Поставщик минздрава оставил вич-инфицированных без лекарств. ВИЧ лучше рака: жительница Барнаула о своей болезни и бесплатном лекарстве

14.03.2019

ВИЧ: Зидовудин (ZDV, AZT), Ламивудин (3TC), Этравирин (ETV)

Доброго времени суток. Уже 10 лет я получаю препарат "Интелленс" который после неоднократной смены мне подошел. Не так давно при очередной выписке лекарств врач мне сказала, что Интелленса нет и выписала замену взяв с меня расписку в том, что я не против смены терапии. По скольку таблеток у меня оставалось на несколько дней я согласился на такой вариант. Далее я решил проверить действительно ли препарата нет и позвонил в аптеку, где мне сказали, что препарат оказывается есть, был бы рецепт. Я поехал обратно к врачу и сказал, что мне не нужен новый препарат (который неизвестно подойдёт ли вообще) и что я готов (при необходимости) подождать (запас нашелся на 2 недели) на что меня чуть ли не со скандалом послали к чёрту. Получилось так, что пользуясь моим положением (отсутствием у меня терапии) врач сняла меня с довольствия (кажется это так называется?) и пересадила на новый (отечественный) препарат без каких либо медицинских показаний основываясь лишь на на подписанным мной соглашении на изменение схемы. По мне так это тянет на действия мошеннического характера. Подскажите пожалуйста, что мне стоит предпринять в этой ситуации? Заранее благодарен. Андрей.

Фидана

14.03.2019

Нижний Новгород

ВИЧ: Фосфазид (Ф-АЗТ)

Не дали Никавир

Максим

14.03.2019

Владимир

ВИЧ: Эмтрицитабин+Рилпивирин+Тенофовир (FTC/TDF/RPV)

Здравствуйте! Так как обучаюсь за границей, то мне препарат Эвиплера дают сроком на 3-4 месяца. Сегодня прийдя в СПИД центр мне выдали препарат только на один месяц, объяснив это тем, что закупки и торги ещё не проводились и в лучшем случае поставка препарата будет в августе месяце. Предложили перейти на другую схему, но я не могу. Придётся докупать препарат за свой счёт, а он не из дешевых. За 4 упоковки до августа придётся отдать 120 000

Ответ консультанта:

Максим, здравствуйте. Рекомендуем написать заявление на имя главного врача о необходимости выдачи препаратов на необходимый срок (не более 6 месяцев), чтобы избежать вынужденного перерыва в лечения. К заявлению объясните причину, почему вы не сможете ежемесячно посещать Центр СПИД. Можно приложить справку об учебе или другие доказательства, что вы уезжаете из региона на срок более месяца. Мы готовы помочь в оформлении заявления. Так же вы можете сделать доверенность на получение АРВТ на любого человека (друг, родственник), и они смогут получить лекарства и отправить вам их по почте. Оформить доверенность можно у своего лечащего врача. Действительно, часто Центры СПИД вынуждены выдавать терапию на 1 месяц, чтобы обеспечить пациентов АРВ-препаратами и не допустить перерывов в лечении до начала новых поставок. Такую практику применяют многие регионы. С уважением, команда Перебои.ру

Александра

13.03.2019

Ставрополь

ВИЧ: Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)

Сегодня в Спидцентре г.Ставрополь где я получаю вич терапию Калетра+зилакомб мне сказали что калетры у них теперь нет и внезапно изменили схему лечения.Мне выдали Эфаверенз. Я не буду принимать Эфаверенз так как мне нужно быть нормальной на работе а побочные действия от Эфаверенза таковы что я вынуждена буду сидеть дома а мне нужно кормить двоих детей.

Ответ консультанта:

Добрый день, Александра. Если для замены не было медицинских показаний, то рекомендуем начать с жалобы главному врачу Центра СПИД, где написать причину, почему вы не можете принимать эфавиренз и попросить либо вернуть прежнюю схему АРВТ, либо назначить препарат взамен эфавиренза. Мы поможем вам оформить заявление, и, в зависимости от ответа него, подскажем, что делать далее. А на время решения проблемы мы готовы помочь вам Калетрой из нашей "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда Перебои.ру

Нина

13.03.2019

ВИЧ: Ритонавир (RTV)

Здравствуйте! В Казани много жалоб по лопающейся оболочке. Сами пациентки по какой-то причине не смогли отправить жалобу

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Нина! Спасибо за сообщение! О некачественном Ретвисете нужно, в 1-ю очередь, сообщить производителю. Наш консультант свяжется с вами по e-mail, чтобы задать уточняющие вопросы и помочь оформить необходимые заявления. Если необходимо, мы готовы передать вам ритонавир из "аптечки взаимопомощи", который можно хранить в тепле. С уважением,команда перебои.ру

Дима

13.03.2019

Челябинск

ВИЧ: Ритонавир (RTV)

выдали РЕТВИСЕТ (ритоновир) 100 мг. капсулы текут некоторые смотришь даже пустые.

Ответ консультанта:

Добрый день, Дмитрий. Спасибо за сообщение. По поводу некачественного препарата необходимо, в 1-ю очередь, сообщить производителю. Наш консультант задал вам уточняющие вопросы, и поможет оформить и отправить заявления. Если необходимо, то на время, пока вы решаете вопрос с Ретвисетом, мы готовы передать вам из "аптечки взаимопомощи" ритонавир, который можно хранить в тепле. С уважением,команда перебои.ру

Олег

13.03.2019

Гепатит С

Добрый день! Я претендую на участие в бесплатной программе лечения гепатита С. Однако, мне предлагают либо подтвердить участие в боевых действиях для федеральной программы либо оформить инвалидность по профратологии для региональной программы. Объясните мне пожалуйста мой дальнейший порядок действий.

Ответ консультанта:

Олег, здравствуйте! Наш консультант свяжется с вами по указанному телефону, чтобы обсудить ситуацию и прояснить некие моменты, для того, чтобы дать вам подробный ответ на вопрос. С уважением, команда перебои.ру

Александр

13.03.2019

Мурманск

ВИЧ: Абакавир (ABC), Атазанавир (ATV), Ламивудин (3TC), Ритонавир (RTV)

Здравствуйте. В Мурманском СПИД-центре всегда выдают терапию не более, чем на 30 дней. Если до даты, когда у меня заканчиваются таблетки, остается 10 дней, например, и я на приеме у инфекциониста, то рецепты он не дает и велит приходить за несколько дней до того, как у меня закончатся лекарства. Хотя можно же дать заранее, не смотря на то, что у меня еще на 10 дней запас. Сейчас, вообще, дают терапию на 10-15 дней или не дают из-за того, что ее нет. Если 3-4 раза в месяц записываться на прием из-за 30-дневной терапии, то кому-то может не хватить талона, когда действительно нужно. Спасибо.

Ответ консультанта:

Александр, спасибо за повторное сообщение и уточнения. Мы поможем вам написать соответствующие жалобы, чтобы возобновить адекватную выдачу АРВТ и понять причину такой ситуации. Так же мы готовы помочь АРВ-препаратами на время выяснения причин и решения проблемы. С уважением, команда перебои.ру

Евгения

12.03.2019

Челябинск

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Этравирин (ETV), Тенофовир (TDF)

Выдали препараты на 1 месяц,вместо 3-х.Сказали,перебои с препаратами.

Ответ консультанта:

Евгения, здравствуйте! Действительно, во многих регионах РФ есть проблема с Этравирином, а именно, с его нехваткой. Потому Центр СПИД вынужден выдавать терапию на 1 месяц. Это нужно, чтобы обеспечить пациентов АРВ-препаратами и не допустить перерывов в лечении до начала новых поставок. Такую практику применяют многие регионы. Надеемся, что вынужденное изменение нормы отпуска препаратов позволит избежать перебоев в Челябинской области. Если будут какие-либо изменения в ситуации, сообщите нам, пожалуйста. С уважением, команда Перебои.ру

Власти Томской области признали, что в регионе не хватает препаратов для выдачи ВИЧ-инфицированным, в том числе 200 остро нуждающимся в лечении больным, которые в нынешнем году встали на учет. Как выяснил “Ъ”, нехватка лекарств наблюдается и в ряде других регионов: в Алтайском и Краснодарском краях, Иркутской, Нижегородской, Оренбургской, Челябинской областях, Татарстане.

«С октября 2016 года не могу получить терапию, почему-то тянут, помогите»,- пишет один из пациентов из Томской области на сайт «Перебои.ру» (портал занимается отслеживанием сообщений о перебоях в выдаче необходимых лекарств). «Ходила на прием к главному врачу. По поводу терапии сказали, что нет возможности финансирования, поэтому не могут назначить даже курс лечения»,- сообщает пациентка. «В Томске терапию мне не дают, ссылаясь на ее нехватку, предлагают купить за свой счет,- говорится еще в одном письме.- Обратился в департамент здравоохранения, там сказали, что не могут помочь». «В Томске мне не выдают терапию, постоянно ссылаясь на ее отсутствие, постоянно переносят сроки, обещая выдать сначала в марте, потом в мае, сейчас говорят, что ожидают поступления в июле»,- пишут пациенты. Один из них рассказывает, что ему не могут назначить лечение полгода: «Говорят - нет препаратов. Иммунитет упал, температура 38°С держится уже два месяца. Сегодня опять ничего не назначили, сказали, чтобы пил жаропонижающее, и все». Как рассказала “Ъ” представитель движения «Пациентский контроль» (объединяет людей, живущих с ВИЧ) Юлия Верещагина: «Одной из пациенток, которая сейчас ждет ребенка, из-за отсутствия лекарств выписали другие медикаменты, оказавшиеся неэффективными, и сейчас велика вероятность, что ребенок будет ВИЧ-положительным».

Росздравнадзор по Томской области проанализировал открытые данные по госзакупкам и установил, что для этого региона препараты пока закуплены только для продолжающих терапию больных, для «новых» пациентов лекарств нет. Напомним, с нынешнего года, в отличие от предыдущего, закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных централизованно осуществляет Минздрав РФ. Как утверждает территориальный орган Росздравнадзора, согласно заявке от Томской области, направленной в Минздрав, «планировалось предоставить лечение 1 517 пациентам, 695 из них - это продолжающие лечение, 822 - начинающие терапию». Нехватку лекарств подтвердил в ответ на запрос одного из пациентов и главный врач томского центра борьбы со СПИДом Александр Чернов: «В настоящее время заявка обеспечена для пациентов, продолжающих лечение, беременных женщин и детей. По состоянию на 10 июля, для пациентов, начинающих лечение, препараты в Томскую область не поступали». По его данным, остро нуждаются в препаратах около 200 человек из тех, кто должен был начать принимать лекарства. В «Пациентском контроле» сообщили “Ъ”, что получили 14 обращений от пациентов из Томской области, которым отказали в назначении терапии при имеющихся медицинских показаниях.

Минздрав РФ в ответ на запрос “Ъ” сообщил, что «к настоящему моменту практически все закупки на федеральном уровне полностью завершены, необходимые препараты поставляются в регионы».

Главврач СПИД-центра в письмах пациентам попытался объяснить, что если закупленные препараты для продолжающих лечение пациентов перенаправить тем, кто должен начать терапию, то это может создать риск прерывания лечения, если препараты так и не поступят. Напомним, при принятии терапии не рекомендуется делать перерыв из-за опасности выработки резистентности - лекарства перестают действовать, пациентам приходится подбирать новые. Как сообщили “Ъ” представители «Пациентского контроля», из-за нехватки лекарств у двух пациентов из Томской области развился туберкулез, есть также случаи развития «тяжелых видов герпеса». «Сейчас некоторые больные просят у врачей выписать рецепт, чтобы самим закупить лекарства.

Другие пытаются решить проблемы через "резервную аптечку" - так называется база лекарств, оставшихся у пациентов после окончания или смены курса, которыми они делятся с другими больными»

Рассказала “Ъ” представитель «Пациентского контроля» Юлия Верещагина.

По данным пациентской организации, сложная ситуация с лекарствами сложилась также в Оренбургской области: больные на запросы получают ответы о невозможности предоставить препараты. Администрация оренбургского центра профилактики и борьбы со СПИДом обратилась к местному департаменту здравоохранения с просьбой о дополнительном приобретении антиретровирусной терапии, однако ответа не получила. Аналогичная ситуация, сообщают в «Пациентском контроле», наблюдается в Алтайском и Краснодарском краях, Иркутской, Нижегородской, Оренбургской, Челябинской областях, Республике Татарстан.

При этом, говоря о количестве сообщений от пациентов с ВИЧ из разных регионов России, представители движения сообщили, что их число только за первые пять месяцев 2017 года составило около 600 - это почти вдвое больше, чем за аналогичный период 2016 года. Представители пациентской организации сообщили “Ъ”, что обратились в Минздрав за разъяснениями. В Минздраве РФ не подтвердили получение жалоб от «Пациентского контроля»: «Мы готовы в самый короткий срок рассмотреть каждую жалобу индивидуально, если соответствующая информация будет представлена в министерство». На вопрос “Ъ” о причинах задержки с поставками в Минздраве не ответили.

Валерия Мишина, Галина Сахаревич

Какое Росздавнадзор предлагает решать проблему с лекарствами

В конце апреля после массовых жалоб на нехватку препаратов для пациентов с ВИЧ в ряде регионов глава Росздравнадзора Михаил Мурашко обсудил ситуацию с представителями движения «Пациентский контроль».

В СПИД-центрах - очереди. Люди, живущие с ВИЧ, которым государство гарантирует антиретровирусную терапию, не могут получить своих лекарств. Перебои с терапией угрожают не только жизням самих пациентов. Перебои способствуют распространению эпидемии. Человек со статусом ВИЧ+, получающий лекарства, не может никому передать вирус. Человек, не получающий лекарства, - может. По данным Федерального Центра СПИД, к концу 2015 года число пациентов с диагнозом ВИЧ в России перешагнуло за миллион. Терапию в 2015 году получали всего 230 тысяч человек, а прирост новых случаев по сравнению с 2014 годом составил 8%. Между тем на днях ООН признала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. По данным ЮНЭЙДС, на российские регионы приходится примерно 80% случаев возникновения ВИЧ в прошлом году.

По таблетке

Чтобы получить антиретровирусную терапию, которую государство бесплатно выдает ВИЧ-инфицированным, Елене нужно два с половиной часа добираться из поселка в Подмосковье. Но это бы не беда. Беда в том, что в последние месяцы из подмосковного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом женщина все чаще возвращается с пустыми руками.

По словам Елены, перебои с терапией начались еще в феврале 2016 года - и, если поначалу они коснулись одного препарата из ее схемы, то к весне - всех.

«Сначала прекратили выдавать абакавир, - рассказывает Елена. - Обещали, что поставки возобновятся в апреле, но этого так и не случилось. Весной мне не выдали уже два препарата - не только абакавир, но и ритонавир-100».

20 июня к списку добавился препарат презиста. У мужа Елены тоже статус ВИЧ+ - с началом перебоев из его схемы исчез зидовудин. Елена рассказывает, что раньше терапию выдавали на два-три месяца, теперь за ней приходится ездить едва ли не каждую неделю - в надежде, что препараты появятся. Только так - по телефону до СПИД-Центра не дозвониться. Очередь из пациентов выстраивается на улице. Но отстояв в ней, большинство пациентов уходит ни с чем.

Врачей подмосковного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом Елена не винит - говорит, они стали заложниками ситуации. Проблему решают по-разному: «Кто-то откровенно врет своим пациентам и отправляет на «каникулы», уверяя, будто без терапии иногда пожить полезно. Другие советуют дробить таблетки. Но со мной врач честен. Сразу сказал: «Есть возможность - покупай лекарства»».

Елена так и делает - покупает, выменивает, собирает лишнее по пациентам.

В месяц на терапию Елене и мужу нужно 60 тысяч рублей. Столько препараты стоят официально в аптеке, но эта сумма для семьи неподъемная. Если покупать с рук, лекарства стоят гораздо дешевле. На экране смартфона Елена показывает мне переписку с продавцами в соцсетях - в сезон перебоев цены на основные препараты взлетают, приходится торговаться.

Елена так и делает - покупает, выменивает, собирает лишнее по пациентам

Для своей семьи «аптечку» Елена вынуждена собирать буквально по пачке. Иногда случаются чудеса - пару месяцев назад продавец в придачу к покупке вручил пакет ненужных лекарств, рассказывает Елена. Так у семьи появился долгожданный абакавир на четыре месяца.

Страшные головные боли и бессонница, провалы в памяти мучают многих ВИЧ-инфицированных, это побочные эффекты от терапии или смены терапии

От перебоев пациенты с ВИЧ спасаются сообща.

«Мне помогла одна общественная организация для мужчин, практикующих секс с мужчинами, - говорит Елена. - Я даже побывала у них в гостях - дали ритонавир-100, кофе напоили, не хотелось уходить. Передайте спасибо Кириллу и Михаилу!»

В гостях Елена оставила часть лекарств из «того самого» пакета - зидовудин и амиврен. Остальное передала по цепочке дальше - в туберкулезный диспансер, знакомому врачу. Там без лечения от СПИДа умирают те, у кого нет регистрации.

Девять месяцев ада

Елена готова сделать все, чтобы получить необходимые препараты. Для нее это гарантия того, что «ад» в ее жизнь больше не вернется. Четыре года назад Елена, по ее собственным словам, «додиссидентствовалась до гробовой доски» - вирус перешел в фазу СПИДа. (ВИЧ-диссиденты отрицают существование вируса иммунодефицита человека и пренебрегают лечением. - ТД)

ВИЧ-положительной Елену сделал мужчина, с которым у нее «два года была любовь». Потом она узнала, что о своем диагнозе ее партнер не мог не знать – стоял на учете в СПИД-Центре и подписывал бумагу о том, что несет уголовную ответственность за заражение ВИЧ-инфекцией (наказывается ограничением свободы на срок до трех лет. - ТД). Вирус мужчина подхватил от друга, в прошлом заключенного, с которым они укололись одним шприцем. Елена простила партнера, не стала привлекать к ответственности - сейчас у него семья и двое детей. А тогда казалось, что жизнь закончилась. «Плакала и не могла остановится - салфеток не было, вытирала лицо гардиной», - вспоминает она.

Вскоре Елена перестала ходить к врачу - «начиталась Интернета о том, что ВИЧ - мистификация». «Так мне было проще», - вздыхает она. В 2010 году Елена сдала анализ и узнала - у нее началась стадия СПИДа.

Вирус мужчина подхватил от друга, в прошлом заключенного, с которым они укололись одним шприцем. Елена простила партнерА

«Терапию не стала принимать даже тогда, - рассказывает она. - В 2012 году я практически перестала ходить, у меня выпали волосы, я превратилась в скелет».

В больницу Елену привезли на «Скорой», продержали месяц на капельнице. Таким был ее путь к принятию статуса - она начала принимать терапию. Но лучше поначалу не стало, Елене поставили диагноз - открытая форма туберкулеза.

«Начались мои девять месяцев ада, - вспоминает Елена. - Я пила больше двадцати таблеток в день, но ничего не действовало. Пришло отчаяние - как иначе, когда видишь, как люди и без ВИЧ-статуса от туберкулеза умирают… Штабелями на кафеле лежат с бирками».

На шестой месяц у Елены наступило улучшение. Она оформила инвалидность. Больше в туберкулезный диспансер не возвращалась.

«Я не хочу обратно в туберкулезную клинику», - тихо говорит Елена.

Надежду не вернуться больше в тубдиспансер Елене дает антиретровирусная терапия. С которой в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом - перебои.

Пациенты контролируют

Елена - одна из тридцати пациентов, которые, объединившись, написали заявление в Росздравнадзор от имени организации «Пациентский контроль» с требованием провести проверку в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом.

В заявлении пациенты жалуются, что перебои с антиретровирусными препаратами длятся уже четыре месяца, в лечении отказывают даже детям и беременным. Активист «Пациентского контроля» Александр Ездаков говорит, что после обращения Росздравнадзор провел внеплановую проверку в подмосковном СПИД-Центре и в областном минздраве. Перебои было предписано устранить к 1 августа. Но едва ли они исчезнут навсегда.

Своего мужа Елена называет ангелом-хранителем, он единственный человек, который был рядом во все трудные времена

Перебои с антиретровирусной терапией для лечения ВИЧ - проблема не только этого лета. В 2013 году Минздрав передал функцию закупок препаратов региональным министерствам здравоохранения. Перебои случались и прежде, но после этого решения стали обычным делом.

По словам активиста движения «Пациентский контроль» Андрея Скворцова, на тот момент решение выглядело разумным. Действующая прежде схема централизованных закупок, при которой Минздрав закупал препараты для нужд регионов, не была оптимальной: ведомство самовольно урезало заявки, поступавшие от регионов, и с трудом справлялось с задачей распределения закупленных лекарств по регионам. На местах пациенты зачастую получали не те препараты, не в том объеме и с задержками.

Но «децентрализация» лишь усугубила ситуацию с перебоями - уже три года ряд регионов закупает препараты с задержками, которые доходят до четырех месяцев.

«Причин несколько, в их числе - банальная халатность, - считает Андрей Скворцов. - Чиновники на местах были не готовы, что на них свалится такая ответственность. Нет приоритета - сначала закупают бинтики и тряпочки для обычных пациентов, а потом - антиретровирусную терапию, которую человек, живущий с ВИЧ, должен принимать всю жизнь без перерывов. Другие причины - ценовая политика дистрибьюторских компаний, отсутствие конкуренции в закупках, коррупционная составляющая».

Так печально ситуация обстоит не везде. В регионах, где закупки проводят сами СПИД-Центры, препараты стараются закупать вовремя и по сниженным ценам, отмечает Скворцов.

«децентрализация» лишь усугубила ситуацию с перебоями - уже три года ряд регионов закупает препараты с задержками

Сообщения о нехватке препаратов в своем регионе пациенты с ВИЧ оставляют на сайте Перебои.Ру. По словам Скворцова, в 2016 году сигналы бедствия поступили более чем из 30 городов России. С проблемой столкнулись пациенты из Москвы, Омска, Тулы, Калининграда, Архангельска, Уфы, Твери, Новосибирска, Подольска, и Тольятти. Особняком в этом списке стоит Московская область. Несмотря на близость к столице, здесь в этом году были, пожалуй, самые серьезные задержки.

«Проворонили сроки, - разводит руками Скворцов. - В феврале было объявлено девять аукционов, три из которых не состоялись. Шесть препаратов закупили - по остальным 40 наименованиями конкурса не было».

Зато 15 аукционов - одним махом - провели на второй день после проверки Росздравнадзора.

Почему аукционы удалось провести только после вмешательства Росздрава? Почему было принято убийственное решение не торопиться с закупкой препаратов? Ответа на этот вопрос от Московского областного центра СПИДа мы так и не получили. Главврач Центра Александр Пронин повесил трубку, как только услышал вопрос о перебоях. Как и предупреждали пациенты, нам не удалось дозвониться до Московского областного центра СПИДа ни по одному из телефонов, указанных на сайте учреждения.

Хроника перебоев

«Коалиция по готовности к лечению» занимается мониторингом закупок с 2010 года. За проект отвечает Алексей Михайлов. По данным организации, к концу июня 2016 года из 2600 аукционов по всей стране заключением контракта завершилось всего 62%. В остальных случаях чиновники либо находятся в процессе определения поставщика, либо отменили конкурс, либо аукцион и вовсе не состоялся - участники не подали заявки.

Количество несостоявшихся аукционов в 2015 году составило 13%. В 2016 году по России не был определен победитель более чем в половине из 540 аукционов на закупку антиретровирусных препаратов для детей и подростков. В качестве примера можно привести ситуацию с препаратами эпивир и ретровир, поставками которых занимается британская фармкомпания ViiV Healthcare. Только по этим двум препаратам не состоялось в общей сложности 109 аукционов - компания не стала участвовать в этих конкурсах, хотя является единственным поставщиком этих препаратов в стране. По версии экспертов, причина отказа от заявок в том, что цена, установленная чиновниками, для фармкомпаний невыгодна - в ряде случаев закупочные цены были сформированы без учета инфляции и падения курса рубля.

В апреле 2016 компания ViiV Healthcare опубликовала письмо с пометкой «всем заинтересованным лицам», в котором сообщила, что перебои с поставками эпивира и ретровира связаны с «отсутствием спроса со стороны заказчика и своевременного информирования производителя о планируемых объемах закупки». Иными словами, чиновники не проинформировали производителя о необходимом количестве препаратов, заявляет фармкомпания. В письме гендиректор ViiV Healthcare в России Борис Чарчян указывает, что эпивира и ретровира просто нет - первые партии препаратов были отгружены в Россию в начале года, следующее поступление будет только в августе 2016 года. Получается, чиновники не угадали со спросом, производители - с объемами поставок. В итоге без терапии остались пациенты - дети и подростки.

Несостоявшиеся конкурсы - ситуация, характерная не только для детских форм препаратов. В 2016 году конкурсы не закончились выбором поставщика более чем в 40 случаях - в Самарской, Ульяновской, Новосибирской, Московской областях. О том, почему компании не рассматривают возможности снизить цены ради спасения жизни людей, мы спросили лидеров рынка антиретровирусной терапии. По итогам 2015 года компания «Р-Фарм», например, освоила 43% бюджетных средств, выделенных на закупку антиретровирусных препаратов. Компания «Космофарм» освоила 8% бюджетных средств, выделенных на закупку ее препаратов. Просто не состоялись аукционы, и средства, выделенные на спасение людей, вернулись в бюджет.

чиновники не угадали со спросом, производители - с объемами поставок. В итоге без терапии остались дети и подростки

Помимо перебоев мониторинг фиксирует рост цен на препараты. Мало того, что за последние три года цены в среднем выросли на 14%, но и закупочная цена у одного и того же лекарства в регионах отличается в разы. В 2016 году за единицу препарата ламивудин 150 миллиграмм чиновники в Чеченской Республике заплатили в 16 раз больше, чем их коллеги в Пермском крае. А цена на упаковку эфавиренза 600 миллиграмм, приобретенного для пациентов Северной Осетии, в шесть раз выше, чем в Челябинской области.

Казалось бы, сэкономить можно за счет закупки дженериков (препаратов, на действующее вещество которого истек срок патентной защиты. - ТД). Доля дженериков на конец июня 2016 года составляет 82% российского рынка антиретровирусных препаратов. Но в 2015 году в ряде случаев дженерики продавались дороже оригинальных препаратов. То есть качество лечения падает, а цена не снижается.

Некоторые дженерики, например, ставудин (аналог тимидина. - ТД), напротив, получают особые преференции. Всемирная организация здравоохранения призвала прекратить использование препарата из-за его высокой токсичности. Но это не помешало разным российским регионам в 2016 году закупить 4,8 тысячи годовых курсов ставудина. При этом цена препарата в дозировке 30 миллиграмм за три года выросла на 355%.

«Пациентский контроль» отмечает: учитывая прирост пациентов с ВИЧ, использование дженериков неизбежно.

«Нельзя сказать, что российские дженерики некачественные, - отмечает Андрей Скворцов. - Они работают. Проблема в том, что эти препараты вышли из патентной защиты. Они старые, токсичные, с неудобным графиком приема - до пяти таблеток в день».

Смена схемы

Вероника из Москвы рассказывает, что была вынуждена отказаться от лечения из-за сильных побочных эффектов отечественных дженериков. Первая схема, составленная врачом московского СПИД-Центра в 2012 году, включала зарубежный препарат эфавиренз. Он дал побочный эффект в виде сыпи. С этого момента Веронике стали менять схемы - но каждый новый препарат вызывал все больше побочных эффектов. Помимо этого, в каждой схеме оставалось все меньше иностранных препаратов.

Получив образование социального психолога, Вероника долго работала с людьми из групп риска и была равным консультантом-психологом.
ВИЧ-статус не может помешать быть романтичной и веселой, влюбляться и быть любимой. Сейчас Вероника хорошо выглядит, вес вернулся в норму, она рада, что успела избежать непоправимых изменений, таких как провалившееся мышцы лица от дистрофии

«В пятой схеме еще был швейцарский препарат тризивир - он вызвал головокружения, звон в ушах».

Но все это оказалось «цветочками» по сравнению с последней, седьмой схемой, активным компонентом которой стал отечественный дженерик олетид. Вероника считает, что именно из-за него у нее началась липодистрофия (специфические изменения формы тела у людей, принимающих антиретровирусную терапию. - ТД).

«Я начала стремительно худеть, - рассказывает Вероника. - Вес упал с пятидесяти трех до сорока двух килограммов. Руки и ноги исхудали, живот начал расти. Стало больно сидеть - остались кожа да кости. Я знала, что при липодистрофии у человека западает лицо и растет горб (“бычий горб”, жировые отложения на шее. - ТД). Это физические уродства - я поняла, что если ситуация будет продолжаться, работать в коллективе из-за внешнего вида я не смогу».

Руки и ноги исхудали, живот начал расти. Стало больно сидеть - остались кожа дА кости

По словам Вероники, липодистрофию ей не диагностировали до тех пор, пока она сама не обратила внимание врачей на зловещие изменения тела. На побочный эффект от приема препаратов она списывает и проблемы с почками - после курса лечения ей поставили хронический пиелонефрит.

В марте 2015 года Вероника приняла решение отказаться от препаратов. Свой шаг она согласовала с врачом. Она надеется, что эффективный курс лечения ей рано или поздно подберут. Перебои с терапией оставляют на это все меньше шансов.

Резервная таблетка

Тех пациентов, у кого нет денег, чтобы пережить перебои, спасает «аптечка». Так пациенты с ВИЧ называют проект «АРВ Экспресс» - резервный обменный фонд лекарств. Инициатива полностью частная - пациенты безвозмездно отдают остатки препаратов (чаще всего после смены схемы лечения. - ТД) в общий фонд, откуда их распределяют по нуждающимся.

Таких «аптечек» всего две на страну, одна в Московской области, другая - в Петербурге. Из этих двух точек препараты разлетаются по всей стране. В Петербурге процессом - и общением с пациентами, и пересылкой лекарств, занимается активист Катерина Зингер.

Мы встречаемся в кафе на Петроградской стороне. Пока идет проливной дождь, Катерина рассказывает мне, как работает «АРВ Экспресс». Я спрашиваю, куда ушла последняя посылка - оказывается, в Московскую область.

«Отправила мешок препаратов примерно на десять человек».

Московская область, по словам Катерины, единственный регион, где перебои с препаратами бывают всегда. Чаще всего пациентам не хватает калетры, презисты, комбивира и стокрина. В сезон перебоев - весной и в начале осени - «аптечка» стремительно пустеет.

Не до токсикоза

Препараты из «Резервной аптечки» помогли пережить перебои Надежде из Подмосковья. Надежда на седьмом месяце беременности. Прием препаратов жизненно важен не только для нее, но и для будущего ребенка - он снижает риск заражения малыша при родах.

«Ребята из “Аптечки” очень помогли - из-за перебоев я месяц не принимала препараты, - жалуется Надежда. - Перебои затронули всю схему. В марте я не получила один препарат, потом - два. В мае выдали всего один препарат из схемы».

В схеме Надежды - абакавир, презиста, ритонавир и ралтегравир, его отсутствие беспокоило женщину больше всего - в аптеке препарат стоит 42 тысячи рублей. Менять схему лечения или пропускать прием препаратов Надежде нельзя - большая резистентность (устойчивость вируса к препарату, возникающая, если прервать лечение. - ТД). Единственный выход - искать препараты самой.

«Мы с мужем потратили около 60 тысяч рублей на терапию, - рассказывает Надежда. - Подала бы в суд на чиновников, но нет чеков - препараты добывали у перекупщиков».

Веронике нравятся работы Марины Абрамович. После просмотра нового фильма об Абрамович в музее «Гараж»

Беременная Надежда с мужем объездила все Подмосковье в поисках препаратов.

«Пятьсот километров для нас это не предел, - выдыхает она, вспоминая, что порой за двумя-тремя таблетками приходилось ездить в другой регион».

Ралтегравир удалось достать только благодаря «резервной аптечке». Препараты Надежде начали выдавать совсем недавно - только после жалобы «Пациентского контроля».

Надежде скоро рожать, и она надеется, что перебои с терапией закончатся. Из-за них ее беременность и так была тяжелой.

«Первые четыре месяца прошли в истерике, - вспоминает она. - Мне поменяли схему в начале беременности - я даже встать толком не могла от жутких “побочных эффектов”. Не могу даже сказать, был ли у меня токсикоз. Может, и был, но я провалялась в кровати сине-зеленая и ничего не помню».

Новые эксперименты

В июле в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом началась экстренная выдача антиретровирусной терапии пациентам. По словам Александра Ездакова, срок к 1 августа был установлен с запасом - есть надежда, что к этой дате препараты в Подмосковье получат все нуждающиеся.

«Ситуация в этом году острее, чем в прошлые годы. И нет никакой гарантии того, что наши злоключения закончатся, - замечает он».

Надежде скоро рожать, и она надеется, что перебои с терапией закончатся. Из-за них ее беременность и так была тяжелой

В 2017 году государство планирует вернуться к централизации госзакупок. Проводить их будет дочка «Ростеха» - Национальная иммунобиологическая компания («Нацимбио»). Руководство компании обещает снизить стоимость курса лечения для ВИЧ-инфицированных почти в два раза и уже заключила соглашения с производителями препаратов Cipla и «ХимРар». Будут ли исполнены обещания - покажет время, но ряд экспертов смотрит на перспективу появления монополиста-закупщика скептически.

«Мне лично страшно, что будет в следующем году, - признается Александр Ездаков. Почему на нас ставят эксперименты? Как только ситуация с региональными закупками стала приходить в норму, ее снова меняют. Мы что - подопытные кролики?»

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов - и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей - это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь

Людмила Винс и её муж живут с ВИЧ уже больше 17 лет. У пары трое детей. Много лет Людмила и ее муж помогали другим людям привыкнуть к страшному диагнозу, и убеждали, что с ним жизнь не заканчивается. Но с начала нынешнего года, когда в России начались перебои с таблетками для ВИЧ-инфицированных, Людмила сама начала серьезно бояться за свою жизнь:

"Многие из схем, которые сейчас выдают, мне не подошли, – говорит она. – Мне очень страшно! Потому что у меня маленькие дети, и что, если вдруг я умру?"

Препараты антиретровирусной терапии для себя и мужа Людмила занимает у знакомых в других городах или меняется. Своим клиентам помогает из резервной аптечки.

"Люди к нам приходят: например кто-то умер, кто-то бросил терапию, кому-то произвели замены, – рассказывает Людмила. – Нам приносят препараты, но они зачастую просроченные. Вот этот, например, препарат действует до июня 2017-го года. Но мы его даем, конечно, людям, и они делают выбор. Потому что лучше пить просроченные препараты, чем вообще отменять".

Перебои с поставками таблеток в СПИД-центры появились в январе 2017-го года, когда в России начала действовать новая схема закупок препаратов. Раньше регионы обеспечивали пациентов лекарствами самостоятельно, зная свои потребности, и сколько у них больных. Сейчас за закупки отвечает федеральный Минздрав. Он проводит аукционы и сам рассылает препараты по стране.

Как было заявлено официально, Минздрав перешел на новую схему, чтобы сэкономить бюджетные деньги. Мол, на крупных аукционах продавцы лекарств непременно скинут цены на препараты.

"Дефицит произошел не из-за того что не выделили деньги, а из-за того что так поставили препараты в регионы, – считает Алексей Михайлов, руководитель отдела мониторинга лечения движения "Пациентский контроль". – Закупка произошла на 5 месяцев позже, чем это было при децентрализованных закупках. Масштаб проблемы – это вся страна, за исключением некоторых регионов, где есть хорошее региональное финансирование (Москва, Питер, Хабаровский край). Там, где хорошее финансирование – эти регионы смогли избежать сильных перебоев с поставкой лекарств".

В "Пациентский контроль" жалобы на перебои с препаратами приходят со всей страны. Алексей подчеркивает, что из-за дефицита отдельных препаратов, медикам приходится менять людям схемы лечения. Такая замена чревата сильными побочными эффектами.

"Была жуткая диарея, это было просто несовместимо на самом деле с жизнью, – рассказывает Карина, пациентка Свердловского областного СПИД-центра. – Несколько раз она меня заставала в публичных местах, и мне приходилось бежать переодеваться".

Карина – среди тех пациентов, кто по совету врачей сменил лечение. Но новая схема девушке не подошла. Она попросила врачей вернуться к старой, но нужных ей таблеток в наличии нет. Поэтому Карина просто перестала принимать терапию.

"Получается, что мы сейчас вернулись к тому, что люди, которые уже болеют ВИЧ-инфекцией, спрашивают: может я вообще пару лет не буду пить терапию? – говорит Вера Коваленко, руководитель общественной организации "Новая жизнь", которая помогает больным с ВИЧ. – Если месяц-два можно не пить, значит и пару лет со мной ничего не случится? Но мы же понимаем, что вирусная нагрузка может очень быстро вырасти, и человек будет разрушать очень быстро себя и причинять вред окружающим".

Коваленко говорит, за последние пару месяцев через неё прошли десятки таких пациентов, как Карина. Вера бесконечно пишет обращения в Минздрав и правительство России. Но до сих пор у чиновников ответ был один: препараты для ВИЧ-инфицированных есть. И формально они правы: по бумагам таблеток действительно хватает.

"Может они не разобрались до конца в ситуации? – недоумевает Коваленко. – Но вот у меня ответ: проблем нет, дефицита нет. Да, есть обращения, они разбираются".

Активистам из Новосибирска, чтобы получить лечение, пришлось выйти на пикет. И лишь тогда нужны препараты в их городе появились.

"Сейчас вот этого препарата точно нет, его меняют на какой-то другой, – рассказывает один из участников пикета. – И вследствие этого у людей новые побочки, которые им нужно заново проживать".

Анна, активистка сообщества людей, живущих с ВИЧ из Нижнего Новгорода, рассказывает, что в условиях дефицита лекарств российские пациенты сами придумали схемы получения таблеток. .

Препаратами обмениваются через форумы и сайты, пересылают их почтой, и даже берут взаймы и пьют просроченные лекарства. Анна рассказывает, что она сама, например, ездила в Питер за партией просроченных таблеток для товарищей.

"Мы достаем препараты из Индии, сейчас оттуда везут много дженериков, – рассказывает женщина. – Почтой пересылаем. Или кто-то поехал, отдыхал, захватил. У нас есть целая сеть ребят по стране, которые этим занимаются. Так же получают лекарства от гепатита С: есть какие-то препараты, которые у нас еще вне закона, и некоторые ребята незаконно ими лечатся. И так же покупают дженерики".

Анна говорит, что благодаря терапии она сохраняет активность, работает на нескольких работах, в том числе и преподавателем. Но и у неё из-за смены схемы тоже случилась сильная диарея. Чтобы подобное не повторилось, Анна пытается добиться от чиновников нормальной поставки нужных лекарств, пишет во все инстанции. Но пока, как и её коллеги по всей стране, получает одни отписки.

Этот материал Настоящее Время готовил к эфиру около двух недель. За это время ни в одном регионе России ситуация с лекарствами для ВИЧ-инфицированных к лучшему не изменилась.

В пяти регионах уже наблюдается нехватка препаратов, а в ещё 22 лекарств хватит всего на месяц.

Росздравнадзор подготовил отчёт о запасах лекарств для ВИЧ-инфицированных в регионах. Ситуация катастрофична. В пяти регионах нет нужных лекарств, в 22 регионах препаратов не хватит и на месяц. Учитывая, что новые тендеры на поставку Минздрав даже ещё не объявил, тысячи ВИЧ-инфицированных останутся без лечения, а беременные ВИЧ-положительные родят заражённых детей. Отчёт уже направлен в Минздрав.

Сводки с войны

По данным Лайфа, анализ был проведён по поручению самого Минздрава. В отчёте приводятся конкретные примеры, каких именно лекарств не хватает и где.

"В пяти регионах... при наличии потребности отсутствуют лекарственные препараты (например: "Зиаген"..., "Видекс"...), в 22 регионах ... запас лекарственных препаратов (например: "Никавир"..., "Олитид"..., "Интерфаст"...) составляет менее месячной потребности" (сокращены указания лекарственной формы и дозировки. - Прим. Лайфа ).

В Алтайском крае, по данным Росздравнадзора, практически отсутствует запас антиретровирусных лекарственных препаратов ("Комбивир"..., "Калетра"..., "Никавир"...), отмечается дефицит 36 629 упаковок антиретровирусных препаратов. По пяти лекарственным препаратам расчётный остаток составляет менее трёх месяцев ("Видекс"..., "Амивирен"..., "Интеленс"...)

В Москве по 10 лекарственным препаратам расчётный остаток составляет менее трёх месяцев ("Олитид"..., "Азимитем"..., "Стаг"...)

В Тюменской области по 17 лекарственным препаратам расчётный остаток составляет менее трёх месяцев ("Зиаген"..., "Реатаз"..., "Калетра"..., "Презиста"...).

Также в отчёте называет регионы, где меньше всего инфицированных получают лекарства.

Новая система закупок

С 2017 года изменилась система закупок лекарств для ВИЧ-инфицированных. В последние годы эти препараты закупали регионы, сейчас должен централизованно закупать Минздрав. В ведомстве считают , что централизация поможет сэкономить 8 млрд рублей за год.

Но Минздрав ещё не объявил ни одного тендера на поставку препаратов для ВИЧ-положительных. И, как видим, регионы тоже не сделали запасов впрок. Поэтому ВИЧ-инфицированные и остались без лекарств.

Регионы набрали новых пациентов с расчётом, что Минздрав сделает централизованную закупку в конце 2016 года, - говорит представитель общественной организации "Пациентский контроль" Андрей Скворцов. - Получилось так, что запас препаратов был быстро израсходован. Минздрав закупки никакие не объявил. Такая ситуация почти во всех регионах. Т аблетки просто кончились.

Перебои и раньше были, конечно. В том числе они случались из-за затягивания закупочных процедур.

Лайф проанализировал отменённые тендеры за 2016 год по 10 препаратам для ВИЧ-инфицированных ("Ритонавир", "Ставудин", "Ламивудин", "Абакавир", "Тенофовир", "Зидовудин", "Фосфазид", "Этравирин", "Невирапин", "Саквинавир") - получился 61 тендер на общую сумму 333 млн рублей.

Далеко не все отменённые тендеры переобъявлялись заново. Например, в 2016 году в Крыму отменили три тендера на "Тенофовир" (общая сумма 42 млн рублей). За весь год на "Тенофовир" Крым потратил 6 млн рублей.

Отмена тендеров тоже влияет на перебои, - говорит Андрей Скворцов . - Это значит, что р егион закупил меньше таблеток, чем планировал.

По каждому региону нужно смотреть отдельно, но, насколько нам известно, все регионы потратили бюджетные деньги, чуть ли не до копеечки. Это может говорить о том, что они перенаправили деньги на другой препарат, - считает Алексей Михайлов, представитель Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC).

Как ранее Лайф, даже если бы не было сбоев с поставками, препараты получили бы далеко не все ВИЧ-инфицированные. По словам руководителя Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадима Покровского, в 2016 году лекарства получали всего лишь 30% ВИЧ-положительных. По версии главы Минздрава Вероники Скворцовой, их 37%.

Меньше лекарств - больше заражений

По данным ITPC, за последние 2 месяца на сайт pereboi.ru поступило 49 жалоб о нехватке лекарств для терапии ВИЧ. Это почти в два раза больше, чем за такой же период в прошлом году. Свежий пример.

Ранее терапия выдавалась на 3 месяца. С 2016 года начались перебои и замены препаратов и производителей... Попросил у заведующей выдать хотя бы на 2 месяца, потому как к периоду истечения терапии буду вне города в командировке. Запись разговора с заведующей велась на диктофон. Дословно: "Приносите справку о командировке, препаратов очень мало, если выдам вам, не хватит другим, с "Калетрой" сейчас проблемы

Виктор, Новосибирск

По словам Андрея Скворцова, перебои с лечением приводят к тому, что люди попадают в больницу с минимальным количеством иммунных клеток (50 и меньше при норме 500-1200).

Организм не в состоянии сопротивляться никакой инфекции, люди заболевают туберкулёзом, например, - сказал Андрей Скворцов. - При отсутствии лечения могут развиться и онкологические заболевания, что, как вы понимаете, во многих случаях летально.

При этом после перебоев инфицированным могут уже не подойти прежние лекарства, потребуются более сильные и дорогие.

Допустим, были закуплены одни лекарства, потом они закончились, произошёл перебой на 3–4 месяца, а когда стали эти же препараты закупать снова, пациентам они уже не подходят, - говорит Андрей Скворцов. - У пациентов развивается резистентность, и они просто уже не реагируют на эти препараты.

Кроме того, оставшиеся без лекарств ВИЧ-инфицированные могут передавать вирус окружающим (например, половым путём, или мать передаёт его ребёнку, которого вынашивает). А если ВИЧ-инфицированный вовремя принимает необходимые препараты, то он, по словам Андрея Скворцова, "существенно улучшает состояние своего здоровья" и не представляет опасности для остальных людей.

По данным СПИД-центра, за 9 месяцев 2016 года в России было зарегистрировано 75 962 новых случая заражения ВИЧ. Всего в России зарегистрировано 854 тысячи ВИЧ-положительных. Каждые 5 минут один человек в России заражается ВИЧ-инфекцией. Возможно, теперь это будет ещё быстрее.