История родных которые ухаживали за онкобольными. «Самолечение – мина замедленного действия». Выводы из опыта «выживания» больной раком молочной железы

20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.

Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.

Расскажи, как ты узнал о диагнозе?

У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.

Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.

Что сказали врачи?

О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.

Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.

То есть по сути это рак нервной системы?

С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.

Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.

«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».

Как ты относишься к своей популярности?

Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.

Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?

Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.

Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.

Что говорят врачи теперь?

Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.

Когда станет понятно?

Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.

При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?

Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.

Что такое химиотерапия в реальности?

Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.

Какие были ощущения?

Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.

После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.

А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.

Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».

Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?

Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.

(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).

Общаешься с кем-то тут?

Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.

Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?

Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.

Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?

Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.

Что ты сделаешь, когда поправишься?

Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.

Почему туда?

Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.

Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?

Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.

Скажи, что самое главное в жизни?

Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.

Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.

Друзья, недавно умерла Маша Грицай. В сентябре я размещал её обращение в своих блогах. Благодаря помощи тех, кто перечислил деньги на её лечение, Маша ушла из жизни не в страшных муках у себя дома, куда её отправили из российской больницы, отказав в дальнейшем лечении, а в немецкой клинике – хотя бы без боли. Немецкие врачи не смогли её спасти. Было слишком поздно. Они склоняются к мнению, что Маше был поставлен неправильный диагноз в России, и как следствие, – назначено неправильное лечение, которое её постепенно убивало. Когда она попала в Германию, её организм был настолько истощён, что уже не мог бороться. К тому же у неё в лёгких была сильнейшая инфекция, которую наши врачи просто «не заметили». Последним желанием Маши было то, чтобы её историю узнало как можно большее число людей. Она надеялась, что общественное мнение сможет хоть как-то изменить нашу насквозь прогнившую медицину.

Кстати, один из препаратов, который принимала Маша по назначению российских врачей, - кселода – в Германии давно запрещён. Раковые больные в России месяцами ждут очереди на МРТ, и часто, когда она подходит, МРТ уже не нужно. В Германии во всех государственных клиниках негласное правило – если очередь на МРТ больше 3-ёх человек, больница покупает дополнительный аппарат. В Германии больным с 4-ой стадией не говорят: «Выписываем вас домой на доживание». Их лечат! Немцы добились таких результатов, что пациенты с этой стадией живут по 10-15 лет. И не в постели лежат, а живут нормальной жизнью и даже ходят на работу.

Наша медицина отстаёт от медицины западных стран на десятилетия! И чтобы на меня опять не набросились тролли с опровержениями и возражениями, публикую отрывок из материала Инны Денисовой «Врачи без границ» (http://www.colta.ru/docs/7036):

Владимир Носов, онкогинеколог

«……На 6-м курсе я получил президентскую стипендию и выбрал Йельский университет. Мне уже тогда было понятно, что американская медицина впереди планеты всей. Заведующего отделением звали смешным именем - Фредерик Нафтолин, он стал моим научным руководителем и ментором. В Йель я поехал на девять месяцев. Я был первым русским в этом отделении - до меня из России не приезжал никто.

В Америке поражало практически все. От внешнего вида госпиталя - палаты для рожениц впечатляли необыкновенно - до мастерски составленных обучающих конференций для ординаторов раз в неделю. Поражала самостоятельность ординаторов, выполняющих сложные операции и принимающих ответственность за свои решения - это было невозможно представить в России, где за два года ординатуры можно было не сделать ни одной операции . В Москве на ночном дежурстве я как-то попросил хирурга:

Возьмите меня в операционную.

Он ответил:

А зачем я тебя буду учить, мне за это денег не платят.

В общем, я все для себя решил. И, вернувшись в московскую ординатуру, сдал два оставшихся экзамена, чтобы поступить в резидентуру Йельского университета. Обучение продлилось пять лет.

«Актуальная тема - ранняя диагностика рака яичников », - сказал мне профессор Нафтолин. Я тогда подумал: «Рак? Не мое ». Но заинтересовался. Так все и началось. На первом году резидентуры понял, что в онкогинекологии - самые сложные операции, самые экстренные ситуации, самые тяжелые больные. Сомнение вызывало только напряжение, связанное с этой работой, и до чего оно доводило людей. Все онкогинекологи, которых я видел, были нервными и неуравновешенными, поскольку работали сутками, перечеркивая всю личную жизнь. Однажды, в начале резидентуры, я со всего маху получил пинцетом по руке только потому, что хирургу за моим крючком чего-то не было видно. Другой хирург периодически дрался с медсестрами и колошматил стойки с инструментами: его сразу отправляли в отпуск, он ехал в Канаду, убивал там лося, возвращался шелковый, некоторое время улыбался, потом темп опять начинает нарастать - и снова перевернутые стойки. Мне не хотелось становиться таким.

После резидентуры я прошел fellowship в Калифорнии - это была трехлетняя программа. В ней приобретаются уникальные навыки: за три года я выполнил 900 операций , получил опыт проведения химиотерапии и уникальные знания по тактике ведения онкологических больных.

Год президентской стипендии, пять лет резидентуры и три года fellowship - в общей сложности я провел в Америке девять лет.

В процессе возникали предложения работы. Но после сдачи национальных сертификационных экзаменов («бордов») я понял: это открытый мост, по которому можно в любое время пройти в обратном направлении. То есть я всегда могу вернуться в Америку, хоть сегодня, хоть завтра. А в России ниша практически свободна. Есть несколько специалистов - и все. И тогда я подумал, что здесь можно много чего создать. Приехал с иллюзией, что люди расступятся, примут меня в сообщество и захотят перенять мой опыт. В Америке есть отлаженная структура, есть система образования резидентов (fellows ). В России нет ничего подобного: два года ординатуры - ничтожно мало. Мне казалось, что приехать домой и наладить систему образования будет подвижничеством.

Главный акушер-гинеколог России Лейла Адамян поддержала мое начинание и взяла ассистентом к себе на кафедру. Проблемы начались буквально с первых шагов: чтобы получить российские сертификаты, мне пришлось долго доказывать в Росздравнадзоре, что образование Йельского и Калифорнийского университетов не хуже отечественного. Когда я, наконец, получил долгожданные сертификаты, с которыми мог заниматься клинической практикой, начался тернистый путь. Оперируя, я путешествовал по нескольким кафедральным больницам, и еще была одна частная клиника, где я мог вести прием. Зарплата у меня была кафедральная - 12 000 рублей в месяц. Я жил в родительской квартире, не тратя деньги на еду. Мне был 31 год.

Вскоре мне предложили возглавить новое отделение онкогинекологии, которое открылось в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии на улице Опарина. Я согласился, думая: «Вот сейчас-то все и начнется». Но снова - не тут-то было. Тут же возникла сумасшедшая резистентность со стороны онкологического сообщества. Пять-семь ведущих онкогинекологов страны возмутились: что еще за онкологическое отделение? С моей стороны никакой конфронтации не было - я просто на этих людей не ориентировался. А руководствовался исключительно своими навыками и знаниями и еще доказательной медициной - это мне казалось достаточным.

Онкологическая картина, которую я увидел в России, меня ужаснула. Химиотерапию в большинстве московских диспансеров проводили по стандартам 1985 года препаратами цисплатин и циклофосфан, которые уже показали свою низкую эффективность и высокую токсичность, но стоят три копейки: поэтому в большинстве диспансеров Москвы их до сих пор прописывают по умолчанию. Это самая популярная схема лечения рака яичников. Хотя есть другая схема, принятая во всем мире как золотой стандарт, но препараты стоят дорого: поэтому в городских диспансерах ее не предлагают. Ну и, конечно, страшила участь онкологических больных , которые в России - бедные-несчастные. Никто им ничего не объясняет и не рассказывает, они ходят кругами ада, получая дешевые препараты в недостаточных дозировках, и чувствуют себя обреченными.

Работая заведующим, я вынужден был писать кучу служебок. Например, чтобы получить щеточки для цитологического мазка. Говорили: «У нас нет » - и приходилось какими-то подручными средствами пользоваться. Большая часть работы сводилась к придумыванию того, как сделать высокотехнологичные вещи дешево и на коленке, к постоянной экономии и ограничениям, когда нельзя просить инструмент, понимая, что тогда можешь не получить его на более важную операцию.

Я постарался ввести несколько новшеств: в частности, у нас была очень скудно представлена органосохраняющая хирургия при онкологических заболеваниях - когда при раке удаляются не все органы и молодым женщинам, у которых пока нет детей, можно сохранить часть репродуктивной системы, чтобы у них был шанс выносить и родить ребенка. Прежде диагноз «рак» означал три вещи: «удалить все, облучить и отхимичить». Лапароскопия в онкогинекологии тоже представлена очень скудно: опять же, очень многие старые онкологи до сих пор считают, что онкологическое заболевание есть противопоказание для проведения лапароскопической операции, что лапароскопия не позволяет удалить в достаточном объеме и способствует распространению заболевания.

Эти все мифы живут в нашей медицине, в то время как весь мир перешел на новые лапароскопические операции 15 лет назад. С 2006 года мир практикует внутрибрюшинную химиотерапию при раке яичников: когда часть вводится в вену, а еще часть - непосредственно в брюшную полость, где заболевание располагается. При такой химиотерапии люди имеют гораздо больше шансов на излечение, но я не знаю ни одного госпиталя в Москве, который при раке яичников занимается внутрибрюшинной химиотерапией, кроме нашего.

Я видел в жизни разное. Но когда впервые оказался в Онкоцентре на Каширке, впал в уныние. Серые, громадные, пустые коридоры, несчастные больные, которые, попадая туда, перестают хотеть жить, ощущение мрачного конвейера. Я был как посетитель - и мне стало не по себе: это место, где невыносимо психологически. А это сегодня по-прежнему ведущий онкоцентр страны. Официально в России онкологическое лечение бесплатное, хотя все, кто хоть раз с этим сталкивался, знают расценки.

С Центром акушерства и гинекологии в итоге у меня не заладилось: начальство ждало, что я буду ходить по онкодиспансерам и оставлять визитки, чтобы больных потом посылали ко мне оперироваться. Я сказал, что, к сожалению, умею оперировать и лечить, но совершенно не умею себя продавать. Также начальство было не очень довольно, что я всех быстро выписываю. В России есть такое понятие, как «оборот койки», - в идеале койка должна быть заполнена 365 дней в году, чтобы не было простоя. Наши койки работали гораздо меньше: я никого не держал 10-12 дней, всех выписывал на четвертые сутки. Когда больной начинает ходить, есть, пить и действуют обезболивающие таблетки - он может быть дома, где риск госпитальной инфекции гораздо меньше.

В общем, хозяева центра были не очень довольны тем, что у меня не заполнены все койки и что я не прикладываю усилий для привлечения больных в отделение. За успешностью или уникальностью операций (например, впервые в онкологическом стационаре была проведена операция Вертгейма - трудная лапароскопическая операция при раке шейки матки с очень быстрым выздоровлением больного и минимальной кровопотерей) никто не следил. Я не ждал, что меня кто-то будет носить на руках, но такое отношение показалось странным. В итоге я написал заявление об уходе.

В Америке ни врач, ни пациент не видят никаких наличных денег: все оплачивается страховыми компаниями. А здесь больные все время чувствуют потребность отблагодарить врача и несут коньяки и паленые водки. Я не пью крепких напитков - но до сих пор два шкафа стоят набитые. Не понимаю такого подхода и каждый раз чувствую себя неудобно, но это дежурная благодарность в России, люди обижаются, если не берешь их водку.

Мысли об Америке периодически возникали: а не бросить ли все к черту и не вернуться ли обратно? Останавливало лишь то, что я уже назвался груздем и не уважал бы себя, свернув на полпути. Поэтому, пока не дойду до какого-то собственного предела, не смогу никуда уехать.

Недавно я пришел работать в частную медицинскую клинику заведующим отделением гинекологии и онкогинекологии. С некоторыми врачами - например, Бадмой Башанкаевым - мы заканчивали один научный факультет: мы оба учились и работали в Америке, у нас похожие истории жизни и образ мыслей.

Я чувствую себя реформатором. Но думать об изменениях в масштабе страны пока рано. Сегодня изменения возможны в рамках конкретного учреждения, где собираются энтузиасты, которые ценят технологии и образование. А в рамках страны - невозможны: начинать ломать систему нужно с покупных экзаменов, расценки на которые известны любому студенту.

Пока я работал в госучреждении, все время чувствовал конфликт «западников» и традиционной советской школы: любой старенький профессор-онкогинеколог охотно называл все мои решения неправильными. Теперь, даже если этот конфликт есть, меня он больше не задевает. Я практикую доказательную медицину. Всегда есть научный источник, к которому можно обратиться. Российские же врачи обращаются к учебникам двадцатилетней давности , поскольку просто не знают английского, к фразам «а меня так учили» или «мне кажется, так должно сработать». Сейчас конфликт научных и клинических школ для меня нивелировался: мне не приходится доказывать свою тактику тому, кто априори настроен против нее. И это - глоток воздуха. Если все будет развиваться по такому сценарию, никуда уезжать я не буду».

После такого письма хочется посадить в тюрьму всё Министерство здравоохранения или оградить здание тюремной стеной… И на баланду, и по камерам! Ведь вся их сегодняшняя работа сводится к бумагам, к изобретению новых инструкций, за нарушение которых можно брать взятки, и к выдаче лицензий для торгашей от медицины.

Медицине наступил полный голодец !

Лозунг российских медуправленцев: «Лечить долго и дорого!», и ни в коем случае не «быстро и дёшево».

При советской власти все бы они уже давно сидели в тюрьме, а сегодня – уважаемые люди.

Приличных, порядочных врачей сохранилось в России достаточно много, но в системе «наживы на больных» они бессильны что-либо изменить.

Голикову надо отдать под суд! И Онищенко вместе с ней! И их предшественников!

На суд Линча хотя бы в Интернете.

Их надо приговорить к позору на всех сайтах, связанных с медициной.

В советское время не было страшнее наказания, чем собраться всем вместе, указать пальцем на кого-то и долго, громко и протяжно произнести хором: «У сууууу…ка!»

А что делать? Другой управы на них нет.

Расскажу об одном случае не менее душераздирающем, чем то письмо, которое вы только что прочитали.

Моему доброму знакомому из Хабаровска два московских медсветила сделали в Москве операцию. У него была онкология в голове: раскрыли, не вырезали и… закрыли! Правды не сказали, а деньги за якобы удалённую опухоль взяли. В советское время за такое – десять лет строго режима, где их будут чмырить паханы с шестёрками, опускать и козлить!

Я не называю их фамилий по просьбе пострадавшего. Он их простил, поэтому до сих пор живёт.

Вот и получается, что деньги на истинную помощь несчастным собирают простые наши небогатые, а потому добрые, люди. Как и в случае с Машей.

Знаете, какое она мне радостное письмо написала перед смертью… С благодарностью тем, кто ей помог. Их было так много, что всех назвать невозможно. Но по просьбе Маши называю имена и фамилии журналисток, которые устроили её в немецкую клинику и оплатили билеты в Германию для неё и её мужа: Елизавета Маетная («Известия»), Ирина Резник («Ведомости»), Оксана Семёнова («СПИД-инфо»).

P.S. Хочу ответить сразу на несколько комментариев к прошлому посту.

Надо же, как многих взбудоражила история Дантес-Горький! Интересно, что слова «придурки» и «придирки» состоят из одних и тех же согласных. Значит, в них одинаковый смысл.

Только придурки могут всерьёз относиться к пересказу Аркановым «новеллы» Шкловского. И предъявлять претензии мне – тому, кто это всё лишь изложил. При этом сверять даты рождения Дантеса и Горького, искать в Википедии, в каком году Горький впервые выехал за границу, и так далее… Даже не понимая, что главный смысл моего пересказа был в последней реплике безграмотного перца за соседним столом. Сколько же у нас ещё придурков , смысл жизни которых в придирках , в ловле «блох» в Сети. Кстати, «сеть » очень точное для них слово, означающее то, в чём запутываются.

Продолжается всенародный сбор средств на съёмки фильма о Рюрике! Подробности читайте на сайте

По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.

Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.

Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения

Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.

Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.

Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».

Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).

Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.

С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.

Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.

С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.

Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года

Диагноз: нейробластома 4 стадии

Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.

В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.

Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.

Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.

Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).

Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.

Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет

Диагноз: медуллобластома головного мозга

Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.

Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка...» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.

На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.

Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.

Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.

Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.

Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.

Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,

Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!

Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.

В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!

Если у вашего ребенка обнаружили опухоль

Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:

1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.

2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.

3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.

4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.

6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.

7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.

Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:

«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.

Не менее важна и реабилитация после лечения.

Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.

Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».

Рак называют чумой XXI века. Наверное, нет ни одной семьи, которую эта зараза не коснулась. Так или иначе, прямо или косвенно, но это случалось. Каждый день онкология уносит сотни тысяч жизней. По большей части люди умирают из-за своего незнания. Для многих до сих пор диагноз «рак» ассоциируется со словом «смерть». Люди думают, что если попадаешь в онкодиспансер на химиотерапию, то всё, назад дороги нет. Так и моя соседка впала в глубочайшую депрессию, узнав свой диагноз: «рак молочной железы II стадия»...

Открываем мир. Или как устроена работа интернет-магазина на примере Esky.ru.

Иногда просматриваю на бэбиблоге френд-ленту, потом в ужасе сворачиваю браузер гугл хром (альтернативные браузеры не предлагать!) а то и вовсе, обуреваемая будоражащей смесью зависти и восхищения, захлопываю ноут, наблюдая за тем, как некоторые мамы и папы вдохновенно несут толику мёда в улей общественного благосостояния. Ну, например, занимаются тем или иным бизнесом. Статистично и показательно, что многих вдохновляет на запуск стартапа именно появление ребёнка. Как это происходит чаще всего? Тематическая направленность виртуальных покупок молодой мамы резко меняется, и она внезапно обнаруживает...

В Бишкеке прошел трехдневный семинар "Основы паллиативной помощи" для врачей семейной медицины, онкологов, медсестер из всех областей Кыргызстана. Лекторами выступили доктора из Великобритании: член королевской коллегии врачей (Шотландия, FRCP), консультант по паллиативной медицине в PRIME (партнерство в медицинском образовании) Стивен Хутчисон и врач, консультант, преподаватель по паллиативной медицине Валери Рове.

Делегация из Великобритании также посетила отделение паллиативной помощи Национального центра онкологии и гематологии. После ремонта отделение не стыдно показывать: появились туалеты в палатах (раньше был один в конце коридора), ванная комната, палаты чистые и красивые, есть балконы и лоджии, и по полу коридора теперь можно ходить, не боясь провалиться.

Медики отделения также подчеркнули, что в отделении есть все необходимые лекарственные препараты.

Навестили специалисты из Великобритании и пациентов отделения. Первая женщина рассказала, что 45 лет работала чабаном. Сейчас ей 82 года. В отделение попала из-за рака шейки матки. Пациентка пожаловалась, что после облучения у нее сильно страдает прямая кишка.

"Кровотечения не останавливаются, постоянные кровотечения. Укол поставят - мне легче становится. Перевязки делают. Чабаном работать очень трудно. Поэтому и болезнь. Хотя вон медик тоже лежит", - поделилась женщина, указывая на свою соседку.

Та подтвердила. "Я 40 лет акушеркой работала в родильном доме. Уже 15 дней лежу в этом отделении, на операции удалили часть легких. Беспокоит одышка, слабость. Как сюда попала, стало легче. Иногда бывают боли, но их убирают", - поделилась женщина.

Еще одна пациентка отделения уже не может самостоятельно ходить в туалет, поэтому ей поставили катетер в мочевой пузырь. Из-за проблем с почками она отекла. Ноги постоянно чешутся. Облегчает состояние массаж с увлажняющим кремом.

Из-за тяжести состояния больных пообщаться с ними дольше, к сожалению, не удалось.

Зато во время семинара зарубежные специалисты проконсультировали врачей паллиативной помощи по сложным случаям из их практики.

Нужно ли говорить пациенту о его диагнозе?

В Кыргызстане остро стоит вопрос, говорить ли пациенту о том, что его заболевание перешло в неизлечимую стадию. Довольно часто родственники не говорят правду, и в итоге это приводит к агрессии больного.

К примеру, как рассказала координатор проекта по оказанию паллиативной помощи Лола Асаналиева, был случай, когда сын категорически запрещал врачам говорить его матери, что у нее рак последней стадии. Мужчина стоял рядом с врачом, чтобы медик нечаянно, хоть как-то не намекнул, что у матери неизлечимое заболевание.

Врач приходила к ней и пыталась помочь. Заболевание прогрессировало, состояние больной ухудшалось. У женщины началась агрессия по отношению к врачу. Она обвиняла сына, что он не может привести нормального специалиста вместо доктора, от назначения которой становится лишь хуже.

В итоге пациентка поняла, что с ней происходит. Взаимоотношения с сыном после этого совсем испортились. "На этой агрессии она и ушла. И сын винил себя, что надо было вовремя сказать о диагнозе", - рассказала Асаналиева.

Гости из Великобритании посоветовали врачам всегда говорить лишь правду. Иначе доверия к медикам больше не будет. Возможно, правду нужно говорить частями, поняв, насколько пациент готов ее слушать.

Тяжелая депрессия из-за диагноза

Также у команды паллиативной помощи был случай, когда 50-летняя женщина, услышав диагноз "рак четвертой стадии", хотя врач все объяснил деликатно, на несколько дней впала в тяжелую депрессию.

Женщина отказывалась от еды, не принимала лекарства. Категорически отказалась от препаратов, несмотря на начавшиеся сильные боли. Боль нарастала, началось истощение, но пациентка не разговаривала ни с родственниками, ни с врачами. Женщина умерла, ее родня обвинила врачей, что если бы диагноз не озвучили, то больная прожила бы дольше.

По мнению Стивена Хутчисона и Валери Рове, врач все же поступил правильно: такие случаи бывают, и обычно таким пациентам назначают антидепрессанты. Хотя женщина отказалась от любых лекарств, поступить по-другому и солгать врач не мог.

В пользу того что диагноз сообщать не стоит, противники честного разговора с пациентом часто приводят довод, что, услышав о неизлечимости заболевания, больной может покончить с собой.

В практике кыргызстанских специалистов - пациенты думали о суициде лишь тогда, когда были лишены обезболивающего.

Как только сильную боль и симптомы в виде дыхательной недостаточности или рвоты снимали, пациент чувствовал облегчение и строил планы на ближайшее будущее.

Необычный случай

Обсуждали на семинаре и необычный случай, произошедший с онкобольным мужчиной.

В русскоязычной интернет-среде муссируется "совет" перестать употреблять сахар, чтобы рак не прогрессировал. Никакими научными данными это не подтверждено. Тем не менее онкобольной отказался от сахара (и вообще всего сладкого) и не ел его несколько лет.

В итоге пациент сильно похудел и начал падать в обморок, а потом и вовсе впал в гипогликемическую кому (остро возникающее патологическое состояние, связанное с падением или резким перепадом уровня гликемии - концентрации углеводов в плазме крови. - Прим. сайт ). Как только жена кормила его сладким, то он приходил в себя. При этом онкозаболевание продолжало прогрессировать.

Испугавшись, больной начал есть сладкое. Однако на тот момент у него уже был такой низкий уровень сахара в крови, что он не повышался, и больной так и впадал в кому.

Жена этого пациента очень боялась: каждые два часа ночью старалась его будить, проверяла, не в коме ли муж.

Случай, как прокомментировали британские специалисты, действительно редкий. Они предположили, что у мужчины метастазы в поджелудочной железе.

Организаторы мероприятия - "Ассоциация паллиативной и хосписной помощи в Кыргызстане" при финансовой поддержке Фонда "Сорос - Кыргызстан".