Инвалиды с детства с диагнозом ДЦП просят помощи! Детский церебральный паралич. Новые и нестандартные методы лечения

Эффективная реабилитация детей с ДЦП включает в себя комплекс мероприятий. Уделяется внимание не только физическому, но и умственному развитию ребенка, приобретению навыков самостоятельности и социальной адаптации. Для детей с инвалидностью возможны также бесплатное наблюдение, предоставление путевок на лечение в санаториях, обеспечение медицинскими препаратами и средствами технической реабилитации.

Причины заболевания и факторы риска

Причины развития ДЦП разделяют на внутриутробные провоцирующие факторы и послеродовые. К первому типу относятся:

тяжелая беременность;
нездоровый образ жизни матери;
наследственная предрасположенность;
сложные роды, в ходе которых возникла асфиксия плода;
острые или некоторые хронические заболевания матери;
дети, рожденные раньше срока и с малым весом;
инфекционные процессы, протекающие в скрытой форме в организме матери;
токсическое отравление головного мозга ребенка вследствие несовместимости матери и плода по группе крови и резус-фактору или печеночной недостаточности ребенка.

Послеродовые провоцирующие факторы включают в себя:

вес ребенка до 1 кг при рождении;
рождение двойни или тройни;
травмы головы в раннем возрасте.

В каждом третьем случае, однако, выявить конкретную причину патологии не удается. И как правило, реабилитация детей с ДЦП не зависит от причин развития заболевания. может быть пересмотрена разве что в случае с недоношенными и маловесными детьми - таким пациентам чаще требуется более тщательный уход и медицинский контроль.

Основные фазы течения заболевания

Реабилитация детей с ДЦП зависит от фазы заболевания, тяжести течения болезни и возраста пациента. Выделяют такие три фазы течения заболевания:

Ранняя (до 5 месяцев). ДЦП проявляется задержкой развития, сохранением безусловных рефлексов.
Начальная (до 3 лет). Ребенок часто давится едой, не стремится говорить, заметна асимметрия, гипертонус или чрезмерное расслабление мышц.
Поздняя (старше трех лет). Проявляется укороченностью одной конечности по сравнению с другой, нарушениями глотания, слуха, зрения, речи, судорогами, нарушениями мочеиспускания и дефекации, задержкой умственного развития.

Ранние признаки детского церебрального паралича

К ранним признакам ДЦП относятся следующие отклонения:

задержка физического развития: контроля головы, переворачивания, сидения без поддержки, ползания или ходьбы;
сохранение «детских» рефлексов по достижении 3-6-месячного возраста;
преобладание одной руки к 18 месяцам;
любые симптомы, которые указывают на гипертонус или чрезмерное расслабление (слабость) мышц.

Клинические проявления заболевания могут быть как ярко выраженными, так и практически незаметными - все зависит от степени поражения ЦНС и мозга. Обращаться за медицинской помощью следует, если:

движения ребенка неестественные;
у ребенка судороги;
мышцы выглядят чрезмерно расслабленными или напряженными;
младенец не моргает в ответ на громкий звук в один месяц;
в 4 месяца ребенок не поворачивает голову на громкий звук;
в 7 месяцев не сидит без поддержки;
в 12 месяцев не говорит отдельные слова;
малыш не ходит или ходит неестественно;
у ребенка косоглазие.

Комплексная реабилитация детей с ДЦП дает наилучшие результаты, если начинается в раннем возрасте. При тяжелых формах заболевания, несвоевременном восстановлении физической активности или позднем развитии социальных навыков ребенок может остаться совершенно не приспособленным к жизни.

Можно ли вылечить болезнь

ДЦП относится к заболеваниям, которые практически невозможно вылечить полностью. Однако комплексная и своевременно начатая реабилитация позволяет детям с таким диагнозом проходить обучение наравне со здоровыми детьми и вести полноценный образ жизни. Значительным прогрессом можно считать сохранение у ребенка единичных симптомов заболевания.

Современные методики лечения ДЦП

Основной задачей для детей с параличом является поэтапное развитие навыков и умений, физическая и социальная адаптация. Методики, которые разрабатываются индивидуально для каждого ребенка, постепенно корректируют двигательные дефекты, улучшают двигательную деятельность, развивают больного эмоционально, личностно и социально, вырабатывают навыки независимости в повседневной жизни. В результате систематической реабилитации ребенок может внедриться в социум и приспособиться к дальнейшей жизни самостоятельно.

Программа реабилитации детей с ДЦП включает в себя следующие подходы:

лечение водными процедурами: плавание, бальнео- или гидротерапия;
ПЭТ-терапия, или лечение животными: иппотерапия психофизическая реабилитация в процессе общения с дельфинами и плавания;
применение ортопедических аппаратов, тренажеров, гимнастических мячей, лесенок;
повышающие биоэлектрическую активность мышц;
лечебный массаж, позволяющий снизить степень вялости и спазмирование мышц;
медикаментозное лечение: применяются ботокс, ботулотоксин, ксеомин, диспорт;
Войта-терапия, позволяющая восстановить естественные модели поведения;
физиотерапевтическое лечение: миотон, ультразвук, магнитотерапия, дарсонвализация;
Монтессори-терапия, позволяющая сформировать умение концентрировать внимание и выработать самостоятельность;
занятия с психологом;
логопедические занятия, корректирующие нарушения речи (программа "Логоритмика");
специальная педагогика;
шиацу-терапия - массаж биологически активных точек;
занятия по методике Бобат - специальная гимнастика с применением определенного оборудования;
воздействие лазером на рефлексогенные зоны, кончик носа, суставы, рефлекторно-сегментарные зоны, область паретичных мышц;
арт-терапия, направленная на подготовку ребенка к обучению;
методика Пето - разделение движений на отдельные акты и их разучивание;
хирургические ортопедические вмешательства;
санаторно-курортное лечение;
альтернативные способы лечения: остеопатия, мануальная терапия, кетгут-терапия, вакуум-терапия, электрорефлексотерапия.

Конечно, выше перечислены далеко не все методы реабилитации детей с ДЦП. Существует множество готовых программ, разработанных и ныне разрабатывающихся реабилитационными центрами, альтернативных подходов и методик.

Физическая реабилитация детей с ДЦП

Физическое восстановление больного ребенка должно начинаться как можно раньше. Ведущие специалисты в мире признали, что реабилитация ребенка-инвалида (ДЦП) приносит лучшие результаты до трех лет, однако в России многие центры отказываются принимать деток до года или до трех лет, да и врачи не спешат с установлением диагноза и оформлением инвалидности. Но все же физическая реабилитация - важнейший этап адаптации особенного ребенка к дальнейшей жизни, и начинать заниматься с маленьким пациентом следует сразу же после установления диагноза «детский церебральный паралич».

Реабилитация детей с ДЦП необходима, чтобы не допустить ослабления и атрофии мышц, избежать развития осложнений, а также к ней прибегают с целью содействия моторному развитию ребенка. Применяются лечебный массаж, занятия физкультурой и упражнения на специальных тренажерах. Вообще полезна любая двигательная активность, а надзор специалиста поможет сформировать двигательные стереотипы, правильно развивать физическую форму и не допустить привыкания к патологическим положениям.

Реабилитационная Бобат-терапия

Самой распространенной формой реабилитации является Бобат-терапия в сочетании с другими, не менее эффективными методиками. Суть терапии состоит в том, чтобы придать конечности положение, противоположное тому, которое она, вследствие гипертонуса, стремится принять. Занятия должны проводиться в спокойной обстановке, трижды в день или в неделю, каждое движение повторяется от 3 до 5 раз. Сами движения осуществляются медленно, ведь основной целью лечения является расслабление мышц. Комплексы упражнений разрабатываются индивидуально. Лечение по методике Бобат-терапии может проводиться и в домашних условиях - родитель или опекун обучается выполнению приемов при помощи специалиста в центре реабилитации.

Средства технической реабилитации

При физическом восстановлении двигательной активности ребенка с ДЦП также используются средства технической реабилитации детей. ДЦП в тяжелой форме требует приспособлений для мобильности (ходунки, инвалидные кресла), развития (велотренажеры, специальные столы и стулья) и гигиены (сиденья для ванн, кресла-унитазы) ребенка. Также средства реабилитации для детей с ДЦП предполагают использование ортопедических аппаратов и тренажеров. Применяется, например, костюм Адели, перераспределяющий нагрузку, развивающий моторику, «Велотон», стимулирующий мышцы, костюм «Спираль», позволяющий формировать новые стереотипы движений, и так далее.

Социальная реабилитация детей-инвалидов с ДЦП

Ближе к школьному возрасту большее внимание уделяется социальной адаптации ребенка. Усилия направляются на формирование навыков самостоятельности, умственное развитие, подготовку ребенка к коллективному обучению и общению. Кроме того, пациента учат самостоятельно одеваться, обслуживать себя, осуществлять гигиену, передвигаться и так далее. Все это позволит снизить нагрузку на лиц, ухаживающих за ребенком-инвалидом, а самому маленькому пациенту - приспособиться к жизни.

С особенными детьми работают психологи, логопеды и педагоги. Исключительно важна роль родителей или опекунов, которые будут заниматься с ребенком и дома. Социальная реабилитация детей (ДЦП) преследует такие цели:

расширение словарного запаса и кругозора;
развитие памяти, внимания и мышления;
воспитание навыков личной гигиены;
воспитание навыков самообслуживания;
развитие речи, формирование культуры.

Дети с таким диагнозом могут обучаться в экспериментальных классах, которые чаще формируют в частных школах, но при значительных ограничениях лучше задуматься об интернате или обучении на дому. В интернате ребенок может общаться со сверстниками, получать специальные навыки и участвовать в мероприятиях по профориентации. При обучении на дому требуется более активное участие родителей и ежедневный медицинский контроль.

Во многих случаях возможна дальнейшая трудовая деятельность человека с диагнозом «ДЦП». Такие люди могут освоить профессии умственного труда (педагоги, но не младших классов, экономисты, архитекторы, младший медперсонал), работать на дому программистами, фрилансерами и даже (при сохранности движений рук) швеями. Трудоустройство невозможно лишь в тяжелых случаях.

Инвалидность при ДЦП

Имеет несколько форм и степеней тяжести. Инвалидность при ДЦП оформляется в том случае, если заболевание сопровождается ограничениями по отношению к нормальной жизнедеятельности, обучению, самообслуживанию, речевому контакту. Оформление инвалидности возможно только после медицинского обследования. Маме с ребенком предстоит пройти невролога, хирурга, психиатра, педиатра, ортопеда, окулиста и ЛОРа. На этом «приключения» отнюдь не заканчиваются. Далее следует:

оформить итоговое заключение у заведующего лечебным заведением;
пройти процедуру сверки документов уже во взрослой поликлинике;
отдать пакет документов в пункт приема бумаг для медико-социальной экспертизы.

В зависимости от срока установления инвалидности проводить медико-социальную экспертизу (а следовательно, и заново проходить всех врачей) необходимо повторно через определенный промежуток времени. Также заново нужно получать заключения в том случае, если оформленная индивидуальная программа реабилитации претерпевает изменения - например, если ребенку по назначению специалиста требуется новое средство реабилитации.

Льготы детям-инвалидам с ДЦП

Оформление инвалидности для некоторых семей является жизненно важным вопросом, ведь это дает возможность получать денежные выплаты на реабилитацию и льготы.

Так, семьям с детьми-инвалидами с ДЦП положены следующие льготы:

бесплатная реабилитация в федеральных и региональных центрах и санаториях;
скидка в размере минимум 50 % на оплату муниципального или государственного жилья, а также услуг ЖКХ;
право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального строительства, садоводства и ведения домашнего хозяйства;
обеспечение лекарственными препаратами (по назначению врача), продуктами лечебного питания;
бесплатный проезд до места санаторно-курортного лечения и обратно, а также в городском транспорте (льгота положена ребенку-инвалиду и одному сопровождающему лицу);
компенсация услуг психолога, педагога и логопеда, определенных индивидуальной программой реабилитации (в размере не более 11,2 тыс. рублей в год);
освобождение от оплаты в детских садах;
компенсационные выплаты нетрудоустроенным лицам, ухаживающим за ребенком-инвалидом (родитель, усыновитель или опекун может получать 5,5 тыс. рублей, другое лицо - 1,2 тыс. рублей);
пенсия ребенку-инвалиду и дополнительные выплаты (в общем 14,6 тыс. рублей по состоянию на 2017 год);
период ухода за ребенком с инвалидностью засчитывается матери в трудовой стаж;
мать ребенка-инвалида с ДЦП имеет ряд льгот по трудовому законодательству: не может привлекаться к сверхурочным работам, командировкам, имеет право работать неполный день, раньше выйти на пенсию и так далее;
мать-одиночка, воспитывающая ребенка-инвалида, не может быть уволена, кроме случаев полной ликвидации предприятия.

Реабилитационные центры в России

В специальных центрах реабилитация детей с ДЦП проводится комплексно и под присмотром соответствующих специалистов. Как правило, систематические занятия, индивидуальная программа и профессиональная медицинская поддержка как детей, так и родителей позволяют достичь значительных результатов за относительно небольшой промежуток времени. Конечно, для закрепления результата нужно продолжать заниматься по предложенной программе и дома.

Российский научно-практический центр физической реабилитации и спорта (Центр Гросско)

В России функционируют несколько реабилитационных центров. Центр Гросско в Москве работает по комплексной программе: при поступлении проводится диагностика, затем с особенным ребенком занимаются специалисты-инструкторы по физическому восстановлению. Физическая реабилитация детей с ДЦП в Центре Гросско предусматривает занятия лечебной физкультурой, плаванием, упражнения со специальными тренажерами, позволяющими развить координацию движений и закрепить двигательные стереотипы, занятия на беговой дорожке, катание на роликах. По результатам педагогических тестирований проводится коррекция программ, чтобы восстановление соответствовало потребностям и состоянию конкретного маленького пациента.

Стоимость реабилитации ребенка (ДЦП) в Центре Гросско, конечно, не маленькая. Например, за первичный прием придется заплатить 1700 рублей, а стоимость 10 занятий лечебной физкультурой (по 45-50 минут) составляет 30 тыс. руб. Одно занятие с логопедом (продолжительностью 30 минут), как и сеанс массажа (30-40 минут по показаниям врача) обойдется в 1000 рублей. Однако результаты занятий действительно есть, да и сам Центр Гросско является видным учреждением.

Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им. Р. Р. Вредена

Центр реабилитации детей с ДЦП имени Р. Р. Вредена (РНИИТО - Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии) в Санкт-Петербурге предоставляет своим клиентам полный комплекс услуг: от диагностики до хирургического вмешательства, включая, конечно же, лечение и восстановление. В распоряжении высокопрофессиональных специалистов центра с многолетним практическим опытом более двадцати полностью оборудованных отделений.

Московский научно-практический центр реабилитации инвалидов вследствие ДЦП

Московский НПЦ реабилитации инвалидов вследствие ДЦП считается одним из самых доступных и известных. Врачи центра работают на основе нескольких десятков программ реабилитации, используют все современные отечественные разработки и находят индивидуальный подход к каждому пациенту. В центр принимают детей от трех лет. Помимо непосредственно физического восстановления, с маленькими пациентами занимаются психологи-дефектологи, логопеды, профессиональные массажисты и кондуктологи - педагоги, которые работают с детьми и взрослыми, имеющими нарушения работы ЦНС.

Институт кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии в Будапеште, Венгрия

Реабилитация ребенка-инвалида (ДЦП) в Институте им. А. Петё в Будапеште - столице Венгрии - это центр, куда стремятся попасть сотни семей. Учреждение знаменито великолепными специалистами, применением самых современных разработок в лечении маленьких пациентов, а также видимыми результатами, которых достигают дети с ДЦП, прошедшие реабилитационный курс.

Существует множество других центров реабилитации и санаториев, принимающих на реабилитацию детей с ДЦП. Только в Москве, например, функционируют Центр реабилитации детей с ДЦП «Движение», Реабилитационный центр «Огонек», Центр реабилитации «Преодоление» и другие. В некоторых учреждениях возможна также бесплатная реабилитация детей с ДЦП. Семьям с детьми-инвалидами также оказывают поддержку в благотворительных организациях и социальных центрах.

Какую помощь получают от государства дети-инвалиды и инвалиды детства

Вам нужна по этому вопросу? и наши юристы свяжутся с вами в ближайшее время.

Жилищные льготы

Льготы на передвижение в общественном транспорте

Инвалиды детства, а также сопровождающие их лица, получают право бесплатного использования общественного транспорта, курсирующего по городским и пригородным маршрутам.

Детям-инвалидам государство предоставляет бесплатный проезд к месту лечения и реабилитации. Возможность бесплатного проезда существует и для родителей и социальных работников, но только когда их сопровождение требуется инвалиду 1 группы.

Кроме этого, инвалиды детства 1 и 2 групп и дети-инвалиды получают скидку до 50% на поездку на воздушном, речном или железнодорожном транспорте в период с октября по май. Скидка предоставляется один раз в течение года в любом выбранном периоде.

Чтобы получить льготы, необходимо при покупке билета предъявить пенсионное удостоверение. Для родственников в органах социальной опеки выдают специальную справку.

Данная льгота не распространяется на такси.

Сфера обучения и реабилитации

Налоговые льготы

Для родителей или опекунов ребенка-инвалида Налоговым кодексом предусмотрен ряд льгот:

Ежемесячный вычет НДФЛ из заработной платы родителей (в размере 3000 рублей на каждого родителя, или в размере 6000 рублей на родителя, воспитывающего ребенка в одиночку).
Иные вычеты, например, на оплату лечения.
Освобождение ребенка от налога на имущество.

Дорогие читатели!

Мы описываем типовые способы решения юридических вопросов, но каждый случай уникален и требует индивидуальной юридической помощи.

Для оперативного решения вашей проблемы мы рекомендуем обратиться к квалифицированным юристам нашего сайта.

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…

Миф второй: ДЦП излечим

Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.

Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

<\> код для сайта или блога

No related articles yet.

Анастасия

Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!

Нана

А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах

Анжела

А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).

Наташа

После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.

Елена

Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя. Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.

* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)

Ольга

не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.

Елена

не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…

Что такое детский церебральный паралич (ДЦП)?

Термин "церебральный паралич" употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича - поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном /младенческом возрасте. Обычно это происходит во время осложненной беременности, которая является предвестницей преждевременных родов. Слово "церебральный" означает "мозговой” (от латинского слова "cerebrum” - "мозг”), а слово "паралич" (от греческого "paralysis” - "расслабление”) определяет недостаточную (низкую) физическую активность. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, т.к. не дает рецидивов. Тем не менее, в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента, либо оно остается без изменений. Церебральный паралич - не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП не излечивается (не является "курабельным” в общепринятом смысле), постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния инвалида.

История

В 1860г. английский хирург Уильям Литтл впервые опубликовал результаты своих наблюдений над детьми, у которых после перенесенной родовой травмы развивались параличи конечностей. Состояние детей не улучшалось и не ухудшалось по мере их роста: оставались проблемы с хватательным рефлексом, ползанием и ходьбой. Признаки таких поражений у детей долгое время называли "болезнью Литтла”, сейчас они известны как "спастическая диплегия”. Литтл предположил, что эти поражения вызваны кислородным голоданием (гипоксией) при родах. Однако в 1897г., знаменитый психиатр Зигмунд Фрейд, заметив, что дети с церебральными параличами часто страдали задержкой психического развития, расстройством визуального восприятия и припадками по типу эпилептических, предположил, что причина таких более глубоких поражений мозга коренится в патологии развития мозга младенца в более ранний период жизни - в период развития плода еще в утробе матери.
Несмотря на это предположение Фрейда, вплоть до 1960-х годов нашего века среди врачей и ученых широко было распространено мнение, что основной причиной ДЦП являются осложнения в процессе родов. Но в 1980г., проанализировав данные национальных исследований по более, чем 35000 случаев новорожденных с признаками ДЦП, ученые были поражены, что осложнения вследствие родовой травмы составили менее 10%. В большинстве случаев причины развития ДЦП не были выявлены. И с этих пор начались обширные исследования перинатального периода жизни: с 28-й недели внцтриутробной жизни плода по 7-е сутки жизни новорожденного

Причины возникновения церебрального паралича

ДЦП может быть вызван большинством факторов, нарушающих развитие мозга. Основной причиной является недостаточность снабжения кислородом мозга - гипоксия (внутриутробная или у новорожденного). Снабжение кислородом может быть прервано преждевременным отделением плаценты от стенок матки, неправильным предлежанием плода, затяжными или стремительными родами, нарушением циркуляции в пуповине. Преждевременные роды, недоношенность, низкий вес при рождении, RH-фактор или групповая несовместимость крови плода и матери по системе А-В-О, инфицирование матери коревой краснухой или другими вирусными заболеваниями в период ранней беременности - и микроорганизмы атакуют центральную нервную систему плода - все это тоже факторы риска. В США, в частности, все исследования направлены на изучение двух основных причин ДЦП: коревой краснухи и несовместимости крови плода и матери. Итак, основные причины ДЦП связаны с процессами развития беременности и родовым актом, а эти состояния не передаются по наследству: и такой паралич часто называют врожденным ДЦП (связанный с внутриутробной патологией или с процессом родоразрешения). Менее распространенный тип - приобретенный ДЦП, обычно развивается до двухлетнего возраста (черепно-мозговые травмы в результате несчастных случаев или инфекции мозга).

Последствия ДЦП

Характерными особенностями церебрального паралича являются нарушения двигательной активности, особенно подвергается поражению мышечная сфера - происходит нарушение координации движений. В зависимости от степени и расположения участков поражения мозга, могут иметь место одна или несколько форм мышечной патологии - напряженность мышц или спастика; непроизвольные движения; нарушение походки и степени мобильности. Так же могут встречаться следующие патологические явления - аномальность ощущения и восприятия; снижение зрения, слуха и ухудшение речи; эпилепсия; задержка психического развития. Другие проблемы: трудности при приеме пищи, ослабление контроля мочеиспускания и работы кишечника, проблемы с дыханием из-за нарушения положения тела, пролежни и трудности с обучением Типы церебрального паралича

Существуют три основных типа церебрального паралича: спастический (spastic) - у больного большая скованность и затруднения движения:70-80% пациентов; атетоидный (athetoid), или дискинетический - наличие непроизвольных, неконтролируемых движений (гиперкинезы): 10-20% пациентов; атаксический (ataxic) - нарушение равновесия, наличие глубинных умственных отклонений: 5-10% пациентов. Ещё Возможен смешанный тип (из вышеуказанных). Существуют и другие типы церебрального паралича, хотя они встречаются довольно редко.

Излечим ли детский церебральный паралич?

В данном случае лучше говорить о "заботе” или "бережном отношении” к инвалиду, "умении оказывать помощь”, чем о "лечении”; это значит - создать условия для максимальной реализации ребенком своих потенциальных возможностей по мере его роста и развития. И нужно начинать как можно раньше - с ранней диагностики младенца с признаками задержки (или расстройства) развития, т.к. выявление заболевание на ранних периодах жизни позволяет улучшить здоровье ребенка. Восстановительные программы должны начинаться как можно раньше. Такие программы включает в себя различные занятия ребенка - его обучение; занятия по развитию речи и слуха; проведение занятий, направленных на социальную адаптацию ребенка; занятий по развитию эмоциональной сферы. Программы такого "менеджмента” должны включать в себя контроль за движениями ребенка, его обучением, речью, слухом, социальным и эмоциональным развитием. В соответствии с различными программами физиотерапевты, терапевты, учителя, медсестры, социальные работники и другие профессионалы помогают как семье, так и ребенку. (С использованием соответствующих медикаментов, оперативного вмешательства, ортопедических аппаратов и т.д., способствующих улучшению нервно-мышечной координации и устранению, либо предотвращению дисфункции).
Когда инвалиды становятся взрослыми, они нуждаются в поддержке таких служб, как: служба персональной помощи, длительная терапия, профессиональное и специальное обучение, службы независимой жизни, консультирование, транспортировка, реализация программ организации досуга и отдыха, службы трудоустройства - все, что необходимо для развития. Люди с ДЦП могут ходить в школу, иметь работу, жениться, поддерживать семью и жить в собственном доме. Большинству людей с церебральным параличом помощь необходима для того, чтобы, прежде всего, обрести самостоятельность и возможность принимать активное участие в жизни общества.

Сколько больных ДЦП?

ДЦП является самой распространенной причиной детской инвалидности, среди которых на первом месте - заболевания нервной системы. Церебральный паралич является вторым из наиболее распространенных неврологических нарушений в детстве; первым является задержка психического развития у детей. На третьем месте - врожденные аномалии.
Последние публикации в международном научно-исследовательском журнале Эволюционная медицина и детская неврология и Научно-исследовательского Фонда Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA, США) дают представление о статистике рождения детей, страдающих ДЦП.
Среди детей с нормальным весом при рождении, ставшими инвалидами в связи с ДЦП: примерно 70% стали инвалидами вследствие факторов, имевших место до рождения (пренатальный период);
около 20% - благодаря факторам, проявившимся либо во время родов (перинатальный период), либо сразу после рождения (первые четыре недели жизни);
10% - вследствие факторов, проявившихся в течение первых двух лет жизни (постнатальный период);

Заболеваемость ДЦП в различных странах колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 населения. А точнее:

в СССР - 2,5 (1974 г);
в США. - 1,5 (1975 г);
в Англии. - 1,0 (1966г);
в Швейцарии. - 6,0 (1966 г);
во Франции - 8,0 (в 1966 г.).

По данным Научно-исследовательского Фонда Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA), в США насчитывается приблизительно 550 тысяч больных этим заболеванием и у 9750 детей и новорожденных ежегодно ставится этот диагноз. Из них 1,2-1,5 тысячи - дети дошкольного возраста.
Количество рождений больных с признаками ДЦП в США за десять лет возросло на 25%: от 1,5 - 1,8 . на 1000 младенцев родившихся живыми приходилось в 1990г. до 2,0 - 2,5 младенцев с этой патологией в 2000. На данный момент в США насчитывается от 550 до 760 тысяч инвалидов с ДЦП, что составляет 2,8 человека на 1000.
В Москве, по данным профессора Е.Г. Сологубова, отмечается рост заболеваемости ДЦП. За 20 лет (c 1967 по 1987гг.) количество рождений на 1000 детей возрасла с 1,71 до 1,88 (что противоречит вышеприведенным данным за 1974г. - 2,5). В 1992 году в России было 62 тысячи, а по территории бывшего СССР - 122 тысячи пациентов с ДЦП (учитывались больные до 15 лет). Частотность появления в 2001 году составляла (по разным данным) 5,0-6,0 на 1000 новорожденных.
В Москве примерно 10 тыс. инвалидов с последствиями ДЦП, половину из них составляют дети. В Московской области - около 5 тыс.человек. Исходя из частотности рождения детей с признаками ДЦП (5,0-6,0 на 1000), можно прежположить, что в России не менее 1,5 миллионов таких инвалидов. Точных данных о количестве инвалидов с последствиями ДЦП в России нет.
Что касается степени поражения, то одним из самых распространенных поражений, которое сейчас связывают с новыми взглядами на ДЦП, является спастичность одной или более конечностей. Оказывается, что мышечная спастичность конечностей при рождении младенца с нормальным весом вызывается поражениями, доминирующими в пренатальном периоде; а при рождении недоношенных детей и детей с низким весом, спастичность конечностей вызвана поражениями, которые доминируют в перинатальном (начиная с 28-й недели внутриутробной жизни плода по 7-е сутки жизни новорожденного) и неонатальном периодах новорожденности. Это исследование подтверждается аналогичными данными в США, Германии, России. Ясно, что особое внимание требуется обратить на то, когда происходит поражение мозга, каковы факторы риска, подвергающие здоровье младенца опасности и каковы наиболее распространенные последствия ДЦП. Поскольку из-за увеличения количества выживающих недоношенных младенцев растет и вероятность церебральных нарушений, то приоритетным направлением в исследованиях становится изучение причин низкого веса при рождении и преждевременных родов.

Статья взята с сайта Региональной общественной благотворительной организации инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича», г. Москва

Лишь немногие дети-инвалиды могут полностью восстановить свое здоровье. После наступления совершеннолетия им приходится искать работу, чтобы прокормить себя и своих близких, но из-за проблем со здоровьем их социальная адаптация нарушена, а карьерные перспективы не слишком хороши.

Некоторые категории граждан нуждаются в особо усиленной социальной поддержке, которую должно предоставлять государство. Особое внимание при этом уделяют инвалидам с детства. В России законодательство предусматривает различные права, а, кроме того, льготы для социальной помощи семьям, которые воспитывают ребенка-инвалида.

Инвалидность ребенка

Инвалидность ребенка является невероятным горем не только для него самого, но и для его близких родственников. Для того чтобы хоть немного облегчить им жизнь, государством разрабатываются законы, которые касаются различных сфер, к примеру, медицины, пенсионного и жилищного обеспечения, трудового права, обучения, налогов и тому подобное. Например, предусмотрена пенсия инвалидам детства. Рассмотрим этот вопрос подробнее.

Кому присуждают статус

Постановление Правительства №95, опубликованное официально 20 февраля 2002 года, определяет порядок признания граждан инвалидами. Такой статус могут получить не только взрослые люди, но также и дети, которые еще не достигли своего совершеннолетия. Условия признания гражданина инвалидом следующие:

Наличие серьезных патологий систем организма, которые были вызваны в результате врожденных дефектов или каких-либо обстоятельств, к примеру, травм, болезней и так далее.
Серьезное ухудшение качества жизни. В данном случае речь идет о неспособности человека к самостоятельному обслуживанию наряду с затруднением передвижения и социальной дисфункцией.
Чрезмерная потребность в получении социальной защиты.

При одновременном соответствии гражданина всем вышеперечисленным условиям человека могут признать инвалидом. В том случае, если гражданина признают таковым до наступления совершеннолетия, то он получает статус ребенка-инвалида или инвалида с детства. Взрослым людям, ставшим нетрудоспособными после восемнадцатилетнего возраста, присваивают категорию инвалидности.

Ранее в России существовало такое понятие как «инвалид с детства». Подобный статус обретался гражданами, получившими инвалидность прежде наступления совершеннолетия. Начиная с 2014 года категория «инвалид детства» перестала являться правовым статусом. Сегодня после достижения восемнадцатилетнего возраста ребенком-инвалидом получается соответствующая группа инвалидности. Тот, кому был присвоен упраздненный статус до наступления 2014 года, имеет право на введенные прежде льготы инвалидам с детства.

Дети-инвалиды: помощь от государства

Государство осуществляет материальную поддержку всем нуждающимся российским гражданам, что выражается в предоставлении им пенсий. Кроме того, существуют следующие варианты льгот для инвалидов с детства:

Льготы, которые назначаются трудящимся родителям либо опекунам, которые осуществляют уход за инвалидом.
Предоставление жилищных льгот.
Предоставление социальной поддержки в виде организации специальных систем воспитания и обучения в том числе.
Предоставление льгот на передвижение и пользование общественным транспортом.
Предоставление права на реабилитацию, а, кроме того, на медицинскую поддержку.
Общее снижение налоговой нагрузки.

В каждой из этих сфер предусматривается своя помощь, четко прописанная в федеральных, а, кроме того, в региональных законах.

Пенсия инвалидам детства

Согласно Федеральному закону №166, связанному с пенсионным обеспечением, инвалиды могут получать социальные выплаты, а, также дополнительные надбавки.

Ежемесячную выплату нерабочим лицам, которые осуществляют уход, предоставляют в размере 5500 рублей в том случае, если они являются родственниками и ухаживают за ребенком-инвалидом первой группы. Неродные лица получают за уход 1200 рублей. Положена только пенсия инвалидам детства 3 группы, а вот пособия опекунам не предоставляются.

Таким образом, все вышеуказанные группы лиц могут рассчитывать на ежемесячную материальную поддержку от государства. При этом они могут получать и социальные льготы.

Правительство дает родителям право на отказ от социальных услуг в пользу пособия на инвалида детства, чья сумма несоизмерима с ценой на медицинские процедуры или реабилитацию в санатории. В прошлом году все выплаты были индексированы. Социальные пенсии проиндексировали еще в апреле на полтора процента.

Работающие родственники наряду с попечителями больного ребенка могут рассчитывать на сокращение своего страхового стажа. Срок ухода за ребенком-инвалидом засчитывают в качестве общего трудового стажа, благодаря чему родители, а, кроме того, опекуны могут выходить на пенсию значительно раньше.

Рассмотрим права инвалида детства.

Какие предоставляются жилищные льготы

Полный список заболеваний, который дает страдающим ими инвалидам возможность получения дополнительных квадратных метров, приведен в Постановлении Правительства №817.

Семья, в которой живет больной ребенок, имеет право на получение скидок в размере пятидесяти процентов на следующие услуги:

На аренду жилого помещения.
На услуги коммунальных хозяйств. К примеру, на электроснабжение, водопровод, отопление и так далее.
На услуги связи. Льготы инвалидам детства имеют важное значение.

Помимо этого, такие семьи состоят в приоритете у местной власти в рамках распределения жилья для малоимущих и нуждающихся граждан. Согласно российскому законодательству, на получение жилой площади в первую очередь претендуют граждане, страдающие тяжелыми болезнями, среди которых выделяют следующие недуги:

Наличие серьезных психологических расстройств, к примеру, шизофрения.
Развитие патологий центральной нервной системы, которые вызывают нарушения нормальной работоспособности опорно-двигательного аппарата, к примеру, при ДЦП.
Наличие открытой формы туберкулеза или ВИЧ.
Болезни почек высокой степени тяжести.
Прочие опасные заболевания.

Правом на расширение жилплощади обладают не только дети-инвалиды, но и их родственники.

Льготы на пользование общественным транспортом

Инвалиды с детства и сопровождающие их граждане имеют право на бесплатное использование общественного транспорта, который курсирует по городским или по пригородным маршрутам.

Для детей-инвалидов государством предоставляется бесплатный проезд к местам лечения или прохождения реабилитации. Возможность бюджетного проезда предусматривается и для родителей, а также для социальных работников. Но данное правило работает лишь при условии сопровождения первой группы инвалидов с детства, 3 группа на это не может рассчитывать.

Помимо этого, первая и вторая группы получают пятидесятипроцентную скидку на поездки на воздушном, речном, железнодорожном транспорте ежегодно с октября по май. Подобную скидку предоставляют всего один раз в течение года в любом из выбранных периодов.

Для того чтобы получить льготы, требуется во время покупки билета предъявлять пенсионное удостоверение. Органы социальной опеки для родственников выдают специальную справку. Предоставление данной льготы не распространяется на пользование такси.

Сфера реабилитации и обучения детей-инвалидов

Инвалид детства групп 1 и 2 обладает правом на получение образования в различных учреждениях:

Образовательные структуры общего типа. Например, во время своего поступления в детский сад ребенку-инвалиду предоставляется право на внеочередное зачисление, при этом его родители не обязаны оплачивать обучение.
Организации специализированного типа, которые находятся на абсолютном попечении государства.
Частные организации. В этом случае оплата происходит за счет родителей либо опекунов.

Помимо всего прочего лица с инвалидностью могут получить воспитание, либо образование на дому. Каждый больной ребенок имеет право на прохождение индивидуальной реабилитационной программы, которая включает санаторно-курортное лечение и целый набор прочих медицинских услуг.

Родители наряду с опекунами инвалида детства имеют право получать бесплатные медицинские препараты и средства для прохождения процедур по выписанным докторами рецептам. Помимо этого, Правительством выделяются некоторые средства на предоставление бесплатных протезов, инвалидных колясок, ортопедических изделий и так далее.

Мы рассмотрели выплаты инвалидам детства. А какие льготы получают родители?

Льготы для родителей и опекунов

В пользу родителей, занимающихся воспитанием ребенка инвалида, предусматриваются определенные льготы. Государством запрещается применять ряд мер по отношению к родителям, а, кроме того, к опекунам детей-инвалидов:

Запрещено отказывать вышеприведенным категориям граждан в приеме на работу из-за того, что на воспитании у них находится нетрудоспособный ребенок.
Направление опекуна или родителя в командировки, либо принуждение к сверхурочной работе.
Сокращение размера заработной платы матери ребенка-инвалида наряду с ее увольнением. Исключение составляют случаи, при которых предприятие ликвидируется, а у работодателя попросту не остается выбора.

Человек, на чьем попечении находится инвалид детства, может трудиться неполный день. Помимо этого он может иметь четыре дополнительных выходных в неделю, наряду с отпуском по его первому требованию на срок до четырнадцати дней.

В том случае, если мать ребенка-инвалида воспитывала его до восьмилетнего возраста и у нее отсутствует рабочий стаж, то она имеет право на зачисление этого времени в свой трудовой стаж. Пенсионный возраст в данном случае снижен до пятидесяти лет при условии, что человек располагает трудовым стажем сроком равным пятнадцати годам.

Согласно статье №28 закона «О трудовых выплатах», отцам подобная пенсия полагается с пятидесяти пяти лет при наличии рабочего стажа минимум в двадцать лет. Правда, использовать данную льготу может лишь один из родителей.

Предоставление налоговых льгот

Для родителей, а также для опекунов детей-инвалидов Налоговый кодекс предусматривает предоставление следующих льгот:

Предоставление ежемесячных вычетов НДФЛ из суммы заработной платы родителей. Размер составляет три тысячи рублей на каждого родителя. Либо размер выплаты может составлять шесть тысяч рублей на родителя в том случае, если он воспитывает ребенка в одиночку.
Иные вычеты, к примеру, для оплаты лечения больного ребенка.
Освобождение ребенка-инвалида от уплаты налогов на имущество.

Льготы для детей-инвалидов, которые поступают в ВУЗ

В том случае, если ребенком были пройдены вступительные экзамены, то он может рассчитывать на свое зачисление без учета конкурсов и данных аттестата. Правда, существенным недостатком является то, что в ряде некоторых учебных заведений имеется ограничение, связанное с состоянием здоровья. Поэтому в подобной ситуации в приеме на учебу в соответствующее заведение может быть отказано. Тем не мене при поступлении детей-инвалидов в учебные заведения им предоставляют нижеприведенные льготы:

Ребенок-инвалид детства может попасть на бюджет без сдачи вступительных экзаменов.
При условии успешной сдачи экзаменов проводят прием согласно установленным квотам бюджетного обучения.
В том случае, если были поданы заявления с одинаковым количеством баллов, то проходит тот, кто обладает льготами.

Необходимо отметить такой момент, что льготы предоставляют лишь один раз. По этой причине к выбору учебного заведения важно подходить основательно. В рамках поступления в любое учебное заведение для получения льгот требуется представить следующие документы:

Заявление на зачисление в ВУЗ.
Документ, подтверждающий право на получение льготы.
Паспорт, устанавливающий личность.
Заключение медкомиссии о состоянии потенциального абитуриента.
Заключение, подтверждающее отсутствие каких-либо противопоказаний.

Заключение

Таким образом, для получения денежных средств, которые позволят детям-инвалидам адаптироваться, придется преодолеть множество сложностей. На протяжении последних лет государство старается развивать программы, направленные на оказание помощи больным детям, которые оказались в столь сложной ситуации. Она выражается в основном в материальной форме, что дает возможность существенно повысить уровень жизни такого ребенка. При разработке программ учитывают то, что родители или опекуны тоже лишаются полноценной жизни. Законодательство ежегодно вносит необходимые изменения, которые касаются государственной поддержки детей-инвалидов для того, чтобы сделать их жизнь лучше.

Мы рассмотрели условия предоставления и размер пенсии инвалидам детства.