Как жить с болезнью паркинсона. Паркинсона болезнь и продолжительность жизни. Спокойствие и собранность окружения

Как отмечалось в других наших статьях, с одной стороны, расстройства депрессивного круга при болезни Паркинсона обусловлены патогенезом заболевания и связаны с нарушениями в ряде нейромедиаторных систем; с другой - наличие хронической, прогрессирующей патологии, субъективно воспринимаемой как неизлечимое заболевание, имеет психотравмирующий характер для пациента.

Ситуацию усугубляет наличие "положительных" симптомов, и в первую очередь тремора покоя, который часто социально неприемлем и ассоциируется в обществе с алкоголизмом. В результате пациенты стараются ограничить круг своего общения, постепенно теряют трудоспособность и замыкаются на себе и своем состоянии.

Как жить с болезнью Паркинсона? Потеря трудоспособности часто обусловливается психологическими и социальными факторами, особенно при начальных проявлениях заболевания. В дальнейшем аффективные расстройства нарастают, а двигательная активность снижается. В этих условиях роль психотерапии сложно переоценить.

В первую очередь она направлена на уменьшение психоэмоционального напряжения, адаптацию пациента к своему заболеванию и выработку им стратегии дальнейшего поведения в сложившихся условиях.

Применяют различные методы психотерапевтической помощи в рамках рациональной, поведенческой, экзистенциальной школ, а также методики саморегуляции (аутогенная тренировка).

Показала свою эффективность групповая психотерапия, при этом желательно участие родственников пациента. Групповые занятия помогают больным осознать собственную ценность, способствуют созданию социальной группы общения, позволяют решать ряд специфичных для болезни Паркинсона психологических проблем.

В целях социальной реабилитации пациентов с болезнью Паркинсона оптимальным является применение трудотерапии. Основная задача при этом состоит в максимально длительном сохранении трудоспособности пациента, а по мере ее утраты - в постепенном переходе к облегченной трудовой деятельности.

На поздних стадиях заболевания основную задачу социальной реабилитации составляет максимально длительное сохранение навыков самообслуживания.

Необходимо, чтобы труд соответствовать физическим возможностям пациента, работа должна быть полезной и осмысленной, желателен контакт с людьми.

Процесс трудовой и социальной реабилитации имеет поэтапный характер. Обычно на первом этапе развивают навыки самообслуживания, затем переходят к выполнению целенаправленных двигательных актов (вязание, вырезание и т.д.), на последнем этапе подбираются различные виды труда исходя из двигательных возможностей пациента.

Эффективность трудотерапии в комплексе реабилитационных мероприятий доказана в ряде научных работ.

Сегодня, 11 апреля, по инициативе World Health Organization (WHO) мир отмечает День борьбы с болезнью Паркинсона. Главным признаком этого недуга является нарушение двигательной активности. К сожалению, это явление до сих пор до конца не изучено.

Представляем вашему вниманию несколько способов, как научиться жить с болезнью Паркинсона.

Будьте открыты с близкими

“Когда мне поставили диагноз “болезнь Паркинсона”, я работал преподавателем математики и имел ученое звание профессора. Я сделал все возможное, чтобы скрыть свои симптомы от учащихся и коллег, потому что не хотел потерять работу. Думал, что у меня все получится. В один прекрасный день меня вызвали в кабинет декана. Несколько студентов сообщили, что я появился пьяным на занятиях, выражался нецензурно и вел себя просто отвратительно. Именно тогда я понял, что давно надо было сказать декану и студентам о своей болезни. Алкоголь тут уж точно ни при чем. К счастью, мы смогли все уладить, и я сохранил рабочее место”.

Бобу диагностировали болезнь Паркинсона в 48 лет.

После того, как вам диагностировали болезнь Паркинсона, первое ваше желание может быть — скрыть эту новость ото всех. Тем не менее, очень важно открыться друзьям и близким и получить необходимую поддержку, настаивает Джеки Хант Кристенсен.

После того, как вам диагностировали болезнь Паркинсона, первое ваше желание будет скрыть эту новость ото всех.

Если вы еще не поделились со своими близкими печальной новостью по поводу болезни Паркинсона, найдите время на то, чтобы честно поговорить с вашей второй половиной о тех проблемах, с которыми вы столкнулись. Это поможет вам лучше понять друг друга, принимать обдуманные решения в будущем и . Маленьким детям надо рассказать, что болезнь Паркинсона не является инфекционным заболеванием, и что они не виноваты в том, что вы заболели.

Что касается друзей и соседей, с которыми вы общаетесь, постарайтесь прямо им сказать о том, как вы себя чувствуете и в чем вы нуждаетесь в случае болезни Паркинсона. Однако, если вы не чувствуете, что готовы открыться другим людям, полезно написать о том, какие сложные чувства вас переполняют или поговорить об этом с близким другом или доктором.

Найдите доктора, которому сможете доверять

“Я был очень подавлен, когда услышал свой диагноз “болезнь Паркинсона”. Дело в том, что доктор сказал мне: "Вот, принимайте этот препарат Sinemet. Он вам поможет в течение пяти-семи лет. А потом вам придется отправиться в дом престарелых. Приходите ко мне через год".

"Пейте этот препарат. А через 5-7 лет пойдете в дом престарелых", сообщил мне доктор.

Вы даже себе не представляете, как я был рад услышать еще одно мнение доктора по поводу болезни Паркинсона! Мы с женой узнали вот что: никто не знает, как поведет себя в будущем болезнь, но мое отношение к ней имеет большое значение. Я занимаюсь с инструктором по лечебной физкультуре, который разработал лично для меня программу упражнений. Мое хобби — работа по дереву. И уже прошло 10 лет с тех пор, как мне диагностировали болезнь Паркинсона".

Бобу диагностировали болезнь Паркинсона в 64 года.

Все доктора разные. Именно поэтому необходимо найти невролога, которому вы сможете доверять, у которого уже есть большой опыт лечения болезни, и который сможет помочь распознать . Возможно, вам потребуется время, чтобы найти человека, с которым вы сможете говорить открыто обо всех вопросах, которые вас волнуют.

Создайте группу поддержки

Будьте готовы столкнуться с разочарованием. Ведь мы не имеем права перекладывать все наши беды на плечи другого человека. В таком случае есть очень хорошее выражение: "Не вешайте все вещи на один гвоздь". Если вы сможете найти среди своего круга общения еще несколько человек, которые будут в курсе вашей проблемы, то это станет хорошим подспорьем.

Не вешайте все вещи на один гвоздь.

Болезнь Паркинсона считается неизлечимым недугом. Но, в любом случае, информация о болезни и положительный опыт других людей могут вдохновить пациента. Берегите себя, будьте открыты ко всему новому и ищите радость в каждом новом дне. Есть пациенты, которые сильно расстраиваются из-за того, что теперь не могут . Да, с этим непросто смириться. Впрочем, есть те, которые радуются просто тому, что живут, даже с этой болезнью.

(дрожательный паралич) представляет собой неизлечимый патологический процесс, для которого свойственно хроническое течение. Возникает преимущественно у мужчин после 60 лет. У больных постепенно усугубляются проявления болезни и продолжительность жизни будет напрямую зависеть от симптоматической терапии. За счет нее люди могут прожить до глубокой старости и умереть от естественного старения.

Даже запущенный дрожательный паралич не приведет к летальному исходу, но из-за него возникают необратимые последствия, которые часто становятся причиной смерти. Умирают в большинстве случаев из-за следующих осложнений:

  • Развитие пневмонии;
  • Заболевания сердечно-сосудистой системы;
  • Инфекционные патологические процессы;
  • Травмы, полученные из-за отсутствия возможности полноценно двигаться;
  • Удушье.

При болезни Паркинсона, на смерть от патологических изменений у лежачих больных и инфекции в головном мозге приходится около 45-50%. Примерно 1/3 летальных исходов происходит у людей с этим диагнозом из-за сердечно-сосудистых патологий и лишь 4% гибнут от сбоев в мозговом кровотоке.

На сегодняшний день врачи зафиксировали несколько случаев смерти от нейролептического синдрома. Составить точную статистику пока нет возможности, но доподлинно известно, что причина лежит на психотропных препаратах, используемых для лечения. Большинство специалистов уверены, что оказывает такое воздействие длительный прием Леводопа. Однако он является жизненно важным препаратом для больных паркинсонизмом, поэтому не подлежит отмене.

Прогноз

Понять сколько живут с болезнью Паркинсона достаточно непросто, так как это зависит от многих факторов, например, от скорости развития и возраста, в котором появились первые признаки заболевания. В одних случаях такая патология развивается десятки лет, и симптоматика проявляется не особо выраженно, а в других может привести к инвалидности за 2-3 года. Сказать насколько можно продлить себе жизнь, может лечащий врач, ориентируясь на историю болезни, так как у каждого больного проявляется по-своему.

Раньше дрожательный паралич приводил к смерти примерно за 10 лет. Сейчас прогноз более положительный и связано это с тем, что уровень медицины значительно вырос. За счет новейших препаратов продолжительность жизни при болезни Паркинсона значительно возросла и многие люди умирают от естественных причин.

Негативный прогноз остается лишь в избавления от болезни. На сегодняшний день лекарство так и не найдено и люди живут с ней до самой смерти. Курс терапии в случае с таким заболеванием направлен на поддержание состояния больного и продление жизни.

Этапы развития


При болезни Паркинсона продолжительность жизни зависит от стадии развития патологии. Всего у нее 5 этапов и для каждого из них свойственна определенная симптоматика. Стадии выглядят следующим образом:

  • Начальный этап. Для него свойственны легкие двигательные сбои в одной из верхних конечностей. Среди первых проявлений болезни можно выделить постоянную усталость, проблемы обонянием, нарушенный ритм сна и перемены настроения. Постепенно прибавляются и другие симптомы, например, дрожание (тремор) пальцев, которое проявляется преимущественно во время стрессовых ситуаций;
  • Промежуточный этап. На этой стадии симптоматика усугубляется и болезнь затрагивает часть туловища. Дрожание исчезает лишь во время сна и касается оно не только пальцев, но и всей руки. У больных из-за этого портиться почерк и возникают трудности с мелкой моторикой. Постепенно проявляется мышечная скованность в области лопаток и шеи. Во время ходьбы бросается в глаза ограниченность маховых движений пораженной конечности;
  • Второй этап. Болезнь постепенно затрагивает другую сторону и может начаться дрожание языка и челюсти на фоне сильного слюноотделения. Движения в суставах становятся скованными, уменьшается выраженность мимики и замедляется темп речи. На второй стадии больные сильно потеют или их кожа становится чересчур сухой. Непроизвольные движения еще остаются под контролем, а степень самообслуживания достаточно высокая;
  • Третий этап. На этой стадии мышечная скованность усугубляется. Больные начинают сутулиться и ходить маленькими шагами с согнутыми в локтевых суставах руками и полусогнутыми нижними конечностями. Тремор уже переходит на голову и прогрессируют речевые дефекты. Человек еще способен выполнять простые действия, поэтому может сам себя обслуживать. В отдельных моментах может потребоваться помощь, например, если необходима мелкая моторика. Готовка пищи и гигиена у них занимает значительно больше времени, чем раньше;
  • Четвертая стадия. Для нее свойственна постуральная неустойчивость вследствие потери одноименных рефлексов. Человеку сложно держать равновесия во время подъема с постели. Такое отклонение проявляется и при ходьбе. Если больного слегка подтолкнуть в сторону, то он автоматически будет идти в этом направлении пока на что-либо не наткнется. Часто такое явление приводит к падениям, из-за которых можно сильно травмироваться. Иногда возможны трудности при смене позиции во время сна. Речь человека становится крайне тихой, слегка гнусавой и неразборчивой. Для 4 стадии также свойственно депрессионное состояние вплоть до попыток суицида и развитие деменции (слабоумия). Способность к самообслуживанию фактически отсутствует и человеку нужна помощь даже в элементарных делах;
  • Пятый этап. Болезнь Паркинсона 5 стадии характеризуется ярко выраженными последствиями. Для нее свойственно усугубление двигательных нарушений. Люди перестают ходить и не могут даже самостоятельно поменять положение тела, например, сесть. Последняя стадия болезни также проявляется в виде недержания мочи и непроизвольной дефекации. Из-за сильного дрожания и проблем при глотании человек не в состоянии самостоятельно принимать пищу. Возникшие осложнения пагубно влияют на психоэмоциональный настрой, поэтому усугубляется депрессионное состояние и стремительно развивается слабоумие. Обслуживать себя самостоятельно больной больше не может и без посторонней помощи он не выживет.

Курс терапии


Дрожательный паралич необходимо диагностировать как можно раньше, чтобы своевременно начать курс поддерживающего систематического лечения. В таком случае продолжительность жизни значительно увеличится и человек фактически не будет ощущать проявления патологии. В курс терапии обычно входят такие методы:

Медикаменты и занятия спортом представляют основу терапии. Среди препаратов, наилучший результат показывает такое противопаркинсоническое средство, как Леводопа. Она значительно продлевает жизнь больного, защищает от гибели нервные клетки и купирует возникающую симптоматику. Из минусов медикаментозной терапии при болезни Паркинсона можно выделить быстрое привыкание к лекарствам, из-за чего снижается эффективность лечения.

Занятия спортом позволяют бороться с возникающими симптомами, например, ригидностью мышц. Благодаря курсу специальных упражнений, больной может сохранять двигательную активность десятки лет.

Подобрать комплекс должен опытный специалист и желательно провести несколько занятий с ним, чтобы понять, как правильно выполнять движения. Чтобы добиться положительного результата заниматься нужно каждый день.

Составление правильного рациона является важным дополнением к курсу терапии. Больной должен есть больше овощей и фруктов и желательно отказаться от вредной пищи, например, фастфуда и снеков. Помочь составить ежедневное меню может врач-диетолог.

Операция требуется лишь в наиболее тяжелых случаях, когда нет возможности исправить ситуацию с помощью препаратов. Обычно это происходит если дрожательный паралич находится на запущенной стадии.

Среди прочих методов терапии можно выделить такие:

  • Народная медицина;
  • Иглоукалывание;
  • Отказ от вредных привычек;
  • Мануальная терапия;
  • Полноценный сон (не меньше 6-8 часов);
  • Метод RANC;
  • Использование жидкого азота на нейронах.

Болезнь Паркинсона является тяжелым патологическим процессом. С ней можно жить многие годы, но для этого нужно наблюдаться у врача и выполнять все его рекомендации. В таком случае болезнь не будет особо проявляться и остановится в своем развитии.

"Мой супруг - офицер, человек очень уравновешенный. Он всю жизнь работал, ни на что не жаловался, я никогда не слышала от него про усталость. Но приблизительно шесть лет назад он стал слишком тихим, мало разговаривал - просто сидел и смотрел в одну точку. Мне даже в голову не пришло, что он болен. Наоборот, ругала, что раньше времени постарел. Примерно тогда же к нам приехала двоюродная сестра из Англии - она работает в больнице - и сразу сказала, что у Рафика все очень плохо, нужно завтра же вести его к врачу. Так мы узнали о болезни Паркинсона", - вспоминает Седа из Еревана.

Что такое болезнь Паркинсона

Паркинсон - одна из самых страшных фамилий, что можно услышать в кабинете у невролога. Ее носил английский врач, который в 1817 году подробно описал шесть случаев загадочной болезни. День рождения Джеймса Паркинсона, 11 апреля, и выбран памятной датой Всемирной организацией здравоохранения. Из-за основных симптомов Паркинсон называл недуг дрожательным параличом: движения больных замедляются, становятся скованными, мышцы сильно напрягаются, а руки, ноги, подбородок или все тело бесконтрольно трясутся. Впрочем, в четверти случаев дрожания - самого известного признака болезни - нет.

Все это напоминает обыкновенную старость. Двигательные симптомы - собирательно их называют паркинсонизмом - встречаются у многих здоровых стариков. Но болезнь Паркинсона этим не исчерпывается. На поздних стадиях человек легко теряет равновесие, то и дело застывает на месте во время ходьбы, ему трудно говорить, глотать, спать, появляются тревога, депрессия и апатия, мучают запоры, падает кровяное давление, слабеет память, а под конец часто развивается слабоумие. Самое печальное - вылечить болезнь Паркинсона пока невозможно.

В начале XX века российский невропатолог Константин Третьяков выяснил, что при болезни Паркинсона гибнут клетки черной субстанции, области мозга, которая частично отвечает за движения, мотивацию, обучение. Что вызывает смерть нейронов, неизвестно. Возможно, дело в сбоях внутри клеток, но еще замечено, что внутри них скапливается вредный белок. Оба процесса наверняка как-то связаны, но ученые не знают, как именно.

В 2013 году физиолог Сьюзан Гринфилд из Оксфордского университета представила новую модель развития нейродегенеративных заболеваний, в том числе болезней Паркинсона и Альцгеймера. Гринфилд предположила, что при повреждении мозга, например, от сильного удара выделяется особое вещество. У маленьких детей из-за него растут новые клетки, а на взрослых оно, судя всему, действует противоположным образом, дальше повреждая клетки. После этого следует еще больший выброс вещества, и цепная реакция постепенно разрушает мозг. По злой иронии взрослые впадают в младенчество из-за фермента, необходимого младенцам.

Впрочем, догадка Гринфилд объясняет не все. Болезнь Паркинсона связана с наследственностью: близкий родственник с таким же диагнозом или тремором другой природы - главный фактор риска. На втором месте - запоры: иногда их вызывают изменения в мозге, когда еще не появились двигательные симптомы. Также риск растет, если человек никогда не курил, живет за городом, пьет колодезную воду, но при этом сталкивался с пестицидами, а снижается - у любителей кофе, алкоголя и гипертоников. В чем тут секрет, непонятно, как непонятно, почему болезнь Паркинсона обычно начинается в старости: если на пятом десятке лет болеет примерно один из 2500 человек, то на девятом - уже один из 53.

Новую зацепку дала свежая работа ученых из Университета Томаса Джефферсона: возможно, болезнь Паркинсона связана с иммунной системой. Исследователи взяли мышей с мутантным геном, который часто встречается у больных, и ввели им безвредные остатки бактерий. Из-за этого у зверьков началось воспаление, затронувшее и мозг, причем иммунных клеток было в 3–5 раз больше, чем у обычных мышей. Из-за этого в мозге мутантов начались процессы, губительные для нейронов черной субстанции. Как и в модели Гринфилд, процессы эти оказались циклическими: воспаление в мозге может остаться даже после того, как тело справилось с инфекцией. Впрочем, сами авторы исследования признаются, что в этом механизме еще многое не ясно.

Каково живется больным и их близким

В России болезнь Паркинсона есть примерно у 210–220 тыс. человек. Но эти данные рассчитаны по косвенным показателям, а единого реестра не существует. Анастасия Обухова, кандидат медицинских наук с кафедры нервных болезней Сеченовского университета и специалист по болезни Паркинсона, считает эту статистику заниженной. "Многие больные впервые приходят уже на развернутых стадиях болезни. При расспросе удается выяснить, что признаки появились еще несколько лет назад. У большинства наших людей действует принцип "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится": они читают в интернете, спрашивают соседок, а к врачу не обращаются. Это в Москве, а в маленьких городках и поселках к врачу идут только если совсем помирают", - объясняет Обухова.

Вдобавок попасть на прием не так-то просто. Для этого сначала нужно сходить к терапевту, чтобы тот направил к неврологу. Но и тогда нет гарантии, что человеку поставят правильный диагноз и назначат нужное лечение. "Врач в поликлинике не может разбираться во всем, поэтому должен послать больного к узкому специалисту. А окружных паркинсонологов, по-моему, убрали. Во всяком случае, пациенты на это жаловались", - рассказывает Обухова. Правда, если больной все-таки попал к нужному доктору, лечить его будут на мировом уровне. Оттого в Россию с болезнью Паркинсона прилетают даже из других стран.

Одиссею по кабинетам приходится часто повторять, потому что болезнь прогрессирует - терапию нужно подстраивать. Лечение обходится дорого: месячный запас некоторых лекарств стоит по 3–5 тыс. рублей, а на поздних стадиях назначают сразу несколько препаратов. "В районных поликлиниках лекарства иногда дают бесплатно, но только дешевые дженерики. Комментировать их качество не буду. Иногда нужных лекарств нет. Тогда их заменяют чем-то другим. Пациентам от этого плохо", - объясняет Обухова.

Со временем таблетки перестают действовать. "Лекарство берет на полчаса, все остальное время она кричит и издает очень громкие звуки. И днем, и ночью. Ничего ей не помогает", - рассказывает Лина из Харькова. Ее маме Ларисе диагностировали болезнь Паркинсона в 40 лет. С тех пор прошло 22 года. Лариса живет в Луганске, за ней постоянно присматривает муж Александр. На видео, которое показала Лина, ее покрытая испариной мать бьется в конвульсиях и стонет, что больше так не может. Устала и сама Лина. На вопрос о хосписах она отвечает, что их нигде не принимают.

В России, по словам Анастасии Обуховой, родственники больных вынуждены либо нанимать сиделку, либо все бросать и ухаживать за пациентами самостоятельно. "[Зато] у нас есть школа танцев для пациентов с болезнью Паркинсона, есть специальные школы, где с ними проводят встречи, психотерапию, плавают в бассейне. Но все основано на энтузиазме докторов, которые этим занимаются", - рассказывает Обухова.

Заинтересованность нужна и обычным людям: если не в помощи другим, то в собственном здоровье. За несколько лет до двигательных симптомов появляются другие тревожные признаки. Запоры, расстройства настроения, ухудшение обоняния, эректильная дисфункция, дневная сонливость - все это может указывать на начальную стадию болезни Паркинсона. Если вас или ваших близких что-то из этого беспокоит, особенно в пожилом возрасте, лучше скорее показаться врачу. Болезнь Паркинсона неизлечима, но ее развитие можно затормозить, а для этого ее сначала надо распознать.

Марат Кузаев

Ее часто диагностируют у людей, которым едва исполнилось 50: возраст, когда впереди, казалось, еще много лет активной жизни.

Болезнь Паркинсона — дегенеративное состояние нервной системы, при которой часть клеток мозга отмирает по неизвестной причине. С годами больным становится тяжело передвигаться, их мышцы словно каменеют, а руки и ноги трясутся.

Жизнь людей с болезнью Паркинсона уже никогда не будет такой, как прежде, но все же она продолжается. А правильная поддержка близких поможет улучшить ее качество.

Вот 9 советов от врачей, которым нужно следовать самим больным и их родственникам.

1. Регулярный прием лекарств

Лекарства помогают поддерживать и продлевают хорошую форму больного. Важно убедиться, что прием происходит вовремя и в соответствии с прописанной дозировкой. Узнайте о побочных эффектах и обсудите их с лечащим врачом.

2. Активный образ жизни и спортивные нагрузки

Чем крепче мышцы, тем лучше они сопротивляются болезни. Кроме того, спорт улучшает координацию, гибкость суставов, настроение и психическое благополучие — все это очень важно при лечении болезни Паркинсона. Конечно, прежде чем приступить к упражнениям, нужно проконсультироваться с лечащим врачом и неврологом. А затем — вести настолько активную жизнь, насколько вам позволяет состояние.

3. Правильное питание

Здоровая, сбалансированная и разнообразная диета — это обязательное условие для жизни с болезнью Паркинсона. Сократите или вовсе откажитесь от употребления сахара, консервированной и малополезной пищи. Пейте воду, ешьте больше овощей и фруктов — это поможет справиться с запорами, которые часто сопровождают эту болезнь.

4. Внимание к сигналам тела

Если больной чувствует, что энергия покинула его, нужно сделать перерыв и не заставлять себя делать что-либо через силу.

5. Регулярное посещение специалистов

Помимо лечащего врача, могут быть полезны визиты и к другим специалистам: логопедам, физиотерапевтам. Не отказывайтесь от трудотерапии и других полезных нагрузок под присмотром врачей.

6. Спокойствие и собранность окружения

Страдающим от болезни Паркинсона крайне важна адекватная поддержка близких. Никогда не бойтесь просить о помощи и всегда держите семью в курсе любых изменений состояния здоровья — это гарантия правильного ухода.

7. Распорядок дня

Повседневная жизнь станет намного проще, если следовать четкому режиму. Установите четкое время для лекарств, приема пищи и физических упражнений: так организм будет лучше справляться с болезнью.

8. Дневник

Фиксируйте все, что касается лечения, питания и нагрузок, а также реакцию организма на них. Любые симптомы и изменения настроения больного помогут врачам более четко отслеживать течение болезни.

9. Знание — сила

Найдите местные группы поддержки людей с болезнью Паркинсона, где дадут дельные советы и поделятся опытом. Чем больше информации о болезни и вариантах ее течения, тем легче адаптация.

Похожие публикации