तारा मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित है। कितने लोग मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहते हैं. पूर्वानुमान और मिथक। क्या एमएस वाला व्यक्ति पढ़ या काम कर सकता है

पूर्व टॉक शो होस्ट ने ओपरा विनफ्रे को बताया कि समस्या 1999 से उनके लिए एक वास्तविक परीक्षा रही है, जब उनका निदान किया गया था। उन्होंने बीमारी को नजरअंदाज करना और इस तथ्य को गुप्त रखना सीखा।

वर्तमान में, विलियम्स मोंटेल विलियम्स फाउंडेशन के माध्यम से बीमारी के बारे में जानकारी प्रसारित करने पर बहुत ध्यान देते हैं।

2. जेमी-लिन सिगलर

द सोप्रानोस के अंतिम एपिसोड में, जो 2007 में प्रसारित हुआ, प्रशंसकों ने एपिसोड देखा जहां एक डकैत की बेटी परिवार से मिलने के लिए सड़क पार करती है। जेमी-लिन ने श्रृंखला के 6 सीज़न के लिए इस भूमिका को निभाया, लेकिन यह आखिरी बार था जब वह दौड़ने में सक्षम थी। 2001 में, उनका निदान किया गया था, लेकिन अभिनेत्री ने इसके बारे में किसी को नहीं बताया, क्योंकि उन्हें डर था कि इससे उनके करियर पर असर पड़ेगा। 2016 की शुरुआत में, उसे अपनी बीमारी की घोषणा करने की ताकत मिली। जेमी-लिन ने पीपुल पत्रिका को एक साक्षात्कार दिया जहां उन्होंने उल्लेख किया: "यह मेरा एक हिस्सा है, लेकिन यह नहीं है कि मैं कौन हूं।" अभिनेत्री दिन में दो बार ड्रग्स लेती है और कहती है कि वह मल्टीपल स्केलेरोसिस से जूझ रही है।

3. जैक ओसबोर्न

रियलिटी टीवी स्टार जैक ऑस्बॉर्न को 2012 में पता चला कि उन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस है। उन्होंने ब्रिटिश पत्रिका हैलो को बताया कि जीवन के लिए उनका नया आदर्श वाक्य "अनुकूल और दूर करना" है। दो महीने के भीतर, उन्होंने दुनिया को ट्वीट किया कि उन्होंने अपने कंधों पर 15 किलोग्राम के बैग के साथ 27 किलोमीटर की चढ़ाई पूरी की है। जैक ने बहुत उत्साहजनक शब्दों के साथ संदेश समाप्त किया: "अच्छा जीवन।"

4. ट्रेवर बैन

2013 में, बैन ने खुलासा किया कि उन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था। नेशनल स्टॉक कार रेसिंग एसोसिएशन में अपनी भागीदारी जारी रखने के लिए डॉक्टरों ने 22 वर्षीय रेस कार ड्राइवर को आकार में वापस लाने में मदद की। बैन ने कहा, "अब मैं पहले से बेहतर स्थिति में हूं और अच्छा महसूस कर रहा हूं।" "चूंकि वर्तमान में कोई लक्षण नहीं हैं, इसलिए मैं जितना संभव हो सके आकार में रहना जारी रखना चाहता हूं।" बैन 2001 में वार्षिक डेटन 500 जीतने वाले नेशनल स्टॉक कार रेसिंग एसोसिएशन के इतिहास में सबसे कम उम्र के ड्राइवर बन गए।

5. एन रोमनी

पूर्व राष्ट्रपति पद के उम्मीदवार मिट रोमनी की पत्नी एन रोमनी अपने मल्टीपल स्केलेरोसिस मुद्दों के बारे में हमेशा खुली रही हैं। यह तंत्रिका तंत्र विकार कई लक्षण पैदा कर सकता है, जैसे संतुलन की कमी और चलने में परेशानी। चिकित्सीय उद्देश्यों के लिए, रोमनी घोड़ों की सवारी करते हैं। अध्ययनों से पता चलता है कि घुड़सवारी संतुलन में सुधार करती है और मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित लोगों में चलने की समस्याओं से राहत दिलाती है।

6. नील कैवोटो

फॉक्स न्यू टीवी के संस्थापक कैवुटो पहले से ही एक कैंसर से बचे थे, जब उन्हें 1997 में मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था।

उन्होंने कहा कि उनके लिए सबसे बड़ी चुनौती थकान और शरीर की सीमितता की समस्या थी। उन्होंने मोर दैन मनी: रियल स्टोरीज ऑफ पीपल हू लर्न ए लाइफ लेसन नामक पुस्तक में अन्य लोगों की कठिनाइयों पर काबू पाने की कहानियों का वर्णन किया।

7. क्ले वॉकर

मल्टीपल स्केलेरोसिस ने कंट्री म्यूजिक स्टार क्ले वॉकर पर तब हमला किया जब वह लगभग 25 वर्ष का था। सबसे पहले, गायक अपने दाहिने हाथ में पेलट्रम को पकड़ कर खड़ा नहीं हो सका। उपचार ने वाकर को अपने दाहिने हाथ और पैर के कार्य को बहाल करने में मदद की, और वह अपने करियर में सक्रिय रूप से आगे बढ़ना शुरू कर दिया, और स्वयं को स्वयंसेवी कार्य में भी पाया। 15 से अधिक वर्षों से, गायक सक्रिय रूप से काम कर रहा है और लोगों को मल्टीपल स्केलेरोसिस के बारे में बता रहा है।

8. तेरी गर्र

80 के दशक की शुरुआत में हॉलीवुड में शूटिंग के दौरान एक्ट्रेस तेरी गर घायल हो गई थीं, इस घटना के बाद उनमें कुछ लक्षण नजर आए। अभिनेत्री ने 2002 में अपने निदान के बारे में पूरी दुनिया को बताया। गर्र लोगों को परीक्षण करवाने और बीमारी के बारे में सारी जानकारी जानने के लिए प्रोत्साहित करता है। मल्टीपल स्केलेरोसिस प्रत्येक व्यक्ति को अलग तरह से प्रभावित करता है। इसके अलावा, डॉक्टर बीमारी को नियंत्रण में रखने के लिए कई तरह के उपचारों का उपयोग करते हैं।

9. तामिया हिल

मल्टीपल स्केलेरोसिस ने गायक-गीतकार तामिया हिल के संगीत कैरियर को बाधित नहीं किया। 28 साल की उम्र में उसके निदान के बाद से, उसने 4 एल्बम रिकॉर्ड किए हैं। हिल कहती हैं कि उनके अच्छे और बुरे दोनों दिन हैं, लेकिन जीवन के बारे में हमेशा सकारात्मक दृष्टिकोण रखना महत्वपूर्ण है। गायिका मल्टीपल स्केलेरोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए भी काम करती है और अपने परिवार और नेशनल बास्केटबॉल एसोसिएशन स्टार पति ग्रांट हिल के साथ एक स्थिर जीवन जीती है।

10. विक्टोरिया विलियम्स

गायिका-गीतकार विक्टोरिया विलियम्स के निदान ने उन्हें दूसरों के लिए सहायता और समर्थन के स्रोत में बदल दिया है। 1993 में, लू रीड और पर्ल जैम सहित उसके दोस्तों ने विक्टोरिया के मेडिकल बिलों के लिए धन जुटाने के लिए एल्बम स्वीट रिलीफ रिकॉर्ड किया। फिर गायक ने स्वास्थ्य समस्याओं वाले अन्य लोगों की मदद करने के लिए एक फाउंडेशन की स्थापना की। विलियम्स नियमित रूप से देश और रॉक संगीत कार्यक्रम आयोजित करते हैं और संगीत को "एक उपचारात्मक चीज़" कहते हैं।

11. एलन और डेविड ओसमंड

एलन ऑसमंड और उनके कई भाई-बहन प्रसिद्ध हुए। उनका बेटा डेविड अब अमेरिकन आइडल पर अपने परिवार का प्रतिनिधित्व करता है। पुत्र और पिता न केवल पारिवारिक संबंधों से जुड़े होते हैं, बल्कि मल्टीपल स्केलेरोसिस से भी जुड़े होते हैं। वे एलन के आदर्श वाक्य से जीते हैं: "मुझे मल्टीपल स्केलेरोसिस हो सकता है, लेकिन मल्टीपल स्केलेरोसिस मेरे पास नहीं है।"

12. नौआ "40" शबीब

शबीब ड्रेक के निर्माता और सह-गीतकार हैं। शबीब का पहला लक्षण पैर था, जो बहुत "जल" रहा था। इस घटना के बाद पता चला कि उन्हें मल्टिपल स्क्लेरोसिस है। निर्माता अपनी प्रसिद्धि का उपयोग इस रोग से पीड़ित अन्य लोगों को प्रेरित करने के लिए करता है। वह हमेशा कहता है कि बीमारी ने उसे कभी नहीं रोका: "मुझे एक बीमारी है और मैं इसके साथ रहूंगा। मैं उसे हरा दूंगा।"

13. डेविड लैंडर

14. हाल केचम

देश के गायक हैल केचम का कहना है कि मल्टीपल स्केलेरोसिस के बारे में बात करने से उन्हें अच्छा महसूस होता है। गायक ने वास्तव में क्या मायने रखता है, इस पर ध्यान केंद्रित करने के लिए जीवन में अपनी प्राथमिकताओं को भी बदल दिया है।

सड़क पर ऐसी बीमारी वाले व्यक्ति को देखने के लिए तभी संभव है जब मोटर कार्यों को संरक्षित किया जाए। लेकिन अधिक बार, केवल वे लोग जिनके परिवार में इस तरह की समस्या रही है, मल्टीपल स्केलेरोसिस को पहचानते हैं।

मल्टीपल स्केलेरोसिस एक पुरानी बीमारी है जो विकलांगता की ओर ले जाती है। इसके साथ, लोग शायद ही कभी बुढ़ापे में रहते हैं, खासकर ऐसे मामलों में जहां एक प्रेषण रूप और निरंतर उपचार होता है।

मृत्यु का मुख्य कारण संक्रमण या बल्बर विकार (निगलने, चबाने आदि में समस्या) की उपस्थिति है।

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विकलांगता

मल्टीपल स्केलेरोसिस की उपस्थिति में, रोगियों को एक विकलांगता प्राप्त होती है, जिसकी डिग्री चिकित्सा विशेषज्ञ आयोगों के विशेषज्ञों द्वारा निर्धारित की जाती है। बरामदगी के पाठ्यक्रम की प्रकृति को ध्यान में रखा जाता है।

जीवन प्रत्याशा को प्रभावित करने वाले कारक

मल्टीपल स्केलेरोसिस की उपस्थिति में केवल कुछ ही लंबे समय तक जीवित रह पाते हैं।

प्रभावित करने वाले कारक हैं:

• मानसिक विकार;
• अंगों पर बेडोरस और अल्सर की उपस्थिति, जो अन्य अंगों के संक्रमण का कारण बनती है।

ऐसे कारण धीरे-धीरे मौत की ओर ले जाते हैं।

लेकिन ऐसे परिवर्तन हो सकते हैं जिनमें जीवन तुरंत समाप्त हो जाता है:

• दिल का दौरा पड़ने के साथ;
• श्वसन केंद्रों के घावों के साथ;
• गुर्दे की विफलता के साथ;
• मूत्र प्रणाली के संक्रमण के साथ।

जीवन प्रत्याशा उस चरण पर भी निर्भर करती है जिस पर रोग प्रक्रियाओं का पता लगाया जाता है। यदि रोग का समय रहते निदान कर लिया जाए, तो उचित उपचार से विकलांगता नहीं होती है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस में जीवन प्रत्याशा

मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित व्यक्ति को ढूंढना दुर्लभ है जो 40 से अधिक वर्षों तक जीवित रहा हो। और यह समझने के लिए कि प्रभावी उपचार की तलाश में आधुनिक विज्ञान कितना उन्नत हुआ है, यह एक दर्जन से अधिक वर्षों तक प्रतीक्षा करने योग्य है। यह करना भी मुश्किल है, क्योंकि एमएस के असामान्य रूपों के साथ लोग 5-6 साल बाद मर जाते हैं।

लेकिन विशेषज्ञ यह सुनिश्चित करने में सक्षम थे कि जीवन प्रत्याशा में वृद्धि हुई है।

तुलना के लिए, यहाँ एक तालिका है:

एकाधिक स्क्लेरोसिस का निदान होने के बाद, औसत व्यक्ति अभी भी 35 साल जीवित रहता है। यदि रोग तीव्र रूप में आगे बढ़ता है, तो व्यक्ति को बहुत कम दिया जाता है। इस प्रकार की विकृति की आवृत्ति हर चौथे रोगी में होती है।

आधुनिक दवाइयाँ व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा को बढ़ाती हैं। चालीस वर्षीय रोगियों में उनकी विशेष प्रभावशीलता का उल्लेख किया गया है।

यदि 50 वर्ष की आयु में किसी रोगी में आंदोलनों के समन्वय में समस्याएँ हैं, तो संभावना है कि वह 70 वर्ष से अधिक जीवित नहीं रहेगा।

ऐसे निदान वाले लोगों के कई समूह हैं, जिनके जीवन की अवधि अलग है:

परिणाम और जटिलताएं

ऐसी जटिलताएँ हो सकती हैं:

• अंगों की संवेदनशीलता खो जाती है;
• मस्तिष्क प्रभावित होता है;
• पेशाब, शौच को नियंत्रित करने में असमर्थता;
• पैरों में कमजोरी;
• पक्षाघात और पक्षाघात;
• बरामदगी की उपस्थिति;
• चक्कर आना;
• थकान महसूस कर रहा हूँ;
• डिप्रेशन;
• यौन क्षेत्र में विकार।

अधिकतर पूछे जाने वाले सवाल

जिन व्यक्तियों ने स्वयं इस तरह की बीमारी का अनुभव किया है या अपने परिवार के किसी सदस्य में इसके पाठ्यक्रम का निरीक्षण किया है, वे सोच रहे हैं: कैसे जीना है।

क्या एमएस वाला व्यक्ति पढ़ या काम कर सकता है?

इस तथ्य के कारण कि एमएस एक सामान्य अभिव्यक्ति, गंभीरता और घटना की आवृत्ति की विशेषता नहीं है, इस तरह के प्रश्न का उत्तर स्पष्ट रूप से देना मुश्किल है। अक्षमता की डिग्री कार्य कर्तव्यों को पूरा करने या कक्षाओं में भाग लेने की क्षमता को प्रभावित करती है।

यदि किसी व्यक्ति के पास तीसरी अक्षमता समूह है, तो वह अपनी जीवनशैली का नेतृत्व करना जारी रख सकता है।

छूट के दौरान, रोगी को किसी विशेष उद्योग में अपनी क्षमताओं के स्तर का आकलन करना चाहिए:

• शारीरिक;
• सामाजिक;
• ज्ञान - संबंधी कौशल।

यह आपको न केवल इस स्तर पर बल्कि भविष्य में भी लक्ष्य की ओर बढ़ने की अनुमति देगा।

क्या मुझे अपनी बीमारी के बारे में परिवार और दोस्तों से बात करने की ज़रूरत है?

रोगी को अपने निर्णय लेने का पूरा अधिकार है - खोजी गई बीमारी को छिपाने या रिश्तेदारों को बताने का।

यदि कोई दिखाई देने वाले संकेत नहीं हैं, तो आप अपने रिश्तेदारों को सूचित करने में जल्दबाजी नहीं कर सकते।

लेकिन जब आप कोई राज खोलते हैं, तो आप मिलने वाले फायदों का फायदा उठा सकते हैं। उदाहरण के लिए, शिक्षण संस्थानों में ऐसे रोगियों को विशेष कार्यक्रमों के अनुसार प्रशिक्षित किया जाता है, वे व्यक्तिगत परीक्षाओं आदि पर भरोसा कर सकते हैं।

निदान के बाद कैसे जीना है?

यदि बीमारी का जल्द पता चल जाए तो उपचार अधिक प्रभावी होगा। आपको बीटा-इंटरफेरॉन लेने की जरूरत है, जो अक्षमता की प्रक्रिया को धीमा करने में मदद करेगा, तीव्रता की गंभीरता और आवृत्ति को कम करेगा।

रोगी को विकलांगता के अनुकूल होना चाहिए (यदि यह बहुत स्पष्ट नहीं है) और उसी जीवन को जीना जारी रखें।

उपचार का कोई सामान्य तरीका नहीं है। यदि गंभीर उत्तेजना होती है, तो डॉक्टर कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स, मेथिलप्र्रेडिनिसोलोन को अंतःशिरा रूप से प्रेडनिसोलोन में एक और संक्रमण के साथ लिखेंगे।

हाल ही में उपयोग के लिए स्वीकृत व्यक्तिगत दवाओं से तीव्रता की गंभीरता और गंभीरता कम हो जाती है:

उत्तेजना के बाद रोगी को पुनर्वास में होना चाहिए।

छूट के साथ, रखरखाव चिकित्सा निर्धारित है, साथ ही साथ:

• शारीरिक व्यायाम (खिंचाव और समन्वय);
• भाषण चिकित्सा कक्षाएं;
• फिजियोथेरेपी।

किस विशेषज्ञ से संपर्क करना है?

एक्ससेर्बेशन के बिना कैसे रहें या उन्हें कम करें? यह विशेषज्ञों को देखने लायक है। मल्टीपल स्केलेरोसिस एक न्यूरोलॉजिस्ट की क्षमता में है। एक पारिवारिक डॉक्टर आपको और आपके प्रियजनों को बीमारी के बारे में सभी बारीकियों का पता लगाने में मदद करेगा।

कई मनोवैज्ञानिक सहायता के लिए चिकित्सा संस्थानों की ओर भी रुख करते हैं।

रोग के कारण उत्पन्न होने वाली विशेष समस्याओं के लिए संपर्क करें:

• मूत्र विज्ञानी के लिए;
• मनोवैज्ञानिक;
• पोषण विशेषज्ञ;
• वाक् चिकित्सक;
• फिजियोथेरेपिस्ट;
• चिकित्सक।

अगर मैं अकेला हूँ तो क्या स्वयंसेवक मदद करेंगे?

अकेले लोग हाउसकीपिंग में सामाजिक कार्यकर्ताओं के सहयोग पर भरोसा कर सकते हैं।

देश में स्वयंसेवी आंदोलन हैं जो समस्याओं को हल करने में सहायता और सहायता करेंगे।

इन संगठनों के पास मल्टीपल स्केलेरोसिस पर विशेष साहित्य है, जो रोगियों को निःशुल्क प्रदान किया जाता है। ट्रस्ट संख्या और ऐसे समाज का पता आरएस इंटरनेशनल पोर्टल पर पाया जा सकता है।

क्या एमएस बुजुर्गों में युवा लोगों और बच्चों में बीमारी के दौरान भिन्न होता है?

एमएस किसी भी उम्र के व्यक्ति में शुरू हो सकता है, लेकिन अक्सर 25-35 साल के लोगों में निदान किया जाता है, और महिला शरीर अधिक जोखिम में होता है। वृद्धावस्था में, युवावस्था में, रोग शायद ही कभी प्रकट होता है।

दो साल के बच्चे में मल्टीपल स्केलेरोसिस का कोर्स हल्का होता है, और जटिलताएं न्यूनतम होती हैं।

युवा लोगों और बच्चों में (पुराने रोगियों के विपरीत), रोग के साथ है:

• ऐंठन;
• बेहोशी।

बाकी लक्षण सामान्य हैं। शोध के मुताबिक, अगर कोई बच्चा 16 साल की उम्र से पहले बीमार पड़ता है, तो बीमारी का कोर्स ज्यादा अनुकूल होगा। लेकिन ऐसे मामले हैं जब 20-30 वर्षों के बाद ऐसे लोगों में महत्वपूर्ण विकलांगता होती है।

भविष्यवाणियां क्या हैं?

कोई भी भविष्यवाणी नहीं करता है कि मल्टीपल स्केलेरोसिस कैसे विकसित होगा। आंशिक रूप से यह संभव है कि बीमारी के प्रकार (प्रेषण या प्रगतिशील) को ध्यान में रखते हुए, इस चरण में प्राप्त अक्षमता समूह को ध्यान में रखा जाए।

अधिकांश रोगी सामान्य जीवन (45%) जीते हैं, क्योंकि बीमारी से स्थिति में गंभीर गिरावट नहीं होती है। 40% रोगियों में, रीमिटिंग टाइप से मल्टीपल स्केलेरोसिस एक प्रगतिशील में बदल जाता है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस वाले वे लोग जो काम करते हैं, एक उत्तेजना के दौरान, उन्हें कम करने के लिए एक न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा निर्धारित स्टेरॉयड हार्मोन और दवाएं लेते हैं। दुर्लभ मामलों में, एक व्यक्ति को व्हीलचेयर में बैठना चाहिए।

15% रोगियों में, 25 वर्षों से अधिक समय तक कोई स्पष्ट विकार नहीं होता है। एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ जीवन प्रत्याशा हर किसी के लिए अलग है, लेकिन स्थिति को कम करने और एक पूर्ण जीवनशैली जीने के लिए हर संभव प्रयास करना आपकी शक्ति में है। मुख्य बात यह है कि बीमारी की समय पर पहचान करना और डॉक्टर से मिलने से बचना नहीं है।

रोग वास्तव में असामान्य है, क्योंकि यह कई लक्षणों के साथ प्रकट होता है जो अक्सर डॉक्टरों के लिए एक रहस्य होते हैं। लेकिन, सबसे पहले, यह कहा जाना चाहिए कि मल्टीपल स्केलेरोसिस, जैसा कि अपेक्षाकृत हाल ही में स्थापित किया गया है, एक ऑटोइम्यून बीमारी है जो एक पैथोलॉजिकल जीन की उपस्थिति के कारण होती है। इसलिए यह रोग अनुवांशिक भी होता है। सामान्य तौर पर, ऑटोइम्यून रोग काफी आम हैं। यह संधिशोथ, और लौकिक धमनीशोथ, और मायस्थेनिया ग्रेविस, और ऑटोइम्यून थायरॉयडिटिस, और इसी तरह है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस में क्या होता है?

अक्षतंतु के साथ तंत्रिका कोशिका।

मल्टीपल स्केलेरोसिस केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी) की सूजन संबंधी बीमारियों को संदर्भित करता है। जैसा कि आप जानते हैं, एक तंत्रिका कोशिका में पार्श्व प्रक्रियाएं (अक्षतंतु) होती हैं, जिनकी मदद से तंत्रिका संकेत हमारे शरीर के सभी अंगों और संरचनाओं तक पहुंचाया जाता है। सिग्नल प्रसार की गति लगभग 120 मीटर प्रति सेकंड है। और जो दिलचस्प है वह यह है कि अक्षतंतु को ढंकने वाले बाहरी आवरण के कारण तंत्रिका उत्तेजना के प्रसार की इतनी उच्च दर होती है। इस आच्छद को माइलिन कहते हैं। मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ, एक निश्चित समय पर माइलिन को हमारे शरीर द्वारा एक विदेशी शरीर के रूप में पहचाना जाता है और इसका विनाश शुरू हो जाता है। इस प्रक्रिया को डिमाइलिनेशन कहा जाता है। माइलिन म्यान स्थानों में नष्ट हो जाता है, तथाकथित "सजीले टुकड़े" द्वारा प्रतिस्थापित किया जा रहा है। नतीजतन, तंत्रिका आवेग की गति तेजी से कम हो जाती है, जो उस अंग या प्रणाली की स्थिति में परिलक्षित होती है जो क्षतिग्रस्त अक्षतंतु को जन्म देती है। "सजीले टुकड़े" कहे जाने वाले क्षेत्रों को अक्षुण्ण क्षेत्रों के साथ मिलाया जाता है, अर्थात वे "अंतरिक्ष में बिखरे हुए" होते हैं। वे भी एक बार में नहीं, बल्कि समय के निश्चित अंतराल पर, यानी "समय में बिखरे हुए" दिखाई देते हैं। इसीलिए इस बीमारी को मल्टीपल स्केलेरोसिस कहा जाता है। "स्केलेरोसिस" शब्द का अर्थ है कि माइेलिन शीथ के क्षतिग्रस्त क्षेत्रों, "सजीले टुकड़े", को संयोजी ऊतक द्वारा प्रतिस्थापित किया जाता है।

जो मल्टीपल स्केलेरोसिस विकसित करता है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस सभी नस्लीय समूहों में होता है, हालांकि काकेशियन अश्वेतों और विशेष रूप से मोंगोलोइड्स की तुलना में इस बीमारी को अधिक बार विकसित करते हैं। उत्तरी यूरोपीय जीन के वाहक तथाकथित काकेशोइड्स में सबसे आम मल्टीपल स्केलेरोसिस होता है।

पुरुषों की तुलना में महिलाओं में मल्टीपल स्केलेरोसिस 2-3 गुना अधिक होता है। ज्यादातर मामलों में, इसकी शुरुआत कम उम्र (20-45 वर्ष) में होती है, शायद ही कभी बीमारी बचपन या बुढ़ापे में शुरू होती है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस एक काफी सामान्य बीमारी है। दुनिया में मल्टीपल स्केलेरोसिस के लगभग 2 मिलियन रोगी हैं, रूस में - 200 हजार से अधिक। रूस के कई क्षेत्रों में, मल्टीपल स्केलेरोसिस की घटना काफी अधिक है और प्रति 100 हजार में 20-40 मामलों की सीमा में है। जनसंख्या की। यह बड़े औद्योगिक क्षेत्रों और शहरों में अधिक है। और ये केवल एक निर्दिष्ट निदान वाले रोगी हैं। और कितने लोग इस रोग के अज्ञात रूपों से पीड़ित हैं? अब तक, कोई नहीं जानता।

निदान कैसे स्थापित किया जाता है?

एकाधिक स्क्लेरोसिस लक्षणों की एक विस्तृत विविधता के साथ उपस्थित हो सकता है। लक्षण आमतौर पर कई दिनों या हफ्तों तक बने रहते हैं और फिर गायब हो जाते हैं। अधिकतर, सुधार 4 से 12 सप्ताह के बाद होता है। कम से कम 2/3 रोगियों को एक्ससेर्बेशन और रिमिशन (यानी, स्थिरीकरण) की अवधि का अनुभव होता है। 15-20% में, लक्षण शुरुआत से धीरे-धीरे बढ़ते हैं और कमी कभी नहीं देखी जाती है।

सबसे आम लक्षणों में दृश्य तीक्ष्णता में कमी, एक या दोनों पैरों की कमजोरी, हाथ, पैर या धड़ में सुन्नता की भावना शामिल हैं। इसके अलावा, रोगी चक्कर आना, चाल की अस्थिरता, निगलने में समस्या, दोहरी दृष्टि, अस्पष्ट भाषण, अनिवार्यता के बारे में चिंतित हैं। (मजबूत) पेशाब या मूत्र असंयम की इच्छा। इसके अलावा, अक्सर गंभीर थकान की भावना होती है, विशेष रूप से बीमारी के तेज होने की अवधि के दौरान, जो अक्सर शरद ऋतु और सर्दियों में होती है। और बहुत बार कई साल परीक्षाओं और निदान के स्पष्टीकरण में बीत जाते हैं जब तक कि रोगी सही विशेषज्ञ - एक न्यूरोपैथोलॉजिस्ट तक नहीं पहुंच जाता।

मल्टीपल स्केलेरोसिस का निदान कैसे किया जाता है?

सबसे पहले, यह चुम्बकीय अनुनाद इमेजिंग।यह आपको मस्तिष्क को सभी विवरणों में देखने और जांचने की अनुमति देता है। परिणामी छवि बहुत वास्तविक दिखती है, और मस्तिष्क के पदार्थ में परिवर्तित ऊतक के सबसे छोटे क्षेत्रों का भी पता लगाना संभव है - केवल 1 मिमी। दायरे में। विधि की सूचनात्मकता, अर्थात्, रोग की शुरुआत में पहले से ही मस्तिष्क के पदार्थ में सजीले टुकड़े का पता लगाने की आवृत्ति 80-90% तक पहुंच जाती है।

25 वर्षीय रोगी के मस्तिष्क के बाएं गोलार्ध में मल्टीपल स्केलेरोसिस के सफेद फॉसी दिखाई देते हैं। यही तस्वीर 20 साल की एक लड़की के सर्वाइकल रीजन की है।

अगला है काठ पंचर और मस्तिष्कमेरु परीक्षा तरल पदार्थ. मस्तिष्क को नहलाने वाले द्रव का विश्लेषण - मस्तिष्कमेरु द्रव - एमआरआई के बाद दूसरा सबसे महत्वपूर्ण अध्ययन है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस कैसे प्रकट होता है?

मल्टीपल स्केलेरोसिस को अक्सर "गिरगिट" कहा जाता है, इसलिए इसकी अभिव्यक्तियाँ विविध हो सकती हैं। एक बार, विशेषज्ञों ने इस बीमारी के सभी संभावित लक्षणों की गणना की, और संख्या प्रभावशाली निकली - 600 से अधिक। इस बात पर जोर दिया जाना चाहिए कि अधिकांश विकार केवल तंत्रिका तंत्र से होते हैं। मल्टीपल स्केलेरोसिस हृदय, फेफड़े, पेट, गुर्दे, त्वचा या जोड़ों को प्रभावित नहीं करता है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस का उपचार।

पिछले एक दशक में, मल्टीपल स्केलेरोसिस एक लाइलाज बीमारी से "आंशिक रूप से प्रबंधनीय" बीमारी में बदल गया है। उपचार का लक्ष्य रोग की प्रगति को धीमा करना है, तीव्रता और रोगसूचक उपचार के दौरान स्थितियों को कम करना है।

वर्तमान में, दवाएं जो प्रतिरक्षा प्रणाली के कई हिस्सों को दबाती हैं, रोग के पाठ्यक्रम को धीमा करने के लिए उपयोग की जाती हैं। ये इंटरफेरॉन (बीटाफेरॉन, रेबिफ, एवोनेक्स), साइटोस्टैटिक्स (एज़ैथियोप्रिन), हार्मोन (कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स) हैं।

अतिरंजना की रोकथाम .

यह कहा जाना चाहिए कि वायरल संक्रमण, जठरांत्र संबंधी मार्ग के संक्रमण, हार्मोनल परिवर्तन (बच्चे के जन्म या गर्भपात के बाद), तनावपूर्ण स्थितियों से बीमारी का प्रकोप बढ़ जाता है। इसलिए, मल्टीपल स्केलेरोसिस के उपचार में इन कारकों पर विचार किया जाना चाहिए।

अंत में, मैं कहना चाहता हूं कि मल्टीपल स्केलेरोसिस एक गंभीर पुरानी बीमारी है। इसके लिए एक बीमार व्यक्ति से न केवल साहस, बल्कि विशेष ज्ञान और विशेष कौशल की भी आवश्यकता होती है। इसलिए, मैं यह छोटा लेख इन लोगों और उनके परिवारों को समर्पित करना चाहता हूं जो मल्टीपल स्केलेरोसिस की अभिव्यक्तियों से जूझ रहे हैं।

मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) एक ऑटोइम्यून बीमारी है जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करती है। ये केंद्रीय तंत्रिका तंत्र के मुख्य घटक हैं। चलने से लेकर जटिल गणित की समस्या हल करने तक, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र हमारे द्वारा किए जाने वाले लगभग हर काम को नियंत्रित करता है।

एमएस खुद को कई अलग-अलग प्रकार की जटिलताओं में प्रकट कर सकता है। यह केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में तंत्रिका अंत के आवरण को प्रभावित करता है, जिससे दृष्टि कम हो सकती है, मोटर फ़ंक्शन कम हो सकता है, झुनझुनी और हाथ पैरों में दर्द हो सकता है।

एमएस एक जटिल स्थिति हो सकती है, लेकिन इस बीमारी से ग्रस्त कई लोग स्वस्थ और सक्रिय जीवन जीते हैं। एमएस के साथ रहने के बारे में कुछ मशहूर हस्तियों का क्या कहना है। > 1. जोन डिडियन

जोन डिडियन एक पुरस्कार विजेता अमेरिकी लेखक और पटकथा लेखक हैं। अपने ज्वलंत विवरणों के लिए जानी जाने वाली विडंबना और स्पष्टता को काटने के लिए, डिडियन ने व्हाइट एल्बम में अपने निदान के बारे में लिखा। "नॉन-फिक्शन के उनके संग्रह, द टेम्पटेशन इन बेथलहम से एक निबंध।" "उसने लिखा, 'मेरे पास ... एक अजनबी के लिए एक दरवाजा खोलने और यह पता लगाने के लिए कि वास्तव में एक चाकू था, यह क्या था इसका एक तेज पूर्वाभास था।" "

डिडियन का काम अनिश्चितताओं के लिए एक वाहक था जिसे उसने अनुभव किया क्योंकि वह अपनी स्थिति में समायोजित हो गई थी। 82 में डिडियन अभी भी लिख रहा है। 2013 में, राष्ट्रपति ओबामा ने उन्हें कला और मानविकी के राष्ट्रीय पदक से सम्मानित किया।

2. राहेल माइनर

राचेल माइनर एक अमेरिकी अभिनेत्री हैं, जो सीडब्ल्यू नेटवर्क श्रृंखला अलौकिक पर मेग मास्टर्स के अपने चित्रण के लिए जानी जाती हैं। "

माइनर ने 2013 में डलास कॉमिक कन्वेंशन में अपने निदान के बारे में बात की थी। वह अपने लक्षणों का प्रबंधन करना जारी रखती है, लेकिन एमएस की शारीरिक जटिलताओं के कारण 2009 में शो छोड़ना पड़ा। "शारीरिक सीमाएँ इस अर्थ में थीं कि मुझे डर था कि मैं मेग या लिखित न्याय नहीं कर सकती," उसने प्रशंसक ब्लॉग को बताया।

जबकि वह दावा करती है कि उसने बीमारी के कारण आधिकारिक तौर पर शो नहीं छोड़ा है, वह आपकी सीमाओं को जानने और आपके शरीर को सुनने के महत्व को भी बताती है।

3. जैक ओसबोर्न

ब्रिटिश रॉक स्टार ओज़ी ऑस्बॉर्न के बेटे जैक ऑस्बॉर्न को 2000 के दशक की शुरुआत में अमेरिकी दर्शकों के लिए एक एमटीवी रियलिटी शो में उनके परिवार के बारे में एक किशोर के रूप में पेश किया गया था। उन्होंने सार्वजनिक रूप से घोषणा की कि 2012 में उन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस था।

उनके निदान के बाद, ओसबोर्न का आदर्श वाक्य "अनुकूल और दूर" है। "वह एमएस के साथ अपने अनुभव के बारे में बात करने के लिए ट्विटर पर #Jackshaft हैशटैग का उपयोग करता है। उन्होंने एक खुले पत्र में कहा, "मैं कभी नहीं कहूंगा कि मैं एमएस का आभारी हूं।" "लेकिन मैं कहूंगा कि एमएस के बिना, मुझे नहीं पता कि क्या मैंने अपने आप में आवश्यक बदलाव किए हैं जो मुझे बेहतर के लिए बदल गए हैं। "

4 क्ले वॉकर

26 साल की उम्र में कंट्री म्यूजिक स्टार क्ले वॉकर को अपने चेहरे और अंगों में झुनझुनी और मरोड़ महसूस होने के बाद मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था। एक पुरानी बीमारी, और इसके बजाय खांचे को खोजने पर ध्यान दें। "

उन्होंने कुछ समय अपने न्यूरोलॉजिस्ट के साथ काम करने में बिताया। और अपने परिवार की मदद से, वह एक ऐसी दिनचर्या में शामिल हो गया जिससे वह अपने लक्षणों को बेहतर ढंग से प्रबंधित कर सके।

सक्रियता वाकर की दिनचर्या के महत्वपूर्ण घटकों में से एक है। उन्होंने एमएस के खिलाफ दूसरों को शिक्षित करने में मदद करने के लिए बैंड अगेंस्ट एमएस की शुरुआत की।

5. एन रोमनी

एन रोमनी राजनीतिज्ञ मिट रोमनी की पत्नी हैं। अपनी पुस्तक इन इट टुगेदर: माई स्टोरी में, उन्होंने साझा किया कि 1997 में एमएस के निदान के बाद उनका जीवन बदल गया। तब से, वह कड़ी मेहनत कर रही है कि उसकी हालत उसे परिभाषित न करने दे।

"अपने जीवन में खुशी ढूँढना एक और बड़ा हिस्सा है," उसने पीबीएस को बताया। “और अपने आप को किसी और चीज़ में खो देना, और हमेशा अपनी बीमारी पर निर्भर न रहना बहुत महत्वपूर्ण है। "

6. जेमी-लिन सिगलर

सोप्रानोस स्टार को 2002 में सिर्फ 20 साल की उम्र में एमएस का पता चला था। उसने 2016 तक अपना निदान सार्वजनिक नहीं किया, जब वह एक नई पत्नी और माँ बन गई।

आज सीगलर एमएस का वकील बनना चाहता है। "मुझे लगता है कि जब लोग किसी भी तरह की पुरानी बीमारी से जूझ रहे होते हैं, तो आप बहुत अलग-थलग महसूस कर सकते हैं, आप अकेला महसूस कर सकते हैं, आपको लगता है कि लोग समझ नहीं पाते हैं," उसने एक साक्षात्कार में कहा। "मैं वह बनना चाहता था जो कहता है, 'मैं समझ गया, मैं आपको महसूस करता हूं, मैं आपको सुनता हूं, मैं अनुभव करता हूं कि आप क्या कर रहे हैं, और मैं समझता हूं।' "

वह ट्विटर पर हैशटैग #ReimagineMySelf का उपयोग करके अपना व्यक्तिगत अनुभव साझा करती हैं।

वह Reimagine Myself अभियान पर बायोजेन के साथ भी सहयोग करती है, जिसका उद्देश्य यह दिखाना है कि MS के साथ रहने वाले लोग कैसे पूर्ण और उत्पादक जीवन जीते हैं।

7. रिचर्ड प्रायर

रिचर्ड प्रायर को आज के कई सबसे सफल कॉमेडियन के लिए प्रेरणा का श्रेय दिया जाता है। पिछले तीन दशकों में, उन्हें व्यापक रूप से अब तक की सबसे महान हास्य आवाज़ों में से एक के रूप में पहचाना गया है।

1986 में, प्रायर को एमएस का पता चला, जिसने स्वास्थ्य कारणों से सेवानिवृत्त होने तक उनके कॉमेडी करियर को धीमा कर दिया। 1993 में, उन्होंने न्यूयॉर्क टाइम्स को बताया, "मैं भगवान और जादू और जीवन के रहस्य में विश्वास करता हूं, यह भगवान की तरह कह रहा है, 'आप धीमे हो रहे हैं। तो आप जो चाहते हैं वह मज़ेदार है। दो ताली। "और मैं यही करता हूं। "

2005 में 65 साल की उम्र में दिल का दौरा पड़ने से उनका निधन हो गया।

8. फ्रेज़ियर सी. रॉबिन्सन III

अमेरिका की पूर्व प्रथम महिला और स्वास्थ्य और फिटनेस अधिवक्ता मिशेल ओबामा के पिता मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहते थे। अपने 2014 रीच हायर अभियान के दौरान, श्रीमती ओबामा ने संयुक्त राज्य अमेरिका के हाई स्कूलों का दौरा किया और एमएस के साथ अपने पिता के संघर्ष को देखने के बारे में स्पष्ट थीं। "मेरे पिता को दर्द में देखकर, उन्हें संघर्ष करते हुए, हर दिन देखते हुए, इससे मेरा दिल टूट गया," उसने कहा। श्रीमती ओबामा आज जिस सफलता का आनंद ले रही हैं, उसके लिए प्रेरणा के रूप में अपने पिता को डांटती हैं।

9. गॉर्डन शूमर

गॉर्डन शूमर कॉमेडियन, अभिनेत्री और लेखक एमी शूमर के पिता हैं। उन्हें मध्य आयु में एमएस का पता चला था। कॉलिन क्विन ने उन्हें एमी शूमर की 2015 की पहली फिल्म ट्रेनव्रेक में चित्रित किया। शूमर अक्सर बीमारी से अपने पिता की लड़ाई के बारे में बोलते और लिखते हैं, यही वजह है कि एमसी समुदाय अब उन्हें एक महत्वपूर्ण कार्यकर्ता के रूप में पहचानता है। वह अपनी खुद की कॉमेडी के लिए प्रेरणा के रूप में अपने पिता के अच्छे सेंस ऑफ ह्यूमर और उनकी स्थिति के सामने व्यंग्यात्मक कटाक्ष का हवाला देती है। उन्होंने एक साक्षात्कार में कहा, "मुझे हंसना बहुत पसंद है। मैं हर समय हंसी की तलाश में रहती हूं। मुझे लगता है कि बीमार माता-पिता के साथ भी इसका कुछ लेना-देना है।"

10. द वेस्ट विंग के प्रेसिडेंट बार्टलेट

हॉलीवुड और मीडिया ने लंबे समय से विकलांग लोगों को सटीक रूप से चित्रित करने के लिए संघर्ष किया है। लेकिन द वेस्ट विंग के लंबे समय से चल रहे राजनीतिक नाटक में सुधार होता दिख रहा है।

मुख्य पात्र, राष्ट्रपति जोशिया बार्टलेट के पास एम.एस. यह शो उनके क्लेशों को इस शर्त के साथ बताता है कि वह अपने सफल राजनीतिक करियर को आगे बढ़ाते हैं। नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी ने कार्यक्रम को बीमारी के विवरण के लिए एक पुरस्कार दिया।

11. जेसन दासिल्वा

जेसन दासिल्वा एक अमेरिकी वृत्तचित्र फिल्म निर्माता और वृत्तचित्र व्हेन आई वॉक के निर्माता हैं, जो 25 वर्ष की आयु में उनके निदान के बाद उनके जीवन का अनुसरण करता है। DaSilva को प्राइमरी प्रोग्रेसिव मल्टीपल स्केलेरोसिस है। एमएस के अन्य रूपों के विपरीत, प्राथमिक प्रगतिशील एमएस में छूट नहीं है। उन्होंने एक निर्देशक के रूप में एक नए जीवन की शुरुआत करते हुए अपनी सभी जीत और संघर्षों को पकड़ने के लिए अपने जीवन को फिल्माना शुरू किया। एक व्हीलचेयर उपयोगकर्ता के रूप में, वह विकलांगता के कलंक को दूर करने के लिए एक वृत्तचित्र के रूप में अपने मंच का उपयोग करता है। उनका काम उन्हें एमएस की समस्याओं से निपटने में मदद करता है। "यह सब स्वतंत्रता के बारे में है," उन्होंने न्यू मोबिलिटी को बताया। "जब तक मैं चीजों को रचनात्मक रूप से कर सकता हूं या चीजों को पूरा कर सकता हूं, मैं ठीक हूं। "

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ओल्गा लुकिंस्काया

शब्द "मल्टीपल स्केलेरोसिस" हर किसी के लिए जाना जाता है,लेकिन कम ही लोग जानते हैं कि यह वास्तव में किस तरह की बीमारी है। यह अक्सर भुलक्कड़पन या अनुपस्थित-मन के संबंध में मजाक में उल्लेख किया जाता है और आमतौर पर इसे सेनील डिमेंशिया जैसा कुछ माना जाता है - हालांकि वास्तव में यह एक लाइलाज बीमारी है जो एक युवा और यहां तक ​​​​कि बचपन की उम्र में होती है। रूस में मल्टीपल स्केलेरोसिस एक लाख में से लगभग 40-60 लोगों में होता है। रोग का सटीक कारण अभी तक स्थापित नहीं किया गया है, और इसका तंत्र तंत्रिका तंतुओं के साथ आवेगों के संचरण के उल्लंघन से जुड़ा है। इस मामले में, स्केलेरोसिस (निशान ऊतक) के तथाकथित foci मस्तिष्क में दिखाई देते हैं, बेतरतीब ढंग से बिखरे हुए हैं, इसलिए रोग का नाम है। रोग खुद को अलग-अलग तरीकों से प्रकट करता है: दृश्य हानि, मूत्राशय के साथ समस्याएं, स्तब्ध हो जाना और अंगों की झुनझुनी, चाल विकार।

एमएस का विशिष्ट कोर्स एक्ससेर्बेशन है जो हर कुछ महीनों या वर्षों में होता है, और छूट की अवधि होती है। प्रत्येक तीव्रता के बाद, शरीर पूरी तरह से ठीक नहीं होता है, और 20-25 वर्षों के बाद, बीमारी कई लोगों में विकलांगता की ओर ले जाती है: एक व्यक्ति चलने की क्षमता खो सकता है और खुद को व्हीलचेयर में पाता है, कभी-कभी वह बोल, लिख या पढ़ नहीं सकता , पूरी तरह से बाहरी मदद पर निर्भर हो जाता है। निरंतर उपचार से जीवन प्रत्याशा बहुत कम नहीं होती है, लेकिन इसकी गुणवत्ता गंभीर रूप से प्रभावित हो सकती है: मल्टीपल स्केलेरोसिस अक्सर अवसाद के साथ होता है। आज मल्टीपल स्केलेरोसिस का कोई इलाज नहीं है, हालांकि ऐसी दवाएं हैं जो लंबे समय तक छूट में मदद करती हैं। नोवोसिबिर्स्क से इरीना एन. इस बारे में बात करती हैं कि वह मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ कैसे रहती हैं, इसका इलाज क्या है और यह बीमारी उनके जीवन को कैसे प्रभावित करती है।

मैंने देखा कि मुझे बहुत बुरा लगने लगा। मुझे चलना बहुत पसंद था, लेकिन अब यह मेरे लिए कठिन है: मैं अनिश्चित रूप से चलता हूं, डगमगाता हूं और डामर पर तीन सौ मीटर चलने के बाद मैं थक जाता हूं

जिन इंजेक्टेबल दवाओं से मेरा इलाज किया जाता है, उनका लगातार, बिना किसी रुकावट के उपयोग किया जाता है। सबसे पहले यह एक दवा थी जिसे सप्ताह में एक बार इंट्रामस्क्युलर रूप से प्रशासित किया जाता था। मुझे याद है कि मैं कुछ हफ़्तों के लिए सेंट पीटर्सबर्ग के लिए उड़ान भर रहा था और मेरे साथ दवा की तीन सीरिंज ले जा रहा था - यह एक पूरी कहानी है, एक कूलर बैग की ज़रूरत से लेकर हवाई अड्डे पर बहुत सी नज़रें और सवाल। बेशक, मेरे पास डॉक्टर से एक प्रमाण पत्र था जिसमें समझाया गया था कि यह क्या था और इसके लिए क्या था। अब इंजेक्शन दैनिक हैं, और मुझे नहीं पता कि कैसे, उदाहरण के लिए, कुछ हफ़्ते के लिए छुट्टी पर कहीं जाना है। इतना सब होने के बाद भी मुझे सुई से डर लगता है। इसके अलावा, वर्तमान इंजेक्शन बहुत असुविधाजनक हैं, उन्हें कंधे के पीछे, ट्राइसेप्स क्षेत्र में सूक्ष्म रूप से करने की आवश्यकता होती है - और एक मुक्त हाथ से त्वचा की तह को पिंच करना और इंजेक्शन लगाना असंभव है। इंजेक्शन मेरी पत्नी ने लगाए हैं, जो हर बार मुझे शांत करती हैं। वह मेरा बहुत समर्थन करती है। सामान्य तौर पर, मल्टीपल स्केलेरोसिस का कोर्स सीधे भावनात्मक पृष्ठभूमि पर निर्भर करता है, और, बड़े पैमाने पर, मैं सिर्फ परेशान, दुखी, रो नहीं सकता - यह खराब हो सकता है।

निदान मुझे जीवन के लिए दिया गया है, और उपचार भी अंत तक जारी रहेगा - और फिर भी, नुस्खा एक महीने के लिए वैध है, और इसे प्राप्त करने के लिए, आपको पूरे दो दिन बिताने होंगे। मैं क्लिनिक में परेशानी के बारे में बात नहीं कर रहा हूं, कतारों में समय - हमारे पास एक उत्कृष्ट न्यूरोलॉजिस्ट है, लेकिन वह रोगी की पूरी तरह से जांच नहीं कर सकती है और बारह मिनट में सभी कागजी कार्रवाई भर सकती है, जो आधिकारिक तौर पर इसके लिए आवंटित की जाती हैं। डेढ़ साल पहले, हमसे वादा किया गया था कि हर तीन महीने में कम से कम एक बार प्रिस्क्रिप्शन मिलना संभव होगा - लेकिन चीजें अभी भी हैं। यह काम पर भी परिलक्षित होता है: न केवल मैं नियमित रूप से बीमार छुट्टी पर रहता हूँ, बल्कि मैं महीने में दो दिन दवा लेने में भी बिताता हूँ।

मुझे तीन बार अवसाद हुआ, सौभाग्य से, बहुत गंभीर नहीं - डॉक्टरों ने मुझे बिना दवा के बाहर निकाला। पहली बार, डॉक्टर ने मुझे सख्ती से बताया कि कैसे इलाज किया जाए और किस नियमितता के साथ आना है - लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उसने मुझे इंटरनेट पर बीमारी के बारे में पढ़ने और स्वतंत्र निष्कर्ष निकालने से मना किया। इससे मदद मिली। दूसरी बार मैं एक युवा न्यूरोलॉजिस्ट के पास आया, जिसने अचानक कहा: "इरीना, तुम्हारे पास हमेशा इतनी सुंदर मैनीक्योर थी, क्या हुआ?" - मैंने अपने उपेक्षित नाखूनों को देखा और महसूस किया कि यह अब संभव नहीं था, इसने मुझे खुश कर दिया। तीसरी बार मुझे एंटीडिप्रेसेंट निर्धारित किया गया था, लेकिन मैं उन्हें नहीं लेना चाहता था और मनोचिकित्सा की मांग की। डॉक्टर ने बीमारी के प्रति मेरे दृष्टिकोण को एक डरावनी फिल्म देखने के रूप में तैयार किया। "क्या तुमे डरावना चलचित्र पसंद है? उसने पूछा, और मैंने नकारात्मक में उत्तर दिया। "लेकिन आप अपने लिए एक डरावनी फिल्म लेकर आए हैं, इसे अंतहीन रूप से देखें और इस पर विश्वास करें।" मुझे एहसास हुआ कि वह सही थे और कुछ भी आविष्कार करने और भविष्य से डरने की कोई जरूरत नहीं थी।

यह कितना भी विरोधाभासी क्यों न लगे, लेकिन बीमारी के लिए धन्यवाद, मुझे जीवन का स्वाद मिल गया। ऐसा होता है कि मूड शून्य हो जाता है, मैं हार मान लेना चाहता हूं - लेकिन मेरी पत्नी मेरा हाथ थाम लेती है और कहती है: "चलो चलते हैं"

हमने अपनी पहली पत्नी से नाता तोड़ लिया - वह मुझसे थक गई थी, क्योंकि बीमारी गंभीरता से चरित्र को बदल देती है। पहले, मैं किसी तरह अधिक सहज था, लेकिन अब सब कुछ नियोजित करने की आवश्यकता है। कई प्रतिबंध हैं: मैं सिर्फ टहलने के लिए चक्कर नहीं लगा सकता या शराब नहीं खरीद सकता, जिसकी गुणवत्ता के बारे में मुझे यकीन नहीं है। समुद्र तट मेरे लिए निषिद्ध हैं - सामान्य तौर पर, हर साथी जीवित नहीं रहेगा। हम ढाई साल से ल्यूबा के साथ हैं, हमारे साथ सब कुछ बहुत शांत है। वह मेरा समर्थन करती है, मुझे हर समय कुछ घटनाओं के लिए बाहर खींचती है, ऐसा करती है कि मेरे पास खुद के लिए खेद महसूस करने का समय नहीं है। हम अक्सर सिनेमाघरों में, प्रदर्शनियों में, बस खूबसूरत जगहों पर जाते हैं। यह ऐसा था कि हम अचानक एक साथ हो गए और समुद्री हिरन का सींग लेने के लिए ओब सी में चले गए - हम इसे नहीं खाते, लेकिन अनुभव अपने आप में बहुत अच्छा था। यह कितना भी विरोधाभासी क्यों न लगे, लेकिन बीमारी के लिए धन्यवाद, मुझे जीवन का स्वाद मिल गया। ऐसा होता है कि मूड शून्य हो जाता है, मैं छोड़ना चाहता हूं - लेकिन मेरी पत्नी मेरा हाथ पकड़ती है और कहती है: "चलो चलते हैं।" मैं जाता हूं और देखता हूं कि मेरे पास इलाज जारी रखने के लिए कुछ है, और दुख पर समय बर्बाद करने के लिए जीवन इतना लंबा नहीं है।

बीमारी ने लोगों के साथ संबंधों को प्रभावित किया है: मेरा अब उन लोगों से संपर्क नहीं है जो केवल ऊर्जा लेते हैं। एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ, अन्य रोगियों का समर्थन महत्वपूर्ण है, और अक्सर इस निदान वाले लोग एक-दूसरे के साथ संवाद करते हैं। यह रोज़मर्रा के कुछ सवालों के जवाब देने में मदद करता है और सौभाग्य से, MS से पीड़ित अधिकांश लोग आशावादी होते हैं। सच है, ऐसे लोग हैं जो लगातार खुद के लिए खेद महसूस करते हैं और दूसरों से दया मांगते हैं, लेकिन मैं उनके साथ संचार को कम से कम रखने की कोशिश करता हूं।

असुविधाजनक परिस्थितियाँ होती हैं जब परिवहन में कुछ दादी नाराज होने लगती हैं कि मैं इतनी कम उम्र में बैठी हूँ और अपनी सीट नहीं छोड़ती। या, उदाहरण के लिए, काम पर निदेशक, यहां तक ​​​​कि निदान के बारे में जानने के बावजूद, समझ नहीं पाया कि मैं वास्तव में बहुत धीमी गति से चलता हूं और मुझे चलने से संबंधित किसी भी गतिविधि में भेजने की आवश्यकता नहीं है। मुझे लगता है कि यह बुनियादी ज्ञान की कमी और अवलोकन की कमी के कारण है। मेरे सह-निर्देशक की चाची कई वर्षों से एमएस से पीड़ित हैं - और यहां तक ​​कि उन्होंने लंबे समय तक इस बीमारी को गंभीर रूप में नहीं लिया। जब किसी व्यक्ति को कैंसर होता है, तो सबसे पहले, हर कोई समझता है कि यह कुछ भयानक है, और दूसरी बात, यह आमतौर पर बाहरी रूप से बहुत ही ध्यान देने योग्य होता है: एक व्यक्ति कीमोथेरेपी प्राप्त करता है, जिसे खराब सहन किया जाता है, कठिन ऑपरेशन से गुजरता है। एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ, ऐसी कोई बाहरी अभिव्यक्तियां नहीं होती हैं या वे हमेशा स्पष्ट नहीं होती हैं - ठीक है, एक व्यक्ति छड़ी के साथ चल रहा है, लेकिन कौन जानता है क्यों। पर्याप्त ज्ञान नहीं है, पर्याप्त सहानुभूति नहीं है, लोग यह नहीं समझते हैं कि दिन के मध्य में मेरी सारी शारीरिक शक्ति पहले ही समाप्त हो चुकी है, वे निदान को गंभीरता से नहीं लेते हैं।