«Это дар Божий — быть с человеком, который умирает. Об отношении родственников и друзей к работе. Но это и есть служение Богу

Хосписом называют лечебное учреждение, в котором неизлечимым больным оказывают помощь в последней стадии заболевания. Само слово происходит от латинского «hospitum», обозначающим гостеприимство. Так с VI века назывались места отдыха для путешественников. Первые хосписы находились вдоль дорог, по которым шествовали паломники-христиане. В таких заведениях останавливались уставшие и истощенные люди.

В настоящее время в этих заведениях доживают неизлечимые больные, которым официальная медицина уже помочь ничем не может. В странах СНГ в хосписы обычно помещаются онкологические больные. К этим заведениям крайне настороженное, а порой даже брезгливое отношение. Между тем они очень популярны на Западе. Пора развенчать основные мифы о хосписах и понять, насколько они действительно нужны обществу.

Хосписы появились в России недавно. В Москве профильное заведение такого плана для больных раком появилось еще в 1903 году. Инициатива исходила от знаменитого онколога, профессора Левшина. Он несколько лет собирал средства с помощью благотворительности. На улице Погодинской появился четырехэтажный корпус на 65 мест. Для того времени это было передовое учреждение, тут испытывались препараты с радием. Но в 1920-е годы заведение утратило свои первоначальные функции, превратившись в исследовательскую клинику. В наше время первый хоспис открылся в Санкт-Петербурге в 1994 году.

Попадание пациента в хоспис означает его скорую смерть. Не стоит воспринимать это заведение, как дом смерти. Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни. Речь идет об устранении болевого синдрома, надлежащем сестринском уходе, поддержке психолога. Пребывание в хосписе - это не подготовка к смерти, а попытка сделать жизнь максимально достойной до самого ее конца.

В хоспис попадают только онкологические больные. Доступ к паллиативной помощи нужен всем, у кого есть хроническое заболевание, ограничивающее время жизни. Международные исследования доказали, что 70% пациентов с такими проблемами могут качественно улучшить свою жизнь за счет паллиативной поддержки. Сюда попадают люди с болезнями сердца, почек, легких, слабоумием или почечной недостаточностью. Даже пациенты с хроническими заболеваниями находят тут поддержку, учатся повседневно бороться со своей проблемой, сохранять активность и чувствовать себя лучше.

В хосписе болевые синдромы снижают только с помощью наркотиков. Паллиативное лечение предусматривает целый комплекс мер. Людей учат управлять болью с помощью духовной и психосоциальной заботы. Сам термин «всепоглощающая боль», который используют в хосписах, включает в себя страдание не только физическое, но и психологическое, духовное, социальное. Это общее напряжение и должно быть снято. В паллиативной помощи есть место для наркотических обезболивающих, но ими одними курс не ограничивается.

Паллиативная помощь оказывается только в хосписе. Существует выездная служба хосписа, которая оказывает паллиативную помощь и на дому. Врачи и медсестры могут научить родственников грамотно ухаживать за больным, привить им философию хосписа. Тот факт, что человека уже нельзя спасти, не означает невозможности ему помочь.

Хосписы предназначены для пожилых людей. Хосписы вместе с программой паллиативного ухода доступны пациентам всех возрастов. Не хочется думать, что и дети могут страдать от неизлечимых болезней. На практике же весомая часть помощи хосписов относится к малышам, у которых смертельные или ограничивающие срок жизни заболевания. Сами программы паллиативного лечения в идеале должны быть подготовлены для пациентов любого возраста. Есть некоторые приюты, которые предназначены специально для детей.

Паллиативную помощь получают все нуждающиеся. Всемирный Альянс организаций паллиативной помощи свидетельствует, что требуемую поддержку получает лишь каждый десятый больной. И это средние показатели по миру, в России все еще хуже. В настоящее время в московских хосписах паллиативная помощь оказывается лишь 40% больным. Без полноценной такой поддержки систему оказания медицинской помощи в стране нельзя считать полноценной. Неизлечимые больные должны иметь возможность получить помощь в хосписе от специалистов.

Люди живут в хосписах несколько дней. Кажется, что в хосписах больным удается прожить лишь несколько дней, счет в лучшем случае идет на недели. Но крупнейшие страховые компании мира предлагают услуги хосписов на полгода. Если пациенту удалось сохранить жизнь, то он сможет остаться тут и дальше, или вернуться сюда в любое время. Иногда уход команды профессионалов творит чудеса. Тут видят в пациентах именно людей, а не тяжелый диагноз. В результате хороший уход позволяет многим прожить дольше, чем предсказывали врачи.

Попадание в хоспис означает отказ от борьбы. Пациенты хосписа никогда не сдаются. Сотрудники продолжают бороться за жизнь пациента, предлагая и родным делать это. Уход фокусируется на надежде. Людям пытаются внушить, что они не почувствуют боли, что они смогут скоро выйти на улицу, увидеть на выходных своих внуков, отпраздновать грядущий юбилей. Надеяться на выздоровление надо всегда, вместе с тем нужно подготовиться и к вероятному будущему.

Хоспис ускоряет смерть пациента. Многие боятся попадания в хоспис, считая, что там они закончат свою жизнь быстрее, чем дома. На самом деле многочисленные исследования показали, что люди с одинаковым диагнозом живут в хосписе дольше, в отличие от тех, кто отказался от такого сервиса. Заведение дает возможность прожить больше последних дней, к тому же качественнее.

Хоспис требует расписки об отказе в реанимации. Некоторые хосписы требуют такую расписку, а другие - нет. Для получения места в хосписе такая бумага вовсе не является обязательной. По сути, документ говорит о том, что в случае остановки сердца пациент отказывается от попыток запустить орган с помощью электрического тока. Дело в том, что это чревато переломами ребер. Такая бумага позволяет дать разрешение уйти человеку, не мучая персонал и самого себя. Но подпись всегда можно и отозвать. Целью хосписа является помочь человеку, а не требовать от него что-то.

Лучше умирать дома, а не в хосписе, больнице или доме престарелых. Хоспис является не местом, а поддержкой со стороны команды профессионалов. Они работают с людьми, где бы те не находились. Хосписы могут располагаться в домах, квартирах, трейлера, приютах для бездомных, домах престарелых и в специальных лечебницах. Хоспис должен быть в том месте, которое сам пациент считает своим домом.

В хосписах перестают давать лекарства. Часто люди даже в последние свои дни принимают лекарства из длинного списка. Отказ от некоторых из них действительно способен увеличить самочувствие или улучшить аппетит. Если есть диагноз, который оставляет считанные месяцы жизни, то нет смысла понижать холестерин или лечить остеопороз. Находясь в хосписе, можно есть столько яиц или мороженого, сколько угодно! Почему бы не позволить себе полакомиться взбитыми сливками с клубникой? В любом случае врачи дадут рекомендации о том, какие лекарства уже нет смысла принимать, но конечное решение остается за самим больным.

Хоспис делает больных зависимыми от наркотиков. В очень малых дозах наркотики могут быть эффективными в снятии болевых синдромов и улучшении дыхания. Медицинская бригада имеет большой опыт в использовании наркотических средств, давая их в таком объеме, чтобы пациент мог почувствовать себя лучше и сохранять прежний образ жизни. Дозы даются малые, чтобы они не приводили к отключению сознания и не приводили к зависимости. Те, кто боится принимать наркотические средства, могут попросить медсестру побыть рядом с ними после первой дозы, оценивая комфорт.

Хоспис - дорогое удовольствие. На Западе услуги хосписа покрываются частными страховыми компаниями. Многие приюты имеют свои собственные фонды, для покрытия расходов или же ищут какие-то способы нахождения средств.

Попадание в хоспис означает, что нельзя больше будет общаться с лечащим врачом. Врачи в хосписе работают в тесном сотрудничестве с лечащими докторами. Они вместе создадут наилучший план лечения, оптимальный для больного. Надо просто сообщить в хосписе, что будут продолжаться консультации со своим врачом.

Хоспис означает полный отказ от собственных решений. Хоспис построен вокруг установленного самим человеком плана. Больной словно бы едет в транспорте, выбирая свой путь. Все вокруг помогают сделать ход машины более плавным.

Хоспис обеспечивает круглосуточный уход. В хосписе команда доступна в режиме 24/7, обеспечивая помощь и медицинское обслуживание. Но команда никогда не берет на себя ответственность по уходу и не обещает предоставлять постоянный уход, моментально реагируя на все проблемы. Не все хосписы в состоянии постоянно следить за своими пациентами, это стоит учитывать.

Все хосписы одинаковые, вне зависимости, являются ли они коммерческими проектами или благотворительными. Каждый хоспис должен предоставлять определенные услуги, но зачастую пути отличаются. Как есть много бизнес-моделей для запуска ресторана, так есть и варианты обеспечения ухода и в таких заведениях. Да и семьям порой важно знать, имеют ли они дело с коммерческим предприятием или благотворительной организацией. Содержание пациента в хосписе может стать весьма недешевым в случае отсутствия страховки.

Возле выхода из станции метро «Спортивная» из-за высокого забора с табличкой «Московский хоспис №1» виднеется купол маленького храма. Этот хоспис - больница для людей, умирающих от рака, однако внутри нет ничего угрюмого: палаты уютные, лица медперсонала жизнерадостные, под окнами - цветущий сад. В этом саду возле храма мы беседовали с Фредерикой де Граас о жизни и смерти, об обретении себя и служении другим.

- Фредерика, скажите, сколько времени пациенты обычно находятся в хосписе?

По-разному бывает. Обычно сюда ложатся, когда не могут уже дома справляться с болью - полежат тут три недельки, а потом опять домой возвращаются. Или же сюда ложатся совсем одинокие люди, за которыми некому дома ухаживать. У нас всего лишь 30 официальных коек - это мало. Есть еще выездная служба, которая опекает более чем 400 человек, врачи видят, кого необходимо срочно госпитализировать, а кому пока что лучше находиться дома. На выездной трудно работать, потому что поездки требуют очень много сил и энергии, там обычно трудятся молодые врачи и медсестры, остальные преклоняются перед ними…

- Приходится ездить по всей Москве?

Нет, хоспис относится только к нашему округу. Хотя мы нередко принимаем больных и совсем издалека, если в этом есть необходимость.

- Как же вы размещаете родственников, которые приезжают навестить?

Родные и близкие могут у нас и бесплатно поесть, и переночевать. Нам очень важно, чтобы родственники могли подольше побыть вместе с больным, чтобы им и самим было уютно, и чтобы они могли утешить человека, который им дорог. Мы действительно понимаем, что забота о родственниках так же важна, как и о больных, что они друг за друга сильно переживают, ведь и больной заботится о родственниках как мама о ребенке. Если не обращать на родственников внимания, не замечать, что им тоже психологически тяжело, то это отразится и на больном - боли и симптомы могут существенно ухудшиться. Но я думаю, что обстановка здесь довольно свободная, легкая, медсестры общительны, и это как-то переходит на родственников, они общаются и с больными и друг с другом - визит не превращается в угрюмое сидение возле койки.

- Скажите, а Вы сами много говорите с больными? О чем?

Мне кажется, что зачастую мне даже проще, чем священнику, беседовать с больными, потому что я с ними провожу намного больше времени. Не просто как психолог - придешь, сядешь, и давай разговаривать. Хорошо, что у меня есть какое-то дело: я лечу их как терапевт, меряю пульс, делаю массаж, и в это время мы разговариваем на самые разные темы. Они много говорят о себе, это очень близкий контакт. Конечно, мое общение вовсе не может заменить общения со священником - каждую неделю по вторникам приходит отец Христофор Хилл, исповедует, причащает, раз в месяц он служит Литургию в нашем храме. Люди причащаются, но большинство - только ради того, чтобы стать здоровыми. Это очень бедное восприятие, очень… Редко кто стремится к встрече с Господом. Только один раз я встретила тут женщину, которая говорила: «Я не могу дождаться, я хочу туда». Но это один человек из такого количества.

Фредерика, неужели все до последнего момента пытаются спрятаться от смерти, повернуться к ней спиной и не видеть?

Нет, не все, но многие. Я помню, у нас умирала 18-летняя девушка, Аня. У нее была саркома руки, а мама вовсе не принимала возможность ее смерти. Аня лежала в одноместной палате, и два года ее мучили неимоверные боли, но никто не мог ей помочь.
Однажды во время обхода главврач говорит мне: «Фредерика, ты психолог – поговори с ней». А с чего начать? Там мама, которая не допускает ни малейшего намека о смерти: «Анечка, все будет хорошо, летом мы поедем отдыхать…» - и так далее. Я перекрестилась и вошла. Сразу стало ясно, что мама мне не рада. - Аня, что было с тобой плохого, пока ты лежала в нашей больнице? - спрашиваю я. Аня неохотно посмотрела на меня яркими глазами и, стиснув зубы, ответила: - Кровь из носа пошла! Я немножко замешкалась: - Много? Опять сердито смотрит: - Очень много! Я уже там была! Это был первый раз за три года, что она заговорила о смерти. - А как было там? - Хорошо, тепло… - сказала она очень неохотно и сразу заплакала. - Почему ты плачешь, ведь там хорошо?! И тут Аня в первый раз закричала во весь голос: - Я не хочу там быть!!! - и у нее начались судороги. Это бывает, когда человек очень долго держит в себе эмоции и боль, которые не может ни с кем разделить.

Напряжение физически накапливается в мышцах, и судороги - это как выход пара из котелка с плотно закрытой крышкой. Крышка приоткрылась, появилась возможность выпустить пар - но, к сожалению, сразу же прибежала мама и запричитала: «Аня, Аня, все будет хорошо!» Аня замолчала, стиснув зубы, крышка снова плотно закрылась и, как это обычно бывает в таких случаях, у Ани опять очень сильно заболела рука. Фредерика де Граас - один из волонтеров московского хосписа №1, психолог и терапевт, специалист по восточной медицине и рефлексотерапии.

Однако после этого разговора она смогла спокойно уснуть, что до этого плохо получалось. Они обе меня жутко не полюбили, поскольку я тронула то, чего не должна была касаться, но все равно я каждый день заходила их проведать. Когда Аня умерла, мама попросила одеть ее как живую, покрасить губы, надеть парик - продолжая отрицать смерть. Для мамы это плохо: если она будет все время отрицать, то в результате сама заболеет.

- Конечно, тяжело хоронить молодую дочь. А как сами молодые люди переживают свою близкую кончину?

Говорят, что современная молодежь бесстержневая - но когда они стоят перед болезнью, надо видеть, насколько безропотно они принимают судьбу, как борются до конца ради своих родителей. У нас лежал Михаил, молодой человек с прекрасными голубыми глазами, ему было 17. При первой встрече я его спросила: «Что ты думаешь о своей болезни?» Он ответил просто: «Я скоро умру». - «Как же ты так спокойно можешь об этом говорить?» - «Я уже научился глубоко жить сейчас». Я чуть не ахнула: философы и психологи соглашаются, что в смерти есть положительная сторона, которая дает толчок жить глубоко, а не поверхностно, ценить жизнь - но слышать это от юноши, который говорил это так просто, было для меня неожиданно. Правда, через три минуты он уже говорил: «Нет, я же не умру, как же я оставлю маму?»
Это очень типично. Доктор Элизабет Кюблер-Росс работала с людьми, которым поставили смертельный диагноз, и выделила пять фаз, через которые обычно проходит человек: сначала отрицание диагноза, потом негодование, затем попытка сделки с Богом, после нее наступает депрессия, а последний, самый важный этап - это принятие своей близкой смерти. Переход на этот последний этап у Миши происходил очень явно и красиво: в один момент он принимал приближающуюся смерть и говорил: «Я умру и это правда», а в другой - уже не мог. Самой важной проблемой для него было: «А что станет с мамой?» Для большинства больных тяжела эта забота: «А что будет с родными, как они будут выживать?»

- Неужели и для пожилых людей так сложна эта проблема?

Для них еще сложнее, ведь они уже полвека прожили вместе и не могут расстаться друг с другом. Особенно страшно бывает мужчине, главе семьи, который считает, что он должен зарабатывать и содержать семью.
Я много думала: как помочь неверующему человеку? С верующим проще, можно найти что-то положительное в его болезни, доказать, что он все равно может быть полезен окружающим, даже когда болеет. Путь это будет не активный и деятельный образ жизни, но своим присутствием, своим отношением к болезни и смерти он может помогать своим родственникам и близким. Лежал у нас Олег, ему не было еще 50. Он лежал долго - рак позвоночника. Его жена, Вера, очень хорошая женщина, после работы всегда к нему приезжала, ночевала здесь. И в один вечер, спустя много месяцев он мне говорит: «Фредерика, я хочу покончить с собой. Я больше не могу». Не помню точно, что ответила, что-то вроде: «Олег, это не решение проблемы». Через несколько дней он мне говорит: «Фредерика, я уже не хочу покончить с собой». - «Олег, а что случилось?». Он был неглубоко верующим человеком, но все время искал. «Знаешь, как-то Бог мне показал, что у меня есть задача. Я буду разведчиком для всех тех, кто будет приходить после меня - и это мое спецзадание». Он никогда об этом больше не говорил, и очень достойно умирал - потому что было ради чего жить.

- А что Вам самой дает работа в хосписе?

Очень многое. Конечно, она приносит и усталость, но я помню, что владыка Антоний мне однажды сказал: «Забудь про себя и свою усталость, потому что не ты в центре жизни, а другие». В обычной жизни это трудно. А здесь Господь дает сострадание, благодаря которому легче забыть про себя. Это школа, подобной которой нет - постепенно приучаешь себя, что умирающий человек перед тобой нуждается не в тебе как таковом, а в том, чтобы ты с Божьей помощью открыл ему глаза на жизнь, чтобы ты мог хотя бы просто посидеть с ним. Надо уметь молчать вместе с кем-то. Если медперсонал закрывается от страха перед смертью, то и умирающий пациент не сможет стать открытым, близким к своей болезни. Я думаю, что для каждого из работников хосписа крайне важно найти свое отношение к смерти.

Мне кажется, что это особая тайна и дар Божий - быть с человеком, который умирает, даже если он нехорошо умирает. Это наглядно то, к чему мы идем. Об этом можно говорить даже с другими больными - приводить примеры, что у нас были такие-то люди и они так достойно умирали. И все задумываются: а как я буду умирать? Жаль, что наших пациентов отпевают не в нашем храме, а увозят, - мне кажется, что такие службы многим нашим больным помогли бы глубже понять жизнь и смерть. Мне часто говорят, что нельзя всех принимать близко к сердцу - но без этого очень трудно работать здесь. Когда я еще жила в Англии, на мои жалобы о том, что нет сил после работы, владыка сказал: «Если хочешь что-то давать людям, надо за это заплатить». Очень строго и очень просто. Нет никакой пользы от саможаления, особенно когда перед тобой такая великая нужда и большое горе.

Здесь учишься развивать сердце, полнее раскрываться не только перед людьми, но и перед Богом.

С Фредерикой де Граас, волонтером Московского хосписа №1 беседовал Петр Королев, главный редактор журнала «Встреча»
Опубликовано в 25 номере журнала студенческого журнала МДА и С "Встреча"
www.miloserdie.ru

Эта статья посвящена такой структуре, как хоспис. Что это такое, многие знают только приблизительно: большинство обычных людей — случайно прочитав или услышав где-то и что-то, врачи - из опыта американских или европейских коллег, а журналисты - из различных источников.

Подобная ситуация неслучайна и вызвана она неправильным пониманием задач, решаемых хосписными учреждениями. Когда и как возникли первые хосписы? Какие цели и задачи они решают? Что такое детский хоспис? Постараемся подробно ответить на все эти вопросы.

Зачем они нужны?

Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис - что это такое. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.

Что значит это слово?

Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней - hospitium и hospes - «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни. В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь. Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.

История появления

Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.

Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру. В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.

Современная история

Довольно длительное время ни врачи, ни средний медицинский персонал, ни волонтеры не знали, каким должен быть правильный уход за хосписными пациентами, а почерпнуть подобную информацию было неоткуда. Только в 1935 году вышла, ставшая впоследствии классикой паллиативной медицины, написанная семейным доктором Альфредом Ворчестером брошюра «Уход за больными и умирающими». Целенаправленное обучение медицинских сестер работе с неизлечимыми и умирающими больными стало проводиться сотрудниками фонда Марии Кюри только в 1952 году.

В 1967 году созданный Сесилией Сандерс хоспис святого Кристофера открыл в Англии свой стационар, а с 1969 года стал оказывать выездные услуги. В этом же году была издана книга «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, сумевшая перевернуть представления медиков того времени о состояниях умирающего человека.

Среди социалистических стран только в польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис.

Хосписы в дореволюционной России

Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.

А что сегодня?

Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Тяжелобольные умирали дома, на руках родственников, не знающих, как облегчить им страдания, или на больничных койках, практически забытые медицинским персоналом. Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В. Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу.

В начале 90-х годов XX века в Советском Союзе был создан специальный Попечительский совет по созданию хосписов, председателем которого был академик Д. С. Лихачев. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.

В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.

Сколько их?

Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений. Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ. Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.

Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .

1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.

3. Заглянем внутрь?

4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.

9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

10. Круглосуточный медицинский контроль.

11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

12.

13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.

16.

17.

18.

19.

20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

21.

22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю.

23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям.

24.

25. Аптека и склад медикаментов.

26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

32. Сестринский пост.

33. И даже отдельная комнатка для кошки.

34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

35.

36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

39. Рядом процедурный кабинет.

40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию.

42. Что у нас сегодня в меню?

43.

44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.

Неизлечимо больной ребенок… Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа «Дом с маяком » – «Это не про смерть, а про жизнь ». На попечении хосписа находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и именно их истории легли в основу специального проекта «Время жить » на «Д o машнем». Премьера – 8 апреля.

Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая «родить второго». И самое страшное - маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. «Dомашний » расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить.

Миф первый «Ты не справишься одна »

По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.

Миф второй «Неизлечимых детей не надо учить »

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком », в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия — мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.

Миф третий «Если нельзя вылечить, значит – нельзя помочь »

Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни - огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода - и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.

Миф четвертый «Хоспис – это когда ничего уже сделать нельзя »

Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах – они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на «до» и «после». Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.

Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.

Миф пятый «Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя »

Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.

Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. «Домашний » уверен: даже если почти не осталось сил и веры – «Время жить »!