Что такое ментальная инвалидность. Где и как должен работать ментальный инвалид

ВРООИ «Искра Надежды» – единственная общественная организация в Воронежской области, занимающаяся отстаиванием интересов ментальных инвалидов, – провела мониторинг реализации их прав в регионе в 2012 году.

Ментальные нарушения – тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию.

Как следует из результатов исследования, несмотря на подвижки в ряде социальных сфер, права такой категории населения не защищены. Не получила дальнейшего развития отстаиваемая общественниками идея межведомственного взаимодействия по предоставлению комплекса социальных, образовательных и медицинских услуг детям с аутизмом. Не ясно, как придется реализовывать программы помощи аутистам, если представители общественных организаций не вошли в созданный для координационный совет.

По словам авторов мониторинга Татьяны Поветкиной и Сергея Подболотова, сегодня недостаточно понимания проблем аутистов и иных лиц с ментальными нарушениями, – необходимы находить пути их решения и учитывать предложения тех, кто непосредственно помогает ментальным инвалидам и их семьям.

Социальный статус семьи, воспитывающей ребенка с ментальными проблемами, крайне низок. Социальной защищенностью и правами этих людей государство занимается по остаточному принципу. Главная причина сложившейся ситуации в том, что эти люди не в состоянии заявить о себе, о своих проблемах. Об их правах могут заявить только их родители или опекуны.

Как отмечают авторы исследования, несмотря на наличие в Воронежской области двух спортивных учреждений для детей-инвалидов и взрослых инвалидов, физкультурно-массовая работа с лицами с ментальной инвалидностью ведётся недостаточно. Такие учреждения находятся в тисках госзаданий и недофинансирования. Главным показателем госзаданий является количество подготовленных инвалидов в сборные команды по отдельным видам спорта, а не ведение физкультурно-оздоровительной работы и расширение спектра предоставляемых услуг.

«Искрой надежды» в ноябре 2012 года проведена встреча с руководителем Управления физической культуры и спорта области Владимиром Кадуриным, в ходе которой обсуждалась возможность организации занятий плаванием детям с аутизмом. Владимир Кадурин предложил организации найти тренера для организации оздоровительной работы по плаванию с детьми с ментальной инвалидностью. В свою очередь, спортшколы готовы выделить дорожки в бассейнах и финансирование для организации занятий плаванием.

По другим спортивным дисциплинам сотрудниками спортуправления предложения не были внесены. «Таким образом, несмотря на подготовку Воронежским государственным институтом физической культуры специалистов по адаптивной физической культуре, заниматься с нашими детьми некому, - отмечают авторы мониторинга. – Не ясно, как будет область выполнять поручение Президента РФ по итогам заседания Совета по развитию физической культуры и спорта, состоявшегося 6 ноября 2012 года, по созданию условий для занятий спортом лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе инвалидов с тяжёлой формой заболевания».

По инициативе ВРООИ «Искра Надежды» в Воронежской области 14 октября 2012 года был принят регламент межведомственного взаимодействия по организации ранней помощи, лечению, реабилитации и образованию детей с расстройствами аутистического спектра, закрепляющего полномочия органов исполнительной власти и учреждений по решению проблем аутистов в сферах здравоохранения, образования, социальной защиты. Однако, как отмечают авторы мониторинга, несмотря на проработанность документа, его юридическая сила остаётся неясной, он до сих не имеет статуса постановления или распоряжения облправительства.

«30 октября 2012 года в Воронежской области создан Координационный совет по проблемам аутизма, куда не вошли представители общественности. На просьбу включить представителей «Искры Надежды» в Координационный совет организация получила формальный отказ: статус Совета носит лишь межведомственный административный характер, поэтому НКО не могут быть включены в его работу…. Получается привычная картина: областное правительство прорабатывает вопросы взаимодействия с НКО, ищет эффективные механизмы участия третьего сектора в решении важных вопросов, при этом организация, предложившая механизм взаимодействия и реальную помощь в решении конкретной проблемы (улучшения помощи детям с аутизмом), отстранена от реального участия в этой работе», - говорится в документе.

Серьезные нарекания вызывает поддержка общественных организаций ментальных инвалидов. Она «оказывается без проведения конкурсов или объявления грантов, финансовые средства выделяют лишь на региональные отделения общероссийских общественных организаций, на эти средства содержится аппарат и оплачивается аренда помещений. Остальные НКО, занимающиеся проблемами инвалидов, оказались за бортом. В области государственная поддержка оказывается только включённым в областной реестр молодёжным организациям», - отмечают авторы мониторинга.

Касаясь далее возможности образования для ментальных инвалидов, авторы документа отмечают, что в Воронежской области с 2011 года реализуется программа по инклюзивному образованию. Существуют единичные отказы в предоставлении мест в образовательных учреждениях общего типа (школах, детских садах) детям с ментальной инвалидностью, но эти проблемы решаются специалистами юридической службы ВРООИ «Искра Надежды».

Ожидается, что областная власть утвердит новые формулы расчёта повышенного подушевого норматива финансирования лиц с ОВЗ в общеобразовательных школах и поднимет заработную плату психологам и логопедам.

До сих пор не решён вопрос финансирования семейного образования и образования лиц, обучающихся на дому. При переходе детей на семейную форму образовании, предусмотренную законом Воронежской области, родителям не выплачивают ежемесячную денежную компенсацию за осуществление воспитания и обучения ребенка-инвалида на дому самостоятельно.

Крайне болезненно идёт реформа интернатной системы образования, в том числе. для детей с ментальной инвалидностью.

Областные программы занятости, направленные на создание рабочих мест для инвалидов, не рассматривают вопросы поддерживаемого трудоустройствалюдей с ментальной инвалидностью. Очевидно, что органы власти не видят в людях с ментальной инвалидностью трудовой потенциал (в отличие от опыта других стран).

Имеется ряд существенных недоработок и у программы по созданию рабочих мест для инвалидов. Компенсация заработной платы работника-инвалида осуществляется организации (как работодателю) первые полгода, затем нужно принимать меры для сохранения этого рабочего места или заключать договор с другим инвалидом. Такой механизм функционирования программы неэффективен и не всегда выгоден работодателю. Работник также не защищен данной программой, поскольку за судьбой сотрудника-инвалида центр занятости перестает следить после прекращения компенсации части заработной платы, и работодатель может уволить его, оставив себе материально-техническое оснащение его рабочего места. Еще один недостаток программы состоит в том, что она не распространяется на государственные, областные и муниципальные учреждения.

С 1 июня2012 года в Воронежской области действует служба ранней помощи, которая оказывает помощь семьям с детьми с генетическими аномалиями и рисками развития различных заболеваний. Данная служба организована в бюджетном учреждении ОЦРДП «Парус надежды».

«Но для максимально ранней диагностики отклонений в нервно-психическом и физическом развитии детей, профилактики нарушений у детей, в целях оказания эффективной, своевременной, комплексной медицинской, педагогической, социальной помощи необходима преемственность и межведомственное взаимодействие между исполнительными органами власти и подведомственными им учреждениями», - подчеркивают автор мониторинга. - …Нами было предложено дальнейшее развитие системы ранней помощи в Воронежской области при участии департаментов здравоохранения, образования в подведомственных учреждениях - женских консультациях, перинатальном центре, центрах реабилитации детей-инвалидов, дошкольных образовательных учреждениях, общественных организациях. Однако вопрос не решился из-за противодействия областной исполнительной власти».

Авторы исследования также отмечают, что в «Воронежской области до сих пор нет сети социальных учреждений, оказывающих помощь, сопровождение и трудовую занятость взрослым людям с ментальной инвалидностью в неинтернатных условиях, как нет и соцзаказа на оказание таких услуг профильными НКО.

В областном психоневрологическом диспансере не обеспечена безопасность лиц с ментальной инвалидностью от различных посягательств на здоровье, честь и достоинство.

Как положительный факт авторы мониторинга отмечают возможность для воронежцев - инвалидов с ментальными нарушениями заниматься творчеством в стенах интернатов и НКО. Итогом их творчества становятся фестивали, проводимые, в том числе и ВРООИ «Искра Надежды» совместно с органами исполнительной власти, местного самоуправления властями и спонсорами. Однако, «… ни один фестиваль не входит в областные социальные программы и проводится за счет средств, полученных по грантам и спонсоров, – говорится в документе. – В 2012 году на круглых столах городской Думы активно обсуждался вопрос организации кружковой работы, ремесленных мастерских и других площадок для творчества инвалидов в учреждениях культуры города Воронежа и области. Но вопрос до сих пор остается открытым».

Согласно данным ВОЗ, психические отклонения имеются у каждого пятого человека на планете. У большинства людей ментальные заболевания - неустойчивые или недиагностированные, некоторые знают о своем диагнозе и принимают лекарственные препараты. К сожалению, в нашем обществе люди с ментальной инвалидностью воспринимается как что-то из ряда вон выходящее.

Общая характеристика

В понятие ментальной инвалидности входят нарушения психического и умственного развития: аутизм, шизофрения, эпилепсия, умственная отсталость, дефекты речи, генетические заболевания, органические поражения ЦНС, деменция, клиническая депрессия и другие. Перечисленные патологии могут сопровождаться нарушениями опорно-двигательного аппарата, потерей зрения и слуха.

Социальная стигматизация и проблемы с трудоустройством приводят к тому, что люди отказываются от оформления инвалидности по психическому заболеванию. По этой причине ментальные инвалиды имеют серьезные коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и/или эмоциональные отличия. Обобщить и создать портрет человека, имеющего психологические нарушения, невозможно. В эту категорию входят люди разных возрастов с заболеваниями разной специфики, происходящие из семей с разным уровнем дохода.

Социальная интеграция

Основной потребностью ментальных инвалидов, за исключением медицинской помощи, является потребность в нормальной жизни: реализации права на реабилитацию, образование, занятость, отдых, немногим реже - официальное трудоустройство. В большинстве случаев такие люди нуждаются в сопровождении во многих жизненных ситуациях либо "стационарозамещающих" услугах: совместное проживание, психологическая, бытовая, медицинская помощь, сопровождение при трудоустройстве на протяжении всего жизненного пути.

Ввиду того что ментальная инвалидность - это в большинстве случаев отталкивающая патология, люди с психическими заболеваниями изолированы от общества и заперты в квартире или психиатрической больнице. До недавнего времени предлагаемые для этой группы инвалидов реабилитационные услуги в России ограничивались только психоневрологическими диспансерами и психиатрическими больницами, доверия к которым не испытывают не только опекуны, но и рядовые граждане. Основная причина отсутствия доверия - боязнь того, что подопечного лишат дееспособности либо "накачают" лекарствами до состояния "овоща". Центры социального обслуживания предоставляют услуги, в качестве которых респонденты также сомневаются.

Пожилые инвалиды

Отдельной группой являются пожилые инвалиды с деменцией. Реабилитацией данной категории не занимаются, распределяя людей по отделениям "Милосердия". Большая часть стариков с дементным синдромом содержатся в психоневрологических диспансерах, интернатах, остальные проживают в семьях либо одни в городе. Никакой помощи, за исключением социального работника, одинокие пожилые люди, проживающие в городе, не получают.

Согласно статистике, из 145 тысяч инвалидов I группы, проживающих на территории Москвы, большая часть - с ментальной инвалидностью, среди которых преобладают пожилые люди с деменцией. Основной проблемой, с которой сталкиваются семьи со стариками-инвалидами, за исключением квартирного вопроса и личных конфликтов, является отсутствие доступной информации о социальной защите, предлагаемой государством помощи и лечении ментальной инвалидности. Центров по реабилитации пожилых людей в России очень мало, как и специалистов-геронтологов. Интернаты нуждаются в дополнительном оборудовании и персонале. Как правило, одной палатой занимается одна медсестра, нагрузка на сотрудника интерната слишком большая. Эксперты сходятся во мнении, что огромной проблемой является отсутствие налаженных межведомственных связей между социальной службой и медициной.

Сопровождаемое трудоустройство и занятость

Необходимость сопровождаемой занятости инвалида обусловлена не только тем, что таким людям требуется социализация, но и тем, что опекуну нужно свободное время. Многие из них практически непрерывно находятся при своих подопечных, особенно при детях с ментальной инвалидностью. К примеру, программа Центра лечебной педагогики "Рабочий полдень" изначально создавалась для детей-инвалидов, расширившись впоследствии на взрослых.

Распоряжение финансами

Ограниченная дееспособность людей с ментальной инвалидностью позволяет им распоряжаться небольшими денежными суммами и пользоваться только базовыми банковскими сервисами и услугами: снятие денежных средств со счета/карты, оплата мобильного телефона и покупок в магазинах. Однако психиатры говорят, что трудоустроенные пациенты психоневрологического диспансера в большинстве своем не имеют представления о деньгах, не знают, на что их потратить, часто теряют банковские карты или забывают ПИН-коды.

Пациенты, живущие в ПНИ, к примеру, могут рассказать о том, что потратили пенсию на покупку модема, но так и не смогли подключиться к интернету.

Юридические проблемы

Недобросовестные опекуны и мошенники считают, что ментальная инвалидность - это прекрасная возможность нажиться на чужом заболевании. Лишенный дееспособности человек не может распоряжаться собственными финансами и без помощи со стороны быстро оказывается в психоневрологическом интернате или на улице. Законопроект об ограниченной дееспособности, направленный на понижение риска злоупотреблений в отношении ментальных инвалидов, на сегодняшний день рассматривается и дорабатывается.

Стереотипы

Основные стереотипы о ментальных инвалидах связаны с их восприятием как непредсказуемых и опасных людей либо как "овощей", неспособных к пониманию и чувствам. Это не гуманно. Во всех интервью и аналогичных материалах упоминается отсутствие уважения к людям с психическими отклонениями и отказ им в человеческих правах.

Ментальная инвалидность всегда сопровождается подозрениями, направленными на опекунов: "они будут что-то выпрашивать и выбивать себе льготы". Пренебрежительное отношение - то, с чем опекунам и их подопечным приходится сталкиваться довольно часто.

Почва для распространения стереотипов весьма богата ввиду того, что ментальная инвалидность - это патологии, непонятные большинству людей, приводящие к изоляции инвалидов от обычного социума: они практически не вовлечены в учебную и рабочую деятельность. Информации о людях с психиатрическими заболеваниями и особенностями в свободном доступе крайне мало. Деятельность благотворительных и родительских организаций за последние десять лет значительно расширила доступ к таким данным. Одна из причин отсутствия необходимой информации о ментальной инвалидности - лженауки, опровергающие существование психиатрии как таковой и психических заболеваний в частности.

Изменения в сфере защиты прав инвалидов

За последнее время в России заметны положительные сдвиги в защите прав людей с ментальной инвалидностью. В законодательстве имеется запрет на дискриминацию в связи с инвалидностью. На сегодняшний день реализуется государственная программа "Доступная среда", действие которой продлено до 2025 года. В системе инклюзивного образования увеличилось число детей с ментальной инвалидностью. Марракешский договор, предоставляющий доступ к печатной информации незрячим и слабовидящим людям, также был подписан Россией.

Проблемы

Права людей с ментальной инвалидностью, несмотря на зафиксированные положительные сдвиги, в России нередко нарушаются. Многочисленные проблемы были отмечены Комитетом ООН по правам инвалидов. В соответствующей документации отмечается, что в реабилитации инвалидов до сих пор применяется медицинская модель и акцентируется внимание на создании специализированных служб, что провоцирует сегрегацию людей с инвалидностью. Законодательство России также не соответствует требованиям, предъявляемым Конвенцией ООН по правам инвалидов. При принятии новых законов и нормативных актов желательно учитывать мнение самих инвалидов и независимых организаций, занимающихся защитой их прав.

Нарушения прав

Эксперты Комитета ООН выделили несколько категорий наиболее часто встречаемых случаев нарушений прав и дискриминации инвалидов в России:

Минимальные штрафы за дискриминацию людей по признаку инвалидности в различных сферах деятельности.
Отсутствие эффективных способов защиты женщин-инвалидов от дискриминации, несоблюдение их прав и отсутствие доступа к правосудию.
Основная часть ментальных инвалидов всех возрастов проживает в интернатах, пансионах и учреждениях закрытого типа.
Реализация программы "Доступная среда" сильно затруднена и касается только центральных населенных пунктов, в отличие от отдаленных районов страны и сельской местности.
Люди с нарушениями слуха не имеют полноценного доступа к информационным службам и государственным услугам.
В судебных разбирательствах и прочих процедурах по защите прав людей с нарушениями слуха не хватает подготовленных и профессиональных сурдопереводчиков.
Люди с инвалидностью практически не имеют свободного доступа к парковочным местам на автостоянках.
Отсутствие государственной политики, направленной на распространение информации и грамотного определения ментальной инвалидности и предоставляющей инвалидам возможность полноправно принимать участие в системе правосудия - как прямо, так и косвенно.
Психические инвалиды не только ограничены в свободах и правах, но и не защищены от жестокого обращения и пыток.
Неоднократные зафиксированные случаи психологического и физического насилия в отношении людей с психическими заболеваниями и отклонениями, в том числе лиц с аутизмом.
Женщины и девочки с психосоциальными и умственными нарушениями нередко подвергаются принудительной стерилизации.
Инвалиды не имеют равного доступа к качественному оборудованию и техническим средствам для реабилитации.
В системе общего образования отсутствуют механизмы и финансовые ресурсы для создания равных условий и поддержки инвалидов, которые должны быть гарантированы федеральным законодательством.
Доступ к реабилитационным услугам и качественной медицинской помощи недостаточен либо неравен для инвалидов.
В свободном доступе практически отсутствует информация о программах на рынке труда и специальных должностях, на которых могут работать инвалиды.
Осуществление избирательных прав ментальных инвалидов не гарантировано законодательством.
Создание Федерального реестра инвалидов не обеспечило доступ к информации о качестве предоставляемых лицам с различными формами инвалидности услуг.
Российские организации по защите прав инвалидов практически не принимают участия в международном сотрудничестве.
Представители организаций инвалидов практически не контролируют осуществление Конвенции ООН о правах инвалидов на территории России.

Правительству России также было рекомендовано ратифицировать Факультативный протокол Комитета ООН по правам инвалидов, позволяющий людям с инвалидностью подавать жалобы о нарушениях их прав непосредственно в ООН. В документе также указано, что ментальная инвалидность - это не то, что соответствует термину "инвалид", официально использующемуся в России и не отражающему права человека.

В группу «ментальная инвалидность» входит целый спектр нарушений умственного и психического развития: шизофрения, эпилепсия, аутизм, дефекты речи, умственная отсталость, органические поражения ЦНС, генетические заболевания, клиническая депрессия, деменция и др. Эти заболевания могут сопровождаться потерей слуха, зрения и нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Из-за проблем с трудоустройством и социальной стигматизации люди предпочитают не оформлять инвалидность по психическому заболеванию себе или родственнику до тех пор, пока это возможно. Поэтому клиенты Сбербанка с оформленной инвалидностью этой категории чаще всего имеют серьёзные поведенческие, коммуникативные, эмоциональные и/или интеллектуальные отличия. Вывести обобщённый портрет человека с ментальными нарушениями невозможно: это люди самых разных возрастов, из семей с разным уровнем дохода, с заболеваниями очень разной специфики.

Социальная интеграция

Не считая медицинского обслуживания, главная потребность людей с ментальной инвалидностью - это потребность в нормальной жизни: реализации права на образование, реабилитацию, отдых, занятость, реже - официальное трудоустройство. Порой для «нормальной жизни» необходимо сопровождение такого человека в большинстве жизненных ситуаций или даже «стационарозамещающие» услуги: сопровождаемое трудоустройство, совместное проживание, персональная бытовая, медицинская и психологическая помощь в течение всей жизни.

А им нужно - вот это очень важно - ровно то же самое, что и всем остальным. Надо учитывать их особенности: слепые люди не видят, глухие - не слышат, люди с ментальной инвалидностью - они разные очень, разной природы бывает это явление, но они тоже нуждаются в каких-то определённых, специфических элементах взаимодействия, ровно так же, как и с людьми глухими… Но! При этом они все люди. Вот это очень важно. И у них потребности те же самые.

Сейчас человек с психическим заболеванием чаще всего исключён из общества: заперт в психиатрической больнице или в квартире. Реабилитационные услуги для этой группы инвалидов в России до недавнего времени предоставляли только психиатрические больницы и психоневрологические диспансеры, которым не доверяли многие опекуны, опасаясь, что их подопечного лишат дееспособности или «накачают нейролептиками». В качестве услуг, предоставляемых центрами социального обслуживания, респонденты также сомневаются.

- У нас появилось очень много взрослых запросов. Приходят те, кто занимался когда-то маленьким. Они ушли, там, в садик, в школу и потом вернулись: «Здравствуйте. Нам 18, там, или 25. Мы у вас были тогда-то». Я нахожу карту, там маленький ребёнок действительно, вот фото ещё тогда делали, а теперь это взрослый дядя. И непонятно вообще, куда его пристроить, что с ним делать. Он сидит дома, и даже те навыки, которые у него когда-то были, он теряет, потому что он сидит дома. <…>

Отдельная группа - это пожилые инвалиды с деменцией. Как правило, их не реабилитируют, а распределяют по отделениям «Милосердия». Многие старики с дементным синдромом содержатся в интернатах и психоневрологических диспансерах, остальные живут в городе, одни или в семьях. Одинокие старики в городе никакой помощи, кроме как от социального работника, не получают. Согласно данным экспертов, только в Москве 145 тысяч инвалидов I группы. Большинство - именно с ментальной инвалидностью, а среди них преобладают люди с различными формами деменции. Самая большая проблема семей со стариками-инвалидами (если не касаться личных конфликтов и «квартирного вопроса») - это отсутствие информации о социальной защите, о любой помощи, которую можно получить от государства. Геронтологов в России мало, центров, занимающихся реабилитацией пожилых, - тоже. В интернатах не хватает ни персонала, ни оборудования. Одна медсестра на палату - это обычная история: на одного сотрудника интерната ложится слишком большая нагрузка. По словам экспертов, ещё одна гигантская проблема в том, что не налажены межведомственные связи между медициной и социальными службами.

Вышел новый закон о соцобслуживании, согласно которому там много, много всего человек может получить, по идее. Но характер помощи заявительный. То есть, пока ты не попросил, тебе ничего не дадут. А чтоб попросить, надо знать, что просить. И очень разные эти… центры соцобслуживания населения. К сожалению, большинство из них пустует. Потому что они не знают, что делать. У них стоит, там, не знаю, массажное кресло, тренажёр, сидят три сотрудника. И пусто. Ничего не происходит. Если бы в каждом… если бы там была какая-то адекватная занятость налажена, было бы классно. Чтобы человек не ехал бы через всю Москву, как они едут к нам.

Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики

Сопровождаемая занятость и трудоустройство

Сопровождаемая занятость инвалида необходима в том числе для того, чтобы предоставить свободное время опекуну. Некоторые из них почти непрерывно находятся при своих взрослых подопечных. Так, программа Центра лечебной педагогики «Рабочий полдень» первоначально была разработана для детей-инвалидов, но в итоге появилась такая же программа для взрослых с ментальной инвалидностью.

Не знаю, пытаемся искать формы самостоятельного проживания, чтобы родители поняли, что, в общем, дети какую-то часть времени могут без них проводить. Ну, в основном это будут родители, которые впервые за 25 лет расстанутся со своим ребёнком хотя бы на два дня. Ну, в это, конечно, сложно поверить, что бывает. Но это такое. Да. Ну, например, вот есть семья, там мама живёт с дочкой вдвоём. И чтобы сходить в туалет, мама кладёт Риту. А Рита всё хватает, ну, вот всё, что есть, она хватает, покрутит, бросит. Просто изучает, что происходит. Вот. Она кладёт её на фитбол животом. Пока Рита с него встаёт, ну, пока она, там, выкарабкивается из этого неудобного положения, мама успевает сходить в туалет. <…>

А часть ребят такие тяжёлые. У них не получается обучение в колледже. То есть их можно было бы там формально держать. Но на самом деле как такового обучения не можем придумать. Это должна быть дневная занятость и очень длинный курс с целями именно такими, поставленными на самообслуживание, на улучшение качества жизни семьи в целом. Для того чтобы не только этот человек получал помощь, но и его семья, которая, в принципе, тоже инвалидизируется. Вот, там, ему 20 лет, соответственно, все эти 20 лет семья тоже в таком ущемлённом состоянии, что они не могут ни уехать в отпуск, там, ни куда-то пойти. Ну, вообще, выпали из жизни совершенно. Вот. Соответственно, должны быть придуманы сервисы какие-то, куда можно человеку приходить ежедневно, чтобы была рутина каждый день, там, ну, как мы на работу ходим, что-то такое происходило, да. И может быть, не пять раз в день, в неделю, а четыре. И у него там нормальные выходные. Чтоб был ритм

Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики

Такие реабилитационные программы чаще всего работают в режиме лечебно-педагогических мастерских: мастерская Андрея Тевкина «Артель блаженных»; мастерская социально-творческой инклюзии «Сундук»; пространство для работы и пребывания психически больных людей в ПНИ № 16, организованное волонтёрами; «Особая керамика» на ВДНХ; проект «Наивно? Очень»; Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир»; псковская благотворительная организация «Росток».

2. Распоряжение финансами

Из-за ограниченной дееспособности люди с ментальной инвалидностью, как правило, распоряжаются небольшими суммами денег и пользуются только самыми базовыми банковскими услугами и сервисами: снять деньги с карточки, оплатить мобильный телефон в банкомате, расплатиться карточкой за покупку в магазине. Не у всех есть представление о деньгах. По словам психиатра, трудоустроенные пациенты психоневрологического интерната забывают, что такое деньги или не знают, на что их потратить, забывают ПИН-коды, теряют карточки. В ходе короткого разговора пациент, живущий в ПНИ, рассказал, что потратил пенсию на подключение модема, чтобы играть в машинки, но к интернету так и не подключился. Ниже приведены выдержки из интервью с пациентами психоневрологического интерната с диагнозами «умственная отсталость» и «шизофрения».

Павел, пациент психоневрологического интерната

- А можете рассказать, что вы вообще делаете с карточками, кроме как снять деньги, положить деньги, есть ещё что-то?

- Нет, ничего больше…

- А мобильным банком пользуетесь?

- Нет, они и так знают, когда зарплату переводят. Когда в начале месяца нам квиточки выдают на зарплату, я уже знаю…

- Сберегательная книжка у вас есть?

- Есть, ну она ни к чему.

- Не пользуетесь?

- Нет.

- Ты сам открывал сберкнижку?

- Ну, я когда поступал [в интернат], у меня при себе была, паспорт, документы мои.

- А поступал когда?

- В 2005-м.

- То есть с того времени ты туда не обращался, в эту сберкнижку?

- Нет, а зачем? У меня пока нет нужд.

Дмитрий, пациент психоневрологического интерната

- Я пользуюсь через интернет. Тяжело переводить деньги на другой банк, например Банк Москвы, очень долго.

- И там с процентами?

- Нет. Я перевожу, и день даётся. Очень сложно. И связь прерывается. Большие суммы нельзя, только маленькие. Неудобно. А Банк Москвы - удобно. Я перевожу деньги на интернет, и это долго поступает, а Банк Москвы - быстро… Хотелось бы, чтобы Сбербанк сделал функции, оплачивать кино например, в Банке Москвы есть, а в Сбербанке нет.

- А скажите, что вы ещё оплачиваете? Кино, вы сказали.

- Кино, спортивные вещи, магазин онлайн «Ситилинк».

Владимир, пациент психоневрологического интерната

- Расскажите, пожалуйста, почему вы карточку не делали, почему пользуетесь сберегательной книжкой?

- Карточку мы не заводим только потому что… чтобы не забыть ПИН-код. Вот, собственно, и вся причина.

Игорь, пациент психоневрологического интерната

- Вы «Сбербанком онлайн» пользуетесь?

- Коммунальные. И то, коммунальные - я не знаю сейчас, как там сейчас с ними мать поступит. То ли их отключит, то ли не знаю. Потому что что-то плохо.

- Почему?

- То пришлют счёт больше, потом бегай, проверяй, потом пока добьёшься этого всего, они потом дадут бумажку, что мы у вас это удерживаем. Ну, то что у меня, там, 300 рублей за свет, они 150, там, вычитают…

- Вы обычно сами ходите в отделение или с мамой, с семьёй?

- В зависимости от ситуации. Когда как.

- И ходите в ближайший?

- А вы карточкой сбербанковской расплачиваетесь в магазинах?

- (Пауза.) Нет. У меня просто нет такой карточки. Ну, если б была карточка, которой можно было бы расплачиваться, - расплачивался бы. А так у меня нет такой карточки, если пойду работать, то у меня будет такая карточка, то буду расплачиваться.

3. Юридические проблемы

Люди с различными формами ментальной инвалидности часто становятся жертвами мошенников и недобросовестных опекунов. Человек, лишённый дееспособности, не может распоряжаться финансами и без помощи со стороны оказывается на улице или психоневрологическом интернате. В настоящее время проходит доработку законопроект об ограниченной дееспособности, который должен снизить риск злоупотреблений в отношении психических инвалидов.

Андрей Дружинин вот, известная же ситуация. Очень известный такой молодой человек, которого тётя… У него умерла мама. И его тётя (ему сейчас 35, что ли) выписала из квартиры. И, в итоге он остался без жилья собственного. И вот наша юридическая служба очень активно этим занималась. Собственно, из истории Андрея Дружинина родился проект ограниченной дееспособности, когда человек может принимать какие-то решения сам, какие-то - с помощью опекуна. И опекуном может быть не только человек, может быть несколько опекунов, которые распределяют обязанности.

Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики

Сейчас введены изменения в ГК, лицо может быть недееспособным вследствие психического расстройства. Это значит, что он может голосовать и так далее, но сделки может совершать только с согласия своего попечителя. За исключением того, что он свободен в расходовании собственных средств. Все сделки с согласия попечителя, но своими доходами он распоряжается сам. И это может быть ограничено судом, то есть здесь будет судебное решение. Или же суд может ограничить доходы, акции у него, там, были или ещё что-нибудь, а сам попечитель может разрешить снимать пенсию, а может и нет.

Павел Кантор, Елена Заблоцкис, юристы

4. Стереотипы

Стереотипы о людях с ментальной инвалидностью в основном сводятся к восприятию таких людей как опасных и непредсказуемых, либо наоборот - как «овощей», которые ничего не понимают и не чувствуют. Почти во всех интервью повторяется, что людям с психическими нарушениями отказывают в уважении, в праве быть обычным человеком.

Вот даже к совсем умственно отсталому человеку… глубоко умственно отсталому или глубоко аутичному, с тяжёлой формой аутизма, неправильно относиться как к маленькому, как к слабенькому какому-то такому, жалея… В основе должно быть уважение. И если в основе будет уважение, есть шанс - это не сто процентов, но есть шанс! - что мы можем создать для него условия полноценной жизни.

Игорь Шпицберг, МГАРДИ

Опять-таки при этих центрах соцобслуживания или в каких-то публичных местах должны быть популяризаторские лекции об отношении к другим людям. Потому что в народе никакой толерантности нет к этим пациентам. И все эти разговоры об инклюзивном образовании и программах - это филькина грамота. Люди просто не забирают альбомы выпускные, потому что там, в этих альбомах, на фотографии сидит такой вот олигофрен. Люди просто не берут себе эти альбомы - «Мы не хотим себе такое на память». Вот тебе и толерантность общества.

Наталья Жигарева, психиатр

В официальных учреждениях опекуны инвалидов постоянно сталкиваются с подозрением: «сейчас они будут что-то просить, выбивать себе какие-то преференции». О пренебрежительном отношении в интервью упоминается неоднократно.

Вот не далее мы с Юлией Игоревной были в Сбербанке, мы хотели открыть там счёт МГАРДИ, нас встретил начальник юридического отдела на Ленинском, 105, и вы знаете, прозвучала фраза… Мы не расслышали какой-то вопрос, он сказал: а, с чем? МГАРДИ? А, вы с инвалидами работаете, им можно не отвечать на вопросы. После этого мы из Сбербанка ушли. Вот настолько хамское отношение персонала…

Ева Стюарт, МГАРДИ

Почему я оформила доверенность на 10 лет? Ровно потому, что я не хочу трепать нервы себе и своему ребёнку - уже взрослой девушке, дееспособной, заметьте. Но мне вот эта демонстрация прилюдная… Это унижает человеческое достоинство! И ребёнка, и моё. И вот этого дискомфорта люди пытаются избежать. Именно поэтому к ним и не приходят.

Юлия Камал, МГАРДИ

Стереотипы легко находят почву для распространения, поскольку люди с ментальной инвалидностью исключены из обычной жизни, они редко учатся и работают вместе с обычными людьми. Популярной информации о людях с психическими особенностями мало, хотя в последние 10 лет в России её стало существенно больше благодаря деятельности родительских и благотворительных организаций.

Для того чтобы дети в школе начали нормально относиться к детям с инвалидностью, важно, во-первых, чтобы эти дети там были. Поэтому если мы делаем доступными только 15% отделений, то с чего бы эта толерантность была? Это первое. Второе: там должны быть специальные приспособления. Вот идёт обычный человек - раз! Подиум. Что это, зачем? Раз! Точечки. А ведь можно снять короткий ролик, крутить его во всех Сбербанках, что есть такая возможность, что Сбербанк установил такие вот кнопки, допустим, обучил сотрудников, что вы столкнётесь с доброжелательным, корректным приёмом. И этот ролик ведь можно не только у себя в Сбербанке пустить, это же можно ещё и по каналам крутить. Тогда люди об этом узнают. Мы же как их информировать можем? У нас в организации свой контингент, 2000 членов, но это только 2000, а в Москве миллион 200 тысяч инвалидов.

Игорь Шпицберг, Ева Стюарт, МГАРДИ

Инвалидность представляет собой расстройство какой-либо физиологической или умственной функции, при которой человек не в состоянии выполнять роль, считающуюся нормой для общества. Ментальная инвалидность – это нарушение психики, так что она влечет снижение интеллекта с рождения или в результате заболевания. В мире остро стоит вопрос о социализации людей с отклонениями, также необходимо вырабатывать подходящие программы для помощи.

Ментальные инвалиды – кто это?

Люди с умственными или психическими нарушениями относятся к специальной группе инвалидности. Такая форма дефектов не всегда коррелирует с определением инвалидности, которое дано в ФЗ «Об основах социальной защиты населения в Российской Федерации». В 9 ст. данного законодательного акта инвалидом является лицо с расстройствами функций организма, появившихся в результате патологий или травм. Ментальные дефекты могут быть заметны еще с детского возраста, так как многие из них обусловлены изменениями на генетическом уровне.

Инвалид с ментальными нарушениями – это человек, страдающий заболеваниями, которые снижают когнитивные способности:

аутизм, шизофрения, эпилепсия с частыми припадками;
клиническая депрессия, дефекты речи;
патологии ЦНС, прогрессивный паралич с выраженным слабоумием;
приобретенное слабоумие, ухудшение познавательной способности и практических навыков;
болезнь Коэна, синдром Дауна, ДЦП и другие генетические заболевания;
олигофрения, имбецильность.

По сравнению с физическими нарушениями, ментальные отклонения являются более сложным явлением по нескольким причинам. При инвалидности нет возможности заявить о своей проблеме, так как во многих случаях болезнь затрагивает когнитивные способности. В силу этой причины позицию приходится отстаивать близким людям – родителям или законным представителям.

Также вылечить психическую или умственную отсталость практически нереально. Несмотря на существование специальных курсов и программ развития, людям с инвалидностью сложно адаптироваться в обществе. Более того, многие окружающие люди не готовы принимать их в свой круг.

«Примеров успешной социализации инвалидов не так мало: Хелен Келлер, Ник Вуйчич, Стиви Уандер. Во многом жизнь человека зависит от него самого: если приложить силы, то можно добиться даже мирового признания вне зависимости от физических или ментальных нарушений»

Особенности социализации ментальных инвалидов

Процесс адаптации людей с психическими и умственными недостатками зависит от некоторых нюансов.

Изначальное положение в обществе: наличие семьи, пол, возраст, экономическое обеспечение.
Образование и квалификация инвалида.
Также важную роль играет поддержка со стороны органов власти, поскольку без внимания соответствующих инстанций что-то изменить очень сложно.
Уровень урбанизации населенного пункта, в котором проживает индивид.

Многие люди с ментальными нарушениями изолируются от общества и не всегда по своей воле. Чтобы повысить шансы на социализацию, инвалидам приходится постоянно развиваться: заучивать, запоминать простые действия, учиться разрешать рутинные ситуации.

«По данным Департамента труда и социальной защиты города Москвы за 2015-2016 г. в службу занятости обратилось лишь 6% от общего числа людей с инвалидностью. Это может означать неадаптированные условия труда, неуверенность или страх перед обществом»

Заключение

Инвалидность, само по себе, сложное явление, которое требует рассмотрения и на общественном и законодательном уровне.

По мере всемирной огласки данной проблемы появилось множество курсов и тренингов, которые посещают люди с ментальной инвалидностью. Человек с отклонениями в развитии не перестает быть частью общества, и ему следует принимать в его жизни активное участие. Нельзя отрицать, что для достижения этой цели нужно проделать много работы.

Обычно семья, где живет человек с особенностями ментального развития, погружена в свои заботы. Мамы постоянно рядом со своими детьми, хотя те становятся взрослыми, — их невозможно оставить без присмотра. Но родители стареют, устают, переживания о будущем из выросших детей занимают все их мысли. Нужна поддержка. РОО содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко» реализует программу сопровождения молодых людей с особенностями психического развития.

«У меня появилось время на себя!»

«Теперь у меня появилось время на бассейн, на маникюр и просто на отдых! – рассказывает Елена Сандлер. — Я получила свободное время, возможность передохнуть. Это огромная поддержка для нас, родителей».

Сын Елены родился здоровым. А вот обе дочери – инвалиды с детства, у них генетическое заболевание — синдром Коэна, это психофизическое отставание. Лизе 27 лет, Полине — 20 лет, но выглядят они лет на 10 младше, и самостоятельно вести себя в общественном месте не всегда не могут, им нужна помощь. Сестры закончили коррекционную школу, и сейчас одна из них учится в колледже и получает профессию вышивальщицы, а вторая посещает реабилитационные ремесленные мастерские РОО «Яблочко». Найти потом работу людям с ментальной инвалидностью очень сложно, курсы, колледжи – это, скорее, социализация и занятость для них. Работу с Лизой, Полиной и другими молодыми людьми с особенностями развития ведет РОО «Яблочко». В этом году эта некоммерческая организация реализует проект «Служба социального сопровождения «Поддержка»», в рамках полученного президентского гранта.

«У нас дружная семья. Пока был жив муж, мы справлялись сами, но 5 лет назад мы с дочками остались одни, — рассказывает Елена Сандлер. — Старший сын помогает, но у него своя семья. А мне все тяжелее — ведь мне уже 60 лет. Девочек нельзя оставлять одних. Я везде их провожаю, а ведь кроме колледжа мы ходим в Третьяковку, в театральную студию, в театры, Лиза еще занимается конным спортом. Сами они не могут передвигаться по городу: не умеют читать, не ориентируются в пространстве, могут побаиваться машин. Вроде бы известный маршрут, но у них не вырабатывается рефлекс, они не запоминают, куда идти. А еще они очень доверчивы, пойдут за любым, не важно, хороший это человек или плохой. Люди с ментальной инвалидностью не взрослеют. И это осложняет ситуацию. За рубежом есть тьюторы, которые сопровождают их по жизни постоянно, живут с ними в квартирах. У нас же пока перспектива – интернат. В России обязательно надо развивать сопровождение инвалидов. И мы, мамы, тоже бы дольше прожили, не переживали бы за будущее своих детей».

Настя и ее подопечная Лиза

У Лизы был неудачный опыт передвижения по городу в одиночку. Однажды девушка отправилась на метро одна и проехала нужную станцию. Растерялась.

Но Лиза догадалась позвонить маме, и мама объясняла, что сделать – на какую станцию перейти, чтобы доехать обратно.

Сопровождающими Лизы и Полины стали Анастасия Лобинцева и Ангелина Меренкова, студентки московского педагогического колледжа «Медведково», на базе которого функционируют реабилитационные ремесленные мастерские РОО «Яблочко». Лизу и Полину студентки уже знали, ведь учатся все в одном здании. «Дочери едут на занятия на общественном транспорте. Правда, в разное время, и мне приходилось вот так «челноком» их отвозить. Сначала одну в 8 утра, потом вторую в 9 утра. Потом обратно домой тоже по очереди. Тяжело. Теперь помогают девочки. Полина берет Ангелину за руку, а Лиза с Настей идут рядышком. Девочки общительные и все время болтают», — рассказывает Елена.

Разгрузка для родителей

«Наша организация ведет работу с ментальными инвалидами уже 12 лет, создав для них реабилитационные ремесленные мастерские, — рассказывает Елена Златогуре, руководитель РОО «Яблочко». — Мы оказываем услуги в полустационарной форме. Молодые люди приходят в мастерские по ткачеству, вышивке, бисероплетению, кукольную мастерскую. Есть и мини-типография – там ребята делают открытки, блокноты. Это малые группы, не более 6 человек в группе одномоментно — люди с психическими заболеваниями не могут в большом количестве находиться в одном помещении. Наша работа – это социально-трудовая, социально- бытовая, психологическая, социально-коммуникативная реабилитация. Ребята учатся готовить, мыть посуду, убирать помещение, обслуживать себя и так далее. Мы получаем иногда и заказы, например, сбор коробок.

Труд очень важен для наших подопечных. Они чувствуют свою нужность, а еще им очень нравится зарабатывать. Это их стимулирует. Это важная мотивация, ведь человека с особенностями психического развития трудно мотивировать к какой-то деятельности».

Елена Златогуре, руководитель РОО «Яблочко»

Но, замечает Елена Златогуре, даже вырастая, люди с ментальной инвалидностью остаются во многом детьми, и практически все время привязаны к родителям. Им нужна постоянная поддержка – даже потому, что эти люди не могут самостоятельно добраться до места. «Соцработник – госслужащий может погулять с инвалидом, принести продукты, отвести в поликлинику. Для пожилых людей такая услуга есть. Но для ментальных инвалидов такой услуги нет. А мы видим, что такая помощь нужна нашим подопечным. Так и родилась наша Служба социального сопровождения «Поддержка»».

Настя и Ангелина, сопровождающие Лизы и Полины, — будущие педагоги. «Я пишу диплом о подвижных играх с аутистами, поэтому мне нужна такая практика – научиться лучше взаимодействовать с людьми с особенностями ментального развития», — рассказывает Анастасия Лобинцева. «Я будущий дефектолог, думаю, что буду работать в олигофренопедагогики, поэтому мне важно уже сейчас нарабатывать практику», — замечает, в свою очередь, Ангелина Меренкова.

Ангелина считает, что работа сопровождающего совершенно нетрудна, если человек правильно оценивает свои возможности в плане переносимости людей с особенностями развития: «Нужно быть расположенным к общению с таким человеком, иначе ничего не получится. Сейчас, сопровождая Полину, я уже вижу ее привычки, которые нужно корректировать. Например, Полина не замечает людей, может сталкиваться с ними по пути. Еще она здоровается со всеми подряд, а это может даже пугать окружающих. Я считаю, что сопровождающий должен иметь педагогическое образование или быть подготовленным.

Это настоящая работа, не просто прогулка. Наша задача и помогать социализироваться человеку с особенностями здоровья, и обычных людей приучать к взаимодействию с ним».

«По пути мы обсуждаем, как прошел день, что было на занятиях, — рассказывает Настя. – И работа сопровождающего, я убеждена, очень важна для семей, где живет человек с ментальной инвалидностью. Во-первых, это общение для них, а во-вторых, помощь родителям. Им тяжело, а мы разгружаем их, у них появляется возможность потратить свободное время на себя. Таким семьям очень полезно вырваться за пределы своего узкого круга общения».

Ангелина сопровождает Полину на занятия

Трудности перевода

Специалисты полагают, что с более сложными подопечными работать, действительно, лучше все же профессионалам, но с несложными случаями, как подопечные РОО «Яблочко», вполне справится любой. Но предварительно сопровождающие, конечно, готовятся: заполняют анкету, которую изучает психолог, проходят собеседование, получают знания о том, как общаться с подопечным, как вести себя в каких-то нестандартных ситуациях.

В ходе проекта сопровождающие начали работу с 20 инвалидами. Сейчас в проекте 13 ассистентов, некоторые взяли под опеку несколько человек. Предварительно была проведена большая подготовительная работа по разработке документов, тестов, договоров, был создан сайт для набора инвалидов на сопровождение.

Елена Златогуре подчеркивает, что ассистент сопровождения – это оплачиваемая работа. «Сопровождающий должен получать деньги, это непростой труд — работа с особенными людьми.

В этом вопросе нельзя опираться на волонтерство, ведь доброволец сначала есть, а завтра нет, а нам нужна стабильность». По условиям президентского гранта час работы оценивается не дороже 300 рублей, включая НДФЛ. В проекте «Сопровождение» ассистенты получают 15 тысяч рублей в месяц.

Чем эти люди мотивированы? Людям, находящимся без работы, удобно взять такую срочную работу – на несколько месяцев. У специалистов, — педагогов, психологов, например, — свой интерес, им важно это с точки зрения практики. Есть среди ассистентов и те, кто имеет дальних родственников с такими проблемами, и им хочется помогать.

Среди сопровождающих – и молодые люди, и люди в возрасте: у такой аудитории много времени, и им нужна подработка. У взрослых больше опыта и спокойствия, у молодых больше энергии и нет выгорания, замечает Елена Златогуре.

Не все готовы к этой работе. Есть стереотипы – некоторые боятся людей с метальными особенностями, не знают, как себя с ними вести. Среди высказавших желание поработать ассистентами некоторые позже отказались, не решились. Есть и некоторые опасения со стороны семей. Например, порой родители боятся пока доверять своих детей мужчинам-сопровождающим. Или, к примеру, один молодой человек очень боится собак, причем маленьких, может отреагировать неадекватно, и его мама уже знает эту особенность, следит на маршруте за окружением, и боится, что сопровождающий не справится. Пока эта семья пытается справляться своими силами.

Все те пары «ассистент-подопечный», которые в итоге сформировались, стабильны. В основном пара стыкуется по признаку близости проживания, это удобно всем. Когда человек соглашается на работу ассистента, его знакомят с родителями и с самим подопечным, им важно настроиться друг на друга, найти общий язык. Ответственность прописывается в договоре. Например, если острая ситуация, сопровождающий обязан позвонить родителю. Если не дозванивается, то может вызвать скорую помощь. Также ассистент должен сообщить родителю, когда привез подопечного на место и когда они отправляются в обратный путь.

Важно создавать инфраструктуру сопровождения

Сегодня, подчеркивает эксперт, в законодательной базе отсутствуют стандарты социального обслуживания, позволяющие сопровождать инвалидов с нарушением психического развития и расстройствами поведения в социуме. Ведь раньше эти люди жили либо в психоневрологических интернатах, либо дома изолированно от общества. А сейчас у человека с особенностями здоровья появляется возможность учиться и работать, быть социально активными, а для этого нужно создавать инфраструктуру – и обеспечивать сопровождение в том числе.

«Мы сформируем и отработаем модель службы социального сопровождения, и ее можно будет тиражировать в любом регионе страны, — подчеркивает Елена Златогуре. — В дальнейшем Служба социального сопровождения сможет оказывать услуги по реестру поставщиков социальных услуг Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Мы хотим расширить услуги сопровождения в бытовой, социально-коммуникативной, культурно-досуговой деятельности инвалида. Сейчас наша организация участвует совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы в разработке стандартов социального обслуживания для людей с нарушением психического развития».