Протоиерей Александр Ткаченко: В детском хосписе нет трагизма

В Николо-Богоявленский собор, где служил протоиерей Александр Ткаченко, приходили люди, которые нуждались в помощи для своих тяжелобольных детей. Храм поначалу помогал от случая к случаю: собирал средства, покупал лекарства, приглашал специалистов для дополнительной консультации, но, по словам отца Александра, «хотелось сделать чуть больше».

«Поначалу это была просто инициативная группа людей. Мы ухаживали за шестью-семью пациентами. Но, поскольку наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей. К моменту регистрации Благотворительного фонда "Детский хоспис" их было уже более двадцати», - вспоминает отец Александр.

В 2003 году по инициативе Санкт-Петербургской епархии и благословлению митрополита Санкт-Петербургского и Ладожского Владимира был организован Благотворительный фонд «Детский хоспис» с целью создания учреждения по оказанию паллиативной помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Под руководством протоиерея Александра Ткаченко Фонд начал свою работу как выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов.

В 2006 году Благотворительный фонд «Детский хоспис» учредил Медицинское учреждение «Детский хоспис».

Губернатор Санкт-Петербурга В.И. Матвиенко поддержала инициативу по созданию Детского хосписа и выделила ресурсы из бюджета Санкт-Петербурга на приобретение медицинского оборудования и трех автомобилей скорой помощи. Получив лицензию, Медицинское учреждение «Детский хоспис» приняло на работу медицинских сестер и врачей и стало оказывать паллиативную помощь детям на дому.

В течение последующих лет около 40 сотрудников хосписа оказывали медицинскую, социальную и психологическую помощь 200 семьям в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. На момент создания Благотворительного фонда и Медицинского учреждения «Детский хоспис» в стране не существовало никаких образцов, которые можно было бы положить в основу медицинского учреждения по оказанию паллиативной помощи детям. Работа в большинстве случаев строилась на интуиции и искреннем желании помочь детям и их близким. С самого начала было выделено два ключевых направления работы - медицинская помощь и психологическая поддержка.

Первые годы работа с тяжелобольными детьми включала в себя регулярные врачебные и сестринские посещения на дому и различные выездные мероприятия. В основном вся работа строилась дистанционно: раз в неделю каждого взятого на учет ребенка посещала медсестра, минимум раз в месяц или чаще - врач. При необходимости на дом привозили специалиста для консультации. По домам собственными силами развозили лекарства и продуктовые наборы для малоимущих семей. С детьми и их близкими занимались и психологи, и волонтеры. 2-3 раза в месяц организовывались выезды - в театры, на концерты, в музеи. После ухода ребенка из жизни родителей не оставляли без внимания - всем была гарантирована помощь психолога. Имена всех ушедших детей вносили в книгу вечного поминовения церкви Успения Пресвятой Богородицы на Северном кладбище Санкт-Петербурга.

Практически все пациенты нуждались в специфической медицинской помощи, получить которую в городских больницах на тот момент было затруднительно либо невозможно. «Мы с нашими детьми никому не нужны, только вы нам можете помочь», - говорили родители. Используя различные возможности, приобретая все новые знания, работники помогали детям на дому и верили, что когда-нибудь это можно будет делать в условиях стационара.

В 2009 году отдельной строкой бюджета Санкт-Петербурга были выделены средства на реконструкцию здания бывшего сиротского приюта в парке Куракина дача и приобретение оборудования. При выполнении проекта реконструкции здания в современное медицинское учреждение нужно было учитывать требования закона об охране памятников. По охранному обязательству здание должно было быть восстановлено с полным сохранением внешнего вида, габаритов и выполнено из исторических материалов.

История появления в Санкт-Петербурге стационарного Детского хосписа для тяжелобольных детей - это история сбывшейся мечты. Она родилась в душе одного человека, отца Александра Ткаченко, который воодушевлял окружающих людей работать вместе с ним ради ее воплощения. Суть паллиативной помощи состоит в том, чтобы поддержать там, где невозможно вылечить. Практически никто, кроме самих пациентов, не мог тогда научить сотрудников хосписа тому, какая именно помощь и поддержка им нужна. Приезжая в семьи, специалисты чувствовали, насколько дети и их близкие одиноки в своей беде, и на основе ежедневного опыта сформировали главную задачу - всегда быть рядом с ними. Быть рядом, чтобы вместе преодолевать трудности, поддерживать в тяжелые минуты и помогать членам семей учиться полноценно общаться друг с другом, сделать их жизнь более насыщенной, интересной, радостной - насколько это возможно.

Медицинское учреждение «Детский хоспис» продолжает оказывать медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь детям Ленинградской области. На попечении выездной службы Медицинского учреждения «Детский хоспис» состоит более 70 семей, проживающих в регионе. Семьи регулярно посещает медицинская сестра и врач-педиатр, для них приобретаются лекарственные препараты, санитарные средства, энтеральное питание, продуктовые наборы. Родителей обучают уходу за детьми с тяжелыми заболеваниями.

Для детей из Ленинградской области и других регионов России целиком на частные пожертвования в посёлке Ольгино Курортного района Санкт-Петербурга был открыт Центр паллиативной помощи . Центр предназначен для предоставления временного жилья тяжелобольным детям и их близким, приезжающим в Санкт-Петербург на лечение. В случае острой необходимости в Центре могут одновременно размещаться до 10 семей. Центр паллиативной помощи предоставляет пациентам и их близким услуги психологической помощи, арт-терапии и игровой терапии, духовной поддержки, организации досуговых мероприятий.

Ежегодно Медицинское учреждение «Детский хоспис» проводит масштабные благотворительные акции, направленные на медико-социальную поддержку детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Целью акции «Белый цветок» , приуроченной к Международному дню защиты детей 1 июня, является сбор средств в пользу подопечных учреждения. В рамках проекта «Мечты сбываются» совместными усилиями сотрудников медицинских учреждений, благотворителей и волонтеров осуществляются новогодние желания тяжелобольных детей.

Тяжело, когда болеют взрослые. Это страшно, грустно, печально. Про них говорят: «Мог бы еще пожить...» А когда от неизлечимых болезней страдают дети — это вообще с трудом укладывается в голове. В детях обычно столько жизни...

Смертельно больных детей в России больше 40 тысяч. Государственный детский хоспис пока только один — в Санкт-Петербурге. Его основатель и бессменный руководитель протоиерей Александр Ткаченко любит повторять: «Хоспис — это не про смерть; хоспис — это про жизнь». Как из учреждения, от одного только названия которого у многих пробегает по коже холодок, удалось сделать дом улыбок, читайте в материале «МК».

Симпатичное историческое здание в глубине шикарного парка с вековыми дубами и кленами. До Невы пешком несколько минут. Там с набережной можно сесть на лодку и оказаться, например, на Валааме или в Кронштадте. Да мало ли еще где! Столько всяких возможностей дает людям жизнь, когда все здоровы. Но большинству не понять, что даже просто прогуляться по парку — это уже большое счастье.

Обитатели хосписа — и пациенты, и персонал — умеют ценить каждую минуту. Ведь, что такое боль, в хосписе знают очень хорошо. Знают и то, что физическую боль можно снять уколами, а вот с душевной все гораздо сложнее, ее вынести бывает гораздо тяжелее. Но самое главное, что здесь также знают, что такое жизнь и как сделать так, чтобы ее пусть и считаные дни были счастливыми, яркими, спокойными.

Ситуацию изменил не врач и не чиновник, а священник

Неизлечимых детских болезней немало — в официальном медицинском перечне их больше пятисот. Среди них есть и такие, когда счет идет буквально на дни.

— Еще совсем недавно детей из больниц просто выписывали домой со словами: извините, мы больше не можем вам помочь, — вспоминает основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа отец Александр. — И сейчас выписывают. И хотя стационарный хоспис есть только у нас, в Питере, такие семьи тут же подхватывают государственные службы. На дом выезжает бригада: врач, психолог, социальный педагог. Они составляют план лечения (обезболивания) и помощи — психологической, материальной и человеческой. Иногда родителям надо просто понять, что они не одни. А иногда необходимо элементарное — побыть с ребенком, чтобы мама могла выспаться или сходить к парикмахеру.

Так получилось, что ситуацию в стране изменил не чиновник и даже не врач, а простой священник. К медицине отец Александр никогда не имел отношения, так же как и к больницам. В начале 2000‑х он служил священником в Никольском морском соборе. А в церковь всегда приходят люди, у которых в жизни сложные времена. Часто те, кому просто больше некуда пойти за помощью.

— Было несколько прихожан, у которых сильно болели дети. Я старался им помочь не только духовно, но и материально: собирал деньги, искал лекарства, сиделок. Видимо, делал это довольно успешно, потому что таких подопечных становилось все больше. Тогда я решил создать координированную службу помощи. Назвали мы ее «Детский хоспис», помогали на дому всем, кого находили. Дело пошло. Через два с половиной года зарегистрировали медицинское учреждение, отремонтировали две палаты в обычной больнице и открыли в ней первое отделение паллиативной помощи детям. Потом губернатор Санкт-Петербурга Валентина Матвиенко выделила нам несколько машин «скорой помощи» для обслуживания пациентов на дому, сразу стало легче, конечно. Еще чуть позже, в 2007 году, появилась возможность передать под детский хоспис целое здание.

Санкт-Петербургский детский хоспис — пока единственное подобное учреждение в России. Но его опыт использовали, чтобы создать федеральную законодательную базу. Таким образом, отец Александр не просто создал отдельно взятый хоспис. Он вообще изменил в нашей стране отношение к неизлечимо больным людям. Во многом благодаря его стараниям в законодательстве, а значит, и в жизни, появилось такое понятие, как паллиативная медицинская помощь (направление в медицине, когда лечение основного заболевания невозможно, но возможно улучшить качество жизни и избавить больного от побочных эффектов).

Вот-вот в Московской области откроется второй государственный стационарный детский хоспис, выполненный по модели санкт-петербургского. В Казани год назад открыли стационар. Должен открыться детский хоспис и в Москве.

— Любые формы в деле помощи страдающим семьям хороши, — считает отец Александр. — Главное, что люди не остаются один на один со страшной болезнью.

Пятизвездочный отель с грустной комнатой

Санкт-Петербургскому детскому хоспису вот уже тринадцать лет. Пациентов у него около 300 человек. Большинство на дому, в стационаре находится 23 ребенка — больше не позволяет площадь. Кто-то попадает сюда на плановую госпитализацию. А иные тогда, когда болезнь становится абсолютно невыносимой.

Честно говоря, само здание мало напоминает больничные корпуса. Розовое деревянное строение — в нем когда-то располагалась летняя резиденция Николаевского сиротского пансиона.

— Мне сразу понравилось это место, — вспоминает отец Александр. — Тихо, спокойно и до центра не очень далеко. И опять же парк, по которому приятно гулять. Видите, во дворе мы организовали детскую площадку. Все оборудование специально приспособлено, в том числе и для детей на инвалидных колясках. Ребенок сам, без посторонней помощи может заехать и на качели, и на горку. Я такой игровой комплекс увидел в Англии, и наши друзья помогли доставить его в Санкт-Петербург. А у здания мы полностью сохранили его внешний исторический облик — таково было условие Комитета по охране памятников. Внутреннее содержание разрабатывал я сам.

В детском хосписе все специальное и выполнено на заказ. Постельное белье в палатах цветное и радостное, мягкие диваны, на окнах струящиеся шторы, учебный класс с космосом на потолке. В хоспис можно приезжать со своими домашними питомцами — кошками и собаками. Столовая больше напоминает ресторан: жизнерадостный интерьер, коллекция забавных часов, вдоль стен полочки с игрушками и милыми статуэтками.

— Это все не только для красоты, — поясняет отец Александр. — Ребенок отвлечется на эту вот куколку, и мама сумеет засунуть ему в рот дополнительную ложку каши. Можно заказать и что-нибудь особенное в меню. Например, красную икру. А что вы удивляетесь, бывает, что после химиотерапии положен этот деликатес.

В подвале куча полезных помещений: камера хранения, комната психологической игротерапии, бассейн.

— Строители никак не хотели согласовывать наличие бассейна. Но тяжелобольным детям он очень нужен — это и релаксация, и тренировка, да и вообще все малыши любят плавать. Тогда я придумал вот какой ход: по документам у нас уже был согласован больничный храм, и я сказал, что мне как священнику в храме обязательно нужна купель. Так что по документам этот бассейн у нас значится как «купель (с гидромассажем)».

На втором и третьем этаже палаты, которые скорее напоминают гостиничные номера, с мягкими диванами, плазменными телевизорами, приятной, домашней обстановкой. И еще в хосписе незыблемое правило: палата — это личное пространство пациента, заходить сюда без стука строго запрещено, будь то хоть главный врач, хоть президент.

— К нам часто приходят высокие гости. Но правилу этому мы никогда не изменяем.

Еще есть уютный каминный зал, где можно пообщаться с семьей, почитать книги, просто помолчать. Конечно же, имеется и свой больничный храм, службы в котором ведет директор — отец Александр.

То, что хоспис не похож на больницу, — самый приятный для сотрудников комплимент. Когда я заметила, что все это похоже на пятизвездочный отель, отец Александр заулыбался:

— Мы так и хотели. Я много думал о том, как должен выглядеть хоспис. Как больница — нет. Как детский сад — тоже нет. Пятизвездочный отель с хорошим рестораном — вот идеальный вариант. Я даже возил архитекторов в Диснейленд и поселил в гостиницу при парке, чтобы они все как следует изучили и сделали у нас так же. Вот, например, нет привычного для больниц вестибюля с регистратурой — вместо них симпатичная стойка-ресепшн, а за ней улыбчивые охранники, их у нас двое. Они не просто смотрят за порядком, это в первую очередь надежные и добрые мужские руки, которые и коляску помогут закатить, и вещи отнести.

На стойке огромная ваза с конфетами, которая никогда не пустеет. Также здесь стоит поминальная траурная свеча. Края ее порядком уже оплавились и обгорели:

— Мы ее зажигаем, когда кто-нибудь уходит от нас навсегда. В дни траура она не гаснет ни днем, ни ночью. Это и знак сочувствия родителям ушедшего ребенка, и напоминание всем, что сегодня — день памяти.

Я заметила, что ни сотрудники, ни врачи, ни тем более сами подопечные хосписа слово «смерть» в разговоре не произносят. Отец Александр вспоминает, что когда у них в хосписе умер первый пациент, это был такой шок для всех, что многим работникам даже отгул пришлось давать, чтобы люди пришли в себя.

— Паллиативная помощь — это совсем не то, что привыкли делать врачи. Любой медик хочет видеть результат своей работы — выздоровление. Его этому учат, он на это нацелен. А в хосписе говорить о выздоровлении не приходится. И, к сожалению, смерти случаются в стенах нашего учреждения…

Внизу в подвале есть и траурная комната (здесь ее называют «грустной»), где родители и родственники могут проститься с ушедшим ребенком. Изначально в плане ее даже не было. Появилась она после того, как тот самый первый пациент умер и все увидели, как обращаются с телом приехавшие санитары.

— Нас это ужаснуло. И тогда вот появилось решение сделать такую грустную комнату для прощания. Это тоже уникальный объект для медучреждения. Во многих больницах мам и пап не пускают в реанимацию, да и в случае смерти часто для прощания дают буквально пару минут перед отправкой тела в морг. Я ни в коем случае это не осуждаю, в крупных больницах, где лечат тысячи людей, трудно создать необходимые условия для прощания. Но обряды — это очень важно. Родителям нужно время, чтобы осознать то, что случилось, поплакать, погоревать, им важно собрать ребенка в последний путь.

Работать в хосписе — это испытание на человечность

Время от времени дети в хосписе уходят, и ничего с этим поделать нельзя.

— Существование человека на земле имеет начало и конец, — говорит отец Александр. — Здесь у нас от понимания этого не уйти, потому что наличие конца слишком ощутимо. А смерть — это всегда страшно, не надо иллюзий, что кто-то может относиться к ней как-то легко. Конечно, работать в хосписе тяжело. Тяжело видеть вокруг себя столько боли и трагедий. Какие-то дети родились с неизлечимыми болезнями, некоторые попали в страшные аварии, кто-то узнал о том, что у него рак, в самом расцвете сил — в 15, в 16 лет...

Отец Александр замолкает ненадолго.

— Для наших сотрудников важны не только профессиональные качества, но и душевные. Не все оказываются готовы к встрече с людьми, находящимися в таком глубоком стрессе, как наши пациенты и их близкие. И даже те, кто готов, в определенный момент могут сломаться и уйти.

— А как же вы? Вы ведь не уходите...

— Я тоже устаю и иногда уезжаю куда-нибудь. Но главное отличие меня от других сотрудников — это то, что я все же священник, а не просто руководитель медицинского учреждения. В молитвах я отдыхаю, очищаю душу перед Богом. Это помогает. Но главное, что я чувствую, что занимаюсь своим делом: помогать другим людям, делать мир лучше — это то, ради чего я и живу на этой земле. В таком месте, как хоспис, обязательно должна быть своя философия.

— Так что это за философия такая?

— О том, что нужно обнимать каждый день, находить смысл в каждой встрече, каждой минуте и в каждой улыбке. О том, что хоспис — это не про смерть, хоспис — это про жизнь, яркую и радостную. Если здесь дети улыбаются и родителям у нас хорошо, значит, мы создали именно то учреждение, которое им нужно в этот тяжелый момент. Я счастлив, что нам это удается. Многие дети, побывав у нас на плановом лечении, просят мам и пап: «Отправьте меня еще раз в хоспис». Им тут хорошо, можно поесть вкусной еды, поиграть, пообщаться со сверстниками, узнать что-то новое. Конечно, мы не можем избавить всех от болезней, но можем подарить яркие и сильные впечатления.

Не знаю как, но отец Александр всех может настроить на этот лад.

— Я когда пришла работать сюда, вовсю шла стройка, — рассказывает сотрудница хосписа Ирина Кушнарева. — Отец Александр ходил по строящемуся зданию и говорил: «Так, вот здесь будут стоять мягкие диваны, здесь надо сделать камин, повесить шторы...» Я знала прекрасно все нормативы для медучреждений, так как до этого работала в ФОМС, и всегда его останавливала. Какие шторы? Какие диваны? В больницах это все строго запрещено. Ну что ж, отвечал мне он, значит, иди и меняй эти правила. Поначалу я даже злилась, а теперь... а теперь у нас все есть. И я сама сделаю все, чтобы объяснить проверяющим, что шторы — не мелочь, почему это так важно... Мы все тут работаем для души. Нет такого понятия — выходной. Надо будет — выйдем на работу. Психологи и на похороны ходят, если зовут. И на поминки... Да и просто часто звонят пациентам, из отпуска например.

Настя

Непоколебимая вера в чудо — вот что толкает и отца Александра, и всех, кто так или иначе причастен к детскому хоспису, на ежедневные маленькие подвиги для тяжелобольных детей. Есть у Санкт-Петербургского детского хосписа проект «Мечты сбываются». Каждый новый год собираются мечты маленьких пациентов хосписа и городских больниц и активируются все возможные ресурсы, чтобы эти желания исполнить.

— Кто-то мечтает увидеть своего кумира, мы организуем такую встречу. Кто-то хочет самый навороченный ноутбук, и это мы исполняем, конечно, за счет спонсоров чаще всего. Кому-то обязательно нужно увидеть аквапарк или получить в подарок инвалидную коляску с пультом управления, — рассказывает заведующая социально-психологической службой хосписа Ольга Шаргородская. — Недавно маленький мальчик, фанат мультика про свинку Пеппу, попросил привезти к нему хоть на часок настоящего поросенка. Оказывается, он живых свиней за свою маленькую жизнь никогда не видел.

— Мы стараемся исполнить все! — вступает в разговор отец Александр. — Ведь сбывшиеся мечты оказывают уникальный психологический эффект. Я видел не раз, что это дает детям силы для продолжения лечения. А медицина, слава Богу, не совсем точная наука. И когда промысел Божий вмешивается в человеческое предопределение, то все может поменяться. Случаются чудеса, я лично видел.

Все близкие знают, что сложнее всего отцу Александру говорить о девочке Насте. Она умерла от рака несколько лет назад.

— Для любого священника учителями являются сами прихожане. То, каким должен быть хоспис, придумал не я. Была такая девочка Настя... — отец Александр замолкает ненадолго, опускает глаза. — У нее была тяжелая форма саркомы, уже ампутировали одну ногу, остро стоял вопрос об отнятии другой. Я очень много беседовал с Настей, и она много рассказывала о том, что ей пришлось пережить и с чем столкнуться в больницах, чего не хватало и как многие трудности и неприятности можно было пережить легче. И так получилось, что все то, что впоследствии мы создали, было результатом этого общения с ней.

Отец Александр вспоминает, как он однажды отправил к ней вместо себя молодого священника. И тот, увидев молодую, красивую девушку при смерти без ног, не смог справиться с эмоциями и расплакался.

— А она ему так резко сказала: «Так, утри слезы, ты мне нужен не как плакальщик, а как священник. Нечего тут рыдать». И я понял, что пациенту не всегда нужна наша жалость. Если он хочет плакать вместе с нами, то мы даем ему свои слезы. Ну а если он хочет поговорить о других вещах, то твои слезы ему будут только мешать. В хосписах надо стараться уходить от вечного сострадания и печали в глазах людей, окружающих больных.

Хорошо помнит отец Александр и их с Настей последнюю встречу:

— Было уже всем все ясно. Настя понимала, что происходит. Я пришел к ней в очередной раз причастить. И было такое горькое понимание того, что мы больше никогда не увидимся с ней. Помолились вместе, подержали друг друга за руки. А потом она сказала: «Все, иди. Встретимся в раю»... И я понял, даст Бог, мы с ней еще встретимся.

Президент вручил Государственные премии за выдающиеся достижения в области благотворительной и правозащитной деятельности. Государственной премии в области благотворительной деятельности удостоен протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, Основатель и генеральный директор первого в России Детского хосписа .

Уважаемый Владимир Владимирович, я глубоко тронут этой высокой государственной наградой.

Полтора десятка лет назад начиная благотворительный проект создания детского хосписа, мы стремились наполнить радостью жизнь тех детей, у которых жизнь ограничена тяжестью заболевания. Даже тогда, когда невозможно вылечить болезнь, это совсем не означает, что ничего нельзя сделать. Сделать можно очень многое. Важно сохранить качество и достоинство жизни, избавить от физической и духовной боли.

Первый детский хоспис в стране был построен в Санкт-Петербурге благодаря усилиям многих благотворителей. Высочайшая заслуга в этом принадлежит Валентине Ивановне Матвиенко. В последующие годы работы коллективы врачей, психологов, специалистов различных профессий позволили сформироваться новому направлению в медицине - детской паллиативной помощи.

Высокие стандарты качества ухода за детьми, применяемые в Санкт-Петербургском детском хосписе, вошли в нормативные документы Министерства здравоохранения. Согласно им сейчас строятся стационары, открываются выездные службы во всех регионах страны. К нам приезжают учиться из федеральных округов, приезжают из европейских государств.

Перед нами стоит большая задача: мы должны изменить отношение общества к людям с тяжёлой инвалидностью. Очень большая роль в формировании инклюзивного общества принадлежит послу доброй воли детского хосписа, заслуженной артистке России Диане Гурцкой.

Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл при посещении детского хосписа сказал, что Церковь может решать государственные задачи: то, что будет доверено ей, будет исполнено наилучшим образом. Церковь строит больницы, университеты, хосписы. Мы стараемся изменить общество и мир к лучшему.

Первый священнослужитель - лауреат такой премии, ныне прославленный в лике святых святитель Лука (Валентин Войно-Ясенецкий), врач, хирург, при получении премии сказал, что помогать больным - это высочайшее призвание, и в этом видится единство врачебного делания и церковного служения.

Я очень признателен Вам за высокую оценку наших трудов. Спасибо.

Мы не говорим о смерти

Интервью Александру Гатилину, телеканал Союз.

Не нужно хоронить ребенка, пока он жив

Отец Александр, хоспис, который вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла вам и как развивалась эта идея?

Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал.

Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом очень важно не только нести Имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольском морском соборе в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети и по-пастырски мы помогали им, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.

Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда остается возможность сделать для церкви чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.

К сожалению, районный педиатр, не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высоко технологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому, что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это не возможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь церковь нашла для себя некое служение.

Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.

Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.

Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис - это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до семидесяти семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.

Фото — kidshospice.ru

Тогда было создано медицинское учреждение по инициативе Санкт-Петербургской епархии, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко, мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.

Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая коечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.

Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас вы помимо того, что служите как священник, вы еще и занимаете серьезный пост государственный, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?

Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать.Был построен стационар.

Те люди, которые начинали это служение, именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.

Сколько у вас сейчас подопечных?

Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.

Фото — kidshospice.ru

В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?

Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются.

Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня.

Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.

Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством и те из нас, которые пришли в церковь, не боясь того, что может последовать после такого вызова обществу, для нас очень важно, что произошли перемены и сейчас общество нуждается в нас и мы можем показать этому обществу, что церковь способна решать государственные задачи.

Мы наилучшим образом можем это делать. И в церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.

В хосписе улыбаются

Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании этот страх прикосновения к этой теме присутствует.

Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.

Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче.

Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий) тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.

Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники, они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.

Святейший Патриарх Кирилл: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис»

Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.

Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях и ему, как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно и для нас это свидетельство очень важное.

Фото — kidshospice.ru

Необычная жизнь больничного учреждения

Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.

День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.

Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или там морскими сетями.

После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей которые опускались на дно и делали фотографии и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.

Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.

Мечты сбываются!

В этой связи, хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг общения ваш.

К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб предложил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба, возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.

Фото — kidshospice.ru

Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился - и это очень важная часть деятельности хосписа.

С этим связан один из ваших самых известных проектов - это исполнение желаний ваших подопечных…

Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента.

Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психо-эмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.

Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером или же…

Какие были самые необычные желания?

Наверное, я уже привык к необычным желаниям …

Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.

Ну, например, ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России-то не бывает и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу «Токио отель». Их было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.

Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью, он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорило о том, что в жизни бывают болезни и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.

Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?

Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.

Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.

Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль оттого, что он неудачник, она затаилась в душе и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни и психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь и переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге придумали такой проект.

Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.

Его посадили за стол, сказали вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса и спустя какое-то время, он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд и он показывал мастер-класс. Вот такая история.

Дети правильнее принимают свои болезни

Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?

Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.

Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают и, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.

Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.

В завершение этой программы, я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными вашими подопечными.

Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3-х месяцев до 18 лет, но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.

Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.

Я бы хотел, чтобы сейчас мы поговорили о более глубоких, о более интимных вопросах. И первый мой вопрос таков, все ли дети задают вопросы о Боге, все ли дети спрашивают, почему именно им выпало такое испытание, и как вы проводите беседы с ними?

А что будет потом?

Желание жить настолько сильное, что даже тогда, когда становится совсем плохо, ребенок борется за жизнь, родители борются за жизнь, и сотрудники борются за жизнь. Поэтому прямой разговор о том, как мне относиться к смерти или что такое смерть, происходит не всегда.

Но человек, который задумывается о том, что с ним происходит, насколько его болезнь излечима, всегда хочет найти себе человека по душе, собеседника по душе, поэтому он в простых разговорах, встречах, беседах, проходя мимо, за чашкой чая иногда задает наводящие вопросы, как бы прощупывая тебя, пытаясь понять, являешься ли ты этим самым человеком.

И если ты чувствуешь в этот момент, что ребенок хочет с тобой поговорить или родитель хочет с тобой поговорить, и можешь правильно ответить, то, может быть, ты являешься тем человеком, который даст ему этот спасительный круг.

Разговор чаще всего происходит косвенно, отвлеченно, не напрямую о самом себе. Он касается скорее темы, а что такое смерть, а что будет потом, а почему так сложилась моя жизнь? И информацию, которую знаешь ты, нужно тоже давать дозировано потому, что нужно дать возможность человеку осмыслить то, что ты ему сказал. Дети переживают смерть не так, как переживают ее взрослые. И с детьми разного возраста о смерти нужно говорить по-разному.

В понимании ребенка, маленького ребенка, скажем так до 7 до 8 лет, вокруг все живо. Живы растения, живы предметы, он играет в игрушки неодушевленные, в его восприятии эти игрушки живые. В его понятийном запасе нет опыта смерти, нет опыта — живое, неживое, там все живо. Поэтому так трудно вместить это, и поэтому нужно найти тот язык, который поможет ему, вот этот опыт взрослого человека смерти или встречи с неживым, сделать лаконичной частью его понятийного аппарата, его философии.

У детей постарше возникает страх смерти, и скорее всего он связан с боязнью быть оставленным родителями, боязнь потерять родителей. Поскольку он никогда не встречал, что такое смерть, он чаще всего воспринимает ее как будто живых закапывают в землю и вот это страшно представлять, как тебя кладут в гроб, закрывают тебя, ты там один, как-то там без воздуха, без мамы, он для ребенка наиболее страшен.

С возрастом ребенок начинает обращать внимание на то, что вот мертвая птица лежит, или кто-то из родственников умер, он начинает задавать себе этот вопрос. И здесь очень важно, чтобы люди, которые вокруг ребенка, смогли с ним поговорить, могли рассказать о том, что смерть, является естественной частью нашей жизни на земле и все то, что рождается, все, что имеет жизнь, когда-нибудь умрет. И это касается жизни всех живых существ, начиная от птички, муравья и кончая даже человеком. О том, что умирают люди по причине болезней, по причине старости или потому, что их организм оказывается сильно поврежден. И это естественная часть нашей жизни. Это грустно, но это происходит со всеми.

Эту беседу нужно строить очень аккуратно, чтобы не напугать ребенка, но расширить его понимание мира. Нужно рассказать ему о том, что жизнь не заканчивается для человека после того, когда останавливается его сердце, его дыхание. Нужно рассказать о том, что Господь приходил на землю для того, чтобы человек не исчезал, о том что он сам помимо его тела, его личность, его интересы, с тем что он любит, с его ценностями, что называют собственным Я, идет ко Христу, и Христос его встречает. А там Божия Матерь и Ангелы, которые будут рядом с ним.

Можно прийти в храм и, указав на иконы в храме, рассказать о той жизни, о которой говорил Господь. Потому, что сама храмовая обстановка, она по-детски сказочная, ребенок воспринимает храм как отображение внеземной реальности и в храме легче всего говорить о том, какая жизнь вне жизни на земле. Потому что и свечи, и иконы, и облачение духовенства, и божественность, и мистичность службы — они все подтверждают слова рассказывающего о том, что этот мир существует, и раз он существует, то может быть интересен для ребенка. Раз у ребенка появляется интерес к этому миру тогда уходит страх.

В вашем хосписе есть домовый храм?

И дети зачастую посещают…

Еженедельно совершается там служба, и дети, и родители присутствуют на Богослужении, присутствуют сотрудники, для которых образ святителя Луки (Войно-Ясенецкого) является образом доброго врача, настоящего врача. Мы привезли из Симферополя частицу мощей святителя Луки и об этом рассказываем и сотрудникам, и семьям пациентов.

Образ святителя Луки был для меня самого всегда вдохновляющим, потому что он был мужественным служителем Церкви и врачом, который стал основоположником гнойной хирургии, который начал первым проводить местную анестезию при операциях на головном мозге. Во время войны в тяжелейших условиях он совершал уникальные операции, был лауреатом Сталинской премии, несмотря на все это, большую часть жизни провел в лагерях. Это человек, по учебникам которого до сих пор учатся современные врачи. Даже для нецерковных сотрудников хосписа он является таким вдохновляющим примером.

Хотел спросить о вашем образовании. Получали ли вы какие-то специальные навыки для проведения такой работы?

У меня классическое образование: средняя школа и Санкт-Петербургская духовная семинария и академия. Медицинского образования я специально не получал, но поскольку в течение уже 10 лет занимаюсь созданием хосписа, какие-то знания накопились, которые помогают хорошо решать государственную задачу и правильно выполнять миссию Церкви.

Решать государственные задачи лучше, чем государство

Но когда вы начинали создание хосписа и делали первые шаги, ведь никакого опыта в России не было, необходимо было обращаться к западному опыту, где все-таки хосписы — это более распространенное явление.

Существуют всего лет 20. До этого их не было и на Западе, поэтому 10 лет назад, когда мы начинали, эта тема была новой даже для западного мира. Первый детский хоспис был создан в Англии, хоспис святой Елены, он был создан 15 лет назад. Спустя лет пять и мы создавались. Недавно проходила конференция в Риме, на которую съехались все инициативные группы из Америки, из Европы, мне приятно было услышать о том, что Санкт-Петербургский детский хоспис является самым лучшим примером того, как это нужно делать. Потому что в мире это чаще всего просто такие небольшие инициативные группы, не имеющие своего полноценного медицинского стационара.

Наилучшим образом построен конечно же хоспис в Канаде, «Канад плейс», это единственный стационарный хоспис во всей Северной Америке. И когда строились мы, мы несомненно брали их пример себе за основу какие-то стандарты, учитывали их опыт. Но то, что мы построили сейчас у нас, значительно лучше, чем у них. И по количеству медицинских услуг и прочее.

Удивляет то, что получается, что государство как бы самоустранилось от этой темы?

Ни в коей мере. Государство доверило Церкви это дело решать. Оно доверило ей значительные финансовые средства, потому что это государственное учреждение, оно оценило нашу деятельность значительно выше, чем подобную деятельность в других учреждениях здравоохранения, то есть стоимость государственной услуги на одного пациента оценивается выше, чем в обычной больнице, оно дает возможность развития, предоставляет другие стационары для того, чтобы мы могли подобные учреждения создать в Санкт-Петербурге и в других регионах.

Со слов , сейчас Церковь являет пример обществу, что есть те государственные задачи, которые мы можем решить лучше, чем само государство.

Не умирать в больнице, а жить под медицинским наблюдением

Вы находитесь внутри этого процесса. Как планирует развиваться система хосписов? Как государство видит эту систему?

Был принят Федеральный закон «Об охране здоровья граждан», в который вошла статья 36 «о паллиативной помощи». С этого момента паллиативная помощь как юридический термин существует, и государство обязуется предоставить гражданам полноценную паллиативную помощь, гражданам всех возрастов. Поэтому хосписы будут создаваться в регионах, и они будут иметь финансирование. Каждый субъект будет обязан этот вид государственных услуг предоставить.

Конечно же, я переживаю за то, какими эти хосписы будут в регионах. Будут ли это бедные отделения при больницах, в которых будет просто стоять несколько коек, и это будет местом, где умирают люди, и это будет страшное место, это будет «тифозным бараком». Или же это будет неким сказочным домом, каким-то пространством, уютно созданным для того, чтобы семья могла там жить, жить вместе с ребенком, не испытывая давления на себя больничной обстановки и тех правил, которые существуют в каждой больнице. Так, чтобы она могла жить в семейной обстановке, и жить полноценной жизнью. Не умирать в больнице, а жить под медицинским наблюдением.

С одной стороны это зависит от того, какие средства регионы будут направлять на детские хосписы, с другой стороны, это зависит от того, какие люди будут участвовать в этой работе. И вот здесь открывается возможность для Русской Православной Церкви дело, начатое в Санкт-Петербурге, подхватить и продолжить в регионах.

С чего начать волонтеру

Отец Александр, нас сморят зрители в разных регионах России, если у кого-то возникнет желание инициировать создание детского хосписа, с чего нужно начинать?

Начинать нужно с молитвы, и обратившись к Богу и Божьей Матери с молитвой, начинать действовать. Сначала, может быть, нужно обратиться к епархиальному архиерею и узнать, какую деятельность может предпринимать епархиальный отдел по благотворительности, с другой стороны, нужно просто брать с собой какие-то продукты, какие-то вещи, ехать в семью знакомиться, узнать, какие конкретно нужды есть в этой семье…

А как узнать об этих семьях?

Прийти в районную больницу и сказать, что вы волонтер, или вы хотите какие-то ресурсы привлечь или как-то подарить свое время в уходе за тяжелыми людьми. То есть начинать нужно всегда с каких-то конкретных поступков. Нельзя начинать благотворительную деятельность с рассуждения о том, как ее вести. Нужно просто провести день с пациентом, и сам пациент тебя научит, что ему нужно.

Но здесь возникает вопрос непрофессионализма: человек придет, не знает, что делать, он может только навредить.

Да, согласен, наверное, я привык иметь дело с людьми подготовленными. А, конечно, человек неподготовленный к тому, с чем он встретится, может причинить человеку больше боли, нежели оказать пользы. Поэтому, я просто рекомендую, прежде чем общаться с семьей, встретиться с людьми, которые уже ухаживают за этой семьей. И найти пути взаимодействия. Я уверен в том, что есть какие-то уже существующие группы волонтеров, которые помогут вам естественным образом и себя подготовить, и найти приложение своих талантов.

Вы не планируете разрабатывать методические курсы, проводить их в регионах, инициировать эту работу?

В этом году будем праздновать 10 лет с начала работы детского хосписа в Санкт-Петербурге, и к этой дате будет приурочена большая конференция, на которую мы приглашаем представителей всех регионов. Мы готовы прислать наших представителей в те регионы, которые хотят что-то делать.

Состоялся визит министра здравоохранения Вероники Игоревны Скворцовой в детский хоспис, как результат этого визита было принято решение о создании курса подготовки специалистов и введении в номенклатуру специальностей специальности врача детской паллиативной помощи, поэтому профессиональная подготовка специалистов будет происходить в Санкт-Петербурге на базе детского хосписа и академии им. Мечникова. Идет подготовка к этому, готовятся документы, и специалисты будут готовиться.

Трудиться в хосписе должны профессионалы

Как обстоит дело в высших учебных заведениях, есть ли специальность?

Специальности нет, для введения этой специальности нужно очень много сделать и подготовить документы, и, самое главное, подготовить научный…

Какая-то работа ведется в этом направлении?

Только вами или все-таки…

Она не может вестись только нами, поскольку мы осуществляем практическую деятельность, а учебники и курсы готовят люди, которые имеют больше возможности уделить науке, написанию самих учебников. Но мы уже готовы открыть курсы подготовки. Сертификация будет происходить в установленном законом порядке.

Как строятся взаимоотношения с Синодальным отделом по церковной благотворительности?

Я очень благодарен владыке Пантелеимону, его визит в детский хоспис привлек внимание отделов по благотворительности епархий, к нам приезжали из различных епархий руководители этих отделов и я знаю, что в Хабаровской епархии, в Иркутске, Псковской области и в других регионах батюшки, приехав к нам, начинают у себя на местах подобную деятельность. С той или иной степенью успешности.

Отец Александр, насколько сложно найти понимание в среде бизнесменов? Насколько сложно получить поддержку финансовую на осуществление подобной деятельности, с чем столкнутся инициативные группы в регионах? Они будут находить понимание или же будет скорее как часто, к сожалению, бывает, «мы помогаем только тем, кто может выздороветь, кто может поправиться». Вы с этим тоже, наверное, сталкивались?

Такое понимание существует. Для человека важно, если он отдает деньги знать, что они, эти деньги, оказали кому-то помощь. Поэтому в беседе с такими людьми нужно объяснить, что такое хоспис, и как его средства помогут кому-то жить в самый тяжелый период. Результат этой встречи зависит от степени доверия. Без сомнения, Церковь имеет доверия больше, чем любая общественная организация, поэтому если деятельность инициативной группы будет идти от лица Церкви, без сомнения, вы будете иметь больше доверия со стороны бизнес-сообщества. В общем то, люди добрые есть всегда, поэтому, если вы говорите с людьми от сердца к сердцу и говорите о конкретных людях, конкретных нуждах — под конкретные цели вам дадут конкретные деньги.

Отец Александр, у вас достаточно большая семья, как ваши близкие относятся к вашему служению?

Слава Богу, Господь дал мне четыре сына, и мои сыновья помогают мне. В первую очередь, тем, что они принимают меня таким, какой я есть. Я поздно прихожу домой, я не всегда имею возможность уделить им время, но всякий раз, когда я с ними, я очень счастлив, и они счастливы, что имеют возможность быть со мной. Вообще, я стараюсь выходные дни проводить с сыновьями, мы катаемся на лыжах, мы делаем много интересных вещей вместе. Они являются такой большой духовной поддержкой для меня.

Отец Александр, в завершение нашей программы, что является главным секретом в создании эффективно функционирующего детского хосписа? Какие ключевые задачи, целевые установки должны быть у людей, которые хотели бы этим заниматься?

В первую очередь, надо понимать, что детский хоспис — это не просто объект благотворительности — это серьезная часть медицины. Поэтому делать это должны профессионалы. Нужно найти пути взаимодействия с людьми, которые делают это в той или иной форме в учреждениях здравоохранения данного региона, нужно относиться к ним с пониманием и благодарностью за то, что они уже делают, и быть им соработниками, это должны быть дружеские и партнерские отношения.

Очень важной чертой является подготовленность самого человека к этой деятельности. Если человек приходит работать в детский хоспис, потому что какие-то внутренние проблемы побудили его к социальному служению — личная неустроенность, или пережитые трагедии — этот человек будет переносить трагичность своей жизни на общение с пациентом. Он просто очень хорошо понимает боль другого, поскольку это испытал, но в момент переживания этого кризиса он не способен просто переживанием, пониманием переживания избавить от боли другого. Он это еще не выстрадал. Помочь может тот, кто уже переболел, пережил, вымолил, тот, который исцелился.

Для того, чтобы деятельность была эффективной лучше всего пообщаться с кем-то из знатоков души. Чтобы у человека был какой-то собеседник опытный, духовный наставник, психолог, который ранее общался с людьми, пережившими стресс, или боль, или потерю. Кто то, кто мог бы посмотреть на тебя со стороны. И мог помочь тебе найти те силы души, которые сделают тебя для собеседника полезным.

Отец Александр, спасибо вам большое за ваше служение, спасибо за беседу.

Я очень надеюсь, что деятельность Санкт-Петербургской епархии в служении больным и умирающим детям, их семьям найдет поддержку в регионах. Это без сомнения дело Церкви. Это без сомнения ответственность, которую мы, церковные люди, несем перед обществом. И если наш опыт будет востребован, наше дело будет продолжено в регионах, общество будет с восторгом смотреть на то, что мы делаем, и это будет лучшая проповедь имени Христова, дела Христова, милосердия Христова, любви Христовой, чуда Божьего в этом мире.

Отец Александр, Вы возглавляете детский хоспис - это первое такое, созданное Вами и Вашими помощниками учреждение здравоохранения в нашей стране. И у меня первый вопрос к Вам: как Вы все успеваете? Какие моменты в работе, в жизни являются первоочередными, а какие второстепенными?

Наверное, этот вопрос сводится к расставлению приоритетов, что же является главным. Для меня всегда было очень важным ощущением проживать свою жизнь не впустую. Я действительно плохо себя чувствую, когда в конце дня мне не за что сказать Богу «спасибо». Если у меня нет какого-то события, которое вовлекло бы меня как священника или как личность, если не было возможности сделать кому-то что-то хорошее, я действительно плохо себя чувствую. Видимо, вот это и есть та самая вера, которую Господь когда-то сложил. День, прожитый без Бога, почему-то теряет смысл.

Скажите, пожалуйста, как создавался детский хоспис и вообще что это такое? Многие из наших телезрителей не знают о таких учреждениях и о так называемой паллиативной помощи. Как вообще возникла идея создания этого учреждения?

Я благодарю Бога за возможность сотворить что-то для Церкви и для общества. Церковь на протяжении всей своей истории строила больницы, хосписы, богадельни, приюты. В нынешних условиях, когда общество переживало период серьезных перемен, для Церкви была предоставлена возможность показать свой опыт. И по инициативе Русской Православной Церкви в 2003 году было создано первое учреждение, которое оказывало помощь детям с заболеваниями, не поддающимися лечению, или детям с неблагоприятным прогнозом. Мы привлекали для своей деятельности специалистов медицинских и немедицинских специальностей, но мы вложили в их деятельность всю нашу философию, наше понимание того, что жизнь - это дар Божий. И наша ответственность состоит в том, чтобы наполнить жизнь пациентов смыслом, содержанием, сделать так, чтобы им было жить не страшно, не больно, чтобы каждый день был наполнен какими-то яркими событиями.

Ведь с момента, когда человеку поставили тяжелый диагноз или озвучили неблагоприятный прогноз, конечно же, он переживает трудный период жизни и тяжелейшие эмоции. Но это не значит, что жизнь остановилась. И от людей, которые находятся вокруг, зависит, будет ли он оставшийся период жить полноценной жизнью как личность, как человек, как часть общества, как член Церкви или же буквально «умрет заживо», будучи оставленным наедине с этими тяжелыми чувствами.

Вы говорите, что была инициатива Русской Православной Церкви. Вам кто-то дал послушание открыть хоспис, или это была лично Ваша инициатива, которую Церковь поддержала?

В тот период во главе Санкт-Петербургской митрополии стоял митрополит Владимир, у которого была очень замечательная черта - он доверял молодым батюшкам. Мы приходили к нему, рассказывая о том, что нас беспокоит, или с нашими инициативами, и он всегда нас поддерживал. Более того, он говорил: «Батюшка, если тебе что-нибудь нужно, ты приходи прямо ко мне». Наверное, именно с таким рассказом, что я переживаю, что в рамках существующей системы здравоохранения какая-то часть населения оказалась без возможности получить помощь от государства, и я пришел к нему. И митрополит Владимир предложил тогда инициировать создание фонда и впоследствии медицинского учреждения, которое могло бы оказывать эту помощь детям и их семьям. И авторитет Церкви был предложен как основа того, что этому учреждению можно доверять. Именно благодаря авторитету Церкви мы получили и поддержку правительства, и внимание общества.

То есть хоспис подчиняется не только Церкви, но еще и входит в систему здравоохранения всей Российской Федерации?

Хоспис начинался как инициатива Церкви, впоследствии стал некоммерческим медицинским учреждением, которое инициировало создание государственных учреждений здравоохранения. И с 2010 года я являюсь руководителем государственного учреждения здравоохранения «Детский хоспис», и сейчас он помогает в создании аналогичных учреждений в других регионах.

- Я знаю, что и в Московской области строится таковой.

Правительство Московской области обратилось с просьбой к Санкт-Петербургскому детскому хоспису как к единственному учреждению в стране, имеющему практический опыт в создании государственного учреждения паллиативной помощи детям, с просьбой создать такое учреждение для Московской области, и не только стационар, но и выездные службы, которые бы охватили всех детей, живущих на этой пространной территории. Нам передали для реконструкции усадьбу Пржевальского в Домодедове, в удивительном, красивом месте. Мы смогли привлечь инвесторов, которые вложили средства в реконструкцию этого учреждения, и в конце этого года будет создано государственное учреждение «Детский хоспис Московской области». Мы будем помогать этому учреждению оказывать помощь детям: как методологическую, так и в подготовке специалистов и в самой непосредственной деятельности.

- Скажите, кто финансирует ваше учреждение? Государство принимает участие в этом?

Государство содержит учреждения, которые подведомственны Министерству здравоохранения, Комитету по здравоохранению. Некоммерческое негосударственное учреждение «Детский хоспис» содержится за счет благотворителей, за счет корпоративных и частных инвесторов.

Отец Александр, может быть, немножко грубо прозвучит, но всем известно такое понятие, как эвтаназия. К чему я это говорю? Во многих странах, особенно на Западе, это на законодательном уровне выражено; человека, который безнадежно болен, дешевле сопроводить, грубо говоря, в тот мир, и это оговаривается на самых высоких уровнях власти. Почему действительно важно, несмотря на то что человек безнадежно больной, сохранять его в каких-то условиях, применять обезболивающие средства, продлевать жизнь и вносить в эту жизнь какую-то радость? И Вы как священник, конечно же, говорите еще и о Боге. Ведь человеку, мне кажется, трудно, он умирает…

Нет, именно от нас зависит качество жизни этого пациента. Если мы можем помочь человеку жить, несмотря на болезнь, тогда у человека не будет возникать желания покончить счеты с жизнью. Это наша социальная, христианская и гражданская ответственность. Когда человеку не больно, не страшно и не одиноко, он естественно продолжает любить эту жизнь. Я в своем пастырском опыте знаю немало случаев, когда человек находился на грани совершения суицида по причине персистирующей боли, по причине тяжелейших чувств, одиночества, но после беседы со священником, после принятия таинства соглашался пострадать до конца. Видимо, роль священника и состоит в том, чтобы быть со своим пациентом до самого конца, помочь ему пройти этой дорогой тени.

Вопрос телезрительницы: «Отец Александр, Вы в начале программы сказали о том, что для Вас очень важна расстановка приоритетов. Подскажите, что для Вас важнее, как Вы для себя определяете: Ваша пастырская работа, работа священника, или работа руководителем хосписа? Ведь и та, и другая работа занимает очень много сил и времени».

Наверное, этот вопрос для меня очень личный. Я не разделяю эти служения. Наверное, я не смог бы быть хорошим руководителем учреждения, если бы не был священником. Так же, как если бы я не был руководителем детского хосписа, не смог бы во всей полноте нести радость священнического служения. В семинарии я прочитал фразу, что вся жизнь должна быть литургией. Это не пафосные слова, но, сказанные однажды моим учителем в первом классе семинарии, они как-то глубоко запали. И вся моя деятельность есть попытка сделать так, чтобы литургия не заканчивалась в храме. С Богом хорошо в мире. Если ты имеешь возможность эту радость общения с Богом принести другим людям, ты чувствуешь свою реализацию как священник. Простите за такую искренность.

- Такой вопрос: у Вас есть специальное образование, кроме семинарии и академии? Медицинское, возможно?..

У меня нет медицинского образования, хотя я прочитал немало книг. Я готовлюсь к тому, чтобы защищать кандидатскую работу по организации здравоохранения при Педиатрическом университете. Но это некий продолжительный процесс, хотя материала собрано немало. И мне как священнику будет почетно, если я смогу защищаться в медицинском вузе. И нам действительно есть что сказать, потому что создание детской паллиативной службы, детских хосписов - это заслуга Церкви. Мы смогли философию ухода за человеком сделать естественной структурой оказания медицинской помощи, связать нашу философию с одним из учреждений здравоохранения, ввести это в нормативные документы.

Насколько я знаю, Вы ездили в США, в Канаду и видели, как устроены там хосписы. Ваш хоспис, если не ошибаюсь, третий в мире по своим размерам. Вы же ездили туда во время учебы в семинарии. Скажите, именно там Вы получили какой-то опыт и там загорелись этим желанием? Либо желание помогать таким людям возникло раньше? Это было спонтанно?

Нет, это был некий опыт знакомства с проблематикой. Я не думаю, что это было спонтанно, но, видимо, Господь так устроил; мне была предоставлена возможность посмотреть, что здравоохранение может быть другим, оно может быть направлено на то, чтобы ответить на вопросы и удовлетворить все нужды разных сторон жизни пациента: его духовные, эмоциональные и физические потребности. Но особенность детского хосписа состоит в том, что хосписы, которые Вы называли, в Великобритании, в Канаде, - это негосударственные хосписы. А нам удалось естественным образом встроить философию Церкви в систему государственного здравоохранения, мы смогли внести ее в нормативные документы, мы участвовали в разработке «Порядка оказания паллиативной помощи» и прочих нормативных документов. В этом заслуга, конечно же. Государство в какой-то момент действительно решило, что Церкви есть что сказать и что к этому опыту нужно прислушаться. И мы сейчас видим: те перемены, которые происходят в здравоохранении, - это результат деятельности Санкт-Петербургского детского хосписа.

Чтобы работать в хосписе, мне кажется, не нужно иметь какое-то специальное образование, нужен, наверное, какой-то зов сердца…

Нет, в хосписе должны работать профессионалы. Период, когда начинали работать просто добрые, заботливые люди, закончился. Паллиативная медицинская помощь требует, чтобы ее оказывали люди, подготовленные в этой области, в том числе и священнослужители. Духовная помощь прописана уже в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан», в «Порядке оказания паллиативной помощи» как один из видов обязательных услуг, предоставляемых пациенту. Поэтому оказывать духовную помощь должны люди, прошедшие специальную подготовку.

- Есть еще священники, кто Вам помогает?

Конечно же. И эти священники, которые участвуют в жизни хосписа, готовились к этому служению. Мы много беседуем после каждой из таких встреч о личных переживаниях, экзистенциальных переживаниях, через которые проходит священник, работающий в детском хосписе.

- Можно задать Вам немножко личный вопрос? Что Вы чувствуете, когда приходите к этим детям?

Я чувствую, что этим детям есть что мне сказать. Потому что они находятся ближе к Богу, нежели мы. И вот их личный опыт, если можно сказать, мистический опыт встречи с Богом, может очень многое нам дать. Святейший Патриарх, когда посещал детский хоспис, сказал удивительные вещи, что они видят Бога, и если мы хотим встретить Бога в своей жизни, мы должны прийти в детский хоспис.

- По поводу специалистов… Скажите, сколько человек в общей сложности Вам помогает?

В штатном расписании только государственного учреждения «Детский хоспис» находятся более ста человек, имеющих медицинские и немедицинские специальности. В некоммерческом негосударственном детском хосписе работают тоже несколько десятков человек. Ну а количество волонтеров сосчитать трудно - их очень много.

- То есть очень много желающих, кто помогает?

Но опять же, даже для того, чтобы быть волонтером в детском хосписе, нужно пройти специальное обучение. И сотрудники социально-психологической службы учреждения занимаются с ними отдельно на протяжении нескольких месяцев, готовят их, перед тем как допустить к работе с группой пациентов.

То есть человек должен быть готов не только получить какие-то профессиональные навыки, но еще и быть психологически готовым?

Он должен быть эмоционально готов встретиться с жизнью других людей, он должен понимать, насколько его деятельность, сказанные им слова или же манера деятельности оказывают влияние, действие на его собеседников, на людей, кто принимает эту помощь. Потому что, например, слеза на щеке, или комок, подкатывающий к горлу, или какое-то естественное движение тела может обидеть, оскорбить или же создать какую-то напряженность в собеседовании с пациентом.

- Мне, честно говоря, трудно представить, как проходит Ваша работа.

Вопрос телезрителя из Москвы: «Бывает ли такое, что к вам в хоспис попадают дети, которые далеки от православия, и как с такими обстоят дела, интересно узнать?»

Детский хоспис с самого начала являлся неконфессиональным учреждением; Церковь являлась носителем идеи. И каждый из сотрудников детского хосписа должен быть готов говорить со своим пациентом, с семьей с учетом семейных, национальных, культурных и религиозных ценностей этой семьи. В детском хосписе есть пациенты мусульмане, иудеи, буддисты, христиане иных исповеданий, но каждый из сотрудников умеет вслушиваться в тот религиозно-мистический опыт, который есть у этой семьи, и уважительно к нему относится, и если нужно, то приглашает представителя этой конфессии для личной беседы с семьей.

- Скажите, бывали ли какие-то чудеса в Вашей практике?

Я вижу чудо каждый день. Потому что если человек имеет возможность жить полной жизнью, несмотря на тяжелый диагноз, на неблагоприятный прогноз, если его душа живет - это чудо! Медицина - достаточно точная наука. И если она направляет пациента под наблюдение паллиативной службы, прогноз очевиден. Но если пациент может жить дольше, качественнее благодаря деятельности хосписа, это чудо. Ведь поймите, что Господь оставил нас, христиан, на Земле для того, чтобы мы были для всего мира словом утешения, словом радости, словом надежды, быть может, для кого-то и чудом. И чудеса Божии творятся через наши руки, через нашу профессиональную деятельность.

- Сейчас готовят ли медицинские вузы специалистов для паллиативной помощи?

Подготовка началась. Есть курсы при Санкт-Петербургском университете, утвержденный курс при Педиатрическом университете, там проходят регулярные лекции по паллиативной медицинской помощи. В Московском стоматологическом университете регулярно читаются лекции. Это естественный процесс, который, наверное, занимает какое-то время. Но медицинское сообщество уже воспринимает паллиативную помощь как естественную и в своей деятельности. Терминальная стадия болезни пациента уже не воспринимается как врачебная ошибка, помощь пациенту продолжается, но она направлена не на лечение основного заболевания, не на борьбу до конца, а на снятие тяжелой симптоматики, которая мешает пациенту жить как можно более полной жизнью.

Итак, хоспис. Все-таки хотелось бы узнать подробнее, что это за мир? Есть ли в хосписе место радости, улыбкам? Представления о хосписе самые страшные, и я уже сказал, что мне тяжело представить, как происходит ваша деятельность. Действительно можно сказать, что там заканчивается жизнь. Как жить в этом мире, если понимать, что смерть рядом, люди умирают?

Знаете, у меня сохраняется чувство, что настоящая жизнь - в хосписе. Потому что там нет иллюзий - как у сотрудников, так и у семей, которые под нашим наблюдением. Мы умеем ценить каждый момент жизни, каждый день. Именно этот лозунг «Обнимая жизнь» заложен как эпиграф к нашей книге и ко всем нашим методическим изданиям. Каждая из служб хосписа помогает пациентам проживать каждый день наиболее объемно. Один из самых приятных комплиментов, который однажды мне сказали при посещении детского хосписа: «Батюшка, у вас в хосписе улыбаются». Действительно, в хосписе происходит настолько много интересного, что люди, приходя туда, улыбаются. Не потому, что там их развлекают, а потому, что мы принимаем жизнь такой, какой она нам Богом дана. Жизнь имеет начало и конец. И когда человек принимает это как некую данность, некую действительность, он учится благодарить Бога за каждый день этой жизни.

Что-то Вы делаете для детей? Я знаю, есть такие случаи, когда какие-то звезды, даже мировой величины, присылали письма, поздравления. Есть какие-то еще примеры (правильно назвать это «исполнение детских желаний»), какая-то маленькая радость для детей? Что в рамках этого проекта осуществляется?

Это проект, который возник в самые первые дни нашей деятельности, в начале 2000 года, мы никогда не приходили к пациенту с пустыми руками. Приходя знакомиться, мы старались узнать, чем живет семья, какие интересы есть у ребенка, и старались сделать нечто неожиданное, что принесет настоящий восторг в эту семью. Мы увидели, что, исполняя некую сокровенную мечту, мы даем человеку силы для жизни, силы для борьбы с болезнью, некую мотивацию, которая помогает жить, несмотря ни на что. Впоследствии этот подход формализовался в отдельном проекте «Мечты сбываются», в котором дети рассказывают, о чем они действительно мечтают. И психолог, беседуя с детьми, оценивает, насколько исполнение этой мечты поможет ребенку в подготовке к следующему курсу химиотерапии или к тому, чтобы восстановить силы для реабилитации.

Мечты бывают самые разные, но исполнение этой мечты приносит радость не только семье, но и тому, кто эту мечту исполняет. Поэтому в детский хоспис приезжают и звезды, и политические деятели. Приезжают не для того, чтобы показать себя, но для того, чтобы почувствовать себя настоящим волшебником. Когда ты творишь чудеса в этом мире, ты понимаешь, что живешь не зря. Ты видишь благодарные глаза ребенка, и это дает тебе смысл собственного существования.

Мечты детей бывают разные: кто-то хочет полетать на вертолете, кто-то - погладить енота, кто-то - встретиться со звездой, кто-то - слетать в Диснейленд. И на самом деле исполнять мечты нетрудно. Их бывает сотни, потому что пациентов детского хосписа очень много, но и откликов бывает немало. И все мечты детей сбываются. Я очень рад, что эту инициативу Санкт-Петербургского детского хосписа подхватили многие другие фонды, и они тоже учатся вслушиваться в желания пациентов и их исполняют.

- А может ли вам простой человек в этом помочь? И как это сделать?

Конечно, может. Я думаю, что этому человеку нужно задуматься в первую очередь, почему он хочет это сделать, подумать, что он хочет сделать, и дальше написать нам на почту детского хосписа. Зайти на сайт учреждения детскийхоспис.рф («детский хоспис» пишется в одно слово, кириллицей, славянскими буквами), в разделе «контакты» есть адрес электронной почты, на который можно написать, и мы ответим. Мы действительно считаем, что каждый человек, кто пришел помогать детскому хоспису, - это дар Божий нам, потому что мы в этом и являем Церковь, потому что мы вместе единый организм - Тело Христово.

- Отец Александр, и что: ребенок захотел в Диснейленд - и слетал в Диснейленд?

О, это бывает регулярно. Дети летают в Диснейленд, посещают и другие удивительные места. И знаете, это оказывается опытом, очень важным для семьи, поскольку ребенок летит не один, а всегда в окружении своих родителей, братьев, сестер. И вот этот опыт совместного путешествия, в котором ребенку раскрывается мир, новые впечатления, оказывается очень важным для всех членов семьи. Они дорожат этим мгновением, проведенным вместе. На самом деле нет ничего трудного в том, чтобы исполнить мечту ребенка. Но важно, чтобы кто-то это чудо организовал.

Все мы рано или поздно сталкиваемся с болезнью, болеют наши близкие, родные, и нам очень тяжело это переживать. Могли бы Вы дать совет людям, в жизнь которых пришла беда - неизлечимая болезнь: как к этому относиться и как с этим жить? Ведь очень часто люди ропщут на Бога, на жизнь, а затем и отчаиваются…

Иногда люди действительно считают, что болезнь является наказанием за какой-то грех. Это неправда, это ложь. Бог пришел спасти мир. Бог явил Себя в этом мире как Тот, Кто ни в коем случае не считает, что болезнь - это наказание за какой-то грех. Он видел в больном человеке страдальца и исцелял его. Тем самым заповедовал нам так же относиться к больным. Болезнь приходит к каждому человеку. И когда она пришла, в первую очередь в этом нужно видеть, наверное, часть этой жизни. Господь страдал, и нам нужно идти таким путем; это путь нашей голгофы. Но на этом пути Бог всегда рядом. Его присутствие с особой остротой и ясностью ощущается именно в период болезни.

Что посоветовать? Говори с Богом - простым языком, как получается. И нужно знать, что Господь тебя всегда слышит. Трудно ответить на вопрос, почему это произошло. И ответа на этот вопрос может не быть. Когда-нибудь Господь объяснит. Но самое важное, что на этом пути Господь будет всегда рядом.

Вопрос телезрителя: «Вы сказали, что когда человек осознаёт, что жизнь конечна, он начинает благодарить Бога за каждый прожитый день. Скажите, а есть ли какой-то еще способ заставить человека развиваться, кроме того как осознать близость своей смерти?»

Я думаю, что восхищение миром, любовь к другому будут заставлять тебя стремиться к совершенству. Страх не может быть настоящим мотивом. Быть поэтом, художником невозможно из каких-то иных побуждений, кроме как из желания любить и дарить эту любовь другим, из безмерного восхищения перед красотой мироздания. Поэтому любовь способна изменить человека и способна мир изменить к лучшему.

- Отец Александр, какую деятельность в хосписе Вы осуществляете именно как священник?

В первую очередь это деятельность пастыря в смысле собеседника. Я хочу, чтобы в беседе со мной собеседник имел возможность поговорить о том, что его действительно беспокоит, о том, о чем болит душа и о чем он ни с кем другим не может поговорить. Во время такой беседы чаще всего человек рассказывает и о своем духовном опыте. И любое совершение таинства является продолжением беседы. Деятельность священника в больнице - это всегда в первую очередь деятельность пастырская, деятельность человека, с которым удобно, комфортно говорить по душам. В следующую очередь это деятельность литургическая. Ни в коем случае не проповедническая, потому что проповедовать у постели больного нельзя, неправильно, неэтично.

То есть Вы приходите и просто разговариваете, а человек открывает то, что считает нужным. Но ведь это Вы говорите о взрослом человеке, который умирает. А что могут рассказать дети?

У детей очень интересный опыт встречи с Богом. И любому священнику будет интересно и полезно поговорить о том, что они пережили, как они воспринимают Бога. Это будет трудная беседа для любого священника, потому что батюшке нужно научиться слушать и вникать в опыт ребенка. Опыт встречи ребенка с Богом очень часто оказывается более глубокий, нежели наш с вами опыт. Если батюшка умеет за словами ребенка увидеть то, как Царствие Небесное открылось для этой личности, он себя очень обогатит. И, наверное, его задача как пастыря будет в утверждении, что этот опыт является правильным, является действительно встречей ребенка с Богом. Тогда ребенок почувствует, что он действительно встретился со Христом и именно Христос помогает ему проходить через эти трудные времена.

Вы говорили, что хоспис внеконфессиональный. То есть у вас содержатся и дети из семей, которые не имеют представления о Боге…

Там просто граждане нашего Отечества, люди, которые болеют, которые оказались в тяжелой жизненной ситуации. И духовная помощь является лишь одной из сторон деятельности хосписа.

- То есть Церковь не закрывает его, он открыт для всех.

Да, и многие обращаются к помощи педагогов, психологов, каких-то иных специалистов. Ведь духовную помощь пациенту может оказать медицинская сестра или сотрудник иной службы, с которым у родителей получается построить доверительную беседу.

Были ли случаи, когда в вашем хосписе люди, которые не верили в Бога, через хоспис, через страдания и болезни своих детей приходили к Богу?

Хоспис не является местом проповеди, в первую очередь. И нельзя оценивать деятельность хосписа или священника в хосписе с миссионерской точки зрения: сколько душ ты приобрел. Хоспис - это место, где мы стараемся ответить на каждую из нужд пациента, какая бы она ни была. И если эти нужды только физические, или только эмоциональные, или творческие и человек свой духовный опыт на этом ограничивает - и слава Богу! Наша лишь задача этот опыт обогатить и, наверное, помочь человеку этот период пережить. Ведь нам с вами, здоровым людям, которые живут и что-то в этом мире творят, очень трудно представить, какой силы переживания происходят в душе у наших собеседников. Поэтому нужно быть очень внимательным, очень ответственным в связи с тем, о чем ты говоришь и какой дух, какую информацию ты несешь.

- Вы как директор, наверное, ходите на обходы…

Конечно. И чаще всего в учреждении я нахожусь в белом халате или костюме. В подряснике лишь тогда, когда пациент попросил меня выполнить роль в первую очередь священника, тогда, когда подрясник и крест являются частью моего пастырского и литургического служения.

Вопрос телезрительницы: «Отец Александр, обладаете ли Вы какой-то статистикой по городу Санкт-Петербургу, скольким детям нужна именно паллиативная помощь? Другой вопрос. Есть ли подобные учреждения в других регионах, в других крупных городах нашего Отечества? Как вообще далее это будет развиваться? И третий вопрос. Сидя у телевизора и наблюдая Вас, столкнувшись в первый раз с таким явлением в нашей жизни, как детский хоспис, можем ли мы чем-то помочь и как это можно осуществить? Спасибо большое, благодарим Вас».

В Санкт-Петербурге находится около трехсот пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, они ее получают в рамках деятельности государственного учреждения. Около семидесяти пациентов Ленинградской области получают эту помощь от медицинского учреждения «Детский хоспис». В Московской области, мы предполагаем, находится около пятисот пациентов, в силу протяженности области и большого количества населения.

После открытия Санкт-Петербургского детского хосписа к нам стали приезжать специалисты из регионов, это помогло им начать свою деятельность в других местах нашей страны. В Казани открылся детский хоспис, Владимир Владимирович Вавилов очень много потрудился для того, чтобы открыть стационар и выездную службу. В Москве есть несколько инициативных групп, которые успешно действуют как выездные службы, и ведется строительство учреждения. Санкт-Петербург проводил несколько обучающих семинаров и конференций: за последние несколько лет мы трижды собирали конференции, на которых присутствовало более трехсот представителей более чем из шестидесяти регионов страны. Они знакомились и с теоретической частью деятельности хосписа, и с практической деятельностью, приезжали к нам на тренинги и на ознакомительные визиты. У нас регулярно проходят такие обучающие мероприятия.

После вступления в силу Федерального закона «Об охране здоровья граждан», в 36-й статье которого указано, что паллиативная помощь является одним из видов услуг, предоставляемых населению, после вступления в силу «Порядка оказания паллиативной помощи» данный вид услуги предоставляется практически во всех регионах. Но чаще всего это кабинеты или какие-то выездные службы, которые пытаются решить самую острую непосредственную задачу: чтобы ребенок и члены его семьи на этапе терминального развития заболевания не оставались без медицинской помощи. Конечно, эти службы требуют специальной подготовки, требуют вовлеченности других специалистов, организации особенного пространства. Но, слава Богу, этот процесс начался, и детские хосписы будут создаваться и в других регионах.

- Вы над этим работаете?

Мы работаем. В прошлом году «Детский хоспис» издал более сорока различных книг и методических пособий. В этом году мы издаем несколько книг, как для медицинских специалистов, так и для психологов, для родителей и детей. Эти книги есть на нашем сайте детскийхоспис.рф, там можно их скачать. Эти книги и методические пособия помогают не только передать клинический опыт, но и передать дух учреждения, саму философию детского хосписа.

Есть всем известная фраза: вера без дел мертва. Вы показываете действенный пример любви и отношения к человеку. Церковь может многое сделать для общества, и Вы как раз это очень продемонстрировали. Скажите, как Церковь может помочь государству в решении социально значимых вопросов?

В первую очередь оказывая непосредственную помощь гражданам этого государства. Посмотрите, какое количество социальных инициатив, которые сейчас действуют от лица Церкви: различные приюты, больницы, учреждения, медицинские центры - даже не перечислить то количество различных проектов, которые ведет сейчас Синодальный отдел по благотворительности, епархиальные отделы, да и просто каждый из приходских священников. Наверное, нужно больше об этом говорить и этот опыт каким-то образом систематизировать. Тенденция, которая сейчас намечается в обществе: государство начинает делегировать Церкви, общественным организациям, некоммерческим организациям (а каждый приход юридически является НКО) эти задачи решать. Это оказывается экономически более целесообразно, более эффективно, потому что целевая аудитория получает данный вид услуги с большим качеством и индивидуализированно.

Мне как семинаристу это очень интересно… Скажу честно, о хосписе я знаю только понаслышке, и только сегодня я очень широко с этим познакомился, как и многие наши телезрители. Скажите, какой опыт дала Вам семинария, который Вам помог в будущем реализовать себя именно на этом послушании, на этом служении людям?

Петербургская семинария - замечательное учреждение; и одно из качеств, которое прививается каждому из студентов, это возможность реализовать себя в том, что ты любишь. Я вспоминаю свой первый урок 1 сентября в первом классе семинарии. Это урок библейской истории, который вел Игорь Цезаревич Миронович. Мы зашли в класс, прочитали молитву, сели за парты, и Игорь Цезаревич попросил, чтобы каждый немножко рассказал о себе. Мы вставали, называли свое имя, говорили, откуда мы приехали, и рассказывали о том, что нам интересно. Кто-то говорил, что ему интересна история, кому-то языки, кому-то Священное Писание или богослужение.

Выслушав каждого из нас, Игорь Цезаревич сказал: «Вас сюда Господь привел, потому что вы очень талантливые люди. И Церковь вам даст все необходимое для того, чтобы вы смогли быть счастливыми. Но помните, что Церковь всегда будет ждать от вас вашего приношения Богу». Вот тогда мы как-то очень глубоко приняли эти слова, каждому они запали в сердце. И я смотрю по своим одноклассникам, каждый из нас их воплотил в жизни. Мы стараемся принести Богу свой дар. И в этом мы реализуем себя и как священники, и как христиане.

- Но ощущается нехватка кадров?

Ощущается нехватка кадров, и, наверное, то поколение, которое приходит сейчас поступать в семинарию, должно учиться у старой школы, должно вглядываться в опыт преподавателей. Церковь - это преемственность духовного опыта; это не только изучение каких-то наук. Это очень важно, чтобы священник был грамотным, но это еще и преемство духа. А у нас были хорошие преподаватели, и к их жизни нужно прислушиваться и подражать им.

- Они и есть.

Они есть.

Какой бы Вы дали совет молодым священникам, священникам, которых делегирует Церковь для служения в общество? Что бы Вы им сказали прежде всего?

Когда совершилась моя священническая хиротония, закончилась служба, я подошел к своему настоятелю поблагодарить его за молитвы, за то, что он привел меня к этому дню (а он был иподиаконом у архиепископа Луки (Войно-Ясенецкого), и именно святитель Лука его благословлял поступать в Симферопольскую семинарию и потом идти к священническому служению). Он, посмотрев мне прямо и очень проникновенно в глаза, спросил: «Страшно было?» Я сказал: «Страшно». Он ответил: «Вот если сохранишь этот страх до конца жизни, спасешься». Именно эти же слова сказал ему святитель Лука, и, наверное, эти слова служат хорошим наставлением для всех священников: сохранить свою первую любовь, которая привела тебя к семинарии, сохранить тот страх, который вы испытали во время хиротонии.

Какой-то практический совет, может?.. Сейчас взяться за какую-то деятельность (социальную деятельность, общественно полезную) сложно: не знаешь, с чего начать. Что бы Вы посоветовали в этой ситуации?

Начинать нужно всегда с чего-то конкретного. Просто прислушаться к своим прихожанам и начинать делать то, о чем тебя просят, то, с чем к тебе обращаются. Я уверен, что Господь дает каждому из нас необходимый ресурс, возможности, чтобы мы себя реализовали как священники, как люди, ответственные за это общество.

Спаси Господи, отец Александр, за эту чудесную, удивительную беседу. Я надеюсь, что нашим телезрителям было очень интересно. Мы открыли некую страницу нашей общественной жизни, которую многие не знали. Отец Александр, мы желаем Вам прежде всего успехов, здоровья и сил в Вашем благом деле. Надеемся, что Ваши проекты и все Ваши начинания будут продолжаться так же успешно и будут служить на пользу Церкви и нашему Отечеству.

Спасибо! Мне было очень приятно беседовать.

- Напоследок хотелось бы, чтобы Вы дали какое-то наставление нашим телезрителям.

Мне кажется, все наставления, которые нам необходимы для жизни, даны в Священном Писании. Если Священное Писание будет той книгой, которая всегда открыта на столе, и если каждый из нас будет хотя бы несколько строк читать каждый день, это наполнит жизнь смыслом, душу теплом, а жизнь содержанием. Слово Божие должно быть действенно в нас.

Ведущий Сергей Платонов
Записала Нина Кирсанова

О формализме священников, ненужных фразах и своих страхах рассказывает директор первого в России детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко.

Люди не прощают священнику формализм

– Отец Александр, вы работаете в хосписе, вам приходится сталкиваться с горем. В горе мы обычно говорим человеку: «Держись», «Все будет хорошо», «Бог дал, Бог взял». Насколько это правильные слова?

– Фраза «Бог дал – Бог взял» – совсем не утешает. Нужно многократно подумать, прежде чем ее произнести! Да, концептуально мы все согласны с тем, что все, что мы имеем, нам дано Богом, и то, что мы теряем, тоже Божье. Но, сказав эту фразу человеку, ты, во-первых, никак ему не поможешь понять мироустройство, присутствие Бога в его жизни, а во-вторых, вызовешь агрессию, и человек надолго не захочет рассуждать на эту тему.

Утешая, надо быть очень чутким. Более того, надо понимать, что у людей разных культур по-разному принято выражать горе и утешать. Скажем, если кто-то, переживая горечь утраты, может громко рыдать и рвать на себе одежду – это свойственно определенным народам, – то представители других народов будут себя сдерживать. Однако сдержанность чувств вовсе не означает, что человек не переживает по поводу случившейся беды!

И выражать утешение можно по-разному – кого-то можно обнять, а кого-то – не нужно даже пытаться: то, что свойственно нашей культуре – как-то погладить, приобнять человека – в других культурах будет воспринято как оскорбление.
Ну, например, жену ортодоксального еврея не нужно обнимать, потому что это запрещено законом.

Поэтому мы недавно выпустили книгу «Вопросы, на которые мы не знаем ответов». Это пособие для специалистов паллиативной помощи. Ведь в хосписе оказываются разные семьи, и их собеседниками могут стать санитарка, водитель, охрана. Для того, чтобы все сотрудники хосписа научились уважать культурные, национальные, религиозные традиции семей и не допускали ошибок, которые приведут к некоему шоку, и была написана такая книга. На вопросы отвечают представители разных конфессий и религий, потому что служба паллиативной помощи в принципе внеконфессиональна. Но именно мировоззренческие вопросы встают перед пациентами и их близкими наиболее остро.

– Атеист, взявший в руки эту книгу, что-то для себя в ней найдет?

– Да, здесь есть глава, посвященная людям, не имеющим религиозных убеждений. Но ответы, которые там даются, скорее, ответами не назовешь – у атеистов тоже нет ответов на эти вопросы.

– Правда ли, что сопереживать, утешать легче, если ты в своей жизни сам пережил трагедию?

– Не всегда. Беды, которые случаются в нашей жизни, конечно, многому нас учат. Но у каждого – своя школа жизни. И твой жизненный опыт может не подходить другому человеку. Слова: «Я был там, я знаю» не помогут ему пережить горе.

Поэтому, наверное, самое большое, что мы можем сделать для человека в такой трудной жизненной ситуации, это быть рядом с ним.
Не давать советов, но быть способными вслушаться в те чувства и переживания, которые сейчас у него происходят. Мы по-евангельски должны нести на себе скорбь другого. Господь говорит: «Друг друга тяготы носите и так исполните закон Христов».

Но, конечно, вы правы, что человек, который испытал какую-то личную потерю, может оказаться более чутким, чем тот, кто никогда не был в такой ситуации. Люди, которые видели боль и смерть, могут становиться более чуткими, а могут – и более грубыми. Могут стать и циниками.

– Что лично вам помогает быть чутким, утешать, находить нужные слова?

– В первую очередь то, что я священник. Потому что я свои вопросы адресую Богу, стою перед Престолом, лицом к Лицу, и мне хорошо. Там я нахожу ответы на свои вопросы.

– Есть вопросы, на которые вы не можете найти ответов?

– Я думаю, это те же вопросы, что перечислены в книге – те, на которые нам Бог Сам ответит при встрече. А до этого момента нам помогает осознание, что есть Личность, Которая знает ответы на все вопросы. И мы живем чаянием этой встречи. Это и называется вера.

– От священника обычно ожидают, что он все знает: «Батюшка знает, батюшка ответит, почему Господь меня наказал». Вы сталкиваетесь с таким отношением?

– Знаете, в жизни многие батюшки действительно пытаются дать простой ответ на сложные вопросы. Но это такой непростительный формализм, который свидетельствует, скорей всего, о поверхностной духовной жизни самого батюшки. Люди часто этот формализм не прощают священнику. Если у батюшки есть ответы на все вопросы, то это очень плохо. Потому что на одну и ту же проблему для разных людей нет единого ответа – у каждого своя история жизни. Похожие ситуации для разных людей имеют свою историю, свои причины.

– Сейчас много говорят о «выгорании» священников, «выгорании» волонтеров и так далее. Что лично вам помогает в трудных ситуациях?

– Я люблю читать акафист Божьей Матери. Я люблю молиться, люблю стоять на службе – иногда служить самому, иногда просто присутствовать на вечерней службе. Я, в первую очередь, священник, который учился и готовился для того, чтобы быть в храме. Там мне хорошо, там мой дом! Все остальное является лишь воплощением деятельности Церкви для общества, да и сам детский хоспис в Санкт-Петербурге создавался как миссия Церкви для этого общества.

Каждому поставят диагноз, от которого холод побежит по спине

– А почему вы решили стать священником?

– Мне ответить трудно на этот вопрос. Это всегда была интуитивная тяга: мне всегда было хорошо в храме. Хотя был советский период, и родители мои занимали высокие государственные и партийные должности. Мой уход в Церковь стал для них шоком и повлек за собой проблемы на работе. Это было в 1980-е годы. Папа у меня был начальником КБ Балтийского морского пароходства, мама заведовала складами горисполкома. А мне… было хорошо в храме!

– Как-то ведь вы попали в храм в первый раз. Как?

– Это то, что называется – Господь привел! Вы знаете, в приходе к вере многих современных людей ключевую роль сыграла бабушка, которая их когда-то крестила и разок завела в храм. Вот и у меня осталось яркое впечатление раннего детства от этого первого посещения храма, ощущение «тут хорошо». И оно потом всплыло в школьные годы, когда я снова пришел в храм и понял, что действительно это мой дом!

Потом это решение становилось все более и более осознанным, и я не видел уже другого пути, как только путь служения Богу. Наверное, я не то чтобы хотел быть именно священником, но я просто хотел в храме быть. В студенческие годы приходил, работал там сторожем. Я учился в ЛЭТИ – Ленинградском электротехническом институте.

Там я недолго учился, не закончил. А попал туда, потому что неплохо закончил школу, поэтому меня сразу без экзаменов взяли в институт, на факультет биомедицинской электроники. Я отучился там год и принял решение поступать в семинарию.

– Тем не менее, и факультет тоже был связан с медициной! А то, что вы одним из первых поехали в Соединенные Штаты обучаться на курсах капелланов при больнице, это случайно?

– Это другая история. Была перестройка – время, когда границы открылись, и в Россию приехало огромное количество представителей других церквей, в частности, из США много ездило представителей епископальной церкви. Жизнь возрождающейся России, духовное наследие Православной Церкви было им очень интересно. Ну, а я к тому времени просто неплохо знал язык, и меня просили – как это обычно бывает – водить группы иностранцев по городу и по храмам.

Так я познакомился с одним священником и узнал, что в Америке, например, каждый воспитанник богословского факультета или семинарии – в общем, учреждения, которое готовит священнослужителей, любой конфессии – обязан проходить практику в военной части, в тюрьме или в больнице. Это не просто практика, а достаточно серьезный тренинг, который погружает студента в эту среду, с разбором всех конфликтных ситуаций, которые могут возникать.

Это возможность для воспитанников, студентов обрести пастырские навыки, чтобы окормлять как сотрудников медицинских учреждений, так и пациентов. Или, например, сотрудников охраны пенитенциарного учреждения и заключенных, в армии – как офицеров, так и солдат. Те методики, технологии, которые предлагались как действующие, в то время были нам незнакомы. И я попросил о возможности поехать и поучиться.

Тогда уже были установлены отношения между Петербургом и Сиэтлом, эти отношения устанавливал святейший Патриарх Алексий, еще будучи митрополитом. И вот в рамках этих партнерских отношений городов-побратимов я в Сиэтле и обучался. После меня обучалось еще несколько семинаристов, и для каждого из них это была очень важная в их пастырской жизни практика.

– Что вы делали? Наверное, совсем молодых людей не пускали, скажем, утешать родственников или говорить с тяжелобольными?

– Ну, вообще на Западе в семинарию поступают люди уже состоявшиеся, среднего возраста, уже понимающие, что они идут именно служить другим людям. Как выглядела практика? Это, наверное, можно назвать погружением в среду. Любому пастырю, который планирует служить в больнице, нужно понимать, как чувствует себя пациент с тяжелым заболеванием, нужно, в том числе, пропустить через себя весь комплекс эмоций и чувств, которые испытывает он. Наверное, иначе твоя деятельность просто не будет эффективной.

Самым интересным моим учителем был человек, который когда-то лечился от лейкемии и пережил все стадии стресса: осознание необратимости происходящих процессов, важности принятия решения – лечиться, не лечиться, все переживания, связанные с изменением своего собственного облика, с изменением отношения людей к тебе, с пониманием того, что ты должен завершить свои дела, попрощаться с людьми, ожидание результатов анализов, результатов лечения. Это те процессы, которые кардинально меняют личность. И программа построена таким образом, что будущий священник или капеллан должен через себя это пропустить – чтобы в будущем осознавать, через какие человек проходит сильные чувства, находясь в больнице.

К сожалению, я очень часто вижу, как мои коллеги допускают тяжелейшие ошибки в своей пастырской практике, ошибки, которые могут очень плохо воздействовать на пациентов. Начиная от банальной небрежности, торопливости, и кончая фразами, которые, будь они сказаны в другой обстановке, могут ничего не значить, но сказанные в обстановке больницы – сильно ранят душевно.

– Что это за фразы, например?

– «Не переживайте». «Держитесь». «Господь поможет: я вас сейчас маслицем помажу, и все будет хорошо». Обычные фразы! Сказанные в другой среде, они могут выглядеть как слова поддержки. А если они сказаны человеку, жизнь которого ты не знаешь, то в этих словах звучит неискренность. И если при этом ты еще всем своим поведением, торопливостью демонстрируешь желание поскорей закончить требу или, еще хуже, ожидание вознаграждения за требу…

Допустим, пациент тебе говорит: «Батюшка, я боюсь!» Любой наш батюшка скажет на это: «Не бойся! Господь с тобой» – и скажет это искренне! Но, наверное, ошибка в том, что в этот самый момент пациент выразил доверие своему собеседнику, священнику, и желание поговорить о своих страхах. Ведь этих страхов может быть очень много, и они не обязательно связаны с опасением личной кончины.

Так что по сути верная фраза батюшки «Не бойся, Господь с тобой» для такого пациента будет означать, что священник просто от него отмахнулся. Честно говоря, это недопустимо в больнице, недопустимо в разговоре с пациентами, которые переживают тяжелое лечение.

Я никогда не верил ответам «Все хорошо!» в больнице: когда кто-нибудь приходит, спрашивает: «Как дела?», и ему отвечают: «Все хорошо!»
Ну, не бывает в больнице все хорошо! Волей или неволей, оказываясь на больничной койке, человек начинает задумываться о более серьезных вопросах.

– Вы как-то сказали в интервью: «Болезни ждут всех». Вам самому легко было смириться с этой мыслью?

– Я тоже боюсь болеть, все люди боятся болеть. Тот, кто говорит, что он не боится, скорей всего, не совсем честен. Болезни действительно ждут всех, и, наверное, нам нужно иметь мужество, чтобы принять свой крест и идти за Христом. Я думаю, в этом мы и уподобляемся Господу и Спасителю – мы не можем избрать иного пути, кроме пути несения креста. По-моему, святитель Иоанн Златоуст говорит, что тот самый крест, который подразумевается в словах «Возьми свой крест и следуй за мной» – это и есть болезни и скорби.

Надо понимать, что в какой-то момент каждому из нас поставят диагноз, от которого у нас холод побежит по спине, и мы поймем, что в принципе осталось нам недолго. И… мы к этому готовимся. Но готовимся не потому, что этого боимся, а потому, что мы стараемся прожить каждый день насыщенно, интересно, обнять жизнь, радоваться солнышку, радоваться собеседнику! Мы стараемся, чтобы жизнь не была пустой, стараемся искать смысл во всем – мы обнимаем жизнь, мы любим жизнь. Это наше христианское мировоззрение.

Пациенты хосписа – не ресурс для решения проблем

– Говорят обычно: «Вот что ты унываешь! Другим хуже! Пойди в хоспис, поухаживай за больными, сразу перестанешь унывать». Вы согласны, или не каждого человека можно отправить волонтером в хоспис?

– Во-первых, в детском хосписе в Петербурге – совершенно другая концепция: это не место, где умирают, это место, где живут, несмотря на болезнь. Это место доброе, радостное – там столько событий, которые наполняют жизнь людей эмоциями, содержанием, встречами, которых у них вне стен хосписа и не происходит. Это та концепция, которую мы заложили изначально в нашу деятельность: помогать жить, несмотря на болезнь.

Помогать – означает, в первую очередь, сделать так, чтобы было не больно, не страшно. И сделать так, чтобы ребенок и его родители могли проживать каждый день, наполненный новыми радостными впечатлениями, опытом. В детском хосписе нет того трагизма, о котором пишут другие фонды. Эта концепция реализована в другой среде, и для ее реализации специально подготовлен персонал.

Во-вторых, что касается людей, переживающих депрессию и надеющихся развеять ее в хосписе… Есть такой аспект: не нужно использовать пациентов хосписа или семью, попавшую в такую трудную жизненную ситуацию, как ресурс для преодоления душевных проблем других людей. Пациенты хосписа не могут быть терапевтами для тех, у кого плохое настроение или у кого не сложилась личная жизнь.

– Как вы набираете волонтеров, сотрудников?

– В детском хосписе мы, в первую очередь, рассматриваем причины, которые привели людей сюда работать. Те, кто ищет в этой волонтерской работе решение собственных проблем, не могут быть специалистами паллиативной помощи.

– Ваша семья, сыновья – участвуют в жизни хосписа?

– Да. Я передал управление фондом «Детский хоспис» старшему сыну – он заканчивает семинарию в этом году. И поскольку он представитель другого поколения – молодого, творческого, энергичного, с другим видением – он со своей стороны вливает много новой энергии, своего видения в налаженный процесс работы фонда.

– Сейчас многие жалуются на новое поколение – потребительское, ничего не хотят… А вы, воспитывая своих детей, вкладывали в них привычку не проходить мимо чужой беды? И как это вообще можно сделать?

– Я думаю, с детьми можно и нужно говорить. Обо всем! Дети это ценят, и беседы с родителями откладываются у них в памяти навсегда, хотя они могут и не отреагировать сразу на то, что им в данный момент рассказывают.

Я всегда любил и люблю беседовать с детьми обо всех событиях, которые происходят вокруг. Это всегда было частью наших отношений. Причем важно не то, что я говорю, важно, что я понуждаю их высказать их собственную позицию. С детьми надо говорить, с ними говорить очень интересно! И если детей есть Царствие Божье, то взрослым надо у детей учиться видеть Царствие Божие во всем.

– Чему вы учитесь у детей, которые лежат в хосписе?

– У них есть уникальный духовный опыт – встречи с Богом. И то, как они описывают этот опыт, является поучительным для любого священника. Потому что Господь близок к сокрушенным сердцем: те, кто болеет, те, кто переживает такие страшные времена, чувствуют Его рядом с собой, здесь и сейчас. Вот это уникальный духовный опыт, он отсутствует в жизни людей, которые не проходили через подобные состояния.

И дети от нас ожидают, скорее, подтверждения своих чувств – не легитимации… им хочется поговорить о том, что они испытали.

– А как дети это выражают?

– Это, конечно, не богословские термины, это обычные слова, но за ними стоят живые чувства. Они говорят, как они представляют Бога, как они с Ним разговаривают, что они считают правильным или неправильным, как они понимают службу и насколько служба выражает их потребность в общении с Богом. Такие вещи…

На самом деле, это не структурированная пастырская беседа, это просто беседа по душам. И вопросы духовной жизни лаконично встраиваются в беседы о чем-то еще. Ребенок чаще всего не готов сесть напротив тебя и говорить о своем мировоззрении – он будет говорить о чем угодно, но и в такой беседе могут быть вскользь затронуты и духовные вопросы. Или ребенок может как-то намекнуть, что он хочет поговорить на эту тему. Задача священника – услышать среди всего остального нечто очень важное, о чем ребенок хочет с ним поговорить, и в этот момент выразить поддержку и готовность послушать.

– Вам запомнилась особенно какая-то беседа с ребенком? Можете рассказать?

– Я сейчас работаю над книгой «50 ошибок священника в больнице», так что мне, к сожалению, на память приходят истории, которые являются скорее антипримерами.

Но могу сказать, что именно из бесед с детьми, с маленькими пациентами в других медицинских учреждениях, вырос детский хоспис. Он буквально создавался самими детьми! В беседах я спрашивал: «А если бы вы сами строили больницу для других детей, какой она должна была быть?» Вот это уникальное учреждение – детский хоспис в Петербурге – аналоги которого сейчас строятся в других регионах, в Москве, Московской области, в Казани, его концепция придумывалась детьми во время пастырской беседы. Именно поэтому он получился таким ярким, именно поэтому он стал домом.

– А бассейн дети придумали?

– С бассейном другая история. Наверное, это была моя попытка подарить радость пребывания в воде детям, у которых выраженная контрактура, когда мышцы спазмированы. Они чувствуют себя очень некомфортно в окружении ребят, не имеющих таких патологий. Они по этой же причине никогда не бывали в аквапарках, не имели возможности просто плескаться в фонтанах, на водных аттракционах, где есть движение воды, гидромассаж, волны и так далее. Вот ребенок с сохраненным сознанием, с ясностью мысли, со всей полнотой переживаний – не имеет возможности радоваться в воде так же, как другие дети… Поэтому мы просто хотели сделать для них детство настоящим. Я сразу заложил бассейн в концепцию хосписа. Был период согласования – трудный и смешной, который теперь я вспоминаю, как анекдот.

– Трудный, потому что никто не понимал, зачем в больнице бассейн с джакузи?

– Действительно, никто не понимал, потому что с точки зрения нормативных документов в хосписе должны умирать. Зачем там бассейн? Я говорю: «Нет. В хосписе должны жить».

В общем, это был такой интеллектуальный диссонанс в голове проектной организации: мы же строим хоспис, зачем бассейн? Приходилось объяснять, что в хосписе надо помогать жить, помогать улучшить функциональность тела, самочувствие, дарить радость, новые впечатления, новый опыт – это очень важно для организации качественной жизни пациентов, для формирования чувства собственного достоинства, как ребенка, так и членов его семьи. Это важный элемент! Но нам приводили другие какие-то доводы: это полуподвальное помещение, в цоколе, там маленькие окна, а поскольку это место работы специалиста по лечебной физкультуре, то освещенность не позволит ему работать. Мы говорили:

– Поставим лампы, прожектора!

– Нет, здесь много других нарушений.

В общем, было много собеседований, споров. В конце концов я говорю:

– Слушайте, а можно устроить в хосписе храм?

– Да, храм можно. Храм – нужно!

– Тогда мне для храма нужна купель для крещения. С гидромассажем.
Так что по экспликации помещения этот бассейн проходит как чан для хранения святой воды с гидромассажем. Я эту историю уже много раз рассказывал. Просто она показывает, что нужно не бояться идти к своей цели. Если ты что-то задумал и понимаешь, что это правильно, то Господь даст тебе нужное вдохновение, и в нужный момент ты найдешь способ этой цели достичь.

Каждому Господь отвечает Сам, а мы призваны быть рядом

– Отец Александр, а кто вы, скорее, для детей, которые лечатся в хосписе – друг, священник, директор?

– По-всякому! Если детям требуется директор, я могу быть директором – проводить строгую беседу с кем-то из сотрудников. Я могу быть другом, могу быть священником – мне приходится выступать в разных ролях: быть в костюме, или в белом халате, или в подряснике. Наверное, хорошо, когда руководитель может быть разным. Дети тоже разные: у них эмоции меняются очень быстро. Поэтому я себя вполне комфортно чувствую в разных ролях.

– Вы как-то упоминали, что дети иначе воспринимают свою болезнь, чем взрослые. Вы не могли бы рассказать об этом?

– Этого, наверное, не объяснить одним примером. У детей, скорее, отсутствует тот трагизм, который придает болезни и смерти взрослый человек: когда взрослому сообщают диагноз, рвутся его социальные связи, ломается представление о будущем.

А ребенок чаще всего воспринимает это как часть своей жизни: у меня вот так вот, мы с этим живем; да, жалко, да, грустно, но так сложилось.
На взрослом – больше ответственности: за дело, за семью. Поэтому, подводя итог своей жизни, он должен завершить свои дела в каждой сфере своей деятельности. У ребенка этого нет.

– Детская болезнь и смерть – наверное, самое тяжелое и страшное, что есть в нашем мире. Сталкиваясь с этим, вы никогда не пытаетесь найти причинно-следственные связи, как-то себе объяснить это, попытаться увидеть промысл Божий в этом? Иначе же, наверное, очень трудно жить…

– Мы же не знаем ответа на эти вопросы. У каждого – своя история, и мы не призваны искать в каждой истории причинно-следственные связи. Но мы призваны быть рядом, когда человек ищет ответы на эти вопросы. Каждому Господь отвечает Сам! А вот построить беседу так, чтобы человек этот вопрос адресовал Тому, кто знает все ответы, чтобы он потом смог услышать ответ и принять его – вот в этом и состоит роль пастыря. Наша роль – привести человека к Богу, а Господь Сам отвечает на все вопросы…

– Я читала, что, когда умер первый пациент хосписа, некоторым сотрудникам вы дали отгул, чтоб они могли прийти в себя. Это так?

– Переживают все. Сила переживаний у каждого своя, в зависимости от близости к ушедшему пациенту или его семье. Потеря человека, пусть давно и тяжело больного, причиняет боль, потому что это расставание, это прекращение сложившихся отношений. Поэтому в хосписе есть традиция: после смерти ребенка зажигается свеча, она горит в течение суток, это дает возможность каждому немножко остановить свой бег, посидеть, подумать, отдать время скорби каждому из ушедших пациентов, вспомнить его. Так у каждого происходит осознание произошедшего, мы отдаем человеку дань памяти и скорби. Не знаю…

Наверное, у каждого сотрудника был свой первый пациент… поэтому и реакции разные, да и люди разные.

– После смерти ребенка его семью в течение 14 месяцев сопровождают психологи хосписа. Почему именно такой срок?

– Это прописано в документах, регламентирующих наши обязанности по отношению к пациентам, это необходимая часть. Но в жизни бывает по-разному.

Мы готовы быть рядом. Чаще всего семьи сохраняют контакт с психологами, которые их сопровождали, и они являются теми собеседниками, которые помогают этой семье переживать и осмысливать произошедшую потерю. Но если родные хотят сами осмыслить произошедшее, побыть наедине с собой, мы уважаем это желание. При этом они знают, что мы доступны для встречи: мы периодически даем о себе знать, например, звонком или письмом в день памяти ребенка, в день его рождения – мы как бы говорим, что тоже о нем помним, что этот день для нас важен. И, чаще всего, даже те, кто отдаляется в начальный период, через какое-то время приходят обратно. Каждый человек по-разному проходит стадии стресса и по-разному выражает свою боль, и то, что свойственно одним, не свойственно другим. Люди разные: кто-то хочет закрыться, а кто-то – поговорить. Поэтому по-разному надо выражать и сочувствие.

У нас регулярно проходят встречи родителей, которые потеряли своих детей, и очень много родителей приходит. Это не скучная терапевтическая беседа, когда люди садятся по кругу и о чем-то говорят. Это встреча людей, которые прожили вместе очень сложный период и очень рады видеть друг друга.

– Нельзя давать советов. Потому что ты не знаешь, что творится в душе другого человека. Важно выразить свое искреннее сопереживание и желание быть рядом, если предоставляется такая возможность. Мы можем предложить пройти этот путь вместе со страдающим человеком – не давая советов, не пытаясь утешить, просто быть рядом. Ну какие слова утешения можно найти для матери, потерявшей ребенка? Нет таких слов! Никакие слова не помогут все изменить, повернуть вспять время. Но мы всегда ценим тех людей, кто был нашим другом в тяжелый период, кто мог нас выслушать, не делая критических замечаний, не давая советов, кто прошел с ним этот путь изо дня в день, кто был внимателен, терпелив – таких друзей мы ценим. Тех, кто ненавязчиво, но всегда был рядом.

Через разные стадии придется пройти, и в разные периоды наша помощь тоже может быть разной: иногда можно просто посидеть рядом, иногда – какие-то бытовые вопросы порешать, сходить в магазин, например. Можно просто жить там, рядышком.

Знаете, бывает, у человека, потерявшего своего близкого, просто не хватает сил с кровати подняться. Потому что жизнь для него теряет смысл, он спрашивает себя «а зачем все остальное?», и этот вопрос его просто прибивает к кровати.
У него нет ответа на вопрос «зачем подниматься с кровати». Можно предложить просто чайку попить – и это оказывается важным.

Тут можно ответить на целую книгу! У нас, кстати, и есть книжка по коммуникации, где мы разбираем разные случаи и примеры. Ее можно найти на сайте детского хосписа, как и все другие книги: там порядка 40-50 книг, пособий, которые мы издали.

Проблемы тяжелобольных не решаются лишь законами

– Отец Александр, недавно вы вошли в состав Общественной палаты. Как это может помочь паллиативной медицине, деятельности вашего и других хосписов?

– Здесь несколько аспектов деятельности. Во-первых, Русская Православная Церковь действительно ведет много социальных проектов. Об этом иногда мы слышим в СМИ – спасибо хоть вашему порталу. Но Общественная палата предоставляет возможность говорить с высокой, авторитетной площадки о том, что у Церкви есть уникальный опыт решения социальных проблем общества. И к этому опыту общество и государство может прислушаться. Детский хоспис – это лишь один из примеров того, как мы умеем решать задачи, стоящие перед современным здравоохранением, перед органами социальной защиты. Вот это очень важно!

Второй важный аспект: для того, чтобы паллиативная помощь была доступна во всех регионах и была такой же качественной, как в Петербурге, очень важно объединить усилия государства, общественных организаций, коммерческих структур. Это такая глобальная задача, но, конечно же, моя деятельность в Общественной палате не будет связана только с масштабированием опыта Санкт-Петербурга по созданию паллиативных и хосписных служб. Она, в первую очередь, будет направлена на изменение отношения в обществе к инвалидам, к людям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию. Все-таки очень хочется нравственно изменить общество – в этом и мое служение как священника: спасать мир своей деятельностью. Это может быть служба в храме, а может быть и общественное служение. Общественная палата предоставляет возможность говорить о вечных ценностях тем языком, на котором люди нас готовы услышать.

– Вы упомянули отношение общества к инвалидам, к людям, попавшим в тяжелую ситуацию. Что у нас с этим не так? И почему?

– Во-первых, есть некая стигматизация: люди боятся тех, кто заболел какой-то болезнью, угрожающей его жизни. Возникает ощущение опасности, оно заложено генетически. Например, мамы будут оберегать своих детей от общения с ребенком, больным раком, сами лишний раз после общения с больным онкологией помоют руки – на всякий случай! И это очень остро чувствуют сами пациенты…

Или, например, люди не знают, как себя вести, когда рядом находится человек на инвалидной коляске. Не потому, что люди плохие! Просто их никто никогда не учил, как можно общаться с человеком, сидящим в инвалидной коляске…
Несомненно, люди с инвалидностью должны иметь возможность занять достойное место в обществе, жить и трудиться, как и все прочие, иметь возможность реализовать свои таланты. Это называется термином инклюзия. Но дело в том, что эти вопросы не решаются только законотворчеством! Закон может лишь предоставить возможность для изменений, а сами по себе изменения происходят благодаря деятельности священников, журналистов, публичных людей – артистов, поэтов и так далее. Потому что мы меняем душу, а закон дает возможности нам говорить на эти темы, обществу – слушать, меняться, инвалидам – возможности доступной среды.

– Что-то меняется за последние годы?

– Да! Я могу сказать, что первый пандус в театре в Петербурге был поставлен благодаря тому, что мы об этом попросили. 15 лет назад пандусов в музеях и театрах не было, и когда мне надо было привезти пациентов детского хосписа в театр, я при встрече с директором сказал: «Вы знаете, мы не можем к вам приехать, потому что у вас нет пандусов». И тогда собрали деньги и построили пандус! И это был первый пандус, который был сделан в театре. Второй тоже появился по просьбе Детского хосписа.

Вот эти изменения, которые происходят в нашем обществе, они инициируются и в других регионах благодаря деятельности разных общественных организаций, приходов.

– Отец Александр, у вас много церковных и общественных наград. Какая для вас – наиболее ценная? Или для вас награда – что-то другое?

– Моя награда – в том, что я священник. Это, наверное, тот самый дар, который мне передал митрополит Владимир (митрополит Санкт-Петербургский и Ладожский Владимир (Котляров), с 2014 года – на покое. – Ред.) 20 лет назад – 25 мая как раз будет 20 лет с моей хиротонии. Митрополит Владимир сейчас находится на покое, но в эти дни он будет в Санкт-Петербурге, и я попросил о встрече с ним и о совместной службе, потому что для меня очень важно в этот день, когда я стал священником, спустя 20 лет служить вместе с тем архиереем, который меня рукоположил. И сказать ему «спасибо».