Звездата страда от множествена склероза. Колко хора живеят с множествена склероза. Прогноза и митове. Може ли човек с МС да учи или да работи

Бившият водещ на токшоу сподели пред Опра Уинфри, че проблемът е истинско изпитание за него от 1999 г., когато му е поставена диагнозата. Научи се да игнорира болестта и да пази факта в тайна.

В момента Уилямс отделя много внимание на разпространението на информация за болестта чрез фондация Монтел Уилямс.

2. Джейми-Лин Сиглър

В последния епизод на „Семейство Сопрано“, излъчен през 2007 г., феновете видяха епизода, в който дъщерята на мафиот пресича пътя, за да се срещне със семейството. Джейми-Лин изигра тази роля в продължение на 6 сезона на сериала, но това беше последният път, когато успя да бяга. През 2001 г. тя беше диагностицирана, но актрисата не каза на никого за това, тъй като се страхуваше, че това ще се отрази на кариерата й. В началото на 2016 г. тя намери сили да обяви заболяването си. Джейми-Лин даде интервю за списание People, където спомена: "Това е част от мен, но не е това, което съм." Актрисата приема лекарства два пъти на ден и казва, че се справя с множествената склероза.

3. Джак Осбърн

Телевизионната риалити звезда Джак Озбърн разбра, че има множествена склероза през 2012 г. Той каза пред британското списание Hello, че новото му мото за живот е „да се адаптираш и да преодолееш“. В рамките на два месеца той туитира света, че току-що е завършил 27-километров преход с 15-килограмова раница на раменете си. Джак завърши съобщението с много насърчителни думи: „Добрият живот“.

4. Тревър Бейн

През 2013 г. Бейн разкри, че е бил диагностициран с множествена склероза. Лекарите помогнаха на 22-годишния състезател да се върне във форма, за да продължи участието си в Националната асоциация за състезателни автомобили. „Сега съм в по-добра форма от всякога и се чувствам добре“, каза Бейн. „Тъй като в момента няма симптоми, възнамерявам да продължа да влизам във форма, доколкото е възможно.“ Бейн стана най-младият пилот в историята на Националната асоциация за състезателни коли, спечелил ежегодното Dayton 500 през 2001 г.

5. Ан Ромни

Ан Ромни, съпругата на бившия кандидат за президент Мит Ромни, винаги е била открита относно проблемите си с множествената склероза. Това нарушение на нервната система може да причини много симптоми, като загуба на равновесие и проблеми с ходенето. За терапевтични цели Ромни язди коне. Проучванията показват, че конната езда подобрява баланса и облекчава проблемите с ходенето при хора, страдащи от множествена склероза.

6. Нийл Кавуто

Кавуто, основателят на Fox New TV, вече е оцелял от рак, когато през 1997 г. е диагностициран с множествена склероза.

Той каза, че най-голямото предизвикателство за него е проблемът с умората и ограничеността на тялото. Той описа историите за преодоляване на трудностите на други хора в книгата „Повече от пари: истински истории на хора, които научиха житейски урок“.

7. Клей Уокър

Множествената склероза атакува звездата на кънтри музиката Клей Уокър, когато беше на около 25 години. В началото певецът не можеше да държи плектъра в дясната си ръка и да стои прав. Лечението помогна на Уокър да възстанови функцията на дясната си ръка и крак и той започна активно да напредва в кариерата си, а също така се озова в доброволческа работа. Повече от 15 години певицата работи активно и разказва на хората за множествената склероза.

8. Тери Гар

Актрисата Тери Гар беше ранена при стрелба в Холивуд в началото на 80-те години, след инцидента тя забеляза някои симптоми. Актрисата разказа на целия свят за диагнозата си през 2002 г. Гар насърчава хората да се тестват и да научат цялата информация за болестта. Множествената склероза засяга всеки човек по различен начин. Освен това лекарите използват различни лечения, за да държат болестта под контрол.

9. Тамия Хил

Множествената склероза не прекъсва музикалната кариера на певицата и текстописец Тамия Хил. След поставянето на диагнозата на 28 години тя е записала 4 албума. Хил казва, че има както добри, така и лоши дни, но е важно винаги да поддържа положително отношение към живота. Певицата работи и за повишаване на осведомеността за множествената склероза и има стабилен живот със семейството и съпруга си Грант Хил, звезда на Националната баскетболна асоциация.

10. Виктория Уилямс

Диагнозата на певицата и автор на песни Виктория Уилямс я превърна в източник на помощ и подкрепа за другите. През 1993 г. нейни приятели, включително Лу Рийд и Пърл Джем, записват албума Sweet Relief, за да съберат пари за медицинските сметки на Виктория. Тогава певицата основава фондация за подпомагане на други хора, които имат здравословни проблеми. Уилямс редовно е домакин на кънтри и рок концерти и нарича музиката „лечебно нещо“.

11. Алън и Дейвид Осмънд

Алън Осмънд и много от неговите братя и сестри станаха известни. Неговият син, Дейвид, сега представлява семейството си в American Idol. Син и баща са свързани не само от семейни отношения, но и от множествена склероза. Те живеят според мотото на Алън: „Може да имам множествена склероза, но множествената склероза не ме има“.

12. Ноуа "40" Шебиб

Шебиб е продуцент и съавтор на песни на Дрейк. Първият симптом на Шебиб беше кракът, който беше много „парещ“. След този инцидент той е диагностициран с множествена склероза. Продуцентът използва славата си, за да вдъхнови други хора, страдащи от това заболяване. Винаги казва, че болестта никога не го е спирала: „Имам болест и ще живея с нея. Ще го победя“.

13. Дейвид Ландър

14. Хал Кетчъм

Кънтри певецът Хал Кечъм казва, че говоренето за множествена склероза го кара да се чувства по-добре. Певецът също е променил приоритетите си в живота, за да се съсредоточи върху това, което наистина има значение.

Да видите човек с такова заболяване на улицата е възможно само ако двигателните функции са запазени. Но по-често само тези, които са имали такъв проблем в семейството си, разпознават множествената склероза.

Множествената склероза е хронично заболяване, което води до инвалидност. При него хората рядко доживяват до старост, особено в случаите, когато има ремитентна форма и постоянно лечение.

Основната причина за смъртта е наличието на инфекция или булбарни нарушения (проблемно преглъщане, дъвчене и др.).

  • Цялата информация в сайта е с информационна цел и НЕ е ръководство за действие!
  • Да Ви постави ТОЧНА ДИАГНОЗА само ДОКТОР!
  • Молим Ви да НЕ се самолекувате, а запишете час при специалист!
  • Здраве за вас и вашите близки!

Инвалидност

При наличие на множествена склероза пациентите получават увреждане, чиято степен се определя от специалисти на лекарски експертни комисии. Взема се предвид естеството на протичането на гърчовете.

Фактори, влияещи върху продължителността на живота

Само няколко успяват да живеят дълго при наличие на множествена склероза.

Влияещите фактори са:

  • психични разстройства;
  • наличието на рани от залежаване и язви по крайниците, които причиняват инфекция на други органи.

Такива причини водят до смърт постепенно.

Но може да има промени, при които животът свършва незабавно:

  • с инфаркт;
  • с лезии на дихателните центрове;
  • с бъбречна недостатъчност;
  • с инфекция на отделителната система.

Продължителността на живота също зависи от етапа, на който се откриват патологичните процеси. Ако заболяването се диагностицира навреме, тогава при правилно лечение не настъпва увреждане.

Продължителност на живота при множествена склероза

Рядко се среща човек с множествена склероза, който е живял повече от 40 години. И за да разберете колко напредна съвременната наука в търсене на ефективно лечение, струва си да изчакате повече от дузина години. Това също е трудно осъществимо, поради причината, че при атипични форми на МС хората умират след 5-6 години.

Но експертите успяха да гарантират, че продължителността на живота се увеличава.

За сравнение ето таблица:

След като бъде диагностициран с множествена склероза, средностатистическият човек живее 35 години. Ако заболяването протича в остра форма, тогава на лицето се дава много по-малко. Честотата на този вид патология е всеки четвърти пациент.

Съвременните лекарства увеличават продължителността на живота на човек. Тяхната особена ефективност се отбелязва при пациенти на четиридесет години.

Ако има проблеми с координацията на движенията при пациент на 50-годишна възраст, има вероятност той да живее не повече от 70 години.

Има няколко групи хора с такава диагноза, чийто живот има различна продължителност:

Последици и усложнения

Възможно е да има такива усложнения:

  • чувствителността на крайниците се губи;
  • мозъкът е засегнат;
  • невъзможност за контролиране на уриниране, дефекация;
  • слабост в краката;
  • пареза и парализа;
  • появата на гърчове;
  • появата на световъртеж;
  • чувствам се изморен;
  • депресия;
  • нарушения в сексуалната сфера.

Често задавани въпроси

Хората, които сами са преживели такова заболяване или наблюдават протичането му в член на семейството си, се чудят: как да живеят по-нататък.

Може ли човек с МС да учи или работи?

Поради факта, че МС не се характеризира с обща проява, тежест и честота на възникване, е трудно да се отговори еднозначно на такъв въпрос. Степента на увреждане оказва влияние върху способността за изпълнение на работни задължения или посещаване на уроци.

Ако човек има 3-та група инвалидност, той може да продължи да води начина на живот, с който е свикнал.

По време на ремисия пациентът трябва да оцени нивото на своите възможности в определена индустрия:

  • физически;
  • социални;
  • когнитивни способности.

Това ще ви позволи да се придвижите към целта не само на този етап, но и в бъдеще.

Трябва ли да говоря за болестта си на семейството и приятелите си?

Пациентът има пълното право да реши сам - да скрие откритото заболяване или да съобщи на близките си.

Ако няма видими знаци, тогава не можете да бързате да информирате близките си.

Но когато отворите тайна, можете да се възползвате от предоставените предимства. Например в учебните заведения такива пациенти се обучават по специални програми, могат да разчитат на индивидуални прегледи и т.н.

Как да живеем след диагнозата?

Ако заболяването се открие навреме, лечението ще бъде по-ефективно. Трябва да приемате бета-интерферони, които ще помогнат за забавяне на процеса на увреждане, намаляване на тежестта и честотата на екзацербациите.

Пациентът трябва да се адаптира към увреждането (ако не е силно изразено) и да продължи да живее същия живот.

Няма общ метод за лечение. Ако има сериозно обостряне, тогава лекарят ще предпише кортикостероиди, метилпреднизолон интравенозно с по-нататъшен преход към преднизолон.

Тежестта и тежестта на обострянето се намаляват от отделни лекарства, които са одобрени за употреба съвсем наскоро:

Пациентът трябва да бъде в рехабилитация след обостряне.

При ремисии се предписва поддържаща терапия, както и:

  • физически упражнения (разтягане и координация);
  • логопедични занятия;
  • физиотерапия.

Към кои специалисти да се обърна?

Как да живеем без обостряния или да ги сведем до минимум? Струва си да видите експертите. Множествената склероза е в компетенциите на невролог. Семеен лекар ще помогне на вас и вашите близки да разберете всички нюанси на хода на заболяването.

Мнозина се обръщат и към медицински институции за психологическа подкрепа.

За специални проблеми, които могат да възникнат поради заболяването, свържете се с:

  • на уролог;
  • психолог;
  • диетолог;
  • логопед;
  • физиотерапевт;
  • терапевт.

Ще ми помогнат ли доброволци, ако съм самотен?

Самотните хора могат да разчитат на подкрепата на социалните работници в домакинството.

В страната има доброволчески движения, които ще подкрепят и помагат при решаването на проблеми.

Тези организации разполагат със специална литература за множествена склероза, която се предоставя безплатно на пациентите. Номерата на доверието и адресът на такова общество могат да бъдат намерени на международния портал на RS.

Различава ли се МС при възрастните хора от протичането на заболяването при млади хора и деца?

МС може да дебютира при човек на всяка възраст, но най-често се диагностицира при хора на 25-35 години, като женският организъм е изложен на по-голям риск. В напреднала възраст, както и при млади, заболяването се проявява рядко.

Протичането на множествената склероза при двегодишно дете е леко и усложненията са минимални.

При млади хора и деца (за разлика от по-възрастните пациенти) заболяването е придружено от:

  • конвулсии;
  • загуба на съзнание.

Останалите симптоми са общи. Според изследванията, ако детето се разболее преди 16-годишна възраст, тогава протичането на заболяването ще бъде по-благоприятно. Но има случаи, когато след 20-30 години такива хора имат значително увреждане.

Какви са прогнозите?

Никой не прогнозира как ще се развие множествената склероза. Частично е възможно да се предвиди, като се вземе предвид вида на хода на заболяването (ремитиращ или прогресивен), групата на увреждане, получена на този етап.

Повечето пациенти водят нормален живот (45%), тъй като заболяването не причинява силно влошаване на състоянието. При 40% от пациентите множествената склероза от ремитиращ тип преминава в прогресираща.

Хората с множествена склероза, които работят, по време на обостряне приемат стероидни хормони и лекарства, предписани от невролог, за да ги сведат до минимум. В редки случаи човек трябва да седи в инвалидна количка.

При 15% от пациентите няма изразени нарушения повече от 25 години. Продължителността на живота с множествена склероза е различна за всеки, но във вашите сили е да направите всичко възможно, за да облекчите състоянието и да водите пълноценен начин на живот. Основното нещо е да се идентифицира заболяването навреме и да не се избягва среща с лекар.

Заболяването наистина е необичайно, тъй като се проявява с множество симптоми, които често остават загадка за лекарите. Но преди всичко трябва да се каже, че множествената склероза, както е установено сравнително наскоро, е автоимунно заболяване, причинено от наличието на патологичен ген. Следователно това заболяване също е генетично. По принцип автоимунните заболявания са доста разпространени. Това е и ревматоиден артрит, и темпорален артериит, и миастения гравис, и автоимунен тиреоидит, и т.н.

Какво се случва при множествена склероза?

Нервна клетка с аксони.

Множествената склероза се отнася до възпалителни заболявания на централната нервна система (главен и гръбначен мозък). Както знаете, нервната клетка има странични процеси (аксони), с помощта на които нервният сигнал се пренася до всички органи и структури на нашето тяло. Скоростта на разпространение на сигнала е приблизително 120 метра в секунда. И това, което е интересно е, че такава висока скорост на разпространение на нервното възбуждане се осъществява благодарение на външната обвивка, която обгръща аксона. Тази обвивка се нарича миелин. При множествена склероза миелинът в определен момент се разпознава от тялото ни като чуждо тяло и започва разрушаването му. Този процес се нарича демиелинизация. Миелиновата обвивка на места е разрушена, като се замества от така наречените „плаки“. В резултат на това скоростта на нервния импулс рязко намалява, което се отразява в състоянието на органа или системата, които увреденият аксон инервира. Областите, наречени „плаки“, са осеяни с непокътнати области, тоест те са „разпръснати в пространството“. Те също се появяват не всички наведнъж, а на определени интервали от време, тоест „разпръснати във времето“. Ето защо това заболяване се нарича множествена склероза. Думата "склероза" означава, че увредените участъци от миелиновата обвивка, "плаки", се заменят със съединителна тъкан.

Който развива множествена склероза.

Множествената склероза се среща във всички расови групи, въпреки че кавказците развиват това заболяване много по-често от чернокожите и особено монголоидите. Най-често множествената склероза се среща при т. нар. европеоиди, носители на северноевропейски гени.

Множествената склероза се среща 2-3 пъти по-често при жените, отколкото при мъжете. В повечето случаи началото му се проявява в млада възраст (20-45 години), рядко заболяването започва в детството или напреднала възраст.

Множествената склероза е доста често срещано заболяване. В света има около 2 милиона пациенти с множествена склероза, в Русия - повече от 200 000. В редица региони на Русия честотата на множествена склероза е доста висока и е в диапазона от 20-40 случая на 100 хиляди. от населението. Тя е по-висока в големите индустриални региони и градове. И това са само пациенти с уточнена диагноза. И колко хора страдат от недиагностицирани форми на това заболяване? Засега никой не знае.

Как се поставя диагнозата?

Множествената склероза може да се прояви с голямо разнообразие от симптоми. Симптомите обикновено продължават няколко дни или седмици и след това изчезват. Най-често подобрение настъпва след 4 до 12 седмици. Най-малко 2/3 от пациентите изпитват периоди на обостряния и ремисии (т.е. стабилизиране). При 15-20% симптомите бавно прогресират от самото начало и никога не се наблюдават ремисии.

Най-честите симптоми включват намалена зрителна острота, слабост на единия или двата крака, усещане за изтръпване на ръцете, краката или торса.Също така пациентите са загрижени за замаяност, нестабилна походка, проблеми с преглъщането, двойно виждане, неясна реч, императив (силно) желание за уриниране или незадържане на урина. Освен това често има усещане за силна умора, особено в периода на обостряне на заболяването, което най-често се проявява през есента и зимата. И много често минават няколко години в прегледи и уточняване на диагнозата, докато пациентът попадне при правилния специалист – невропатолог.

Как се диагностицира множествената склероза?

На първо място това Магнитен резонанс.Позволява ви да видите и изследвате мозъка във всички подробности. Полученото изображение изглежда много реално, а в субстанцията на мозъка е възможно да се открият и най-малките участъци с изменена тъкан - само 1 мм. в диаметър. Информативността на метода, т.е. честотата на откриване на плаки в мозъчното вещество, вече в началото на заболяването достига 80-90%.



В лявото полукълбо на мозъка на 25-годишен пациент се виждат бели огнища на множествена склероза. Същата картина е в цервикалната област на 20-годишно момиче.

Следващото е лумбална пункция и изследване на цереброспиналната течности. Анализът на течността, която къпе мозъка - цереброспиналната течност - е второто по важност изследване след ЯМР.

Как се проявява множествената склероза?

Множествената склероза често се нарича "хамелеон", толкова разнообразни могат да бъдат нейните прояви. Веднъж специалистите преброиха всички възможни симптоми на това заболяване и броят им се оказа впечатляващ - над 600. Трябва да се подчертае, че повечето заболявания са само от нервната система. Множествената склероза не засяга сърцето, белите дробове, стомаха, бъбреците, кожата или ставите.

Лечение на множествена склероза.

През последното десетилетие множествената склероза се превърна от нелечимо заболяване в „частично управляемо“ заболяване. Целта на лечението е забавяне на прогресията на заболяването, облекчаване на състоянията по време на обостряне и симптоматично лечение.

Понастоящем лекарства, които потискат много звена на имунната система, се използват за забавяне на хода на заболяването. Това са интерферони (бетаферон, ребиф, авонекс), цитостатици (азатиоприн), хормони (кортикостероиди)

Предотвратяване на екзацербации .

Трябва да се каже, че вирусни инфекции, инфекции на стомашно-чревния тракт, хормонални промени (след раждане или аборт), стресови ситуации провокират обостряне на заболяването. Следователно тези фактори трябва да се вземат предвид при лечението на множествена склероза.

В заключение искам да кажа, че множествената склероза е сериозно хронично заболяване. Изисква от болен човек не само смелост, но и специални знания, както и специални умения. Затова искам да посветя тази кратка статия на тези хора и техните семейства, които се борят с проявите на множествена склероза.



Множествената склероза (МС) е автоимунно заболяване, което засяга мозъка и гръбначния мозък. Това са основните компоненти на централната нервна система. Централната нервна система контролира почти всичко, което правим, от ходене до решаване на сложна математическа задача.

МС може да се прояви в много различни видове усложнения. Той засяга обвивките на нервните окончания в централната нервна система, което може да доведе до намалено зрение, намалена двигателна функция, изтръпване и болка в крайниците.

МС може да бъде сложно състояние, но много хора с болестта водят здравословен и активен живот. Ето какво казват някои известни личности за живота с МС. > 1. Джоан Дидион

Джоан Дидион е награждавана американска писателка и сценаристка. Известна със своите ярки описания, хаплива ирония и откровеност, Дидион пише за диагнозата си в Белия албум. „Есе от сборника й с нехудожествена литература „Изкушението във Витлеем“. „Тя написа: „Имах... остро предчувствие какво е да отвориш врата на непознат и да откриеш, че непознатият всъщност има нож.“ "

Работата на Дидион беше канал за несигурността, която преживя, докато се приспособяваше към състоянието си. През 82 г. Дидион все още пише. През 2013 г. президентът Обама я награди с Националния медал за изкуства и хуманитарни науки.

2. Рейчъл Майнър

Рейчъл Майнър е американска актриса, известна с ролята си на Мег Мастърс в сериала на CW Network Свръхестествено. "

Майнър говори за диагнозата си на Comic Convention в Далас през 2013 г. Тя продължава да се справя със симптомите си, но трябваше да напусне шоуто през 2009 г. поради физически усложнения на МС. „Физическите ограничения бяха в смисъл, че се страхувах, че не мога да отдам справедливост на Мег или писмено“, каза тя в блога на феновете.

Докато тя твърди, че не е напуснала официално шоуто поради заболяване, тя също така заявява колко е важно да знаете границите си и да слушате тялото си.

3. Джак Осбърн

Джак Озбърн, синът на британската рок звезда Узи Озбърн, беше представен на американската публика в началото на 2000-те като тийнейджър в риалити шоу на MTV за семейството му. Той публично обяви, че през 2012 г. е болен от множествена склероза.

След поставянето на диагнозата мотото на Озбърн е „Адаптиране и преодоляване“. „Той използва хаштага #Jackshaft в Twitter, за да говори за опита си с МС. „Никога няма да кажа, че съм благодарен на MS“, каза той в отворено писмо. „Но ще кажа, че без МС не знам дали съм направил необходимите промени в себе си, които са ме променили към по-добро. "

4 Клей Уокър

На 26-годишна възраст звездата на кънтри музиката Клей Уокър беше диагностицирана с рецидивираща множествена склероза, след като почувства изтръпване и потрепване на лицето и крайниците й. Уокър казва, че се е борил, след като е бил диагностициран за първи път: „Разбрах какво имам нужда да спра да се занимавам с диагнозата хронично заболяване и вместо това се фокусира върху намирането на браздата. "

Той прекара известно време в работа с невролога си. И с помощта на семейството си той се установи в рутина, която му позволява да управлява по-добре симптомите си.

Активизмът е един от важните компоненти на рутината на Уокър. Той стартира Band Against MS, организация за подпомагане на обучението на други хора с МС.

5. Ан Ромни

Ан Ромни е съпруга на политика Мит Ромни. В книгата си In It Together: My Story тя споделя, че животът й се е променил през 1997 г., когато е диагностицирана с МС. Оттогава тя работи усилено, за да не позволи състоянието й да я определя.

„Намирането на радост в живота ви е друга важна част“, ​​каза тя пред PBS. „И да се изгубиш в нещо друго и да не разчиташ винаги на болестта си е много важно. "

6. Джейми-Лин Сиглър

Звездата от Сопрано беше диагностицирана с МС през 2002 г. само на 20 години. Тя обяви диагнозата си публично до 2016 г., когато стана нова съпруга и майка.

Днес Siegler иска да бъде защитник на MS. „Мисля, че през много време, когато хората се справят с някакво хронично заболяване, можете да се почувствате много изолирани, можете да се почувствате сами, чувствате, че хората не разбират“, каза тя в интервю. „Исках да бъда този, който казва: „Разбирам, чувствам те, чувам те, преживявам това, през което преминаваш, и разбирам.“ "

Тя споделя личния си опит в Twitter, използвайки хаштага #ReimagineMySelf.

Тя също си сътрудничи с Biogen в кампанията Reimagine Myself, която има за цел да покаже как хората, живеещи с МС, водят пълноценен и продуктивен живот.

7. Ричард Прайър

Ричард Прайър е смятан за вдъхновение за много от най-успешните днешни комици. През последните три десетилетия той е широко признат за един от най-великите комедийни гласове на всички времена.

През 1986 г. Прайър е диагностициран с МС, което забавя комедийната му кариера, докато не се пенсионира по здравословни причини. През 1993 г. той каза пред The ​​New York Times: „Вярвам в Бог и в магията, и в мистерията на живота, все едно Бог казва: „Забавяш се. Така че това, което искате, е смешно. Хай пет. „И това правя. "

Умира от инфаркт през 2005 г. на 65-годишна възраст.

8. Фрейзър К. Робинсън III

Бащата на бившата първа дама на САЩ и защитник на здравето и фитнеса Мишел Обама е живял с множествена склероза. По време на кампанията си Reach Higher през 2014 г. г-жа Обама посети гимназии в Съединените щати и беше откровена, че стана свидетел на борбата на баща си с МС. „Виждайки как баща ми страда, виждайки го да се бори, гледайки всеки ден, това разби сърцето ми“, каза тя. Г-жа Обама наказва баща си като нейно вдъхновение за успеха, на който се радва днес.

9. Гордън Шумър

Гордън Шумър е баща на комика, актриса и писателка Ейми Шумър.Той е диагностициран с МС на средна възраст. Колин Куин го изобразява в дебютния филм на Ами Шумър от 2015 г. „Влаково крушение“. Шумър често говори и пише за битката на баща си с болестта, поради което общността на MC сега я признава за важен активист. Тя цитира доброто чувство за хумор на баща си и хапливия сарказъм в лицето на състоянието му като вдъхновение за собствената си комедия. "Обичам да се смея. Търся смях през цялото време. Мисля, че това е нещо, което също е свързано с болен родител", каза тя в интервю.

10. Президент Бартлет от Западното крило

Холивуд и медиите отдавна се борят да представят точно хората с увреждания. Но дългогодишната политическа драма на Западното крило изглежда се възстановява.

Главният герой, президентът Джосая Бартлет, има МС. Предаването разказва за премеждията му с уговорката, че той жонглира с успешната си политическа кариера. Националното дружество по множествена склероза даде награда на програмата за описанието на заболяването.

11. Джейсън Да Силва

Джейсън ДаСилва е американски режисьор на документален филм и създател на документалния филм „Когато ходя“, който проследява живота му след диагнозата му на 25-годишна възраст. DaSilva има първично прогресираща множествена склероза. За разлика от други форми на МС, първично прогресивната МС няма ремисии. Той започва да снима живота си, за да улови всичките си триумфи и борби, докато се впуска в нов живот като режисьор. Като ползвател на инвалидна количка, той използва своята платформа като документалист, за да премахне стигмата на увреждането. Работата му помага да се справи с проблемите на МС. „Всичко е въпрос на свобода“, каза той пред New Mobility. „Докато мога да правя нещата креативно или да постигам нещата, аз съм добре. "

Избор на редакторите


Олга Лукинская

ТЕРМИНЪТ "МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА" Е ПОЗНАТ НА ВСЕКИ,но малко хора знаят какъв вид болест всъщност е. Често се споменава на шега във връзка със забрава или разсеяност и обикновено се смята за нещо като сенилна деменция - въпреки че в действителност е нелечимо заболяване, което се среща в ранна и дори детска възраст. В Русия множествената склероза се среща при около 40-60 души от сто хиляди. Точната причина за заболяването все още не е установена и неговият механизъм е свързан с нарушение на предаването на импулси по нервните влакна. В този случай в мозъка се появяват така наречените огнища на склероза (белези), разпръснати на случаен принцип, откъдето идва и името на болестта. Заболяването се проявява по различни начини: зрително увреждане, проблеми с пикочния мехур, изтръпване и изтръпване на крайниците, нарушения на походката.

Типичният ход на МС е екзацербации, които се появяват на всеки няколко месеца или години, и периоди на ремисия. След всяко обостряне тялото не се възстановява напълно и след 20-25 години заболяването води до увреждане при много хора: човек може да загуби способността си да ходи и да се окаже в инвалидна количка, понякога не може да говори, пише или чете , става напълно зависим от външна помощ. Продължителността на живота при постоянно лечение не се намалява значително, но качеството му може да бъде сериозно засегнато: множествената склероза често е придружена от депресия. Днес няма лек за множествена склероза, въпреки че има лекарства, които помагат за удължаване на ремисията. Ирина Н. от Новосибирск разказва как живее с множествена склероза, какво е лечението и как болестта се отразява на живота й.

Забелязвам, че започнах да се чувствам много по-зле. Преди много обичах да ходя, но сега ми е трудно: вървя несигурно, залитам и след триста метра по асфалта съм изтощен

Инжекционните лекарства, с които се лекувам, се използват постоянно, без прекъсване. Първоначално това беше лекарство, което се прилагаше интрамускулно веднъж седмично. Спомням си, че летях до Санкт Петербург за няколко седмици и носех три спринцовки с лекарството - това е цяла история, от нуждата от хладилна чанта до много коси погледи и въпроси на летището. Разбира се, имах свидетелство от лекар какво е и за какво служи. Сега инжекциите са ежедневни и нямам представа как например да отида някъде на почивка за няколко седмици. Въпреки всичко това все още ме е страх от игли. Освен това сегашните инжекции са много неудобни, те трябва да се правят подкожно в задната част на рамото, в областта на трицепса - и с една свободна ръка е просто невъзможно да се прищипе кожната гънка и да се инжектира. Инжекциите се правят от жена ми, която всеки път ме успокоява. Тя много ме подкрепя. Като цяло ходът на множествената склероза зависи пряко от емоционалния фон и като цяло просто не мога да се разстроя, да натъжа, да плача - може да се влоши.

Диагнозата ми е поставена за цял живот и лечението също ще продължи до края - и все пак рецептата е валидна за един месец, а за да я получите, трябва да изкарате два пълни дни. Не говоря за караницата в клиниката, времето на опашки - имаме отличен невролог, но тя не може напълно да прегледа пациента и да попълни всички документи за дванадесет минути, които са официално определени за това. Преди година и половина ни беше обещано, че ще може да се изписва рецепта поне веднъж на три месеца - но нещата са там. Това се отразява и на работата: не само съм редовно в отпуск по болест, но и отделям два дни в месеца за лекарства.

Три пъти имах депресия, за щастие не много тежка - лекарите ме извадиха без лекарства. За първи път лекарят стриктно ми каза как да се лекувам и с каква редовност да идвам - но най-важното, тя ми забрани да чета за болестта в интернет и да правя независими заключения. Това помогна. Вторият път дойдох при млад невролог, който изведнъж каза: „Ирина, винаги си имала толкова красив маникюр, какво се случи?“ - Погледнах занемарените си нокти и разбрах, че вече не е възможно, това ме развесели. На третия път ми изписаха антидепресанти, но не исках да ги пия и потърсих психотерапия. Лекарят формулира отношението ми към болестта като гледане на филм на ужасите. „Харесвате ли филми на ужасите? - попита той и аз отговорих отрицателно. „Но вие измислихте филм на ужасите за себе си, гледайте го безкрайно и вярвайте в него.“ Разбрах, че е прав и няма нужда да измислям нищо и да се страхувам от бъдещето.

Колкото и парадоксално да звучи, но благодарение на болестта усетих вкус към живота. Случва се настроението да е на нула, искам да се откажа - но жена ми ме хваща за ръката и казва: "Хайде да вървим"

Разделихме се с първата ми жена - тя беше уморена от мен, защото болестта сериозно промени характера. Преди бях някак по-спонтанен, но сега всичко трябва да се планира. Има много ограничения: не мога просто да се отклоня за разходка или да купя алкохол, чието качество не съм сигурен. Плажовете са ми забранени - като цяло не всеки партньор ще оцелее. С Люба сме заедно от две години и половина, всичко е много спокойно при нас. Тя ме подкрепя, дърпа ме на някакви събития през цялото време, прави така, че нямам време да се самосъжалявам. Често ходим на театри, на изложби, просто на красиви места. Беше така, че внезапно се събрахме и отидохме до Обското море, за да събираме морски зърнастец - ние не го ядем, но самото изживяване беше много готино. Колкото и парадоксално да звучи, но благодарение на болестта усетих вкус към живота. Случва се настроението да е на нула, искам да се откажа - но жена ми ме хваща за ръката и казва: "Да вървим." Отивам и виждам, че има за какво да продължа лечението, а животът не е толкова дълъг, че да си губя времето в тъга.

Болестта се отрази на отношенията с хората: вече нямам контакт с тези, които само черпят енергия. При множествена склероза подкрепата от други пациенти е важна и често хората с тази диагноза са склонни да общуват помежду си. Помага да се отговори на някои ежедневни въпроси и, за щастие, повечето хора с МС са оптимисти. Вярно, има и такива, които постоянно се самосъжаляват и търсят съжаление от околните, но гледам да сведа общуването с тях до минимум.

Има неудобни ситуации, когато някоя баба в транспорта започне да се възмущава, че седя толкова млад и не отстъпвам мястото си. Или например директорът на работа, дори да знае за диагнозата, не можеше да разбере, че наистина ходя много бавно и не е необходимо да бъда изпращан на дейности, свързани с ходене. Мисля, че това се дължи на липсата на основни познания и липсата на наблюдение. Лелята на моя сърежисьор страда от МС от много години - и дори той дълго време не приема болестта като нещо сериозно. Когато човек има рак, всички, първо, разбират, че това е нещо ужасно, и второ, това обикновено е много забележимо външно: човек получава химиотерапия, която се понася лошо, претърпява тежки операции. При множествената склероза такива външни прояви няма или невинаги са ясни - добре, човек ходи с тояга, но кой знае защо. Няма достатъчно знания, няма достатъчно съчувствие, хората не разбират защо в средата на деня всичките ми физически сили вече са изчерпани, не приемат диагнозата сериозно.

Подобни публикации