Подбор занятий для сопровождаемого проживания инвалидов. Актуальные вопросы сопровождаемого проживания

Министерство труда и социальной защиты РФ разработало и утвердило методические рекомендации по организации сопровождаемого проживания инвалидов. , размещенный на сайте Минтруда, носит рекомендательный характер, хотя раньше предполагалось, что регионы обяжут использовать сопровождаемое проживание инвалидов как альтернативу психоневрологическим интернатам.

«Под сопровождаемым проживанием инвалидов понимается стационарозамещающая технология социального обслуживания, предусматривающая возможность предоставления инвалидам социальных услуг, услуг по реабилитации и абилитации, образовательных услуг и проведения мероприятий по социальному сопровождению инвалидов в целях компенсации (устранения) обстоятельств, которые ухудшают или могут ухудшить условия жизнедеятельности и сохранения пребывания в привычной, благоприятной для него среде», – говорится в документе.

При организации сопровождаемого проживания инвалидов рекомендовано поведение мероприятий по развитию и сохранению навыков самообслуживания, а также навыков, необходимых для самостоятельной жизни – приготовление пищи, покупка продуктов и товаров, пользование общественным транспортом, использование банковских карточек, пользование мобильными телефонами, интернетом, средствами реабилитации и т.п. Рекомендуется также создание условий для получения образования и занятости людей с инвалидностью.

В зависимости от состояния человека, характера его заболевания, потребностей и возможностей, предусматривается три варианта оказания социальных услуг: постоянное сопровождение, регулярное и периодическое. Вариант сопровождаемого проживания определяется степенью ограничения жизнедеятельности: способности к самообслуживанию, самостоятельному передвижению, ориентации, общению, обучению и трудовой деятельности, способности контролировать свое поведение.

Постоянное сопровождение рекомендовано людям с тяжелыми нарушениями, ежедневно нуждающимся в постоянном присмотре, помощи и уходе. Регулярное сопровождение рекомендуется использовать для людей, которые могут частично обслуживать себя, но нуждаются в регулярной помощи, в частых напоминаниях, иногда – в замещающем исполнении. А вот для людей, которые нуждаются лишь в напоминании несколько раз в неделю и в некоторых случаях помощи сопровождающих, рекомендовано периодическое сопровождение.

Сопровождаемое проживание инвалидов рекомендовано организовывать как в групповой, так и в индивидуальной форме. Индивидуальное проживание рекомендуется тем, кому необходимо лишь периодическом сопровождении, групповое – тем, кто нуждается в регулярном или постоянном сопровождении.

Возможность сопровождаемого проживания инвалидов предполагает соблюдение определенных критериев: возраст старше 18 лет, отсутствие, старость или болезнь родителей (опекунов), решение опекуна в интересах подопечного, отсутствие контагиозных инфекционных заболеваний. При этом главным критерием является согласие и готовность самого человека с инвалидностью проживать совместно с другими людьми.

«Результатом организации сопровождаемого проживания должно стать проживание (продолжение проживания) получателя социальных услуг с инвалидностью в домашних условиях с предоставлением необходимых ему социальных услуг», – отмечается в документе.

Ранее мы , что в Петербурге стартовал уникальный социальный проект: в жилищном комплексе «Новая Охта» открылся первый в стране дом сопровождаемого проживания для людей с различными формами инвалидности. В нем будут жить инвалиды, о которых не могут заботиться родители и которые должны были отправиться в социальные учреждения

Мы также о том, что в Пензе открылся «Дом Вероники» – активный пансион для молодых людей с инвалидностью. В нем будут жить, учиться и работать молодые люди с тяжелыми формами инвалидности, лишенные родительского попечения.

В настоящее время в Пскове работает сеть организаций, обеспечивающих раннюю помощь в развитии детей группы риска в возрасте от 0 до 4 лет, воспитание и обучение детей- инвалидов от 4 до 18 лет, занятость после 18. Важно, что при этом дети и взрослые живут в семьях. Общественная организация родителей детей и взрослых людей с инвалидностью "Я и Ты" совместно с ГБОУ "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения" разработали концепцию сопровождаемого проживания.
Данная социальная практика направлена на внедрение новой модели предоставления социальных услуг людям с инвалидностью вне стационарных учреждений. Осуществление практики происходит на основе социального партнерства государственных, муниципальных структур и общественных организаций. В ее реализации участвуют администрация г. Пскова и Псковской области, региональная общественная организация родителей детей и взрослых с инвалидностью "Я и Ты", ГБОУ "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения" (далее - Центр лечебной педагогики), общественный союз "Инициатива Псков" (Германия).
Каждый из партнеров взял на себя обязательства по созданию условий для сопровождаемого проживания. В 2012 г. муниципалитет Пскова приобрел четыре квартиры в обычном жилом доме для сопровождаемого проживания 10 человек с тяжелой инвалидностью. Администрация Псковской области финансирует услуги по сопровождению. Центр лечебной педагогики организует обучение персонала технологиям сопровождаемого проживания инвалидов. Общественная организация "Я и Ты" берет на себя ответственность за координацию работы по практике, оборудует квартиры мебелью и необходимыми приспособлениями, осуществляет организацию процесса сопровождаемого проживания. Кроме того, "Я и Ты" привлекает волонтеров для оказания индивидуальной помощи нуждающимся в ней людям. Сами проживающие в квартирах люди с инвалидностью не являются иждивенцами, они оплачивают все текущие расходы, связанные с их жизнью в условиях квартиры.
Финансирование практики осуществляется из разных источников. Большой разовый вклад внес муниципалитет Пскова, выделив в рамках долгосрочной целевой программы "Жилище" 10000000 руб. на приобретение четырех квартир для сопровождаемого проживания. Администрация Псковской области финансирует расходы на оплату сопровождающего персонала. Родительская организация "Я и Ты" изыскивает финансовые средства на оборудование квартир мебелью и всем необходимым для жизни людей, организует обучение персонала и участвует в оплате труда специалистов. Сами проживающие за счет своих пенсий покрывают расходы на питание, коммунальные услуги, расходные материалы и мягкий инвентарь, а также на организацию досуга.
С июля 2013 г. по июнь 2015 г. реализуется пилотная стадия социальной практики. За этот период планируется получить следующие результаты:
- отработать модель сопровождаемого проживания на базе двух квартир в обычном жилом доме с участием 10 постоянно проживающих людей с инвалидностью;
- разработать нормативно-правовые документы, необходимые для внедрения сопровождаемого проживания в Псковской области;
- привлечь волонтеров и общественность к решению социально значимых проблем, связанных с социальной интеграцией лиц с инвалидностью.
Самое главное, что люди, которые не могут самостоятельно реализовать свои права, в результате общих усилий смогут обрести достойную жизнь в обществе даже после ухода из жизни их родителей.
С помощью анкетирования были выявлены семьи, готовые активно участвовать в сопровождаемом проживании. Разработаны критерии отбора участников практики из числа лиц с инвалидностью и их семей, создан координационный совет, которому доверили выбрать участников на основании разработанных критериев. Планы оборудования квартир, разные вопросы будущей жизни молодых людей обсуждались на встречах с родителями. Все будущие проживающие прошли четырехмесячный курс обучения самостоятельной жизни в отделении учебного проживания Центра лечебной педагогики.

Оставлен Администратор Пн, 01/10/2018 - 12:55

Описание:

В статье рассказывается о форме жизнеустройства, которая позволяет людям с ментальной инвалидностью жить в условиях привычного социального окружения, а не в интернатах. Рассматриваются теоретические и практические аспекты организации сопровождаемого проживания, перечисляются его основные характеристики, анализируются необходимые ресурсы, а также проблемы подготовки людей с инвалидностью к такой форме жизнеустройства. Также затрагиваются вопросы предоставления необходимых услуг при сопровождаемом проживании и функций сопровождающих.

Дата публикации:

01/10/18

Правообладатель:

Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”

18 лет – это условный рубеж, когда мы говорим вчерашнему ребенку: ты уже взрослый. Но как определить, действительно ли человек повзрослел? Пожалуй, главное – его умение самостоятельно принимать адекватные решения и отвечать за свои действия. Родители и педагоги особенных детей тоже мечтают увидеть их взрослыми, самостоятельными – в той мере, в какой это возможно. И нигде реальная самостоятельность не воспитывается так хорошо, как в условиях жизни отдельно от родителей. Правда, когда мы вступаем в эту область, возникает множество вопросов и сомнений, но есть и жизненная реальность: родители уходят, дети взрослеют... Как обеспечить им в любом возрасте и в любой ситуации полноценную жизнь дома, а не в стенах интерната?

Сегодня в России существуют удачные примеры проектов самостоятельного проживания людей с особенностями развития. Статья Андрея Царева, директора Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области, первого заместителя председателя Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, председателя совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», - о том, как организовать такое проживание. Андрей Михайлович более 25 лет работает в сфере помощи людям с ментальной инвалидностью, усилиями его команды в сотрудничестве с немецкими партнерами и органами власти в городе создана система сопровождаемого проживания. Теоретические положения, изложенные в статье, мы, члены редакции журнала «Синдром Дауна. XXI век» Н. Грозная и М. Фурсова, дополнили собственными «заметками на полях», так как побывали в Пскове и своими глазами убедились: сопровождаемое проживание – шанс на достойное будущее для сегодняшних особых детей.

В последние годы в России предпринимаются значительные усилия для того, чтобы обеспечить законодательную основу повышения качества жизни людей с инвалидностью. Так, ратификация в 2012 году Конвенции ООН о правах инвалидов и принятие ряда новых федеральных законов свидетельствуют о том, что государство и общество намерены создавать условия для включения инвалидов в активную жизнь, в том числе путем перехода от стационарных форм обслуживания (при их проживании в интернате) к предоставлению услуг по месту жительства (при проживании дома), к обеспечению трудовой занятости (ст. 19 и 27 Конвенции ООН).

Наименее защищены и наиболее нуждаются в помощи государства и общества люди с ментальной инвалидностью . Как правило, в детстве с ними проводится непрерывная работа по абилитации и социальной адаптации. Однако когда они становятся взрослыми, многие полученные навыки оказываются мало востребованными и быстро утрачиваются, а социальная изолированность приводит к депривации и иждивенчеству. Усугубляет ситуацию то, что в России многие инвалиды с ментальными и психофизическими нарушениями проживают в детских домах-интернатах для детей с умственной отсталостью и физическими нарушениями и взрослых психоневрологических интернатах (ПНИ). Молодые люди с ментальной инвалидностью, выросшие в семьях, по мере старения и смерти их родителей тоже зачастую попадают в ПНИ. Жизнь в изолированной среде без какой-либо перспективы и надежды на изменения оборачивается, как правило, деградацией личности.

На сегодня в обществе остро стоит задача развивать такие формы жизнеустройства, которые позволят людям с ментальной инвалидностью жить в условиях привычного социального окружения, а не в интернатах. В противном случае теряется смысл всей предшествующей работы по их развитию, образованию и социализации и ставится под вопрос эффективность использования государственных средств. Практика показывает, что люди с ментальной инвалидностью могут быть активными и продуктивными, но для этого необходимо создать определенные условия. К счастью, в нашей стране уже накоплен опыт по их обучению и адаптации к быту, подготовке к самостоятельной жизни вне стен интернатов и сопровождению при проживании, по социальной дневной занятости. Появились соответствующие термины: «сопровождаемое проживание», «учебное (тренировочное) сопровождаемое проживание», «сопровождаемая социальная дневная занятость».

Основы сопровождаемого проживания

Все эти практики развиваются в основном силами социально-ориентированных некоммерческих организаций (НКО) и родительских ассоциаций. Последние наиболее заинтересованы в том, чтобы создать достойные условия проживания и дневной занятости для своих совершеннолетних детей. Кроме того, в некоторых регионах органы власти идут навстречу общественным организациям и принимают позитивные решения в данной сфере, в том числе в рамках социального партнерства. Инновационный опыт сопровождаемого проживания и сопровождаемой социальной занятости существует во Владимирской, Иркутской, Ленинградской, Нижегородской, Пензенской, Псковской областях, в городах Москве и Санкт-Петербурге, а также в других регионах России.

Важно понимать, что сопровождение лиц с тяжелыми нарушениями развития – это комплексный, непрерывный процесс, который осуществляется на всех этапах жизни человека. К характеристикам сопровождаемого проживания можно отнести следующие основные положения:

1. Жизнь дома, а не в учреждении . Под «домом» понимается, во-первых, домашняя атмосфера, уклад жизни, наличие личного пространства и т. п.; во-вторых, жилье, документально закрепленное за гражданином в форме собственности. Это может быть собственность самого человека с инвалидностью, его родственников или иных граждан либо собственность некоммерческих организаций, муниципалитетов. Использовать жилые помещения, которые находятся на территории учреждений интернатного типа, можно только на этапе учебного проживания;
2. Жизнь с сопровождением . Сопровождение проживания – это предоставление комплекса услуг и мероприятий, которые, во-первых, позволяют удовлетворить основные жизненные потребности человека (в организации быта, общении и досуге); во-вторых, поддерживают максимально возможную независимость в решении различных жизненных задач. Поддержка независимости – это обучение человека в процессе повседневной жизни самостоятельно или с минимальной помощью осуществлять выбор, принимать решения, выполнять действия на доступном уровне, т. е. занимать активную жизненную позицию. Девиз сопровождения: «Помощи столько, сколько необходимо, самостоятельности столько, сколько возможно ».
3. Жизнь в местах обычного проживания людей – в населенном пункте, в отдельном жилом доме или в квартире жилого дома в соседстве с другими людьми и при наличии необходимой инфраструктуры (магазин, общественный транспорт, поликлиника, почта и т. д.).
4. Наличие сопровождаемой дневной занятости или трудоустройство . Человек с ментальной инвалидностью не должен находиться дома 24 часа в сутки. Как и большинство взрослых людей, утром он должен уходить на работу или в организацию, где ему предоставляют услуги социальной занятости, а ближе к вечеру возвращаться домой.

Таким образом, под сопровождаемым проживанием понимается такая форма жизнеустройства человека с инвалидностью, не способного вести полностью самостоятельный образ жизни, при которой он живет дома (один или в группе) и получает комплекс социальных услуг и различных форм сопровождения, направленных на поддержку его максимально возможной независимости и самостоятельности в организации быта, досуга, общения и социальных связей с учетом его индивидуальных потребностей.

Сегодня наиболее острыми остаются вопросы законодательного закрепления понятий «сопровождаемое проживание», «сопровождаемая социальная дневная занятость» и «сопровождаемая трудовая деятельность». В связи с этим общественные организации вносят предложения закрепить данные понятия в двух федеральных законах – в Федеральном законе № 181 «О социальной защите инвалидов» и Федеральном законе № 442 «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации». Кроме того, пока еще существуют правовые нормы, не позволяющие дееспособным людям добровольно покинуть ПНИ. Речь идет о Федеральном законе № 3185 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», в который также необходимо внести изменения.

Как организовать сопровождаемое проживание: теория и практика

Жилое помещение и его обустройство

Жилым помещением для сопровождаемого проживания группы людей может стать дом или его часть либо квартира в многоквартирном доме, то есть любое жилое помещение, расположенное в городе или в сельской местности, отвечающее необходимым параметрам. О каких параметрах жилья идет речь? Во-первых, место его расположения в населенном пункте. Важно предусмотреть, чтобы в шаговой доступности от такого жилья находились объекты инфраструктуры, которыми пользуются другие местные жители (магазин, почта, поликлиника или медпункт, остановка общественного транспорта и др.). Во-вторых, это набор внутренних помещений и их размеры, которые зависят от количества проживающих.

В 2012 году администрация города Пскова приобрела 4 квартиры для сопровождаемого проживания 10 человек с тяжелой инвалидностью. Квартиры находились в новом районе, так что еще на этапе строительства домов общественная организация «Я и Ты», которую создали родители, имела возможность участвовать в планировании будущего жилья, подгонять его под нужды особенных людей. В итоге из четырех квартир сделали две большие пятикомнатные квартиры, которые располагаются в соседних подъездах. Когда заходишь в квартиры, сразу понимаешь, что это не обычное жилье. Что же его отличает? Просторная прихожая, широкие коридоры – межкомнатные проходы, большая гостиная-столовая, несколько санузлов (ванная и туалет совмещены), техническое помещение (прачечная). В комнатах ребят (они живут по одному или по двое), в каждой – индивидуальный дизайн, т. к. они сами вместе с родителями продумывали, какой будет их комната. В комнатах имеется все необходимое, но при этом нет ощущения захламленности: ничего лишнего, везде порядок и чистота. В квартире предусмотрена комната для сопровождающих и небольшой кабинет, где хранятся документы. Если в квартире проживают люди, которым нужно дополнительное оборудование, то оно устанавливается. Так, например, для Сергея, который передвигается на коляске, смонтирована специальная потолочная рельсовая система, которая помогает социальным работникам приподнимать и укладывать его на кровать. Обе квартиры расположены на первом этаже дома, перед входом в подъезд убраны бордюры, установлен пандус, на лестнице, ведущей к квартире, также сделан откидной пандус.

Отдельный вопрос – отношения с соседями, с которыми, как известно, дружить полезно, а ссориться вредно. Для того чтобы соседи хорошо относились к особенным жильцам, ребята стараются соблюдать порядок и чистоту. Заехав в дома, они устроили на детской площадке праздник двора для семей с детьми, которые проживают по соседству. На этом празднике в играх и непринужденном общении они познакомились с соседями, ответили на все вопросы, которые те боялись задать. Теперь особенные люди – полноценные участники жизни местного сообщества.

Кроме чисто технических и бытовых моментов, для людей с ментальной инвалидностью важно создать такие условия, чтобы им был понятен смысл и порядок событий повседневной жизни дома: для чего, когда и какие действия нужно совершать, где можно найти необходимые вещи, как и в какой последовательности выполнять какое-либо бытовое действие (заваривать чай, накрывать на стол, стирать белье и т. д.). Но о самостоятельности людей с особенностями развития нельзя говорить, если им постоянно даются устные инструкции. Лучше создать в жилом помещении систему ориентиров, которая позволит человеку с нарушениями интеллекта самостоятельно (в результате целенаправленного обучения) решать доступные бытовые задачи. Такими ориентирами могут быть, графические изображения объектов и действий с ними, составленные из них алгоритмы действий.

Система пиктограмм и графических алгоритмов знакома ребятам еще с учебной квартиры. На стендах размещены схемы распорядка дня, недельного дежурства, нарисовано, как запустить стиральную машинку или погладить белье, в ванне – как мыться. Для ребят с синдромом Дауна такие графические подсказки очень полезны. Илья очень любит дежурить, опираясь на схему уборки или приготовления пищи. Как правило, ужин готовит кто-то из ребят вместе с соцработником. А Максим обожает гладить и делает это исключительно по схеме, от которой не отходит ни при каких условиях. Отдельный момент – система поощрений. Гости видят на стенах портреты лучших жильцов – раз в неделю подводятся итоги, кто был лучшим по дежурству, поддержанию чистоты и другим достижениям. Победитель в торжественной обстановке получает небольшой приз. Для ребят это очень приятно и важно.

Форма собственности

Форма собственности на жилое помещение, в котором происходит сопровождаемое проживание, может быть разной. Есть свои плюсы и минусы в каждом из вариантов, поэтому важно, чтобы участники (люди с инвалидностью и их законные представители) и учредители (НКО, органы власти) определяли все риски и принимали решения с учетом местных условий и возможностей. Жилье может находиться в собственности конкретных физических лиц, в том числе в долевой собственности участников сопровождаемого проживания; может быть собственностью одного человека, в том числе благотворителя; может состоять в собственности организации, органов местного самоуправления или государственных структур. При всем многообразии форм собственности важно, чтобы жилое помещение было документально оформлено на проживающего в нем человека – участника сопровождаемого проживания (или его опекуна). Если жилое помещение не находится в собственности проживающего, оно может быть предоставлено ему на основе договора найма, аренды, безвозмездного пользования и т. п.

В Пскове квартиры сопровождаемого проживания принадлежат городу, т. е. находятся в муниципальной собственности. Город сдает их проживающим за минимальную плату (примерно 500 рублей в месяц с человека). Договоры аренды оформляются либо с дееспособными людьми с особенностями развития, либо с законными представителями недееспособных жильцов. Возникает вопрос: есть ли у семей гарантии, что завтра город не передумает и не заберет квартиры? По словам Андрея Царева, чисто теоретически это возможно, но так как система сопровождаемого проживания существует в городе уже немало лет и общественные организации имеют положительную репутацию, вряд ли власть будет делать что-то подобное – ей это политически невыгодно. Наоборот, в Пскове областная администрация даже финансирует услуги по сопровождению, что очень важно. Именно это является серьезной гарантией стабильности всей системы сопровождаемого проживания. Общественная организация «Я и Ты» оборудовала квартиры мебелью и необходимыми приспособлениями, организовала обучение сопровождающих и организует процесс сопровождаемого проживания в целом. Кроме того, она привлекает волонтеров, оказывающих индивидуальную помощь проживающим.

Ресурсы для сопровождаемого проживания

Один из важнейших вопросов – как формируется система финансирования сопровождаемого проживания. Опыт говорит о том, что источники его могут быть различными:

• бюджет субъекта федерации (например, в форме субсидии органов государственной власти в сфере социальной защиты населения субъекта федерации на предоставление социальных услуг);
• благотворительность (в том числе целевые пожертвования);
• гранты, предоставляемые организациям – поставщикам услуг;
• собственные средства получателей услуг (пенсия, сбережения, жилые помещения и др.).

В качестве примера приведем смету текущих расходов, осуществляемых поставщиком услуг в Пскове (это социально-ориентированная НКО «Я и ты») в условиях двух квартир сопровождаемого проживания с одиннадцатью участниками.

Таблица 1. Информация о среднемесячных расходах на сопровождаемое проживание одного человека (за 2017 г.)

В расчете отсутствуют расходы на капитальные вложения – приобретение и капитальный ремонт жилья, покупку оборудования.

В приведенном примере сопровождением обеспечены люди с тяжелой формой инвалидности, которые нуждаются в постоянном (от 8 до 24 ч. в сутки) или регулярном (от 4 до 8 ч. в сутки) сопровождении. В случае проживания инвалидов, получающих сопровождение периодически (от 4 до 12 ч. в неделю), затраты по этой статье существенно уменьшаются.

Общая сумма финансирования формируется из разных по объему частей, но важно, чтобы расходы на услуги сопровождающих предусматривались за счет бюджетных средств. Сами проживающие в квартирах люди с инвалидностью не являются иждивенцами, они оплачивают расходы на питание, осуществляют коммунальные платежи и несут другие расходы, связанные с их жизнью в условиях квартиры, а также проведением досуга. В Пскове этот «финансовый пирог» выглядит примерно следующим образом:

Формирование группы людей с инвалидностью и обучение ее участников

Формы сопровождаемого проживания могут быть различными:

1) индивидуальными, когда человек живет один в квартире или доме. Такая форма рекомендуется для тех, кто нуждается не в ежедневной поддержке, а в периодической (в размере нескольких часов в неделю) помощи для решения отдельных жизненных задач (например, при распределении денег на покупки и др.). По такой системе в Пскове живет Ольга Чобур, женщина с синдромом Дауна.

2) в малых группах – обычно от 3–4 до 7 человек, проживающих в одной квартире, доме или в автономной части дома (с отдельными санузлами, кухней, общей комнатой и хозяйственным помещением). Групповое сопровождаемое проживание рекомендуется для тех, кто нуждается в регулярном (от 4 до 8 часов в день) и постоянном (до 24 часов в сутки) сопровождении.

При формировании группы проживающих должно действовать правило «Семь раз отмерь – один отрежь». Опыт показывает, как важно изначально вовлечь в процесс создания группы всех заинтересованных участников: самих людей с ментальной инвалидностью, их родителей, а также сопровождающих.

Для формирования таких групп в Пскове в 2011 году был проведен опрос родителей взрослых людей с ментальной инвалидностью. Оценивалось, что они знают о сопровождаемом проживании, нуждаются ли в нем и готовы ли активно участвовать в этом проекте. Результаты анкетирования показали, что большинство родителей озабочены будущим своих детей, но в ближайшем будущем семья не готова к участию в сопровождаемом проживании. Среди причин отмечались следующие:

Нежелание самого молодого человека жить отдельно от родителей;

Боязнь родителей отпустить от себя взрослого ребенка;

Неуверенность в целесообразности такого проживания;

Неготовность финансово участвовать в проекте (вкладывать деньги в обустройство места проживания, изъять пенсию молодого человека из общего семейного бюджета);

Неуверенность в возможностях молодого человека жить отдельно от родителей, даже с сопровождением;

Неуверенность в качестве предоставляемых услуг.

Из 140 семей, заполнивших анкеты, только 13 выразили полную готовность участвовать в проекте по сопровождаемому проживанию.

По результатам анкетирования состоялись встречи потенциальных участников (ребят, их родителей, а также организаторов и сопровождающих), на них были высказаны основные желания и надежды семей. В большинстве случаев родители хотели бы, чтобы их взрослые дети остались жить в городе, в привычных и комфортных условиях, продолжали работать и обучаться в течение всей жизни. Сами молодые люди высказывали желание «жить самостоятельно».

Таким образом, первым условием формирования группы является желание самого человека с ментальной инвалидностью и его близких участвовать в сопровождаемом проживании.

К сожалению, не у всех ребят, проживающих в псковских квартирах сопровождаемого проживания, живы родители. Но так сложилось, что у всех есть братья и сестры. Настя попала в квартиру по ускоренной схеме: ее мама умерла, а сестра, которая стала опекуном, живет в другом городе. Сестра решила, что вариант с сопровождаемым проживанием Насте подойдет, приехала, чтобы обсудить все детали проживания. Сейчас несколько раз в год она навещает Настю – свою особенную, но вполне самостоятельную сестру.

Второе условие - подготовка к совместному проживанию и прохождение соответствующего учебного (тренировочного) курса, который занимает обычно от месяца до полугода. В нем участвуют не только сами люди с ментальной инвалидностью, но и их родители и те, кто обеспечивает сопровождение. На этом этапе сопровождающие стараются обучать людей с инвалидностью основным навыкам деятельности, в первую очередь в ходе решения конкретных жизненных задач (например, для того чтобы поужинать, нужно спланировать меню, купить продукты в магазине, приготовить из них блюда, накрыть на стол и т. д.). Важно, чтобы сопровождающие оказывали помощь только в том объеме, который необходим для того, чтобы человек с ментальной инвалидностью смог самостоятельно выполнить отдельное действие.

Помимо обучения необходимым навыкам самостоятельной жизни, с будущими проживающими и их родителями проводились беседы, тренинги, мастер-классы. Они были организованы в различной форме: в малых группах, в виде тренингов и общих собраний с педагогами, психологом, юристом (табл. 2). На встречах молодые люди с инвалидностью и их родители работали отдельно, но рассматривали одинаковые вопросы. Происходило не только обсуждение, но и моделирование разных ситуаций совместного проживания, создавались коллажи по обустройству квартир, в конце встречи все участники старались выработать единое мнение по каждому вопросу.

Родителям ребят было очень непросто договориться о правилах. Между ними возникали дискуссии, споры, непонимание. Ведь даже простейшие вещи в быту (как мыть посуду, готовить ужин, проводить уборку) каждый хозяин делает по-своему. Но для того чтобы в дальнейшем ребята жили мирно и спокойно, родителям необходимо было договориться. Что они в итоге и сделали.

Стоит заметить, что ребята живут сообща, но при этом у каждого остается его личное пространство и время – как это и бывает в семье. Помимо общего расписания есть индивидуальный план жизни на день и неделю. Они по-разному проводят досуг: так повелось, что в одной квартире ребята больше любят вместе смотреть телевизор, играть в настольные игры, а в другой предпочитают заниматься самостоятельно: сидеть за компьютером, читать, вышивать.

Таблица 2. Подготовка к сопровождаемому проживанию. Темы тренингов и обсуждений

Третье условие формирования группы проживающих - включение инвалидов разного пола и возраста . Это требование также основывается на принципе нормализации. Очевидно, что при этом возникает вопрос: «А как быть с сексуальностью, с возможным желанием проживающих создать семью?» Этот вопрос, несомненно, очень важен. Однако когда возникают партнерские отношения и люди хотят создать семью, нужны уже иные условия, которые подходят для семьи, а не для группы. В таких ситуациях надо решать вопрос поиска жилья для семьи и возможностей для ее сопровождения. Не исключаем варианта развития событий в данном направлении, но это отдельная тема.

Четвертое условие – включение в группу участников с потребностью в различном объеме услуг. Если принять в группу только людей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательных функций, нуждающихся в интенсивном уходе, то сопровождающим будет физически сложно справляться со своими обязанностями, потребуется большое количество персонала, значительная площадь жилых помещений и массивное подъемное оборудование. Включение в группу только людей с выраженными нарушениями поведения, нуждающихся в постоянном присмотре, также потребует большого количества сопровождающих, а кроме того, появится риск превращения жилья в психиатрическую медицинскую палату. Группа, полностью состоящая из людей с нарушениями интеллекта, но самостоятельно передвигающихся и не имеющих проблем поведения, – идеальный вариант для сопровождаемого проживания, но почему не дать шанс другим, более «тяжелым» инвалидам?

В Пскове найдено, пожалуй, оптимальное решение. В группе из 5 человек есть люди с разными особенностями: с тяжелой формой ДЦП, с выраженными нарушениями поведения, а также с нарушениями интеллектуального развития, в том числе с синдромом Дауна. Такой расклад позволяет оказывать необходимую помощь всем, при этом создать индивидуальный подход и гармонично распределить нагрузку на сопровождающих.

Пятое условие организации сопровождаемого проживания – наличие дневной трудовой или социальной занятости отдельно от места проживания . Необходимость разделять место жительства и место работы (занятости) диктуется принципом нормализации жизни .

Услуги при сопровождаемом проживании

Сущность сопровождаемого проживания заключается в том, что людям с ментальной инвалидностью на дому предоставляются социальные услуги в необходимом и достаточном объеме. В отличие от традиционного социального обслуживания при сопровождаемом проживании соцработник не выполняет за клиента то, что его подопечный может и умеет делать самостоятельно, но оказывает столько помощи, сколько необходимо для достижения качественного результата.

Именно поэтому на начальном этапе организации сопровождаемого проживания очень важно провести подробную оценку потребностей инвалидов в тех или иных услугах. Это позволит, с одной стороны, выявить их возможности самостоятельно выполнять ту или иную деятельность, с другой – определить индивидуальные потребности в помощи и уходе. На основе данных оценки разрабатывается индивидуальная программа сопровождения проживания (ИПСП), при разработке которой также учитывается индивидуальная программа получателя социальных услуг (ИППСУ) и индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА).

Услуги сопровождаемого проживания предоставляются на основании Федерального закона № 442 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» и соответствующих подзаконных актов, включая региональные перечни социальных услуг и их стандарты. К сожалению, на сегодня действующие перечни и стандарты во многом расходятся с заявленными выше принципами и требованиями к организации сопровождаемого проживания. В частности, в стандартах и других нормативных актах не представлены необходимый объем услуг, обучающая направленность в процессе сопровождения, развивающий уход.

Функции сопровождающих

Сопровождение проживания осуществляет междисциплинарная команда специалистов, включающая штатных работников: социального педагога, психолога, социальных работников, руководителя, - а также специалистов, привлекаемых на почасовой основе: врачей (психиатр, невролог) и юристов. Все специалисты должны пройти соответствующее обучение.

Режим работы сопровождающих может быть организован посменно: утренняя, дневная и ночная смены – с учетом того, что в будни проживающие будут находиться на работе или в организациях, обеспечивающих дневную занятость. В выходные дни сопровождение происходит круглосуточно с учетом потребностей проживающих.

Команда специалистов осуществляет комплексный подход к работе с проживающими, который основан на уважении достоинства личности каждого человека. Специалисты вместе планируют и обсуждают работу с клиентами, содержание и объема услуг, сотрудничество с родственниками и специалистами других организаций и др.

Кроме того, каждый специалист решает задачи, которые относятся к его профессиональной компетенции и включены в должностные инструкции. Так, социальный педагог обучает проживающих навыкам бытовой и социально-коммуникативной деятельности, занимается организационно-правовыми вопросами, осуществляет связь с организациями и специалистами, которые оказывают услуги его клиентам, поддерживает контакты с родственниками и др. Социальные работники непосредственно осуществляют сопровождение: помогают проживающим в быту, самообслуживании и гигиенических процедурах, досуге. Руководитель организует и координирует работу специалистов сопровождаемого проживания, следит за ведением документации, решает материально-технические и финансовые вопросы, а также сам участвует в сопровождении проживающих.

Важную роль, особенно на начальных этапах сопровождаемого проживания, играет психолог. Как признались псковские специалисты, первые два года психолог почти все время работал только с родителями. У них было очень много тревог – больше, чем у ребят. Многие родители страдали из-за того, что отпустили детей, с которыми были связаны не только психологически, но и физически – их жизнь опустела, они не знали, что делать со свободным временем. Они тревожились из-за бытовых вопросов, сомневались, переживали… Кроме того, психолог помогал создать в квартирах подходящий психологический климат, наладить доброжелательные, конструктивные отношения между всеми участниками сопровождаемого проживания: инвалидами, их родственниками, сопровождающими, соседями по дому. Конечно, когда жизнь квартир налажена, помощь психолога нужна хоть и регулярно, но не постоянно – по мере необходимости.

Подробную информацию о системе сопровождаемого проживания, созданной в Пскове, вы можете найти на сайтах Псковской региональной общественной благотворительной организации Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты» (http://me-and-you.ru) и Центра лечебной педагогики Псковской области (http://clp.pskov.ru/).

Тема развития в России сопровождаемого проживания обсуждается на федеральном уровне. Общественные организации добились того, что в Пскове и Нижнем Новгороде при поддержке Фонда детей, находящихся в трудной жизненной ситуации запущены пилотные проекты, цель которых создать описание моделей сопровождаемого проживания, нормативно-правовой базы организаций, которые занимаются сопровождаемым проживанием, и доказать государству, что развивать сопровождаемое проживание выгоднее, чем содержать систему интернатов. Важно, чтобы и само сопровождаемое проживание было вариативным, система - гибкой. На сегодня главное, что общественность и государство работают в данном направлении и, значит, у родителей появляется шанс на достойное будущее своих детей. При этом важна и активность самих семей, их желание стать первопроходцами в этом направлении, создать собственные проекты сопровождаемого проживания или поддержать проекты других родителей. И когда такая продуктивная общественная деятельность будет подкреплена соответствующей политической волей власти, которая сможет закрепить ее на законодательном уровне, система сопровождаемого проживания действительно заработает.

• 1811 просмотров

Статья 19. Самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество
Государства-участники настоящей Конвенции признают равное право всех инвалидов жить в обычных местах проживания, при равных с другими людьми вариантах выбора, и принимают эффективные и надлежащие меры для того, чтобы содействовать полной реализации инвалидами этого права и их полному включению и вовлечению в местное сообщество, в том числе обеспечивая, чтобы:
a) инвалиды имели возможность выбирать наравне с другими людьми свое место жительства и то, где и с кем проживать, и не были обязаны проживать в каких-то определенных жилищных условиях;
b) инвалиды имели доступ к разного рода оказываемым на дому, по месту жительства и иным вспомогательным услугам на базе местного сообщества, включая персональную помощь, необходимую для поддержки жизни в местном сообществе и включения в него, а также для недопущения изоляции или сегрегации от местного сообщества;
c) услуги и объекты коллективного пользования, предназначенные для населения в целом, были в равной степени доступны для инвалидов и отвечали их нуждам.
В Первоначальном докладе Российской Федерации о выполнении Конвенции ООН о правах инвалидов в отношении обязательств по статье 19 указаны следующие меры, предпринятые для осуществления:
Статья 19. Самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество
27. В Российской Федерации признается равное право всех инвалидов на независимый образ жизни и вовлеченность в жизнь местного сообщества в соответствии со статьей 130 Конституции Российской Федерации и Федеральным законом от 6 октября 2003 г. № 131 -ФЗ «Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации».
28. В соответствии с нормами Конституции РФ (статья 40) каждый имеет право на жилище (а). Никто не может быть произвольно лишен жилища.
В целях обеспечения права инвалидов на свое место жительства Жилищным кодексом Российской Федерации (статья 52) и Законом о социальной защите инвалидов в Российской Федерации (статья 17) установлено, что инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, вставшие на учет до 1 января 2005 года, имеют право на обеспечение жильем, в том числе за счет средств федерального бюджета, а другие инвалиды - право на обеспечение социальным жильем за счет средств бюджета регионов.
Учет граждан, нуждающихся в жилых помещениях, осуществляется органом местного самоуправления по месту жительства.
Судебными органами реализуется практика защиты прав инвалидов на получение жилья, что подтверждается прилагаемым решением Судебной коллегии Самарского областного суда (приложение 11).
29. Жилые помещения, занимаемые инвалидами, оборудуются специальными средствами и приспособлениями в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида. Оплата жилого помещения, жилищно-коммунальных услуг коллективного пользования для инвалидов и семей, имеющих детей-инвалидов, установлена по сравнению с другими лицами в льготном режиме (со скидкой не ниже 50 процентов) (с).
30. Законопроектом о выполнении Конвенции предусматривается обязанность органов государственной власти и местного самоуправления создавать инвалидам условия для беспрепятственного доступа к общему имуществу в многоквартирных домах, а также предъявляется требование по обеспечению приспособленности жилых помещений для использования инвалидами (с).
31. В целях обеспечения в равной степени доступности для инвалидов получения услуг, сопровождаемых персональной помощью, законопроектом о выполнении Конвенции впервые предусматриваются меры по формированию системы оказания инвалидам помощи в преодолении барьеров со стороны помощников и посредников как из числа персонала учреждений, предоставляющих услуги (в частности, на объектах социальной и транспортной инфраструктуры, избирательных участках), так и персонала социальных служб. Определение порядка оказания такой помощи является обязанностью федеральных и региональных органов власти. (b, c)
32. На реализацию положений Конвенции о самостоятельном образе жизни и вовлеченности инвалидов в жизнь местного сообщества, несмотря на ограничения жизнедеятельности, направлены нормы принятого в декабре 2013 года Закона об основах социального обслуживания, которым введено социальное сопровождение граждан, в том числе инвалидов, при предоставлении социальных услуг, предполагающее содействие в оказании медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, не относящейся к социальным услугам, основывающееся на межведомственном взаимодействии организаций, оказывающих такую помощь. Мероприятия по социальному сопровождению осуществляются с использованием методик преемственности и в соответствии с индивидуальной программой предоставления социальных услуг. (b)
33. В целях повышения адресности персональной помощи, необходимой для поддержки самостоятельного образа жизни инвалидов в местном сообществе, после ратификации Конвенции принят Федеральный закон от 25 декабря 2012 г. № 258-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственной социальной помощи», которым введено оказание государственной помощи на основании социального контракта и малоимущим семьям, в том числе инвалидам, которые хотят предпринять активные действия по преодолению бедности, региональные органы власти оказывают более весомую, по сравнению с другими лицами, материальную поддержку в том случае, если будет заключен социальный контракт и принята индивидуальная программа их социальной адаптации. (b)
34. В Российской Федерации функционирует свыше 2200 центров (комплексных центров) социального обслуживания с 477 отделениями временного проживания, 808 отделениями дневного пребывания. При центрах социального обслуживания успешно работают около 13000 отделений социального обслуживания на дому. Разнообразный спектр оказываемых социальными работниками услуг, в том числе на дому (социально-медицинские, реабилитационные, психологические, социально-бытовые), получают в повседневном режиме около 627 тысяч инвалидов (взрослых и детей). (b) Начиная с 2012 года оформление заявлений об оказании социальных услуг по желанию инвалида может осуществляться в электронной форме, а также с использованием обращения в многофункциональные центры и технологии «единого окна» по месту жительства.
Увеличение за последние 3 года на 40% удельного веса граждан, в том числе инвалидов, получающих социальное обслуживание на дому в соответствующих положениям Конвенции формах (патронатная семья, услуги на дому, санаторий на дому), способствует повышению возможности выбора инвалидом места жительства, в том числе в семье без чрезмерного обременения других членов семьи, без элементов сегрегации и изоляции от местного сообщества. (b)
35. Основными направлениями дальнейшего совершенствования социальной политики в целях обеспечения самостоятельного образа жизни инвалидов в местном сообществе является развитие инновационных форм социального обслуживания, расширение практики устройства инвалидов в патронатные семьи, внедрение частно-государственного партнерства и развитие конкурентной среды в сфере предоставления им социальных услуг. С этой целью осуществляется подготовка нормативных правовых актов об утверждении соответствующих стандартов и правил реабилитации и социального обслуживания.

Комментарии общественных организаций инвалидов:

1. В настоящее время почти половина граждан с ментальной инвалидностью, признанных недееспособными, проживает в стационарных учреждениях 8 . Практика помещения граждан в стационарные учреждения без предоставления им реальной возможности самостоятельного выбора места проживания или участия в принятии такого решения противоречит Конвенции.
2. Условия проживания в государственных стационарных учреждениях в некоторых регионах постепенно улучшаются, однако во многих регионах они не только не соответствуют санитарным нормам, но и фактически приближены к психиатрическим больницам. Нужны системные изменения в организации условий проживания в этих учреждениях и разработка правил внутреннего распорядка, соответствующих требованиям действующего законодательства и Конвенции. Условия проживания в государственных стационарных учреждениях должны быть пересмотрены с точки зрения обеспечения достоинства личности, автономии воли и максимально возможного участия проживающих в жизни местного сообщества.
Комментарий ВООО АРДИ «Свет», г. Владимир: надо отметить, что альтернативных ПНИ 9 вариантов проживания людей старше 18 лет нет. Безусловно, проживание в психоневрологическом интернате - это гарантированная государством форма обустройства человека с особыми потребностями. Эта форма могла бы быть вполне приемлемой, если бы в интернатах были созданы все условия для развития личности и индивидуальности человека, если бы там работали трудовые мастерские, кружки для занятий творчеством. Однако это невозможно в силу самой специфики таких учреждений, поскольку проживание под одной крышей сотен, а в некоторых случаях более тысячи людей, да еще и с тяжелыми нарушениями здоровья, неизбежно будет делать такие учреждения закрытыми и основанными на жестком режиме. Именно поэтому важна открытость таких учреждений для общественного контроля,

8 Стационарными учреждениями социального обслуживания называются организации, предоставляющие услуги в стационарной форме. Согласно пункту 3 статьи 19 Федерального закона «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 28.12.2013 № 442-ФЗ, социальные услуги в стационарной форме предоставляются их получателям при постоянном, временном (на срок, определенный индивидуальной программой) или пятидневном (в неделю) круглосуточном проживании в организации социального обслуживания. Получатели социальных услуг в стационарной форме обеспечиваются жилыми помещениями. Названия таких учреждений могут быть различными - например, дом-интернат, психоневрологический интернат; они могут быть специализированными, то есть оказывать социальные услуги определенной группе граждан (граждане пожилого возраста и инвалиды, дети-инвалиды и т. д.)
9 Психоневрологический интернат (сокр. ПНИ).

чего пока не наблюдается. Это создает ситуацию, когда нарушения прав и законных интересов проживающих там граждан становятся частью официальной практики 10 .
Комментарий СГООИК «Ассоциация Десница», г. Самара: самостоятельное проживание для человека с ментальной инвалидностью - это не обязательно проживание в семье, это может быть проживание вне семьи, в том числе и в учреждении, но выбор должен зависеть от желания, предпочтений и потребностей самого человека. Выбор должен делать он сам, а не другие люди за него. Ключевым моментом при решении вопроса о том, какой тип проживания подходит человеку, должен быть выбор самого человека... Право на проживание в небольшом учреждении тоже может рассматриваться как право на самостоятельное проживание, нельзя сказать, что это не соответствует Конвенции. К самостоятельному проживанию можно отнести и совместное проживание нескольких людей с инвалидностью в небольшом сообществе семейного типа - впрочем, его же можно назвать и «проживанием дома». А вот систему ПНИ в нынешнем виде едва ли можно назвать самостоятельным проживанием... 11
3. Согласно Закону РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» от 02.07.1992 г. № 3185-1, выписка гражданина, страдающего психическим расстройством, из стационарного учреждения (интерната) возможна по личному заявлению лица, в том числе лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, при наличии заключения врачебной комиссии с участием врача-психиатра о том, что по состоянию здоровья такое лицо способно проживать самостоятельно (статья 44). Гарантий оказания бесплатной юридической помощи при принятии таких решений, а также участие независимых экспертов и участие гражданина в принятии таких решений данный закон не предусматривает. На практике для граждан, проживающих в интернате, принятие решений о самостоятельном проживании зависит всецело от мнения врача данного учреждения или администрации.
Исследования отражают недовольство существующей системой защиты прав и недостаточность информации о правах. Опросы, проведенные в ряде российских регионов в 2011 году, показали, что более 89% опрошенных лиц с ментальной инвалидностью и членов их семей не удовлетворены существующей системой защиты прав и отсутствием доступной информации о своих правах. Более 68% от этого числа хотели бы получать помощь юриста 12 .
4. Типичная ситуация в стационарном учреждении (больница или интернат) заключается в том, что гражданин готов, по мнению специалистов, жить самостоятельной жизнью вне учреждения, гражданин сам этого хочет. Однако нет возможности подобрать ему опекуна, поскольку у него нет родственников, готовых принять обязанности опекуна, а в регионах отсутствуют государственные либо муниципальные службы профессиональных опекунов.
Пример из г. Самара: «В нашу организацию обратилась журналистка, узнавшая о молодом человеке 27 лет, лежащем в психиатрической больнице в связи с тем, что его отец и мачеха, признав его недееспособным в судебном порядке, в последующем отказались от опекунства,

10 Ситуационный отчет по проекту «Правовое просвещение и повышение гражданской активности в области защиты прав и свобод людей с инвалидностью» (январь-сентябрь 2014 г.), с. 12 // http://perspektiva- inva.ru/protec-rights/articles/vw-2051/
11 Аналитическая справка СГООИК «Ассоциация Десница» (г. Самара), с. 4.
12 Мониторинг нарушений прав лиц с ментальной инвалидностью и членов их семей. М.: РООИ «Перспектива», 2011. С. 13.

после чего он был помещен в психиатрическую больницу без права выхода оттуда. Даже погулять на территории больницы его не выпускают. При этом в настоящее время его состояние, по словам главного врача больницы, удовлетворительное, однако отсутствует человек, который был бы готов оформить над ним опекунство.
Особого внимания заслуживает тот факт, что в момент рассмотрения судом заявления о признании его недееспособным ни он, ни лица, которые могли бы подтвердить его дееспособность, не присутствовали, что судом было оставлено без внимания несмотря на то, что согласно п. 1 ст. 284 ГПК РФ заявление о признании гражданина недееспособным суд рассматривает с участием самого гражданина, заявителя, прокурора, представителя органа опеки и попечительства. Гражданин, в отношении которого рассматривается дело о признании его недееспособным, должен быть вызван в судебное заседание, если его присутствие в судебном заседании не создает опасности для его жизни или здоровья либо для жизни или здоровья окружающих, для предоставления ему судом возможности изложить свою позицию лично либо через выбранных им представителей. Действующее законодательство предусматривает в качестве обязательного условия опрос лица, в отношении которого подано заявление о признании недееспособным, для формирования у суда собственного объективного мнения о его состоянии и способности осознавать совершаемые им действия и их последствия». Роль общественных организаций в документировании таких случаев должна быть в большей мере признана и востребована органами государственной власти, которые отвечают за реализацию политики поддержки самостоятельного проживания.
4. Вопрос о поддержке самостоятельного проживания нуждается в системном решении и более детальном законодательном оформлении. Так, нуждается в развитии система приближенных к месту жительства гражданина услуг, предоставления социальных услуг на дому. Слабо развивается институт поддержки граждан, проживающих самостоятельно в собственном жилье, в виде назначения профессионального опекуна (то есть организации или гражданина, постоянная профессиональная деятельность которых связана с выполнением обязанностей опекуна и выполняется ими за плату). Очень редко применяется институт патронажа и назначения помощника, который предусмотрен в статье 41 Гражданского кодекса РФ.
Например, по данным 2010 года в Архангельской области 6641 человек имеет инвалидность в связи с психическим заболеванием, в том числе недееспособными признаны 2881. Из них чуть менее половины (1265 человек, 43,9%) проживает в стационарных учреждениях социальной защиты. Остальные 1616 граждан проживают в семьях, либо являются одинокими или находятся в психиатрических стационарах 13 . Соответственно, лишь небольшая часть граждан, проживающих самостоятельно, имеет возможность получать поддержку профессионального опекуна. Учитывая, что единственное в области муниципальное учреждение (МБУ «Центр помощи совершеннолетним подопечным» г. Архангельска) обеспечивает профессиональную опекунскую поддержку, получать такую услугу могут лишь граждане, проживающие в Архангельске, в других муниципальных образованиях региона она недоступна. Под патронажем, по данным органов социальной защиты населения на 2012 год, 478 человек в Архангельской области (в том числе и граждане, имеющие психические нарушения) имеют помощника согласно договору о патронаже, заключаемому в соответствии со ст. 41 ГК РФ.

13 Общественный доклад о соблюдении прав людей с психическими нарушениями и ментальной инвалидностью в Архангельской области и рекомендации по реализации их прав в соответствии с Конвенцией ООН о правах инвалидов. Архангельск, 2013, с. 16.

При этом 90% из них (423 человека) находятся под патронажем в городе Архангельске 14 . В других муниципальных образованиях патронаж практически не развивается, что связано с недостаточным вниманием со стороны органов власти к развитию патронажа, отсутствием нормативно-правовых и организационных механизмов для его развития на региональном уровне. Услуги патронажа на профессиональной основе (подготовленными помощниками) реализуются лишь единственным в городе Архангельске учреждением (вышеупомянутым центром помощи совершеннолетним подопечным).
Около 40% граждан, признанных недееспособными, проживают в учреждениях социального обслуживания в Нижегородской области. Согласно данным министерства социальной политики Нижегородской области, по состоянию на 1 января 2013 года в области состоят на учете в органах опеки и попечительства 8100 совершеннолетних недееспособных граждан. В регионе функционирует 10 психоневрологических интернатов на 3927 мест. Учреждения укомплектованы полностью. Из 3927 человек, находящихся на стационарном социальном обслуживании, 3079 признаны недееспособными по решению суда.
5. Право на самостоятельное проживание остается во многом теоретической гарантией в связи с тем, что возможность получать социальные услуги и услуги сопровождения по месту жительства или на дому существенно ограничена, несмотря на изменения законодательства. В прежнем Законе о социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов (от 02.08.1992 № 122-ФЗ) основанием для отказа в предоставлении социальных услуг на дому являлось, в частности, наличие тяжелых психических расстройств. В новом законе такого основания не указано. Согласно Федеральному закону от 28.12.2013 № 442-ФЗ в предоставлении социальных услуг в стационарной форме может быть отказано в связи с наличием медицинских противопоказаний. Закон вступил в силу 1 января 2015 года, и его реализация пока только начинается. Однако необходимо учитывать, что до настоящего времени поддерживалась практика ограничений оказания социальных услуг людям с ментальной инвалидностью. Перечень медицинских противопоказаний на момент составления настоящей записки Министерством социального развития РФ не утвержден.
Например, в Нижнем Новгороде в учреждениях социальной защиты - таких, как комплексные центры социального обслуживания - случаи включения лиц с ментальной инвалидностью в группы дневного пребывания являются единичными. По сложившейся практике данной категории граждан отказывают и в оказании социальных услуг в полустационарных условиях, а также на дому. Большинство нормативных документов, принятых на уровне региона, как по доступности объектов социальной и транспортной инфраструктуры, так и в предоставлении медицинских, социальных и образовательных услуг, ориентированы на лиц с нарушением опорно-двигательного аппарата, маломобильных граждан, лиц, имеющих инвалидность по общему заболеванию. Но, к сожалению, чаще всего при этом не учитываются потребности людей с ментальной инвалидностью 15 .
6. В отношении детей с инвалидностью (в особенности детей с тяжелыми и множественными нарушениями) по-прежнему в государственной социальной политике

14 Там же, с. 30.
15 Аналитическая записка к докладу «О соблюдении прав граждан с ментальной инвалидностью в Российской Федерации» по Нижегородской области. НРООПДиМ «Верас», с. 10.

поддерживается приоритет интернатного устройства по сравнению с поддержкой проживания в семье.
Как в федеральном, так и региональном законодательстве отсутствуют необходимые гарантии поддержки семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями. Имеющиеся в настоящее время гарантии предусматривают лишь материальную поддержку, но не помощь и содействие в развитии семейных отношений и качества жизни.
Так, например, в Законе Воронежской области «О социальной поддержке отдельных категорий граждан в Воронежской области» от 14 ноября 2008 года № 103-ОЗ меры социальной поддержки детей-инвалидов включают в себя денежные компенсации, льготное лекарственное обеспечение, право на внеочередной прием в дома-интернаты для престарелых и инвалидов, психоневрологические интернаты и другие (статьи 77, 78 Закона № 103-ОЗ).
Из материалов регионального доклада (г. Воронеж): «Социальный статус семьи, воспитывающей ребенка с ментальными проблемами, крайне низок. Как правило, это неполные семьи, матери не имеют возможности работать и, таким образом, не могут достойно содержать свою семью. Чаще семья выживает за счёт мизерной пенсии и социального пособия» 16 17 .
7. Региональное законодательство лишь отчасти компенсирует недостаток системных мер по защите прав детей с тяжелыми и множественными нарушениями и их семей. В отдельных регионах развиваются службы социальных участковых, разрабатываются программы «Передышка», оказывающие помощь семьям, воспитывающим детей с тяжелыми и множественными нарушениями.
Например, в Воронежской области реализуются инновационные направления реабилитации, наиболее востребованными из которых являются:
- социальное сопровождение семей, имеющих детей-инвалидов;
- совместное пребывание родителей с детьми в реабилитационных центрах. Так, в областном детском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Парус надежды» создана социальная гостиница на 28 койко-мест, в которой дети с ограниченными возможностями здоровья (в том числе дети-инвалиды с ментальными заболеваниями) размещаются совместно с родителями на период оказания им реабилитационных услуг. Социально-бытовые услуги осуществляются на безвозмездной основе1".
Необходимо анализировать региональный опыт и развивать наиболее успешные формы поддержки на федеральном уровне.
8. Государством в целом недостаточно признается роль некоммерческого сектора в формировании системы услуг, которые обеспечивают поддержку и сопровождение, и таким образом содействуют реализации правоспособности и способствуют участию граждан с ментальной инвалидностью в общественной жизни. Например, общественные организации родителей детей с ментальной инвалидностью применяют эффективные формы организации образования, трудовой занятости, социального обслуживания, подобный ресурс следовало бы

16 Общественный доклад о соблюдении прав людей с ментальной инвалидностью. ВРООИ «Искра надежды». Воронеж, 2012, с. 5.
17 Аналитическая записка о положении людей с ментальной инвалидностью в Воронежской области в свете исполнения Конвенции о правах инвалидов. ВРООИ «Искра надежды», с. 3.

учитывать при формировании социальной политики и закреплять на законодательном уровне в форме государственного социального заказа. Главная проблема, возникающая на пути любых социальных программ для лиц с ментальными нарушениями - это низкая заинтересованность органов власти всех уровней, учреждений и организаций в поддержке общественных организаций инвалидов и некоммерческого сектора в целом.
Очень важным является участие и помощь организаций инвалидов в разработке условий самостоятельного проживания.
Необходимо отметить, что в соответствии с введённым в действие с 1 января 2015 г. федеральным законом о социальном обслуживании новым подходом в регулировании отношений по оказанию услуг на основе социального контракта, успешный опыт некоммерческих организаций может получить государственную поддержку. Закон предусматривает возможность включения в реестр поставщиков социальных услуг некоммерческих организаций, а также возможность выбора поставщика услуг при составлении индивидуальной программы гражданина - получателя социальных услуг.
Позитивные региональные формы поддержки самостоятельного проживания граждан с ментальной инвалидностью:
В Нижнем Новгороде НРООПДиМ «Верас» реализует проект по учебному сопровождаемому проживанию молодых людей с интеллектуальными нарушениями с 2010 года. Сначала курс учебного проживания проходил на базе двухкомнатной тренировочной квартиры, а с 2014 года - на базе трехкомнатной квартиры, выделенной общественной организации «Верас» в безвозмездное и бессрочное пользование администрацией города.
Курс учебного проживания начинался с двух недель, а теперь он длится до двух месяцев. В сопровождении социальных работников и педагогов по графику проживают двое юношей и две девушки. Двое из них с более легкими нарушениями развития, а двое - с более тяжелыми. Так обеспечивается взаимопомощь.
Процесс обучения проводится по трем основным направлениям:
1. Бытовая деятельность: приготовление пищи, уборка квартиры, уход за вещами, подбор одежды в зависимости от погодных условий, осуществление гигиенических процедур, совершение покупок и др.
2. Социально-коммуникативные навыки: развитие межличностных отношений,
ориентация в социальном пространстве, усвоение общепринятых норм и правил и их применение в повседневной жизни.
3. Досуговая деятельность: обучение выбору занятий и организации своего свободного времени, формирование потребности и умения принимать гостей, посещать общественнокультурные места, ходить на прогулку и т. д.
В свободное время ребята играют в настольные игры, слушают музыку, смотрят телевизор, общаются с близкими по телефону.
В один из четвергов молодые люди приглашают друзей и родителей в гости. Ребята продумывают меню, готовят разные блюда и накрывают на стол.
Выходные и праздничные дни воспитанники службы учебного проживания проводят в своей семье. В это время они выполняют домашнее задание для закрепления полученных навыков. В проживании участвуют ребята, посещающие мастерские Центра лечебной педагогики и социальной адаптации НРООПДиМ «Верас» (http://veras-nn.ru/work_cat/uchebny-e-tsentry/).
Для реализации прав одиноких людей с инвалидностью на достойную жизнь во Владимирской области внедрены и работают разные формы устройства этих людей:
С августа 2012 года внедрены и работают «Приемные семьи для граждан пожилого возраста и инвалидов (дееспособных)» на основании Постановления Губернатора Владимирской области от 16 августа 2012 г. «О внедрении во Владимирской области стационарозамещающей технологии «Приемная семья для граждан пожилого возраста и инвалидов».
Устройство недееспособных граждан в домашней обстановке, у неродного опекуна. Во Владимирской области принят закон «О вознаграждении, причитающемся опекунам недееспособных граждан», который вступил в силу 1 января 2014 года.
Устройство недееспособных граждан в домашней обстановке в отдельной квартире постоянного поддерживаемого (сопровождаемого) проживания.
Подготовка детей и молодых людей со сложной структурой дефекта к самостоятельной, сопровождаемой жизни в условиях «учебных» квартир. С 1 сентября 2005 года Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет» обучает самостоятельному (поддерживаемому) проживанию в условиях «учебных квартир» молодых людей со сложной формой инвалидности.
В Архангельске с 2005 года действует муниципальное бюджетное учреждение «Центр помощи совершеннолетним подопечным», которое оказывает услуги опеки, попечительства и патронажа для граждан, проживающих в собственном жилье (в том числе по договору социального найма жилого помещения), а также социальные услуги разных видов, помощь в адаптации, преодолении конфликтов, содействие в трудоустройстве, планировании бюджета, организации досуга, социально-психологическую поддержку. Услуги оказываются бесплатно и с согласия гражданина, а оказание помощи строится на основе партнерства с клиентом и его ближайшим социальным окружением.
В городе Новодвинске Архангельской области государственным бюджетным учреждением «Новодвинский детский дом-интернат для детей с серьезными нарушениями в интеллектуальном развитии» с 2000 года реализуется проект самостоятельного проживания выпускников с умственной отсталостью в открытом обществе - «Сервисное жилье». Проект появился в результате сотрудничества Областного управления социальной защиты населения и благотворительной шведской организации «MI-Индивидуальная помощь Швеции», и был осуществлен на базе дома-интерната. Участники программы «Сервисное жилье» самостоятельно проживают, работают и ведут домашнее хозяйство. 16 выпускников живут самостоятельно в открытом обществе (4 первых участника программы создали семьи). Сегодня проект «Сервисное жилье» включает в себя две сервисные квартиры, и расширился за счет аренды дополнительного жилья (2 выпускника приобрели собственное жилье), что делает эту программу актуальной и жизнеспособной (http://novodvinsk-intemat.narod.ru/).