A sztár szklerózis multiplexben szenved. Hány ember él sclerosis multiplexben. Előrejelzés és mítoszok. Egy SM-ben szenvedő személy tanulhat vagy dolgozhat

Az egykori talkshow-műsorvezető elmondta Oprah Winfrey-nek, hogy a probléma 1999 óta, amikor diagnosztizálták, igazi próbatétel volt számára. Megtanulta figyelmen kívül hagyni a betegséget, és titokban tartani a tényt.

Jelenleg Williams nagy figyelmet szentel a betegséggel kapcsolatos információk terjesztésének a Montel Williams Alapítványon keresztül.

2. Jamie-Lynn Sigler

A 2007-ben sugárzott The Sopranos utolsó epizódjában a rajongók láthatták azt az epizódot, amelyben egy maffiózó lánya átkel az úton, hogy találkozzon a családdal. Jamie-Lynn a sorozat 6 évadában játszotta ezt a szerepet, de ez volt az utolsó alkalom, hogy futni tudott. 2001-ben diagnosztizálták, de a színésznő nem szólt erről senkinek, mert attól tartott, hogy ez kihat a karrierjére. 2016 elején megtalálta az erőt, hogy bejelentse betegségét. Jamie-Lynn interjút adott a People magazinnak, amelyben megemlítette: "Ez egy részem, de nem az, aki vagyok." A színésznő naponta kétszer szed gyógyszert, és azt mondja, hogy megbirkózik a sclerosis multiplextel.

3. Jack Osborne

A reality TV-sztár, Jack Osbourne 2012-ben tudta meg, hogy szklerózis multiplexben szenved. A Hello című brit magazinnak elmondta, hogy életének új mottója az, hogy "alkalmazkodj és győzz le". Két hónapon belül Twitteren közölte a világgal, hogy éppen egy 27 kilométeres túrát tett meg egy 15 kilós hátizsákkal a vállán. Jack nagyon biztató szavakkal zárta az üzenetet: "A jó élet."

4. Trevor Bain

2013-ban Bain felfedte, hogy szklerózis multiplexet diagnosztizáltak nála. Az orvosok segítettek a 22 éves versenyautó-pilótának visszatérni a formába, hogy továbbra is részt vegyen a National Stock Car Racing Association-ben. "Most jobb formában vagyok, mint valaha, és jól érzem magam" - mondta Bain. "Mivel jelenleg nincsenek tünetek, továbbra is a lehető legjobb formában kívánom hozni magam." Bain lett a legfiatalabb versenyző a National Stock Car Racing Association történetében, aki 2001-ben megnyerte az éves Dayton 500-at.

5. Ann Romney

Ann Romney, Mitt Romney volt elnökjelölt felesége mindig is nyíltan beszélt a szklerózis multiplex problémáiról. Ez az idegrendszeri rendellenesség számos tünetet okozhat, például egyensúlyvesztést és járási nehézségeket. Terápiás célból Romney lovagol. A tanulmányok azt mutatják, hogy a lovaglás javítja az egyensúlyt és enyhíti a járási problémákat a szklerózis multiplexben szenvedőknél.

6. Neil Cavuto

Cavuto, a Fox New TV alapítója már túlélte a rákot, amikor 1997-ben szklerózis multiplexet diagnosztizáltak nála.

Elmondta, hogy számára a legnagyobb kihívást a fáradtság és a test korlátozottsága jelentette. Más emberek nehézségeinek leküzdésének történeteit írta le a Több mint pénz: Valós történetek emberekről, akik megtanultak egy életleckét című könyvben.

7. Clay Walker

A szklerózis multiplex körülbelül 25 éves korában támadta meg a countryzene sztárját, Clay Walkert. Az énekes először nem tudott jobb kezében tartani a plektrumot és felállni. A kezelés segített Walkernek helyreállítani jobb karja és lába működését, és aktívan kezdett előrehaladni karrierjében, és az önkéntes munkában is megtalálta magát. Az énekes több mint 15 éve aktívan dolgozik, és beszél az embereknek a sclerosis multiplexről.

8. Teri Garr

Teri Garr színésznő egy hollywoodi lövöldözésben sérült meg a 80-as évek elején, az eset után néhány tünetet észlelt. A színésznő az egész világnak mesélt 2002-ben diagnosztizált diagnózisáról. Garr arra biztatja az embereket, hogy végezzenek vizsgálatot, és tanuljanak meg minden információt a betegségről. A sclerosis multiplex minden embert másképp érint. Ezenkívül az orvosok különféle kezeléseket alkalmaznak a betegség ellenőrzése érdekében.

9. Tamia-hegy

A szklerózis multiplex nem szakította félbe Tamiya Hill énekes-dalszerző zenei karrierjét. 28 éves korában történt diagnózisa óta 4 albumot rögzített. Hill azt mondja, vannak jó és rossz napjai is, de fontos, hogy mindig pozitívan álljon hozzá az élethez. Az énekesnő a szklerózis multiplexre is felhívja a figyelmet, és stabil életet él családjával és férjével, Grant Hill-lel, a Nemzeti Kosárlabda Szövetség sztárjával.

10. Victoria Williams

Victoria Williams énekes-dalszerző diagnózisa mások segítségének és támogatásának forrásává változtatta. 1993-ban barátai, köztük Lou Reed és Pearl Jam felvették a Sweet Relief albumot, hogy pénzt gyűjtsenek Victoria orvosi számláira. Ezután az énekes alapítványt alapított, hogy segítsen más egészségügyi problémákkal küzdő embereknek. Williams rendszeresen ad otthont country és rock koncerteknek, és a zenét "gyógyító dolognak" nevezi.

11. Alan és David Osmond

Alan Osmond és sok testvére híressé vált. Fia, David most a családját képviseli az American Idolban. A fiút és az apát nemcsak a családi kapcsolatok kötik össze, hanem a sclerosis multiplex is. Alan mottója szerint élnek: "Lehet, hogy sclerosis multiplexem van, de a sclerosis multiplexben nem vagyok."

12. Noua "40" Shebib

Shebib a Drake producere és társdalszerzője. A Shebib első tünete a láb volt, ami nagyon „égett”. Az eset után szklerózis multiplexet diagnosztizáltak nála. A producer arra használja hírnevét, hogy inspirálja a betegségben szenvedőket. Mindig azt mondja, hogy a betegség soha nem állította meg: „Van egy betegségem, és együtt fogok élni vele. Meg fogom győzni."

13. Lander Dávid

14. Hal Ketchum

Hal Ketchum countryénekes azt mondja, hogy a szklerózis multiplexről beszélve jobban érzi magát. Az énekes élete prioritásait is megváltoztatta, hogy arra összpontosítson, ami igazán számít.

Egy ilyen betegségben szenvedő személyt csak akkor lehet látni az utcán, ha a motoros funkciók megmaradnak. De gyakrabban csak az ismeri fel a sclerosis multiplexet, akinek a családjában volt ilyen probléma.

A sclerosis multiplex egy krónikus betegség, amely rokkantsághoz vezet. Ritkán élnek vele öregkort az emberek, főleg olyan esetekben, amikor remitív forma és állandó kezelés van.

A halálozás fő oka a fertőzés vagy a bulbáris rendellenességek jelenléte (nyelési, rágási problémák stb.).

Az oldalon található összes információ tájékoztató jellegű, és NEM cselekvési útmutató!
Adjon Önnek egy PONTOS DIAGNÓZIST csak ORVOS!
Tisztelettel kérjük, NE öngyógyuljon, hanem foglaljon időpontot szakemberhez!
Egészséget neked és szeretteidnek!

Fogyatékosság

Sclerosis multiplex jelenlétében a betegek rokkantságot kapnak, amelynek mértékét az orvosi szakértői bizottságok szakemberei határozzák meg. Figyelembe veszik a rohamok lefolyásának jellegét.

A várható élettartamot befolyásoló tényezők

Csak keveseknek sikerül sokáig élniük sclerosis multiplex jelenlétében.

A befolyásoló tényezők a következők:

mentális zavarok;
felfekvések és fekélyek jelenléte a végtagokon, amelyek más szervek fertőzését okozzák.

Az ilyen okok fokozatosan halálhoz vezetnek.

De lehetnek olyan változások, amelyekben az élet azonnal véget ér:

szívroham esetén;
a légzőközpontok elváltozásaival;
veseelégtelenség esetén;
a húgyúti fertőzéssel.

A várható élettartam attól is függ, hogy a kóros folyamatokat melyik szakaszban észlelik. Ha a betegséget időben diagnosztizálják, akkor megfelelő kezeléssel a fogyatékosság nem fordul elő.

A várható élettartam sclerosis multiplexben

Ritkán találni olyan szklerózis multiplexben szenvedő személyt, aki több mint 40 éve élt. És annak megértéséhez, hogy a modern tudomány hogyan fejlődött a hatékony kezelés keresésében, érdemes több mint egy tucat évet várni. Ezt azért is nehéz megtenni, mert az SM atipikus formáiban az emberek 5-6 év után meghalnak.

A szakértők azonban biztosítani tudták, hogy a várható élettartam nő.

Összehasonlításképpen itt egy táblázat:

A szklerózis multiplex diagnosztizálása után az átlagember még mindig 35 évig él. Ha a betegség akut formában megy végbe, akkor az ember sokkal kevesebbet kap. Az ilyen típusú patológia gyakorisága minden negyedik beteg.

A modern gyógyszerek növelik a várható élettartamot. Különleges hatékonyságukat negyven éves betegeknél figyelték meg.

Ha egy betegnél 50 éves korban problémák vannak a mozgások koordinációjával, akkor valószínű, hogy legfeljebb 70 évig fog élni.

Számos embercsoport létezik ilyen diagnózissal, akiknek élete eltérő időtartamú:

Következmények és szövődmények

Ilyen komplikációk lehetnek:

a végtagok érzékenysége elveszik;
az agy érintett;
a vizelés, a székletürítés szabályozásának képtelensége;
gyengeség a lábakban;
parézis és bénulás;
rohamok megjelenése;
szédülés előfordulása;
fáradtság érzése;
depresszió;
zavarok a szexuális szférában.

Gyakran Ismételt Kérdések

Azok a személyek, akik maguk is átéltek ilyen betegséget, vagy megfigyelik annak lefolyását családjuk egyik tagjában, azon töprengenek: hogyan éljenek tovább.

Egy SM-ben szenvedő személy tanulhat vagy dolgozhat?

Tekintettel arra, hogy az SM-re nem jellemző az általános megnyilvánulás, az előfordulás súlyossága és gyakorisága, nehéz egy ilyen kérdésre egyértelműen válaszolni. A fogyatékosság mértéke befolyásolja a munkavégzés vagy az órákon való részvétel képességét.

Ha valakinek 3. fogyatékossági csoportja van, akkor folytathatja a tőle megszokott életmódot.

A remisszió során a betegnek fel kell mérnie képességeinek szintjét egy adott iparágban:

fizikai;
társadalmi;
kognitív képességek.

Ez lehetővé teszi, hogy a cél felé haladjon nem csak ebben a szakaszban, hanem a jövőben is.

Kell-e beszélnem a betegségemről a családdal és a barátaimmal?

A betegnek teljes joga van önállóan dönteni - elrejteni a felfedezett betegséget, vagy elmondani a rokonainak.

Ha nincsenek látható jelek, akkor nem siethet, hogy értesítse rokonait.

De ha kinyit egy titkot, kihasználhatja a nyújtott előnyöket. Például az oktatási intézményekben az ilyen betegeket speciális programok szerint képezik ki, számíthatnak egyéni vizsgálatokra stb.

Hogyan éljünk tovább a diagnózis után?

Ha a betegséget időben észlelik, a kezelés hatékonyabb lesz. Béta-interferonokat kell szednie, ami segít lelassítani a rokkantság folyamatát, csökkenti az exacerbációk súlyosságát és gyakoriságát.

A betegnek alkalmazkodnia kell a fogyatékossághoz (ha az nem túl kifejezett), és továbbra is ugyanazt az életet kell élnie.

Nincs általános kezelési módszer. Súlyos exacerbáció esetén az orvos intravénásan kortikoszteroidokat, metilprednizolont ír fel, további átállással prednizolonra.

Az exacerbáció súlyosságát és súlyosságát csökkentik az egyes gyógyszerek, amelyeket a közelmúltban engedélyeztek:

Az exacerbáció után a betegnek rehabilitációban kell lennie.

Remisszió esetén fenntartó terápiát írnak elő, valamint:

fizikai gyakorlatok (nyújtás és koordináció);
logopédiai órák;
fizikoterápia.

Milyen szakemberekhez kell fordulni?

Hogyan éljünk exacerbációk nélkül vagy minimalizáljuk őket? Érdemes meglátogatni a hozzáértőket. A sclerosis multiplex a neurológus hatáskörébe tartozik. A háziorvos segít Önnek és szeretteinek a betegség lefolyásának minden árnyalatának kiderítésében.

Sokan egészségügyi intézményekhez is fordulnak pszichológiai támogatásért.

A betegség miatt esetlegesen felmerülő speciális problémákkal kapcsolatban forduljon:

az urológushoz;
pszichológus;
táplálkozási szakértő;
beszédterapeuta;
gyógytornász;
terapeuta.

Az önkéntesek segítenek, ha magányos vagyok?

A magányos emberek számíthatnak a szociális munkások támogatására a háztartásban.

Az országban önkéntes mozgalmak működnek, amelyek támogatják és segítik a problémák megoldását.

Ezek a szervezetek speciális szakirodalommal rendelkeznek a sclerosis multiplexről, amelyet ingyenesen biztosítanak a betegeknek. Az ilyen társaságok bizalmi számai és címe megtalálható az RS nemzetközi portálján.

Különbözik-e az SM az időseknél a betegség lefolyásától a fiatalok és gyermekek esetében?

Az SM bármely életkorban debütálhat, de leggyakrabban 25-35 éveseknél diagnosztizálják, és a női test nagyobb kockázatnak van kitéve. Idős korban, akárcsak fiatalokban, a betegség ritkán jelenik meg.

A sclerosis multiplex lefolyása kétéves gyermeknél enyhe, a szövődmények minimálisak.

Fiataloknál és gyermekeknél (az idősebb betegektől eltérően) a betegséget a következők kísérik:

görcsök;
eszméletvesztés.

A többi tünet gyakori. A kutatások szerint, ha egy gyermek 16 éves kora előtt megbetegszik, akkor a betegség lefolyása kedvezőbb lesz. De vannak olyan esetek, amikor 20-30 év után az ilyen emberek jelentős fogyatékossággal rendelkeznek.

Mik a jóslatok?

Senki sem tudja megjósolni, hogyan alakul ki a sclerosis multiplex. A betegség lefolyásának típusát (remissziós vagy progresszív) figyelembe véve részben előre látható az ebben a szakaszban elért rokkantsági csoport.

A legtöbb beteg normális életet él (45%), mivel a betegség nem okoz súlyos állapotromlást. A betegek 40%-ánál a sclerosis multiplex egy remittáló típusból progresszív állapotba megy át.

Azok a szklerózis multiplexben szenvedők, akik dolgoznak, súlyosbodás idején szteroid hormonokat és neurológus által felírt gyógyszereket szednek ezek minimalizálására. Ritka esetekben egy személynek kerekesszékben kell ülnie.

A betegek 15% -ánál 25 évnél hosszabb ideig nincsenek kifejezett rendellenességek. A szklerózis multiplexben szenvedő betegek várható élettartama mindenkinél más és más, de az Ön hatalmában áll mindent megtenni az állapot enyhítése és a teljes életvitel érdekében. A legfontosabb dolog az, hogy időben azonosítsák a betegséget, és ne kerüljék el az orvossal való találkozást.

A betegség valóban szokatlan, mivel számos olyan tünettel jelentkezik, amelyek gyakran rejtélyek az orvosok számára. De mindenekelőtt azt kell mondani, hogy a sclerosis multiplex, amint azt viszonylag nemrégiben megállapították, egy patológiás gén jelenléte által okozott autoimmun betegség. Ezért ez a betegség is genetikai eredetű. Általában az autoimmun betegségek meglehetősen gyakoriak. Ez a rheumatoid arthritis, és a temporalis arteritis, és a myasthenia gravis, és az autoimmun pajzsmirigygyulladás és így tovább.

Mi történik sclerosis multiplexben?

Idegsejt axonokkal.

A szklerózis multiplex a központi idegrendszer (agy és gerincvelő) gyulladásos betegségeire utal. Mint ismeretes, egy idegsejtnek vannak oldalirányú folyamatai (axonok), amelyeken keresztül az idegi jel eljut testünk összes szervébe és szerkezetébe. A jel terjedési sebessége körülbelül 120 méter másodpercenként. És ami érdekes, hogy az idegi gerjesztés ilyen nagy sebessége az axont körülvevő külső héjnak köszönhető. Ezt a hüvelyt myelinnek hívják. Sclerosis multiplex esetén a mielint egy bizonyos pillanatban a szervezetünk idegen testként ismeri fel, és megindul a pusztulása. Ezt a folyamatot demyelinizációnak nevezik. A mielinhüvely helyenként megsemmisül, helyébe az úgynevezett "plakkok" képződik. Ennek eredményeként az idegimpulzus sebessége élesen csökken, ami tükröződik a sérült axon által beidegzett szerv vagy rendszer állapotában. A "tábláknak" nevezett területeket érintetlen területek tarkítják, vagyis "szétszórtak a térben". Nem is egyszerre jelennek meg, hanem bizonyos időközönként, vagyis "időben szétszórva". Ezért ezt a betegséget szklerózis multiplexnek nevezik. A "szklerózis" szó azt jelenti, hogy a mielinhüvely sérült területeit, a "plakkot" kötőszövet váltja fel.

Akinél sclerosis multiplex alakul ki.

A sclerosis multiplex minden faji csoportban előfordul, bár a kaukázusiaknál sokkal gyakrabban alakul ki ez a betegség, mint a feketéknél és különösen a mongoloidoknál. A sclerosis multiplex leggyakrabban az észak-európai gének hordozói, az úgynevezett kaukázusiaknál fordul elő.

A sclerosis multiplex 2-3-szor gyakrabban fordul elő nőknél, mint férfiaknál. Legtöbbször fiatal korban (20-45 év) jelentkezik, ritkán a betegség gyermekkorban vagy idős korban kezdődik.

A sclerosis multiplex meglehetősen gyakori betegség. A világon körülbelül 2 millió sclerosis multiplexben szenvedő beteg van, Oroszországban több mint 200 ezer. Oroszország számos régiójában a sclerosis multiplex előfordulása meglehetősen magas, és 20-40 eset/100 ezer a lakosság. A nagy ipari régiókban és városokban magasabb. És ezek csak meghatározott diagnózisú betegek. És hány ember szenved e betegség diagnosztizálatlan formáitól? Egyelőre senki sem tudja.

Hogyan állítják fel a diagnózist?

A sclerosis multiplex sokféle tünettel járhat. A tünetek általában több napig vagy hétig fennállnak, majd eltűnnek. Leggyakrabban a javulás 4-12 hét után következik be. A betegek legalább 2/3-a exacerbációt és remissziót (azaz stabilizálódást) tapasztal. 15-20%-ban a tünetek a kezdetektől lassan haladnak előre, és soha nem figyelhető meg a remisszió.

A leggyakoribb tünetek közé tartozik a látásélesség csökkenése, az egyik vagy mindkét láb gyengesége, a karok, a lábak vagy a törzs zsibbadásának érzése. Ezenkívül a betegek aggasztják a szédülést, a járás bizonytalanságát, a nyelési problémákat, a kettős látást, az elmosódottságot. beszéd, kényszerítő (erős) vizelési inger vagy vizelet-inkontinencia. Ezenkívül gyakran erős fáradtságérzet jelentkezik, különösen a betegség súlyosbodásának időszakában, amely leggyakrabban ősszel és télen fordul elő. És nagyon gyakran több év telik el a vizsgálatok és a diagnózis tisztázása során, amíg a beteg eljut a megfelelő szakemberhez - egy neuropatológushoz.

Hogyan diagnosztizálható a sclerosis multiplex?

Először is ezt Mágneses rezonancia képalkotás. Lehetővé teszi, hogy az agyat minden részletében megnézze és megvizsgálja. A kapott kép nagyon valóságosnak tűnik, és az agy anyagában a megváltozott szövetek legkisebb területei is kimutathatók - mindössze 1 mm. átmérőben. A módszer informativitása, vagyis a plakkok kimutatásának gyakorisága az agy anyagában, már a betegség kezdetén eléri a 80-90%-ot.

Egy 25 éves beteg bal agyféltekéjében a sclerosis multiplex fehér gócai láthatók. Ugyanez a kép egy 20 éves lány nyaki régiójában van.

Következő lumbálpunkció és a cerebrospinalis vizsgálata folyadékok. Az agyat fürdő folyadék – a cerebrospinális folyadék – elemzése a második legfontosabb tanulmány az MRI után.

Hogyan nyilvánul meg a sclerosis multiplex?

A sclerosis multiplexet gyakran „kaméleonként” is emlegetik, ezért megnyilvánulásai változatosak lehetnek. Egyszer a szakértők megszámolták a betegség összes lehetséges tünetét, és a szám lenyűgözőnek bizonyult - több mint 600. Hangsúlyozni kell, hogy a legtöbb rendellenesség csak az idegrendszerből származik. A szklerózis multiplex nem érinti a szívet, a tüdőt, a gyomrot, a vesét, a bőrt vagy az ízületeket.

Sclerosis multiplex kezelése.

Az elmúlt évtizedben a sclerosis multiplex gyógyíthatatlan betegségből "részben kezelhető" betegséggé vált. A kezelés célja a betegség progressziójának lassítása, az exacerbációk során fellépő állapotok enyhítése és a tüneti kezelés.

Jelenleg az immunrendszer számos részét elnyomó gyógyszereket alkalmaznak a betegség lefolyásának lassítására. Ezek az interferonok (bétaferon, rebif, avonex), citosztatikumok (azatioprin), hormonok (kortikoszteroidok)

Exacerbációk megelőzése .

Azt kell mondani, hogy a vírusfertőzések, a gyomor-bél traktus fertőzései, a hormonális változások (szülés vagy abortusz után), a stresszes helyzetek a betegség súlyosbodását váltják ki. Ezért ezeket a tényezőket figyelembe kell venni a sclerosis multiplex kezelésében.

Végezetül szeretném elmondani, hogy a sclerosis multiplex súlyos krónikus betegség. Egy beteg embertől nemcsak bátorságot, hanem speciális ismereteket, valamint különleges készségeket is igényel. Ezért ezt a rövid cikket azoknak az embereknek és családjaiknak szeretném ajánlani, akik a sclerosis multiplex megnyilvánulásaival küzdenek.

A sclerosis multiplex (MS) egy autoimmun betegség, amely az agyat és a gerincvelőt érinti. Ezek a központi idegrendszer fő összetevői. A központi idegrendszer szinte mindent irányít, amit csinálunk, a gyaloglástól az összetett matematikai feladat elvégzéséig.

Az SM sokféle szövődményben nyilvánulhat meg. A központi idegrendszer idegvégződéseinek borítását érinti, ami csökkent látáshoz, motoros működéshez, bizsergéshez és végtagfájdalomhoz vezethet.

Az SM összetett állapot lehet, de sok betegségben szenvedő ember egészséges és aktív életet él. Íme néhány híresség elmondása az SM-vel való együttélésről. > 1. Joan Didion

Joan Didion díjnyertes amerikai író és forgatókönyvíró. Az élénk leírásairól, harapós iróniájáról és őszinteségéről ismert Didion a White Albumban írt diagnózisáról. – Egy esszé a The Temptation in Betlehem című ismeretterjesztő gyűjteményéből. "Azt írta: "Élesen sejtettem, milyen érzés ajtót nyitni egy idegennek, és rájönni, hogy az idegenben valóban kés van." "

Didion munkája átvezette azokat a bizonytalanságokat, amelyeket az állapotához való alkalmazkodás során tapasztalt. 82-ben Didion még mindig ír. 2013-ban Obama elnök a National Medal of Arts and Humanities kitüntetést adományozta neki.

2. Rachel Miner

Rachel Miner amerikai színésznő, aki Meg Masters megformálásáról ismert a The CW Network Supernatural című sorozatában. "

Miner a 2013-as dallasi képregénykonferencián beszélt diagnózisáról. Továbbra is kezeli a tüneteit, de 2009-ben az SM fizikai szövődményei miatt el kellett hagynia a műsort. "A fizikai korlátok abban az értelemben voltak, hogy attól féltem, nem tudok igazságot tenni Meg vagy írásban" - mondta a rajongói blognak.

Miközben azt állítja, hogy hivatalosan nem betegség miatt hagyta el a műsort, azt is kijelenti, hogy fontos ismerni a határait, és figyelni a testére.

3. Jack Osborne

Jack Osbourne-t, a brit rocksztár, Oozy Osbourne fiát a 2000-es évek elején tinédzserként mutatták be az amerikai közönségnek egy családjáról szóló MTV valóságshow-ban. Nyilvánosan bejelentette, hogy 2012-ben szklerózis multiplexben szenved.

A diagnózis után Osborne mottója: "Alkalmazkodj és győzd le". „A #Jackshaft hashtaget használja a Twitteren, hogy beszéljen az SM-vel kapcsolatos tapasztalatairól. „Soha nem mondom, hogy hálás vagyok az SM-nek” – mondta nyílt levélben. „De azt mondom, hogy SM nélkül nem tudom, hogy elvégeztem-e magamban a szükséges változtatásokat, amelyek jobbá tettek. "

4 Clay Walker

26 éves korában a countryzene sztárját, Clay Walkert kiújuló szklerózis multiplexben diagnosztizálták, miután bizsergést és rángatózást érzett az arcán és a végtagjaiban. Walker elmondása szerint az első diagnosztizálást követően küzdött vele: "Rájöttem, mire van szükségem, ne foglalkozz a diagnózissal. krónikus betegség, és ehelyett a barázda megtalálására kell összpontosítani. "

Egy kis időt töltött együtt a neurológusával. És családja segítségével beállt egy olyan rutinba, amely lehetővé teszi számára, hogy jobban kezelje a tüneteit.

Az aktivizmus Walker rutinjának egyik fontos összetevője. Létrehozta a Band Against MS nevű szervezetet, amelynek célja, hogy segítsen másokat oktatni az SM-ről.

5. Ann Romney

Ann Romney Mitt Romney politikus felesége. Az In It Together: My Story című könyvében elmondta, hogy élete megváltozott 1997-ben, amikor diagnosztizálták nála az SM-et. Azóta keményen dolgozik azon, hogy ne az állapota határozza meg.

"Az öröm megtalálása az életedben egy másik nagy része" - mondta a PBS-nek. „És nagyon fontos, hogy elveszítse magát valami másban, és ne hagyatkozzon mindig a betegségére. "

6. Jamie-Lynn Sigler

A Sopranos sztárját 2002-ben diagnosztizálták SM-vel, mindössze 20 évesen. Diagnózisát csak 2016-ban hozta nyilvánosságra, amikor új feleség és anya lett.

Siegler ma az SM szószólója akar lenni. "Úgy gondolom, hogy amikor az emberek bármilyen krónikus betegséggel küzdenek, akkor nagyon elszigeteltnek érezheti magát, egyedül érezheti magát, úgy érzi, az emberek nem értik meg" - mondta egy interjúban. "Az akartam lenni, aki azt mondja: "Értem, érzem, hallom, átélem, min mész keresztül, és megértem." "

Személyes tapasztalatait a Twitteren osztja meg a #ReimagineMySelf hashtag használatával.

Együttműködik a Biogennel a Reimagine Myself kampányban is, amelynek célja, hogy bemutassa, hogyan élnek az SM-vel élők elégedett és eredményes életet.

7. Richard Pryor

Richard Pryort napjaink legsikeresebb komikusainak ihletőjeként tartják számon. Az elmúlt három évtizedben széles körben elismerték, mint minden idők egyik legnagyobb komikus hangját.

1986-ban Pryornál SM-et diagnosztizáltak, ami lelassította komikus karrierjét egészen addig, amíg egészségügyi okokból nyugdíjba nem ment. 1993-ban a The New York Timesnak ezt mondta: „Hiszek Istenben, a mágiában és az élet misztériumában, ez olyan, mintha Isten azt mondaná: 'Te lelassulsz. Szóval vicces, amit akarsz. Pacsi. „És ezt csinálom. "

2005-ben, 65 évesen szívrohamban halt meg.

8. Frasier C. Robinson III

Michelle Obama volt amerikai First Lady, az egészség és fitnesz szószólója édesapja sclerosis multiplexben élt. 2014-es Reach Higher kampánya során Mrs. Obama felkereste az Egyesült Államok középiskoláit, és őszintén tanúja volt apja SM-vel való küzdelmének. „Látva apám fájdalmát, küzdeni, minden nap nézni, összetörte a szívem” – mondta. Mrs. Obama fenyíti apját, mint ihletet a mai sikerhez.

9. Gordon Schumer

Gordon Schumer Amy Schumer komikus, színésznő és író apja, akinél középkorában diagnosztizálták az SM-et. Colin Quinn alakította Ami Schumer 2015-ös debütáló filmjében, a Trainwreckben. Schumer gyakran beszél és ír apja harcáról a betegséggel, ezért az MC közössége ma már fontos aktivistának tekinti őt. Apja jó humorérzékét és az állapotával szembeni maró szarkazmusát idézi saját komédiájának inspirációjaként. "Imádok nevetni. Állandóan nevetni keresek. Azt hiszem, ennek is köze van egy beteg szülőhöz" - mondta egy interjúban.

10. Bartlett, a The West Wing elnöke

Hollywood és a média régóta küzd a fogyatékkal élő emberek pontos ábrázolásáért. A Nyugati szárny régóta tartó politikai drámája azonban javulni látszik.

A főszereplő, Josiah Bartlett elnök SM-ben szenved. A műsor elmeséli megpróbáltatásait azzal a kikötéssel, hogy sikeres politikai karrierjével zsonglőrködik. Az Országos Sclerosis Multiplex Társaság díjat adományozott a programnak a betegség leírásáért.

11. Jason DaSilva

Jason DaSilva amerikai dokumentumfilm-rendező, a When I Walk című dokumentumfilm alkotója, amely az életét követi nyomon, miután 25 évesen diagnosztizálták. A DaSilva elsődleges progresszív sclerosis multiplexben szenved. Az SM más formáitól eltérően az elsődleges progresszív SM-nek nincs remissziója. Elkezdte forgatni életét, hogy megörökítse minden diadalát és küzdelmét, amint új életbe kezdett rendezőként. Kerekesszékesként dokumentaristaként használja platformját, hogy eltávolítsa a fogyatékosság megbélyegzését. Munkája segít neki az SM-problémák kezelésében. "Minden a szabadságról szól" - mondta a New Mobilitynek. „Amíg tudok dolgokat kreatívan csinálni, vagy el tudom intézni a dolgokat, jól vagyok. "

A szerkesztő választása

Olga Lukinskaya

A "SKLERÓZIS MULTIPLÁS" KIFEJEZÉS MINDENKI ISMERTE, de kevesen tudják, hogy valójában milyen betegségről van szó. Viccesen gyakran emlegetik a feledékenység vagy a szórakozottság kapcsán, és általában olyasmiként tartják számon, mint a szenilis demencia - bár valójában ez egy gyógyíthatatlan betegség, amely fiatalon, sőt gyermekkorban jelentkezik. Oroszországban százezer emberből körülbelül 40-60 embernél fordul elő sclerosis multiplex. A betegség pontos okát még nem állapították meg, és mechanizmusa az idegrostok mentén történő impulzusátvitel megsértésével jár. Ilyenkor az agyban véletlenszerűen szétszórva úgynevezett szklerózisgócok (hegszövet) jelennek meg, innen ered a betegség elnevezése is. A betegség különböző módon manifesztálódik: látásromlás, hólyagproblémák, végtagok zsibbadása és bizsergése, járászavarok.

Az SM tipikus lefolyása néhány hónaponként vagy évente fellépő exacerbációk és remissziós időszakok. Minden egyes exacerbáció után a szervezet nem épül fel teljesen, és 20-25 év elteltével a betegség sok emberben rokkantsághoz vezet: az ember elveszítheti a járásképességét és tolószékben találja magát, néha nem tud beszélni, írni vagy olvasni. , teljesen függővé válik a külső segítségtől. Állandó kezelés mellett a várható élettartam nem csökken jelentősen, de minősége komolyan romolhat: a sclerosis multiplexhez gyakran depresszió is társul. A sclerosis multiplexre ma nincs gyógymód, bár vannak olyan gyógyszerek, amelyek segítenek meghosszabbítani a remissziót. Irina N. Novoszibirszkből beszél arról, hogyan éli meg a sclerosis multiplexet, mi a kezelés, és hogyan befolyásolja a betegség az életét.

Észrevettem, hogy sokkal rosszabbul kezdtem magam érezni. Régen nagyon szerettem sétálni, de most már nehéz: bizonytalanul járok, tántorogok, és háromszáz méter után az aszfalton kimerült vagyok

Az általam kezelt injekciós gyógyszereket folyamatosan, megszakítás nélkül használom. Eleinte olyan gyógyszer volt, amelyet hetente egyszer intramuszkulárisan adtak be. Emlékszem, hogyan repültem több hétig Szentpétervárra, és vittem magammal három fecskendőt a gyógyszerrel - ez egy egész történet, kezdve a hűtőtáska szükségességével és a sok félreeső pillantással és kérdéssel a repülőtéren. Persze volt nálam egy orvosi igazolás, amiben elmagyarázták, hogy mi ez és mire való. Most napi az injekciók, és fogalmam sincs, hogyan lehet például elmenni valahova nyaralni pár hétre. Mindezek ellenére még mindig félek a tűktől. Ráadásul a mostani injekciók nagyon kényelmetlenek, a váll hátsó részén, a tricepsz területén szubkután kell beadni - és egy szabad kézzel egyszerűen lehetetlen becsípni a bőrredőt és beadni. Az injekciókat a feleségem adja, aki minden alkalommal megnyugtat. Nagyon támogat engem. Általában a sclerosis multiplex lefolyása közvetlenül függ az érzelmi háttértől, és általában nem tudok idegeskedni, szomorú lenni, sírni - rosszabb lehet.

A diagnózis egy életre szól, és a kezelés is a végéig folytatódik - és mégis, a recept egy hónapig érvényes, és ahhoz, hogy megkaphassa, két teljes napot kell eltöltenie. Nem a klinikán tapasztalható nyűgökről, a sorban állásokról beszélek – kiváló neurológusunk van, de nem tudja tizenkét perc alatt teljesen megvizsgálni a beteget, és nem tudja kitölteni az összes papírt, ami erre hivatalosan is van. Másfél éve ígéretet kaptunk, hogy legalább háromhavonta egyszer lehet receptet kapni – de a dolgok még mindig ott vannak. Ez a munkahelyen is megmutatkozik: nemcsak rendszeresen vagyok táppénzen, hanem havonta két napot gyógyszerre is szedek.

Háromszor volt depresszióm, szerencsére nem túl súlyos – az orvosok gyógyszer nélkül kihúztak. Az első alkalommal az orvos szigorúan megmondta, hogyan kell kezelni és milyen rendszerességgel jöjjön - de ami a legfontosabb, megtiltotta, hogy az interneten olvassak a betegségről, és független következtetéseket vonjak le. Ez segített. Másodszor egy fiatal neurológushoz jöttem, aki hirtelen azt mondta: „Irina, mindig olyan gyönyörű manikűröd volt, mi történt?” - néztem az elhanyagolt körmeimet és rájöttem, hogy ez már nem lehetséges, ez felvidított. Harmadszorra antidepresszánst írtak fel, de nem akartam bevenni és pszichoterápiát kerestem. Az orvos úgy fogalmazta meg a hozzáállásomat a betegséghez, mint egy horrorfilmet. "Szereted a horrorfilmeket? – kérdezte, én pedig nemmel válaszoltam. "De kitaláltál magadnak egy horrorfilmet, nézd a végtelenségig, és higgy benne." Rájöttem, hogy igaza van, és nem kell semmit kitalálni és félni a jövőtől.

Bármilyen paradoxon is hangzik, de a betegségnek köszönhetően belekóstoltam az életbe. Előfordul, hogy a hangulat nullán van, fel akarom adni - de a feleségem megfogja a kezem, és azt mondja: "Menjünk"

Szakítottunk az első feleségemmel - fáradt volt velem, mert a betegség komolyan megváltoztatja a karaktert. Korábban valahogy spontánabb voltam, de most már mindent meg kell tervezni. Sok korlátozás van: nem tehetek kitérőt sétálni vagy alkoholt vásárolni, aminek a minőségében nem vagyok biztos. Számomra tilos a strandolás – általában nem minden partner éli túl. Lyubával két és fél éve vagyunk együtt, nálunk minden nagyon nyugodt. Támogat, állandóan kirángat valamilyen rendezvényre, tesz úgy, hogy ne legyen időm sajnáltatni magam. Gyakran járunk színházba, kiállításokra, egyszerűen gyönyörű helyekre. Olyan volt, hogy hirtelen összejöttünk, és elmentünk az Ob-tengerre homoktövist gyűjteni - nem esszük meg, de maga az élmény nagyon klassz volt. Bármilyen paradoxon is hangzik, de a betegségnek köszönhetően belekóstoltam az életbe. Előfordul, hogy nullán van a hangulat, fel akarom adni – de a feleségem megfogja a kezem, és azt mondja: "Menjünk." Megyek, és látom, hogy van miért folytatnom a kezelést, és az élet nem olyan hosszú, hogy szomorúságra pazaroljam az időt.

A betegség hatással van az emberekkel való kapcsolatokra: már nem tartom a kapcsolatot azokkal, akik csak energiát vesznek fel. Sclerosis multiplex esetén fontos a többi beteg támogatása, és gyakran az ilyen diagnózisban szenvedők hajlamosak kommunikálni egymással. Segít megválaszolni néhány mindennapi kérdést, és szerencsére a legtöbb SM-es ember optimista. Igaz, vannak, akik állandóan sajnálják magukat és szánalmat keresnek másokon, de igyekszem minimálisra csökkenteni a kommunikációt velük.

Vannak kellemetlen helyzetek, amikor néhány közlekedési nagymama neheztelni kezd, hogy ilyen fiatalon ülök, és nem adom fel a helyemet. Vagy például a munkahelyi igazgató a diagnózis ismeretében sem tudta megérteni, hogy tényleg nagyon lassan járok, és nem kell elküldeni semmilyen sétával kapcsolatos tevékenységre. Szerintem ennek az alapismeretek hiánya és a megfigyelés hiánya az oka. Rendezőtárs néni évek óta SM-ben szenved – és sokáig még ő sem vette komolynak a betegséget. Amikor egy személy rákos, mindenki először is megérti, hogy ez valami szörnyű, másodszor pedig általában nagyon észrevehető kívülről: egy személy kemoterápiát kap, amelyet rosszul tolerálnak, és nehéz műtéteken esnek át. A sclerosis multiplexnél nincsenek ilyen külső megnyilvánulások, vagy nem mindig egyértelműek - hát az ember bottal jár, de ki tudja, miért. Kevés a tudás, kevés az együttérzés, az emberek nem értik, miért fogyott már el a nap közepén minden fizikai erőm, nem veszik komolyan a diagnózist.