Zvijezda boluje od multiple skleroze. Koliko ljudi živi s multiplom sklerozom. Prognoza i mitovi. Može li osoba s MS studirati ili raditi

Bivši voditelj talk showa rekao je Oprah Winfrey da je problem za njega pravi test od 1999. godine, kada mu je dijagnosticirana. Naučio je ignorirati bolest i tajiti činjenicu.

Trenutno Williams veliku pažnju posvećuje širenju informacija o bolesti putem Zaklade Montel Williams.

2. Jamie-Lynn Sigler

U posljednjoj epizodi Obitelji Soprano, koja je emitirana 2007., obožavatelji su vidjeli epizodu u kojoj kći mafijaša prelazi cestu kako bi se susrela s obitelji. Jamie-Lynn je ovu ulogu igrala 6 sezona serije, no ovo je bio posljednji put da je mogla trčati. Dijagnoza joj je postavljena 2001. godine, ali glumica o tome nikome nije govorila jer se bojala da će to utjecati na njezinu karijeru. Početkom 2016. smogla je snage objaviti svoju bolest. Jamie-Lynn je dala intervju za časopis People gdje je spomenula: "To je dio mene, ali nije ono što jesam." Glumica se drogira dva puta dnevno i kaže da se nosi s multiplom sklerozom.

3. Jack Osborne

Reality TV zvijezda Jack Osbourne saznao je da ima multiplu sklerozu 2012. godine. Za britanski časopis Hello rekao je da je njegov novi životni moto "prilagoditi se i prevladati". U roku od dva mjeseca, tvitao je svijetu da je upravo završio pješačenje od 27 kilometara s ruksakom teškim 15 kilograma na ramenima. Jack je završio poruku vrlo ohrabrujućim riječima: "Dobar život."

4. Trevor Bain

Godine 2013. Bain je otkrio da mu je dijagnosticirana multipla skleroza. Liječnici su pomogli 22-godišnjem vozaču trkaćih automobila da se vrati u formu kako bi nastavio sudjelovati u National Stock Car Racing Association. "Sada sam u boljoj formi nego ikada i osjećam se dobro", rekao je Bain. "Budući da trenutno nema nikakvih simptoma, namjeravam nastaviti s dolaskom u formu koliko god je to moguće." Bain je postao najmlađi vozač u povijesti National Stock Car Racing Association koji je osvojio godišnju utrku Dayton 500 2001. godine.

5. Ann Romney

Ann Romney, supruga bivšeg predsjedničkog kandidata Mitta Romneyja, uvijek je otvoreno govorila o svojim problemima s multiplom sklerozom. Ovaj poremećaj živčanog sustava može uzrokovati mnoge simptome, poput gubitka ravnoteže i problema s hodanjem. U terapeutske svrhe Romney jaše konje. Studije pokazuju da jahanje poboljšava ravnotežu i ublažava probleme s hodanjem kod oboljelih od multiple skleroze.

6. Neil Cavuto

Cavuto, osnivač Fox New TV, već je preživio rak kad mu je 1997. dijagnosticirana multipla skleroza.

Rekao je da mu je najveći izazov bio problem umora i ograničenosti tijela. Priče o prevladavanju teškoća drugih ljudi opisao je u knjizi Više od novca: stvarne priče ljudi koji su naučili životnu lekciju.

7. Clay Walker

Multipla skleroza napala je zvijezdu country glazbe Claya Walkera kada je imao oko 25 godina. Pjevač isprva nije mogao držati plektar u desnoj ruci i stajati. Tretman je pomogao Walkeru da vrati funkciju desne ruke i noge te je počeo aktivno napredovati u karijeri, a pronašao se i u volonterskom radu. Više od 15 godina pjevačica aktivno radi i govori ljudima o multiploj sklerozi.

8. Teri Garr

Glumica Teri Garr ranih 80-ih ozlijeđena je u pucnjavi u Hollywoodu, a nakon incidenta primijetila je neke simptome. Glumica je cijelom svijetu rekla svoju dijagnozu 2002. godine. Garr potiče ljude da se testiraju i saznaju sve informacije o bolesti. Multipla skleroza utječe na svaku osobu drugačije. Osim toga, liječnici koriste različite tretmane kako bi bolest držali pod kontrolom.

9. Tamia Hill

Multipla skleroza nije prekinula glazbenu karijeru kantautorice Tamiye Hill. Od dijagnoze s 28 godina snimila je 4 albuma. Hill kaže da ima i dobrih i loših dana, no važno je uvijek zadržati pozitivan stav prema životu. Pjevačica također radi na podizanju svijesti o multiploj sklerozi i ima stabilan život sa svojom obitelji i suprugom Grantom Hillom, zvijezdom Nacionalne košarkaške asocijacije.

10. Victoria Williams

Dijagnoza pjevačice i tekstopisca Victorije Williams pretvorila ju je u izvor pomoći i podrške za druge. Godine 1993. njeni prijatelji, uključujući Lou Reeda i Pearl Jam, snimili su album Sweet Relief kako bi prikupili novac za Victorijine troškove liječenja. Zatim je pjevačica osnovala zakladu za pomoć drugim ljudima koji imaju zdravstvenih problema. Williams redovito ugošćuje country i rock koncerte i glazbu naziva "ljekovitom stvari".

11. Alan i David Osmond

Alan Osmond i mnoga njegova braća i sestre postali su slavni. Njegov sin, David, sada predstavlja svoju obitelj na American Idolu. Sina i oca ne vežu samo obiteljski odnosi, već i multipla skleroza. Žive po Alanovom motu: "Možda ja imam multiplu sklerozu, ali multipla skleroza nema mene."

12. Noua "40" Shebib

Shebib je producent i suautor pjesama Drakea. Prvi simptom Shebiba bila je noga koja je jako “pekla”. Nakon ovog incidenta dijagnosticirana mu je multipla skleroza. Producent koristi svoju slavu kako bi inspirirao druge ljude koji boluju od ove bolesti. Uvijek kaže da ga bolest nikada nije zaustavila: “Imam bolest i s njom ću živjeti. Idem ga pobijediti."

13. David Lander

14. Hal Ketchum

Country pjevač Hal Ketchum kaže da se osjeća bolje kada priča o multiploj sklerozi. Pjevač je također promijenio svoje prioritete u životu kako bi se fokusirao na ono što je stvarno važno.

Vidjeti osobu s takvom bolešću na ulici moguće je samo ako su motoričke funkcije očuvane. Ali češće multiplu sklerozu prepoznaju samo oni koji su u obitelji imali takav problem.

Multipla skleroza je kronična bolest koja dovodi do invaliditeta. S njom ljudi rijetko dožive starost, posebno u slučajevima kada postoji remitentni oblik i stalno liječenje.

Glavni uzrok smrti je prisutnost infekcije ili bulbarni poremećaji (problemi gutanja, žvakanja itd.).

Sve informacije na web mjestu su informativnog karaktera i NISU vodič za djelovanje!
Dati vam TOČNU DIJAGNOZU samo DOKTOR!
Molimo Vas da se NE bavite samoliječenjem, već rezervirajte termin kod specijaliste!
Zdravlje vama i vašim najmilijima!

Invaliditet

U prisutnosti multiple skleroze, pacijenti dobivaju invaliditet, čiji stupanj određuju stručnjaci medicinskih stručnih povjerenstava. Uzima se u obzir priroda tijeka napadaja.

Čimbenici koji utječu na očekivani životni vijek

Samo rijetki uspijevaju dugo živjeti u prisutnosti multiple skleroze.

Čimbenici utjecaja su:

mentalni poremećaji;
prisutnost dekubitusa i čireva na udovima, koji uzrokuju infekciju drugih organa.

Takvi uzroci postupno dovode do smrti.

Ali mogu postojati promjene u kojima život odmah završava:

sa srčanim udarom;
s lezijama respiratornih centara;
s zatajenjem bubrega;
s infekcijom mokraćnog sustava.

Očekivano trajanje života također ovisi o fazi u kojoj se otkrivaju patološki procesi. Ako se bolest dijagnosticira na vrijeme, tada uz pravilno liječenje ne dolazi do invaliditeta.

Očekivano trajanje života u multiploj sklerozi

Rijetko se može naći osoba s multiplom sklerozom koja živi više od 40 godina. A da bismo shvatili koliko je moderna znanost napredovala u potrazi za učinkovitim liječenjem, vrijedi čekati više od desetak godina. To je također teško izvedivo, iz razloga što kod atipičnih oblika MS ljudi umiru nakon 5-6 godina.

Ali stručnjaci su bili u mogućnosti osigurati da se životni vijek povećao.

Za usporedbu, evo tablice:

Nakon dijagnoze multiple skleroze prosječna osoba živi još 35 godina. Ako se bolest odvija u akutnom obliku, tada se osobi daje mnogo manje. Učestalost ove vrste patologije je svaki četvrti pacijent.

Moderni lijekovi produljuju životni vijek osobe. Njihova posebna učinkovitost zabilježena je kod četrdesetogodišnjih pacijenata.

Ako postoje problemi s koordinacijom pokreta kod pacijenta u dobi od 50 godina, vjerojatno je da neće živjeti više od 70 godina.

Postoji nekoliko skupina ljudi s takvom dijagnozom, čiji život ima različito trajanje:

Posljedice i komplikacije

Mogu postojati takve komplikacije:

izgubljena je osjetljivost udova;
mozak je zahvaćen;
nemogućnost kontrole mokrenja, defekacije;
slabost u nogama;
pareza i paraliza;
pojava napadaja;
pojava vrtoglavice;
osjećaj umora;
depresija;
poremećaji u seksualnoj sferi.

Često postavljana pitanja

Osobe koje su same doživjele takvu bolest ili promatraju njezin tijek kod člana svoje obitelji pitaju se: kako dalje živjeti.

Može li osoba s MS-om studirati ili raditi?

S obzirom na to da MS nije karakterizirana općom manifestacijom, težinom i učestalošću pojavljivanja, teško je jednoznačno odgovoriti na takvo pitanje. Stupanj invaliditeta utječe na sposobnost obavljanja radnih obveza ili pohađanja nastave.

Ako osoba ima 3. skupinu invaliditeta, može nastaviti voditi način života na koji je navikao.

Tijekom remisije pacijent mora procijeniti razinu svojih sposobnosti u određenoj industriji:

fizički;
društveni;
kognitivne sposobnosti.

To će vam omogućiti da se krećete prema cilju ne samo u ovoj fazi, već iu budućnosti.

Trebam li o svojoj bolesti razgovarati s obitelji i prijateljima?

Pacijent ima puno pravo sam odlučiti - sakriti otkrivenu bolest ili reći rodbini.

Ako nema vidljivih znakova, ne možete žuriti da obavijestite svoje rođake.

Ali kada otvorite tajnu, možete iskoristiti prednosti koje pruža. Na primjer, u obrazovnim ustanovama takvi se pacijenti obučavaju prema posebnim programima, mogu računati na individualne preglede itd.

Kako dalje živjeti nakon dijagnoze?

Ako se bolest rano otkrije, liječenje će biti učinkovitije. Morate uzeti beta-interferone, koji će pomoći usporiti proces invaliditeta, smanjiti ozbiljnost i učestalost egzacerbacija.

Pacijent se treba prilagoditi invaliditetu (ako nije jako izražen) i nastaviti živjeti istim životom.

Ne postoji opća metoda liječenja. Ako postoji ozbiljno pogoršanje, tada će liječnik propisati kortikosteroide, metilprednizolon intravenski s daljnjim prijelazom na prednizolon.

Ozbiljnost i ozbiljnost egzacerbacije smanjuju se pojedinačnim lijekovima koji su nedavno odobreni za uporabu:

Pacijent bi trebao biti na rehabilitaciji nakon egzacerbacije.

Uz remisije propisana je terapija održavanja, kao i:

fizičke vježbe (istezanje i koordinacija);
govorne terapije;
fizioterapija.

Koje stručnjake kontaktirati?

Kako živjeti bez egzacerbacija ili ih minimizirati? Vrijedno je posjetiti stručnjake. Multipla skleroza je u nadležnosti neurologa. Obiteljski liječnik pomoći će vama i vašim voljenima da saznate sve nijanse o tijeku bolesti.

Mnogi se za psihološku pomoć obraćaju i medicinskim ustanovama.

Za posebne probleme koji mogu nastati zbog bolesti obratite se:

urologu;
psiholog;
nutricionista;
govorni terapeut;
fizioterapeut;
terapeut.

Hoće li mi volonteri pomoći ako sam usamljen?

Usamljene osobe mogu računati na podršku socijalnih radnika u održavanju domaćinstva.

U zemlji postoje volonterski pokreti koji će podržati i pomoći u rješavanju problema.

Ove organizacije imaju posebnu literaturu o multiploj sklerozi, koja se pacijentima daje besplatno. Brojeve povjerenstva i adresu takvog društva možete pronaći na Međunarodnom portalu RS.

Razlikuje li se MS u starijih od tijeka bolesti u mladih i djece?

MS se može pojaviti kod osoba bilo koje dobi, ali se najčešće dijagnosticira kod osoba od 25-35 godina, a žensko tijelo je pod većim rizikom. U starijoj dobi, kao iu mladoj, bolest se rijetko javlja.

Tijek multiple skleroze u dvogodišnjeg djeteta je blag, a komplikacije minimalne.

U mladih ljudi i djece (za razliku od starijih pacijenata), bolest je popraćena:

konvulzije;
gubitak svijesti.

Ostali simptomi su uobičajeni. Prema istraživanjima, ako se dijete razboli prije 16. godine, tada će tijek bolesti biti povoljniji. Ali postoje slučajevi kada nakon 20-30 godina takvi ljudi imaju značajan invaliditet.

Kakva su predviđanja?

Nitko ne predviđa kako će se razviti multipla skleroza. Djelomično je moguće predvidjeti, uzimajući u obzir vrstu tijeka bolesti (remitentna ili progresivna), skupinu invaliditeta koja je dobivena u ovoj fazi.

Većina pacijenata vodi normalan život (45%), budući da bolest ne uzrokuje snažno pogoršanje stanja. U 40% bolesnika multipla skleroza iz remitirajućeg tipa prelazi u progresivnu.

Oni ljudi s multiplom sklerozom koji rade, tijekom egzacerbacije uzimaju steroidne hormone i lijekove koje propisuje neurolog kako bi ih smanjili. U rijetkim slučajevima osoba mora sjediti u invalidskim kolicima.

U 15% bolesnika nema izraženih poremećaja dulje od 25 godina. Očekivano trajanje života s multiplom sklerozom je različito za svakoga, ali u vašoj je moći učiniti sve što je moguće kako biste ublažili stanje i živjeli ispunjenim životom. Glavna stvar je identificirati bolest na vrijeme i ne izbjegavati sastanak s liječnikom.

Bolest je doista neobična jer se manifestira brojnim simptomima koji su liječnicima često misterij. Ali, prije svega, treba reći da je multipla skleroza, kako je relativno nedavno utvrđeno, autoimuna bolest uzrokovana prisutnošću patološkog gena. Stoga je i ova bolest genetska. Općenito, autoimune bolesti su prilično česte. Ovo je reumatoidni artritis, i temporalni arteritis, i miastenija gravis, i autoimuni tiroiditis, i tako dalje.

Što se događa kod multiple skleroze?

Živčana stanica s aksonima.

Multipla skleroza odnosi se na upalne bolesti središnjeg živčanog sustava (mozga i leđne moždine). Kao što znate, živčana stanica ima bočne procese (aksone), kroz koje se živčani signal prenosi do svih organa i struktura našeg tijela. Brzina širenja signala je približno 120 metara u sekundi. A ono što je zanimljivo je da se tako visoka brzina širenja živčanog uzbuđenja provodi zahvaljujući vanjskoj ljusci koja obavija akson. Ova ovojnica se naziva mijelin. Kod multiple skleroze mijelin u određenom trenutku naše tijelo prepoznaje kao strano tijelo i počinje njegovo uništavanje. Taj se proces naziva demijelinizacija. Mijelinska ovojnica je mjestimično uništena, a zamijenjena je takozvanim "plakovima". Kao rezultat toga, brzina živčanog impulsa je oštro smanjena, što se odražava na stanje organa ili sustava koji oštećeni akson inervira. Područja koja se nazivaju "pločice" ispresijecana su netaknutim područjima, odnosno "raspršena su u prostoru". Također se ne pojavljuju odjednom, već u određenim vremenskim intervalima, to jest "raspršeno u vremenu". Zbog toga se ova bolest naziva multipla skleroza. Riječ "skleroza" znači da su oštećena područja mijelinske ovojnice, "plakovi", zamijenjena vezivnim tkivom.

Tko razvije multiplu sklerozu.

Multipla skleroza javlja se u svim rasnim skupinama, iako bijelci od ove bolesti mnogo češće obolijevaju od crnaca, a posebno od mongoloida. Najčešće se multipla skleroza javlja kod tzv. bijelaca, nositelja sjevernoeuropskih gena.

Multipla skleroza javlja se 2-3 puta češće kod žena nego kod muškaraca. U većini slučajeva, početak se javlja u mladoj dobi (20-45 godina), rijetko bolest počinje u djetinjstvu ili starijoj dobi.

Multipla skleroza je prilično česta bolest. U svijetu ima oko 2 milijuna pacijenata s multiplom sklerozom, u Rusiji - više od 200 tisuća.U nizu regija Rusije, učestalost multiple skleroze je prilično visoka i kreće se od 20-40 slučajeva na 100 tisuća. stanovništva. Viša je u velikim industrijskim regijama i gradovima. I to su samo pacijenti s točno određenom dijagnozom. A koliko ljudi boluje od nedijagnosticiranih oblika ove bolesti? Zasad nitko ne zna.

Kako se postavlja dijagnoza?

Multipla skleroza može se manifestirati širokim spektrom simptoma. Simptomi obično traju nekoliko dana ili tjedana, a zatim nestaju. Najčešće se poboljšanje javlja nakon 4 do 12 tjedana. Najmanje 2/3 bolesnika doživi razdoblja egzacerbacija i remisija (tj. stabilizacije). U 15-20%, simptomi polagano napreduju od početka i nikada se ne primijećuju remisije.

Najčešći simptomi uključuju smanjenje vidne oštrine, slabost jedne ili obje noge, osjećaj utrnulosti u rukama, nogama ili trupu.. Također, pacijente zabrinjava vrtoglavica, nesiguran hod, problemi s gutanjem, dvoslike, nejasan govor, imperativni (jaki) nagon za mokrenjem ili urinarna inkontinencija. Osim toga, često se javlja osjećaj jakog umora, osobito u razdoblju pogoršanja bolesti, što se najčešće javlja u jesen i zimi. I vrlo često prođe nekoliko godina u pregledima i razjašnjavanju dijagnoze dok pacijent ne dođe do pravog stručnjaka - neuropatologa.

Kako se dijagnosticira multipla skleroza?

Prije svega ovo Magnetska rezonancija. Omogućuje vam da vidite i ispitate mozak u svim detaljima. Rezultirajuća slika izgleda vrlo stvarno, au supstanci mozga moguće je otkriti i najmanje površine promijenjenog tkiva - samo 1 mm. u promjeru. Informativnost metode, odnosno učestalost otkrivanja plakova u supstanci mozga, već na početku bolesti doseže 80-90%.

U lijevoj hemisferi mozga 25-godišnjeg bolesnika vidljiva su bijela žarišta multiple skleroze. Ista slika je u cervikalnoj regiji 20-godišnje djevojke.

Sljedeće je lumbalna punkcija i pregled cerebrospinalnog tekućine. Analiza tekućine koja kupa mozak - cerebrospinalne tekućine - druga je najvažnija studija nakon MRI.

Kako se manifestira multipla skleroza?

Multipla skleroza se često naziva "kameleon", tako raznolike mogu biti njezine manifestacije. Svojedobno su stručnjaci pobrojali sve moguće simptome ove bolesti, a brojka se pokazala impresivnom - više od 600. Valja naglasiti da je većina poremećaja samo na živčanom sustavu. Multipla skleroza ne utječe na srce, pluća, želudac, bubrege, kožu ili zglobove.

Liječenje multiple skleroze.

Tijekom proteklog desetljeća multipla skleroza je od neizlječive bolesti postala "djelomično izliječiva" bolest. Cilj liječenja je usporavanje progresije bolesti, ublažavanje stanja tijekom egzacerbacija i simptomatsko liječenje.

Trenutno se za usporavanje tijeka bolesti koriste lijekovi koji suzbijaju mnoge dijelove imunološkog sustava. To su interferoni (betaferon, rebif, avonex), citostatici (azatioprin), hormoni (kortikosteroidi)

Prevencija egzacerbacija .

Treba reći da virusne infekcije, infekcije gastrointestinalnog trakta, hormonske promjene (nakon poroda ili pobačaja), stresne situacije izazivaju pogoršanje bolesti. Stoga se ti čimbenici moraju uzeti u obzir u liječenju multiple skleroze.

Zaključno želim reći da je multipla skleroza ozbiljna kronična bolest. Od bolesne osobe zahtijeva ne samo hrabrost, već i posebna znanja, kao i posebne vještine. Stoga ovaj kratki članak želim posvetiti ovim ljudima i njihovim obiteljima koji se bore s manifestacijama multiple skleroze.

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest koja zahvaća mozak i leđnu moždinu. To su glavne komponente središnjeg živčanog sustava. Središnji živčani sustav kontrolira gotovo sve što radimo, od hodanja do rješavanja složenog matematičkog problema.

MS se može manifestirati u mnogim različitim vrstama komplikacija. Utječe na ovojnice živčanih završetaka u središnjem živčanom sustavu, što može dovesti do smanjenog vida, motoričkih funkcija, trnaca i bolova u ekstremitetima.

MS može biti složeno stanje, ali mnogi ljudi s tom bolešću vode zdrav i aktivan život. Evo što neke slavne osobe imaju za reći o životu s MS-om. > 1. Joan Didion

Joan Didion je nagrađivana američka spisateljica i scenaristica. Poznata po svojim živopisnim opisima, oštroj ironiji i iskrenosti, Didion je o svojoj dijagnozi pisala u Bijelom albumu. "Esej iz njezine zbirke publicistike, The Temptation in Betlehem." "Napisala je: 'Imala sam... oštar predosjećaj kako je to otvoriti vrata neznancu i otkriti da stranac zapravo ima nož.' "

Didionin rad bio je kanal za neizvjesnosti koje je proživljavala dok se prilagođavala svom stanju. Godine 82. Didion još uvijek piše. Godine 2013. predsjednik Obama dodijelio joj je Nacionalnu medalju za umjetnost i humanističke znanosti.

2. Rachel Miner

Rachel Miner američka je glumica poznata po ulozi Meg Masters u seriji Supernatural na kanalu CW Network. "

Miner je o svojoj dijagnozi govorio na Dallas Comic Conventionu 2013. I dalje se nosi sa svojim simptomima, ali je morala napustiti show 2009. godine zbog fizičkih komplikacija MS-a. "Fizička ograničenja bila su u smislu da sam se bojala da ne mogu ispuniti Meg ili pisati pravdu", rekla je za blog obožavatelja.

Iako tvrdi da nije službeno napustila show zbog bolesti, ističe i koliko je važno znati svoje granice i osluškivati svoje tijelo.

3. Jack Osborne

Jacka Osbournea, sina britanske rock zvijezde Oozyja Osbournea, američka je publika upoznala početkom 2000-ih kao tinejdžera u MTV-jevom reality showu o njegovoj obitelji. Javno je objavio da je 2012. bolovao od multiple skleroze.

Nakon dijagnoze, Osborneov moto je "Prilagodi se i prevladaj". “On koristi hashtag #Jackshaft na Twitteru kako bi govorio o svom iskustvu s MS-om. “Nikad neću reći da sam zahvalan MS-u”, rekao je u otvorenom pismu. “Ali reći ću da bez MS-a ne znam jesam li napravio potrebne promjene u sebi koje su me promijenile na bolje. "

4 Clay Walker

U dobi od 26 godina, zvijezdi country glazbe Clayu Walkeru dijagnosticirana je recidivna multipla skleroza nakon što je osjetila trnce i trzanje u licu i udovima. Walker kaže da se mučio nakon prve dijagnoze: "Shvatio sam što trebam prestati razmišljati o dijagnozi kronične bolesti, i umjesto toga usredotočite se na pronalaženje utora. "

Proveo je neko vrijeme radeći sa svojim neurologom. I uz pomoć svoje obitelji, ušao je u rutinu koja mu omogućuje da bolje upravlja svojim simptomima.

Aktivizam je jedna od važnih komponenti Walkerove rutine. Pokrenuo je Band Against MS, organizaciju za pomoć u edukaciji oboljelih od MS-a.

5. Ann Romney

Ann Romney je supruga političara Mitta Romneya. U svojoj knjizi In It Together: My Story, ispričala je da joj se život promijenio 1997. godine kada joj je dijagnosticirana MS. Od tada se trudi da ne dopusti da je njezino stanje definira.

"Pronalaženje radosti u vašem životu još je jedan veliki dio", rekla je za PBS. “I izgubiti se u nečem drugom, a ne oslanjati se uvijek na svoju bolest, vrlo je važno. "

6. Jamie-Lynn Sigler

Zvijezdi Sopranosa MS je dijagnosticiran 2002. sa samo 20 godina. Svoju dijagnozu javno je obznanila tek 2016., kada je postala nova supruga i majka.

Danas Siegler želi biti zagovornik MS-a. "Mislim da se puno vremena kada se ljudi suočavaju s bilo kakvom kroničnom bolešću, možete osjećati vrlo izolirano, možete se osjećati usamljeno, osjećate se kao da ljudi ne razumiju", rekla je u intervjuu. "Htio sam biti onaj koji kaže: 'Shvaćam, osjećam te, čujem te, doživljavam kroz što prolaziš i razumijem.' "

Svoje osobno iskustvo dijeli na Twitteru koristeći hashtag #ReimagineMySelf.

Ona također surađuje s Biogenom na kampanji Reimagine Myself, čiji je cilj pokazati kako ljudi koji žive s multiplom sklerozom vode ispunjene i produktivne živote.

7. Richard Pryor

Richard Pryor je zaslužan za inspiraciju mnogim najuspješnijim komičarima današnjice. Tijekom posljednja tri desetljeća naširoko je priznat kao jedan od najvećih komičara svih vremena.

Godine 1986. Pryoru je dijagnosticiran MS, što je usporilo njegovu komičarsku karijeru sve dok se nije umirovio iz zdravstvenih razloga. Godine 1993. rekao je The New York Timesu: "Vjerujem u Boga i magiju i misterij života, to je kao da Bog kaže: 'Usporavaš. Dakle, ono što želite je smiješno. Daj pet. “I to je ono što ja radim. "

Preminuo je od srčanog udara 2005. godine u dobi od 65 godina.

8. Frasier C. Robinson III

Otac bivše prve dame SAD-a i zagovornice zdravlja i fitnesa Michelle Obame živio je s multiplom sklerozom. Tijekom svoje kampanje Reach Higher 2014. gđa. Obama posjetila je srednje škole u Sjedinjenim Državama i bila iskrena govoreći o borbi svog oca s MS-om. “Gledajući svog oca u boli, gledajući ga kako se bori, gledajući svaki dan, to mi je slomilo srce”, rekla je. Gospođa Obama kudi svog oca kao svoju inspiraciju za uspjeh koji danas uživa.

9. Gordon Schumer

Gordon Schumer je otac komičarke, glumice i spisateljice Amy Schumer, kojoj je u srednjim godinama dijagnosticiran MS. Colin Quinn ga je glumio u debitantskom filmu Ami Schumer iz 2015. Trainwreck. Schumer često govori i piše o očevoj borbi s bolešću, zbog čega je MC zajednica danas prepoznaje kao važnu aktivisticu. Kao inspiraciju za svoju komediju navodi očev dobar smisao za humor i oštar sarkazam s obzirom na njegovo stanje. "Volim se smijati. Stalno sam u potrazi za smijehom. Mislim da je to nešto što ima veze i s bolesnim roditeljem", rekla je u intervjuu.

10. Predsjednik Bartlett iz Zapadnog krila

Hollywood i mediji dugo su se borili kako bi točno prikazali osobe s invaliditetom. Ali čini se da se dugotrajna politička drama Zapadnog krila popravlja.

Glavni lik, predsjednik Josiah Bartlett, ima MS. Emisija prepričava njegove nedaće uz napomenu da žonglira svojom uspješnom političkom karijerom. Nacionalno društvo za multiplu sklerozu dodijelilo je programu nagradu za opis bolesti.

11. Jason DaSilva

Jason DaSilva američki je redatelj dokumentarnih filmova i tvorac dokumentarca When I Walk koji prati njegov život nakon dijagnoze u 25. godini. DaSilva ima primarno progresivnu multiplu sklerozu. Za razliku od drugih oblika MS-a, primarno progresivna MS nema remisije. Počeo je snimati svoj život kako bi uhvatio sve svoje uspjehe i borbe dok se upuštao u novi život redatelja. Kao korisnik invalidskih kolica, koristi svoju platformu kao dokumentarist kako bi uklonio stigmu invaliditeta. Njegov mu rad pomaže u rješavanju MS problema. "Sve je u slobodi", rekao je za New Mobility. “Dok god mogu raditi stvari kreativno ili obavljati stvari, dobro sam. "

Izbor urednika

Olga Lukinskaja

POJAM "MULTIPLA SKLEROZA" JE SVIMA POZNAT, ali malo ljudi zna o kakvoj se bolesti zapravo radi. Često se u šali spominje u vezi sa zaboravnošću ili odsutnošću i općenito se smatra nečim poput senilne demencije – iako je zapravo riječ o neizlječivoj bolesti koja se javlja u ranoj, pa čak i dječjoj dobi. U Rusiji se multipla skleroza javlja kod oko 40-60 ljudi od sto tisuća. Točan uzrok bolesti još nije utvrđen, a njegov mehanizam povezan je s kršenjem prijenosa impulsa duž živčanih vlakana. U tom slučaju, takozvana žarišta skleroze (ožiljnog tkiva) pojavljuju se u mozgu, nasumično razbacana, otuda i naziv bolesti. Bolest se manifestira na različite načine: oštećenje vida, problemi s mokraćnim mjehurom, utrnulost i trnci udova, poremećaji hoda.

Tipičan tijek MS-a su egzacerbacije koje se javljaju svakih nekoliko mjeseci ili godina, te razdoblja remisije. Nakon svake egzacerbacije tijelo se ne oporavlja u potpunosti, a nakon 20-25 godina bolest dovodi do invaliditeta kod mnogih ljudi: osoba može izgubiti sposobnost hodanja i naći se u invalidskim kolicima, ponekad ne može govoriti, pisati ili čitati , postaje potpuno ovisan o pomoći izvana. Očekivano trajanje života uz stalno liječenje nije značajno smanjeno, ali njegova kvaliteta može biti ozbiljno pogođena: multipla skleroza često je praćena depresijom. Danas ne postoji lijek za multiplu sklerozu, iako postoje lijekovi koji pomažu u produljenju remisije. Irina N. iz Novosibirska govori o tome kako živi s multiplom sklerozom, kako se liječi i kako bolest utječe na njezin život.

Primjećujem da sam se počela osjećati mnogo gore. Prije sam jako volio hodati, ali sada mi je teško: hodam nesigurno, teturam i nakon tristotinjak metara na asfaltu ostanem iscrpljen

Lijekove u injekcijama kojima se liječim uzimam stalno, bez prekida. U početku je to bio lijek koji se davao intramuskularno jednom tjedno. Sjećam se kako sam nekoliko tjedana letio u Sankt Peterburg i sa sobom nosio tri šprice s lijekom - to je cijela priča, počevši od potrebe za rashladnom torbom do puno iskosa pogleda i pitanja u zračnoj luci. Naravno, imao sam potvrdu od liječnika o čemu se radi i čemu služi. Sada su injekcije svakodnevne i nemam pojma kako, na primjer, otići negdje na odmor na par tjedana. Unatoč svemu tome i dalje se bojim igala. Osim toga, trenutne injekcije su vrlo neugodne, potrebno ih je raditi supkutano u stražnji dio ramena, u području tricepsa - a jednom slobodnom rukom jednostavno je nemoguće uštipnuti kožni nabor i ubrizgati. Injekcije mi daje supruga koja me svaki put smiri. Ona mi je velika podrška. Općenito, tijek multiple skleroze izravno ovisi o emocionalnoj pozadini i, uglavnom, jednostavno se ne mogu uzrujati, rastužiti, plakati - može se pogoršati.

Dijagnoza mi je dana za cijeli život, a i liječenje će se nastaviti do kraja - a opet, recept vrijedi mjesec dana, a da biste ga primili potrebna su puna dva dana. Ne govorim o gnjavaži u klinici, vremenu u redovima - imamo izvrsnu neurologinju, ali ona ne može u potpunosti pregledati pacijenta i ispuniti svu papirologiju u dvanaest minuta, koliko je službeno za to predviđeno. Prije godinu i pol dana obećano nam je da će se recept moći dobiti barem jednom u tri mjeseca – ali stvari i dalje stoje. To se odražava i na posao: ne samo da sam redovito na bolovanju, nego i dva dana mjesečno provedem po lijekove.

Triput sam imala depresiju, srećom, ne baš jaku - liječnici su me izvukli bez lijekova. Prvi put mi je liječnica strogo rekla kako se liječiti i s kojom redovitošću dolaziti - ali što je najvažnije, zabranila mi je čitati o bolesti na internetu i donositi bilo kakve neovisne zaključke. To je pomoglo. Drugi put sam došao kod mladog neurologa, koji je iznenada rekao: "Irina, uvijek si imala tako lijepu manikuru, što se dogodilo?" - Pogledala sam svoje zapuštene nokte i shvatila da se više ne može, to me razveselilo. Treći put su mi propisali antidepresive, ali nisam ih htjela uzimati i potražila sam psihoterapiju. Liječnik je formulirao moj stav prema bolesti kao da gledam horor film. „Volite li horor filmove? upitao je, a ja sam odgovorila niječno. “Ali ti si smislio horor film za sebe, gledaj ga beskonačno i vjeruj u njega.” Shvatio sam da je u pravu i da ne treba ništa izmišljati i bojati se budućnosti.

Koliko god to paradoksalno zvučalo, ali zahvaljujući bolesti dobio sam okus života. Dogodi se da je raspoloženje na nuli, želim odustati - ali žena me uhvati za ruku i kaže: "Idemo"

Raskinuli smo s mojom prvom ženom - bila je umorna sa mnom, jer bolest ozbiljno mijenja karakter. Prije sam bila nekako spontanija, a sada sve treba isplanirati. Postoje mnoga ograničenja: ne mogu samo skrenuti u šetnju ili kupiti alkohol u čiju kvalitetu nisam siguran. Plaže su mi zabranjene - općenito, neće svaki partner preživjeti. S Lyubom smo zajedno dvije i pol godine, kod nas je sve vrlo mirno. Ona me podržava, stalno me vuče na neka događanja, čini da nemam vremena sažalijevati samu sebe. Često idemo u kazališta, na izložbe, na jednostavno prekrasna mjesta. Bilo je tako da smo se iznenada okupili i otišli u Obsko more skupljati krkavinu - ne jedemo je, ali samo iskustvo je bilo vrlo cool. Koliko god to paradoksalno zvučalo, ali zahvaljujući bolesti dobio sam okus života. Dogodi se da je raspoloženje na nuli, želim odustati - ali žena me uhvati za ruku i kaže: "Idemo." Odem i vidim da imam za što nastaviti liječenje, a život nije tako dug da gubim vrijeme na tugu.

Bolest je utjecala na odnose s ljudima: više nemam kontakta s onima koji samo uzimaju energiju. Kod multiple skleroze važna je podrška drugih bolesnika, a često su ljudi s ovom dijagnozom skloni međusobnoj komunikaciji. Pomaže odgovoriti na neka svakodnevna pitanja i, na sreću, većina ljudi s MS-om su optimisti. Istina, ima onih koji se stalno sažalijevaju i traže sažaljenje kod drugih, ali ja se trudim komunikaciju s njima svesti na minimum.

Ima neugodnih situacija kada mi neka baka u prijevozu počne zamjerati što tako mlad sjedim i ne ustupam mjesto. Ili, primjerice, direktor na poslu, čak i znajući za dijagnozu, nije mogao shvatiti da ja stvarno jako sporo hodam i ne treba me slati na nikakve aktivnosti vezane uz hodanje. Mislim da je to zbog nedostatka osnovnog znanja i nedostatka zapažanja. Teta moje suredateljice boluje od MS-a dugi niz godina – čak ni on tu bolest dugo nije shvaćao kao nešto ozbiljno. Kad osoba ima rak, svi, kao prvo, shvaćaju da je to nešto strašno, a kao drugo, to je obično vrlo vidljivo izvana: osoba prima kemoterapiju, koja se loše podnosi, podvrgava se teškim operacijama. Kod multiple skleroze takvih vanjskih manifestacija nema ili nisu uvijek jasne – dobro, čovjek hoda sa štapom, ali tko zna zašto. Nema dovoljno znanja, nema dovoljno sućuti, ljudi ne razumiju zašto je usred dana sva moja fizička snaga već iscrpljena, ne shvaćaju ozbiljno dijagnozu.