Звезд болеет рассеянным склерозом. Сколько живут с рассеянным склерозом. Прогноз и мифы. Может ли человек с РС учиться или работать

Бывший ведущий ток-шоу рассказал Опре Уинфри, что эта проблема стала настоящим испытанием для него с 1999 года, когда был поставлен диагноз. Он учился не обращать внимание на болезнь и держать этот факт в тайне.

В настоящее время Уильямс уделяет много внимания распространению информации о заболевании через фонд Монтеля Уильямса.

2. Джейми-Линн Сиглер

В заключительном эпизоде сериала "Клан Сопрано", который транслировался в 2007 году, фанаты увидели эпизод, где дочь мафиози перебегает дорогу, чтобы встретиться с семьей. Джейми-Линн играла эту роль на протяжении 6 сезонов сериала, но это был последний раз, когда она смогла бежать. В 2001 году ей был поставлен диагноз, но актриса никому об этом не рассказала, так как боялась, что это повлияет на ее карьеру. В начале 2016 года она нашла в себе силы, чтобы объявить о своей болезни. Джейми-Линн дала интервью журналу "People", где упомянула: "Это часть меня, но это не то, кем я являюсь". Актриса принимает препараты дважды в день и говорит, что справляется с рассеянным склерозом.

3. Джек Осборн

Звезда реалити-шоу Джек Осборн узнал, что у него рассеянный склероз в 2012 году. Он рассказал британскому журналу "Hello", что его новый девиз по жизни - это "адаптироваться и преодолевать". Уже через два месяца он сообщил в твиттере всему миру, что только что закончил пешее путешествие длиной более 27 километров с 15-килограммовым рюкзаком на плечах. Джек закончил сообщение весьма приободряющими словами: "Хорошая жизнь".

4. Тревор Бейн

В 2013 году Бейн сообщил, что ему был поставлен диагноз - рассеянный склероз. Врачи помогли 22-хлетнему автогонщику прийти в форму, чтобы он продолжал свое участие в Национальной ассоциации автогонок на серийных автомобилях. "Сейчас я нахожусь в лучшей форме, чем когда-либо и чувствую себя хорошо", - сказал Бейн. - "Поскольку в настоящее время нет никаких симптомов, я намерен продолжать приводить себя в форму, насколько это будет возможно". Бейн стал самым молодым гонщиком в истории Национальной ассоциации автогонок на серийных автомобилях, который выиграл ежегодные автогонки "Дейтон 500" в 2001 году.

5. Энн Ромни

Энн Ромни, жена бывшего кандидата в президенты Митта Ромни, всегда открыто говорила о своих проблемах с рассеянным склерозом. Это заболевание нервной системы может вызывать множество симптомов, таких как потеря равновесия и проблемы при ходьбе. С лечебной целью Ромни ездит на лошадях. Исследования показывают, что езда на лошадях улучшает равновесие и избавляет от проблем при ходьбе у людей, страдающих от рассеянного склероза.

6. Нейл Кавуто

Кавуто, основатель Fox New TV, уже пережил рак, когда в 1997 ему диагностировали рассеянный склероз.

Он рассказал, что самым большим испытанием для него стала проблема усталости и ограничения возможностей тела. Истории победы над трудностями других людей он описал в книге «Больше, чем деньги: реальные истории людей, которые получили жизненный урок».

7. Клэй Уокер

Рассеянный склероз атаковал звезду кантри-музыки Клэя Уокера, когда ему было около 25 лет. Сначала певец не мог держать медиатор в правой руке и стоять. Лечение помогло Уокеру восстановить функции правой руки и ноги, и он начал активно продвигаться в карьере, а также нашел себя в волонтерской работе. Уже более 15 лет певец активно работает и рассказывает людям о рассеянном склерозе.

8. Тери Гарр

Актриса Тери Гарр была ранена при стрельбе в Голливуде в начале 80-х годов, после инцидента она заметила у себя некоторые симптомы. О своем диагнозе актриса рассказала всему миру в 2002 году. Гарр призывает людей проходить обследование и узнавать всю информацию о болезни. Рассеянный склероз поражает каждого человека по-разному. Кроме того, врачи используют различные методы лечения, чтобы держать болезнь под контролем.

9.Тэмиа Хилл

Рассеянный склероз не прервал музыкальную карьеру певицы и автора песен - Тэмию Хилл. С момента постановки диагноза в возрасте 28 лет она записала 4 альбома. Хилл говорит, что у нее есть и хорошие, и плохие дни, но важно всегда сохранять позитивное отношение к жизни. Певица также работает, чтобы привлечь внимание общества к рассеянному склерозу и имеет стабильную жизнь со своей семьей и мужем Грантом Хиллом, звездой Национальной баскетбольной ассоциации.

10. Виктория Уильямс

Диагноз певицы и автора песен Виктории Уильямс превратил ее в источник помощи и поддержки для других людей. В 1993 году ее друзья, включая Лу Рида и Перла Джэма, записали альбом «Сладкое облегчение», чтобы собрать деньги на оплату медицинских счетов Виктории. Затем певица основала фонд, чтобы помогать другим людей, у которых есть проблемы со здоровьем. Уильямс регулярно проводит концерты кантри и рок музыки и называет музыку "целебной вещью".

11. Алан и Дэвид Осмонд

Алан Осмонд и многие из его братьев и сестер стали известными. Его сын, Дэвид, сейчас представляет свою семью в телепроекте «American Idol». Сына и отца связывает не только родственные отношения, но и рассеянный склероз. Они живут под девизом Алана: «Я, возможно, и имею рассеянный склероз, но рассеянный склероз не имеет меня».

12. Ноуа "40" Шебиб

Шебиб является продюсером и соавтор песен Дрейка. Первым симптомом Шебиба стала нога, которая очень сильно «горела». После этого случая ему был поставлен диагноз - рассеянный склероз. Продюсер использует свою известность, чтобы вдохновить других людей, страдающим от этого недуга. Он всегда говорит, что болезнь никогда не останавливала его: « У меня есть заболевание, и я буду жить с этим. Я собираюсь победить его».

13. Дэвид Ландер

14. Хал Кетчум

Кантри-певец Хал Кетчум рассказывает, что разговоры о рассеянном склерозе помогают ему чувствовать себя лучше. Певец также изменил свои приоритеты в жизни, чтобы сосредоточиться на том, что действительно важно.

Увидеть человека с таким недугом на улице можно только в случае сохранности двигательных функций. Но чаще распознают рассеянный склероз только те, у кого в семье сталкивались с такой проблемой.

Рассеянный склероз – хроническая болезнь, приводящая к инвалидности. С ней люди редко доживают до старости, особенно в тех случаях, когда имеет место ремитирующая форма и постоянное лечение.

Основная причина смерти – наличие инфекции или бульбарных расстройств (проблемное глотание, жевание и т. д.).

• Вся информация на сайте носит ознакомительный характер и НЕ ЯВЛЯЕТСЯ руководством к действию!
• Поставить ТОЧНЫЙ ДИАГНОЗ Вам может только ВРАЧ!
• Убедительно просим Вас НЕ ЗАНИМАТЬСЯ самолечением, а записаться к специалисту !
• Здоровья Вам и Вашим близким!

Инвалидность

При наличии рассеянного склероза больные получают инвалидность, степень которой определяется специалистами врачебно-экспертных комиссий. Учитывается характер течения приступов.

Факторы, влияющие на продолжительность жизни

Прожить долго при наличии рассеянного склероза удается только единицам.

Влияющими факторами являются:

• психические расстройства;
• наличие пролежней и язвы на конечностях, что становятся причиной инфицирования других органов.

Такие причины приводят к смерти постепенно.

Но могут возникнуть изменения, при которых жизнь обрывается сразу:

• при инфаркте сердца;
• при поражениях дыхательных центров;
• при почечной недостаточности;
• при инфицировании мочевыделительной системы.

Продолжительность жизни зависит и от того, на каком этапе выявлено патологические процессы. Если болезнь диагностирована своевременно, то при правильном лечении инвалидность не наступает.

Срок жизни при рассеянном склерозе

Редко можно встретить человека с рассеянным склерозом, который прожил более 40 лет. А для того чтобы понять, насколько вперед продвинулась современная наука в поисках эффективного лечения, стоит еще ждать не один десяток лет. Это сделать также трудно по той причине, что при атипичных формах РС люди умирают уже через 5 – 6 лет.

Но специалисты смогли добиться того, чтобы продолжительность жизни увеличилась.

Для сравнения приведем такую таблицу:

После диагностирования рассеянного склероза человек в среднем еще живет 35 лет. Если же болезнь протекает в острой форме, то человеку отведено гораздо меньше. Частотность такого типа патологии – каждый четвертый пациент.

Современные лекарства увеличивают продолжительность жизни человека. Особая их эффективность отмечается у сорокалетних больных.

При возникновении проблем с координацией движений у пациента в 50 лет есть вероятность, что он поживет не более70 лет.

Выделяют несколько групп людей с таким диагнозом, жизнь которых имеет разную продолжительность:

Последствия и осложнения

Могут наблюдаться такие осложнения:

• теряется чувствительность конечностей;
• поражается головной мозг;
• невозможность контролировать мочеиспускание, дефекация;
• слабость в ногах;
• парез и паралич;
• появление судорог;
• возникновение головокружений;
• чувство усталости;
• депрессия;
• расстройства в сексуальной сфере.

Часто задаваемые вопросы

Лица, которые столкнулись с таким заболеванием сами или наблюдают ее течение у члена своей семьи, задаются вопросом: как жить дальше.

Может ли человек с РС учиться или работать?

Ввиду того, что РС не характеризуется общим проявлением, выраженностью и частотой возникновения, сложно ответить на такой вопрос однозначно. На возможность выполнять трудовые обязанности или посещать занятия влияет степень инвалидности.

Если человек имеет 3 группу инвалидности, он может продолжать вести тот образ жизни, к которому привык.

При ремиссии больной должен оценивать уровень своих возможностей в конкретной отрасли:

• физической;
• социальной;
• познавательных способностей.

Это позволит двигаться к цели не только на данном этапе, но и в будущем.

Нужно ли говорить о своей болезни родным и близким?

Пациент имеет полное право решать самостоятельно – скрыть обнаруженный недуг или рассказать близким.

Если видимых признаков нет, то можно не спешить с информированием своих родных.

Но при открытии тайны вы сможете воспользоваться предоставляемыми льготами. К примеру, в учебных заведениях такие больные обучаются по специальным программам, могут рассчитывать на индивидуальную сдачу экзаменов и т. д.

Как жить дальше после определения диагноза?

При раннем выявлении заболевания лечение будет более эффективным. Нужно принимать бета-интерфероны, которые помогут замедлить процесс инвалидизации, уменьшат выраженность и частоту обострений.

Больному стоит приспособиться к инвалидизации (если она не сильно выражена) и продолжать жить прежней жизнью.

Общей методики лечения не существует. Если наблюдается серьезное обострение, то врач назначит кортикостероиды, метилпреднизолон внутривенно с дальнейшим переходом на преднизолон.

Снижается острота и выраженность обострения отдельными препаратами, которые были разрешены для использования совсем недавно:

Пациент должен после обострения находиться на реабилитации.

При ремиссиях назначается поддерживающая терапия, а также:

• физические упражнения (растяжка и координация);
• логопедические занятия;
• физиотерапия.

К каким специалистам обращаться?

Как жить без обострений или свести их к минимуму? Стоит наблюдаться у специалистов. Рассеянный склероз находится в компетенции невролога. Поможет вам и вашим близким узнать все нюансы о течении заболевания домашний врач.

Многие также обращаются в медицинские учреждения за психологической поддержкой.

При особых проблемах, которые могут возникать из-за заболевания, обратитесь:

• к урологу;
• психологу;
• диетологу;
• логопеду;
• физиотерапевту;
• терапевту.

Помогут ли волонтеры, если я одинок?

Одинокие люди могут рассчитывать на поддержку работников социальной помощи в ведении домашнего хозяйства.

В стране действуют волонтерские движения, которые поддержат и помогут в решении проблем.

В таких организациях есть специальная литература по рассеянному склерозу, что предоставляется пациентам безвозмездно. Найти номера доверия и адрес такого общества можно на Международном портале РС.

Отличается ли РС у пожилых людей от течения болезни у молодых и детей?

РС может дебютировать у человека любого возраста, но чаще всего диагностируется у людей 25 – 35 лет, причем в большей группе риска находится женский организм. В пожилом возрасте, как и в юном, болезнь появляется редко.

Течение рассеянного склероза у двухгодовалого ребенка является легким, а осложнения – минимальными.

У молодых людей и детей (в отличие от пожилых пациентов) болезнь сопровождается:

• судорогами;
• потерей сознания.

Остальные симптомы общие. Согласно данным исследований, если ребенок заболел до 16 лет, то течение болезни будет более благоприятным. Но есть случаи, когда спустя 20 – 30 лет у таких людей отмечается значительная инвалидизация.

Каковы прогнозы?

Никто не спрогнозирует, как рассеянный склероз будет развиваться. Частично предусмотреть можно, учитывая тип протекания заболевания (ремитирующий или прогрессирующий), группу инвалидности, которая получена на данном этапе.

Большая часть пациентов ведет привычный образ жизни (45%), так как болезнь не вызывает сильного ухудшения состояния. У 40% больных рассеянный склероз из ремитирующего типа переходит в прогрессирующий.

Те люди с рассеянным склерозом, которые работают, при обострении принимают стероидные гормоны и препараты, назначенные неврологом для их минимизации. В редких случаях человек должен сесть в инвалидное кресло.

У 15% пациентов не появляется выраженных нарушений более 25 лет. Срок жизни с рассеянным склерозом у каждого разный, но в ваших силах сделать все возможное для облегчения состояния и полноценного образа жизни. Главное – своевременно выявить болезнь и не избегать встречи с врачом.

Болезнь, действительно, необычная, так как проявляется многими симптомами, являющимися часто загадкой для врачей. Но, прежде всего, следует сказать, что рассеянный склероз, как установлено сравнительно недавно, является аутоиммунным заболеванием, обусловленным наличием патологического гена. Следовательно, это заболевание и генетическое. Вообще аутоиммунные заболевания распространены довольно часто. Это и ревматоидный артрит, и височный артериит, и миастения, и аутоиммунный тиреоидит, ну и т.д.

Что происходит при рассеянном склерозе?

Нервная клетка с аксонами.

Рассеянный склероз относится к воспалительным заболеваниям центральной нервной системы (головного и спинного мозга). Как известно, нервная клетка имеет боковые отростки (аксоны), при помощи которых происходит проведение нервного сигнала ко всем органам и структурам нашего организма. Скорость распространения сигнала составляет примерно 120 метров в секунду. И вот что интересно, такая высокая скорость распространения нервного возбуждения осуществляется, благодаря внешней оболочке, окутывающей аксон. Эта оболочка называется миелиновой. При рассеянном склерозе миелин в определенный момент распознается нашим организмом, как инородное тело и начинается его разрушение. Этот процесс называется демиелинизация. Миелиновая оболочка местами разрушается, замещаясь так называемыми "бляшками" . В результате скорость проведения нервного импульса резко снижается, что и отражается на состоянии органа или системы, которые поврежденный аксон иннервирует. Участки, называемые "бляшками", перемежаются с неповрежденными зонами, то есть они "рассеяны в пространстве". Появляются они также не все сразу, а через определенные интервалы времени, то есть "рассеяны во времени". Вот почему данное заболевание и называется рассеянный склероз. Слово же "склероз" означает, что поврежденные участки миелиновой оболочки, "бляшки", замещаются соединительной тканью.

У кого развивается рассеянный склероз.

Рассеянный склероз встречается во всех расовых группах, хотя у представителей европеоидной расы это заболевание развивается намного чаще, чем у представителей негроидной и особенно монголоидной рас. Наиболее часто рассеянный склероз встречается у так называемых кавказоидов, носителей североевропейских генов.

Рассеянный склероз встречается в 2-3 раза чаще у женщин, чем у мужчин. В большинстве случаев его начало приходится на молодой возраст (20 - 45 лет), редко болезнь начинается в детском или пожилом возрасте.

Рассеянный склероз — довольно распространённое заболевание. В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом, в России — более 200 тыс. В ряде регионов России заболеваемость рассеянным склерозом довольно высокая и находится в пределах 20 — 40 случаев на 100 тыс. населения. В крупных промышленных районах и городах она выше. И это только больные с уточненным диагнозом. А сколько людей страдают не диагностированными формами этого заболевания? Пока этого никто не знает.

Как устанавливают диагноз.

При рассеянном склерозе могут появиться самые разнообразные симптомы. Симптомы обычно сохраняются в течение нескольких дней или недель, а затем исчезают. Наиболее часто улучшение наступает через 4 - 12 недель. По крайней мере у 2\3 больных наблюдаются периоды обострений и ремиссий (т.е. стабилизации). У 15-20% симптомы медленно прогрессируют с самого начала и ремиссии никогда не наблюдаются.

К наиболее часто встречающимся симптомам относятся снижение остроты зрения, слабость одной или обеих ног, возникновение чувства онемения в руках, ногах или туловище.. Также больных беспокоят головокружение, шаткость походки, нарушение глотания, двоение,нечеткость речи, повелительные (сильные) позывы на мочеиспускание или неудержание мочи. Кроме того, нередко появляется чувство выраженной усталости, особенно в период обострения болезни, которое чаще всего происходит в осенне - зимнее время. И очень часто проходит несколько лет в обследованиях и уточнениях диагноза, пока больной не попадет к нужному специалисту - невропатологу.

Как диагностируется рассеянный склероз.

Прежде всего это магнитно- резонансная томография. Она позволяет увидеть и рассмотреть головной мозг во всех деталях. Получаемое изображение выглядит весьма реально, а в веществе мозга удается выявить даже самые маленькие участки измененной ткани - всего 1 мм. в диаметре. Информативность метода, то есть частота выявления бляшек в веществе мозга, уже в начале болезни достигает 80-90 %.

В левом полушарии головного мозга 25- летнего больного видны белого цвета очаги рассеянного склероза. Такая же картина и в шейном отделе 20 -летней девушки.

Далее - это люмбальная пункция и исследование цереброспинальной жидкости . Анализ жидкости, омывающей головной мозг - цереброспинальной жидкости, - является вторым по важности после МРТ исследованием.

Как проявляется рассеянный склероз.

Рассеянный склероз часто называют "хамелеоном", настолько разнообразны могут быть его проявления. Однажды специалисты подсчитали все возможные симптомы этой болезни, и число оказалось внушительным - более 600. При этом следует подчеркнуть, что большинство нарушений только со стороны нервной системы. Для рассеянного склероза не характерны изменения со стороны сердца, легких, желудка, почек, кожи или суставов.

Лечение рассеянного склероза.

За последнее десятилетие рассеянный склероз из разряда неизлечимых болезней перешел в категорию "частично управляемых" заболеваний. Цель лечения - замедлить прогрессирование болезни, облегчить состояния при обострениях и симптоматическое лечение.

В настоящее время для замедления течения болезни используют препараты, подавляющие многие звенья иммунной системы. Это интерфероны (бетаферон, ребиф, авонекс), цитостатики (азатиоприн), гормоны (кортикостероиды)

Профилактика обострений .

Следует сказать, что вирусные инфекции, инфекции желудочно-кишечного тракта, гормональные перестройки (после родов или аборта), стрессовые ситуации провоцируют обострение заболевания. Поэтому эти факторы надо учитывать при лечении рассеянного склероза.

И в заключение хочу сказать, что рассеянный склероз - серьезное хроническое заболевание. Оно требует от больного человека не только мужества, но и специальных знаний, а также особых навыков. Поэтому данную небольшую статью я хочу посвятить этим людям и их родным, борющимися с проявлениями рассеянного склероза.

Рассеянный склероз (МС) - это аутоиммунное заболевание, которое воздействует на мозг и спинной мозг. Это основные компоненты центральной нервной системы. Центральная нервная система контролирует почти все, что мы делаем: от ходьбы до делая сложную математическую задачу.

MS может проявляться во многих различных типах осложнений. Она влияет на покрытия нервных окончаний в центральной нервной системе, что может привести к уменьшению зрения, двигательной функции, покалыванию и боли в конечностях.

MS может быть сложным условием, но многие люди с заболеванием ведут здоровые и активные жизни. Вот что говорят некоторые знаменитости о жизни с РС. > 1. Джоан Дидион

Джоан Дидион - удостоенный наград американский автор и сценарист. Известный своими яркими описаниями, кусая ирония и откровенность, Дидион писала о своем диагнозе в «Белом альбоме». «Эссе из ее сборника научной литературы« Скушение в Вифлееме ». «Она написала:« У меня было... резкое предчувствие того, что это было, как открыть дверь незнакомцу и обнаружить, что у незнакомца действительно есть нож. «

Работа Дидиона была каналом для неопределенностей, которые она испытывала, приспосабливаясь к ее состоянию. В 82 году Дидион все еще пишет. В 2013 году президент Обама наградил ее Национальной медалью искусств и гуманитарных наук.

2. Рэйчел Майнер

Рейчел Майнер - американская актриса, которая известна своим изображением Мег Мастерс в серии CW Network «Сверхъестественное». «

Майнер рассказал о своем диагнозе в Далласской комической конвенции в 2013 году. Она продолжает управлять своими симптомами, но в 2009 году ей пришлось покинуть шоу из-за физических осложнений РС. «Физические ограничения были в том смысле, что я боялся, что не могу сделать Мэг или письменное правосудие», - сказала она блогу поклонников.

Хотя она утверждает, что она официально не покидала шоу из-за болезни, она также заявляет о важности знать свои пределы и слушать свое тело.

3. Джек Осборн

Джек Осборн, сын британской рок-звезды Oozy Osbourne, был представлен американской аудитории в начале 2000-х годов как подросток на реалити-шоу MTV о своей семье. Он публично объявил, что в 2012 году он имеет рассеянный склероз.

После его диагноза девиз Осборна «Адаптируется и преодолевается». «Он использует хэштаг #Jackshaft на Twitter, чтобы рассказать о своем опыте работы с MS. «Я никогда не скажу, что я благодарен MS, - сказал он в открытом письме. «Но я скажу, что без MS я не знаю, внесли ли я в меня необходимые изменения, которые изменили меня к лучшему. «

4. Clay Walker

В возрасте 26 лет звезда кантри-музыки Клей Уокер получила диагноз рецидивирующего рассеянного склероза после того, как почувствовала покалывание и подергивание в лице и конечностях.Уокер говорит, что он боролся после того, как был впервые поставлен диагноз: «Я понял, что мне нужно прекратить останавливаться на диагнозе хронического заболевания, а вместо этого сосредоточиться на поиске паза. «

Он провел некоторое время, работая со своим неврологом. И с помощью своей семьи он поселился в рутине, которая позволяет ему лучше управлять своими симптомами.

Активизм - один из важных компонентов рутины Уокера. Он начал Band Against MS, организацию, помогающую воспитывать других с MS.

5. Энн Ромни

Энн Ромни - жена политика Митта Ромни. В своей книге «В этом вместе: моя история» она поделилась тем, что ее жизнь изменилась в 1997 году, когда ей поставили диагноз РС. С тех пор, она усердно работает, чтобы не позволить ее состояние определить ее.

«Нахождение радости в вашей жизни - еще одна важная составляющая», - сказала она в интервью PBS. «И потерять себя в чем-то другом, и не всегда опираться на вашу болезнь очень важно. «

6. Джейми-Линн Сиглер

Звезде «Сопрано» была поставлена ​​диагноз «РС» в 2002 году всего лишь 20 лет. Она не обнародовала свой диагноз до 2016 года, когда стала новой женой и матерью.

Сегодня Сиглер хочет быть защитником MS. «Я думаю, что много времени, когда люди имеют дело с любой хронической болезнью, вы можете чувствовать себя очень изолированной, вы можете чувствовать себя одинокой, вы чувствуете, что люди не понимают», - сказала она в интервью. «Я хотел быть тем, кто говорит:« Я понял, я чувствую тебя, я слышу тебя, я переживаю, что ты переживаешь, и я понимаю. «

Она делится личным опытом в Twitter, используя hashtag #ReimagineMySelf.

Она также сотрудничает с Biogen в кампании Reimagine Myself, которая стремится показать, как люди, живущие с MS, ведут полноценную и продуктивную жизнь.

7. Ричард Прайор

Ричард Прайор получает признание за то, что он стал источником вдохновения для многих из самых успешных комедиантов сегодняшнего дня. За последние три десятилетия он был широко признан одним из величайших комедийных голосов всех времен.

В 1986 году Прайор получил диагноз РС, что замедлило его комедийную карьеру, пока он не вышел на пенсию по состоянию здоровья. В 1993 году он рассказал «Нью-Йорк таймс»: «Я верю в Бога и магию и тайну жизни, это как Бог говорит:« Вы замедляетесь. Так что ты хочешь смешно. Дай пять. «И это то, что я делаю. «

Он умер от сердечного приступа в 2005 году в возрасте 65 лет.

8. Frasier C. Robinson III

Бывшая первая леди США и защитник здоровья и фитнеса отец Мишель Обамы жил с рассеянным склерозом. Во время своей кампании 2014 года Reach Higher миссис Обама посетила средние школы в Соединенных Штатах и ​​откровенно высказалась о том, что она стала свидетелем борьбы ее отца с MS. «Видя моего отца от боли, видя, как он борется, каждый день наблюдая, что это разбило мне сердце», - сказала она. Миссис Обама отчитывает своего отца как своего вдохновения для достижения успеха, которым она пользуется сегодня.

9. Гордон Шумер

Гордон Шумер - отец комика, актрисы и писателя Эми Шумер.Он получил диагноз РС в среднем возрасте. Колин Куинн изобразил его в дебютном фильме Ами Шумер в 2015 году «Trainwreck. «Шумер часто говорит и пишет о битве своего отца с болезнью, поэтому сообщество МС теперь признает ее важным активистом. Она ссылается на хорошее чувство юмора своего отца и кусающий сарказм перед лицом его состояния как вдохновения для своей собственной комедии. "Я люблю смеяться. Я все время ищу смеха. Я думаю, что это то, что также связано с больным родителем », - сказала она в интервью.

10. Президент Бартлетт из «Западного крыла»

Голливуд и средства массовой информации долгое время пытались точно изобразить людей с ограниченными возможностями. Но долговременная политическая драма «Западное крыло», похоже, исправилась.

Главный герой, президент Джосия Бартлетт, имеет MS. Шоу рассказывает о своих невзгодах с условием, когда он жонглирует своей успешной политической карьерой. Национальное общество рассеянного склероза дало программе награду за ее описание болезни.

11. Джейсон ДаСилва

Джейсон ДаСильва - американский документалист и создатель документального фильма «When I Walk», который следует за его жизнью после его диагноза в 25 лет. DaSilva имеет первичный прогрессирующий рассеянный склероз. В отличие от других форм РС первичная прогрессирующая МС не имеет ремиссий. Он начал снимать свою жизнь, чтобы захватить все свои триумфы и борьбу, вступая в новую жизнь в качестве режиссера. Как пользователь инвалидной коляски, он использует свою платформу в качестве документалиста для устранения стигмы инвалидности. Его работа помогает ему справиться с проблемами MS. «Это все о свободе», - сказал он New Mobility. «Пока я могу делать что-то творчески или делать вещи, я в порядке. «

Выбор редакции

ольга лукинская

СЛОВОСОЧЕТАНИЕ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» ИЗВЕСТНО ВСЕМ, но мало кто знает, что это на самом деле за заболевание. Часто его в шутку упоминают в связи с забывчивостью или рассеянностью и вообще считают чем-то вроде старческой деменции - хотя в действительности это неизлечимое заболевание, которое возникает в молодом и даже детском возрасте. В России рассеянный склероз встречается примерно у 40–60 человек из ста тысяч. Точная причина болезни пока не установлена, а её механизм связан с нарушением передачи импульсов по нервным волокнам. В головном мозге при этом возникают так называемые очаги склероза (рубцовой ткани), рассеянные хаотично, - отсюда и название болезни. Заболевание проявляет себя по-разному: нарушениями зрения, проблемами с мочевым пузырём, онемением и покалыванием конечностей, нарушениями походки.

Типичное течение РС - это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, - это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса - и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя - может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца - и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях - у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца - но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая - врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить - но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» - я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? - спросил он, и я ответила отрицательно. - Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего.

Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки - но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли»

С первой женой мы расстались - она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи - в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху - мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки - но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС - оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС - и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны - ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.