Down Syndrome ni nini? Ugonjwa wa Down: dalili, sababu, matibabu ya ugonjwa huo, ishara wakati wa ujauzito, ishara ya ugonjwa. Machi ni Siku ya Kimataifa ya Ugonjwa wa Down. Matibabu ya ugonjwa wa Down

Ukosefu wa maumbile katika muundo wa chromosomes unaweza kuonyeshwa kwa njia tofauti. Kuna matukio magumu sana ambayo mtu mgonjwa hana uwezo wa karibu chochote. Lakini aina kali ya ugonjwa hukuruhusu kudumisha maisha bora, kwani tuna hakika na watu maarufu walio na ugonjwa wa Down, ambao ni busara kuzungumza kwa undani zaidi.

Bila kujali sababu za ugonjwa wa chromosomal unaosababisha ugonjwa mbaya - Down syndrome, kwa wazazi, kuzaliwa kwa mtoto aliye na uchunguzi huo ni janga la kweli. Haiwezekani kuponya patholojia ya kuzaliwa ataandamana na mtu maisha yake yote. Wapo tu mbinu za wasaidizi Shukrani ambayo unaweza kumfundisha mtoto wako kujitumikia mwenyewe, kukuza ujuzi wa kimsingi. Kwa fomu kubwa, si lazima kutumaini maisha zaidi au chini ya ubora. Lakini ikiwa ugonjwa unajidhihirisha fomu kali, yaani, ni mantiki kushughulika na mtoto kutoka utoto na si kukata tamaa. Watu mashuhuri walio na ugonjwa wa Down ni dhibitisho kwamba mtoto wao mpendwa aliye na ugonjwa wa "mtoto wa Jua" ana mustakabali mzuri mbele yao.

Madeleine Stewart ni mwanamitindo wa Australia aliye na ugonjwa wa Down.

Hatua kuu ya wazazi wakati wa kuzaliwa kwa mtoto mgonjwa sio kukata tamaa. Hata hivyo, maisha mapya inamaanisha furaha. Ndio, tofauti na wengine, italazimika kutumia wakati mwingi kwa mtoto mchanga, lakini inafaa kukumbuka Kanuni ya Dhahabu Ugonjwa wa Down sio sentensi.

Mtoto ni baraka kutoka juu, kwa ajili yake ambayo ni muhimu kuishi na kufurahia maisha haya. Hii inarudiwa mara nyingi watu mashuhuri wenye ugonjwa wa Down na wazazi wao wenye shukrani na wenye furaha. Mwisho, kwa upande wake, huvuna matunda ya upendo wao na ushiriki katika maisha ya mtoto wao mpendwa na hawajuti kwa sekunde kwamba mtoto wao ni tofauti kidogo na wengine. Wacha tukumbuke angalau watu wachache mashuhuri ambao wamefikia urefu usio na kifani katika maisha haya magumu.

Watu maarufu walio na ugonjwa wa Down: ugonjwa sio shida kwa walengwa

Watu wachache wanajua kwamba kuna siku watu wenye uchunguzi tunaoelezea wanatendewa kwa heshima maalum. Machi 21 ni siku ya watu walio na ugonjwa wa Down, inayokubaliwa na jumuiya ya ulimwengu. Mtu atasema kuwa kuna tarehe nyingine zinazotolewa kwa aina nyingine za magonjwa. Lakini kategoria ya Downs inajumuisha watu wakuu: wanasheria, waigizaji, wanamitindo, wanariadha, wanasayansi bora, wanafalsafa, n.k.

Mfano na ugonjwa wa Down - Madeleine kutoka Australia

Takriban miaka michache iliyopita, kijana wa Australia Madeleine Stewart alicheza mechi yake ya kwanza. Muonekano wake wa kwanza ulisababisha majibu mchanganyiko - wengine walifurahiya, wengine walishangaa jinsi msichana huyo alivyoweza ugonjwa mbaya kufikia mafanikio hayo. Mazungumzo hayakuwa na wakati wa kupungua, kwani alishinda tena jukwaa tayari nje ya nchi yake. Kazi ya Mad imepanda, na hakuna sababu ya kuacha na kunung'unika maishani. Na kwa hivyo, wiki ya mtindo wa juu zaidi huko New York iliwekwa alama sio tu na onyesho la kipekee la watangazaji wakuu wa ulimwengu, bali pia kwa kuonekana kwenye hatua ya Mud Stuart. Msichana huyo alitambaa kando ya barabara hiyo akiwa amevalia leggings kali, juu nyepesi na kuwashangaza watazamaji kwa neema, urahisi wa harakati. Ni kwa sababu hii kwamba anaaminika kuwa najisi katika aina ya michezo ya nguo, inayohusishwa moja kwa moja na wepesi na urahisi.

Sergey Makarov: mwigizaji aliye na ugonjwa wa Down alipokea tuzo

Ukanushaji mwingine wa maoni potofu na hadithi mbaya juu ya ugonjwa huu ni mfano wazi na wa kufundisha wa Sergei Makarov. Kuanzia utotoni, alikuwa tayari kwa hatima isiyoweza kuepukika. Ni ngumu kwa Sergey kukumbuka miaka hiyo wakati hakuna mtu aliyetaka kuwa marafiki naye, kumkubali shuleni. Jambo baya zaidi ni kwamba madaktari walikataa kumtibu mtoto na, kulingana na wao, maisha yake yatadumu hadi miaka 17. Itakuwa ya kufurahisha kuangalia nyuso za wataalam hawa wakati Makarov alikua shujaa wa sinema wa mwaka na kupata umaarufu wa kweli kama muigizaji bora. Tukio hili lilitokea tayari mnamo 2004, wakati yeye, akiwa na ugonjwa wa kuzaliwa, alikuwa amevuka mstari wa mvulana wa miaka 17 kwa muda mrefu. Kwa bahati mbaya, sinema ya ndani mara chache huvutia mtu mwenye talanta jua mtu, na, inaonekana, hupoteza sana.

Watu walio na ugonjwa huu wanaweza kujidhihirisha wazi ndani kesi adimu, kwa hiyo, ni muhimu, bila kujali jinsi ghafi inaweza kuonekana, kutumia mtu binafsi na uwezo wao, picha ya ajabu.

Muigizaji wa filamu wa Urusi Sergei Makarov pia anaugua ugonjwa wa Down

Watoto Mashuhuri wa Jua

Mwanasiasa mashuhuri na mwanamke mrembo na mwenye akili zaidi, Irina Khakamada amekuwa akitofautishwa na azimio lake. Katika umri wa miaka 42, alishangaza umma tena kwa kuzaa mtoto katika umri unaoheshimika. Mwanzoni, alivumilia mtihani huo kwa bidii, binti yake Masha alitibiwa leukemia. Ugonjwa huo ulipoisha, miaka michache baadaye, Irina alitembelea onyesho la kwanza la filamu ya kigeni na binti yake na kila mtu aliona kuwa Mashenka alikuwa na ugonjwa wa Down. Machoni pa watu, Irina Khakamada amepata heshima na heshima kubwa zaidi, kwa sababu licha ya kila kitu, anaendelea kufurahia maisha na watoto wake na hufanya kila juhudi kuwafanya wajisikie. upendo wa mama, utunzaji.

Iya Sergeevna Savvina: furaha pekee ni mtoto wa jua

Mwigizaji maarufu, shujaa wa marekebisho ya filamu ya kazi kubwa, Iya Savvina, alimlea mtoto wake na aina kali ya ugonjwa wa Down maisha yake yote. Uvumi una kwamba mara tu baada ya kuzaliwa kwa mtoto mgonjwa, alishawishiwa na jamaa zake mwenyewe kumwacha. Lakini mwigizaji alikataa kabisa. Savvina alifanya kila juhudi kuhakikisha kwamba Sergei anakulia katika mazingira ya upendo, maelewano, na utunzaji. Shukrani kwa juhudi za mama yake na bibi, mvulana ana talanta za ajabu: anacheza piano kwa furaha, anajua. lugha za kigeni. Licha ya umaarufu wa kitaifa, aliogopa kuwa mpendwa wake Seryozha itakuwa ngumu kuishi bila yeye. Aliota jambo moja tu - kuondoka na mtoto wake siku hiyo hiyo. Madaktari walidai kwamba Seryozha hangeishi muda mrefu, lakini aliweza kuishi maisha ya mama yake na kuvuka alama ya miaka 50, ambayo ikawa. ukweli wa ajabu katika mzunguko wa wataalam.

Muhimu: Sergey amejumuishwa katika Kitabu cha kumbukumbu cha Guinness kama mtu aliye na ugonjwa wa jua na muda mrefu maisha. Kulingana na baba wa kambo, mtoto wa mwigizaji ana tabia nyepesi na fadhili, anakaribisha kila wakati na katika hali nzuri.

Watu waliofanikiwa na Down Syndrome

Ni ngumu kupata kutambuliwa kwa ulimwengu sio tu kwa mtu aliye na aina fulani ya ugonjwa, bali pia kwa mtu mwenye afya kabisa. Lakini muigizaji maarufu aliye na utambuzi wa jua, Pablo Pineda, alifanikiwa katika hili. Tuzo la Silver Shell lilitolewa kwake kwa jukumu bora mpango wa kiume katika filamu "Me too". Kwa Pablo, sinema sio mwisho yenyewe, ni kwamba mkurugenzi wa Uhispania aligundua talanta zake. Hadi kufikia hatua hii, muigizaji huyo alipokea diploma kadhaa, ikiwa ni pamoja na katika uwanja wa ufundishaji, sanaa, ualimu. Pineda anafanya kazi katika manispaa ya jiji, na alipokea kutoka kwa mikono ya meya wa Malaga tuzo muhimu "Ngao ya Jiji".

Pablo Pineda ni mwigizaji mwingine aliyefanikiwa na ugonjwa wa Down

Muhimu: Pablo Pineda ndiye wa kwanza, na hadi sasa, mtu pekee waliopokea elimu ya Juu katika chuo kikuu.

Roni ni nyota wa youtube

Miongoni mwa watu mashuhuri mwenye ugonjwa wa Down pia ameorodheshwa kama nyota wa YouTube, mtunzi wa Kimarekani, mwanamuziki Ronald Jenkins. Wazazi wake walianza kuogopa baada ya kuzaliwa kwa mtoto mgonjwa na kuweka utunzaji wao wote na upendo ndani ya mtoto wao mpendwa. Wakati Ron alikuwa na umri wa miaka 6, alipewa synthesizer, na kwa kushangaza, alianza kucheza peke yake, bila msaada wa walimu. Mwanzoni, nyimbo nyepesi, zisizo ngumu zilichezwa. Jambo chanya katika maisha ya Ronald ni kwamba daima alikuwa na marafiki, na hakuna mtu aliyekataa kuwasiliana naye. Ilikuwa na marafiki kama hao kwamba alianza kucheza kikundi cha muziki shuleni, kucheza bila maelezo. Sasa Roni ndiye mwanamuziki mashuhuri zaidi, wasikilizaji wengi wanamwona kuwa mtu wa kisasa. Tangu 2003, ameimba chini ya jina "Wig Cheese" na kupakia kila muundo mpya kwenye wavu.

Watoto wa Jua - mtazamo wa umma

Ikiwa tutaendelea kuorodhesha watu maarufu zaidi wenye ugonjwa wa Down, basi orodha itakuwa ndefu. Na nini ni nzuri, katika miongo ya hivi karibuni, mitazamo kwa watu walio na utambuzi kama huo imekuwa agizo la ukubwa bora. Sifa nyingi kwa hili dawa za kisasa na umma usiojali, kujitahidi sio tu kupunguza, lakini pia kuunda hali zote za maendeleo kamili ya watu wanaosumbuliwa na ugonjwa. Baada ya yote, ugonjwa huo unaweza kuathiri mtu yeyote, kwa sababu kwa hili ni ya kutosha patholojia kidogo katika muundo wa chromosomes. Ugonjwa huo hauna rangi, mipaka ya umri, kuna hata weusi wenye ugonjwa wa Down, ambao picha zao zitawashawishi kila msomaji.

Mwanamuziki Ronald Jenkins ni nyota halisi wa Youtube

Ni muhimu kuona mtoto aliyejaa ndani ya mtoto na kujitolea maisha yako kwake. Baada ya yote, madaktari bado hawawezi kuamua ni nini ugonjwa wa Down ni - watu mashuhuri kukanusha kabisa madai kwamba huu ni ugonjwa, lakini hali ya jua kweli.

Neno "chini" ndani jamii ya kisasa zaidi kutumika kama tusi. Katika suala hili, mama wengi wenye pumzi ya bated wanasubiri matokeo ya ultrasound, wakiogopa dalili za wasiwasi. Baada ya yote, mtoto chini ya familia ni mtihani mgumu unaohitaji kimwili na mkazo wa kisaikolojia. Kwa hivyo Down syndrome ni nini? Dalili na dalili zake ni zipi?

Down Syndrome ni nini?

Ugonjwa wa Down ni patholojia ya maumbile upungufu wa kromosomu wa kuzaliwa. Inaambatana na kupotoka kwa baadhi viashiria vya matibabu na usumbufu wa ukuaji wa kawaida wa mwili. Ni muhimu kutambua kwamba neno "ugonjwa" halitumiki hapa, tangu tunazungumza kuhusu kuajiri sifa za tabia na sifa fulani, i.e. kuhusu syndrome.

Kutajwa kwa mara ya kwanza kwa ugonjwa huo kunadaiwa kujulikana miaka 1500 iliyopita. Ni umri huu ambao unahusishwa na mabaki ya mtoto aliyepatikana katika necropolis ya jiji la Ufaransa la Chalon-sur-Saone. Mazishi hayakuwa tofauti na yale ya kawaida, ambayo inaweza kuhitimishwa kuwa watu walio na upotovu kama huo hawakuwekwa chini ya shinikizo la umma.

Ugonjwa wa Down ulielezewa kwa mara ya kwanza mnamo 1866 na daktari wa Uingereza John Langdon Down. Kisha mwanasayansi aliita jambo hili "Mongolism". Baada ya muda, ugonjwa huo uliitwa jina la mgunduzi.

Sababu ni zipi?

Sababu za kuonekana kwa watoto walio na ugonjwa wa Down zilijulikana tu mnamo 1959. Kisha mwanasayansi wa Ufaransa Gerard Lejeune alithibitisha hali ya maumbile ya ugonjwa huu.

Ikawa hivyo sababu ya kweli syndrome - kuonekana kwa jozi ya ziada ya chromosomes. Inaundwa katika hatua ya mbolea. Kawaida katika mtu mwenye afya njema katika kila seli kuna jozi 46 za chromosomes, katika seli za kijidudu (yai na manii) hasa nusu yao - 23. Lakini wakati wa mbolea, yai na manii huunganisha, seti zao za maumbile huchanganyika na kuunda. seli mpya-zigoti.

Hivi karibuni zygote huanza kugawanyika. Wakati wa mchakato huu, inakuja wakati ambapo idadi ya kromosomu katika seli iliyo tayari kugawanyika huongezeka maradufu. Lakini mara moja hutofautiana kwa miti iliyo kinyume ya seli, baada ya hapo imegawanywa kwa nusu. Hapa ndipo kosa linapotokea. Wakati jozi ya 21 ya kromosomu inatofautiana, anaweza "kunyakua" nyingine pamoja naye. Zygote inaendelea kugawanyika mara nyingi, kiinitete huundwa. Hivi ndivyo watoto wenye ugonjwa wa Down huonekana.

Fomu za syndrome

Kuna aina tatu za ugonjwa wa Down, kulingana na sifa za mifumo ya maumbile ya kutokea kwao:

Trisomy. Hii ni kesi ya classic, tukio lake ni 94%. Inatokea wakati kuna ukiukwaji katika tofauti ya jozi 21 za chromosomes wakati wa mgawanyiko.
Uhamisho. Aina hii ya ugonjwa wa Down haipatikani sana, ni 5% tu ya kesi. Katika kesi hii, sehemu ya chromosome au jeni zima huhamishiwa mahali pengine. Nyenzo za kijeni zinaweza "kuruka" kutoka kromosomu moja hadi nyingine, au ndani ya kromosomu sawa. Katika kuonekana kwa ugonjwa kama huo, nyenzo za maumbile za baba zina jukumu la kuamua.
Uwekaji Musa. Aina ya nadra zaidi ya ugonjwa hutokea katika 1-2% tu ya kesi. Kwa ukiukwaji huo, sehemu ya seli za mwili ina seti ya kawaida ya chromosomes - 46, na sehemu nyingine imeongezeka, i.e. 47. Watoto-downs na ugonjwa wa mosaic inaweza kutofautiana kidogo na wenzao, lakini nyuma kidogo katika ukuaji wa akili. Kawaida utambuzi kama huo ni ngumu kudhibitisha.

Udhihirisho wa syndrome

Uwepo wa ugonjwa wa Down katika mtoto ni rahisi kutambua mara baada ya kuzaliwa. Unahitaji kulipa kipaumbele kwa ishara zifuatazo:

Mara nyingi, watoto wachanga walio na ugonjwa wa Down hutambuliwa na ishara hizi. Wanaweza kuamua sio tu na mtaalamu, bali pia mtu wa kawaida. Kisha uchunguzi unathibitishwa na uchunguzi wa kina zaidi na mfululizo wa vipimo.

Ni hatari gani ya syndrome?

Ikiwa chini ilizaliwa katika familia, unahitaji kutibu hili kwa uangalifu unaofaa. Kama sheria, kwa watoto kama hao, kwa kuongeza ishara za nje Patholojia kali huibuka:

kinga iliyoharibika;
mioyo;
maendeleo yasiyo ya kawaida ya kifua.

Kwa sababu hizi, mtoto chini mara nyingi huwa na maambukizi ya utotoni na anaugua magonjwa ya mapafu. Kwa kuongeza, ukuaji wake unahusishwa na lag katika akili na maendeleo ya kimwili. kuchelewa malezi mfumo wa utumbo inaweza kusababisha kupungua kwa shughuli za enzyme na ugumu katika digestion. Mara nyingi mtoto mdogo anahitaji operesheni tata juu ya moyo. Kwa kuongeza, anaweza kuendeleza dysfunctions ya wengine viungo vya ndani.

Epuka wakati mwingine matokeo yasiyofurahisha msaada kwa wakati Hatua zilizochukuliwa. Kwa hiyo, mitihani ya wakati ni muhimu katika hatua maendeleo kabla ya kujifungua mtoto wa baadaye.

Vikundi vilivyo katika hatari

Kwa wastani, matukio ya ugonjwa wa Down ni 1:600 (mtoto 1 kati ya 600). Hata hivyo, takwimu hizi hutofautiana kulingana na mambo mengi. Watoto wa Downy mara nyingi huzaliwa na wanawake baada ya miaka 35. Vipi mwanamke mzee, ndivyo hatari ya kupata mtoto mwenye ulemavu inavyoongezeka. Kwa hiyo, ni muhimu sana kwa mama kutoka umri wa miaka 35 kupitia yote muhimu mitihani ya matibabu kwenye hatua mbalimbali mimba.

Hata hivyo, kuzaliwa kwa watoto wenye ugonjwa wa Down hutokea kwa mama chini ya umri wa miaka 25. Ilibainika kuwa umri wa baba, uwepo wa ndoa zinazohusiana kwa karibu na, isiyo ya kawaida, umri wa bibi pia unaweza kuwa sababu za hili.

Uchunguzi

Leo, ugonjwa wa Down unaweza kugunduliwa tayari katika hatua ya ujauzito. Kinachojulikana kama "uchambuzi wa chini" ni pamoja na tata nzima utafiti. Njia zote za utambuzi kabla ya kuzaliwa huitwa kabla ya kuzaliwa na zimegawanywa katika vikundi viwili:

uvamizi - unaohusisha uvamizi wa upasuaji wa nafasi ya amniotic;
isiyo ya uvamizi - bila kupenya ndani ya mwili.

Kundi la kwanza la mbinu ni pamoja na:

Kundi la pili la njia ni pamoja na salama zaidi, kwa mfano, ultrasound na utafiti wa biochemical. Ugonjwa wa Down kwenye ultrasound hugunduliwa kuanzia wiki ya 12 ya ujauzito. Kawaida utafiti kama huo unajumuishwa na vipimo vya damu. Ikiwa kuna hatari kwamba mwanamke atapata mtoto chini, anahitaji kufanyiwa uchunguzi mzima.

Je, inaweza kuzuiwa?

Inawezekana kuzuia kuonekana kwa mtoto aliye na Down Down tu kabla ya kuanza kwa mimba na kupima maumbile mama na baba. Uchunguzi maalum utaonyesha kiwango cha hatari ya patholojia ya chromosomal katika fetusi isiyozaliwa. Hii inazingatia mambo mengi - umri wa mama, baba, bibi, uwepo wa ndoa na jamaa za damu, kesi za kuzaliwa kwa watoto wa chini katika familia.

Baada ya kujifunza juu ya shida muda wa mapema, mwanamke ana haki ya kujitegemea kuamua juu ya hatima ya fetusi. Kulea mtoto aliye na ugonjwa wa Down ni mchakato mgumu sana na unaotumia wakati. Maisha yake yote mtoto kama huyo atahitaji huduma ya matibabu ya hali ya juu. Hata hivyo, hatupaswi kusahau kwamba hata watoto wenye ulemavu huo wanaweza kusoma kikamilifu shuleni na kufikia mafanikio katika maisha.

Je, kuna tiba?

Ugonjwa wa Down unachukuliwa kuwa hauwezi kutibiwa kwa sababu ni ugonjwa wa maumbile. Walakini, kuna njia za kudhoofisha udhihirisho wake.

Watoto walio na ugonjwa wa Down wanahitaji utunzaji wa ziada. Pamoja na waliohitimu sana huduma ya matibabu wanahitaji elimu sahihi. Wao ni kwa muda mrefu hawawezi kujifunza kujitunza wenyewe, kwa hiyo ni muhimu kuingiza ujuzi huu ndani yao. Kwa kuongeza, wanahitaji vikao vya mara kwa mara na mtaalamu wa hotuba na physiotherapist. Kuna programu maalum za urekebishaji kwa watoto kama hao ambazo huwasaidia kukuza na kuzoea katika jamii.

Ukuaji wa kisasa wa kisayansi kama huo unaweza kulipa fidia kwa ukuaji wa mwili wa mtoto. Tiba inaweza kurejesha ukuaji wa mfupa, ukuaji wa ubongo, kuboresha lishe bora viungo vya ndani, kuimarisha kinga. Kuanzishwa kwa seli za shina ndani ya mwili wa mtoto huanza mara baada ya kuzaliwa kwake.

Kuna habari kuhusu ufanisi matibabu ya muda mrefu baadhi ya dawa. Wanaboresha kimetaboliki na kuwa na athari nzuri katika ukuaji wa mtoto aliye na ugonjwa wa Down.

Chini na Jamii

Ni vigumu sana kwa watoto wenye ugonjwa wa Down kuzoea jamii. Lakini wakati huo huo, wanahitaji sana mawasiliano. Watoto wa chini ni wa kirafiki sana, rahisi kuwasiliana, chanya, licha ya mabadiliko ya mhemko. Kwa sifa hizi mara nyingi huitwa "watoto wa jua".

Huko Urusi, mtazamo kuelekea watoto wanaougua ugonjwa wa chromosomal hautofautishwa na ukarimu. inaweza kuwa mada ya kejeli kati ya wenzake, ambayo itaathiri vibaya ukuaji wake wa kisaikolojia.

Watu walio na ugonjwa wa Down watapata matatizo katika maisha yao yote. Si rahisi kwao kuingia Shule ya chekechea, shuleni. Wana ugumu wa kupata kazi. Si rahisi kwao kuanzisha familia, lakini hata wakifanikiwa, kuna matatizo ya kupata watoto. Wanaume wa Downy hawana uwezo wa kuzaa, na wanawake wana hatari kubwa ya kupata watoto wagonjwa.

Walakini, watu walio na ugonjwa wa Down wanaweza maisha kamili. Wana uwezo wa kujifunza, licha ya ukweli kwamba mchakato huu ni polepole sana kwao. Kati ya watu kama hao kuna watendaji wengi wenye talanta, ambao ukumbi wa michezo wa Innocent huko Moscow uliundwa mnamo 1999.

Takriban umri wa miaka 60, ndivyo Downs wanaishi leo. Muda wa wastani Muda wa maisha wa mtu aliye na ugonjwa wa Down Nyuma mnamo 1983 ulikuwa miaka 25. Kuongezeka kwa kasi kwa kiasi kikubwa kutokana na mwisho wa mazoea yasiyo ya kibinadamu ya kuwaweka watu hawa taasisi.

Watu wazima walio na ugonjwa wa Down wana ucheleweshaji wa mwili na kiakili kutoka kuzaliwa, lakini wana uwezo mwingi tofauti ambao huchangia utimilifu kamili zaidi wa kibinafsi, ambao hauwezi kutabiriwa mapema.

Baada ya Vita vya Kidunia vya pili, mashirika yalianza kuonekana huko Uropa yanayotetea ujumuishaji wa watu wenye ugonjwa wa Down kwa ujumla. mfumo wa shule kutoa msaada kwa familia zao. Kabla ya hapo, mara nyingi waliwekwa katika hospitali za magonjwa ya akili, makao, vituo maalum vya watoto wenye ugonjwa huo.

Machi 21, 2006 ilikuwa siku ya kwanza ya kimataifa ya watu wenye ugonjwa wa kupungua. Ilitambuliwa na Baraza Kuu la Umoja wa Mataifa mwaka 2011 na kuitwa Siku ya Ugonjwa wa Ugonjwa Duniani - WDSD

Leo, nchini Marekani, kwa mujibu wa sheria, watu hawa lazima wapewe elimu ya umma inayofaa na bila malipo. Wengine wanaweza kuchagua kuishi kwa kujitegemea kabisa, kupokea msaada wa serikali. Idadi ndogo lakini inayoongezeka ya watu wanaanzisha familia licha ya utambuzi wa Down.

Wanazidi kuunganishwa katika jamii na mashirika ya umma, shukrani kwa programu za kusaidia uajiri wa watu wenye ugonjwa wa kupungua.

Wamarekani zaidi na zaidi wanawasiliana na watu wa Jua, ambayo huongeza hitaji la elimu pana ya umma na kazi ya kusaidia.

Idadi kubwa ya watu wenye DS wanaridhika na maisha yao.
Kukubali wenyewe na muonekano wao.
Wanawapenda wazazi, kaka, dada zao.
Wanahisi kwamba wanaweza kupata marafiki kwa urahisi.
Watu wengi wenye DS hufurahia kuwasaidia watu wengine.
Asilimia ndogo tu huhisi huzuni, hii mara nyingi huhusishwa na umri wa mpito.

Wanahudhuria shule, wanafanya kazi, wanashiriki katika maamuzi yanayowaathiri, wana mahusiano muhimu, piga kura na kuchangia kwa jamii kwa njia nyingi za ajabu

Kama tulivyo nayo

Siku ya Kimataifa ya Ugonjwa wa Down haiadhimiwi katika Shirikisho la Urusi kama ilivyo katika nchi zingine. Watu hujaribu kutotambua shida za watu hawa. Kwa kuongezea, tangu 2014, Wizara ya Afya haijakusanya takwimu nchini Urusi juu ya idadi ya watoto waliozaliwa na ugonjwa wa Down.

Mambo Muhimu

Ndiyo, watu wenye Down Syndrome wanaweza kupata watoto. Ingawa idadi kubwa ya wanaume wa Downs hawana uwezo wa kuzaa, baadhi yao wanaweza kuwa baba. Uzazi duni kwa wanaume unadhaniwa kuwa unahusiana na matatizo ya ukuaji wa manii; pia kuhusiana na ukweli kwamba hawana shughuli za ngono.

Wanawake walio na DS wana takriban 50% ya nafasi ya kupata mtoto. Kukoma hedhi kwa kawaida hutokea zaidi umri mdogo. Matatizo yanawezekana zaidi, na sehemu kubwa ya mimba zilizotambuliwa hazisababishi kuzaliwa hai.

Kwa watoto waliozaliwa na wanawake walio na DS, unyogovu hurithiwa, katika 50% ya kesi.

Watu wawili chini wanaweza kuzaliwa mtoto mwenye afya. Lakini inapaswa kukumbushwa katika akili kwamba ugonjwa huo unahusishwa na upungufu wa akili, hivyo wazazi hawataweza kuwatunza watoto wao.

Takriban 92% ya mimba huko Uropa na utambuzi huu hutolewa. Huko Merika, karibu 67%, lakini kiwango kimetofautiana kutoka 61% hadi 93% kati ya watu tofauti.

Wanawake wasio wajawazito walipoulizwa kama wangetoa mimba ikiwa kijusi chao kitakuwa na chanya, 23-33% walisema ndiyo, wajawazito wenye hatari kubwa, 46-86% walisema ndiyo, wanawake ambao walionyesha matokeo chanya uchunguzi, 89-97% wanasema ndiyo.

Ingawa uwezekano wa kupata mtoto mwenye chromosome ya ziada huongezeka baada ya umri wa miaka 35, imegundulika kuwa 80% ya watoto walio na ugonjwa huo huzaliwa na wanawake chini ya umri wa miaka 35.

Alexandra Savina

HATIMA YA WATU WENYE DOWN SYNDROME LEO SI HII kama miaka hamsini au ishirini iliyopita: muda na ubora wa maisha yao umeongezeka sana, na jamii iliyojumuisha haionekani tena kuwa kitu cha ajabu. Walakini, ugonjwa huo bado umezungukwa na dhana nyingi na hadithi. Wacha tujue ukweli uko wapi.

Ugonjwa wa Down sio ugonjwa

Ugonjwa wa Down ulisomwa kwa undani kwa mara ya kwanza na mwanasayansi wa Uingereza John Langdon Down mnamo 1866, lakini sababu ya kutokea kwake ilielezewa karibu miaka mia moja baadaye, mnamo 1959. Katika seli za binadamu, kama sheria, chromosomes 46: 23 kutoka kwa mama na 23 kutoka kwa baba. Watu walio na ugonjwa huo wana chromosome ya 21 ya ziada katika kila seli - sifa zote za kuonekana kwao na hali ya afya zinahusishwa nayo.

Ugonjwa wa Down hugunduliwa katika moja ya (kulingana na vyanzo vingine -) watoto wachanga. Mara nyingi haijaunganishwa.
na urithi na ni ukiukaji wa bahati mbaya - ingawa katika hali zingine inaelezewa na urithi
upungufu wa maumbile katika mmoja wa wazazi. Katika miaka ya 1970, vipimo vya kabla ya kujifungua vilianza kufanywa, na katika miaka ya 1980, tafiti zilionekana kutabiri uwezekano wa mama kuwa na mtoto mwenye ugonjwa wa Down.

Kwa kuanzishwa kwa teknolojia, maswali mapya ya kimaadili pia yameibuka. Wanawake wengi, baada ya kujua kwamba mtoto wao atakuwa na ugonjwa kama huo, wanaamua kumaliza ujauzito - Iceland inaweza kuwa nchi ya kwanza ambapo watu kama hao.
hatazaliwa kabisa. Yote hii inaweza kusababisha unyanyapaa mkubwa zaidi wa wamiliki wa ugonjwa huo. Katika duru za matibabu za Kirusi, ugonjwa wa Down bado huitwa ugonjwa, lakini wanaharakati
kufanya hivyo - pamoja na kusema kwamba mtu "anateseka" au "mgonjwa" nayo. Ni hali ambayo haiwezi kuambukizwa na haiwezi kuponywa - na mtu aliyeambukizwa anaweza kuishi maisha kamili na ya kuvutia.

Ugonjwa wa Down katika mtoto hauhusiani na matendo ya mama

Mwanamke mzee, juu ya uwezekano wa kuwa na mtoto mwenye ugonjwa wa Down: kwa mfano, kulingana na Huduma ya Taifa huduma ya afya nchini Uingereza, kwa mwanamke wa miaka ishirini ni 1 hadi 1500, kwa mwanamke mwenye umri wa miaka thelathini ni 1 hadi 800, kwa mwanamke mwenye umri wa miaka arobaini ni 1 hadi 100, na kwa mwanamke mwanamke mwenye umri wa miaka arobaini na tano ni 1 hadi 50. Hata hivyo, haiwezekani kusema kwamba hii ndiyo sababu pekee: mtoto mwenye syndrome Down anaweza kuonekana kwa mwanamke wa umri wowote. Kulingana na shirika la hisani la Down Syndrome International, watoto walio na ugonjwa huo wana uwezekano mkubwa wa kuzaliwa na mama wachanga - kwa sababu tu wanawake katika umri huu kwa ujumla huzaa mara nyingi zaidi. Kwa kuongeza, hakuna ushahidi kwamba vitendo vyovyote vya mama kabla au wakati wa ujauzito vinaweza kuathiri tukio la ugonjwa huo kwa mtoto.

Mwalimu, mpiga picha, mwigizaji, mwanamitindo, mpiga ndondi, mke mwenye furaha... Wameunganishwa na utambuzi - Down Syndrome

Pablo Pineda - mwalimu

Mhispania Pablo Pineda ndiye mtu wa kwanza barani Ulaya aliye na ugonjwa wa Down kuhitimu.

Keith Owens Nimeolewa na mwanaume ninayempenda kwa miaka mitatu

Ni nini ninachopenda zaidi juu ya maisha mwanamke aliyeolewa? Ninapenda kuwa mke, kwa sababu sasa naweza kumuamuru! Ni mzaha. Ilibadilisha maisha yangu milele, inamaanisha kila kitu kwangu." P

Oliver Hellowell - mpiga picha

Karibu mwaka mmoja uliopita, mama yake - Wendy O'Carroll - alijitolea kwa picha za Oliver. Kabla ya hadithi kuhusu yeye kuonyeshwa kwenye BBC, ukurasa huo ulikuwa na wanachama zaidi ya elfu 10.5 duniani kote. Oliver anatumai kuwa upigaji picha utakuwa taaluma yake katika siku zijazo.

Nikita Panichev anafanya kazi katika Coffeemania ya kifahari

"Naipenda sana Coffeemania, kuna wavulana wengi ambao nawasiliana nao, ni wa kirafiki sana na wananisalimia kwa shauku. Ninakuja, ninawapa furaha na furaha, mimi hufanya kazi kwa chanya kila wakati. Kufanya kazi mbili kwa mbili, zamu kamili, masaa 12 » .

Ashley De Ramus ameunda mkusanyiko nguo za mtindo kwa watu kama yeye

"Nilikuwa nikitazama kiasi kikubwa maonyesho ya mitindo na maonyesho ya 'usivae', anasema Ashley. "Na ninapotazama maonyesho kama haya, huwa najiuliza, 'Ni nini kifanyike kwa wanamitindo hawa kwa watu wenye Down's Syndrome?'

Cree Brown alianza kazi yake ya uanamitindo

"Kamera inapoelekezwa kwake, huwa hai," mama ya msichana huyo asema.

Maria Nefedova - mwigizaji na mtaalamu msaidizi wa hotuba

“Daktari wa uzazi alimwambia mama aniache. Alinipeleka kwenye chumba kilichofuata na kunionyesha mtoto wa kawaida mwenye ugonjwa wa Down ambaye hawezi kufanya chochote. Mama alimpigia simu baba yake, na akaamua: "Ikiwa hatumhitaji mtoto huyu, basi serikali haitamhitaji pia." Sasa ningemwambia daktari wa uzazi kwamba ninajivunia wazazi wangu.”

Eli Reimer alishinda Everest

Kijana huyo alifanikiwa kufika kwenye moja ya kambi za msingi, ambazo ziko kwenye Everest. Baba ya Eli, Justin Reimer, alimwalika mwanawe waende kupanda mlima pamoja na timu yake ya kupanda mlima ili kuchangisha pesa kwa ajili ya familia. msingi wa hisani. "Ilikuwa kitu kisicho cha kweli," Justin Reimer anashiriki maoni yake. - Tulisimama pamoja na mwanangu juu, na nikaona tabasamu usoni mwake. Wakati huo, alionekana mwenye afya kuliko yeyote kati yetu, ilikuwa ya kushangaza, ilitia moyo, ilikuwa ya kushangaza tu!

Garrett Holev - bondia

Garrett alipata wito wake katika mchezo wa kickboxing. Mchezo ulimruhusu kusawazisha uwezekano wa ubongo na mwili.

Marina Mashtakova anacheza kwenye hatua ya Jumba la Grand Kremlin

"Nikimtazama Marina, ambaye anaingia kwenye Jumba la Congress, ninaelewa kuwa huyu ni mtoto ambaye anaweza kujivunia mafanikio yake," mwalimu wake anasema.

Down syndrome katika maswali na majibu

Ugonjwa wa Down ni wa kawaida kiasi gani?

- Ugonjwa wa Down hutokea katika kesi 1 kati ya 800. Kwa kihistoria, hii ndiyo ugonjwa wa kawaida wa kuamua kwa vinasaba. Nchini Marekani, kwa mfano, kwa kila watoto 691 wanaozaliwa kwa mwaka, kuna mtoto aliye na ugonjwa wa Down.

Msingi wa kijenetiki wa Down Down ni kuwepo kwa kromosomu moja au sehemu ya ziada kwenye kromosomu 21, ambayo husababisha dalili maalum za kimwili na kiakili. Kimwili na sifa za matibabu, pamoja na sifa za mchakato wa maendeleo ya watoto wenye ugonjwa huu, zilikusanywa pamoja na kuelezwa mwaka wa 1866 na Dk John Lang Down, ndiyo sababu ugonjwa huo ulipokea jina lake baadaye. Mnamo 1959, Dk. Jerome Lejeune aligundua sababu ya kisayansi ya ugonjwa huo kwa kuonyesha. jumuiya ya kisayansi muundo wa maumbile (karyotype) ya seli za wagonjwa walio na jozi ya ziada ya chromosome 21.

Je, kweli wanawake wakubwa wana uwezekano mkubwa wa kupata watoto wenye ugonjwa wa Down?

- Uwezekano kwamba seli ya uzazi ya mwanamke itakuwa na jozi ya ziada ya kromosomu 21 huongezeka kulingana na umri wa mwanamke. Ndio maana uwezekano wa kupata mtoto aliye na ugonjwa wa Down ni mkubwa kwa mwanamke aliye na umri wa zaidi ya miaka 45. Kila mwaka, ni 9% tu ya wanawake wazee huamua kupendelea uzazi, ambapo 25% huwa mama wa watoto walio na ugonjwa wa Down.

Je, watu wote walio na ugonjwa wa Down wana upungufu wa kiakili?

Watu wengi wenye Down Syndrome wana IQ ambayo ni ya chini au ya juu udumavu wa kiakili(chini ya 70). Watu wengine karibu hawana shida na IQ, kwa hivyo wanaweza kuishi bila kutegemea wengine.

Je! watoto walio na ugonjwa wa Down wanapaswa kusoma katika madarasa tofauti?

- Sheria ya Shirikisho la Urusi haikatazi kumpeleka mtoto mwenye ugonjwa wa Down kwa shule ya chekechea ya kawaida au shule ya kawaida ya wilaya. Kuunganishwa katika shule ya kawaida kutampa mtoto fursa ya kujifunza kuwasiliana na watu kwa njia ya kawaida katika ulimwengu unaomzunguka. Shule nyingi sasa zina "wasifu wa kujifunza" ambao unaelezea uwezo na udhaifu ambao kila mtoto aliye na Down Down syndrome anayo.

Je, kuna tiba/matibabu ya ugonjwa wa Down?

Watafiti wamegundua jeni zinazohusika na tukio hilo dalili za kawaida Ugonjwa wa Down, na wakati huu kuiga ugonjwa wa Down katika hatua tofauti za kutokea kwake kwa panya. Masomo haya yatasaidia wataalamu katika siku za usoni kuelewa viungo kuu vinavyoweza kuathiriwa katika mchakato wa utafutaji. njia zenye ufanisi marekebisho ya ugonjwa wa maumbile.

Jinsi ya kutibu watu wenye Down Syndrome

Hakuna watu wenye ulemavu wa akili, wapo wenye ulemavu uwezo wa kiakili ambao kila siku hujaribu kufanya kila wawezalo kujitambua.

Hakuna Downs. Watu wenye ugonjwa wa Down ni, kwanza kabisa, watu, na kisha tu - wenye ugonjwa wa Down. Hakuna haja ya kuwapachika majina au kudharau uwezo wao kwa kuwaita "Downs".

"Chini" sio kielezi kinachobadilisha watu. Hakuna "Jamii ya Chini", "Wazazi wa Chini", au "Watoto wa Chini". Kuna jumuiya za wazazi na watoto walio na ugonjwa wa Down.

Watu hawa si malaika na hawana nguvu zisizo za kawaida. Idealizing yao si Njia bora eleza hisia na hisia za joto zaidi. Upendo wa kweli huwakubali watu jinsi walivyo, kwa uwezo na udhaifu wao wote.

Watu wenye ugonjwa wa Down ni kama watu wengine kuliko wao ni tofauti na wao. Wanakua na kukua kama watu wengine. Wanapitia hatua zote za ukuaji - kutoka kwa watoto na vijana hadi vijana. Wanapoendelea katika hatua fulani, ni kazi ya wazazi kuwasaidia na kuwaelimisha kulingana na mahitaji yao katika kila hatua. Watoto walio na ugonjwa wa Down hawabaki "watoto milele" hata kidogo.

Hakuna aina "kali" au "kali" ya ugonjwa wa Down. Mtu ana au hana Down syndrome. Kuna marekebisho mbalimbali ya maumbile ya ugonjwa huu: trisomy ya chromosome 21 kutokana na kutounganishwa kwa chromosomes wakati wa meiosis (hutokea katika 95% ya kesi), uhamisho wa Robertson (katika 4%) na mosaicism (katika 1% ya kesi).

Watu wenye Down Syndrome hawatembei barabarani na mwongozo unaoonyesha uwezo na mapungufu yao. Kila mtu - awe na au asiye na ugonjwa wa Down - ni wa kipekee, na kila mtu ana talanta na uwezo unaomruhusu kuchukua nafasi yake katika jamii na kutambua uwezo wao.

Wazazi wengi wa watoto walio na ugonjwa wa Down hawahitaji huruma - badala yake, wanangojea siku ambayo watoto wao hawatahukumiwa tena kwa sura yao, lakini hatimaye watapewa nafasi ya kuonyesha wengine kwamba wao pia ni watu binafsi.

Imeandaliwa na Maria Khorkova, Yana Ivashkevich