Albiinod on kuu lapsed (teadmata). Albiinlased: kuidas nad välja näevad ja kus nad elavad, kas albinism on ohtlik?

Uskumatud faktid

Kuigi albinismi põdevaid inimesi sageli narritakse või naeruvääristatakse, ei tea inimesed sellest seisundist palju.

16. Mõnes kultuuris on albiinoloomad väga austatud. Niisiis austavad indiaanlased valgeid piisoneid kui jõu ja õnne sümbolit, kaitstes neid rünnakute eest.

Albinismi geen

17. Ligikaudu 1 inimene 70-st on albinismi geeni kandja. Kui mõlemal vanemal on albinismi geen, on albinismiga lapse saamise tõenäosus 25 protsenti.

18. Albiinolapse sündimiseks peavad tal olema mõlema vanema vigased geenid. Kui laps pärib ühe normaalse geeni ja ühe albinismi geeni, toodavad normaalsed geenid piisavalt melaniini.

19. Üks tõsisemaid albinismi liike on tuntud kui Germansky-Pudlaki sündroom. Selle häirega inimesed on altid verejooksudele, verevalumitele ja kopsuhaigustele.

20. Vitiligo- teine ​​albinismiga seotud nahahaigus, mille puhul pigmendi kaotavad ainult teatud nahapiirkonnad. Kuulsad vitiligoga inimesed: Michael Jackson ja modell Winnie Harlow.

21. Albinism on kõige levinum erinevate Kesk- ja Lääne-Aafrika rahvaste seas. Mõned evolutsioonibioloogid usuvad, et kui läksime primaatidelt hominiididele ja kaotasime suurema osa juustest, oli karvaalune nahk kahvatu. Inimestel, kes toodavad rohkem melaniini (tumeda nahaga), arvati olevat evolutsiooniline eelis.

Indias elab maailma suurim albiinode perekond. Pereisa Roseturai Pullan, tema naine Mani ja nende kuus last on kõik puhtad albiinod. Lisaks abiellus perepea vanim tütar Renu teise albiino Roshihaga ja neil sündis albiinost poeg Dharamraj. Seega on Pullanite klannis nüüd 10 albiinot.

(Kokku 5 fotot)

Postituse sponsor: Pulmafotograaf : Minu fotodega jäävad kõik parimad muljed teile!

Palju aastaid pidid nad elama, ühiskonna eelarvamuste tõttu regulaarselt naeruvääristamise ja põlguse all. Kuid nüüd teeb nende ainulaadne kingitus nad enda üle uhkeks. Perekond võib peagi kuuluda Guinnessi rekordite raamatusse.

1. Rozithurai Pullan, 50, koos oma naise Mani ja viie lapsega kuuest.

2. Ainulaadne India albiinode klann elab Delhi tihedalt asustatud piirkonnas väikeses kitsas korteris. Kõigil neil on valged juuksed, hele nahk ja sinised silmad.

Rozithurai rääkis tabloidile SUN, et teised indiaanlased andsid neile hüüdnime "angrez", mis tähendab "inglise". Nad ei usu, et kõik pereliikmed on sündinud Indias ja pealegi on nad vere poolest indiaanlased.

Meil kõigil on kehv nägemine ja me ei saa kaua päikese käes viibida, - jagas mees albiinode jooni, - aga teeme kõik endast oleneva, et sellistest raskustest üle saada.

3. Pulmafoto

Albiino Rositurai ja tema albiinost naise Mani abielu oli kokkulepitud abielu. Mõlemad vanemad olid kõige tavalisemad inimesed, kellel polnud albinismi tunnuseid, ja otsustasid, et nende võõrastel lastel oleks parem koos elada. Enne Delhisse kolimist elasid nad Lõuna-Indias, kus neid peeti heidikuteks ja haigeteks. Nad on Delhis tolerantsemad, kuid enamik arvab, et nad on valged inimesed.

Pärast seda, kui Mani esimene laps sündis albiinona, tahtis ta teha munajuhade sidumise, et ta ei sünniks enam "defektseid" lapsi, kuid haigla arst kartis teda nii, et keeldus talle otsa vaatamastki. Mani naasis koju.

Enne seda peeti suurimaks albiinopereks kahte perekonda Kanadast ja USA-st, kus 6 pereliiget kannavad kumbki albiino märke.

Oma salapärase valgedusega paistavad nad liigutavalt silma tavapärase kirevuse ja mahlase värvide mässu seas. Nende välimus kiirgab valgust ja peidab usaldusväärselt teatud saladust, mis paljude aastatuhandete jooksul äratas teistes tõelist huvi ja erutas teadlaste meeli. Selle paljastamiseks kulus palju sajandeid, kuid ka praegu, kui kõik on ülimalt selgeks saanud, leidub võhikuid, kes peavad seda patoloogilist värvitust ülalt antud märgiks. Jääb vaid küsimus, kes selle tegi: jumal või kurat?

Sõna "albiino" pärineb ladinakeelsest sõnast "albeus", mis tähendab "valget". Ja tõepoolest, albiinod, omasugused, näevad välja nagu "valged varesed". Nad sünnivad nii, kuna nende kehas on teatud kõrvalekaldeid, nimelt ei toodeta pigmenti (värvainet), mida tuntakse melaniinina (kreeka keelest "melanos" - "tume"). See on väga oluline pigment. Seda leidub nahas, juuksepiiris, aga ka silma veresoontes, iirises ja võrkkestas. Samas ei määra melaniin ainult inimese naha ja karvade värvi, loomadel villa, lindude sulgede või kalasoomuste värvi. See pigment neelab ultraviolettkiiri, kaitstes seeläbi usaldusväärselt naha sügavate kihtide kudesid, aga ka silmi kiirguskahjustuste eest. Kui see aine puudub, võib isegi hämar päikesevalgus põletada nii palju, et hiljem võivad tekkida kõige raskemad tüsistused kuni nahavähini.

Tavaliselt moodustub melaniin aminohappest, mida nimetatakse türosiiniks. See on keeruline biokeemiline protsess, milles osalevad lisaks veel paljud erinevad ained ja ensüümid. Seda kontrollivad geenid, millel on albinismi tõsine defekt. Kahjuks on seda võimatu ravida ja veelgi enam oodata, kuni see iseenesest möödub. Seetõttu peetakse albinismi ainult tõsiseks haiguseks ja kõige ebameeldivam on see, et see on päritav. Albiinolapse sündimiseks peavad mõlemad vanemad olema kindla geeni kandjad. Tõenäosus, et neil “õnneb” kohtuda, on 1:20 000, samas kui albinismi geeni kandjatel on reeglina täiesti terve laps, haigetel aga vaid ühel juhul neljast. Seetõttu on albinism looduses üsna haruldane nähtus. Tõsi, geenitaseme ebaõnnestumine ei saa olla mitte ainult pärilik, vaid ilmneda ka muudel, veel täielikult arusaamatutel põhjustel, näiteks lähisugulaste vahelise abielu puhul.

Albinism võib olla täielik või osaline. Täielikud albiinod on ilma absoluutselt kõigist looduslikest värvidest. Neil on kahvatu nahk, valged juuksed ja punased silmad. Teisel variandil on erinevad vormid. Seega võib silmade värv olla loomulik ja kõigel muul ei saa olla pigmenti. Juhtub ka seda, et puhasvalged juuksed kasvavad segamini värviliste juustega ning mõnikord on kehal laigud, millel puudub pigment, samas kui ülejäänud keha on loomulikult värvitud. Inimesed ei saa mõnikord aru, miks on albiinode silmadel nii helepunane värv, hoolimata asjaolust, et neil puudub pigment. Aga see pole värv! Lihtsalt albiinode iiris on nii hele, et selle kaudu paistab silma soonkesta, millesse tungivad kapillaarid. Teatud valguses näevad sellised silmad eriti säravad. Kogu oma välise originaalsuse ja atraktiivsuse tõttu on albiinod määratud pidevatele probleemidele, millest peamine on seotud tervisega. Esiteks on neil kogu elu jooksul vähenenud immuunsus, mis muudab nad infektsioonide jaoks avatud sihtmärgiks. Teiseks kannatavad albiinod reeglina halva kuulmise ja väga sageli ka halva nägemise all. Nende puuduste tõttu on nad haavatavamad kui nende tavalised kolleegid. Albinismi tõttu tekib patsientidel fotofoobia – fotofoobia. Albiinod lihtsalt füüsiliselt ei talu eredat valgust. Nende silmad on täiesti kaitsetud: valgus tungib kergesti läbi läbipaistva vikerkesta ja ärritab võrkkesta limaskesta. Ta hakkab valutama ja veritsema.

Kahtlane viis silma paista

Igal ajal võis albiinodesse suhtumist ühiskonnas väljendada kahe teineteist välistava mõistega. See on kas vihkamine või kummardamine. Loomariigis püüavad sugulased reeglina albiinosid hävitada. Neid ei võeta karja, neil ei ole lubatud süüa, emased keelduvad nende kurameerimisest, sest looduses on partneri valiku üheks peamiseks trumbiks särav, küllastunud värv, mis garanteerib, et selline taotleja saab olema hea järglaste tootja. Seega ei saa kahvatuvalge leopard või punasilmne paabulind armumisele loota. Kuid oma esialgse värvuse tõttu on väikeloomadel väga lihtne kiskja küüsi sattuda. Sama probleem on ka albiino kiskjal. Silmatorkava valge värvusega ei saa ta ohvrile märkamatult ligi hiilida. Sellised loomad ei saa normaalselt jahti pidada ja seetõttu on neil toiduga suuri raskusi.

Hoolimata oma sugulaste vastumeelsusest ja mittetunnustamisest, on inimesed nende ebatavaliste ja nii ilusate loomade pärast lihtsalt hullud. Alates iidsetest aegadest on lumivalgete isendite olemasolu olnud saladuses. Neile anti isegi "kuninglik" staatus. Näiteks Jaapanis toetasid templiteenindajad spetsiaalselt valgete madude (madude perekonna madude) populatsiooni. Sellise mao pihta kiviga loopimine tähendas enda peale tuua kõik ettekujutatavad mured ja õnnetused. Pole juhus, et valge madu sattus lõpuks idakalendrisse ja nüüd algab iga kaheteistkümne aasta järel tema järgmise valitsemise aasta maa peal ... Ja Tais peeti ja peetakse valge elevandi omamist ainult kuninglikku verd inimeste privileeg!

Valitsevate isikute jaoks on alati olnud prestiižne oma palees ebatavalised lumivalged kuninglikud loomad. Ilmselt seetõttu soovis üks India radža 20. sajandi keskpaigas saada võimalikult palju neid elavaid “looduse imesid”, et oma prestiiži ja staatust visuaalselt õigel tasemel kinnitada ja säilitada. See tark isand tõi ühest tiigrikutsikust välja terve ainulaadse värviga valgete tiigrite populatsiooni. Mohan, nagu rajah nimetas oma tiigrit, dünastia esivanemat, oli valge, kuid mustade triipude ja siniste silmadega. Esimeses kolmes pesakonnas sündisid temast tavalised punase tiigri pojad. Ja siis kasutas raja tihedalt seotud ristamise - sugulusaretuse - poole. Selle tulemusel sündis neli last – nende eksklusiivse isa neli täpset koopiat. Raja kordas katset ja sai taas mustade triipudega valged tiigrikutsikad.

Albino lemmikloomi peetakse tänapäevalgi tõeliseks eksootikaks, seetõttu hinnatakse neid kõrgelt. Pealegi, hoolimata albiinode terviseprobleemidest, on inimesed alati püüdnud seda viga loomadel parandada. Lisaks kasvatatakse lumivalge karusnaha saamiseks sihilikult albiinosid – selles osas on eriti hinnatud naarits, rebane, nutria ja tuhkrud. Viimaseid armastatakse mitte ainult ilusa kasuka pärast, vaid ka seetõttu, et nad on palju rahulikumad ega ole nii liikuvad kui nende tavavärvilised sugulased. Samal ajal ei tea paljud selliste tuhkrute omanikud isegi, et nende eksootilised lemmikloomad elavad poole väiksemad kui nende loomulikku värvi sugulased.

Albiinod kodukasside seas on äärmiselt haruldased. Sama võib öelda ka koerte kohta. Hoolimata sellest, et selle defekti kultiveerimisega mõistavad inimesed loomad selgelt kannatustele, on maailmas kümneid laboreid, mis on spetsialiseerunud albiinode kasvatamisele. Ja kui te ei üllata kedagi punaste silmadega valge hiirega, siis on kollektsionääride seas tõeline jaht Mississippi albiino alligaatorile. Roomaja hind ulatub 85 000 dollarini. Sellise imega kohtumine looduslikes tingimustes on peaaegu võimatu. Teadlased aretavad nii valgeid kühmnokkluiki kui ka haruldase iluga sädeleva lumivalge sulestikuga albiinopaabulinde. Ja veel palju erinevaid valgeid loomi ja linde. Kuid albiinohobuseid looduses ei eksisteeri, vähemalt ühtegi sellist isendit pole teadlased veel kohanud ega registreeritud. Nii nagu pole ühtegi varest, mis oleks 100% valge, nii on valge vares iga loomaaia unistus. Ja kui teil äkki õnnestub see leida või välja tuua, maksab see palju rohkem kui jääkaru või isegi tiiger.

Tragöödia kui teadmatuse tagajärg

Kui värvitute väiksemate vendade suhtes tunnevad inimesed rõõmu, muutudes mõnikord kummardamiseks, siis omasuguste seas olevate albiinode suhtes näitavad nad sageli üles täiesti kujuteldamatut julmust. Albiinodel-aafriklastel on väga raske elada. Nad, nagu karjas olevad loomad, tunnevad end täielike heidikutena. Nende elu meenutab sageli õudusunenägu, kui sa ei tea, kas suudad hommikul ärgata ja elada õhtuni. Esiteks piinab albiinosid halastamatult kuum Aafrika päike. Nende valge nahk ja silmad on võimsa ultraviolettkiirguse vastu täiesti kaitsetud. Sellised inimesed on sunnitud harva väljas käima või end ohtralt päikesekaitsekreemidega määrima, mille jaoks paljudel lihtsalt raha ei ole. Lisaks on neid aegade algusest saati peetud saatana lasteks ja vihatud rohkem kui valgeid eurooplasi ja ameeriklasi. On juhtumeid, kui kohalikke albiinosid peksti pulkadega, uputati kanalisatsiooniga auku ...

Lõuna-Aafrikas on tänapäevani levinud arvamus, et albiinod kaovad pärast surma, justkui lahustunult õhus. Sellega seoses on alati mõned idiootid, kes tahavad kontrollida, kas see vastab tõele või mitte? Suhtumine albiinodesse on kahemõtteline ka külašamaanide seas, kelle arvamust elanikkond siiani kuulab. Nad on kindlad, et albiino tapnud inimene puutub kokku teise maailmaga ja omandab erilise väe. Et albiinode kehaosadega valmistatud ravimid toovad inimestele rikkust ja õnne ning nende kehadest valmistatud amuletid võivad tuua majja jõukust, head saaki jahil. Need aitavad saavutada naise asukohta, samuti kaitsta elavaid surnute ja erinevate kurjade vaimude mahhinatsioonide eest. Samas ei jahi nõiad ise albiinosid, vaid maksavad meelsasti teiste toodud saagi eest. Nad ütlevad, et ainuüksi albiino ühe käe eest saate kaks miljonit kohalikku šillingit, see tähendab umbes 1200 dollarit. Arvestades, et selle riigi keskmine aastapalk on umbes 800 dollarit, on see lihtsalt hull raha. Seetõttu tapavad raha ja üleloomuliku jõu jahimehed albiinosid lihtsalt halastamatult. Eriti Tansaanias, kus viimasel ajal on tapetud üle viiekümne kaasmaalastest nahavärvi poolest erineva inimese. Pealegi ei tapetud neid lihtsalt, vaid lammutati elunditeks, mis hiljem müüdi šamaanidele. Nii tungisid 2008. aasta mais kaks pikkade nugadega meest onni, kus perekond Makoy lõunat sõi, lõikasid 17-aastasel albiino Vumiliya jalad põlvedest kõrgemal maha ja viisid need minema. Ja tüdruk suri kohutavas agoonias verekaotuse tõttu.

Väikeses Kesk-Aafrika osariigis nimega Burundi, mis on üks maailma vaesemaid riike, tirisid tundmatud inimesed tema kuueaastase poja Genorose Nizigiimani, lesknaise, maamajast. Sisehoovis lasid nad poissi esmalt maha ja seejärel ema silme all nülgisid: lõikasid maha keele, peenise, käed ja jalad. Võttes need "kõige väärtuslikumad" kehaosad, lahkusid nad, jättes maha moonutatud lapse surnukeha. Keegi külaelanikest ei julgenud sisse astuda ja neid peatada. On ka juhtumeid, kui õnnetute sugulased saavad albiinoküttide kaasosalisteks. Nii otsustas Tansaania linna läheduses üks pere seitsmekuuse albiinotüdruku arvelt rikkaks saada. Perenõukogu ajal kästi tüdruku emal laps mustadesse riietesse panna ja ta üksi onni jätta. Naine, midagi kahtlustamata, tegi nii, nagu kästi, kuid otsustas end peita ja vaadata, mis edasi saab. Mõni aeg hiljem sisenesid tundmatud mehed matšeetega onni, lõikasid tüdrukul jalad maha, lõikasid kõri läbi, kurnasid vere anumasse ja ... jõid. Kui palju raha nad sugulastele selle söögi eest andsid, pole teada. Kuid on teada, et üks Tanganjika järve kalur üritas oma 24-aastast albiinost naist kahe tuhande naelsterlingi eest kahele Kongost pärit ärimehele maha müüa.

Iroonilisel kombel või kurja saatuse tahtel on neid kõige rohkem Aafrikas, kus albiinosid kütitakse. Palju keerulisem on nendega kohtuda Jaapanis või Hiinas. Kui maailmas on keskmiselt üks albiino 20 000 inimese kohta, siis Aafrikas - üks 5000 kohta ja albiinodele kõige ohtlikumas kohas - Tansaanias - üks 2000 inimesest. Võib-olla juhtub see seetõttu, et Aafrikas on tihedalt seotud abielud eriti levinud. Teistes riikides oli albiinodel mõnevõrra rohkem õnne. Kuigi erinevate rahvaste mütoloogia ei anna ühemõttelist vastust küsimusele: “Kust albiinod tulid?”, kaldub enamik siiski oma jumaliku päritolu poole. Näiteks indiaanlased nimetasid oma valgenahalisi ja heledapäiseid lapsi "kuu poegadeks" ning austasid neid sünnist saati samaväärselt hõimu lugupeetumate inimestega. Lugupeetud albiinod ja kristlased. Jah, ja kuidas mitte austada, kui ilmselt oli Vana Testamendi Noa albiino, seesama, kes Jumala armu läbi oli määratud pääsema veeuputusest. Kui see on tõsi, siis albinismi geen meie veres on temalt, Noalt. Lõppude lõpuks uppusid kõik teised esiisad ...

Huvitaval kombel ei mõjuta albinism inimestel teoreetiliselt eluiga. Praktika näitab aga, et albiinod surevad siiski mõnevõrra varem kui terved inimesed. Tavaliselt on veerus "surma põhjus" - melanoom, see tähendab nahavähk. Albiino jaoks pole melanoomi haigestumine raskem kui grippi või kurguvalu. Piisab lisatunni päikese käes viibimisest. Pealegi ei oma päikesekiirte intensiivsus suurt tähtsust, nii et isegi varakevadel peavad albiinod kasutama spetsiaalset kreemi, mille kaitsefaktor on vähemalt 20. Ja suvel on neil parem kodust mitte lahkuda. üleüldse. Enamik albiinosid kannab tihedast kangast pikkade varrukatega riideid, mis katavad aastaringselt isegi sõrmi. Mõned kannavad ohutuse tagamiseks kindaid ja laia äärega mütse. Nähes tänaval kuumuse ajal sellist mundris inimest, pöörate tahes-tahtmata ümber ja mõtlete: "See on hull!" Albiinode psüühikaga on aga kõik korras. Ja üldiselt usuvad nad ise, et nad registreeriti liiga kiiresti ja mis kõige tähtsam - ebamõistlikult - puudega. Tegelikult pole nimekiri sellest, mida nad tegelikult teha ei saa. Tänapäeval hõlmab see näiteks ainult tennist, sulgpalli ja autojuhtimist. Kõik muu on saadaval ... Seetõttu usuvad nad, et neil on vaja vaid pisut pingutada, unustada valged juuksed, läbipaistev nahk ja punased silmad ning, mis iganes, püüda võimalusel elada täisväärtuslikku elu. Tõepoolest, enamikus maailma tsiviliseeritud riikides on see õnneks täiesti võimalik ...

Ainulaadsus on üksinduse sõber. Kõik, mida loodus ebatavaline loob, tekitab hirmu, üllatust, imetlust ja eelarvamusi. Albiinod on just need juhtumid, kui looduslike kõrvalekallete suhtes pole ükskõiksed, kuid ettevaatust on enam kui piisavalt. Miks sünnivad lapsed albiinodeks ja mida peaksid vanemad sellega tegema? Uurige MedAboutMe-st.

Loodus ei armasta monotoonsust ja loob uskumatut loominguilu nii inimeste kui ka loomade seas. Jääb mulje, et loodus, nagu eksperimentaalteadlane, teeb regulaarselt katseid, saavutades enneolematu täiuslikkuse. Mõnikord katse ebaõnnestub, kuid naine paljastab juhtunu siiski avalikkusele. Tõenäoliselt on kahju oma loomingut hävitada, isegi kui see pole täielikult õnnestunud.

Albiinod on just see "ebaõnnestumine". Ebaharilikult ilus, ebatavaline, salapärane, kuid nagu öeldakse, "ülearune" looduse arvelt. See tootmine on kahjumlik. Albiinod haigestuvad sagedamini, surevad sagedamini ja ei ela kaua. Asi pole mitte ainult selles, et loomamaailma esindajate seas on nad liiga märgatavad ja muutuvad kergeks saagiks. See on geneetika küsimus. Albiinodel tekib geneetiline rike, mis väljendub ensüümi ("türosinaas") täielikus blokaadis, mis aitab sünteesida melaniini, mis vastutab kudede värvi eest. Teadus ei tea veel, miks blokaad tekib ja mida tuleb selle vältimiseks ette võtta. Teadlased arvutasid ainult välja, et iga seitsmekümnes maa peal elav inimene on albinismi kandja. Värvitu geen, mis tekitab kõige ilusamaid olendeid, paneb albiinod jäljendamatu ilu eest kallilt maksma.

Albinism (ladina albeus, s.o "valge") on pärilik haigus, mis on tingitud vanematelt lastele edastatud geneetilisest mutatsioonist. Sama “värvitu geen” võib “petta” ja siis sünnib erineva albinismi astmega vanematel terve laps. Vanemate lähedased suhted, isegi kui neil on normaalne nahavärv, silmad ja juuksed, võivad provotseerida albiinolapse sündi. Albiinolapsi leidub kõigis etnilistes rühmades.

Isiklik arvamus

Mulle ei meeldi sõna "albinism". Tundub, et oleme vigased inimesed, aga me oleme lihtsalt tavalised inimesed. Oleme mõlemad sündinud albinismiga. Kui lapsest rääkima hakkasime, veensin Marki geeniuuringule minema. Tema tulemused olid oodatud: meie lapsest saab albiino. Nüüd on meil ilus kolmeaastane poeg, blond, nagu meiegi. Me ei kujuta enam elu ette ilma oma pojata, kes on energiat täis ja tundub juba palju enesekindlam, kui olime tema vanuses. Mu pojal on muidugi nägemisprobleemid, aga ma õpetan talle, et ka teistel lastel on see nii ja kui ta hoiab raamatut teistest lastest natukene silmadele lähemal, siis see ei tähenda, et ta eriline oleks. Edward ei ole teiste laste suhtes häbelik ja suhtleb eakaaslastega hästi.

Kahjuks on Euroopas ja USA-s endiselt ebasõbralik suhtumine albiinodesse. Olin Da Vinci koodi tegelases (mõrvar munk Silas) täiesti pettunud. Ma ei taha, et mu poeg vaataks animafilmi "Piraadid", kus tegutseb kuri albiino piraat.

Minu abikaasa Mark teeb koostööd Leonard Cheshire Disability'iga (heategevus, mis toetab puuetega inimesi Ühendkuningriigis ja mujal maailmas), et rakendada oma potentsiaali ja elada oma elu. Loodame, et meie poeg ei koge seda ebamugavust, mis meie noorusega kaasnes. Igal juhul teeme selle nimel kõik.

Kas albiinolapse sünnist on võimalik ette teada?

Ebatõenäoline. Haiguse põhjuseks on geneetilised häired, seega ei saa tulevased vanemad teha muud, kui tõsiselt läheneda järglaste planeerimise küsimusele ja läbida geneetiline uuring. Puuduvad ennetavad meetmed albinismi vältimiseks lastel.

Mida teha, kui mu lapsel on albinism?

Esiteks mõistke, et albiinolapsed on kõige levinumad, kuid vajavad täiendavat hoolt.

Teiseks konsulteerige arstiga, et laboriuuringu abil välja selgitada haiguse tüüp.

Täieliku albinismi korral on lapsel kõik iseloomulikud välismärgid: ebatavalise valge värvi juuksed ja ripsmed, kahvatu, peaaegu läbipaistev kuiv nahk, täiesti värvitu iirisega silmad, mis muudavad need punaseks. Täielikud albiinod on nakkuste ja päikesevalguse suhtes eriti haavatavad.

Laste mittetäieliku albinismi korral väheneb melaniini sisaldus, mistõttu naha, juuste ja vikerkesta pigmentatsioon on puudulik, mõnikord kaasneb haigusega fotofoobia.

Osalise albinismi korral ilmneb akroomia (selge piiriga laigud nahal), võimalikud on pleegitatud juuste kiud või silmade vikerkesta.

Mis tahes tüüpi albinismi üldised nähud seoses nägemisega:

• valgustundlikkus;
• strabismus;
• murdumisviga.

Visuaalsete defektide tõttu loevad albiinolapsed tavaliselt madalale kallutatud peaga.

Albiinolaste naha ülitundlikkus põhjustab päikesepõletust, mis võib kaasa aidata vähi arengule.

Kuidas aidata albiinolast?

Vanemate peamine ülesanne on olla ettevaatlik ja hooliv.

Ettevaatus väljendub lihtsate reeglite järgimises.

Lapse püsiv kaitse UV-kiirte eest, kasutades lihtsaid nippe:

• päikesekaitsekreemid ja niisutavad nahakreemid, põletusravimid;
• kaltsiumi ja D-vitamiini sisaldavad preparaadid;
• pearätid või muud peakatted;
• päikeseprillid;
• spetsiaalsed kogu keha katvad riided.

Albinism on pärilik haigus, seega on igasugune enesega ravimine välistatud. Ravimeid võib võtta alles pärast arstiga konsulteerimist.

Albiinolapsed vajavad oma ebatavalise välimuse tõttu erilist hoolt. Sageli saavad lapsed naeruvääristamise objektiks, pealegi on nad haiged ja vanemad peavad albiinolapse tervise suhtes eriti tähelepanelikud olema.

Isiklik arvamus

Olen sündinud Hongkongis. Pere neljas laps, kuid ainus albiino. Minu ebatavaline välimus tekitas mulle alguses mõningaid kannatusi. Lõppude lõpuks ei meeldi inimestele, et sa pole selline, "valge vares". Mind naeruvääristati pikka aega, mõistsid mu vanemad hukka, alandati strabismuse tõttu, aga see kõik on juba minevik. Meie pere otsustas kolida Rootsi. Peamiselt muidugi minu nahavärvi pärast, aga ka seetõttu, et päike on seal õrnem. Jah, ja ma ei eristu oma välimuse järgi nii väga.

Siin tekkis mul huvi fotograafia ja muusika vastu. Kord veenis mu õde mind telesaates osalema. Pärast seda üleminekut tehti mulle ettepanek proovida end modellina. Nüüd töötan Jean Paul Gaultier' heaks ja proovin seda ühendada rokklaulja karjääriga.
Inimesed tahavad, et sa tunneksid end ebamugavalt, nad tahavad, et sa muutuksid kõrvalseisjaks ja oleksid kurb. Kas ma võin lasta neil seda teha lihtsalt sellepärast, et ma olen neist erinev? Muidugi mitte!

Albinismi ravi

"Ravimatu haigus" - selline on tänapäeva arstide järeldus. Kaasaegsete ravimeetodite abil on võimatu kompenseerida melaniini puudust organismis. Seetõttu ei saa albinismiga seotud laste nägemiskahjustust kõrvaldada.

Lisaks valguskaitsele kasuta prille ja toonitud läätsi.

Lihaste korrigeerimine strabismuses on võimalik kirurgilise sekkumise abil.

Teiste ettevaatlikkus tavaelus osutub modellinduses olevate albiinolaste jaoks uskumatult populaarseks. "Looduse ime teiselt planeedilt" - nii neid nimetatakse.

Alina Jurkevitš, Anastasia Zhidkova, Polina Bogdanova, Alena Subbotina, Anastasia Kumarova osalevad juba professionaalsetel fotosessioonidel. Need tüdrukud sattusid modelliärisse tänu oma erakordsele välimusele. Nad on albiinod.

Nariyana Ivanova on pärit Jakuutiast. Ajakirjanikud andsid talle ebatavalise nahavärvi ja blondide juuste tõttu hüüdnime "Lumivalgeke". Nariyana on kunstiline ja sarmikas, ta ei ole fotograafia ja filmikaamerate suhtes sugugi häbelik ning tal on Internetis juba tuhandeid fänne. Isegi Briti Daily Mail postitas tema foto.

Nariyana populaarsus kasvab ja paljude modelliagentuuride skaudid unistavad saada jakuudi külast blondi kaunitari. Sel ajal kui kunstiline tüdruk õpib põhikoolis, "blokeerib" tema ema modelliagentide palved ega lase Nariyanal "töötada".

Ebatavalised mudelid on kaasaegses moetööstuses nõudlikud. Kunagiste kaunitaride nukuparameetrid "mööduvad" albiinode salapärase välimuse ja karisma ees.

Inimesed on alateadlikult ettevaatlikud nende suhtes, kes näevad välja teistsugused kui kõik teised. Vanemad, kellel on albiino laps, ei tohiks seda võtta kui õnnetust. Iga laps on eriline ja teie blond ingel vajab samasugust hoolt ja armastust nagu teised lapsed.

Oma kahekümne aasta jooksul on minsklane Alina Jurkevitš juba ammu harjunud pöörama suuremat tähelepanu oma isikule. Oma tõeliselt “lumise” iluga paistab see tüdruk möödujate seas silma nagu kuu öise taeva taustal. Asi on selles, et Alina sündis albiinona: tal on täiesti valged juuksed, kulmud ja ripsmed ning tema nahal pole pigmenti. On üldtunnustatud, et see on konkreetse geenimutatsiooni tagajärg.

Öelda, et albiinosid on vähe, tähendab mitte midagi öelda. Statistika järgi elab Euroopas kahekümne tuhande inimese kohta vaid üks albiino. Ja kui rääkida loomamaailmast, siis ebaloomulikult lumivalgeks sündinud loom on peaaegu alati surmale määratud, sest ta kas tõrjutakse oma sugulaste poolt või muutub ta kiiresti kiskjate saagiks (see lööb valusalt välja kõikjal, kus ta on). peidab). Mis tunne on olla inimeste maailmas albiino ja kuidas mitte tunda end selle kurikuulsa "musta lambana" – intervjuus Alinale.

- Alina, kuidas teie sugulased reageerisid väikese albiino ilmumisele perekonda?

Ja keegi ei teadnud, et mul on albinism. Jah, ma sündisin valgena, kuid mu isa oli lapsena õiglane, nii et mu vanemad ei olnud eriti üllatavad. Kuid juba kuuele elukuule lähemal märkas mu ema, et mu nahk ei päevitu, vaid muutub roosaks. Ja kuna meie lastearst polnud enne mind albinismiga kokku puutunud, sai terve polikliinik aru, millega tegu.

Muidugi kuulsin sageli oma vanemate tuttavate hüüatusi: "Ja kes ta sinus nii valge on?" Ja kui võõrad nägid mind lapsena koos emaga (värvitud blondiks), pöördusid nad tema poole isegi moraliseerides: "Noh, ema, ta värvis lapse juukseid endale, nad läksid üldiselt hulluks! .." Algul ema ikka kuidagi reageeris sellistele avaldustele, kuid hiljem mõistsin - see on kasutu ...

Ma olen päris tugev inimene. Ja seda juba varakult. Inimesed tunnevad seda ega taha minuga konflikti astuda. Põhimõtteliselt olin mina kõigis ettevõtetes juht ja autoriteet, nii et nad tahtsid minuga rohkem sõbrad olla kui vastupidi. Kuid oli ka erandeid. Kuid kõige rohkem, mida nad teha said, oli kutsuda mind "surmaks", kuna ma olen nii kahvatu. Aga nad said kohe mu sõpradelt või õelt vastulöögi. Ma ei pidanud isegi enda eest seisma.

Vanemad olid muidugi mures, et eakaaslased mind minu väliste tunnuste tõttu alandavad, kuid samas ei väsinud nad mulle kordamast: "Sa oled ainulaadne!" See võimaldas mul mitte omandada palju komplekse ja olla enesekindel.

- Aga sulle anti hüüdnimed, eks?

Oh jah. Kuna mulle lapsepõlves väga meeldis laagrites lõõgastuda, siis loomulikult omandasin sealt palju erinevaid hüüdnimesid. Enamasti nimetati neid lumivalgekeseks, valgeks, võrreldes valgete ja roosade vahukommidega.

- Mille poolest erineb albiino elu teistest inimestest?

Kindlasti on erinevusi. Näiteks tänu sellele, et meie nahal pole pigmenti, ei saa me päevitada – me peame pidevalt kasutama päikesekaitsekreemi. Suvel saan käia vähemalt kolm toru. Veelgi enam, albiino vajab kaitset SPF 90 ja meie riigis ei leia rohkem kui 50 ... Need, mida proovisin Hiina saitidelt tellida, ei aita. Nii et peate kasutama seda, mis teil on.

Aga mind ei heiduta. Ja jõuan isegi mere äärde minna. Tõsi, ma panen T-särgi ujumistrikoo peale ja päevitama muidugi ei võta.

Muuhulgas sünnivad kõik albiinod kehva nägemisega. See ei läinud minust mööda. Lapsena käisin nägemispuudega laste erilasteaias ja seejärel erikoolis.

- Loetletud miinused. Millised on albinismi eelised? Kas ta aitab sind elus kuidagi?

Mulle tundub, et pärast teile suunatud solvanguid (ehkki harvaesinevaid) hakkate inimesi analüüsima: nende käitumist, suhtlemiskombeid, kasvatust. Ja vastavalt sellele mõistate neid paremini. See teeb mind tugevamaks ja targemaks, ma ütleks. See on üks plusse. Muidugi on ka teisi. Minu ebatavaline välimus tõmbab tähelepanu eelkõige fotograafide poolt, mis võimaldab alustada karjääri modellinduses.

Mul oli juba mitukümmend fotosessiooni erinevates piltides. Enamasti on pildid heledad, ma toimin meigikunstnike jaoks omamoodi lõuendina. Aga oli ka looduspilte. Üks minu populaarsemaid fotosessioone on afroameeriklasega, kelle nimi on Femi. Näen sageli nende fotode uuesti postitamist erinevates avalikes sotsiaalvõrgustikes.

- Kas teil õnnestub modellina raha teenida või kõik võtted TFP tingimustel?

Tavaliselt nõustun mis tahes tingimustega, kui mulle meeldib fotograafi portfoolio. Ja kuna pakkumisi on palju, siis arvan, et modellikarjääri saab kindlasti teha. Tõsi, meie riigis aktsepteeritakse endiselt stereotüüpseid iluparameetreid: pikkus alates 175 cm, riietuse suurus - S ... Ja ma ei vasta Valgevene standarditele. Aga olen saanud juba tööpakkumisi välismaistelt modelliagentuuridelt: arenenud moetööstusega riigid ei sea naise ilule piire. Seega on täiesti võimalik, et tulevikus kolin teise riiki tööle.

Ainus asi, mida ma ei aktsepteeri, on see, kui nad pakuvad alastipilte. Ma keeldun sellistest asjadest alati kategooriliselt. Nagu ka kõigist "reinkarnatsioonide" ettepanekutest, kui nad pakuvad "minu pilti täielikult muuta", nimelt lõigata, värvida jne. Ma ei ole huvitatud, erinevalt paljudest teistest võtetest, millel olen nõus osalema.

Just üleeile oli üks väga huvitav pildistamine: fotograaf leidis lisaks minule veel kaks albiinot ja filmis meid kõiki koos. See oli väga lõbus ja ma arvan, et fotod tulevad suurepärased. Tõsi, seni on need töötlemisel.

- Ja millega sa peale fotograafiaga tegelemise veel elus tegeled?

Sel suvel lõpetasin Minski Riikliku Kunstikõrgkooli vokaali- ja teoreetiliste erialade erialal. Ja hetkel otsin tööd, et alates septembrist saaks hakata lastele muusikat õpetama. Vabal ajal naudin youtube kanali pidamist. albiino”, milles räägin endast ja oma elust, albinismist, õpingutest, fotosessioonidest. Samuti kirjutan muusikat, mängin võrkpalli, meeldib uisutada ja rulluisutada.

Kuidas inimesed tavaliselt teie välimusele reageerivad? Ja kas sa oled kohanud samu albiinosid nagu sina?

Kogu oma 20 aasta jooksul olen isiklikult suhelnud umbes kümne albiinoga. Kirjavahetuse teel muidugi rohkem.

Mis puudutab inimeste reaktsiooni, siis kõike juhtus. Vahel teevad nad minuga pilte, vahel võtavad lihtsalt käest kinni ja teevad soovi. Mõned juuksurid võtavad mu juuksed üles ja püüavad teada saada värvi marki ja tooni, nad ei suuda uskuda, et mu juuksevärv on loomulik ...

Ja kui me räägime suhetest vastassooga, siis ma ei kannatanud kunagi meeste tähelepanu puudumise all ega toetanud diskoteegis seina. Kogu mu elu, alates lasteaiast, on mul olnud fänne ja neid on tänaseni palju. On üldteada, et paljudele meestele meeldivad blondid, kuigi ilmselt pole asi ainult välimuses. Ma olen meeste osas väga valiv, nii et mind on raske huvi tekitada, kuid see on võimalik. Ja hetkel olen suhtes õnnelik.

- Kas olete kunagi tahtnud midagi oma välimuses muuta, standardile vastavaks sobitada?

Maksimum, mida ma selles suunas kunagi teinud olen, on kulmude ja ripsmete pikaajaline värvimine. Kuid praegu ma seda ei tee, sest osalen sageli fotosessioonidel ja fotograafe ei huvita mu värvilised ripsmed, neid köidab loomulik ilu. Ja juuksevärviga on mul vist väga vedanud. Mitte iga värv ei anna sellist tooni - paljud ainult unistavad sellest.

- Mis on kõige huvitavam asi, mida albiinode kohta tead?

Noh, nagu ma lugesin, oli Noa albiino – see meelitab mind kindlasti... Selleks, et albiino sünniks, peavad mõlemad vanemad olema albinismi geeni kandjad. Kuid tavaliselt sünnivad albiinod mitte rohkem kui üks kord kuue põlvkonna jooksul. Ja ma tean ka, et kõigil mu albiinodega sõpradel on terved ja hea nägemisega lapsed.

Ja juba ammu usutakse, et kui albiino käest võtta ja midagi välja mõelda, siis see saab kindlasti teoks. Seega, kui sul on ootamatult sündinud albiino – tea, et see on selline soovide täitumise generaator! Armasta oma väikest ainulaadset inimest. Kasvatage temast tugev isiksus ja aastaid hiljem on ta teile tänulik täpselt nii, nagu mina olen omale tänulik praegu.