia. Watu wengi walio na ugonjwa huo wana tabia ya kirafiki na ya usawa, wanafanya kazi sana na wana bidii. Inaweza kushughulikia uchokozi daktari mwenye uzoefu kwa msaada wa mazoezi maalum ya kurekebisha.

Watu wengi hujibu vibaya ikiwa mtu ana uso wa pande zote na macho yaliyoinama. Hata hivyo, si kila mtu anajua hilo Down's Syndrome haimaanishi tu ulemavu. Mara nyingi hawa ni watu wabunifu ambao hukua katika pande zote. Miongoni mwa watoto hawa ni wasanii maarufu, waigizaji, waandishi, waogeleaji.

Jina limetoka wapi?

Down Syndrome Wikipedia inaonyesha kama mojawapo ya aina za ugonjwa wa jeni. Wa kwanza kuleta pamoja tabia sawa, udhihirisho wa akili na hisia kwa watu ambao wanajulikana na muundo usio wa kawaida wa fuvu na ulimi, alikuwa John Langdon Down. Daktari alifanya kazi katika hifadhi ya kichaa. Na baadaye alifanya kazi na watoto wenye matatizo ya maumbile katika kituo cha maendeleo, ambacho aliwafungulia. Watoto walio na ugonjwa huu wanaitwa Sunny, kwani wanafikiria vyema, wanapenda vitu vyote vilivyo hai. Wanajua jinsi ya kuwa marafiki, huruma na huruma. Takwimu za WHO zinaonyesha kuwa kwa kila watoto 700 kuna mmoja mwenye ugonjwa huu. Haiathiri jinsia ya mtoto.

Jinsi ya kuamua uwepo wa ugonjwa?

Ugonjwa wa Down ni shida ya maumbile ambayo karyotype ina chromosomes 47. Na kwa watu wa kawaida- kutoka 46. Kuna aina kuu:

• trisomy;
• uhamisho;
• mosaicism.

Licha ya ukweli kwamba wana sifa fulani, watu kama hao wanapenda maisha. Wao ni wema na wenye upendo. Unaweza kuangazia sifa zao. Ukiangalia picha, unaweza kuona kwamba watu ni tofauti:

Watoto kama hao hukua polepole, hutofautiana katika uwezo mdogo wa kiakili. Je, mtu aliye chini ana kromosomu ngapi? Ugonjwa huo pia huitwa trisomy kwenye chromosome 21. Watoto kwa kinasaba hupokea kromosomu tatu za 21 wakati mtoto wa kawaida- mbili. Kwa hiyo, chromosomes 47 tu hupatikana, 3 kati yao ni 21. Karibu 5% ya watoto wa jua hupokea sehemu ya jeni. Huu utakuwa uhamishaji. Asilimia sawa hutofautiana katika uwepo wa jeni la kromosomu 21 katika seli fulani. Hii ni mosaic. Aina rahisi zaidi, ambayo mtu kivitendo hana tofauti na watu wa kawaida.

Sababu

Hatari ya kuzaa mtoto chini huongezeka kwa wale wazazi ambao wanaamua kuzaa ndani umri wa marehemu. Kwa wanawake, ni miaka 35, kwa wanaume - miaka 42. Wakati huo mwili wa kike inakuwa kizamani, na kiume hupoteza spermatozoa ya ubora. Ugonjwa huu hauonekani ikiwa wazazi ni walevi wa madawa ya kulevya au walevi. Haijalishi mtindo wa maisha na ikolojia.

Wanawake walio na ugonjwa huu wanaweza kuzaa, lakini kuharibika kwa mimba kwa kawaida hutokea. Wanasambaza ugonjwa huo kwa urithi katika nusu ya kesi. Wanaume hawawi baba. kazi ya uzazi itahifadhiwa tu katika fomu ya mosai. Nani anaweza kuzaa mtoto aliye na ugonjwa huo? Wazazi ambao wamepitisha uchunguzi na wana afya kabisa wanaweza kumzaa mtoto chini. Hii ina maana kwamba uwezekano kwamba ijayo atakuwa na ugonjwa huo ni asilimia moja.

Kulingana na umri, unaweza kupanga uwezekano kwa kiwango:

• hadi miaka 25 - 1 hadi 2000;
• 25-30 - 1 hadi 1250 - 1 hadi 1270;
• 30-35 - 1 hadi 1000;
• 35-40 - 1 hadi 450;
• 40-45 - 1 hadi 150;
• zaidi ya miaka 45 - 1 kati ya 30-1 kati ya 50.

Ikiwa kuna uhamisho wa maumbile, basi uwezekano wa kusambaza ugonjwa kutoka kwa mama ni 30%, na kutoka kwa baba tu 5%.

Sakinisha muda wa mapema ugonjwa ni mgumu. Katika wiki 12, ultrasound inaweza kufanywa. Kwa kutekeleza, maji ya subcutaneous hutumiwa nyuma ya shingo. Inaaminika kuwa katika kesi moja kati ya tano matokeo hayana haki. Mwanamke mjamzito anaweza kupata uzoefu athari chanya wakati wa kupima serum. Wataalam wanaamua kuchukua mtihani mara tatu mama mjamzito katika ujauzito wa miezi minne. Wakati wa kuangalia maji ya anatomiki katika mazingira ya hospitali, wao hutoboa cavity ya tumbo na kuchukua maji ya amniotic. Wakati wa ultrasound, sifa hizo zinafunuliwa ambazo zinaonyesha kuzaliwa kwa mtoto chini. Kati ya sifa hizi, wataalam wanafautisha:

• kuongezeka kwa eneo la collar;
• bifida ya mgongo;
• mfupa mdogo wa pua;
• uso wa gorofa;
• vidole vidogo ukubwa mdogo pamoja na maendeleo duni.

Ninauchukulia ugonjwa huo kuwa ni kosa la kimaumbile. Watoto walio na kinga dhaifu magonjwa yanayoambatana. Kwa hiyo, ni muhimu kwamba uchunguzi wake wataalam nyembamba walihusika kila wakati. Hata hivyo, ugonjwa huo haujatibiwa. Ni muhimu kufanya madarasa na watoto wa jua, kutumia njia zote kwa ajili ya maendeleo ya kina, na kutoa kila kitu muhimu.

Itasaidia kukabiliana haraka na ujamaa miongoni mwa watu wa kawaida. Mafunzo hufanywa kwa namna ya mchezo. Husaidia kukabiliana na hali maendeleo ya kiakili tiba ya wanyama - mawasiliano na wanyama. Muhimu na vitendo vya kuzuia. Kwa hili, mimba inapaswa kutokea kabla ya umri fulani. ni kupunguza hatari ya kupata mtoto chini. Baada ya umri wa miaka 35, ni bora kupitia mitihani yote na kuchukua vipimo ili kuzuia hali hii.

Kwa kawaida, umri watu wa jua nje ya nchi ni miaka 50. Katika nchi za CIS, Urusi na Ukraine, viashiria vile ni chini sana. Umri ni miaka 35 tu. Hii ni kutokana na ukweli kwamba wote hali ya ukuaji kamili na maendeleo na ugonjwa uliopo. Yote inategemea ujamaa. Nje ya nchi, watoto wa chini wanahudhuria shule za chekechea na shule zilizo na watoto wa kawaida, huingia vyuo vikuu kwa urahisi. Na kisha wanapata kazi ambayo haihitaji kazi ya akili. Kukua, wao kuunda familia na kulea watoto. Yaani wanaongoza picha kamili maisha. Na hii, bila shaka, inachangia kuongeza maisha yao.

Kwa nini kuna kufanana?

Kimsingi watu wote wanashuka kutokana na ugonjwa wa maumbile kuwa sawa sifa za tabia. Hapa ni sura ya uso, na ukubwa wa macho, na muundo wa mwili. Wakati huo huo, wote ni wa kirafiki, wenye furaha na wenye furaha. Lakini hiyo tu maonyesho ya nje. Kwa ujumla, wao ni mtu binafsi. Kila mmoja wao ana sifa na sifa zake. Kwa sababu watu wengi wenye ugonjwa huo hupata utunzaji kamili, wanakua wanamuziki, wanariadha, waigizaji na wasanii.

Unaweza kutaja wachache watu mashuhuri ambazo zinajulikana duniani kote:

1. Mwalimu wa Kihispania Pablo Pineda alihitimu kutoka shule ya upili, aliigiza katika filamu ambayo anacheza mwenyewe. Pascal Duquenn- Muigizaji wa filamu na ukumbi wa michezo
2. Msanii wa Marekani Raymond Hu anayechora picha kwa mtindo wa Kichina.
3. Msichana na Barnaul Masha Langovaya - akawa bingwa wa dunia katika kuogelea.
4. Mwigizaji Jamie Brewer-filamu" Historia ya Marekani mambo ya kutisha."

Kwa kuongeza, watoto wa jua huzaliwa katika maarufu Familia za Kirusi. Baada ya yote, haiwezekani kuepuka hili hata kwa jina maarufu na rasilimali kubwa za kifedha.

Inaweza kuitwa:

1. Boris Yeltsin ambaye alikuwa na mjukuu mwenye ugonjwa huu. Anacheza chess na huenda kwenye michezo.
2. Katika mwigizaji maarufu Evelina Bledans mwana Simon alizaliwa. Sasa anakua, kama wenzake. Wazazi wamefanya kila juhudi kwa hili.
3. Katika Irina Khakamada ana binti, Mary. Ana ugonjwa wa Down na leukemia. Sasa msichana mzima anacheza na kuimba vizuri, na pia anajifunza kuchora.
4. Unaweza pia kuangazia kocha wa timu ya taifa ya soka ya Uhispania. Mwanawe pia ana ugonjwa huo. Akiwa na umri wa miaka 25, tayari amekuwa mascot wa timu hiyo. Yuko wazi na rafiki na huwa anakuja mazoezini kusaidia wachezaji.

Katika moja shule ya chekechea mlezi mwenye Ugonjwa wa Down. Mwanzoni, wazazi walipinga watoto wao wa kawaida kulelewa na mtu kama huyo. Hata hivyo, waliweza kuona jinsi mwalimu na watoto wanavyopendana. Wakati huo huo, watoto hawatofautishi kuwa ni kwa namna fulani tofauti.

Kuna msichana ambaye amekuwa mwanamitindo maarufu. Anatangaza nguo na vipodozi. Mama humsaidia katika kila kitu na kumsaidia maishani. Ilimsaidia msichana kujiondoa zaidi ya kilo 20 uzito kupita kiasi na kuwa maarufu. Anacheza nafasi yake vizuri sana.

Kwa wazazi wengi, maisha huleta mshangao kwa namna ya mtoto wa jua. Huko Urusi, watoto kama hao walio na ugonjwa huo wanaachwa karibu 100%, na nje ya nchi katika 1% tu ya kesi. Raia wa kigeni hupanga foleni kwa miaka kadhaa kuchukua mtoto wa kambo na utambuzi kama huo. Down Syndrome ni nini? Kwa kweli, unahitaji tu kubadilisha mtazamo wako kuelekea hali kama hiyo iliyosababishwa na maumbile, na unaweza kuona jinsi watoto hawa walivyo wa ajabu katika kila kitu.

Watu wenye ugonjwa wa Down wanaonekana kufanana sana. Kwa sehemu, kuonekana kunaweza kuonekana kuwa sawa, kwani ugonjwa huo ni wa kawaida kwa watu hawa, na dalili za jumla, ambayo pia yanahusiana na vipengele vya kimuundo vya fuvu na uso. Lakini kusema kwamba wanaonekana sawa sio thamani, kwa kuwa wana mengi vipengele vya mtu binafsi. Ni nini kinachofanana na tofauti kwa watu walio na hii ugonjwa wa kuzaliwa? Kwa nini inaonekana kwa wengi kwamba wana sura inayofanana, kana kwamba wana sura ileile?

Vipengele vya Kuonekana

• uso unaonekana gorofa, ingawa sio, kwa sababu unafuu wa sifa za uso umehifadhiwa;
• juu ya uso, mdomo, pua, matao juu ya nyusi kusimama nje dhaifu, daraja la pua inaweza kuonekana gorofa, wakati pua ni ndogo;
• fuvu ni fupi kidogo kuliko wastani katika watu wenye afya, hali hii inaitwa brachycephaly;
• watoto wachanga wana folda maalum kwenye ngozi ya shingo;
• macho ni makubwa, strabismus ni ya kawaida;
• sura ya macho, ambayo ni kidogo kama macho ya mashariki, hivyo inaweza kuonekana kuwa watu hawa wana uso sawa, kwa sababu ni vigumu kwa Wazungu kutofautisha watu wa rangi nyingine;
• mkunjo maalum kwenye jicho unaoitwa epicanthus, unaofunika tezi ya lacrimal na tabia ya mbio za Mongoloid;
• macho yaliyoinuliwa kidogo;
• nyuma ya kichwa ni gorofa;
• kinywa mara nyingi huwa ajar;
• matatizo mbalimbali ya meno yanawezekana;
• pua ni fupi na imeinuliwa, aina ya pua ya pua;
• daraja la pua haina kiasi cha kutosha, gorofa kidogo;
• shingo ni fupi, ambayo inafanya kuonekana kuwa pana.

muundo wa mwili

Vipengele vya muundo wa mwili:

• viungo vina uhamaji mwingi;
• phalanges ya kati ya vidole haijatengenezwa;
• mkunjo mmoja kwenye kiganja cha mkono;
• kidole kidogo ni kifupi na kimegeuka ndani;
• kidole kikubwa kinasimama tofauti;
• folds juu ya mguu;
• miguu na mikono ni fupi kidogo, hailingani na mwili;
• mikono inaonekana mifupi kwa sababu vidole vya kati si vya kutosha.

Watu walio na ugonjwa wa Down wana kuchelewa maendeleo ya intrauterine, hii inaelezea vipengele hapo juu vya muundo wa uso na mwili. Lakini hii sio lazima, kuna watu walio na ugonjwa ambao wanaonekana wa kawaida kabisa na ni wazuri sana. Wakati fulani mtu ana sifa moja au mbili kati ya hizo zilizoorodheshwa hapo juu. Watu wenye ugonjwa wa maumbile hutofautiana katika ubinafsi si chini ya zile za kawaida. Lakini kuna vipengele vya kimuundo vya mwili kutokana na hali.

Magonjwa

Watu walio na ugonjwa wa Down wanahusika zaidi magonjwa mbalimbali. Lakini kwa kuwa viumbe vyao ni maalum, tabia za ugonjwa pia sio mtu binafsi tu, bali pia zile ambazo mara nyingi hupatikana katika kundi zima na hii. ugonjwa wa nadra. Baadhi ya maradhi hayo ni:

1. Matatizo ya moyo kawaida huwakilishwa na kasoro za moyo, ambayo hutokea katika asilimia 40 ya kesi, ambayo ni karibu nusu ya wagonjwa wote wa Down Down. Kwa hiyo, moyo lazima uchunguzwe kwa kila mtu, bila ubaguzi, na, ikiwa ni lazima, operesheni inapaswa kufanywa.
2. Watoto watazaliwa bila cataracts, lakini inaweza kuendeleza mapema, karibu asilimia 70 ya watoto zaidi ya umri wa miaka 8 wana ugonjwa huu wa maono.
3. Tabia ya ugonjwa wa Alzheimer's.
4. Leukemia ya myeloid mara nyingi hugunduliwa.
5. Matatizo ya usagaji chakula.
6. Kinga ni dhaifu, ambayo inaelezea homa za mara kwa mara, matukio ya mafua, wanaweza kuendeleza katika bronchitis na pneumonia.
7. Ikiwa kuna ugonjwa wa kudumu wa kimetaboliki, wengi huteseka viungo vya ndani mara nyingi maono, kusikia; tezi inaweza kuanguka.

Chromosome ya ziada husababisha uvimbe wa oncological sio kawaida, ingawa sababu ya hii haijaanzishwa na taarifa hii inapingwa na waganga. Lakini kulingana na takwimu, leukemia (saratani ya damu) hutokea mara nyingi zaidi. Mtoto anapaswa kuwa chini ya uangalizi mkali wa matibabu, ni kuhitajika kumfundisha mtu mzima mwenye ugonjwa wa Down jinsi ya kuangalia afya yake ili aweze kuishi kikamilifu, na ikiwa inawezekana, peke yake.

Maendeleo ya kisaikolojia

Watu wenye ugonjwa wa Down wana sifa za kisaikolojia:

Watu walio na ugonjwa wa Down ni wa kawaida kabisa, lakini hakuna njia ya kutoroka kutoka kwa kasoro ya chromosomal, na bado kuna sifa - katika mwonekano, muundo wa mwili, uwezekano wa magonjwa na ndani maendeleo ya kisaikolojia. Ikiwa vipengele hivi vinazingatiwa, basi watu kama hao wamefanikiwa sana katika jamii, ambayo inathibitishwa na mifano mingi. Wao ni maalum, sawa, lakini sio mtu sawa.

Muhtasari wa ripoti kwenye "meza ya pande zote" juu ya shida
watoto walemavu kwenye Masomo ya Krismasi mnamo Februari 02, 2007.

Shirika letu lilianzishwa na wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa Down mnamo Februari na kusajiliwa Machi 2000. Haja ya kuunda shirika
kutokana na ukweli kwamba katika idadi kubwa ya pili (baada ya Moscow) somo
Shirikisho la Urusi Mkoa wa Moscow (idadi ya watu zaidi ya milioni 6.5).
mtu) - kutokuwepo mfumo wa ufanisi msaada kwa watu wenye ulemavu
upungufu wa kiakili.

Moja ya kazi kuu za shirika letu ni kukuza
maarifa mapya chanya kuhusu njia zinazowezekana kutatua shida za watu
mahitaji maalum katika maendeleo, kwa sababu inahusiana moja kwa moja na
kuzuia yatima miongoni mwa watoto wenye ulemavu.

Ikiwa tunajaribu kuunda kiini cha kile tunachofanya, kwa ufupi, basi
sahihi zaidi itakuwa kusema kwamba tunahusika
demythologization .

Tangu mwanzo wa kazi yetu, tulikabiliwa na ukweli kwamba watu ambao tunazungumza nao
(Na haijalishi wao ni nani. hali ya kijamii, umri, taaluma na
n.k.) hutawaliwa na maneno mafupi, dhana fulani kuhusu watoto wenye
mahitaji maalum kwa ujumla na Down syndrome hasa. Hizi ubaguzi
kuwa na uhusiano wa mbali sana na ukweli na zaidi
kukumbusha seti ya hadithi, ikiwa sio ubaguzi.

Hadithi #1: “Watoto hawa ni wagonjwa mahututi kwa sababu wana ugonjwa.
Chini."

Kwa kweli, watoto hawa sio wagonjwa kabisa. Hiyo ni, ndiyo, bila shaka, baadhi ya
wakati mwingine wana aina fulani ya ugonjwa (ugonjwa wa moyo, kwa mfano), lakini kuzungumza juu
« ugonjwa usiotibika Down" sio sahihi kabisa. Kwanza kabisa, kwa sababu
kwamba hii sio ugonjwa, lakini syndrome, yaani, seti ya ishara. Zaidi ya hayo, ishara (I
Sizungumzi sasa juu ya maonyesho ya phenotypic) ambayo yanahitaji uwezo
marekebisho ya kialimu na yanakubalika kwake. Na mafanikio ya marekebisho haya
moja kwa moja inategemea jinsi ilianza mapema na kwa ukamilifu.

Hadithi #2: "Watoto hawa wanafanana sana, hawafanani
watatembea, hawatazungumza, hawatambui mtu yeyote, kwa sababu kila mtu karibu
kwa mtu mmoja, na kwa ujumla, watu kama hao wanaishi hadi miaka 16.

Kwa kweli, ikiwa hii ni kweli kwa mtu, ni kwa wale watoto tu ambao
wazazi wao kukabidhiwa kwa uangalizi wa serikali. Ni katika makazi ya serikali
watoto ambao hawajatunzwa huko, kama sheria, hawajui jinsi ya kutembea,
zungumza. Katika hili, katika kesi bora kutojali na mara nyingi chuki
wakiwekwa katika uhusiano nao katika ulimwengu unaowazunguka, wanajitenga wenyewe
kiasi kwamba kwa kweli hawagusi kwa njia yoyote kwa kile kinachotokea karibu (hii
aina hii ya ulinzi), na kwa nje inafanana sana kwa kila mmoja, lakini
ni kufanana kwa maendeleo duni, kufanana kwa kupuuzwa na kuachwa, katika
mwisho - kufanana kwa bahati mbaya. Na katika kesi hii inafaa zaidi kuongea
si kuhusu ugonjwa wa Down, lakini kuhusu ugonjwa wa Mowgli.

Na watoto katika familia, watoto wanaopendwa na kulelewa na jamaa zao, sio hivyo
kutembea, lakini kukimbia, kuruka na kucheza, kama watoto wengine wote. Wao ni
sawa na wazazi wao, kaka na dada zao, na mara nyingi hivyo hivyo
herufi za phenotypic zinafutwa, au kufifia chinichini. Ndiyo, wameweza
kuna matatizo na hotuba, lakini matatizo haya yanaweza kushinda. Kuhusu
ambaye na watoto kama hao wanaanza kumtambua, basi mama yeyote ambaye alikuwa ndani
wasiliana na mtoto wako kutoka siku za kwanza baada ya kuzaliwa kwake, atakuambia kuwa yeye
mtoto alimtambua tangu siku za kwanza kabisa, kutoka siku za kwanza kabisa
alimtofautisha na wengine, akamtabasamu na kwa namna fulani akawasiliana naye kwa njia yake mwenyewe. Sisi ni
walisema karibu akina mama wote waliokubali kukutana nasi,
wakiwemo waliomtelekeza mtoto huyo baadaye. Kama kwa muda
maisha, taarifa kwamba watu wenye Down syndrome hawaishi muda mrefu ni kweli
tu kuhusiana na refuseniks, katika makazi hawaishi kwa muda mrefu.

Uwongo Na. 3: “Watoto hawa hawana manufaa kwa jamii, jambo ambalo si la moja kwa moja
jina lenyewe la ugonjwa huo linashuhudia - kutoka kwa Kiingereza " chini
"-"chini kabisa".

Kwa kweli, jina "Down syndrome" linatokana na jina la Kiingereza
daktari L. Down (L. Down), ambaye aliielezea mwaka wa 1886. Kuhusu
kutokuwa na manufaa kwa watoto hawa kwa jamii, basi hii ni kweli kwao hivyo
sawa na kuhusiana na watoto wengine wowote, watu wazima na wazee. kwa sababu
Thamani kwa jamii hupimwa sio tu katika kurudi kwa nyenzo, lakini pia katika vile vile
sehemu inayoonekana kuwa ya uwongo, kama ya kiroho. Na ikiwa ni sehemu moja ya jamii
iko katika kutengwa kwa kulazimishwa kutoka kwa mwingine (haijalishi ikiwa iko kwenye Gulag au ndani
shule maalum za bweni) hii inaathiri hali ya maadili ya jamii
kwa ujumla. Pamoja na matokeo yote yanayofuata.

Uwongo Na. 4: “Ikiwa mama hatamtelekeza mtoto mwenye ulemavu, basi yeye
mume lazima aende."

Hakika, hutokea. Ndugu wa karibu wanapenda kuzungumza juu ya hili.
akina mama, wakiwashawishi kumtelekeza mtoto. Lakini hawazungumzi kamwe (labda
kwa sababu bado hawajui) kuhusu kile ambacho mara nyingi hutokea kwa familia ambazo
mtoto aliachiliwa. Ninashuhudia kwamba familia ambazo wazazi hawajakubali zao
mtoto, achaneni angalau mara nyingi kama wale wanaolea vile
mtoto. Nadhani talaka hizi hutokea kwa sababu ni ngumu sana
endelea kuishi chini ya paa moja na shahidi wa usaliti wako, na sio
Kila mtu ana uwezo wa mtihani kama huo.

Uwongo Nambari 5: “Ikiwa wazazi hawatamtelekeza mtoto aliye na ugonjwa
Chini, basi familia yao inakuwa familia iliyotengwa, kila mtu anamwacha
marafiki, marafiki huzuia mawasiliano, watoto wakubwa wanaona aibu na "sio" ndugu na
dada, wanaona aibu kuwaalika marafiki wao nyumbani kwao na, mwishowe, wao
wanapoteza."

Labda hutokea. Sifahamu kesi kama hiyo. Lakini mimi
Ninajua familia nyingi, ikiwa ni pamoja na yangu mwenyewe, ambayo inaweza kubishaniwa kuwa
kwamba hawangewahi kupata marafiki na marafiki wengi wapya (si
huku wakiwapoteza wazee), ikiwa familia zao hazikuwa nazo
mtoto kama huyo "maalum".

Binti yangu mkubwa Dasha (sasa ana umri wa miaka 25), alipokuwa bado shuleni
aliwaalika wanafunzi wenzake nyumbani kwetu na kutazama jinsi wanavyoitikia
Ksyusha ( dada mdogo na ugonjwa wa Down), na, muhimu zaidi, jinsi yeye hujibu kwao
(kwa sababu watoto wetu ni watoto nyeti sana, bila shaka wanahisi hivyo
mtu kwa roho na ipasavyo tabia kwake). Na sio hata mmoja
Dasha hajapoteza rafiki yake yeyote.

Rafiki wa binti mkubwa wa marafiki wetu kutoka jiji la Ivanovo, ambaye alikuwa akienda
kuoa, aliomba ruhusa ya kumleta mteule wake kuwatembelea,
kuona jinsi atakavyowasiliana na mdogo katika familia yao -
Vasenka (Down syndrome) na uelewe ikiwa inawezekana kujihusisha mwenyewe na mtu huyu
maisha.

Jambo kuu hapa ni kumkubali mtoto wako, sio kumuonea aibu,
usijifiche, kwa sababu ikiwa una mtazamo kama huo wa ulimwengu, basi wale walio karibu nawe
kutibu mtoto wako na wewe ipasavyo.

Hadithi #6 (inawakilisha moja ya maoni potofu kabisa):
"Kuna shule maalum za bweni, ambazo watoto wana
Down syndrome ni nzuri sana. Wanaishi huko kati ya watoto sawa walemavu,
hali nzuri zimeundwa kwa ajili yao, hutunzwa, hawana uzoefu wowote
hasara. Wao ni bora huko kuliko katika familia, kwa sababu hakuna kitu kinachowafanya kuwa na wasiwasi huko,
wanaishi maisha yao. Ndiyo, na wazazi ni bora zaidi, kwa sababu wao, mwishoni
kuishia kushindana na kurudi katika hali yake ya kawaida."

Video ya filamu tuliyokuonyesha inajieleza yenyewe. Nitaongeza tu -
ulichoona ni Moscow. Kwa hiyo, kuhusu vipi vile
taasisi zinaishi kwa watoto, sitasema chochote.

Kuhusu, nini kisha hutokea kwa baadhi ya wazazi wawili
Nitasema maneno. Miaka michache iliyopita, katika moja ya familia karibu na Moscow, alizaliwa
msichana aliye na ugonjwa wa Down. Mama na baba walikuwa na umri wa miaka 20, wote walihitimu
shule ya matibabu (wakati madaktari katika familia huwa kila wakati Kesi ngumu, na ikiwa kwa kuongeza
lakini bila elimu ya juu, basi hakuna chaguzi hata kidogo, kwa sababu wao
hakika kwamba hakuna siri au siri katika dawa kwa ajili yao). Kutoka kwa msichana
alikataa, jamaa na marafiki wote waliambiwa (kama kawaida katika vile
kesi) kwamba alikufa. Kila mtu karibu alisikitika sana kwa wazazi waliokuwa nao
bahati mbaya kama hiyo, walipata pia, lakini mwishowe, mama yangu mwenyewe aliamini hivyo
mtoto wake alikufa. Zaidi ya miaka 10 imepita tangu wakati huo, mama yuko kwenye kina kirefu
unyogovu, yeye ni mgonjwa - anakabiliwa na "kifo cha binti yake".

Ningeweza kuendelea na kuendelea Huwezi hata kufikiria
nini symbiosis ya hadithi wakati mwingine hutokea.

Lakini ninasema kwamba kwa sehemu kubwa matatizo haya ni ya mbali na yapo.
tu katika akili za wale wanaowaogopa (kama katika hadithi ya Korney Chukovsky, wakati
msichana, mara ya kwanza, byyaku zakalyaku kuuma "yeye zuliwa ni nje ya kichwa chake", basi
akachomoa, kisha akamwogopa).

Hii haina maana kwamba hakuna matatizo. Kuna, na mengi, lakini
usipozivumbua, lakini jaribu kuzitatua kadiri zinavyopatikana, basi zinapenda
kawaida huweza kusuluhishwa.

Sasa kuna wataalamu, kuna huduma, kuna mashirika yote ambayo husaidia
kukabiliana na matatizo, kuna sheria juu ulinzi wa kijamii watu wenye ulemavu, kabisa
heshima kama itatumika ipasavyo.

Kwa nini nasema haya yote?

Shinikizo la maoni ya umma kwa wazazi wanaoamua juu ya hatima
mtoto, ana nguvu sana. Na maoni haya hadi leo yanajumuisha
chuki na imani potofu zilizotajwa hapo juu.

Na lazima kazi ya kimataifa
ufafanuzi matatizo ya watoto na mahitaji maalum na familia zilizo na maalum
mtoto, kwa upande wa upeo wa kupinga, katika suala la kujitenga
makapi kutoka kwa nafaka. Maana tu ikiwa ni mwaminifu
kusema, kuandika na kuonyesha, na kwa mara nyingine tena kusema, kuandika na kuonyesha, mapenzi
udongo ambao hekaya zinategemea huharibiwa, na, hatimaye, hadithi hizi zenyewe.

Krasovsky Taras Viktorovichref=”https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
jina=_ftnref1>

Mwenyekiti wa Bodi
Msaada wa Mkoa wa Moscow shirika la umma watu wenye ulemavu
utotoni (MOBOOID) "Kama wewe"

Watu wenye ugonjwa wa Down wanaonekana kufanana sana. Kwa sehemu, kuonekana kunaweza kuonekana sawa, kwa kuwa watu hawa wana ugonjwa wa kawaida, na dalili za kawaida ambazo pia zinahusiana na vipengele vya kimuundo vya fuvu na uso. Lakini kusema kwamba wanaonekana sawa sio thamani, kwa kuwa wana sifa nyingi za mtu binafsi. Ni nini kinachofanana na tofauti kwa watu walio na ugonjwa huu wa kuzaliwa? Kwa nini inaonekana kwa wengi kwamba wana sura inayofanana, kana kwamba wana sura ileile?

Vipengele vya Kuonekana

Vipengele vya kichwa na uso kwa watu walio na ugonjwa wa Down:

muundo wa mwili

Vipengele vya muundo wa mwili:

• viungo vina uhamaji mwingi;
• phalanges ya kati ya vidole haijatengenezwa;
• mkunjo mmoja kwenye kiganja cha mkono;
• kidole kidogo ni kifupi na kimegeuka ndani;
• kidole kikubwa kinasimama tofauti;
• folds juu ya mguu;
• miguu na mikono ni fupi kidogo, hailingani na mwili;
• mikono inaonekana mifupi kwa sababu vidole vya kati si vya kutosha.

Watu wenye ugonjwa wa Down wana kuchelewa kwa maendeleo ya intrauterine, ambayo inaelezea vipengele vilivyotajwa hapo juu vya muundo wa uso na mwili. Lakini hii sio lazima, kuna watu walio na ugonjwa ambao wanaonekana wa kawaida kabisa na ni wazuri sana. Wakati fulani mtu ana sifa moja au mbili kati ya hizo zilizoorodheshwa hapo juu. Watu walio na ugonjwa wa maumbile hutofautiana katika mtu binafsi sio chini ya watu wa kawaida. Lakini kuna tofauti kutokana na hali.

Magonjwa

Watu wenye ugonjwa wa Down huathiriwa na magonjwa mbalimbali. Lakini kwa kuwa wana kiumbe maalum, tabia zao za ugonjwa pia sio mtu binafsi tu, bali pia kwamba mara nyingi hupatikana katika kundi zima na ugonjwa huu wa nadra. Baadhi ya maradhi hayo ni:

1. Matatizo ya moyo kawaida huwakilishwa na kasoro za moyo, ambayo hutokea katika asilimia 40 ya kesi, na hii ni karibu nusu ya wagonjwa wote wenye ugonjwa wa Down. Kwa hiyo, moyo lazima uchunguzwe kwa kila mtu, bila ubaguzi, na, ikiwa ni lazima, operesheni inapaswa kufanywa.
2. Watoto watazaliwa bila cataracts, lakini inaweza kuendeleza mapema, karibu asilimia 70 ya watoto zaidi ya umri wa miaka 8 wana ugonjwa huu wa maono.
3. Tabia ya ugonjwa wa Alzheimer's.
4. Leukemia ya myeloid mara nyingi hugunduliwa.
5. Matatizo ya usagaji chakula.
6. Kinga ya kinga ni dhaifu, ambayo inaelezea baridi ya mara kwa mara, matukio ya mafua, ambayo yanaweza kuendeleza kuwa bronchitis na pneumonia.
7. Ikiwa kuna shida ya kimetaboliki ya mara kwa mara, viungo vingi vya ndani vinateseka, mara nyingi maono, kusikia, tezi ya tezi inaweza kufanya kazi vibaya.

Chromosome ya ziada inaongoza kwa ukweli kwamba tumors za oncological hazipatikani sana, ingawa sababu ya hii haijaanzishwa na taarifa hii inapingwa na madaktari. Lakini kulingana na takwimu, leukemia (saratani ya damu) hutokea mara nyingi zaidi. Mtoto anapaswa kuwa chini ya usimamizi mkali wa matibabu, ni kuhitajika kumfundisha mtu mzima jinsi ya kuangalia afya yake ili aweze kuishi kikamilifu na, ikiwa inawezekana, kwa kujitegemea.

Maendeleo ya kisaikolojia

Watu wenye ugonjwa wa Down wana sifa za kisaikolojia:

1. Watoto walio na ugonjwa wa Down hawakuwa haraka kama wenzao. Mgogoro hautibiwi kwa dawa na mbinu, lakini unaweza kupunguzwa kwa kufanya kazi kwa bidii. Kuna maoni kwamba ukuaji wa akili unabaki katika kiwango cha mtoto wa shule kwa maisha yote madaraja ya chini, lakini kwa kweli, kama mtu mwenye afya njema, hakuna kikomo kwa maendeleo ya akili, kila kitu kinategemea jitihada. Lakini ujinga wa kitoto, fadhili zinabaki kwa maisha, hii yote ni kweli, lakini hakuna chochote kibaya na hilo.
2. Hotuba ya mazungumzo haijakuzwa kwa sababu ya ukweli kwamba msamiati huajiriwa na kusasishwa kuwa ngumu zaidi. Wakati mwingine kuna hotuba fupi, ambayo inaweza kujengwa kulingana na kanuni iliyorahisishwa. Lakini, kwa bahati mbaya, hii mara nyingi huzingatiwa kwa watu wenye afya.
3. Mawazo ya muhtasari yanaweza kuwa magumu, watu walio na ugonjwa huu wa chromosomal wanaweza kugundua kwa urahisi kile kinachotokea karibu, fikiria hali hiyo, ni ngumu kwao kuchambua katika akili zao. Kwa hiyo, wanaweza kudanganywa kwa urahisi, washambuliaji wanaweza kuchukua faida ya kipengele hiki, lakini kufikiri abstract, kama watu wa kawaida inaweza kuendelezwa kwa mafanikio.
4. Watu wenye Down Syndrome wana wakati mgumu kuzingatia, hasa kwa sababu ya mawazo yao ya kitoto. Lakini kwa kuzingatia ukweli kwamba wanaweza kupata elimu ya juu, kujilazimisha kujifunza kitu, kutatua tatizo, inawezekana.

Watu wenye ugonjwa wa Down ni wa kawaida kabisa, lakini hakuna kuepuka kasoro ya chromosomal, na bado kuna vipengele - kwa kuonekana, muundo wa mwili, uwezekano wa magonjwa na maendeleo ya kisaikolojia. Ikiwa vipengele hivi vinazingatiwa, basi watu kama hao wamefanikiwa sana katika jamii, ambayo inathibitishwa na mifano mingi. Wao ni maalum, sawa, lakini sio mtu sawa.

www.deti-semja.ru

Siri ya Kromosomu ya Ziada, au Dhambi ya Kumkosea Malaika

Katika harusi ya kijijini, vijana wa jiji walicheza dansi. Mvulana wa ndani Seryozhka alijipenyeza kwenye mzunguko wao, ambaye alianza kufanya hila tofauti za densi. Na ghafla msichana mmoja wa karibu miaka 15, alimwambia mpenzi wake: "Sitaki kucheza karibu na kituko hiki. Mtupe nje!" Na yule jamaa, bila kusita, akamshika Seryozha kwa kola, akaiinua juu ya ardhi na kuitupa kwenye dimbwi kubwa. Mvulana alikaa kwenye dimbwi na kupaka machozi kwenye mashavu yake, na kampuni ya vijana ilicheka kwa furaha. Na ghafla bibi alikimbia kutoka kwa nyumba ya jirani, akakimbilia Seryozhka, na kumsaidia kuamka.

Ni dhambi kubwa kumkasirisha malaika, - alisema kwa ukali kwa yule kijana mwenye sauti na akamchukua mvulana ndani ya nyumba.

Nina mzio wa Downs! - kimsingi alisema marafiki wa msichana. Bado hakujua kuwa katika miaka 10 angezaliwa msichana aliyengojewa kwa muda mrefu. Hakujua kwamba angelia sana hospitali nzima akisikia uchunguzi wa mtoto wake. Utambuzi ambao hakuna daktari anayeweza kutibu - Down syndrome ...

Pombe haina uhusiano wowote nayo

Watoto wenye Down Syndrome wamezaliwa wakati wote. Ugonjwa huo ulielezewa kwa mara ya kwanza na Dk. John Langdon Down mnamo 1866. Inabadilika kuwa kawaida seli za vijidudu vya binadamu zina jozi 23 za chromosomes. Lakini wakati mwingine kromosomu ya tatu ya ziada hujiunga na jozi ya 21 ya kromosomu. Ni yeye ambaye hutoa kutofaulu kwa maumbile, ambayo inajidhihirisha kama ugonjwa wa Down. Katika asilimia 90 ya kesi, mtoto hupokea chromosome hii kutoka kwa mama, kwa asilimia 10 kutoka kwa baba. Madaktari wanaelezea kufanana kati ya wagonjwa hawa kwa ukweli kwamba kila seli ya mwili wao ina kromosomu hii ya ziada.

Ingawa ni chungu kutambua, ugonjwa wa Down hauwezi kutibika. Aidha, madaktari hawajui jinsi ya kuzuia vile ukiukwaji wa kromosomu. Licha ya maendeleo ya dawa na genetics, sababu za kushindwa kwa maumbile hii hazijulikani. Kitu pekee ambacho madaktari wanaweza kutoa kwa wanawake walio katika hatari ( mimba ya marehemu, kulikuwa na watoto wenye ugonjwa wa Down katika familia, watoto wafu) ni kutambua ugonjwa huo katika hatua za mwanzo za ujauzito. Ili kuanzisha uchunguzi katika fetusi, ni muhimu mitihani maalum maji ya amniotic. Na ikiwa utambuzi umethibitishwa, wazazi wa baadaye watakabiliwa na shida ngumu - kuzaa au kutomzaa mtoto huyu.

Inafaa kumbuka kuwa pombe au dawa hazihusiani na tukio la ugonjwa huu.

Mtoto ambaye atabaki kuwa mtoto milele

Watu walio na ugonjwa wa Down wanaonekana kama mapacha: macho ya oblique, ulimi mnene, mdomo mdogo na kidevu, pua ya kitanda, kichwa kidogo, uso wa gorofa, malocclusion, mikono mifupi na miguu, mbaya sauti ya misuli. Kiwango cha ulemavu wa akili kwa watu walio na Down Down syndrome kinaweza kuanzia upole hadi kali sana. Watoto wengi wagonjwa wanaweza kufanya kila kitu ambacho wenzao wanaweza kufanya. Wanatembea, wanazungumza, wanavaa wenyewe. Mtoto kama huyo anaweza kufundishwa kusoma, kuandika, kuchora. Lakini ili kujua ustadi huu, anahitaji wakati mwingi zaidi kuliko mtoto mwenye afya.

Inafaa kumbuka kuwa wagonjwa walio na ugonjwa wa Down hawana fujo na wana amani. Wanapenda sana mapenzi na wanahisi kutokuwa na urafiki. Na hao ndio wanaotujaribu kwa ubinadamu.

Mtoto ni hatua ya matumizi ya upendo. Ikiwa unampenda, mpende mtu yeyote, hata kama hafanyi kazi na kuwa nyota wa sinema. Tuna mtoto aliye na kupotoka - huzuni mbaya, ndani nchi za kawaida- mtoto tu ambaye atabaki mtoto milele. - Haya ni maneno ya mama wa mvulana mgonjwa.

Nilipojua kwa mara ya kwanza kwamba mtoto wangu alikuwa na Down Syndrome, nilipata mshtuko wa kweli. Ilikuwa ndoto ya kimya ya kutambua kuanguka kwa sisi wenyewe matumaini angavu kushikamana na siku zijazo za mtoto, hisia ya janga la jumla la mipango yote ya maisha, utafutaji wa homa uponyaji wa kimiujiza. Mzunguko mbaya wa kujishtaki na mashtaka ya madaktari, - anasema baba wa mtoto mgonjwa. - Lakini hatukuacha mtoto wetu, hatukuachana naye, hatukuogopa shida. Hatujakata tamaa na tunafanya tuwezavyo kuwa wazazi wazuri. Tunajaribu kumpa mtoto upeo wa kile kinachohitajika kwa maendeleo yake. Na kila matokeo madogo ya mtoto ni malipo yetu makubwa. Tunampa mtoto upendo wetu wote na kuhisi upendo kutoka kwake. Inaonekana kwangu kwamba kwa kuzaliwa kwa mtoto huyu, kwa mara ya kwanza, niligundua maana na ukweli wa maisha ya mwanadamu, niligundua bei halisi ya upendo na uhuru, wema na ubinadamu ...

Katika jiji la Rivne, wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa Down waliamua kufungua kesi ya kusitisha uuzaji wa zawadi na stika zilizo na neno Down. Wazazi waliokasirika wanaamini kwamba ugonjwa usiotibika wa watoto wao haupaswi kuwa sababu ya utani na dhihaka. Tayari wanapaswa kusikia minong'ono nyuma ya migongo yao zaidi ya mara moja: "Angalia wote wawili elimu ya Juu, madaktari, na mtoto yuko chini.

Ingawa hakuna mtu aliye salama kutoka kwa kuzaliwa kwa mtoto aliye na ugonjwa wa Down. Watoto wagonjwa wanazaliwa katika familia tofauti, bila kujali hali ya kijamii na kiwango cha kiakili. Watoto hawa walizaliwa katika familia wanasiasa maarufu John Kennedy na Charles de Gaulle. Kulingana na vyanzo vya mtandao, binti ya Irina Khakamada Masha alizaliwa na Down Syndrome. Jaribio hilo pia lilianguka kwa sehemu ya mwigizaji Iya Savvina, Lolita Milyavskaya, Alena Apina.

Mshtuko kutoka kwa kuzaliwa kwa mtoto aliye na ugonjwa wa Down wakati mwingine huwa na nguvu sana hivi kwamba akina mama wengi huona aibu kwenda nje na mtoto wao, anasema Lyubov Yevtushok, mkuu wa ushauri wa kimatibabu wa chembe za urithi katika Kituo cha Tiba na Utambuzi cha Kikanda cha Rivne. - Wazazi wengi hukata tamaa na karibu hawashiriki katika maendeleo ya mtoto mgonjwa. Ingawa watoto hawa wanahitaji huduma maalum na kuchochea mapema ya akili. Ili kulipa kipaumbele kwa watoto kama hao katika mkoa wa Rivne, tangu 2002, shirika la umma "Chama cha Wazazi wa Watoto wenye Ulemavu" limekuwa likifanya kazi.

Wewe ni zawadi kutoka mbinguni kwangu

Kwa bahati mbaya, jamii yetu haiko tayari kukubali watu wenye ugonjwa wa Down, - anasema Irina Skaliy, defectologist wa tata ya elimu na ukarabati kwa watoto wenye ulemavu. - Shule pia haiko tayari kuwapokea watoto hawa. Mara nyingi, madaktari au wajumbe wa tume ya kisaikolojia na ya ufundishaji hukomesha mtoto, wakiona tu ishara za nje za ugonjwa wa Down.

Ingawa watoto hawa, usipokata tamaa juu yao, wanaweza kujifunza mengi katika maisha haya. Wengi wao wanajihusisha kitaaluma na michezo, wanasoma katika shule za kawaida, kuchora picha na kuandika mashairi. Msanii wa Watu wa USSR Iya Savvin alimlea mtoto wake Sergei (ambaye aligunduliwa na ugonjwa wa Down), alifundishwa katika chuo kikuu, na kumpa fursa ya kufanya kazi kama mtafsiri. Na wakati wa ziara, akijibu maswali kutoka kwa mashabiki wa talanta yake, macho ya furaha alizungumza juu yake, na hivyo kuwatia moyo akina mama na kuvunja mila potofu ya kijamii. Hivi majuzi, mtoto wake, Sergei Shestakov wa miaka 34, alijulikana kama msanii. Maisha yake bado yalionyeshwa kwa mafanikio kwenye maonyesho ya solo huko Moscow.

Lakini hii, ole, ni ubaguzi. Kwa bahati mbaya, tuko mbali sana na mtazamo wa kistaarabu kuelekea watu walio na ugonjwa wa Down. Miaka 30 iliyopita, Charles de Gaulle, kwenye kaburi la binti yake mdogo na mpendwa zaidi, aliyezaliwa na ugonjwa wa SD, alimwambia mke wake hivi kwa uchungu: “Sasa, hatimaye, binti yetu amekuwa kama kila mtu mwingine.”

Kwa muda mrefu, hata watoto wadogo walio na ugonjwa huu wataogopa na wale walio karibu nao. Watazingatiwa kuwa wa juu zaidi katika ulimwengu huu, bila kugundua kuwa watu hawa wana dhamira maalum - kuifanya dunia kuwa nzuri. Na mtu yeyote anaweza kuachwa bila kujali maneno ya mama wa shujaa wa filamu "Siku ya Nane" kuhusu mtoto wake (jukumu hili lilichezwa na mtu aliye na ugonjwa wa Down, alipokea tuzo ya kwanza kwenye Tamasha la Filamu la Cannes kwa bora zaidi. utendaji wa jukumu la kiume): "Wewe ndiye bora zaidi niliyekuwa katika ulimwengu huu, wewe ni zawadi kutoka mbinguni kwangu!

Hadithi tano kuhusu ugonjwa wa Down

Maoni ya umma huweka shinikizo kwa wazazi wanaofanya maamuzi kuhusu hatima ya mtoto. Na maoni haya bado yamejaa maoni potofu.

Machi 21 ni Siku ya Kimataifa ya Ugonjwa wa Down. Katika mawazo ya umma, bado kuna dhana potofu kuhusu watu walio na ugonjwa wa Down. Mawazo haya yana uhusiano wa mbali sana na ukweli na yanakumbusha zaidi seti ya hadithi, ikiwa sio chuki.

Hadithi #1: "Watoto hawa ni wagonjwa mahututi kwa sababu wana ugonjwa wa Down."
Kwa kweli, watoto hawa sio wagonjwa kabisa, na kuzungumza juu ya "ugonjwa wa Down usioweza kupona" sio sahihi kabisa. Kwanza kabisa, kwa sababu sio ugonjwa, lakini ugonjwa, ambayo ni seti ya ishara. Kwa kuongezea, ishara zinazohitaji urekebishaji mzuri wa kisaikolojia na ufundishaji na zinakubalika kwake. Na mafanikio ya marekebisho haya moja kwa moja inategemea jinsi ilianzishwa kwa wakati na kwa ukamilifu.

Hadithi ya 2: "Watoto hawa wanafanana sana, hawatatembea kamwe, hawatazungumza, hawatambui mtu yeyote, kwa sababu kila mtu anayewazunguka anaonekana sawa kwao, na kwa ujumla, watu kama hao upeo wa miaka 16".
Kwa kweli, ikiwa hii ni kweli kwa mtu, ni kwa wale watoto tu ambao wazazi wao wamewakabidhi kwa uangalizi wa serikali. Ni katika vituo vya watoto yatima vya serikali kwamba watoto hawa, ambao hawajatunzwa huko, kama sheria, hawajui jinsi ya kutembea au kuzungumza. Katika hili, bora, kutojali, na mara nyingi huwachukia, ulimwengu unaowazunguka, hujitenga ndani yao kiasi kwamba hawafanyii kile kinachotokea karibu nao (hii ni aina kama ya ulinzi), na kwa kweli kwa nje. zinafanana sana kwa kila mmoja, lakini ni kufanana kwa maendeleo duni, kufanana kwa kupuuzwa na kuachwa, mwisho - kufanana kwa bahati mbaya. Na katika kesi hii, ni sahihi zaidi kuzungumza si kuhusu ugonjwa wa Down, lakini kuhusu ugonjwa wa Mowgli.
Kuhusu umri wa kuishi, taarifa kwamba watu walio na ugonjwa wa Down hawaishi muda mrefu ni kweli tu kuhusiana na refuseniks - kwa kweli hawaishi kwa muda mrefu katika makazi.

Hadithi ya 3: "Watoto hawa hawana maana kwa jamii, ambayo inathibitishwa moja kwa moja na jina la ugonjwa - kutoka kwa Kiingereza "chini" - "chini".
Kwa kweli, jina "Down syndrome" linatokana na jina Daktari wa Kiingereza L. Down, ambaye aliielezea mnamo 1886. Kuhusu kutokuwa na manufaa kwa watoto hawa kwa jamii, hii ni kweli kwao kama vile watoto wengine wowote, watu wazima na wazee. Kwa sababu thamani kwa jamii haipimwi tu katika mapato ya nyenzo, bali pia katika sehemu inayoonekana kuwa ya uwongo kama ile ya kiroho. Na ikiwa sehemu moja ya jamii iko katika kutengwa kwa lazima na nyingine (iwe katika Gulag au katika shule maalum za bweni), hii inathiri bila shaka hali ya maadili ya jamii kwa ujumla. Pamoja na matokeo yote yanayofuata.

Uwongo nambari 4: “Ikiwa mama hatamtelekeza mtoto mlemavu, basi mume wake atamwacha bila shaka”.
Hakika, hutokea. Ndugu wa karibu wa mama wanapenda sana kuzungumza juu ya hili, wakiwashawishi kuacha mtoto. Lakini hawazungumzi kamwe (labda kwa sababu bado hawajui) kuhusu kile kinachotokea kwa familia ambazo zimeacha mtoto. Na familia ambazo wazazi hawakukubali mtoto wao huvunjika angalau mara nyingi kama zile zinazomlea mtoto kama huyo. Pengine, talaka hizi hutokea kwa sababu ni vigumu sana kuendelea kuishi chini ya paa moja na shahidi wa usaliti wako, na si kila mtu anayeweza mtihani huo.

Hadithi ya 5: “Ikiwa wazazi hawatamtelekeza mtoto aliye na ugonjwa wa Down, basi familia yao inakuwa familia iliyotengwa, marafiki wote huiacha, marafiki hukatiza mawasiliano, watoto wakubwa wanaona aibu kwa kaka na dada "sio kama hao," wanaona aibu kualika marafiki zao wa nyumbani na, mwishowe, wamepotea.
Kwa kweli, familia kama hizo hazipotezi tu marafiki na marafiki zao wa zamani, lakini hupata idadi kama hiyo ya wapya, ambayo, labda, isingekuwa ikiwa sio kuzaliwa kwa mtoto "maalum" kama huyo.
Jambo kuu hapa ni kumkubali mtoto wako kwa kweli, sio kumuonea aibu, sio kumficha, kwa sababu ikiwa una mtazamo kama huo wa ulimwengu, basi wengine watamtendea mtoto wako na wewe ipasavyo.

Uwasilishaji ulizingatia ukweli kwamba shinikizo la maoni ya umma kwa wazazi wanaofanya maamuzi kuhusu hatima ya mtoto ni kubwa sana. Na maoni haya hadi leo yana mawazo potofu, ambayo yalitajwa hapo juu.
Na lazima kazi ya kimataifa Na maoni ya umma hasa katika suala la ufafanuzi matatizo ya watoto wenye mahitaji maalum na familia zenye mtoto maalum, kwa upande wa upeo wa kupinga, katika suala la kutenganisha makapi na nafaka. Kwa sababu tu ikiwa wanazungumza kwa uaminifu juu yake, kuandika na kuionyesha, na mara nyingine tena kuzungumza, kuandika na kuionyesha, udongo ambao hadithi zinategemea, na, hatimaye, hadithi hizi wenyewe, zitaharibiwa.

Taras Krasovsky, Mwenyekiti wa Bodi ya Shirika la Umma la Walemavu la Mkoa wa Moscow la Walemavu Tangu Utoto "Kama Wewe"

www.miloserdie.ru

Mambo 10 Usiopaswa Kusema kwa Wazazi wa Mtoto aliye na Down Syndrome

Sio zamani sana, niliandika kwamba nilikutana na mama na binti katika duka kubwa. Msichana huyo alikuwa na ugonjwa wa Down, dalili zote kwenye uso wake. Nilikwepa macho. Nilijisikia vibaya. Sidhani ilikuwa jibu sahihi.

Tatizo ni kwamba hakuna mtu aliyenifundisha jinsi ya kuwasiliana na mtoto mwenye chromosome ya ziada na wazazi wake. Amini usiamini, sijawahi kuona mtoto kama huyo nchini Urusi. Walijua zipo. Lakini sikuiona. Na huko Amerika nilikutana - na zaidi ya mara moja - katika maduka, kwenye uwanja wa michezo na kwenye bwawa. Sio kwa sababu kuna zaidi yao. Kwa sababu wanatendewa tofauti. Kuhusu watu, kwanza kabisa.



Inaonekana kwangu kwamba kuundwa kwa mazingira ya umoja nchini Urusi ni, bila shaka, jambo jema. Lakini bila kazi ya kielimu, itabaki kuwa kauli mbiu nzuri tu. Tutatuma watoto walio na ugonjwa wa Down kwa chekechea za kawaida na shule - na ni nini uhakika? Hawajui jinsi ya kufanya kazi nao huko, wazazi wa watoto "wa kawaida" watashtuka (na "itashughulika" na mtoto wangu?).

Tunahitaji kuanza na rahisi - na habari. Kwamba watoto walio na ugonjwa wa Down wana nafasi ya kuishi maisha kamili ikiwa unafanya nao kazi. ukweli kwamba wao na wazazi wao si kituko, si degenerates. Wao, watoto hawa, wana chaguzi nyingi za ukuaji kama watoto wa kawaida - ni tofauti kidogo.

Nimetafsiri hii makala kubwa. Fikiria kwamba marafiki zako wana mtoto mwenye ugonjwa wa Down. Jinsi ya kuwasiliana nao? Nini cha kusema? Ni vigumu kwangu kujibu swali hili. Lakini naweza kukuambia juu ya kile ambacho haiwezekani kusema kwa hali yoyote. Yafuatayo ni mambo 10 ya kukaa kimya unapozungumza na mama au baba wa mtoto aliye na ugonjwa wa Down.

5. Wewe ni wenzake wazuri kama nini! (Katika tofauti tofauti). Ninyi ni mashujaa tu, watakatifu, malaika, mtalipwa, ...

Wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa Down, kama kila mtu mwingine watu wa kawaida, wakati mwingine wao ni juu, wakati mwingine wao screw up. Baadhi ya mambo wanafanya vizuri, baadhi ya kunyonya. Hazihitaji kuwekwa kwenye pedestal. Ni watu wa kawaida wenye shida na wasiwasi wao wenyewe.

2. Downyats ni watoto wa jua. Daima huwa na furaha.

Wataalamu wanaofanya kazi na watu walio na ugonjwa wa Down wanasisitiza kwamba wao ni kama watu wa kawaida zaidi kuliko tofauti nao. Sio wajinga. Na hawana furaha kutoka asubuhi hadi jioni. Kama watu wote wa kawaida, wanaweza kuteseka na kuhuzunika.

3. Sababu ya umri?

Kwanza, sio swali la maadili. Pili, sio sahihi. Umri sio sababu ya kuzaliwa kwa mtoto aliye na ugonjwa wa Down.

4. Labda kila kitu kitapita. Mtoto atapona.

Ugonjwa wa Down hauwezi "kupita." Sio ugonjwa. Inabidi ujifunze kuishi nayo. Kwa usaidizi unaofaa, mtoto aliye na ugonjwa wa Down anaweza kuishi maisha kamili.

5. Utazaa tena?

Ugh, biashara yako ni nini? Wazazi wa watoto wenye afya hawapaswi kuulizwa kuhusu hili pia. Ikiwa wanataka - watazaa, ikiwa hawataki - hawataki. Jambo la kibinafsi kwa familia yoyote. Ikiwa wazazi wana mtoto aliye na ugonjwa wa Down, wanahitaji wakati wa kutambua ukweli huu ili kukubali mtoto wao. Hawapanga mimba yao ijayo.

6. Je, mtoto ataweza kufanya kazi kwa kawaida?

Watoto walio na ugonjwa wa Down, kama watoto wa kawaida, wana nguvu zao na pande dhaifu. Kazi ya wazazi na walimu ni kusaidia kukuza uwezo wa mtoto.

7. Mtoto anaonekana kawaida kabisa. Una uhakika na utambuzi?

Ugonjwa wa Down hugunduliwa kupitia mtihani wa damu. Uwezekano mkubwa zaidi, wazazi tayari wameshauriana na wataalamu mbalimbali mara kumi.

8. Je, ulijua kuhusu hilo?

Wakati wa ujauzito, mwanamke anaweza kufanyiwa uchunguzi wa uchunguzi unaotathmini uwezekano wa kupata mtoto aliye na ugonjwa wa Down. Na mtihani wa uchunguzi ambao unaonyesha ikiwa mtoto ana ugonjwa huu. Mtihani wa mwisho ni hatari kwa fetusi. Sio wanawake wote wanaokubali, hata kujua juu ya hatari ya kupata mtoto aliye na ugonjwa wa Down. Hili ni suala la kibinafsi, chaguo la kibinafsi la mwanamke na familia yake.

9. Inaweza kuwa mbaya zaidi.

Pengine kweli inaweza. Lakini kwa nini kuzungumza juu yake? Familia inapaswa kupewa muda wa kuzoea wazo kwamba wana mtoto "tofauti", kwamba maisha hayatapangwa jinsi walivyofikiria hapo awali.

10. Samahani...

Mtoto hakufa. Kwa nini kufariji? Wazazi wengi wa watoto walio na ugonjwa wa Down wanataka kupata furaha ya kuzaliwa kwa mtu mdogo, kufurahia mama (au baba). Bora kuwapongeza wazazi wapya.

Maneno ya mwisho yanaonekana kuwa ya kushangaza kidogo? - Hongera kwa nini? Walakini, watu wengi, wakiwa wamezoea wazo kwamba walikuwa na mtoto wa kawaida, huingia ndani ulimwengu mpya, kujazwa na mahangaiko na shangwe za wazazi, na kupata furaha. Ukweli.

Pua ya kifungo na vidole visivyo na nguvu ... Watoto hufanana kwa hila. Katika jamii, wanatendewa kwa tahadhari bora, na wakati mwingine huwatupia macho wazazi wao, wakiwashuku kwa tabia "isiyofaa" wakati wa ujauzito. Walakini, hii sio hivyo kabisa.

Kwa nini mtoto huzaliwa na ugonjwa wa Down? Chromosome ya ziada ya 21 (katika baadhi ya matukio, sehemu yake ya ziada) ni lawama kwa kila kitu. Lakini hakuna kosa kabisa la wazazi katika hili. Hali ilitokea tu, na badala ya 46, mtoto alikuwa na chromosomes 47. Kwa hivyo, mtoto aliye na ugonjwa wa Down anaweza kuzaliwa katika familia yoyote - ya kando na sahihi zaidi. Mambo mazingira pia hazina athari kwa uwezekano wa syndrome hii. Kitu pekee ambacho madaktari wanaonya ni kwamba uwezekano wa kuwa na mtoto wa jua huongezeka kwa umri wa mama. Kulingana na ripoti zingine, umri wa papa pia una ushawishi fulani (haswa ikiwa ana zaidi ya miaka 42).

Swali la kwa nini mtoto amezaliwa na ugonjwa wa Down huulizwa na wazazi wote wa watoto wa jua. Kama ilivyoelezwa tayari, mara nyingi hii ni aina fulani ya "kosa la asili", kwa sababu ambayo, kwa kweli, hatua ya awali chromosomes haikujitenga wakati wa maendeleo. Katika sana kesi adimu ugonjwa kama huo hukua kwa mtoto kwa sababu ya ukweli kwamba mama au baba ana mabadiliko fulani katika karyotype na ni mtoaji wa uhamishaji wa Robertsonian.

Na kwa hiyo ni muhimu sana kupata jibu si kwa swali la nini, lakini kwa aina gani ya fomu ugonjwa huu mtoto ana. Mengi inategemea hii. Fomu kamili na za mosaic ni ajali, ambayo kwa kiwango cha juu cha uwezekano (karibu 99%) haitatokea tena, na kwa hiyo wazazi wanaweza kupanga salama. mimba zinazofuata. Na uhamishaji wa chromosome ya 21 husababisha kuibuka kwa kinachojulikana kama ugonjwa wa Down wa familia, na katika kesi hii, uwezekano kwamba watoto wengine watakuwa wabebaji wake huongezeka sana.



Hadi hivi majuzi, watoto wengi wachanga walio na ugonjwa wa Down waliachwa katika hospitali za uzazi chini ya "maneno ya kutengana" ya madaktari "wema" ("hatawahi kuwa kamili", "ni mboga tu", "bado mchanga, utatoa. kuzaliwa kwa mpya", "una tayari kuna watoto wa kawaida, kwa nini unahitaji huyu. Na kuwa katika taasisi ya serikali ni mbaya kwa watoto kama hao, kama, kwa wengine. Kwa bahati nzuri, leo mtazamo wa watu kuelekea watoto wa jua unabadilika hatua kwa hatua. Katika nchi nafasi ya baada ya Soviet kiasi fulani polepole kuliko katika nchi za Magharibi, lakini hata hivyo.

Kwa kuongeza, kuna njia kadhaa za kutambua ugonjwa wa Down wakati wa ujauzito. Hizi ni ultrasound, na uchunguzi, na amniocentesis (njia ya mwisho ni sahihi zaidi, iliyobaki inaonyesha tu uwepo wa syndrome). Na katika kesi ya uthibitisho sahihi wa uchunguzi, mwanamke anaweza kuamua wote juu ya kuzaa zaidi kwa mtoto, na juu ya kumaliza mimba.



Ikiwa mtoto mwenye ugonjwa wa Down amezaliwa, atahitaji uchunguzi wa kina. Kwa sababu watoto kama hao mara nyingi wana shida za moyo ambazo zinahitaji uingiliaji wa upasuaji. Na zaidi ya hii, wanahitaji upendo, ambao unaweza kutolewa tu katika familia. Tu katika kesi hii, watoto wa jua wataweza kuthibitisha kwa ulimwengu wote kwamba wana uwezo wa mengi. Kwa bahati mbaya, haiwezekani kutabiri jinsi hii au mtoto huyo atakua - hali tofauti kabisa zinawezekana, kutoka kwa upole. udumavu wa kiakili na fursa ya kusoma chini ya programu nyepesi katika shule ya kawaida hadi fomu kali matatizo ya kiakili. Walakini, upendo na utunzaji ni kitu ambacho bila watoto kama hao hawawezi kuishi.

Kwa nini mtoto huzaliwa na ugonjwa wa Down? Wazazi wa watoto kama hao, na vile vile wale wanaokutana nao kwa njia fulani, wanasema kwamba watoto kama hao wanatofautishwa na tabia nzuri na moyo mkubwa ambaye yuko tayari kutoa upendo wake kwa kila mtu ulimwenguni. Ndiyo maana wanaitwa jua. Na labda wamezaliwa ili kuupasha moto ulimwengu huu kidogo na kuupa upendo usio na mipaka ...