Zvezda pati od multiple skleroze. Koliko ljudi živi sa multiplom sklerozom. Prognoza i mitovi. Može li osoba sa MS-om studirati ili raditi

Bivši voditelj talk showa rekao je Oprah Winfrey da je problem za njega bio pravi test od 1999. godine, kada mu je dijagnosticirana. Naučio je da ignoriše bolest i da tu činjenicu čuva u tajnosti.

Trenutno Williams posvećuje veliku pažnju širenju informacija o bolesti putem Fondacije Montel Williams.

2. Jamie-Lynn Sigler

U poslednjoj epizodi Sopranosa, koja je emitovana 2007. godine, fanovi su videli epizodu u kojoj ćerka mafijaša prelazi cestu da bi upoznala porodicu. Jamie-Lynn je ovu ulogu igrala 6 sezona serije, ali je ovo bio posljednji put da je uspjela trčati. Dijagnoza joj je postavljena 2001. godine, ali glumica nikome o tome nije rekla, jer se bojala da će to uticati na njenu karijeru. Početkom 2016. smogla je snage da objavi svoju bolest. Jamie-Lynn je dala intervju za People magazin gdje je spomenula: "To je dio mene, ali nije ono što sam ja." Glumica se drogira dva puta dnevno i kaže da se nosi sa multiplom sklerozom.

3. Jack Osborne

Reality TV zvijezda Jack Osbourne otkrio je da ima multiplu sklerozu 2012. godine. On je za britanski magazin Hello rekao da je njegov novi životni moto "prilagoditi se i savladati". U roku od dva mjeseca, on je tvitnuo svijetu da je upravo završio pješačenje od 27 kilometara sa rancem od 15 kilograma na ramenima. Jack je završio poruku vrlo ohrabrujućim riječima: "Dobar život."

4. Trevor Bain

Godine 2013. Bain je otkrio da mu je dijagnosticirana multipla skleroza. Doktori su pomogli 22-godišnjem vozaču trkaćih automobila da se vrati u formu kako bi nastavio svoje učešće u Nacionalnom udruženju trkačkih automobila. "Sada sam u boljoj formi nego ikad i osjećam se dobro", rekao je Bain. "Pošto trenutno nema simptoma, namjeravam nastaviti da se vraćam u formu što je više moguće." Bain je postao najmlađi vozač u historiji Nacionalne asocijacije trkačkih automobila koji je osvojio godišnji Dayton 500 2001. godine.

5. Ann Romney

Ann Romney, supruga bivšeg predsjedničkog kandidata Mitta Romneya, uvijek je bila otvorena po pitanju svojih problema s multiplom sklerozom. Ovaj poremećaj nervnog sistema može uzrokovati mnoge simptome, kao što su gubitak ravnoteže i poteškoće pri hodanju. U terapeutske svrhe, Romney jaše konje. Istraživanja pokazuju da jahanje poboljšava ravnotežu i ublažava probleme pri hodanju kod ljudi koji pate od multiple skleroze.

6. Neil Cavuto

Cavuto, osnivač Fox New TV-a, već je preživio rak kada mu je dijagnosticirana multipla skleroza 1997. godine.

Rekao je da mu je najveći izazov bio problem umora i ograničenosti tijela. Priče o prevazilaženju poteškoća drugih ljudi opisao je u knjizi Više od novca: stvarne priče ljudi koji su naučili životnu lekciju.

7. Clay Walker

Multipla skleroza je napala zvijezdu kantri muzike Kleja Vokera kada je imao oko 25 godina. Pevač u početku nije mogao da drži plektar u desnoj ruci i da stoji. Tretman je pomogao Walkeru da povrati funkciju desne ruke i noge, te je počeo aktivno napredovati u karijeri, a našao se i u volonterskom radu. Više od 15 godina pjevačica aktivno radi i priča ljudima o multiploj sklerozi.

8. Teri Garr

Glumica Teri Garr ranjena je u pucnjavi u Holivudu početkom 80-ih, nakon incidenta primijetila je neke simptome. Glumica je cijelom svijetu ispričala svoju dijagnozu 2002. godine. Garr potiče ljude da se testiraju i saznaju sve informacije o bolesti. Multipla skleroza utiče na svaku osobu različito. Osim toga, liječnici koriste različite tretmane kako bi bolest držali pod kontrolom.

9. Tamia Hill

Multipla skleroza nije prekinula muzičku karijeru kantautorice Tamije Hil. Od svoje dijagnoze u 28. godini snimila je 4 albuma. Hill kaže da ima i dobrih i loših dana, ali je važno uvijek imati pozitivan stav o životu. Pjevačica također radi na podizanju svijesti o multiploj sklerozi i ima stabilan život sa svojom porodicom i suprugom Grantom Hillom, zvijezdom Nacionalne košarkaške asocijacije.

10. Victoria Williams

Dijagnoza kantautorice Viktorije Vilijams pretvorila ju je u izvor pomoći i podrške za druge. Godine 1993. njeni prijatelji, uključujući Lou Reeda i Pearl Jam, snimili su album Sweet Relief kako bi prikupili novac za Viktorijine medicinske račune. Tada je pjevačica osnovala fondaciju za pomoć drugim ljudima koji imaju zdravstvenih problema. Williams redovno ugošćuje kantri i rok koncerte i muziku naziva "stvarom koja liječi".

11. Alan i David Osmond

Alan Osmond i mnoga njegova braća i sestre postali su poznati. Njegov sin David sada predstavlja svoju porodicu na American Idolu. Sina i oca ne povezuju samo porodični odnosi, već i multipla skleroza. Žive po Alanovom motu: "Možda imam multiplu sklerozu, ali multipla skleroza mene nema."

12. Noua "40" Shebib

Shebib je producent i koautor pjesama Drakea. Prvi simptom Šebiba bila je noga koja je jako "pekla". Nakon ovog incidenta dijagnosticirana mu je multipla skleroza. Producent koristi svoju slavu da inspiriše druge ljude koji pate od ove bolesti. Uvek kaže da ga bolest nikada nije zaustavila: „Imam bolest i živeću sa njom. Pobijediću ga."

13. David Lander

14. Hal Ketchum

Kantri pjevač Hal Ketchum kaže da se osjeća bolje zbog razgovora o multiploj sklerozi. Pevač je takođe promenio svoje prioritete u životu kako bi se fokusirao na ono što je zaista važno.

Vidjeti osobu s takvom bolešću na ulici moguće je samo ako su motorne funkcije očuvane. Ali češće multiplu sklerozu prepoznaju samo oni koji su imali takav problem u porodici.

Multipla skleroza je kronična bolest koja dovodi do invaliditeta. Uz to, ljudi rijetko dožive starost, posebno u slučajevima kada postoji remitentni oblik i stalno liječenje.

Glavni uzrok smrti je prisustvo infekcije ili bulbarni poremećaji (problem gutanja, žvakanja itd.).

Sve informacije na stranici su informativnog karaktera i NISU vodič za akciju!
Dajte Vam TAČNU DIJAGNOSTIKU samo DOKTOR!
Molimo Vas da se NE samoliječite, ali zakažite termin kod specijaliste!
Zdravlje Vama i Vašim najmilijima!

Invalidnost

U prisustvu multiple skleroze, pacijenti dobijaju invaliditet, čiji stepen utvrđuju specijalisti medicinskih stručnih komisija. U obzir se uzima priroda toka napadaja.

Faktori koji utiču na očekivani životni vijek

Samo rijetki uspijevaju dugo živjeti u prisustvu multiple skleroze.

Faktori uticaja su:

mentalni poremećaji;
prisutnost čireva i čireva na udovima, koji uzrokuju infekciju drugih organa.

Takvi uzroci postupno dovode do smrti.

Ali može doći do promjena u kojima se život odmah završava:

sa srčanim udarom;
s lezijama respiratornih centara;
sa zatajenjem bubrega;
sa infekcijom urinarnog sistema.

Očekivano trajanje života ovisi i o fazi u kojoj se otkrivaju patološki procesi. Ako se bolest dijagnosticira na vrijeme, onda uz pravilno liječenje ne dolazi do invaliditeta.

Očekivano trajanje života kod multiple skleroze

Rijetko se može naći osoba s multiplom sklerozom koja je živjela više od 40 godina. A da bismo shvatili koliko je napredna moderna nauka napredovala u potrazi za efikasnim tretmanom, vrijedi čekati više od deset godina. To je takođe teško izvodljivo, iz razloga što kod atipičnih oblika MS ljudi umiru nakon 5-6 godina.

Ali stručnjaci su uspjeli osigurati da se životni vijek produži.

Za poređenje, evo tabele:

Nakon dijagnoze multiple skleroze, prosječna osoba i dalje živi 35 godina. Ako se bolest odvija u akutnom obliku, tada se osobi daje mnogo manje. Učestalost ove vrste patologije je svaki četvrti pacijent.

Savremeni lijekovi produžavaju životni vijek osobe. Njihova posebna efikasnost je zabilježena kod četrdesetogodišnjih pacijenata.

Ako postoje problemi s koordinacijom pokreta kod pacijenta u dobi od 50 godina, vjerovatno je da će živjeti ne više od 70 godina.

Postoji nekoliko grupa ljudi sa takvom dijagnozom, čiji život ima različito trajanje:

Posljedice i komplikacije

Mogu postojati takve komplikacije:

gubi se osjetljivost udova;
mozak je zahvaćen;
nemogućnost kontrole mokrenja, defekacije;
slabost u nogama;
pareza i paraliza;
pojava napadaja;
pojava vrtoglavice;
osjećaj umora;
depresija;
poremećaji u seksualnoj sferi.

Često Postavljena Pitanja

Osobe koje su same iskusile ovakvu bolest ili posmatraju njen tok kod člana svoje porodice pitaju se: kako dalje živjeti.

Može li osoba sa MS-om studirati ili raditi?

Zbog činjenice da MS ne karakteriše opšta manifestacija, težina i učestalost pojave, teško je jednoznačno odgovoriti na takvo pitanje. Stepen invaliditeta utiče na sposobnost obavljanja radnih obaveza ili pohađanja nastave.

Ako osoba ima 3. grupu invaliditeta, može nastaviti da vodi način života na koji je navikla.

Tokom remisije, pacijent mora procijeniti nivo svojih sposobnosti u određenoj industriji:

fizički;
društveni;
kognitivne sposobnosti.

To će vam omogućiti da se krećete ka cilju ne samo u ovoj fazi, već iu budućnosti.

Da li treba da pričam o svojoj bolesti porodici i prijateljima?

Pacijent ima puno pravo da sam odluči - sakriti otkrivenu bolest ili reći rodbini.

Ako nema vidljivih znakova, onda ne možete žuriti da obavijestite svoje rođake.

Ali kada otvorite tajnu, možete iskoristiti prednosti koje vam pružaju. Na primjer, u obrazovnim ustanovama takvi pacijenti se obučavaju po posebnim programima, mogu računati na individualne preglede itd.

Kako živjeti nakon dijagnoze?

Ako se bolest rano otkrije, liječenje će biti efikasnije. Morate uzimati beta-interferone, koji će pomoći u usporavanju procesa invaliditeta, smanjenju težine i učestalosti egzacerbacija.

Pacijent treba da se prilagodi invaliditetu (ako nije jako izražen) i nastavi da živi istim životom.

Ne postoji opća metoda liječenja. Ako dođe do ozbiljnog pogoršanja, tada će liječnik propisati kortikosteroide, metilprednizolon intravenozno s daljnjim prijelazom na prednizolon.

Ozbiljnost i ozbiljnost egzacerbacije smanjuju se pojedinačnim lijekovima koji su nedavno odobreni za upotrebu:

Pacijent bi trebao biti na rehabilitaciji nakon egzacerbacije.

Sa remisijama propisuje se terapija održavanja, kao i:

fizičke vježbe (istezanje i koordinacija);
satovi logopedske terapije;
fizioterapija.

Koje stručnjake kontaktirati?

Kako živjeti bez egzacerbacija ili ih svesti na minimum? Vrijedi vidjeti stručnjake. Multipla skleroza je u nadležnosti neurologa. Porodični ljekar pomoći će Vama i Vašim najmilijima da saznate sve nijanse o toku bolesti.

Mnogi se obraćaju i medicinskim ustanovama za psihološku podršku.

Za posebne probleme koji mogu nastati zbog bolesti kontaktirajte:

urologu;
psiholog;
nutricionista;
logoped;
fizioterapeut;
terapeut.

Hoće li volonteri pomoći ako sam usamljen?

Usamljene osobe mogu računati na podršku socijalnih radnika u vođenju domaćinstva.

U zemlji postoje volonterski pokreti koji će podržati i pomoći u rješavanju problema.

Ove organizacije imaju posebnu literaturu o multiploj sklerozi, koja se pacijentima daje besplatno. Brojeve povjerenja i adresu takvog društva možete pronaći na Međunarodnom portalu RS.

Da li se MS razlikuje kod starijih osoba od toka bolesti kod mladih i djece?

MS se može pojaviti kod osoba bilo koje dobi, ali se najčešće dijagnosticira kod osoba od 25-35 godina, a žensko tijelo je pod većim rizikom. U starijoj dobi, kao iu mladima, bolest se rijetko javlja.

Tijek multiple skleroze kod dvogodišnjeg djeteta je blag, a komplikacije minimalne.

Kod mladih ljudi i djece (za razliku od starijih pacijenata) bolest je praćena:

konvulzije;
gubitak svijesti.

Ostali simptomi su uobičajeni. Prema istraživanjima, ako se dijete razboli prije 16. godine, tada će tok bolesti biti povoljniji. Ali postoje slučajevi kada, nakon 20-30 godina, takvi ljudi imaju značajan invaliditet.

Kakva su predviđanja?

Niko ne predviđa kako će se multipla skleroza razviti. Djelomično je moguće predvidjeti, uzimajući u obzir tip toka bolesti (remitentni ili progresivni), grupu invaliditeta koja je stečena u ovoj fazi.

Većina pacijenata vodi normalan život (45%), jer bolest ne uzrokuje snažno pogoršanje stanja. Kod 40% pacijenata multipla skleroza iz remitentnog tipa prelazi u progresivnu.

Oni ljudi sa multiplom sklerozom koji rade, tokom egzacerbacije, uzimaju steroidne hormone i lekove koje im je prepisao neurolog da bi ih minimizirali. U rijetkim slučajevima, osoba mora sjediti u invalidskim kolicima.

Kod 15% pacijenata nema izraženih poremećaja duže od 25 godina. Očekivano trajanje života s multiplom sklerozom je različito za svakoga, ali u vašoj je moći da učinite sve što je moguće da ublažite stanje i živite ispunjenim životnim stilom. Glavna stvar je blagovremeno identificirati bolest i ne izbjegavati sastanak s liječnikom.

Bolest je zaista neobična, jer se manifestuje mnogim simptomima koji su često misterija za doktore. Ali, prije svega, treba reći da je multipla skleroza, kako je relativno nedavno utvrđeno, autoimuna bolest uzrokovana prisustvom patološkog gena. Stoga je i ova bolest genetska. Općenito, autoimune bolesti su prilično česte. To je i reumatoidni artritis, i temporalni arteritis, i mijastenija gravis, i autoimuni tiroiditis i tako dalje.

Šta se dešava kod multiple skleroze?

Nervna ćelija sa aksonima.

Multipla skleroza se odnosi na upalne bolesti centralnog nervnog sistema (mozga i kičmene moždine). Kao što znate, nervna stanica ima bočne procese (aksone), uz pomoć kojih se nervni signal prenosi do svih organa i struktura našeg tijela. Brzina širenja signala je približno 120 metara u sekundi. A ono što je zanimljivo je da se tako visoka brzina širenja nervnog uzbuđivanja ostvaruje zahvaljujući vanjskoj ljusci koja obavija akson. Ova ovojnica se zove mijelin. Kod multiple skleroze mijelin u određenom trenutku naš organizam prepoznaje kao strano tijelo i počinje njegovo uništavanje. Ovaj proces se naziva demijelinizacija. Mijelinska ovojnica je mjestimično uništena, a zamjenjuju je takozvani "plakovi". Kao rezultat toga, brzina nervnog impulsa je naglo smanjena, što se odražava na stanje organa ili sistema koji oštećeni akson inervira. Područja koja se nazivaju "plakovi" prošarana su netaknutim područjima, odnosno "razbacana su u prostoru". Takođe se ne pojavljuju odjednom, već u određenim vremenskim intervalima, odnosno „razbacani u vremenu“. Zbog toga se ova bolest naziva multipla skleroza. Riječ "skleroza" znači da se oštećena područja mijelinske ovojnice, "plakovi", zamjenjuju vezivnim tkivom.

Ko razvija multiplu sklerozu.

Multipla skleroza se javlja kod svih rasnih grupa, iako bijelci razvijaju ovu bolest mnogo češće od crnaca, a posebno mongoloida. Najčešća multipla skleroza javlja se kod takozvanih belaca, nosilaca severnoevropskih gena.

Multipla skleroza se javlja 2-3 puta češće kod žena nego kod muškaraca. U većini slučajeva se javlja u mladoj dobi (20-45 godina), rijetko bolest počinje u djetinjstvu ili starosti.

Multipla skleroza je prilično česta bolest. U svetu ima oko 2 miliona pacijenata sa multiplom sklerozom, u Rusiji - više od 200 hiljada. U nizu regiona Rusije, incidencija multiple skleroze je prilično visoka i kreće se u rasponu od 20-40 slučajeva na 100 hiljada stanovništva. Viša je u velikim industrijskim regijama i gradovima. I to su samo pacijenti sa određenom dijagnozom. A koliko ljudi boluje od nedijagnosticiranih oblika ove bolesti? Za sada niko ne zna.

Kako se postavlja dijagnoza?

Multipla skleroza može se manifestovati sa širokim spektrom simptoma. Simptomi obično traju nekoliko dana ili sedmica, a zatim nestaju. Najčešće, poboljšanje nastupa nakon 4 do 12 sedmica. Najmanje 2/3 pacijenata doživljava periode egzacerbacija i remisija (tj. stabilizacije). U 15-20%, simptomi polako napreduju od početka i remisije se nikada ne primjećuju.

Najčešći simptomi su smanjena oštrina vida, slabost jedne ili obje noge, osjećaj ukočenosti u rukama, nogama ili trupu.Takođe, bolesnike su zabrinute zbog vrtoglavice, nestabilnosti hoda, problema s gutanjem, dvostrukog vida, nerazgovijetnog govora, imperativ (jaki) nagon za mokrenjem ili urinarna inkontinencija. Osim toga, često se javlja osjećaj jakog umora, posebno u periodu pogoršanja bolesti, koji se najčešće javlja u jesen i zimu. I vrlo često prođe nekoliko godina u pregledima i pojašnjenju dijagnoze dok pacijent ne dođe do pravog specijaliste - neuropatologa.

Kako se dijagnostikuje multipla skleroza?

Prije svega, ovo Magnetna rezonanca. Omogućava vam da vidite i ispitate mozak u svim detaljima. Dobivena slika izgleda vrlo realno, a u supstanciji mozga moguće je otkriti i najmanja područja izmijenjenog tkiva - samo 1 mm. u prečniku. Informativnost metode, odnosno učestalost otkrivanja plakova u tvari mozga, već na početku bolesti doseže 80-90%.

U lijevoj hemisferi mozga 25-godišnjeg pacijenta vidljiva su bijela žarišta multiple skleroze. Ista slika je u cervikalnoj regiji 20-godišnje djevojke.

Sledeće je lumbalna punkcija i pregled cerebrospinalnog tečnosti. Analiza tekućine koja kupa mozak - cerebrospinalne tekućine - druga je najvažnija studija nakon MRI.

Kako se manifestuje multipla skleroza?

Multipla skleroza se često naziva "kameleon", tako da mogu biti različite manifestacije. Nekada su stručnjaci pobrojali sve moguće simptome ove bolesti, a broj se pokazao impresivnim - više od 600. Treba naglasiti da je većina poremećaja samo iz nervnog sistema. Multipla skleroza ne pogađa srce, pluća, želudac, bubrege, kožu ili zglobove.

Liječenje multiple skleroze.

Tokom protekle decenije, multipla skleroza je prešla iz neizlječive bolesti u bolest koja se "djelimično može izliječiti". Cilj liječenja je usporavanje napredovanja bolesti, ublažavanje stanja u toku egzacerbacija i simptomatsko liječenje.

Trenutno se za usporavanje toka bolesti koriste lijekovi koji potiskuju mnoge dijelove imunološkog sistema. To su interferoni (betaferon, rebif, avonex), citostatici (azatioprin), hormoni (kortikosteroidi)

Prevencija egzacerbacija .

Treba reći da virusne infekcije, infekcije gastrointestinalnog trakta, hormonske promjene (nakon porođaja ili pobačaja), stresne situacije izazivaju pogoršanje bolesti. Stoga se ovi faktori moraju uzeti u obzir u liječenju multiple skleroze.

U zaključku želim reći da je multipla skleroza ozbiljna hronična bolest. Od bolesne osobe zahtijeva ne samo hrabrost, već i posebna znanja, kao i posebne vještine. Stoga želim da ovaj kratki članak posvetim ovim ljudima i njihovim porodicama koji se bore sa manifestacijama multiple skleroze.

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest koja pogađa mozak i kičmenu moždinu. Ovo su glavne komponente centralnog nervnog sistema. Centralni nervni sistem kontroliše skoro sve što radimo, od hodanja do rešavanja složenog matematičkog problema.

MS se može manifestirati u mnogo različitih vrsta komplikacija. Utječe na omote nervnih završetaka u centralnom nervnom sistemu, što može dovesti do smanjenja vida, smanjene motoričke funkcije, trnaca i bolova u ekstremitetima.

MS može biti složeno stanje, ali mnogi ljudi sa bolešću vode zdrav i aktivan život. Evo šta neke poznate ličnosti imaju da kažu o životu sa MS. > 1. Joan Didion

Joan Didion je nagrađivana američka autorica i scenaristica. Poznata po svojim živopisnim opisima, gorkoj ironiji i iskrenosti, Didion je pisala o svojoj dijagnozi u Bijelom albumu. "Esej iz njene zbirke publicistike, Iskušenje u Betlehemu." „Napisala je: 'Imala sam... oštar predosjećaj kako je to otvoriti vrata strancu i otkriti da stranac zapravo ima nož.' "

Didionin rad bio je kanal za neizvjesnosti koje je iskusila dok se prilagođavala svom stanju. Godine 82. Didion još piše. Predsjednik Obama joj je 2013. dodijelio Nacionalnu medalju za umjetnost i humanističke nauke.

2. Rachel Miner

Rachel Miner je američka glumica koja je poznata po svojoj ulozi Meg Masters u seriji The CW Network Supernatural. "

Miner je govorio o svojoj dijagnozi na Dallas Comic Convention 2013. Ona nastavlja da se nosi sa svojim simptomima, ali je morala da napusti emisiju 2009. godine zbog fizičkih komplikacija MS. “Fizička ograničenja su bila u smislu da sam se bojala da ne mogu učiniti Meg ili pisati pravdu”, rekla je ona za blog obožavatelja.

Iako tvrdi da nije zvanično napustila emisiju zbog bolesti, ona takođe navodi da je važno znati svoje granice i slušati svoje telo.

3. Jack Osborne

Jack Osbourne, sin britanske rok zvijezde Oozy Osbournea, predstavljen je američkoj publici početkom 2000-ih kao tinejdžer u MTV reality showu o njegovoj porodici. On je javno objavio da je 2012. godine imao multiplu sklerozu.

Nakon dijagnoze, Osborneov moto je "Prilagodi se i savladaj". “On koristi hashtag #Jackshaft na Twitteru da priča o svom iskustvu sa MS. „Nikada neću reći da sam zahvalan MS“, rekao je on u otvorenom pismu. “Ali reći ću da bez MS-a ne znam da li sam napravio potrebne promjene u sebi koje su me promijenile na bolje. "

4 Clay Walker

U dobi od 26 godina, zvijezdi country muzike Clay Walker dijagnosticirana je recidivirajuća multipla skleroza nakon što je osjetila trnce i trzaje u licu i udovima. Walker kaže da se mučio nakon što mu je prva dijagnoza postavljena: "Shvatio sam šta mi treba da prestanem razmišljati o dijagnozi hronična bolest, i umjesto toga se fokusiraju na pronalaženje utora. "

Proveo je neko vrijeme radeći sa svojim neurologom. I uz pomoć svoje porodice, uveo se u rutinu koja mu omogućava da bolje upravlja svojim simptomima.

Aktivizam je jedna od važnih komponenti Walkerove rutine. Pokrenuo je Band Against MS, organizaciju koja pomaže u obrazovanju drugih oboljelih od MS-a.

5. Ann Romney

Ann Romney je supruga političara Mitta Romneya. U svojoj knjizi In It Together: My Story, ispričala je da se njen život promijenio 1997. godine kada joj je dijagnosticirana MS. Od tada je naporno radila da ne dozvoli da je stanje definiše.

„Pronaći radost u svom životu je još jedan veliki deo“, rekla je za PBS. “A izgubiti se u nečem drugom, a ne oslanjati se uvijek na svoju bolest je veoma važno. "

6. Jamie-Lynn Sigler

Zvezdi Sopranosa dijagnostikovan je MS 2002. godine sa samo 20 godina. Svoju dijagnozu je objavila tek 2016. godine, kada je postala nova supruga i majka.

Danas Siegler želi da bude zagovornik MS. „Mislim da se mnogo vremena kada se ljudi suočavaju sa bilo kojom vrstom hronične bolesti možete osećati veoma izolovano, možete se osećati usamljeno, osećate se kao da ljudi ne razumeju“, rekla je ona u intervjuu. „Želeo sam da budem taj koji kaže: 'Shvatam, osećam te, čujem te, doživljavam kroz šta prolaziš i razumem.' "

Svoje lično iskustvo dijeli na Twitteru koristeći hashtag #ReimagineMySelf.

Ona također sarađuje s Biogenom u kampanji Reimagine Myself, koja ima za cilj pokazati kako ljudi koji žive s MS vode ispunjene i produktivne živote.

7. Richard Pryor

Richard Pryor je zaslužan za inspiraciju mnogim današnjim najuspješnijim komičarima. Tokom protekle tri decenije, bio je široko priznat kao jedan od najvećih komičarskih glasova svih vremena.

Godine 1986. Pryoru je dijagnosticirana MS, što je usporilo njegovu karijeru u komediji sve dok se nije povukao iz zdravstvenih razloga. Godine 1993. rekao je za New York Times: „Vjerujem u Boga i magiju i misteriju života, to je kao da Bog kaže: 'Usporavaš. Dakle, ono što želite je smiješno. Daj pet. „I to je ono što ja radim. "

Umro je od srčanog udara 2005. godine u dobi od 65 godina.

8. Frasier C. Robinson III

Otac bivše američke prve dame i zagovornice zdravlja i fitnesa Michelle Obama živio je s multiplom sklerozom. Tokom svoje kampanje Reach Higher 2014. godine, gospođa Obama je posjetila srednje škole u Sjedinjenim Državama i bila je iskrena kada je svjedočila borbi svog oca sa MS. “Vidjeti svog oca u bolu, vidjeti ga kako se bori, gledati svaki dan, slomilo mi je srce”, rekla je. Gospođa Obama kudi svog oca kao inspiraciju za uspjeh koji danas uživa.

9. Gordon Schumer

Gordon Schumer je otac komičarke, glumice i spisateljice Amy Schumer, kojoj je dijagnosticirana MS u srednjim godinama. Colin Quinn ga je tumačio u debitantskom filmu Ami Schumer iz 2015. Trainwreck. Šumerova često govori i piše o borbi svog oca sa bolešću, zbog čega je MC zajednica sada prepoznaje kao važnu aktivistkinju. Kao inspiraciju za vlastitu komediju navodi očev dobar smisao za humor i zajedljiv sarkazam pred njegovim stanjem. "Volim da se smejem. Stalno tražim smeh. Mislim da je to nešto što ima veze i sa bolesnim roditeljem", rekla je ona u intervjuu.

10. Predsjednik Bartlett iz Zapadnog krila

Holivud i mediji dugo su se borili da precizno prikažu osobe sa invaliditetom. Ali čini se da se dugotrajna politička drama Zapadnog krila popravlja.

Glavni lik, predsjednik Josiah Bartlett, ima MS. Emisija prepričava njegove nevolje uz uslov da žonglira svojom uspješnom političkom karijerom. Nacionalno društvo za multiplu sklerozu dodijelilo je programu nagradu za opis bolesti.

11. Jason DaSilva

Jason DaSilva je američki dokumentarist i tvorac dokumentarca When I Walk, koji prati njegov život nakon njegove dijagnoze u dobi od 25 godina. DaSilva ima primarnu progresivnu multiplu sklerozu. Za razliku od drugih oblika MS, primarno progresivna MS nema remisije. Počeo je snimati svoj život kako bi uhvatio sve svoje trijumfe i borbe dok je krenuo u novi život kao režiser. Kao korisnik invalidskih kolica, koristi svoju platformu kao dokumentarist da ukloni stigmu invaliditeta. Njegov rad mu pomaže da se nosi sa problemima MS. "Sve je u slobodi", rekao je za New Mobility. „Sve dok mogu da radim stvari kreativno ili da ih obavim, dobro sam. "

Izbor urednika

Olga Lukinskaya

POJAM "MULTIPLA SKLEROZA" SVIMA JE POZNAT, ali malo ljudi zna o kakvoj se bolesti zapravo radi. Često se u šali spominje u vezi sa zaboravom ili rasejanošću i općenito se smatra nečim poput senilne demencije – iako je u stvarnosti to neizlječiva bolest koja se javlja u ranoj, pa i dječjoj dobi. U Rusiji se multipla skleroza javlja kod oko 40-60 ljudi od sto hiljada. Tačan uzrok bolesti još nije utvrđen, a njen mehanizam je povezan s kršenjem prijenosa impulsa duž nervnih vlakana. U ovom slučaju u mozgu se pojavljuju takozvana žarišta skleroze (ožiljno tkivo), nasumično raspoređena, pa otuda i naziv bolesti. Bolest se manifestira na različite načine: oštećenje vida, problemi s mjehurom, utrnulost i trnci ekstremiteta, poremećaji hoda.

Tipičan tok MS su egzacerbacije koje se javljaju svakih nekoliko mjeseci ili godina i periodi remisije. Nakon svake egzacerbacije tijelo se ne oporavlja u potpunosti, a nakon 20-25 godina bolest kod mnogih ljudi dovodi do invaliditeta: osoba može izgubiti sposobnost hodanja i naći se u invalidskim kolicima, ponekad ne može govoriti, pisati ili čitati. , postaje potpuno ovisan o vanjskoj pomoći. Očekivano trajanje života uz stalno liječenje nije značajno smanjeno, ali se može ozbiljno utjecati na njegovu kvalitetu: multipla skleroza je često praćena depresijom. Danas ne postoji lijek za multiplu sklerozu, iako postoje lijekovi koji pomažu produžiti remisiju. Irina N. iz Novosibirska govori o tome kako živi sa multiplom sklerozom, kakav je tretman i kako bolest utiče na njen život.

Primjećujem da sam se počeo osjećati mnogo gore. Nekada sam mnogo voleo da hodam, ali sada mi je teško: hodam nesigurno, teturam i posle trista metara na asfaltu sam iscrpljen

Injekcioni lijekovi kojima se liječim koriste se stalno, bez prekida. U početku je to bio lijek koji se davao intramuskularno jednom sedmično. Sjećam se da sam nekoliko sedmica letio za Sankt Peterburg i nosio tri šprice lijeka - ovo je cijela priča, od potrebe za torbom za hlađenje do mnoštva iskosa i pitanja na aerodromu. Naravno, imao sam potvrdu od doktora u kojoj je objašnjeno šta je i čemu služi. Sada su injekcije svakodnevne, a nemam pojma kako, na primjer, otići negdje na odmor na par sedmica. I pored svega toga, i dalje se bojim igala. Osim toga, trenutne injekcije su vrlo neugodne, potrebno ih je raditi potkožno u stražnji dio ramena, u predjelu tricepsa - a jednom slobodnom rukom jednostavno je nemoguće stisnuti kožni nabor i ubrizgati. Injekcije radi moja supruga, koja me svaki put smiri. Ona me veoma podržava. Općenito, tijek multiple skleroze direktno ovisi o emocionalnoj pozadini, i, uglavnom, jednostavno se ne mogu uznemiriti, rastužiti, plakati - može se pogoršati.

Dijagnoza mi se postavlja doživotno, a liječenje će se također nastaviti do kraja - a ipak, recept vrijedi mjesec dana, a da biste ga dobili, potrebno je provesti dva puna dana. Ne govorim o gnjavaži na klinici, vremenu u redovima - imamo odličnog neurologa, ali ona ne može u potpunosti pregledati pacijenta i popuniti svu papirologiju za dvanaest minuta, koji su službeno predviđeni za to. Prije godinu i po dana obećano nam je da će biti moguće dobiti recept barem jednom u tri mjeseca - ali stvari su i dalje tu. To se odražava i na poslu: ne samo da sam redovno na bolovanju, već dva dana mjesečno provodim i uzimajući lijekove.

Tri puta sam imao depresiju, na sreću, ne baš tešku - doktori su me izvukli bez lekova. Prvi put mi je doktorica striktno rekla kako da se liječim i kojom redovnošću da dolazim - ali što je najvažnije, zabranila mi je da čitam o bolesti na internetu i donosim bilo kakve samostalne zaključke. To je pomoglo. Drugi put sam došao kod mladog neurologa, koji mi je iznenada rekao: "Irina, ti si uvek imala tako lep manikir, šta se desilo?" - Pogledala sam svoje zapuštene nokte i shvatila da to više nije moguće, razveselilo me. Treći put su mi prepisali antidepresive, ali nisam htela da ih uzimam i potražila sam psihoterapiju. Doktor je moj stav prema bolesti formulisao kao gledanje horor filma. „Volite li horore? pitao je, a ja sam odgovorio niječno. „Ali vi ste sami smislili horor film, gledajte ga beskonačno i vjerujte u njega.” Shvatio sam da je bio u pravu i da ne treba ništa izmišljati i plašiti se budućnosti.

Koliko god to paradoksalno zvučalo, ali zahvaljujući bolesti, dobio sam ukus za život. Dešava se da je raspoloženje na nuli, želim da odustanem - ali žena me uhvati za ruku i kaže: "Idemo"

Raskinuli smo sa mojom prvom ženom - bila je umorna od mene, jer bolest ozbiljno menja karakter. Ranije sam bio nekako spontaniji, ali sada sve treba isplanirati. Postoje mnoga ograničenja: ne mogu samo prošetati ili kupiti alkohol u čiju kvalitetu nisam siguran. Plaže su mi zabranjene - generalno, neće svaki partner preživjeti. Sa Ljubom smo zajedno dvije i po godine, kod nas je sve vrlo mirno. Ona me podržava, izvlači me na neke događaje stalno, čini to da nemam vremena da se sažaljevam. Često idemo u pozorišta, na izložbe, na jednostavno prelepa mesta. Bilo je tako da smo se odjednom okupili i otišli do Obskog mora da skupljamo krkavine - ne jedemo je, ali samo iskustvo je bilo jako cool. Koliko god to paradoksalno zvučalo, ali zahvaljujući bolesti, dobio sam ukus za život. Dešava se da je raspoloženje na nuli, želim da odustanem - ali žena me uhvati za ruku i kaže: "Idemo." Odem i vidim da imam zbog čega da nastavim liječenje, a život nije toliko dug da gubim vrijeme na tugu.

Bolest je uticala na odnose sa ljudima: više nemam kontakt sa onima koji samo uzimaju energiju. Kod multiple skleroze važna je podrška drugih pacijenata, a često ljudi s ovom dijagnozom teže međusobnoj komunikaciji. Pomaže u odgovoru na neka svakodnevna pitanja i, srećom, većina ljudi sa MS je optimista. Istina, ima onih koji se stalno sažalijevaju i traže sažaljenje drugih, ali ja se trudim da komunikaciju s njima svedem na minimum.

Ima neprijatnih situacija kada neka baka u transportu počne da negoduje što ja tako mlada sedim i ne odustajem od svog mesta. Ili, na primjer, direktor na poslu, ni znajući za dijagnozu, nije mogao shvatiti da ja zaista hodam jako sporo i ne treba me slati na bilo kakve aktivnosti vezane za hodanje. Mislim da je to zbog nedostatka osnovnog znanja i nedostatka zapažanja. Tetka mog kodirektora već dugi niz godina boluje od MS - a čak ni on tu bolest dugo nije shvaćao kao nešto ozbiljno. Kada osoba ima rak, svi, prvo, shvaćaju da je to nešto strašno, a drugo, to je obično vrlo vidljivo spolja: osoba prima kemoterapiju, koja se loše podnosi, podvrgava se teškim operacijama. Kod multiple skleroze nema takvih vanjskih manifestacija ili nisu uvijek jasne - dobro, čovjek hoda sa štapom, ali ko zna zašto. Nema dovoljno znanja, nema dovoljno simpatije, ljudi ne razumiju zašto su mi usred dana sva fizička snaga već iscrpljena, dijagnozu ne shvataju ozbiljno.