Staar põeb hulgiskleroosi. Kui palju inimesi elab hulgiskleroosiga. Prognoos ja müüdid. Kas SM-iga inimene võib õppida või töötada

Endine jutusaatejuht rääkis Oprah Winfreyle, et probleem on olnud tema jaoks tõeline proovikivi alates 1999. aastast, mil tal diagnoositi. Ta õppis haigust ignoreerima ja fakti saladuses hoidma.

Praegu pühendab Williams palju tähelepanu haiguse kohta teabe levitamisele Montel Williamsi fondi kaudu.

2. Jamie-Lynn Sigler

2007. aastal eetris olnud "The Sopranos" viimases osas nägid fännid osa, kus mafiooso tütar läheb üle tee, et perega kohtuda. Jamie-Lynn mängis seda rolli 6 sarja hooaega, kuid see oli viimane kord, kui ta sai joosta. 2001. aastal diagnoositi tal diagnoos, kuid näitlejanna ei rääkinud sellest kellelegi, kuna kartis, et see mõjutab tema karjääri. 2016. aasta alguses leidis ta endas jõudu oma haigusest teatada. Jamie-Lynn andis ajakirjale People intervjuu, kus ta mainis: "See on osa minust, kuid see pole see, kes ma olen." Näitlejatar võtab narkootikume kaks korda päevas ja ütleb, et saab sclerosis multiplex'iga toime.

3. Jack Osborne

Tõsi telestaar Jack Osbourne sai 2012. aastal teada, et tal on hulgiskleroos. Ta ütles Briti ajakirjale Hello, et tema elu uus moto on "kohaneda ja ületada". Kahe kuu jooksul säutsus ta maailmale, et on just läbinud 27-kilomeetrise matka, õlgadel 15-kilone seljakott. Jack lõpetas sõnumi väga julgustavate sõnadega: "Hea elu."

4. Trevor Bain

2013. aastal paljastas Bain, et tal on diagnoositud hulgiskleroos. Arstid aitasid 22-aastasel võidusõiduautojuhil end vormi taastada, et jätkata osalemist National Stock Car Racing Associationis. "Nüüd olen paremas vormis kui kunagi varem ja tunnen end hästi," ütles Bain. "Kuna praegu mingeid sümptomeid ei ole, kavatsen jätkata nii palju kui võimalik." Bainist sai National Stock Car Racing Associationi ajaloo noorim sõitja, kes võitis 2001. aastal iga-aastase Dayton 500.

5. Ann Romney

Endise presidendikandidaadi Mitt Romney abikaasa Ann Romney on oma hulgiskleroosiga seotud probleemides alati avatud olnud. See närvisüsteemi häire võib põhjustada paljusid sümptomeid, nagu tasakaalukaotus ja kõndimisraskused. Terapeutilistel eesmärkidel ratsutab Romney hobustega. Uuringud näitavad, et ratsutamine parandab hulgiskleroosi põdevatel inimestel tasakaalu ja leevendab kõndimisprobleeme.

6. Neil Cavuto

Fox New TV asutaja Cavuto oli juba vähist ellu jäänud, kui tal 1997. aastal diagnoositi hulgiskleroos.

Ta ütles, et suurimaks väljakutseks oli tema jaoks väsimuse ja keha piiratuse probleem. Ta kirjeldas lugusid teiste inimeste raskustest ülesaamisest raamatus More Than Money: Real Stories of People Who Learned a Life Lesson.

7. Clay Walker

Sclerosis multiplex ründas kantrimuusika tähte Clay Walkerit, kui ta oli umbes 25-aastane. Algul ei suutnud laulja plektrit paremas käes hoida ja seista. Ravi aitas Walkeril taastada parema käe ja jala funktsiooni ning ta hakkas oma karjääris aktiivselt edenema ning leidis end ka vabatahtlikust tööst. Rohkem kui 15 aastat on laulja aktiivselt töötanud ja rääkinud inimestele hulgiskleroosist.

8. Teri Garr

Näitleja Teri Garr sai 80ndate alguses Hollywoodis tulistamises vigastada, pärast intsidenti märkas ta mõningaid sümptomeid. Näitlejanna rääkis kogu maailmale oma diagnoosist 2002. aastal. Garr julgustab inimesi end testima ja kogu teavet haiguse kohta teada saama. Sclerosis multiplex mõjutab iga inimest erinevalt. Lisaks kasutavad arstid mitmesuguseid ravimeetodeid, et haigust kontrolli all hoida.

9. Tamia mägi

Sclerosis multiplex ei katkestanud laulja-laulukirjutaja Tamiya Hilli muusikalist karjääri. Pärast diagnoosi saamist 28-aastaselt on ta salvestanud 4 albumit. Hill ütleb, et tal on nii häid kui ka halbu päevi, kuid oluline on alati säilitada positiivne ellusuhtumine. Samuti töötab laulja selle nimel, et tõsta teadlikkust hulgiskleroosist ning tal on stabiilne elu koos oma perekonna ja abikaasa Grant Hilliga, kes on rahvusliku korvpalliliidu täht.

10. Victoria Williams

Laulja-laulukirjutaja Victoria Williamsi diagnoos on muutnud temast teistele abi ja toe allika. 1993. aastal salvestasid tema sõbrad, sealhulgas Lou Reed ja Pearl Jam, albumi Sweet Relief, et koguda raha Victoria raviarvete katteks. Seejärel asutas laulja fondi, et aidata teisi terviseprobleemidega inimesi. Williams korraldab regulaarselt kantri- ja rokkkontserte ning nimetab muusikat "tervendavaks asjaks".

11. Alan ja David Osmond

Alan Osmond ja paljud tema õed-vennad said kuulsaks. Tema poeg David esindab nüüd oma perekonda American Idol'is. Poega ja isa ei seo mitte ainult perekondlikud suhted, vaid ka hulgiskleroos. Nad elavad Alani moto järgi: "Mul võib olla hulgiskleroos, aga sclerosis multiplex'il pole mind."

12. Noua "40" Shebib

Shebib on Drake'i produtsent ja kaaslaulukirjutaja. Shebibi esimene sümptom oli jalg, mis oli väga "põletav". Pärast seda juhtumit diagnoositi tal hulgiskleroos. Produtsent kasutab oma kuulsust teiste selle haiguse all kannatavate inimeste inspireerimiseks. Ta ütleb alati, et haigus ei peatanud teda kunagi: “Mul on haigus ja ma elan sellega. Ma kavatsen teda võita."

13. David Lander

14. Hal Ketchum

Kantrilaulja Hal Ketchum ütleb, et hulgiskleroosist rääkimine muudab ta enesetunde paremaks. Samuti on laulja muutnud oma prioriteete elus, et keskenduda sellele, mis tegelikult on oluline.

Sellise vaevusega inimest tänaval on võimalik näha ainult siis, kui motoorsed funktsioonid on säilinud. Kuid sagedamini tunnevad hulgiskleroosi ära vaid need, kelle peres on selline probleem olnud.

Sclerosis multiplex on krooniline haigus, mis põhjustab puude. Sellega elavad inimesed harva kõrge vanuseni, eriti juhtudel, kui esineb taanduv vorm ja pidev ravi.

Peamine surmapõhjus on nakkuse esinemine või bulbaarsed häired (neelamis-, närimisprobleemid jne).

• Kogu saidil olev teave on informatiivsel eesmärgil ja EI ole tegevusjuhend!
• Annab teile TÄPSE DIAGNOOSI ainult ARST!
• Palume MITTE ise ravida, vaid broneerige aeg spetsialisti juurde!
• Tervist teile ja teie lähedastele!

Puue

Hulgiskleroosi esinemisel saavad patsiendid puude, mille astme määravad meditsiiniekspertide komisjonide spetsialistid. Arvesse võetakse krambihoogude kulgu iseloomu.

Oodatavat eluiga mõjutavad tegurid

Vaid vähestel õnnestub hulgiskleroosi korral kaua elada.

Mõjutavad tegurid on:

• vaimsed häired;
• lamatiste ja haavandite esinemine jäsemetel, mis põhjustavad teiste elundite nakatumist.

Sellised põhjused põhjustavad järk-järgult surma.

Kuid võib esineda muutusi, mille puhul elu lõpeb kohe:

• südameatakiga;
• hingamiskeskuste kahjustustega;
• neerupuudulikkusega;
• kuseteede infektsiooniga.

Oodatav eluiga sõltub ka patoloogiliste protsesside tuvastamise etapist. Kui haigus diagnoositakse õigeaegselt, siis õige ravi korral puuet ei teki.

Oodatav eluiga hulgiskleroosi korral

Harva leidub hulgiskleroosiga inimest, kes on elanud üle 40 aasta. Ja selleks, et mõista, kui kaugele on arenenud kaasaegne teadus tõhusa ravi otsimisel, tasub oodata rohkem kui tosin aastat. Seda on raske teha ka põhjusel, et SM ebatüüpiliste vormide korral surevad inimesed 5-6 aasta pärast.

Kuid eksperdid suutsid tagada, et oodatav eluiga pikenes.

Võrdluseks siin on tabel:

Pärast hulgiskleroosi diagnoosimist elab keskmine inimene endiselt 35 aastat. Kui haigus kulgeb ägedas vormis, antakse inimesele palju vähem. Seda tüüpi patoloogiate esinemissagedus on iga neljas patsient.

Kaasaegsed ravimid pikendavad inimese eluiga. Nende erilist efektiivsust täheldatakse neljakümneaastastel patsientidel.

Kui 50-aastasel patsiendil on probleeme liigutuste koordineerimisega, on tõenäoline, et ta ei ela kauem kui 70 aastat.

Sellise diagnoosiga inimesi on mitu rühma, kelle eluiga on erinev:

Tagajärjed ja tüsistused

Võib esineda selliseid komplikatsioone:

• jäsemete tundlikkus on kadunud;
• aju on mõjutatud;
• võimetus kontrollida urineerimist, defekatsiooni;
• nõrkus jalgades;
• parees ja halvatus;
• krambihoogude ilmnemine;
• pearingluse esinemine;
• väsimustunne;
• depressioon;
• häired seksuaalsfääris.

Korduma kippuvad küsimused

Inimesed, kes on sellist haigust ise kogenud või jälgivad selle kulgu mõnel oma pereliikmel, mõtlevad: kuidas edasi elada.

Kas MS-ga inimene võib õppida või töötada?

Kuna SM-le ei ole iseloomulik üldine ilming, esinemise raskusaste ja sagedus, on sellisele küsimusele raske üheselt vastata. Puude aste mõjutab võimet täita tööülesandeid või osaleda tundides.

Kui inimesel on 3. invaliidsusrühm, võib ta jätkata harjumuspärase elustiiliga.

Remissiooni ajal peab patsient hindama oma võimete taset konkreetses tööstuses:

• füüsiline;
• sotsiaalne;
• kognitiivsed võimed.

See võimaldab teil eesmärgi poole liikuda mitte ainult praeguses etapis, vaid ka tulevikus.

Kas ma pean oma haigusest perele ja sõpradele rääkima?

Patsiendil on täielik õigus ise otsustada – varjata avastatud haigust või rääkida sellest omastele.

Kui nähtavaid märke pole, ei saa te kiirustada oma sugulasi teavitama.

Kuid kui avate saladuse, saate pakutavaid eeliseid ära kasutada. Näiteks haridusasutustes koolitatakse selliseid patsiente spetsiaalsete programmide järgi, nad saavad arvestada individuaalsete uuringutega jne.

Kuidas pärast diagnoosimist edasi elada?

Kui haigus avastatakse varakult, on ravi tõhusam. Peate võtma beeta-interferoone, mis aitavad aeglustada puude protsessi, vähendada ägenemiste raskust ja sagedust.

Patsient peaks kohanema puudega (kui see ei ole väga väljendunud) ja jätkama sama elu.

Üldist ravimeetodit ei ole. Tõsise ägenemise korral määrab arst kortikosteroidid, metüülprednisolooni intravenoosselt koos edasise üleminekuga prednisoloonile.

Ägenemise raskust ja raskust vähendavad üksikud ravimid, mille kasutamine on üsna hiljuti heaks kiidetud:

Pärast ägenemist peab patsient olema taastusravis.

Remissioonide korral on ette nähtud säilitusravi, samuti:

• füüsilised harjutused (venitus ja koordinatsioon);
• logopeedilised tunnid;
• füsioteraapia.

Milliste spetsialistide poole pöörduda?

Kuidas elada ilma ägenemisteta või neid minimeerida? Tasub näha asjatundjaid. Sclerosis multiplex on neuroloogi pädevuses. Perearst aitab teil ja teie lähedastel välja selgitada kõik nüansid haiguse kulgemise kohta.

Paljud pöörduvad psühholoogilise toe saamiseks ka meditsiiniasutuste poole.

Haigusest tulenevate eriprobleemide korral võtke ühendust:

• uroloogi juurde;
• psühholoog;
• toitumisspetsialist;
• kõneterapeut;
• füsioterapeut;
• terapeut.

Kas vabatahtlikud aitavad, kui olen üksildane?

Üksildased inimesed võivad kodukorras loota sotsiaaltöötajate toele.

Riigis tegutsevad vabatahtlike liikumised, kes toetavad ja aitavad probleemide lahendamisel.

Nendel organisatsioonidel on hulgiskleroosi käsitlev spetsiaalne kirjandus, mida antakse patsientidele tasuta. Usaldusnumbrid ja sellise ühingu aadressi leiab RS rahvusvahelisest portaalist.

Kas SM erineb eakatel haiguse kulgemisest noortel ja lastel?

SM võib esineda igas vanuses inimesel, kuid kõige sagedamini diagnoositakse seda 25–35-aastastel inimestel ja naise keha on suuremas ohus. Vanemas eas, nagu ka noortel, ilmneb haigus harva.

Kaheaastase lapse hulgiskleroosi kulg on kerge ja tüsistused minimaalsed.

Noortel ja lastel (erinevalt vanematest patsientidest) kaasnevad haigusega:

• krambid;
• teadvusekaotus.

Ülejäänud sümptomid on tavalised. Kui laps haigestub enne 16. eluaastat, on uuringute kohaselt haiguse kulg soodsam. Kuid on juhtumeid, kui 20-30 aasta pärast on sellistel inimestel märkimisväärne puue.

Millised on ennustused?

Keegi ei ennusta, kuidas hulgiskleroos areneb. Võttes arvesse haiguse kulgu tüüpi (remiteeruv või progresseeruv), on osaliselt võimalik ette näha selles etapis saadud puudegrupp.

Enamik patsiente (45%) elab normaalset elu, kuna haigus ei põhjusta seisundi tugevat halvenemist. 40% -l patsientidest läheb remitteeruvat tüüpi hulgiskleroos üle progresseeruvaks.

Need hulgiskleroosi põdevad inimesed, kes töötavad ägenemise ajal, võtavad nende minimeerimiseks steroidhormoone ja neuroloogi poolt välja kirjutatud ravimeid. Harvadel juhtudel peab inimene istuma ratastoolis.

15% patsientidest ei esine enam kui 25 aasta jooksul väljendunud häireid. Oodatav eluiga sclerosis multiplexiga on kõigil erinev, kuid teie võimuses on teha kõik endast oleneva, et haigusseisundit leevendada ja elada täisväärtuslikku elustiili. Peaasi on haigus õigeaegselt tuvastada ja mitte vältida arstiga kohtumist.

Haigus on tõepoolest ebatavaline, kuna see avaldub paljude sümptomitega, mis on sageli arstidele mõistatuslikud. Kuid kõigepealt tuleb öelda, et sclerosis multiplex, nagu suhteliselt hiljuti kindlaks tehtud, on autoimmuunhaigus, mis on põhjustatud patoloogilise geeni olemasolust. Seetõttu on see haigus ka geneetiline. Üldiselt on autoimmuunhaigused üsna tavalised. See on reumatoidartriit ja temporaalne arteriit, myasthenia gravis ja autoimmuunne türeoidiit jne.

Mis juhtub hulgiskleroosi korral?

Närvirakk koos aksonitega.

Sclerosis multiplex viitab kesknärvisüsteemi (aju ja seljaaju) põletikulistele haigustele. Teatavasti on närvirakul külgmised protsessid (aksonid), mille abil kantakse närvisignaal meie keha kõikidesse organitesse ja struktuuridesse. Signaali levimiskiirus on ligikaudu 120 meetrit sekundis. Ja huvitav on see, et nii suur närvilise ergastuse levimiskiirus toimub tänu väliskestale, mis ümbritseb aksonit. Seda kesta nimetatakse müeliiniks. Sclerosis multiplex’i korral tunneb meie keha teatud hetkel müeliini ära kui võõrkeha ja algab selle hävitamine. Seda protsessi nimetatakse demüelinisatsiooniks. Müeliinkesta on kohati hävinud, asendudes nn naastudega. Selle tulemusena väheneb järsult närviimpulsi kiirus, mis kajastub kahjustatud aksoni innerveeriva organi või süsteemi seisundis. Piirkonnad, mida nimetatakse "naastudeks", on segatud tervete aladega, see tähendab, et need on "ruumis hajutatud". Samuti ilmuvad nad mitte kõik korraga, vaid teatud ajavahemike järel, see tähendab "ajas hajutatud". Seetõttu nimetatakse seda haigust hulgiskleroosiks. Sõna "skleroos" tähendab, et müeliinkesta kahjustatud piirkonnad, "naastud", asendatakse sidekoega.

Kellel tekib hulgiskleroos.

Sclerosis multiplex esineb kõigis rassirühmades, kuigi kaukaaslastel tekib see haigus palju sagedamini kui mustanahalistel ja eriti mongoloididel. Kõige sagedamini esineb hulgiskleroos Põhja-Euroopa geenide kandjatel nn kaukaoididel.

Naistel esineb hulgiskleroosi 2-3 korda sagedamini kui meestel. Enamasti algab selle algus noores eas (20-45 aastat), harva algab haigus lapsepõlves või vanemas eas.

Sclerosis multiplex on üsna levinud haigus. Maailmas on hulgiskleroosiga patsiente umbes 2 miljonit, Venemaal - üle 200 tuhande. Paljudes Venemaa piirkondades on hulgiskleroosi esinemissagedus üsna kõrge ja jääb vahemikku 20-40 juhtu 100 tuhande kohta elanikkonnast. See on kõrgem suurtes tööstuspiirkondades ja linnades. Ja need on ainult täpsustatud diagnoosiga patsiendid. Ja kui palju inimesi kannatab selle haiguse diagnoosimata vormide all? Seni ei tea keegi.

Kuidas diagnoos määratakse?

Hulgiskleroos võib avalduda mitmesuguste sümptomitega. Sümptomid püsivad tavaliselt mitu päeva või nädalat ja siis kaovad. Enamasti ilmneb paranemine 4–12 nädala pärast. Vähemalt 2/3 patsientidest kogevad ägenemiste ja remissioonide (st stabiliseerumise) perioode. 15–20% juhtudest süvenevad sümptomid algusest peale aeglaselt ja remissioone ei täheldata kunagi.

Kõige sagedasemad sümptomid on nägemisteravuse langus, ühe või mõlema jala nõrkus, käte, jalgade või torso tuimus. Samuti on patsientidele mures pearinglus, kõnnaku ebastabiilsus, neelamisprobleemid, kahelinägemine, ähmane nägemine. kõne, tungiv (tugev) tung urineerida või kusepidamatus. Lisaks esineb sageli tugevat väsimustunnet, eriti haiguse ägenemise perioodil, mis kõige sagedamini esineb sügisel ja talvel. Ja väga sageli kulub uuringutel ja diagnoosi täpsustamisel mitu aastat, kuni patsient jõuab õige spetsialisti - neuropatoloogi - juurde.

Kuidas diagnoositakse hulgiskleroos?

Esiteks see Magnetresonantstomograafia. See võimaldab teil näha ja uurida aju kõigis üksikasjades. Saadud pilt näeb välja väga ehtne ja ajuaines on võimalik tuvastada ka kõige väiksemaid muutunud koe piirkondi – vaid 1 mm. läbimõõduga. Meetodi informatiivsus, see tähendab naastude tuvastamise sagedus aju aines, ulatub juba haiguse alguses 80-90%.

25-aastase patsiendi vasakus ajupoolkeras on näha valged hulgiskleroosi kolded. Sama pilt on 20-aastase tüdruku emakakaela piirkonnas.

Järgmine on lumbaalpunktsioon ja tserebrospinaali uurimine vedelikud. Aju vannitava vedeliku – tserebrospinaalvedeliku – analüüs on MRI järel tähtsuselt teine ​​uuring.

Kuidas sclerosis multiplex avaldub?

Hulgiskleroosi nimetatakse sageli "kameeleoniks", nii et selle ilmingud võivad olla mitmekesised. Kunagi lugesid eksperdid kokku kõik selle haiguse võimalikud sümptomid ja nende arv osutus muljetavaldavaks - üle 600. Tuleb rõhutada, et enamik häireid on ainult närvisüsteemist. Sclerosis multiplex ei mõjuta südant, kopse, magu, neere, nahka ega liigeseid.

Hulgiskleroosi ravi.

Viimase kümnendi jooksul on hulgiskleroos muutunud ravimatust haigusest "osaliselt juhitavaks" haiguseks. Ravi eesmärgiks on haiguse progresseerumise aeglustamine, ägenemiste aegsete seisundite leevendamine ja sümptomaatiline ravi.

Praegu kasutatakse haiguse kulgu aeglustamiseks ravimeid, mis pärsivad paljusid immuunsüsteemi osi. Need on interferoonid (betaferoon, rebif, avonex), tsütostaatikumid (asatiopriin), hormoonid (kortikosteroidid)

Ägenemiste ennetamine .

Tuleb öelda, et viirusnakkused, seedetrakti infektsioonid, hormonaalsed muutused (pärast sünnitust või aborti), stressirohked olukorrad kutsuvad esile haiguse ägenemise. Seetõttu tuleb hulgiskleroosi ravis neid tegureid arvesse võtta.

Kokkuvõtteks tahan öelda, et hulgiskleroos on tõsine krooniline haigus. See nõuab haigelt inimeselt mitte ainult julgust, vaid ka eriteadmisi, aga ka erioskusi. Seetõttu tahan pühendada selle lühikese artikli neile inimestele ja nende peredele, kes võitlevad hulgiskleroosi ilmingutega.

Sclerosis multiplex (MS) on autoimmuunhaigus, mis mõjutab aju ja seljaaju. Need on kesknärvisüsteemi peamised komponendid. Kesknärvisüsteem kontrollib peaaegu kõike, mida me teeme, alustades kõndimisest kuni keeruka matemaatikaülesande täitmiseni.

MS võib avalduda mitmesuguste tüsistuste kujul. See mõjutab kesknärvisüsteemi närvilõpmete katteid, mis võib põhjustada nägemise, motoorsete funktsioonide vähenemist, kipitust ja valu jäsemetes.

MS võib olla keeruline seisund, kuid paljud seda haigust põdevad inimesed elavad tervena ja aktiivselt. Siin on, mida mõned kuulsused MS-ga elamise kohta ütlevad. > 1. Joan Didion

Joan Didion on auhinnatud Ameerika kirjanik ja stsenarist. Eredate kirjelduste, hammustava iroonia ja avameelsuse poolest tuntud Didion kirjutas oma diagnoosist valges albumis. "Essee tema mitteilukirjanduskogust "Kusatus Petlemmas." "Ta kirjutas: "Mul oli... terav aimdus sellest, mis tunne on avada võõrale uks ja avastada, et võõral oli tegelikult nuga." "

Didioni töö oli kanali ebakindlusele, mida ta koges oma seisundiga kohanemisel. Aastal 82 kirjutab Didion endiselt. 2013. aastal andis president Obama talle riikliku kunstide ja humanitaarteaduste medali.

2. Rachel Miner

Rachel Miner on Ameerika näitlejanna, kes on tuntud Meg Mastersi kehastamise poolest CW Networki sarjas Supernatural. "

Miner rääkis oma diagnoosist Dallase koomiksikonventsioonil 2013. aastal. Ta jätkab oma sümptomitega toimetulekut, kuid pidi 2009. aastal saatest lahkuma SM füüsiliste tüsistuste tõttu. "Füüsilised piirangud olid selles mõttes, et ma kartsin, et ma ei suuda Megile ega kirjutada õiglust," rääkis ta fänniblogile.

Kuigi ta väidab, et pole ametlikult saatest haiguse tõttu lahkunud, rõhutab ta ka oma piiride tundmise ja oma keha kuulamise tähtsust.

3. Jack Osborne

Briti rokkstaari Oozy Osbourne’i poega Jack Osbourne’i tutvustati Ameerika publikule 2000. aastate alguses teismelisena MTV tõsielusaates, mis rääkis tema perekonnast. Ta teatas avalikult, et tal oli 2012. aastal sclerosis multiplex.

Pärast diagnoosimist on Osborne'i motoks "Kohane ja ületa". "Ta kasutab Twitteris #Jackshaft hashtagi, et rääkida oma kogemusest MS-ga. "Ma ei ütle kunagi, et olen MS-ile tänulik," ütles ta avalikus kirjas. "Kuid ma ütlen, et ilma SM-ita ma ei tea, kas olen teinud endas vajalikke muudatusi, mis on mind paremaks muutnud. "

4 Clay Walker

26-aastaselt avastati kantrimuusika staaril Clay Walkeril korduv hulgiskleroos pärast seda, kui ta tundis näo ja jäsemete kipitust ja tõmblemist. Walker ütleb, et pärast esmakordset diagnoosimist oli tal raskusi: "Ma mõistsin, mida ma vajan, lõpetage selle diagnoosiga pikemalt peatumine. krooniline haigus ja keskenduge selle asemel soone leidmisele. "

Ta töötas mõnda aega oma neuroloogiga. Ja pere abiga elas ta sisse rutiini, mis võimaldab tal sümptomeid paremini hallata.

Aktivism on Walkeri rutiini üks olulisi komponente. Ta asutas Band Against MS, organisatsiooni, mis aitab harida teisi MS-iga.

5. Ann Romney

Ann Romney on poliitik Mitt Romney naine. Oma raamatus In It Together: My Story rääkis ta, et tema elu muutus 1997. aastal, kui tal diagnoositi SM. Sellest ajast peale on ta kõvasti tööd teinud, et mitte lasta oma seisundil end määratleda.

"Oma elust rõõmu leidmine on veel üks oluline koostisosa," ütles ta PBS-ile. "Ja kaotada ennast millessegi muusse ja mitte alati tugineda oma haigusele on väga oluline. "

6. Jamie-Lynn Sigler

Sopranoste staaril diagnoositi SM 2002. aastal, kui ta oli vaid 20-aastane. Ta avalikustas oma diagnoosi alles 2016. aastal, kui temast sai uus naine ja ema.

Täna soovib Siegler olla MS-i eestkõneleja. "Ma arvan, et suure osa ajast, kui inimesed tegelevad mis tahes kroonilise haigusega, võite tunda end väga eraldatuna, tunda end üksikuna, tunnete, et inimesed ei mõista," ütles ta ühes intervjuus. "Ma tahtsin olla see, kes ütleb: "Ma saan aru, ma tunnen sind, ma kuulen sind, ma kogen seda, mida sa läbi elad, ja ma saan aru. "

Ta jagab oma isiklikku kogemust Twitteris, kasutades hashtagi #ReimagineMySelf.

Ta teeb Biogeniga koostööd ka kampaanias Reimagine Myself, mille eesmärk on näidata, kuidas MS-iga elavad inimesed elavad täisväärtuslikku ja produktiivset elu.

7. Richard Pryor

Richard Pryorit peetakse inspiratsiooniks paljudele tänapäeva edukaimatele koomikutele. Viimase kolme aastakümne jooksul on teda laialdaselt tunnustatud kui kõigi aegade suurimaid koomikute hääli.

1986. aastal diagnoositi Pryoril MS, mis aeglustas tema komöödiatkarjääri, kuni ta tervislikel põhjustel pensionile läks. 1993. aastal ütles ta ajalehele The New York Times: "Ma usun Jumalasse ja maagiasse ja elu müsteeriumi, see on nagu Jumal ütleks:" Sa aeglustad. Nii et see, mida sa tahad, on naljakas. Viska viis. "Ja seda ma teengi. "

Ta suri 2005. aastal 65-aastaselt südamerabandusse.

8. Frasier C. Robinson III

Endise USA presidendiproua ning tervise- ja fitnessikaitsja Michelle Obama isa elas hulgiskleroosiga. Oma 2014. aasta Reach Higher kampaania ajal külastas proua Obama Ameerika Ühendriikide keskkoole ja oli avameelselt tunnistajaks oma isa võitlusele SM-iga. "Nähes oma isa valus, nähes teda võitlemas, iga päev pealt vaatamas, murdis see mu südame," ütles ta. Proua Obama manitseb oma isa, et saada inspiratsiooni sellest, mida ta täna naudib.

9. Gordon Schumer

Gordon Schumer on koomiku, näitleja ja kirjaniku Amy Schumeri isa. Tal diagnoositi keskeas SM. Colin Quinn kehastas teda Ami Schumeri 2015. aasta debüütfilmis Trainwreck. Schumer räägib ja kirjutab sageli oma isa võitlusest haigusega, mistõttu tunnustab MC kogukond teda nüüd olulise aktivistina. Ta nimetab oma komöödia inspiratsiooniks oma isa head huumorimeelt ja närivat sarkasmi tema seisundis. "Mulle meeldib naerda. Ma otsin kogu aeg naeru. Ma arvan, et see on midagi pistmist ka haige vanemaga," ütles ta ühes intervjuus.

10. West Wingi president Bartlett

Hollywood ja meedia on pikka aega näinud vaeva puuetega inimeste täpse kujutamisega. Kuid The West Wingi pikaajaline poliitiline draama näib olevat paranemas.

Peategelasel president Josiah Bartlettil on MS. Saates kirjeldatakse tema katsumusi tingimusega, et ta žongleerib oma eduka poliitilise karjääriga. Riiklik sclerosis multiplex'i selts andis programmile auhinna selle haiguse kirjeldamise eest.

11. Jason DaSilva

Jason DaSilva on Ameerika dokumentalist ja dokumentaalfilmi When I Walk looja, mis jälgib tema elu pärast 25-aastase diagnoosi saamist. DaSilval on primaarne progresseeruv hulgiskleroos. Erinevalt teistest SM vormidest ei esine primaarsel progresseeruval MS-l remissioone. Ta alustas oma elu filmimist, et jäädvustada kõik oma võidukäigud ja võitlused, kui ta alustas uut elu režissöörina. Ratastoolikasutajana kasutab ta oma platvormi dokumentalistina, et eemaldada puude häbimärgistamine. Tema töö aitab tal MS-i probleemidega toime tulla. "Kõik on seotud vabadusega," ütles ta New Mobility'ile. "Niikaua, kui ma suudan asju loominguliselt teha või asju teha, on minuga kõik korras. "

Toimetaja valik

Olga Lukinskaja

KÕIGILE TEADAVAD MÕTE "SLIPPSKLEROOS", kuid vähesed teavad, mis haigus see tegelikult on. Seda mainitakse naljaga pooleks sageli seoses unustamise või hajameelsusega ning üldiselt peetakse seda millekski seniilse dementsuse taoliseks – kuigi tegelikult on tegu ravimatu haigusega, mis tekib noores ja isegi lapsepõlves. Venemaal esineb hulgiskleroosi umbes 40-60 inimesel sajast tuhandest. Haiguse täpset põhjust pole veel kindlaks tehtud ja selle mehhanism on seotud närvikiudude impulsside edastamise rikkumisega. Sel juhul tekivad ajju nn skleroosikolded (armkude), mis on juhuslikult hajutatud, sellest ka haiguse nimetus. Haigus avaldub erinevalt: nägemiskahjustus, põieprobleemid, jäsemete tuimus ja surisemine, kõnnakuhäired.

SM tüüpiline kulg on ägenemised, mis esinevad iga paari kuu või aasta tagant, ja remissiooniperioodid. Pärast iga ägenemist ei taastu keha täielikult ja 20-25 aasta pärast põhjustab haigus paljudel inimestel puude: inimene võib kaotada kõndimisvõime ja sattuda ratastooli, mõnikord ei saa ta rääkida, kirjutada ega lugeda. , muutub täielikult sõltuvaks välisest abist. Oodatav eluiga pideva ravi korral oluliselt ei vähene, kuid selle kvaliteet võib tõsiselt kannatada: sclerosis multiplex’iga kaasneb sageli depressioon. Tänapäeval ei ole sclerosis multiplex'i ravi võimalik, kuigi on ravimeid, mis aitavad remissiooni pikendada. Novosibirskist pärit Irina N. räägib, kuidas ta elab hulgiskleroosiga, milline on ravi ja kuidas haigus tema elu mõjutab.

Märkan, et hakkasin end palju halvemini tundma. Kunagi meeldis mulle väga kõndida, aga nüüd on see minu jaoks raske: kõnnin ebakindlalt, kõnnin ja pärast kolmesada meetrit asfaldil olen kurnatud

Süstitavaid ravimeid, millega mind ravitakse, kasutatakse pidevalt, ilma katkestusteta. Algul oli see ravim, mida manustati intramuskulaarselt kord nädalas. Mäletan, kuidas lendasin mitmeks nädalaks Peterburi ja kandsin endaga kaasas kolm süstalt ravimiga - see on terve lugu, alustades külmakoti vajadusest ja lõpetades ohtrate kõrvalpilkude ja küsimustega lennujaamas. Muidugi oli mul arstilt tõend, kus oli lahti seletatud, mis see on ja milleks. Nüüd on süstid igapäevased ja mul pole õrna aimugi, kuidas näiteks kuskile paariks nädalaks puhkusele minna. Kõigest sellest hoolimata kardan nõelu endiselt. Lisaks on praegused süstid väga ebamugavad, neid tuleb teha subkutaanselt õla taha, triitsepsi piirkonda - ja ühe vaba käega on lihtsalt võimatu nahavolti pigistada ja süstida. Süste teeb mu naine, kes mind iga kord rahustab. Ta on mulle väga toeks. Üldiselt sõltub hulgiskleroosi kulg otseselt emotsionaalsest taustast ja üldiselt ei saa ma lihtsalt ärrituda, kurvastada, nutta - see võib hullemaks minna.

Diagnoos pannakse mulle eluks ajaks ja ka ravi jätkub lõpuni - ja ometi, retsept kehtib kuu aega ja selle saamiseks on vaja kaks täispäeva veeta. Ma ei räägi segadustest kliinikus, järjekordadest - meil on suurepärane neuroloog, kuid ta ei saa patsienti täielikult läbi vaadata ja täita kõiki pabereid kaheteistkümne minutiga, mis on selleks ametlikult ette nähtud. Poolteist aastat tagasi lubati meile, et vähemalt kord kolme kuu jooksul on võimalik retsepti saada - aga asjad on alles. See kajastub ka tööl: ma mitte ainult ei ole regulaarselt haiguslehel, vaid kulutan kaks päeva kuus ka rohtude hankimisele.

Mul oli kolm korda depressioon, õnneks mitte väga raske – arstid tõmbasid mu välja ilma ravimiteta. Esimest korda ütles arst mulle rangelt, kuidas ravida ja millise regulaarsusega tulla - aga mis kõige tähtsam, ta keelas mul selle haiguse kohta Internetist lugeda ja mingeid sõltumatuid järeldusi teha. See aitas. Teist korda tulin noore neuroloogi juurde, kes järsku ütles: "Irina, sul on alati nii ilus maniküür olnud, mis juhtus?" - Vaatasin oma hooletusse jäetud küüsi ja sain aru, et see pole enam võimalik, see tegi mu tuju heaks. Kolmandal korral kirjutati mulle välja antidepressandid, kuid ma ei tahtnud neid võtta ja läksin psühhoteraapiasse. Arst sõnastas minu suhtumise haigusesse õudusfilmi vaatamisena. "Kas teile meeldivad õudusfilmid? küsis ta ja mina vastasin eitavalt. "Aga sa mõtlesid enda jaoks välja õudusfilmi, vaadake seda lõputult ja uskuge sellesse." Sain aru, et tal oli õigus ja pole vaja midagi välja mõelda ja tuleviku ees karta.

Ükskõik kui paradoksaalselt see ka ei kõlaks, aga tänu haigusele sain ma eluks maitse. Juhtub, et tuju on nullis, tahan alla anda – aga naine võtab mul käest kinni ja ütleb: "Lähme"

Läksime mu esimesest naisest lahku – ta oli minust väsinud, sest haigus muudab iseloomu tõsiselt. Varem olin kuidagi spontaansem, aga nüüd on vaja kõike planeerida. On tekkinud palju piiranguid: ma ei saa lihtsalt jalutama minna ega osta alkoholi, mille kvaliteedis pole kindel. Rannad on mulle keelatud – üldiselt ei jää iga partner ellu. Oleme Lyubaga koos olnud kaks ja pool aastat, meiega on kõik väga rahulik. Ta toetab mind, tõmbab kogu aeg mõnele üritusele välja, teeb nii, et mul pole aega ennast haletseda. Käime sageli teatrites, näitustel, lihtsalt ilusates kohtades. See oli nii, et saime järsku kokku ja läksime Obi mere äärde astelpaju korjama - seda me ei söö, aga kogemus ise oli väga lahe. Ükskõik kui paradoksaalselt see ka ei kõlaks, aga tänu haigusele sain ma eluks maitse. Juhtub, et tuju on nullis, tahan alla anda – aga naine võtab mul käest kinni ja ütleb: "Lähme." Lähen ja vaatan, et mul on, mille pärast ravi jätkata, ja elu polegi nii pikk, et kurbusele aega raisata.

Haigus on mõjutanud suhteid inimestega: ma ei suhtle enam nendega, kes võtavad ainult energiat. Sclerosis multiplex'i puhul on oluline teiste patsientide toetus ja sageli kipuvad selle diagnoosiga inimesed omavahel suhtlema. See aitab vastata mõnele igapäevasele küsimusele ja õnneks on enamik MS-ga inimesi optimistid. Tõsi, on neid, kes pidevalt haletsevad ennast ja otsivad teistelt haletsust, kuid ma püüan nendega suhtlemist minimaalselt hoida.

Ebamugavaid olukordi tuleb ette, kui mõni transpordis olev vanaema hakkab pahaks panema, et ma nii noor istun ja oma kohta ära ei anna. Või näiteks tööl olev direktor ei saanud isegi diagnoosist teades aru, et ma tõesti kõnnin väga aeglaselt ja mind ei ole vaja kuhugi kõndimisega seotud tegevustele saata. Arvan, et selle põhjuseks on põhiteadmiste ja vaatluste puudumine. Mu kaasrežissööri tädi on põdenud SM-i aastaid – ja isegi tema ei võtnud seda haigust pikka aega tõsisena. Kui inimesel on vähk, saavad kõik esiteks aru, et see on midagi kohutavat, ja teiseks on see tavaliselt väliselt väga märgatav: inimene saab keemiaravi, mis on halvasti talutav, läbib raskeid operatsioone. Sclerosis multiplex'iga selliseid väliseid ilminguid ei ole või need pole alati selged - noh, inimene kõnnib pulgaga, aga kes teab, miks. Pole piisavalt teadmisi, ei jätku kaastunnet, inimesed ei saa aru, miks keset päeva on kogu mu füüsiline jõud juba ammendatud, ei võeta diagnoosi tõsiselt.