Dječji hospicij: istorijat stvaranja i filozofija rada. Protojerej Aleksandar Tkačenko, direktor dečijeg hospicija, postao je član Javne komore Ruske Federacije
Teško je kada se odrasli razbole. To je strašno, tužno, tužno. Za njih kažu: „Mogao bih još da živim...“ A kada deca pate od neizlečivih bolesti, to uglavnom teško staje u glavu. Djeca obično imaju toliko života...
U Rusiji ima više od 40.000 smrtno bolesne djece. Za sada postoji samo jedan državni dečiji hospicij - u Sankt Peterburgu. Njegov osnivač i stalni vođa, protojerej Aleksandar Tkačenko, voli da ponavlja: „Hospis nije smrt; hospicij je život. Kako se od institucije, od samog imena koje mnogima jeza prođe kroz kožu, moglo napraviti kuću od osmeha, pročitajte u materijalu "MK".
Lijepa istorijska zgrada u dubini šik parka sa stoljetnim hrastovima i javorovima. Nekoliko minuta hoda do Neve. Tamo, sa nasipa, možete uzeti čamac i naći se, na primjer, na Valaamu ili u Kronštatu. Ali nikad se ne zna gde drugde! Toliko je mogućnosti koje život pruža ljudima kada su svi zdravi. Ali većina ne razumije da je i samo šetnja parkom već velika sreća.
Stanovnici hospicija – i pacijenti i osoblje – znaju cijeniti svaki minut. Uostalom, šta je bol, u hospiciju dobro znaju. Znaju i da se fizička bol može otkloniti injekcijama, ali sa psihičkom sve je mnogo teže, može biti mnogo teže izdržati. Ali najvažnije je da i oni ovde znaju šta je život i kako ga učiniti srećnim, vedrim, mirnim, makar i samo nekoliko dana.
Situaciju nije promenio lekar ili službenik, već sveštenik
Mnogo je neizlječivih dječjih bolesti - ima ih više od pet stotina na službenoj medicinskoj listi. Među njima ima i onih kada se prebrojava bukvalno danima.
„Donedavno su deca iz bolnica jednostavno otpuštana kućama uz reči: izvinite, više ne možemo da vam pomognemo“, priseća se otac Aleksandar, osnivač i šef dečjeg hospicija u Sankt Peterburgu. - A sada ih otpuštaju. I iako samo mi u Sankt Peterburgu imamo stacionarni hospicij, takve porodice odmah pokupe državne službe. U kuću dolazi ekipa: doktor, psiholog, socijalni pedagog. Sastavljaju plan liječenja (smanjenje bolova) i pomoći – psihološke, materijalne i ljudske. Ponekad roditelji jednostavno trebaju shvatiti da nisu sami. A ponekad vam je potrebno ono elementarno - biti sa djetetom da majka može spavati ili otići kod frizera.
Desilo se da situaciju u državi nije promijenio službenik, pa čak ni ljekar, već običan svećenik. Otac Aleksandar nikada nije imao veze sa medicinom, baš kao ni sa bolnicama. Početkom 2000-ih služio je kao sveštenik u Mornaričkoj katedrali Svetog Nikole. I uvijek u crkvu dolaze ljudi koji imaju teške trenutke u životu. Često oni koji jednostavno nemaju gdje da se obrate za pomoć.
— Bilo je nekoliko parohijana čija su djeca bila jako bolesna. Trudio sam se da im pomognem ne samo duhovno, već i finansijski: skupljao sam novac, tražio lijekove, medicinske sestre. Očigledno je to učinio prilično uspješno, jer je takvih štićenika bilo sve više. Tada sam odlučio da napravim koordinirani help desk. Nazvali smo ga "Dječiji hospicij", pomagali smo kod kuće svima koje smo našli. Stvar je krenula. Dve i po godine kasnije registrovana je medicinska ustanova, renovirana su dva odeljenja u redovnoj bolnici, au njoj je otvoreno prvo odeljenje palijativnog zbrinjavanja dece. Tada nam je guvernerka Sankt Peterburga, Valentina Matvienko, dala nekoliko ambulantnih vozila da opslužuju pacijente kod kuće, odmah je postalo lakše, naravno. Nešto kasnije, 2007. godine, omogućeno je prenošenje cijele zgrade u dječji hospis.
Dječiji hospicij u Sankt Peterburgu je do sada jedina takva ustanova u Rusiji. Ali njegovo iskustvo je iskorišteno za stvaranje saveznog zakonodavnog okvira. Dakle, otac Aleksandar nije samo stvorio poseban hospis. Generalno je promijenio odnos prema neizlječivo bolesnim ljudima u našoj zemlji. Uvelike zahvaljujući njegovim naporima u zakonodavstvu, a samim tim i u životu, pojavio se koncept kao što je palijativna skrb (smjer u medicini kada je liječenje osnovne bolesti nemoguće, ali je moguće poboljšati kvalitetu života i spasiti pacijenta od nuspojave).
Drugi državni stacionarni dečiji hospicij, napravljen po uzoru na Sankt Peterburg, uskoro se otvara u Moskovskoj oblasti. U Kazanju je prije godinu dana otvorena bolnica. U Moskvi bi trebalo otvoriti i dječji hospis.
Svaki vid pomoći nastradalim porodicama je dobar“, smatra otac Aleksandar. - Najvažnije je da ljudi ne ostanu sami sa strašnom bolešću.
Hotel sa pet zvjezdica sa tužnom sobom
Dječji hospicij u Sankt Peterburgu već ima trinaest godina. Ima oko 300 pacijenata. Većina je kod kuće, u bolnici je 23 djece - područje više ne dozvoljava. Neko dolazi na planiranu hospitalizaciju. I drugi kada bolest postane apsolutno nepodnošljiva.
Da budem iskren, sama zgrada malo liči na bolničke zgrade. Ružičasta drvena zgrada - u njoj se nekada nalazila letnja rezidencija Nikolajevske škole za siročad.
„Odmah mi se svidelo ovo mesto“, priseća se otac Aleksandar. — Tiho, mirno i nije daleko od centra. I opet park kojim je lijepo prošetati. Vidite, u dvorištu smo organizovali igralište. Sva oprema je posebno prilagođena, uključujući i djecu u invalidskim kolicima. Samo dijete, bez vanjske pomoći, može uključiti i ljuljačku i tobogan. Video sam takav kompleks za igru u Engleskoj, a naši prijatelji su pomogli da ga isporučimo u Sankt Peterburg. A kod objekta smo u potpunosti sačuvali spoljni istorijski izgled - to je bio uslov Odbora za zaštitu spomenika. Sam sam razvio sadržaj.
U dječjem domu sve je posebno i po narudžbi. Posteljina na odjeljenjima je šarena i radosna, mekane sofe, prozračne zavjese na prozorima, učionica sa prostorom na plafonu. U hospicij možete doći sa svojim kućnim ljubimcima - mačkama i psima. Trpezarija je više kao restoran: vesela unutrašnjost, zbirka smiješnih satova, police s igračkama i slatkim figuricama duž zidova.
„Ovo nije samo zbog lepote“, objašnjava otac Aleksandar. - Dete će odvratiti pažnju od ove lutke, a mama će moći da mu stavi dodatnu kašiku kašice u usta. Takođe možete naručiti nešto posebno sa menija. Na primjer, crveni kavijar. I zašto se čudite, dešava se da se nakon kemoterapije stavi ova poslastica.
U suterenu se nalazi mnogo korisnih prostorija: ostava za prtljag, soba za psihološku terapiju igricama, bazen.
- Graditelji nisu hteli da usaglase prisustvo bazena. Ali teško bolesnoj djeci to je zaista potrebno - ovo je i opuštanje i trening, a zaista sva djeca vole plivati. Onda sam došao na sledeći potez: prema dokumentima, već smo se dogovorili za bolničku crkvu, a ja sam rekao da mi kao svešteniku svakako treba font u crkvi. Dakle, prema dokumentima, ovaj bazen imamo kao “font (sa hidromasažom)”.
Na drugom i trećem spratu su odeljenja koja više liče na hotelske sobe, sa mekim sofama, plazma televizorima i prijatnom, domaćom atmosferom. A postoji i nepokolebljivo pravilo u hospiciju: odeljenje je lični prostor pacijenta, ovde je strogo zabranjeno ulaziti bez kucanja, bilo da se radi o glavnom lekaru ili predsedniku.
- Često nam dolaze uvaženi gosti. Ali ovo pravilo nikada ne menjamo.
Tu je i ugodna kaminska soba u kojoj možete razgovarati sa svojom porodicom, čitati knjige, samo ćutati. Naravno, tu je i bolnička crkva, u kojoj bogosluženja vodi direktor – otac Aleksandar.
To što hospicij ne liči na bolnicu najprijatniji je kompliment zaposlenima. Kada sam primetio da sve to liči na hotel sa pet zvezdica, otac Aleksandar se nasmešio:
- To smo hteli. Mnogo sam razmišljao o tome kako hospis treba da izgleda. Kao bolnica, ne. Kao vrtić, ne. Hotel sa pet zvezdica sa dobrim restoranom je idealna opcija. Čak sam odveo arhitekte u Diznilend i smjestio se u hotel u blizini parka kako bi oni sve proučili kako treba i uradili isto s nama. Ovdje, na primjer, nema predvorja sa recepcijom koja je uobičajena za bolnice - umjesto njih je lijepa recepcija, a iza nje su nasmijani čuvari, imamo ih dvoje. Oni ne paze samo na red, oni su, prije svega, pouzdane i ljubazne muške ruke, koje će vam pomoći da namotate kolica i nosite stvari.
Na pultu je ogromna vaza sa slatkišima koja se nikad ne prazni. Tu je i pogrebna žalobna svijeća. Njegove ivice su se već otopile i izgorele:
- Upalimo kad nas neko zauvek napusti. U danima žalosti ne gasi se ni danju ni noću. Ovo je istovremeno znak saosjećanja za roditelje preminulog djeteta, ali i podsjetnik svima da je danas Dan sjećanja.
Primijetio sam da ni osoblje, ni ljekari, a još više, sami štićenici hospicija ne izgovaraju riječ “smrt” u razgovoru. Otac Aleksandar se priseća da je, kada je u njihovoj bolnici preminuo prvi pacijent, bio toliki šok za sve da su mnogi radnici čak morali da daju slobodan dan kako bi ljudi došli k sebi.
„Palijativno zbrinjavanje uopšte nije ono na šta su lekari navikli. Svaki lekar želi da vidi rezultat svog rada - oporavak. On je ovome naučen, na ovo je usmjeren. A u hospiciju o oporavku ne treba ni govoriti. I, nažalost, smrti se dešavaju unutar zidova naše ustanove...
Dole u podrumu se nalazi i pogrebna prostorija (ovdje se zove "tužna"), gdje se roditelji i rođaci mogu oprostiti od preminulog djeteta. U početku to nije ni bilo u planu. Pojavila se nakon što je prvi pacijent umro i svi su vidjeli kako su pristigli bolničari postupali s tijelom.
“To nas je užasnulo. A onda je došlo do odluke da napravimo tako tužnu sobu za rastanak. Ovo je ujedno i jedinstveni objekat za zdravstvenu ustanovu. U mnogim bolnicama mame i tate ne puštaju na intenzivnu njegu, a u slučaju smrti često daju samo nekoliko minuta da se oproste prije nego pošalju tijelo u mrtvačnicu. To nikako ne osuđujem, u velikim bolnicama gdje se liječe hiljade ljudi teško je stvoriti uslove za rastanak. Ali rituali su veoma važni. Roditeljima treba vremena da shvate šta se dogodilo, zaplaču, tuguju, važno im je da pokupe dijete na njegovo posljednje putovanje.
Rad u hospiciju je test humanosti
S vremena na vrijeme djeca iz hospicija odlaze i tu se ništa ne može učiniti.
„Postojanje čoveka na zemlji ima početak i kraj“, kaže otac Aleksandar. “Ovdje ne možemo pobjeći od razumijevanja ovoga, jer je prisustvo kraja previše opipljivo. A smrt je uvijek strašna, nema potrebe za iluzijama da se neko s njom nekako lako može povezati. Naravno, rad u hospiciju je težak. Teško je vidjeti toliko bola i tragedije oko sebe. Neka deca su rođena sa neizlečivim bolestima, neka su doživela strašne nesreće, neko je saznao da ima rak u cvetu života - sa 15, sa 16...
Otac Aleksandar neko vreme ćuti.
“Za naše zaposlene nisu važni samo profesionalni kvaliteti, već i duhovni. Nisu svi spremni upoznati ljude koji su u tako dubokom stresu kao što su naši pacijenti i njihovi najmiliji. A čak i oni koji su spremni, u nekom trenutku, mogu se slomiti i otići.
- I kako si? Ne odlaziš...
“I ja se umorim i ponekad odem negdje. Ali glavna razlika između mene i ostalih zaposlenih je u tome što sam ja još uvijek svećenik, a ne samo načelnik zdravstvene ustanove. U molitvama se odmaram, čistim dušu pred Bogom. Pomaže. Ali glavna stvar je da osjećam da radim svoju stvar: pomažem drugim ljudima, činim svijet boljim mjestom - to je ono zbog čega živim na ovoj zemlji. Mjesto kao što je hospicij mora imati svoju filozofiju.
Pa kakva je ovo filozofija?
- O potrebi da se grlimo svaki dan, pronalazimo smisao u svakom susretu, svakom minutu i svakom osmehu. Činjenica da hospicij nije smrt, hospicij je život, svijetao i radostan. Ako se djeca ovdje smiju i roditelji su zadovoljni nama, onda smo stvorili upravo onu instituciju koja im je potrebna u ovom teškom trenutku. Sretan sam što smo uspjeli. Mnoga djeca, koja su nas posjetila na planiranom liječenju, pitaju mame i tate: „Pošaljite me ponovo u bolnicu“. Ovdje se osjećaju dobro, mogu jesti ukusnu hranu, igrati se, razgovarati sa vršnjacima, naučiti nešto novo. Naravno, ne možemo svakoga osloboditi bolesti, ali možemo ostaviti svijetle i snažne utiske.
Ne znam kako, ali otac Aleksandar može svakoga da podesi na ovaj način.
„Kada sam došla da radim ovde, gradnja je bila u punom jeku“, kaže Irina Kušnareva, zaposlena u bolnici. - Otac Aleksandar je obišao zgradu u izgradnji i rekao: „Znači, ovde će biti mekane sofe, ovde treba da napravimo kamin, okačimo zavese...“ Savršeno sam znao sve standarde za zdravstvene ustanove, od pre toga Radio sam u FZO-u, i uvijek sam prestajao. Kakve zavese? Koje sofe? U bolnicama je to strogo zabranjeno. Pa, on mi je odgovorio, pa idi i promijeni ova pravila. U početku sam čak bio i ljut, ali sad...i sad imamo sve. I sam ću učiniti sve da inspektorima objasnim da zavjese nisu sitnica, zašto je to toliko važno... Svi ovdje radimo za dušu. Ne postoji slobodan dan. Moraćemo na posao. Psiholozi idu na sahrane ako pozovu. A za komemoraciju... Da, i jednostavno često zovu pacijente, na primjer, s odmora.
Nastya
Nepokolebljiva vera u čudo je ono što gura i oca Aleksandra i sve koji su na ovaj ili onaj način uključeni u dečiji hospis na svakodnevna mala dela za teško bolesnu decu. Postoji projekat "Snovi se ostvaruju" u Sankt Peterburškom dečjem hospiciju. Svake nove godine okupljaju se snovi malih pacijenata hospicija i gradskih bolnica i aktiviraju se svi mogući resursi da se te želje ispune.
- Neko sanja da vidi svog idola, mi ćemo organizovati takav sastanak. Neko želi najsofisticiraniji laptop, a mi to najčešće radimo, naravno, na račun sponzora. Neko definitivno treba da vidi vodeni park ili da na poklon dobije invalidska kolica sa kontrolnom pločom - kaže Olga Šargorodskaja, šef socijalno-psihološke službe hospicija. - Nedavno je mali dečak, obožavalac crtanog filma o prase Pepi, zamolio da mu bar na sat vremena donese pravu svinju. Ispostavilo se da nikada u svom kratkom životu nije vidio žive svinje.
Trudimo se da uradimo sve! Otac Aleksandar ulazi u razgovor. „Na kraju krajeva, ostvarenje snova ima jedinstven psihološki efekat. Više puta sam vidio da to djeci daje snagu da nastave liječenje. A medicina, hvala Bogu, nije egzaktna nauka. A kada se proviđenje Božije umeša u ljudsko predodređenje, onda se sve može promeniti. Čuda se dešavaju, uvjerio sam se u to.
Svi rođaci znaju da je ocu Aleksandru najteže govoriti o djevojčici Nastji. Umrla je od raka prije nekoliko godina.
- Za svakog sveštenika, sami parohijani su učitelji. Nisam ja izmislio šta hospis treba da bude. Bila je takva devojka Nastja... - Otac Aleksandar nakratko zaćuti, spusti oči. - Imala je teški oblik sarkoma, jedna noga je već bila amputirana, pitanje uzimanja druge je bilo akutno. Mnogo sam razgovarao sa Nastom, a ona je mnogo pričala o tome šta je morala da izdrži i sa čime se suočava u bolnicama, šta nedostaje i koliko je teškoća i nevolja moglo lakše da se savlada. I dogodilo se da je sve što smo naknadno stvorili rezultat ove komunikacije s njom.
Otac Aleksandar se priseća kako joj je jednom umesto sebe poslao mladog sveštenika. A on, videći mladu, prelepu devojku kako umire bez nogu, nije mogao da se nosi sa emocijama i briznuo je u plač.
- A ona mu je tako oštro rekla: „Pa, osuši suze, ne trebaš mi kao ožalošćen, nego kao sveštenik. Nema se tu zbog čega plakati." I shvatio sam da pacijentu nije uvijek potrebno naše sažaljenje. Ako želi da plače sa nama, onda mu damo svoje suze. Pa, ako želi da priča o drugim stvarima, onda će mu tvoje suze samo smetati. U hospicijama treba pokušati pobjeći od vječnog saosećanja i tuge u očima ljudi oko bolesnika.
Otac Aleksandar se dobro sjeća i njihovog posljednjeg susreta sa Nastom:
Svima je već sve bilo jasno. Nastja je shvatila šta se dešava. Još jednom sam došao kod nje da se pričestim. I bilo je tako gorko razumijevanje da je više nikada nećemo vidjeti. Zajedno smo se molili, držali se za ruke. A onda je rekla: „Svi idite. Srešćemo se u raju.” I shvatio sam, ako Bog da, srešćemo se ponovo.
U emisiji „Plod vere“ TV kanala Sojuz, protojerej Aleksandar Tkačenko, direktor prvog dečjeg hospicija u Sankt Peterburgu, govori o svom iskustvu rada sa neizlečivo bolesnom decom: o životu, radosti i ispunjenju najvećeg negovane želje.
Nema potrebe da se dete sahranjuje dok je živo.
Oče Aleksandre, hospis koji ste stvorili postoji već 10 godina. Tih godina kada je nastao, bio je to apsolutno jedinstven fenomen. Gdje je sve počelo? Zašto vam je pala ova tema o socijalnim uslugama i kako se ta ideja razvila?
Nekako je sve došlo prirodno. Kako kažu Bog je dao.
Verovatno je za svakog sveštenika koji stoji pred prestolom veoma važno ne samo da nosi Ime Božije ljudima, već i da ljudima donese čudo Božije i isceljenje Božije, i ljubav Božiju. Desilo se da je mnogo ljudi dolazilo u crkvu u kojoj sam služio, u Mornaričku katedralu Svetog Nikole u Sv. medicine, pozivali specijaliste na dodatne konsultacije, ali mi smo hteli da uradimo malo više.
Shvatili smo da u okviru postojećih pravila za pružanje medicinskih usluga država čini ono što može, a uvijek postoji mogućnost da učini malo više za crkvu. U to vrijeme, međutim, kao i sada, od trenutka kada se predviđa da će bolest djeteta biti neizlječiva ili će mu liječenje donijeti velike patnje, dijete se otpušta iz bolnice u kojoj je liječeno, pod nadzorom okružnog specijaliste, okružni pedijatar.
Nažalost, okružni pedijatar nema uvijek mogućnost da pruži punu medicinsku negu. Ova njega je visokotehnološka, zahteva upotrebu lekova protiv bolova, zahteva veoma intenzivnu kućnu njegu, kvalitetnu negu. Jer život i njegovo trajanje će zavisiti od ove brige. A prije 10 godina, po mnogo čemu ni sada, to nije bilo moguće zbog postojećih pravila za pružanje medicinskih usluga, od strane zdravstvenih snaga. I ovdje je crkva za sebe našla određenu službu.
U početku smo samo našli ljude koji su dolazili u domove ovih roditelja i čuvali djecu. Osim medicinske pomoći, pružena je i velika socijalna pomoć. Shvatili smo da dete mora da nastavi da živi, uprkos tome šta mu se dešava. Da, bolest postoji, da, najvjerovatnije je bolest nepovratna, ali nije potrebno dijete sahraniti dok je još živo. Moramo mu dati priliku da živi punim životom. Igrajte, razgovarajte, naučite nešto novo.
Sve naše aktivnosti bile su povezane sa organizovanjem punopravnog života deteta na osnovu njegovog fizičkog stanja. Doktori su učinili sve što su mogli da poboljšaju funkciju, ublaže bol, omoguće čovjeku da izađe u svijet. Svi ostali zaposleni: psiholozi, učitelji i razni volonteri su svakom djetetu ponudili određeni program koji je uvažio njegova interesovanja.
Tako se rodilo razumijevanje šta je hospicij za djecu. Hospicij je filozofija. U početku je to bila samo takva inicijativna grupa ljudi, a prije 10 godina nismo imali mnogo pacijenata. Zbrinuli smo šest porodica. Vremenom su naše aktivnosti postale poznate, sve više ljudi nam se počelo javljati, a tokom godina smo narasli na sedamdeset porodica. I više nisu mogli sami pokriti toliki broj podnositelja zahtjeva.
Tada je na inicijativu Sankt Peterburgske eparhije stvorena medicinska ustanova, u mnogo čemu je to zasluga mitropolita Vladimira. Ova ustanova, nakon što je dobila licencu, počela je profesionalno pružati ovu pomoć kod kuće. Uz podršku gradske uprave i lično Valentine Ivanovne Matvienko, dobili smo subvencije koje su nam pomogle da izrastemo u organizaciju koja je organski ušla u gradski zdravstveni sistem.
Pored pomoći djeci kao medicinska organizacija, uspjeli smo razviti standarde za kućnu njegu. Uspeli smo da izračunamo kojim pacijentima je potrebna takva pomoć, koliko ih ima u gradu, koje vrste javnih zdravstvenih usluga treba da pruže. A ako pravite bolnicu, onda treba da bude ovako, koliki je kapacitet kreveta, koja oprema je tamo potrebna.
Ali ovo ide dalje od socijalne službe Ruske pravoslavne crkve. Sada, pored svešteničke službe, obavljate i ozbiljnu državnu funkciju, direktor ste državnog hospicija. Ovo je generalno presedan. Kako se to dogodilo?
To je ispalo na sasvim prirodan način, jer kada smo dali takav program djelovanja državi, država je smatrala da Crkva to zna na najbolji način i predložila je da Crkva nastavi tu temu, implementira je. izgrađena bolnica.
Oni ljudi koji su započeli ovu službu, upravo kao crkvenu službu, oni su angažovani i još rade. A u Sankt Peterburgu su već otvorene dvije bolnice, a biće otvorena i treća.
Koliko pratitelja sada imate?
Sada se viđamo sa oko 300 dece, oni su stanovnici Sankt Peterburga, viđamo se sa oko 70 dece iz Lenjingradske oblasti, rade mobilni timovi koji im dolaze kući. Bolnica prima oko 20 pacijenata na danonoćno praćenje, a 10 pacijenata dolazi u dnevnu bolnicu.
Koliko dugo djeca mogu ostati u bolnici?
Zavisi od njihovog stanja i od seta usluga koje su im potrebne.
Ako je stanje djeteta toliko teško da se može pretpostaviti da su preostale sedmice, a ne mjeseci života, onda dijete ostaje do posljednjeg dana.
Ako je stanje djeteta bolje i aktivnosti hospicija su povezane sa organizacijom njegovog punopravnog života, onda ostaje do 21. dana, zatim odlazi kući, vraća se životu u društvu.
Za mene je najvažnije u cijeloj ovoj aktivnosti da smo odrasli u doba kada je Crkva bila progonjena od strane države i nas koji smo u Crkvu došli bez straha šta bi moglo uslijediti nakon ovakvog izazova društvu, to je Za nas je jako važno da su se desile promjene i da smo sada potrebni društvu i možemo pokazati ovom društvu da je crkva sposobna da rješava državne probleme.
Mi smo najbolje što možemo. A u crkvi ima ljudi koji imaju one duhovne kvalitete koje su najtraženije u takvoj socijalnoj službi, u hospiciju.
Hospicij se smiješi.
S tim u vezi, samo sam htela da pitam koliko je takav rad psihički težak. Kako se nosite sa tim psihičkim opterećenjem, kako se nose vaši zaposleni i kolege, koliko je teško i treba li se bojati teme smrti. Nažalost, ovaj strah od doticanja ove teme prisutan je u javnosti.
Strah je prirodan, jer strah od susreta sa smrću djeteta najčešće prenosimo na vlastite strahove od vlastite djece. Ljudi se plaše ove teme.
Što se iskustava tiče, meni je vjerovatno lakše nego svima, jer ja sam sveštenik i u dane kada služim Liturgiju stojim pred Bogom, a moji strahovi pred licem Božijim nestaju, okrećem svoju empatiju u molitvu, i osjećam se bolje.
Manje crkveni ljudi koji rade u hospiciju (a u hospiciju rade ljudi različitih nacionalnosti, različitih vjera) nalaze i neke mehanizme koji im pomažu da ne otvrdnu, da ne izgube tu neophodnu srdačnost i da pritom ne izgore iznutra.
Vjerovatno je jako bitno da se u hospiciju stvorio pravi timski duh, svi su jako pažljivi jedni prema drugima, svi su nasmijani. I pacijenti, i roditelji, i zaposleni, oni žive jedan život. Možda to dolazi iz same filozofije hospicija. Ne govorimo o smrti od onkologije, od neke druge bolesti, govorimo o tome kako živjeti kada je u tijelu neizlječiva bolest. Nastavljamo da živimo, prihvatamo svaki dan života, nalazimo radost u svakom trenutku. Ovaj pristup pomaže da ne izgubite prisustvo uma.
Njegova Svetost Patrijarh Kiril: "Ako želite da upoznate Boga, dođite u dečiji dom"
Prisjetite se riječi Njegove Svetosti Patrijarha koje je rekao kada je posjetio bolnicu.
Bila je to nevjerovatna posjeta, a ja se vrlo živo sjećam svakog minuta posjete Njegove Svetosti Patrijarha dječjem domu. Bio mu je rođendan koji je odlučio da provede među djecom i roditeljima u dječjem hospiciju. Bio je toliko dirnut da je u svom govoru roditeljima rekao: "Ako želiš da upoznaš Boga, dođi u dečiji dom." Rekao je da se ovdje u svim prostorijama osjeća prisustvo Boga i njemu, kao Prvojerarhu Ruske Pravoslavne Crkve, kao visoko duhovnoj osobi, to prisustvo je bilo očigledno i za nas je ovo svjedočanstvo veoma važno.
Neobičan život bolnice
Oče Aleksandre, da vam ispričamo kako se gradi dan u bolnici. Koliko ja znam, veoma je bogat i u tom smislu se zaista oseća svaki minut, čovek razume vrednost svakog minuta.
Dan počinje normalno. Ovo je ipak bolnica, ujutro dođe medicinska sestra i ujutro donese neki zaključak o stanju pacijenta, izmjeri temperaturu, ali onda krene nešto što se ne dešava u bolnici.
Svaki dan ima temu ili svaka sedmica ima fokus. Na primjer, sedmica je posvećena vodi ili moru, a tokom dana dijete će se susresti s određenim elementima koji će ga upoznati sa stanovnicima mora ili pričati o nekim karakteristikama ovog elementa. U blagovaonici će mu biti servirana riba ili morski plodovi, a sama blagovaonica će biti ukrašena elementima mora, školjki ili morskih mreža.
Nakon postupaka uslijedit će kreativni časovi na kojima će djeca crtati vodene dubine ili neke druge predmete, možda će doći neko od podmorničara, ljudi koji su se spustili na dno i fotografisali i mogu podijeliti svoja iskustva. Sigurno će biti filma.
Svaki trenutak kada dijete ostane samo nakon zahvata, trudimo se da ga ispunimo nečim i trudimo se da u ovom trenutku dijete nauči nešto novo ili komunicira sa nekim zanimljivim. Ali, u osnovi, procedure, traju neko vrijeme i život je obična bolnica.
Snovi postaju stvarnost!
S tim u vezi, pitao bih koliko su naši poznati sunarodnici aktivni kada date ponudu da dođete i razgovarate o nečemu zanimljivom. Uopšte, koji je vaš društveni krug?
Dolazi nam mnogo poznatih ljudi. Ne samo što ih pozivamo, veoma je prijatno što su, saznavši za nas, izrazili želju da dođu kod nas. Nedavno je hokejaški klub CSKA izrazio želju da postane naš kuvar, a ovo je bila velika radost za dečake, koji povremeno imaju priliku da dođu na hokejašku utakmicu. I tu su nam iz hokejaškog kluba sugerisali da se djeca aktivnije uključe u život kluba, da možda izađu na teren i naprave prvo odmjeravanje paka, ili će imati priliku da izađu i provozaju se oko hokejaškog terena sa hokejašima.
Ovo je još jedan primjer kako društvo daje smisao životima djece u hospiciju. Ovo je jedan od najvažnijih aspekata kada počnete da shvatate šta ste uspeli da uradite u svom životu, i koliko je vaš život produktivan, koliko ste uspeli da se realizujete u ovom životu. Učešće velikih ljudi u vašem životu daje vam priliku da osjetite da ste zaista uradili mnogo, možete mnogo, znate mnogo, sreli ste se sa mnogima – a to je vrlo važan dio aktivnosti hospicija.
S tim je povezan i jedan od vaših najpoznatijih projekata - ovo je ispunjenje želja vaših štićenika...
Ovo je projekat "Snovi se ostvaruju". Nastao je kao prirodan nastavak rada psihologa u porodici pacijenta.
Kada se stanje djeteta pogorša, ili kada se planira neka ozbiljna operacija i treba podići psihoemocionalni status, ili kada se nakon operacije treba malo oraspoložiti da ima snage za rehabilitaciju, psiholog pokušava da sazna od deteta, od njegove porodice, šta je njegov najdublji san.
Evo one same, vrlo tajne, koja živi negdje u dubini. Nije da on samo želi da ima kompjuter kao neko koga poznaje. Ali pored kompjutera, postoji i san. I nakon što smo naučili ovaj san, nalazimo ljude koji bi željeli da ostvare ovaj san. Naravno, doniramo i kompjuter. Ali evo istog buketa tratinčica zimi o kojem sanja, ili o susretu sa nekim poznatim fudbalerom ili bokserom, ili...
Koje su bile najneobičnije želje?
Valjda sam se već navikao na neobične želje...
Pa, nekoliko primjera koji će dati malu predstavu o ovoj slici.
Pa, na primjer, dijete želi da se sretne sa nekim poznatim američkim bendom, koji čak i ne postoji u Rusiji, a mi razumijemo da je nemoguće da mi, s našim malim resursom, dovedemo ovdje svjetski poznat rok bend. Ali djeca vole, na primjer, grupu hotela Tokyo. Bilo ih je nekoliko grupa, tako da ih namjerno ne imenujem, svaku od njih. Ili, na primjer, Adriano Celentano, poznati pjevač, svjetska zvijezda, ali on sada ne odlazi, živi u svojoj vili i ne planira doći u Rusiju, a dijete je htjelo da ga upozna.
Ipak, nađemo priliku da kontaktiramo grupu i pjevača, ispričamo im o pacijentu, čak i pošaljemo fotografiju i pismo. Zamolili smo dječaka da napiše pismo. Pa, sada se ne možemo sastati sa Adrianom Celentanom, ali možete mu napisati pismo, mi ćemo ga proslijediti. Napisao je, a u odgovoru je stigao veliki plakat sa potpisom, stigao je lični odgovor u kojem je pisalo da mu želi snage da se izbori sa bolešću, napisao je da je zabrinut za njega i da će se moliti da mu bude bolje. Govorio je o tome da u životu ima bolesti i da je najvažnije u tim bolestima ne klonuti duhom, ne očajavati. Napisano je tako jednostavno iskreno pismo koje je donijelo radost susreta djeteta sa ovom zvijezdom.
Znam da je još jedan od zahtjeva bio da postanem uspješan biznismen. Kako se izvodi?
Veoma lepa priča. Naprotiv, pokazuje da u svakoj takvoj priči postoji element kreativnosti.
Hospicijski tim se uvijek trudi da ispuni upravo ono što se dječak ili djevojčica osjećaju, upravo kako sanjaju. Pa, u viđenju savremene dece uspeh se vezuje za neke atribute, odnosno to je rad u velikoj kompaniji, to je određeni stil odevanja, sako, kravata, neka kožna aktovka, možda čak i auto koji vozi na posao.
Ovaj sedamnaestogodišnji mladić, koji zbog bolesti nije mogao da završi 11. razred, završio je 9. razred, a onda se desila bolest i morao je da se leči. I svi njegovi drugovi iz razreda položili su ispite i počeli da upisuju institute, ali on nije mogao. I ovaj bol od činjenice da je bio gubitnik, vrebala mu je u duši i jednom je on to izrazio da se ništa nije dogodilo u mom životu i psiholog je čuo ovu frazu, izgovorenu nekako u prolazu i nakon razgovora sa jednim od vođa velikih kompanije iz Sankt Peterburga osmislile su takav projekat.
Sasvim ozbiljno, pozvan je na posao, iz kompanije su rekli da vam dajemo mjesto šefa odjeljenja, smatramo da nam vaše iskustvo odgovara, ovakav intervju i sve je apsolutno ozbiljno, rečeno mu je da nam treba takav osoba. Dobio je novac kako bi izgledom odgovarao poslovima koji su mu dodeljeni, a u ponedeljak je otišao na posao.
Stavili su ga za sto, rekli da treba da uzmete jedan papir odavde, da ga donesete, ponudili su mu nekakav posao. Posle nekog vremena, sreli smo se i video sam samo srećnu osobu, jer je bio kul od svojih drugova iz razreda. Dočekao ga je auto, odvezli ga na posao, obavio je neke veoma važne zadatke, primio ozbiljnu platu, zaista je bio idol u klasi i nakon nekog vremena proslavio je 18. rođendan, a mogao je da pozove i drugove iz razreda. u bilijar klub, počastili ih tamo večerom, a onda su igrali. Pozvali smo poznatog šampiona u bilijaru i on je pokazao majstorsku klasu. Evo jedne takve priče.
Djeca bolje prihvataju svoje bolesti
Da pojasnimo da se bolest ne javlja od rođenja, već dolazi u nekom uzrastu, zar ne? Postoje situacije kada dijete od 15-16 godina može živjeti potpuno prirodnim, normalnim životom, a nešto se desi, otkrije se bolest. Ova bolest može trajati mjesecima, može trajati godinama. To se, nažalost, može dogoditi svakome ko je rođen zdrav. Ja sam u pravu?
Bolesti se dešavaju, a niko od nas ne može pobjeći od bolesti, tako da moramo pripremiti svoju dušu za to da snosimo dio boli ovoga svijeta i zamoliti Gospoda da nam da strpljenja da podnesemo ovaj bol.
Mi kršćani moramo zapamtiti da oni ne silaze s križa, oni su skinuti s križa i, želeći postati poput Krista, moramo se pripremiti da podnesemo dio ovog tereta. Hvala Bogu, ako neko prođe ovu čašu, ali bolesti dolaze svima, dolaze i djeci.
Ono što najviše upada u oči je da djeca ispravnije prihvataju svoju bolest nego odrasli. Praktično ne vidimo takvu tragediju koju odrasla osoba doživi, povezana s urušenim nadama, promašenim životom, neuspjehom u realizaciji sebe, kod djece. Prilično su življa ljudska osjećanja povezana s gorčinom rastanka, s neostvarenim osjećajem ljubavi. Odrasli ljudi nekako perverzno percipiraju, procjenjuju djelotvornost svog života, sa stanovišta nekih takvih sekularnih standarda.
Na kraju ovog programa htela sam da razjasnim do kog uzrasta se deca smatraju Vašom decom i potencijalnim štićenicima.
Od kada smo postali državna institucija, vodimo se pravilima koja određuju i regulišu naše aktivnosti. Primamo djecu od 3 mjeseca do 18 godina, ali kako se dešava da bolest koja je započela u djetinjstvu dovede do završetka nakon 18. godine, trudimo se da djecu ne ostavljamo bez pažnje.
Na primjer, ako je dijete bilo naš pacijent prije 18. godine, naravno da ga ne možemo otpustiti nakon rođendana. Odnosno, nalazimo način da nastavimo da brinemo o njemu što je duže moguće i potrebno.
Direktor dečjeg hospicija u Sankt Peterburgu, protojerej Aleksandar Tkačenko: Ne govorimo o smrti
U emisiji „Plod vere“ TV kanala Sojuz, protojerej Aleksandar Tkačenko, direktor prvog dečjeg hospicija u Sankt Peterburgu, govorio je o svom iskustvu rada sa neizlečivo bolesnom decom: o životu, radosti i ispunjenju najvećeg negovane želje.
Oče Aleksandre, hospis koji ste stvorili postoji već 10 godina. Tih godina kada je nastao, bio je to apsolutno jedinstven fenomen. Gdje je sve počelo? Zašto vam je pala ova tema o socijalnim uslugama i kako se ta ideja razvila?
Nekako je sve došlo prirodno. Kako kažu Bog je dao. Vjerovatno je za svakog sveštenika koji stoji pred prijestolom veoma važno ne samo da ljudima nosi ime Božje, nego i da ljudima donese čudo Božje i ozdravljenje Božije, i ljubav Božiju. Desilo se da je mnogo ljudi, porodica čija su deca bila bolesna, dolazilo u crkvu u kojoj sam služio, u Mornaričku katedralu Sv. .
Shvatili smo da u okviru postojećih pravila za pružanje medicinskih usluga država čini ono što može, a uvijek postoji mogućnost da Crkva učini malo više. U to vrijeme, međutim, kao i sada, od trenutka kada se predviđa da će bolest djeteta biti neizlječiva ili će mu liječenje donijeti velike patnje, dijete se otpušta iz bolnice u kojoj je liječeno, pod nadzorom okružnog specijaliste, okružni pedijatar.
Nažalost, okružni pedijatar nema uvijek mogućnost da pruži punu medicinsku negu. Ova njega je visokotehnološka, zahtijeva upotrebu lijekova protiv bolova, zahtijeva vrlo intenzivnu kućnu njegu, kvalitetnu njegu. Jer život i njegovo trajanje će zavisiti od ove brige. A prije 10 godina, po mnogo čemu i sada, to je bilo nemoguće zbog postojećih pravila za pružanje medicinskih usluga od strane zdravstvenih snaga. I ovdje je Crkva našla neku službu za sebe.
U početku smo samo našli ljude koji su dolazili u domove ovih roditelja i čuvali djecu. Osim medicinske pomoći, pružena je i velika socijalna pomoć. Shvatili smo da dete mora da nastavi da živi, uprkos tome šta mu se dešava. Da, bolest postoji, da, najvjerovatnije je bolest nepovratna, ali nije potrebno dijete sahraniti dok je još živo. Moramo mu dati priliku da živi punim životom. Igrajte, razgovarajte, naučite nešto novo.
Sve naše aktivnosti bile su vezane za organizovanje punopravnog života deteta, na osnovu njegovog fizičkog stanja. Doktori su učinili sve što su mogli da poboljšaju funkciju, ublaže bol, omoguće čovjeku da izađe u svijet. Svi ostali zaposleni: psiholozi, učitelji i razni volonteri su svakom djetetu ponudili određeni program koji je uvažio njegova interesovanja.
Tako se rodilo razumijevanje šta je hospicij za djecu. Hospicij je filozofija. U početku je to bila samo takva inicijativna grupa ljudi, a mi nismo imali mnogo pacijenata, prije 10 godina. Zbrinuli smo šest porodica. Vremenom su naše aktivnosti postale poznate, sve više ljudi nam se počelo javljati, a tokom godina smo narasli na 70 porodica. I više nisu mogli sami pokriti toliki broj podnositelja zahtjeva.
Tada je na inicijativu Sankt Peterburgske eparhije stvorena medicinska ustanova, u mnogo čemu je to zasluga mitropolita Vladimira. Ova ustanova, nakon što je dobila licencu, počela je profesionalno pružati ovu pomoć kod kuće. Uz podršku gradske uprave i lično Valentine Ivanovne Matvienko, dobili smo subvencije koje su nam pomogle da izrastemo u organizaciju koja je organski ušla u gradski zdravstveni sistem.
Pored pomoći djeci kao medicinska organizacija, uspjeli smo razviti standarde za kućnu njegu. Uspeli smo da izračunamo kojim pacijentima je potrebna takva pomoć, koliko ih ima u gradu, koje vrste javnih zdravstvenih usluga treba da pruže. A ako pravite bolnicu, onda ovako treba da bude, koji je konačni kapacitet, koja oprema je tu potrebna.
Ali ovo ide dalje od socijalne službe Ruske pravoslavne crkve. Sada, pored svešteničke službe, obavljate i ozbiljnu državnu funkciju, direktor ste državnog hospicija. Ovo je generalno presedan. Kako se to dogodilo?
To se desilo na jedan sasvim prirodan način, jer kada smo dali takav program djelovanja državi, država je smatrala da Crkva to zna na najbolji način i predložila je da Crkva nastavi tu temu, implementira je. Izgrađena je bolnica.
Oni ljudi koji su započeli ovu službu upravo kao crkvenu, oni su angažovani i još rade. A u Sankt Peterburgu su već otvorene dvije bolnice, a biće otvorena i treća.
Koliko pratitelja sada imate?
Sada se viđamo sa oko 300 dece, oni su stanovnici Sankt Peterburga, viđamo se sa oko 70 dece iz Lenjingradske oblasti, rade mobilni timovi koji im dolaze kući. Bolnica prima oko 20 pacijenata na danonoćno praćenje, a 10 pacijenata dolazi u dnevnu bolnicu.
Koliko dugo djeca mogu ostati u bolnici?
Zavisi od njihovog stanja i od seta usluga koje su im potrebne. Ako je stanje djeteta toliko teško da se može pretpostaviti da su preostale sedmice, a ne mjeseci života, onda dijete ostaje do posljednjeg dana. Ako je stanje djeteta bolje i aktivnosti hospicija su povezane sa organizacijom njegovog punopravnog života, onda ostaje do 21. dana, zatim odlazi kući, vraća se životu u društvu.
Za mene je najvažnije u cijeloj ovoj aktivnosti da smo odrasli u doba kada je Crkva bila progonjena od strane države, a mi koji smo došli u Crkvu nismo se bojali onoga što može uslijediti nakon ovakvog izazova za društvo. . Za nas je jako važno da su se desile promjene, a sada smo društvu potrebni i ovom društvu možemo pokazati da je Crkva sposobna rješavati državne probleme. Mi smo najbolje što možemo. A u Crkvi ima ljudi koji imaju one duhovne osobine koje su najtraženije u takvoj socijalnoj službi, u hospiciju.
S tim u vezi, samo sam htela da pitam koliko je takav rad psihički težak. Kako se nosite sa tim psihičkim opterećenjem, kako se nose vaši zaposleni i kolege, koliko je to teško i da li je potrebno bojati se teme smrti. Nažalost, u javnosti postoji strah od doticanja ove teme.
Strah je prirodan, jer strah od susreta sa smrću djeteta najčešće prenosimo na vlastite strahove od vlastite djece. Ljudi se plaše ove teme.
Što se iskustava tiče, meni je vjerovatno lakše nego ikome, jer sam sveštenik, i u dane kada služim Liturgiju, stojim pred Bogom, a moji strahovi pred licem Božijim nestaju, okrećem svoju empatiju u molitvu, i osjećam se bolje. Manje crkveni ljudi koji rade u hospiciju (a u hospiciju rade ljudi različitih nacionalnosti, različitih vjera) nalaze i neke mehanizme koji im pomažu da ne otvrdnu, da ne izgube tu neophodnu srdačnost i da u isto vrijeme ne izgore od unutra.
Vjerovatno je jako bitno da se u hospiciju stvorio pravi timski duh, svi su jako pažljivi jedni prema drugima, svi su nasmijani. I pacijenti, i roditelji, i zaposleni - oni žive jedan život. Možda to dolazi iz same filozofije hospicija. Ne govorimo o smrti od onkologije, od neke druge bolesti, govorimo o tome kako živjeti kada je u tijelu neizlječiva bolest. Nastavljamo da živimo, prihvatamo svaki dan života, nalazimo radost u svakom trenutku. Ovaj pristup pomaže da ne izgubite prisustvo uma.
Prisjetite se riječi Njegove Svetosti Patrijarha koje je rekao kada je posjetio bolnicu.
Bila je to nevjerovatna posjeta, a ja se vrlo živo sjećam svakog minuta posjete Njegove Svetosti Patrijarha dječjem domu. Bio mu je rođendan koji je odlučio da provede među djecom i roditeljima u dječjem hospiciju. Bio je toliko dirnut da je u svom govoru roditeljima rekao: "Ako želiš da upoznaš Boga, dođi u dečiji dom." On je rekao da se ovdje Božja prisutnost osjeća u svim prostorijama, a kao Prvojerarhu Ruske Pravoslavne Crkve, kao visoko duhovnoj osobi, to mu je prisustvo bilo očigledno. A za nas su ovi dokazi veoma važni.
Oče Aleksandre, da vam ispričamo kako se gradi dan u bolnici. Koliko ja znam, veoma je intenzivan i u tom smislu se zaista oseća svaki minut, čovek razume vrednost svake minute.
Dan počinje normalno. Ovo je ipak bolnica, ujutro dođe medicinska sestra i ujutro donese neki zaključak o stanju pacijenta, izmjeri temperaturu, ali onda krene nešto što se ne dešava u bolnici.
Svaki dan ima temu ili svaka sedmica ima fokus. Na primjer, sedmica je posvećena vodi ili moru, a tokom dana dijete će se susresti s određenim elementima koji će ga upoznati sa stanovnicima mora ili pričati o nekim karakteristikama ovog elementa. U blagovaonici će mu biti servirana riba ili morski plodovi, a sama blagovaonica će biti ukrašena elementima mora, školjki ili morskih mreža.
Nakon procedura će se održati kreativni časovi na kojima će djeca crtati dubine vode ili neke druge predmete, možda će doći neko od podmorničara, ljudi koji su se spustili na dno i fotografisali i podijelili svoja iskustva. Sigurno će biti filma.
Svaki trenutak kada dijete ostane samo nakon zahvata, trudimo se da ga ispunimo nečim i trudimo se da u ovom trenutku dijete nauči nešto novo ili komunicira sa nekim zanimljivim. Ali, u osnovi, procedure, traju neko vrijeme i život je obična bolnica.
S tim u vezi, pitao bih koliko su naši poznati sunarodnici aktivni kada date ponudu da dođete i razgovarate o nečemu zanimljivom. Uopšte, koji je vaš društveni krug?
Dolazi nam mnogo poznatih ljudi. Ne samo što ih pozivamo, veoma je prijatno što su, saznavši za nas, izrazili želju da dođu kod nas. Nedavno je hokejaški klub CSKA izrazio želju da postane naš kuvar, a ovo je bila velika radost za dečake, koji povremeno imaju priliku da dođu na hokejašku utakmicu. I evo, iz hokejaškog kluba su nam rekli da će se djeca više uključiti u život kluba - možda izaći na teren i napraviti prvo obračun, ili će moći izaći i provozati se po hokejaškom terenu sa hokejaši.
Ovo je još jedan primjer kako društvo daje smisao životima djece u hospiciju. Ovo je jedan od najvažnijih aspekata kada počnete da shvatate šta ste uspeli da uradite u svom životu, i koliko je vaš život produktivan, koliko ste uspeli da se realizujete u ovom životu. Učešće velikih ljudi u vašem životu daje vam priliku da osjetite da ste zaista uradili mnogo, možete mnogo, znate mnogo, sreli ste se sa mnogima – a to je vrlo važan dio aktivnosti hospicija.
S tim je povezan i jedan od vaših najpoznatijih projekata - ovo je ispunjenje želja vaših štićenika...
Ovo je projekat "Snovi se ostvaruju". Nastao je kao prirodan nastavak rada psihologa u porodici pacijenta. Kada se stanje djeteta pogorša, ili kada se planira neka ozbiljna operacija i treba podići psihoemocionalni status, ili kada se nakon operacije treba malo oraspoložiti da ima snage za rehabilitaciju, psiholog pokušava da sazna od djeteta, od njegove porodice, šta je njegov najdublji san.
Evo one same, vrlo tajne, koja živi negdje u dubini. Nije da on samo želi da ima kompjuter kao neko koga poznaje. Ali pored kompjutera, postoji i san. I nakon što smo naučili ovaj san, nalazimo ljude koji bi željeli da ostvare ovaj san. Naravno, doniramo i kompjuter. Ali evo istog buketa tratinčica zimi o kojem sanja, ili o upoznavanju nekog poznatog fudbalera ili boksera, ili...
Koje su bile najneobičnije želje?
Vjerovatno sam se već navikao na neobične želje ... Pa, nekoliko primjera da dam malu predstavu o ovoj slici.
Dete želi da se sastane sa nekim poznatim američkim bendom, koji čak i ne postoji u Rusiji, a mi razumemo da je nemoguće da mi, sa svojim malim resursom, dovedemo ovde svetski poznat rok bend. Ali djeca vole, na primjer, hotelsku grupu Tokio. Bilo je nekoliko grupa, tako da namjerno ne imenujem svaku od njih. Ili, na primjer, Adriano Celentano, poznati pjevač, svjetska zvijezda - ali on sada ne odlazi, živi u svojoj vili i ne planira doći u Rusiju, a dijete je htjelo da ga upozna.
Ipak, nađemo priliku da kontaktiramo grupu i pjevača, ispričamo im o pacijentu, čak i pošaljemo fotografiju i pismo. Zamolili smo dječaka da napiše pismo. Pa, sada se ne možemo sastati sa Adrianom Celentanom, ali možete mu napisati pismo, mi ćemo ga proslijediti. Napisao je, a u odgovoru je došao veliki poster sa potpisom, stigao je lični odgovor u kojem je pisalo da mu želi snage da se bori protiv bolesti; napisao je da je zabrinut za njega i da će se moliti da mu bude bolje. On je govorio o tome da u životu ima bolesti, a najvažnije je u tim bolestima ne klonuti duhom, ne očajavati. Napisano je tako jednostavno iskreno pismo koje je donijelo radost susreta djeteta sa ovom zvijezdom.
Znam da je još jedan od zahtjeva bio da postanem uspješan biznismen. Kako se izvodi?
Veoma lepa priča. Naprotiv, pokazuje da u svakoj takvoj priči postoji element kreativnosti.
Hospicijski tim se uvijek trudi da ispuni upravo ono što se dječak ili djevojčica osjećaju, upravo kako sanjaju. Pa, u viđenju savremene dece uspeh se vezuje za neke atribute, odnosno to je rad u velikoj kompaniji, to je određeni stil odevanja, sako, kravata, neka kožna aktovka, možda čak i auto koji vozi na posao.
Ovaj sedamnaestogodišnji mladić, koji zbog bolesti nije mogao da završi 11. razred, završio je 9. razred, a onda se desila bolest i morao je da se leči. I svi njegovi drugovi iz razreda položili su ispite i počeli da upisuju institute, ali on nije mogao. I taj bol od činjenice da je bio gubitnik, ona je vrebala u mojoj duši, i jednog dana je on to izrazio da se ništa nije dogodilo u mom životu. I psiholog je čuo ovu frazu, izgovorenu nekako u prolazu, i nakon razgovora s jednim od čelnika velikih kompanija u Sankt Peterburgu, smislio je takav projekat. Sasvim ozbiljno, pozvan je na posao, iz kompanije su rekli da vam dajemo mjesto šefa odjeljenja, smatramo da nam vaše iskustvo odgovara, ovakav intervju i sve je apsolutno ozbiljno, rečeno mu je da nam treba takav osoba. Dobio je novac kako bi izgledom odgovarao poslovima koji su mu dodeljeni, a u ponedeljak je otišao na posao.
Stavili su ga za sto, rekli: treba da uzmeš jedan papir odavde, donesi ga, ponudili su mu nekakav posao. Posle nekog vremena, sreli smo se i video sam samo srećnu osobu, jer je bio kul od svojih drugova iz razreda. Dočekao ga je auto, odvezli ga na posao, obavio je neke veoma važne zadatke, primio ozbiljnu platu, zaista je bio idol u klasi, a nakon nekog vremena proslavio je 18. rođendan i mogao je da pozove svoje kolege iz razreda. u bilijar klub, počastili ih tamo večerom, a onda su igrali. Pozvali smo poznatog šampiona u bilijaru i on je pokazao majstorsku klasu. Evo jedne takve priče.
Da pojasnimo da se bolest ne javlja od rođenja, već dolazi u nekom uzrastu, zar ne? Postoje situacije kada dijete od 15-16 godina može živjeti potpuno prirodnim, normalnim životom, a nešto se desi, otkrije se bolest. Ova bolest može trajati mjesecima, može trajati godinama. To se, nažalost, može dogoditi svakome ko je rođen zdrav. Ja sam u pravu?
Bolesti se dešavaju, a niko od nas ne može pobjeći od bolesti, tako da moramo pripremiti svoju dušu za činjenicu da snosimo dio boli ovoga svijeta, i zamoliti Gospoda da nam podari strpljenje da podnesemo ovaj bol.
Mi kršćani moramo zapamtiti da oni ne silaze s križa, oni su uklonjeni s križa. I, želeći da postanemo slični Hristu, moramo se pripremiti da podnesemo deo ovog tereta. Hvala Bogu, ako neko prođe ovu čašu, ali bolesti dolaze svima, dolaze i djeci.
Ono što najviše upada u oči je da djeca ispravnije prihvataju svoju bolest nego odrasli. Praktično ne vidimo takvu tragediju koju odrasla osoba doživi, povezana s urušenim nadama, promašenim životom, neuspjehom u realizaciji sebe, kod djece. Prilično su življa ljudska osjećanja povezana s gorčinom rastanka, s neostvarenim osjećajem ljubavi. Odrasli ljudi nekako perverzno percipiraju, procjenjuju djelotvornost svog života, sa stanovišta nekih takvih sekularnih standarda.
Na kraju ovog programa želio bih da razjasnim uzrast do kojeg se djeca smatraju djecom i vašim potencijalnim štićenicima.
Od kada smo postali državna institucija, vodimo se pravilima koja određuju i regulišu naše aktivnosti. Primamo djecu od 3 mjeseca do 18 godina. Ali kako se dešava da bolest koja je započela u djetinjstvu dovede do završetka nakon 18. godine, trudimo se da djecu ne ostavljamo bez pažnje.
Na primjer, ako je dijete bilo naš pacijent prije 18. godine, naravno da ga ne možemo otpustiti nakon rođendana. Odnosno, nalazimo način da nastavimo da brinemo o njemu što je duže moguće i potrebno.
"Pravoslavlje i svijet"/Patriarchy.ru
Ljudi kojima je bila potrebna pomoć za njihovu teško bolesnu decu došli su u Sabornu crkvu Nikolo-Bogojavlenski, gde je služio protojerej Aleksandar Tkačenko. Hram je isprva pomagao s vremena na vreme: prikupljao je sredstva, kupovao lekove, pozivao specijaliste na dodatne konsultacije, ali, prema rečima oca Aleksandra, „želeo sam da uradim malo više“.
“U početku je to bila samo inicijativna grupa ljudi. Čuvali smo šest ili sedam pacijenata. Ali kako je naš rad postao poznat, sve više ljudi nam se javljalo. U vreme kada je registrovana dobrotvorna fondacija Dečiji hospis, bilo ih je već više od dvadeset“, priseća se otac Aleksandar.
2003. godine, na inicijativu Sanktpeterburške eparhije i blagoslova mitropolita peterburškog i ladogskog Vladimira, organizovana je dobrotvorna fondacija Dečiji hospicij sa ciljem stvaranja ustanove za palijativno zbrinjavanje dece sa teškim bolestima. Pod rukovodstvom protojereja Aleksandra Tkačenka, Fondacija je započela svoj rad kao terenska služba, koju čine socijalni edukatori i psiholozi.
2006. godine dobrotvorna fondacija Dječji hospis osnovala je Medicinsku ustanovu Dječji hospis.
Guverner Sankt Peterburga V.I. Matvienko je podržala inicijativu za stvaranje Dječijeg hospicija i izdvojila sredstva iz budžeta Sankt Peterburga za kupovinu medicinske opreme i tri ambulantna vozila. Dobivši licencu, Zdravstvena ustanova "Dječiji hospis" angažovala je medicinske sestre i ljekare i počela da pruža palijativno zbrinjavanje djece u kući.
Tokom narednih godina, oko 40 osoblja hospicija pružilo je medicinsku, socijalnu i psihološku pomoć za 200 porodica u Sankt Peterburgu i Lenjingradskoj oblasti. U vrijeme nastanka Dobrotvorne fondacije i zdravstvene ustanove „Dječiji hospis“ u zemlji nije bilo uzoraka koji bi mogli poslužiti kao osnova za zdravstvenu ustanovu za pružanje palijativnog zbrinjavanja djece. Rad se u većini slučajeva zasnivao na intuiciji i iskrenoj želji da se pomogne djeci i njihovim najmilijima. Od samog početka identifikovane su dvije ključne oblasti rada – medicinska njega i psihološka podrška.
Prve godine rada sa teško bolesnom djecom uključivale su redovne posjete ljekarima i staračkim domovima i razne terenske aktivnosti. Uglavnom, sav posao se obavljao na daljinu: jednom sedmično svako prijavljeno dijete je posjećivala medicinska sestra, najmanje jednom mjesečno ili češće ljekar. Po potrebi, specijalista je doveden u kuću na konsultacije. Sami su dostavljali lijekove i prehrambene pakete za porodice sa niskim primanjima do njihovih domova. Sa djecom i njihovim rođacima radili su i psiholozi i volonteri. Organizovani su izleti 2-3 puta mjesečno - u pozorišta, na koncerte, u muzeje. Nakon što je dijete napustilo život roditelja, oni nisu otišli bez pažnje - svima je zagarantovana pomoć psihologa. Imena sve preminule djece upisana su u knjigu vječnog sjećanja crkve Uznesenja Blažene Djevice Marije na Sjevernom groblju u Sankt Peterburgu.
Gotovo svim pacijentima bila je potrebna posebna medicinska njega, koju je u to vrijeme bilo teško ili nemoguće dobiti u gradskim bolnicama. “Nikome nismo potrebni sa našom djecom, samo vi nam možete pomoći”, rekli su roditelji. Koristeći razne mogućnosti, stičući sve nova znanja, radnici su pomagali djeci kod kuće i vjerovali da će to jednog dana biti moguće učiniti u bolnici.
Godine 2009. posebnom budžetskom linijom Sankt Peterburga izdvojena su sredstva za rekonstrukciju zgrade bivšeg sirotišta u parku Kurakina Dacha i nabavku opreme. Prilikom realizacije projekta rekonstrukcije zgrade u modernu zdravstvenu ustanovu, morali su se uzeti u obzir zahtjevi zakona o zaštiti spomenika. Prema obavezi obezbjeđenja, objekat je morao biti restauriran uz potpuno očuvanje izgleda, dimenzija i izrađen od istorijskog materijala.
Otac Aleksandar Tkačenko lično je učestvovao u razvoju projekta. Stoga je u zgradu postavljeno apsolutno sve što je zamišljeno, uključujući široke hodnike, moderne liftove kako bi se djeca u invalidskim kolicima mogla podići na drugi sprat, bazen, kamin, modernu kuhinju i trpezariju.
Na teritoriji koja okružuje zgradu hospicija postavljeno je nekoliko jedinstvenih konstrukcija, uključujući ljuljašku za djecu u invalidskim kolicima, koja im omogućava da samostalno uđu u ljuljašku i ljuljaju se bez straha da će se kolica pomjeriti. Druga važna ulična struktura je igralište. Prilagođen je i djeci sa smetnjama u razvoju: rampe su savršeno integrirane u njegovu lakoničnu strukturu.
Pojavi Dječije bolnice Hospis u Sankt Peterburgu prethodio je dug i težak sedam godina rada zaposlenih u Dobrotvornoj fondaciji i Medicinskoj ustanovi "Dječiji hospis". Godine 2010. Državna autonomna zdravstvena ustanova u Sankt Peterburgu "Hospis (dječji)" postala je prva nova vrsta medicinske ustanove u Ruskoj Federaciji. Ovo se odnosi na oblik svojine (državna samostalna zdravstvena ustanova) i fokus profila – palijativno zbrinjavanje dece. Trenutno je pod nadzorom ustanove više od 300 djece koja žive u Sankt Peterburgu. Pružaju im se usluge i bolnice koje rade 24 sata dnevno i redovne posjete terenske službe.
Istorija pojave u Sankt Peterburgu stacionarnog Dječijeg hospicija za teško bolesnu djecu priča je o ostvarenju sna. Rođena je u duši jedne osobe, oca Aleksandra Tkačenka, koji je inspirisao ljude oko sebe da rade sa njim na njenom ostvarenju. Suština palijativnog zbrinjavanja je podrška tamo gdje nema lijeka. Praktično niko, osim samih pacijenata, tada nije mogao naučiti osoblje hospicija kakva im je pomoć i podrška potrebna. Dolaskom u porodice, specijalisti su osjetili koliko su djeca i njihovi najmiliji usamljeni u nevolji, te su na osnovu svakodnevnog iskustva formirali glavni zadatak - da uvijek budu uz njih. Da budemo tu da zajedno prebrodimo poteškoće, podržimo u teškim trenucima i pomognemo članovima porodice da nauče da u potpunosti komuniciraju jedni s drugima, učinimo svoj život sadržajnijim, zanimljivijim, radosnijim - koliko god je to moguće.
Medicinska ustanova "Dječji hospis" nastavlja da pruža medicinsku, socijalnu, psihološku i duhovnu pomoć djeci u Lenjingradskoj oblasti. Više od 70 porodica koje žive u regionu nalazi se pod brigom terenske službe Zdravstvene ustanove „Dječiji hospis“. Porodice redovno posjećuju medicinska sestra i pedijatar, a za njih se kupuju lijekovi, sanitarni proizvodi, enteralna ishrana, prehrambeni paketi. Roditelji se podučavaju kako da se brinu o deci sa teškim bolestima.
Za decu iz Lenjingradske oblasti i drugih regiona Rusije otvoren je Centar za palijativno zbrinjavanje u potpunosti na privatne donacije u selu Olgino, Kurortni okrug Sankt Peterburga. Centar je osmišljen da obezbedi privremeni smeštaj za teško bolesnu decu i njihove najmilije koji dolaze u Sankt Peterburg na lečenje. U slučaju hitne potrebe, u Centru može biti smješteno do 10 porodica istovremeno. Centar za palijativno zbrinjavanje pacijentima i njihovim najbližima pruža psihološku pomoć, art terapiju i terapiju igrom, duhovnu podršku i organizaciju slobodnih aktivnosti.
Trenutno su u toku radovi na rekonstrukciji dve bolnice Dečjeg hospisa - u Pavlovsku za decu u Lenjingradskoj oblasti i u Domodedovu za decu u Moskovskoj oblasti.
Zdravstvena ustanova „Dječiji hospis“ svake godine provodi velike humanitarne akcije u cilju medicinsko-socijalne podrške djeci sa teškim i neizlječivim bolestima. Svrha akcije „Bijeli cvijet“, posvećene Međunarodnom danu djeteta 1. juna, je prikupljanje sredstava u korist štićenika ustanove. U okviru projekta Ostvarivanje snova, zajedničkim naporima zdravstvenih ustanova, filantropa i volontera ostvaruju se novogodišnje želje teško bolesne djece.
Filozofija hospicija afirmiše život, zasniva se na uvjerenju da zahvaljujući ličnoj brizi i brizi drugih, djeca i njihovi najmiliji mogu punim plućima proživjeti posljednji period pacijentovog života. “Cijela filozofija naše organizacije nastala je iz onoga što su nam pacijenti rekli. Sve uslove za hospicij smo izbacili ne „iz glave“, već iz samog života. Zapravo, pacijenti su bili naši najbolji učitelji... Mi pomažemo da živimo uprkos bolesti. Pomažemo da se život ispuni zanimljivim, značajnim događajima, pomažemo djetetu da stekne nova znanja i vještine, da se izrazi kroz igru i kreativnost. To je osnovna filozofija hospicija“, uvjeren je otac Aleksandar.
Generalni direktor autonomne neprofitne organizacije "Dječji hospis" u Sankt Peterburgu, Državna nagrada Ruske Federacije za izuzetna dostignuća u oblasti dobrotvornih aktivnosti, protojerej Aleksandar Tkačenko, prema Ukazu br. 116 predsjednika Republike Rusija, odobrena je za člana Građanske komore Ruske Federacije kao dio predsjedničke liste.
Protojerej Aleksandar Tkačenko u svom radu fokusira se na probleme sistema palijativnog zbrinjavanja dece u Rusiji: „Mnogo treba da se uradi da bi palijativno zbrinjavanje dece bilo visokog kvaliteta. To je zbog promjena u zakonodavstvu, promjena u samom sistemu brige, ali što je najvažnije, u odnosu društva prema porodicama suočenim s neizlječivom dječijom bolešću.” „Trenutno je više od 40.000 dece i njihovih porodica potrebno palijativno zbrinjavanje u našoj zemlji“, rekao je otac Aleksandar.
Po njegovom mišljenju, „društvo treba da postane inkluzivno, da promeni stav prema osobama sa invaliditetom, naše društvo treba da bude milosrdno i ljubazno, za to treba da ujedinimo napore mnogih ljudi iz različitih oblasti delovanja, različitih profesija, uverenja, veroispovesti. ” „Javna komora Ruske Federacije je dobra platforma da svet učinimo boljim“, dodao je sveštenik.
Prije više od deset godina, protojerej Aleksandar Tkačenko je osnovao Sankt Peterburgski dječji hospis, prvu ustanovu te vrste u zemlji. Sankt Peterburg je postao vodeća kompanija u oblasti pedijatrijske palijativne njege. Pre nekoliko godina osnovana je bolnica za palijativno zbrinjavanje u selu Olgino, Lenjingradska oblast, trenutno dečiji hospis u Pavlovsku, a gradi se dečiji hospis u gradu Domodedovo, Moskovska oblast. Njihovo otvaranje planirano je za kraj 2017. godine, saopćila je pres služba organizacije Dječiji hospis.
Više od deset godina Sanktpeterburški dečiji hospis pruža medicinsku i psihološku pomoć deci sa neizlečivim bolestima, kao i njihovim porodicama. Svaki dan pacijenata i njihovih roditelja u hospiciju ispunjen je događajima i sastancima, njihov život postaje svjetliji i zanimljiviji. „Živeti uprkos ozbiljnosti dijagnoze“ jedan je od mota protojereja Aleksandra Tkačenka.
“Sistem palijativnog zbrinjavanja djece u Rusiji je sada u povoju. Sada od nas zavisi kakvu će pomoć dobiti deca sa teškim i neizlečivim bolestima i njihova rodbina, ne samo danas, već i sutra, i u narednih deset godina“, kaže otac Aleksandar.
Od 2017. godine formirana je Građanska komora Ruske Federacije po novoj proceduri iz koje je isključeno glasanje putem interneta. 40 ljudi je određeno predsjedničkom kvotom (od predstavnika Ruske pravoslavne crkve, ova lista je, uz protojereja Aleksandra Tkačenka, i predsjedavajući). Javne komore konstitutivnih entiteta Ruske Federacije predlažu 85 ljudi. Treći dio sastava Javne komore formira se od predstavnika neprofitnih organizacija glasanjem posebno formirane radne grupe.
Patriarchy.ru